「即使完全不就宗教的觀點而言 同性戀仍是性機能的誤用 是一種可悲又渺小的二流現實替代品 是一場逃離人生的可憐之旅 因此，同性戀不值得同情 不值得擁有 受苦的少數族群該有的待遇 同性戀應該被視為一種惡性疾病。」 那是引自 1966 年的時代雜誌，我當時三歲 而去年，美國總統 公開表態支持同性婚姻 （掌聲） 我的問題是，我們是怎麼走過來的？ 疾病是如何變成一種身分的？ 我大概六歲的時候 跟媽媽和弟弟去鞋店 買完鞋後 店員告訴我們可以各拿一個氣球回家 我弟弟想要紅色的，我想要粉紅色的 媽媽說我想要的其實是藍色的氣球 但是我堅決表示，我想要粉紅色的 媽媽提醒我，藍色才是我的最愛 現在我最愛的顏色確實是藍色，但我仍舊是同志 （笑聲） 證明了媽媽影響力之大，但也有其極限 （笑聲） （掌聲） 小時候媽媽常常告訴我 「父母對子女的愛是世上獨一無二的感情 等到你為人父母才能體會。 」 媽媽會如此表達養育我和弟弟的心情 小時候我認為那是至高無上的讚美 等到了青春期，我就開始想 我是同志，大概不能有家庭了 那時媽媽舊話重提，讓我感到不安 我出櫃以後 媽媽還繼續說，我就發飆了 我告訴她「我是同志，不打算走那條路 請您以後別再提了。」 大約 20 年前，紐約時報雜誌的編輯向我邀稿 讓我寫一篇聾人文化的文章 我大吃一驚 在那之前我一直認為耳聾完全是一種疾病 那群可憐的人，他們聽不到 他們失去了聽力，我們幫得上忙嗎？ 然後我走進聾人的世界 我去了聾人俱樂部 我去看聾人戲劇和聾人詩歌 我甚至去了田納西州的納許維爾 看聾人美國小姐大賽 那裡有人抱怨含糊的南方手語 （笑聲） 當我越來越深入聾人的世界 我開始確信聾是一種文化 也相信聾人所說 「我們沒有聽覺的缺憾，我們是聾文化的成員。」 這種說法是站得住腳的 聾不是我的文化 我也不是特別想要跑去參與 但是我體會得出聾是一種文化 對於聾人而言 聾文化的價值不亞於 拉美裔文化、同志文化或猶太文化 我覺得聾文化也許甚至和美國文化一樣正當 然後我朋友的朋友生了一個侏儒女兒 她女兒出生時 她突然面臨難題 我現在頗能體會她當時的心境 她面對的問題是怎麼教小孩 她應該說：「妳和大家沒兩樣，只不過稍矮一點」嗎？ 還是她應該打造某種侏儒身分 參與美國矮人協會 去認識侏儒面臨的問題 我當時突然想到 大多數聾人的父母是聽得見的 有聽力的父母通常會想治好聾孩子 但是這些聾人在青少年時期總是能找到自己的社群 大多數同志的父母不是同性戀 那些不是同志的父母通常會要求同志 在父母認知的主流社會裡表現正常 這些同志要等到以後才能發覺自己的身分 而我的那位朋友 她在思考侏儒女兒的身分問題 我當時就想，又是同樣的問題 一個自認為正常的家庭 卻有了看似與眾不同的孩子 於是我的想法誕生了：其實身分有兩種 一種是垂直身分 從父母到子女世代相傳 像是種族，經常包括國籍、語言，通常也有宗教 這些都是你和你的父母及子女共同擁有的 有些垂直身分或許難以認同 但沒有人想要改正這些身分 你可以主張美國有一種身分較為困難 姑且不論現任總統也是這個身分 就是有色人種 然而沒人會想要確保 非裔和亞裔美國人的下一代 生出來的時候會是金髮白膚 另一種身分必須從同輩中得知 我稱之為水平身分 因為同輩之間的體驗是水平的 水平身分是你父母所沒有的 必須在同輩之間察覺到這種身分才能認同 這些身分，這些水平身分 人們幾乎總是想要治癒 我要觀察的是一種歷程 有這些水平身分的人 如何處之泰然的歷程 在我看來，似乎需要 三個層次的接受 自我接受、家庭接受、社會接受 三種接受不一定同時發生 不被接受的人常常會很生氣 因為覺得父母好像不愛他們 其實父母只是不贊同他們 愛，理想上是沒有條件的 在親子關係裡恆久存在 但是接受需要時間 總是需要時間 我認識一位叫做克林頓 • 布朗的侏儒 他出生時被診斷為畸形性侏儒症 一種極端殘障的病症 他的父母被告知，他以後永遠不能走路，也不會說話 還會有智能障礙 甚至可能認不出父母 醫生建議他們把孩子留在醫院 讓他在那裡靜靜地死去 他的媽媽不願意這麼做 她把兒子帶回家 雖然媽媽教育程度不高也不富裕 卻找到了全國最好的醫生 主治畸形性侏儒症 媽媽讓克林頓去看那位醫生 克林頓的童年 接受過 30 個重大的外科手術 他為了動手術 長時間待在醫院 結果他現在可以走路 他在醫院的時候有老師輔導課業 他很用功，因為沒別的事情可做 他後來的成就 家人以前怎麼也想不到 事實上他是家裡面第一位上大學的 他住校而且自己開車 一輛為他特殊身體狀況而製的車子 他媽媽有一天告訴我他兒子回家的故事 他的學校離家很近 她說：「我看到那輛車，一眼就認出來是他的 車子停在酒吧的停車場。」（笑聲） 她說：「我心裡想，他們 180 公分，他才 90 公分 他們的兩杯啤酒是他的四杯。」 她說：「我知道不能進去阻止他 但我回家後留了八封手機簡訊給他。」 她說：「然後我心裡想 如果他出生時有人告訴我 將來我擔心的會是他和大學同伴酒後駕車...。」 （掌聲） 然後我問她：「妳認為自己做了什麼 能幫助他成為迷人、有成就、又令人驚嘆的人？ 她回答：「我做了什麼？我愛他，沒別的。」 克林頓的心中總是有著光芒 而他父親和我，是有幸最先看到那道光芒的人。」 我要引述 1960 年代另一家雜誌 這次是 1968 年的大西洋月刊 — 美國的自由主義之聲 作者是重要的生物倫理學家 他表示：「對於放棄唐氏症兒童 我們沒有理由內疚 無論是私下送到療養院 或是更負責的、一了百了的方式 很可悲沒錯，也很可怕。但是不需要內疚 真正的內疚，是冒犯他人 而唐氏症患者不算是人。」 關於同志處境的大幅進步 已經有很多文章有所著墨 每天的頭條都有報導我們對同志的態度已改變 但我們忘了過去是怎麼看待其他不同的人 忘了過去是怎麼看待殘障的人 忘了過去我們是多麼不人道 在那些方面的改變 幾乎同樣地激進 我們卻不是很重視 我採訪過羅巴茲家庭的湯姆和凱倫夫婦 他們當時是年輕且成功的紐約人 得知長子是唐氏兒時大為驚訝 他們認為兒子的教育機會不符期望 於是決定要成立一個小型中心 利用兩間教室，開始和其他父母 一起教導唐氏兒 多年來，該中心已擴大為庫克中心 現在有成千上萬名 智障兒童在此受教 自從大西洋月刊登出那篇文章以來 唐氏症患者的平均壽命已成長了三倍 有唐氏症的人包括演員 作家以及成年後可以完全獨立生活的人 羅巴茲夫婦的貢獻不小 我問他們：「你們有遺憾嗎？ 你們希望自己的孩子不是唐氏兒嗎？ 你們希望從未聽過唐氏症這回事嗎？ 有趣的是這位父親表示 「這個嘛，為了兒子大衛著想，我有遺憾 因為對大衛來說，這個世界的患者之路很難走 我想讓大衛生活得更輕鬆 但我想，如果世上不再有唐氏兒，會是極大的損失。」 凱倫 • 羅巴茲對我說：「我同意湯姆的看法 為了讓大衛過得更輕鬆，我會想立刻治癒唐氏症 但對我而言，23年前他出生時，我絕不會相信 我能走到今天這一步 對我而言，他的病讓我成為更好、更仁慈的人 讓我的人生更有目的 對我而言，這種經驗世上任何東西都換不來。」 現在社會對這些和其他病症的接受程度 越來越高 然而此時此刻 我們滅絕這些病症的能力 也已經達到了超乎想像的高峰 美國現在新生的聾兒 會接受人工電子耳 植入大腦並連上接收器 讓他們具有聽說的能力 有一種名為 BMN-111 的化合物，已做過小鼠試驗 能夠抑制「軟骨發育不全」基因 軟骨發育不全是侏儒症最常見的形式 有「軟骨發育不全」基因的小鼠 攝取了 BMN-11 後 可以生長到正常體型 人體試驗指日可待 唐氏症的驗血的技術也在進步 可以在懷孕時，更早且更明確地鑑別唐氏症 從而越來越容易避免 唐氏症胎兒的出生 因此我們的社會進步了，醫學也進步了 我認同這兩方面的進步 我認為社會的進步太棒了、有意義、令人讚歎 我認為醫學的進步同樣是好事 但我認為二者不能配合卻是個悲劇 我觀察他們交會的方式 以我剛才描述的三個病症為例 有時侯我會覺得這像大歌劇裡面 男主角發現自己愛上了女主角的時刻 就是女主角躺在長沙發上要斷氣的那一刻 （笑聲） 我們必須全盤考量對於治癒的態度 常常父母面對的問題是 孩子的哪些方面該肯定 哪些方面又需要治療？ 知名的自閉症行動主義者吉姆 • 辛克萊表示 「父母說『我希望我的孩子沒有自閉症』 他們真正的意思是『我希望這個孩子不存在』 換成另一個沒有自閉症的孩子 聽清楚。你們哀嘆我們的存在之時 我們聽到的這就是這個意思 你們祈禱解藥出現的時候，我們聽到的是 ─ 你們衷心希望 有一天我們不復存在 和我們有著相同面孔的陌生人 將取代我們，得到你們所有的愛。」 這個觀點非常極端 但指出了一個現實：人們要過自己的生活 不希望被治癒、改變或滅絕 他們希望保有與生俱來的天性 我為這個專案採訪了迪倫 • 柯萊柏德的家庭 迪倫是科倫拜校園慘案的兇手之一 我花了很長時間說服他的家人跟我談話 一旦他們同意談話，因為有太多故事 一開口就欲罷不能 我第一次和他們共度週末 — 後來還有許多次 我錄了 20 幾個小時的談話 到了週日晚上，我們都已疲憊不堪 我們坐在廚房裡，蘇柯 • 萊柏德在做晚餐 我說：「如果迪倫還在 你們想要問他什麼嗎？」 迪倫的父親說：「當然 我要問他搞什麼鬼，怎麼會做出那種事。」 蘇看著地板，沉思了一會兒 然後抬頭說 「我想請他原諒我沒做好母親的角色 從來不知道他腦子裡想的是什麼。」 兩年之後我再度和她共度晚餐 我們許多共同的晚餐之一 她說：「你知道嗎，事情發生的時候 我希望自己沒結過婚，沒生過孩子 我想如果沒去俄亥俄州立大學，沒遇見湯姆 就不會有這個孩子，慘案也不會發生了 但是後來我覺得自己太愛孩子們了 不願意想像沒有他們的生活 我明白他們對別人造成的痛苦，那是無法寬恕的 但我能寬恕他們帶給我的痛苦。」她說 「所以雖然我明白，如果迪倫從未出生 世界會更好 但是我認定那樣對我並非更好。」 我認為令人驚訝的是這些家庭 有這麼多子女的問題 這些問題又是他們常常不惜代價去避免的 但他們都發現養育兒女的經驗很有意義 然後我想，我們這些有孩子的人 愛我們有缺陷的孩子 如果光輝的天使突然從客廳的天花板降臨 提議帶走我的孩子 換一個更好的孩子 ─ 更有禮、風趣、友善、聰明 我會緊握住自己的孩子不放 祈禱殘忍的場面不會發生 我終究覺得 就像我們在大火中測試防火睡衣 以確保孩子手伸到爐子上時不會著火 這些家庭超越極端差異的故事 反映了普世的育兒經驗 有時候你看著孩子，心裡想 你是從哪裡蹦出來的？ （笑聲） 事實證明，儘管個別的每一種差異都被掩藏起來 畢竟面對精神分裂症的家庭只有這麼多 孩子變性的家庭只有這麼多 神童的家庭只有這麼多 神童家庭也有多方面類似的挑戰 這些家庭的數目，每一種都不是很多 但如果換個想法 你的家人超越差異的經驗 是大家都在解決的問題 那你就會發現這幾乎是普世現象 諷刺的是，事實證明我們的差異以及我們超越了差異 使我們團結起來 我是在做這個專案的時候才決定要有孩子 很多人驚訝地問我 「你怎麼會現在決定要孩子 你不是正在研究所有可能出錯之處嗎？」 我說：「我不是在研究所有可能出錯之處 我研究的是儘管一切看似出了錯 愛還能夠有多少。」 我常常想到一位母親，我見過她殘障的兒子 那個嚴重殘障的孩子因為看護的疏失而死 他的骨灰入土時，他的母親說 「我在這裡祈求寬恕，為了我的孩子兩次被奪走 一次失去的是我想要的孩子，一次是我愛的兒子。」 於是我想通了，任何人都有可能愛任何孩子 只要他們有實際的意願 我丈夫是兩個孩子的生父 他們的母親是在明尼阿波里斯市的女同志友人 我有個大學密友離了婚，想要孩子 於是她和我有了一個女兒 母女住在德州 我丈夫和我有個一直住在一起的兒子 我是他的生父 我們的代孕母是蘿拉 她是在明尼阿波里斯市的女同志 奧利弗和露西的母親 （掌聲） 簡言之，我們在三個州有五個父母和四個孩子 有人認為我家庭的存在 多少減弱或破壞了他們的家庭 還有人認為像我這樣的家庭 不應該容許存在 我不接受減法的愛，只接受加法的愛 而且我相信，就像我們需要物種多樣性 以確保地球能延續下去 我們同樣需要多樣的親情和多樣的家庭 以加強「仁慈生態圈」 我們兒子出生的次日 小兒科醫生走進病房表示擔心 孩子伸腿不太正常 她說這可能顯示大腦受損 他有伸過腿，但伸得不對稱 她認為這可能顯示孩子有腫瘤干擾 孩子的頭非常大，她認為這可能顯示腦水腫 她告訴我這一切的時候 我覺得六神無主 我當時想，這本書寫了好幾年了 探討養育殘障孩子的經驗 父母從中發現了多少人生的意義 我當時卻不想成為他們的一員 因為我面對的是一種疾病的觀念 就像自古以來所有的父母 我想讓我的孩子遠離疾病 我自己也不想得病 然而我從工作得知 如果測試結果他有我們擔心的情況 那些終歸是他的身分 如果那些是他的身分，也將成為我的身分 我也知道疾病將會發展出非常不同的狀態 我們帶他去做核磁共振，去做斷層掃描 我們讓這個一天大的孩子接受動脈抽血 我們感到無助 五個小時之後 院方表示他的大腦完全沒問題 並且那個時候他已經能夠正常伸腿 我問小兒科醫生這到底是怎麼回事 她說孩子早上可能是抽筋吧 （笑聲） 但我想我母親真對 我心裡想，對孩子的愛 是世上獨一無二的感情 等到你為人父母才知道是什麼滋味 我想到作為父親的失落之時 孩子就成了我的陷阱 但要不是我一直在鑽研這個專案 我不確定會有如此領悟 我接觸了這麼多奇怪的愛 很自然地落入它迷人的模式 我看到光彩是如何照亮了甚至最難堪的弱點 十年來我目睹和學到 難忍的責任帶來了令人震懾的喜悅 我看到了這些喜悅征服了一切 雖然有時侯我認為受訪的父母是傻子 他們一輩子受忘恩的孩子束縛 還想要從不幸中孕育出身分認同 那天我明白了我的研究替我建立了踏板 我已準備好上船和那些父母同舟共濟 謝謝 （掌聲）