1 00:00:00,381 --> 00:00:04,604 「即使完全不就宗教的觀點而言 2 00:00:04,604 --> 00:00:10,659 同性戀仍是性機能的誤用 3 00:00:10,659 --> 00:00:15,285 是一種可悲又渺小的二流現實替代品 4 00:00:15,285 --> 00:00:17,685 是一場逃離人生的可憐之旅 5 00:00:17,685 --> 00:00:21,508 因此,同性戀不值得同情 6 00:00:21,508 --> 00:00:24,070 不值得擁有 7 00:00:24,070 --> 00:00:26,837 受苦的少數族群該有的待遇 8 00:00:26,837 --> 00:00:33,515 同性戀應該被視為一種惡性疾病。」 9 00:00:33,515 --> 00:00:38,737 那是引自 1966 年的時代雜誌,我當時三歲 10 00:00:38,737 --> 00:00:42,651 而去年,美國總統 11 00:00:42,651 --> 00:00:45,234 公開表態支持同性婚姻 12 00:00:45,234 --> 00:00:52,683 (掌聲) 13 00:00:52,683 --> 00:00:58,385 我的問題是,我們是怎麼走過來的? 14 00:00:58,385 --> 00:01:03,125 疾病是如何變成一種身分的? 15 00:01:03,125 --> 00:01:06,085 我大概六歲的時候 16 00:01:06,085 --> 00:01:09,018 跟媽媽和弟弟去鞋店 17 00:01:09,018 --> 00:01:11,425 買完鞋後 18 00:01:11,425 --> 00:01:15,217 店員告訴我們可以各拿一個氣球回家 19 00:01:15,217 --> 00:01:20,883 我弟弟想要紅色的,我想要粉紅色的 20 00:01:20,883 --> 00:01:25,798 媽媽說我想要的其實是藍色的氣球 21 00:01:25,798 --> 00:01:28,934 但是我堅決表示,我想要粉紅色的 22 00:01:28,934 --> 00:01:34,353 媽媽提醒我,藍色才是我的最愛 23 00:01:34,353 --> 00:01:39,143 現在我最愛的顏色確實是藍色,但我仍舊是同志 24 00:01:39,143 --> 00:01:42,251 (笑聲) 25 00:01:42,251 --> 00:01:46,623 證明了媽媽影響力之大,但也有其極限 26 00:01:46,623 --> 00:01:48,690 (笑聲) 27 00:01:48,690 --> 00:01:55,557 (掌聲) 28 00:01:55,557 --> 00:01:58,098 小時候媽媽常常告訴我 29 00:01:58,114 --> 00:02:02,650 「父母對子女的愛是世上獨一無二的感情 30 00:02:02,650 --> 00:02:05,995 等到你為人父母才能體會。 」 31 00:02:05,995 --> 00:02:09,189 媽媽會如此表達養育我和弟弟的心情 32 00:02:09,189 --> 00:02:12,009 小時候我認為那是至高無上的讚美 33 00:02:12,009 --> 00:02:14,637 等到了青春期,我就開始想 34 00:02:14,637 --> 00:02:18,001 我是同志,大概不能有家庭了 35 00:02:18,001 --> 00:02:20,378 那時媽媽舊話重提,讓我感到不安 36 00:02:20,378 --> 00:02:21,904 我出櫃以後 37 00:02:21,904 --> 00:02:25,104 媽媽還繼續說,我就發飆了 38 00:02:25,104 --> 00:02:29,245 我告訴她「我是同志,不打算走那條路 39 00:02:29,245 --> 00:02:32,290 請您以後別再提了。」 40 00:02:35,013 --> 00:02:40,070 大約 20 年前,紐約時報雜誌的編輯向我邀稿 41 00:02:40,070 --> 00:02:42,511 讓我寫一篇聾人文化的文章 42 00:02:42,511 --> 00:02:44,348 我大吃一驚 43 00:02:44,348 --> 00:02:46,543 在那之前我一直認為耳聾完全是一種疾病 44 00:02:46,543 --> 00:02:48,269 那群可憐的人,他們聽不到 45 00:02:48,269 --> 00:02:51,043 他們失去了聽力,我們幫得上忙嗎? 46 00:02:51,043 --> 00:02:53,160 然後我走進聾人的世界 47 00:02:53,160 --> 00:02:55,551 我去了聾人俱樂部 48 00:02:55,551 --> 00:02:59,471 我去看聾人戲劇和聾人詩歌 49 00:02:59,471 --> 00:03:05,682 我甚至去了田納西州的納許維爾 看聾人美國小姐大賽 50 00:03:05,682 --> 00:03:09,526 那裡有人抱怨含糊的南方手語 51 00:03:09,526 --> 00:03:13,782 (笑聲) 52 00:03:13,782 --> 00:03:17,709 當我越來越深入聾人的世界 53 00:03:17,709 --> 00:03:20,715 我開始確信聾是一種文化 54 00:03:20,715 --> 00:03:23,077 也相信聾人所說 55 00:03:23,077 --> 00:03:26,444 「我們沒有聽覺的缺憾,我們是聾文化的成員。」 56 00:03:26,444 --> 00:03:29,021 這種說法是站得住腳的 57 00:03:29,021 --> 00:03:30,526 聾不是我的文化 58 00:03:30,526 --> 00:03:33,244 我也不是特別想要跑去參與 59 00:03:33,244 --> 00:03:36,075 但是我體會得出聾是一種文化 60 00:03:36,075 --> 00:03:38,210 對於聾人而言 61 00:03:38,210 --> 00:03:44,499 聾文化的價值不亞於 拉美裔文化、同志文化或猶太文化 62 00:03:44,499 --> 00:03:49,499 我覺得聾文化也許甚至和美國文化一樣正當 63 00:03:49,499 --> 00:03:52,913 然後我朋友的朋友生了一個侏儒女兒 64 00:03:52,913 --> 00:03:54,392 她女兒出生時 65 00:03:54,392 --> 00:03:56,708 她突然面臨難題 66 00:03:56,723 --> 00:03:59,510 我現在頗能體會她當時的心境 67 00:03:59,510 --> 00:04:03,377 她面對的問題是怎麼教小孩 68 00:04:03,377 --> 00:04:06,837 她應該說:「妳和大家沒兩樣,只不過稍矮一點」嗎? 69 00:04:06,837 --> 00:04:10,052 還是她應該打造某種侏儒身分 70 00:04:10,052 --> 00:04:12,599 參與美國矮人協會 71 00:04:12,599 --> 00:04:15,392 去認識侏儒面臨的問題 72 00:04:15,392 --> 00:04:16,993 我當時突然想到 73 00:04:16,993 --> 00:04:19,212 大多數聾人的父母是聽得見的 74 00:04:19,212 --> 00:04:22,011 有聽力的父母通常會想治好聾孩子 75 00:04:22,011 --> 00:04:26,177 但是這些聾人在青少年時期總是能找到自己的社群 76 00:04:26,177 --> 00:04:28,526 大多數同志的父母不是同性戀 77 00:04:28,526 --> 00:04:30,974 那些不是同志的父母通常會要求同志 78 00:04:30,974 --> 00:04:33,244 在父母認知的主流社會裡表現正常 79 00:04:33,244 --> 00:04:36,848 這些同志要等到以後才能發覺自己的身分 80 00:04:36,848 --> 00:04:38,464 而我的那位朋友 81 00:04:38,464 --> 00:04:41,793 她在思考侏儒女兒的身分問題 82 00:04:41,793 --> 00:04:43,569 我當時就想,又是同樣的問題 83 00:04:43,569 --> 00:04:46,135 一個自認為正常的家庭 84 00:04:46,135 --> 00:04:48,505 卻有了看似與眾不同的孩子 85 00:04:48,505 --> 00:04:53,017 於是我的想法誕生了:其實身分有兩種 86 00:04:53,017 --> 00:04:54,941 一種是垂直身分 87 00:04:54,941 --> 00:04:57,923 從父母到子女世代相傳 88 00:04:57,923 --> 00:05:03,526 像是種族,經常包括國籍、語言,通常也有宗教 89 00:05:03,526 --> 00:05:08,004 這些都是你和你的父母及子女共同擁有的 90 00:05:08,004 --> 00:05:10,277 有些垂直身分或許難以認同 91 00:05:10,277 --> 00:05:12,471 但沒有人想要改正這些身分 92 00:05:12,471 --> 00:05:15,883 你可以主張美國有一種身分較為困難 93 00:05:15,883 --> 00:05:17,857 姑且不論現任總統也是這個身分 94 00:05:17,857 --> 00:05:19,690 就是有色人種 95 00:05:19,690 --> 00:05:22,389 然而沒人會想要確保 96 00:05:22,389 --> 00:05:26,277 非裔和亞裔美國人的下一代 97 00:05:26,277 --> 00:05:29,666 生出來的時候會是金髮白膚 98 00:05:29,666 --> 00:05:33,943 另一種身分必須從同輩中得知 99 00:05:33,943 --> 00:05:36,241 我稱之為水平身分 100 00:05:36,241 --> 00:05:39,136 因為同輩之間的體驗是水平的 101 00:05:39,136 --> 00:05:41,704 水平身分是你父母所沒有的 102 00:05:41,704 --> 00:05:45,889 必須在同輩之間察覺到這種身分才能認同 103 00:05:45,889 --> 00:05:48,974 這些身分,這些水平身分 104 00:05:48,974 --> 00:05:52,690 人們幾乎總是想要治癒 105 00:05:52,690 --> 00:05:55,358 我要觀察的是一種歷程 106 00:05:55,358 --> 00:05:57,575 有這些水平身分的人 107 00:05:57,575 --> 00:06:00,303 如何處之泰然的歷程 108 00:06:00,303 --> 00:06:04,556 在我看來,似乎需要 109 00:06:04,556 --> 00:06:05,995 三個層次的接受 110 00:06:05,995 --> 00:06:11,544 自我接受、家庭接受、社會接受 111 00:06:11,544 --> 00:06:13,491 三種接受不一定同時發生 112 00:06:13,491 --> 00:06:17,627 不被接受的人常常會很生氣 113 00:06:17,627 --> 00:06:20,691 因為覺得父母好像不愛他們 114 00:06:20,691 --> 00:06:24,990 其實父母只是不贊同他們 115 00:06:24,990 --> 00:06:28,156 愛,理想上是沒有條件的 116 00:06:28,156 --> 00:06:31,203 在親子關係裡恆久存在 117 00:06:31,203 --> 00:06:34,469 但是接受需要時間 118 00:06:34,469 --> 00:06:36,704 總是需要時間 119 00:06:36,704 --> 00:06:41,596 我認識一位叫做克林頓 • 布朗的侏儒 120 00:06:41,596 --> 00:06:44,998 他出生時被診斷為畸形性侏儒症 121 00:06:44,998 --> 00:06:46,776 一種極端殘障的病症 122 00:06:46,776 --> 00:06:50,182 他的父母被告知,他以後永遠不能走路,也不會說話 123 00:06:50,182 --> 00:06:52,157 還會有智能障礙 124 00:06:52,157 --> 00:06:54,856 甚至可能認不出父母 125 00:06:54,856 --> 00:06:58,277 醫生建議他們把孩子留在醫院 126 00:06:58,277 --> 00:07:00,491 讓他在那裡靜靜地死去 127 00:07:00,491 --> 00:07:02,455 他的媽媽不願意這麼做 128 00:07:02,455 --> 00:07:04,222 她把兒子帶回家 129 00:07:04,222 --> 00:07:07,856 雖然媽媽教育程度不高也不富裕 130 00:07:07,856 --> 00:07:09,804 卻找到了全國最好的醫生 131 00:07:09,804 --> 00:07:12,003 主治畸形性侏儒症 132 00:07:12,003 --> 00:07:14,169 媽媽讓克林頓去看那位醫生 133 00:07:14,169 --> 00:07:16,250 克林頓的童年 134 00:07:16,250 --> 00:07:19,323 接受過 30 個重大的外科手術 135 00:07:19,323 --> 00:07:21,510 他為了動手術 136 00:07:21,510 --> 00:07:23,203 長時間待在醫院 137 00:07:23,203 --> 00:07:25,611 結果他現在可以走路 138 00:07:25,611 --> 00:07:29,961 他在醫院的時候有老師輔導課業 139 00:07:29,961 --> 00:07:32,790 他很用功,因為沒別的事情可做 140 00:07:32,790 --> 00:07:34,537 他後來的成就 141 00:07:34,537 --> 00:07:38,112 家人以前怎麼也想不到 142 00:07:38,112 --> 00:07:41,442 事實上他是家裡面第一位上大學的 143 00:07:41,442 --> 00:07:44,824 他住校而且自己開車 144 00:07:44,824 --> 00:07:47,608 一輛為他特殊身體狀況而製的車子 145 00:07:47,608 --> 00:07:50,571 他媽媽有一天告訴我他兒子回家的故事 146 00:07:50,571 --> 00:07:52,336 他的學校離家很近 147 00:07:52,336 --> 00:07:55,423 她說:「我看到那輛車,一眼就認出來是他的 148 00:07:55,423 --> 00:07:59,846 車子停在酒吧的停車場。」(笑聲) 149 00:07:59,846 --> 00:08:04,456 她說:「我心裡想,他們 180 公分,他才 90 公分 150 00:08:04,456 --> 00:08:06,756 他們的兩杯啤酒是他的四杯。」 151 00:08:06,756 --> 00:08:09,369 她說:「我知道不能進去阻止他 152 00:08:09,369 --> 00:08:13,557 但我回家後留了八封手機簡訊給他。」 153 00:08:13,557 --> 00:08:15,042 她說:「然後我心裡想 154 00:08:15,042 --> 00:08:17,142 如果他出生時有人告訴我 155 00:08:17,142 --> 00:08:22,755 將來我擔心的會是他和大學同伴酒後駕車...。」 156 00:08:22,755 --> 00:08:31,537 (掌聲) 157 00:08:31,537 --> 00:08:33,576 然後我問她:「妳認為自己做了什麼 158 00:08:33,576 --> 00:08:38,036 能幫助他成為迷人、有成就、又令人驚嘆的人? 159 00:08:38,036 --> 00:08:42,723 她回答:「我做了什麼?我愛他,沒別的。」 160 00:08:42,723 --> 00:08:45,859 克林頓的心中總是有著光芒 161 00:08:45,859 --> 00:08:52,272 而他父親和我,是有幸最先看到那道光芒的人。」 162 00:08:52,272 --> 00:08:55,310 我要引述 1960 年代另一家雜誌 163 00:08:55,310 --> 00:09:01,004 這次是 1968 年的大西洋月刊 — 美國的自由主義之聲 164 00:09:01,004 --> 00:09:03,808 作者是重要的生物倫理學家 165 00:09:03,808 --> 00:09:07,616 他表示:「對於放棄唐氏症兒童 166 00:09:07,616 --> 00:09:10,921 我們沒有理由內疚 167 00:09:10,921 --> 00:09:15,980 無論是私下送到療養院 168 00:09:15,980 --> 00:09:19,889 或是更負責的、一了百了的方式 169 00:09:19,889 --> 00:09:24,837 很可悲沒錯,也很可怕。但是不需要內疚 170 00:09:24,837 --> 00:09:28,937 真正的內疚,是冒犯他人 171 00:09:28,937 --> 00:09:33,538 而唐氏症患者不算是人。」 172 00:09:33,538 --> 00:09:37,479 關於同志處境的大幅進步 173 00:09:37,479 --> 00:09:39,606 已經有很多文章有所著墨 174 00:09:39,606 --> 00:09:43,642 每天的頭條都有報導我們對同志的態度已改變 175 00:09:43,642 --> 00:09:48,338 但我們忘了過去是怎麼看待其他不同的人 176 00:09:48,338 --> 00:09:50,476 忘了過去是怎麼看待殘障的人 177 00:09:50,476 --> 00:09:53,389 忘了過去我們是多麼不人道 178 00:09:53,389 --> 00:09:55,267 在那些方面的改變 179 00:09:55,267 --> 00:09:57,093 幾乎同樣地激進 180 00:09:57,093 --> 00:09:59,969 我們卻不是很重視 181 00:09:59,969 --> 00:10:03,921 我採訪過羅巴茲家庭的湯姆和凱倫夫婦 182 00:10:03,921 --> 00:10:07,649 他們當時是年輕且成功的紐約人 183 00:10:07,649 --> 00:10:11,104 得知長子是唐氏兒時大為驚訝 184 00:10:11,104 --> 00:10:15,190 他們認為兒子的教育機會不符期望 185 00:10:15,190 --> 00:10:19,043 於是決定要成立一個小型中心 186 00:10:19,043 --> 00:10:22,707 利用兩間教室,開始和其他父母 187 00:10:22,707 --> 00:10:25,170 一起教導唐氏兒 188 00:10:25,170 --> 00:10:29,070 多年來,該中心已擴大為庫克中心 189 00:10:29,070 --> 00:10:31,227 現在有成千上萬名 190 00:10:31,227 --> 00:10:35,004 智障兒童在此受教 191 00:10:35,004 --> 00:10:38,142 自從大西洋月刊登出那篇文章以來 192 00:10:38,142 --> 00:10:42,315 唐氏症患者的平均壽命已成長了三倍 193 00:10:42,315 --> 00:10:47,074 有唐氏症的人包括演員 194 00:10:47,074 --> 00:10:53,127 作家以及成年後可以完全獨立生活的人 195 00:10:53,127 --> 00:10:55,002 羅巴茲夫婦的貢獻不小 196 00:10:55,002 --> 00:10:56,536 我問他們:「你們有遺憾嗎? 197 00:10:56,536 --> 00:10:59,139 你們希望自己的孩子不是唐氏兒嗎? 198 00:10:59,139 --> 00:11:00,988 你們希望從未聽過唐氏症這回事嗎? 199 00:11:00,988 --> 00:11:03,355 有趣的是這位父親表示 200 00:11:03,355 --> 00:11:05,942 「這個嘛,為了兒子大衛著想,我有遺憾 201 00:11:05,942 --> 00:11:09,322 因為對大衛來說,這個世界的患者之路很難走 202 00:11:09,322 --> 00:11:12,070 我想讓大衛生活得更輕鬆 203 00:11:12,070 --> 00:11:17,170 但我想,如果世上不再有唐氏兒,會是極大的損失。」 204 00:11:17,170 --> 00:11:20,601 凱倫 • 羅巴茲對我說:「我同意湯姆的看法 205 00:11:20,601 --> 00:11:24,542 為了讓大衛過得更輕鬆,我會想立刻治癒唐氏症 206 00:11:24,542 --> 00:11:29,978 但對我而言,23年前他出生時,我絕不會相信 207 00:11:29,978 --> 00:11:31,988 我能走到今天這一步 208 00:11:31,988 --> 00:11:36,336 對我而言,他的病讓我成為更好、更仁慈的人 209 00:11:36,336 --> 00:11:39,370 讓我的人生更有目的 210 00:11:39,370 --> 00:11:45,779 對我而言,這種經驗世上任何東西都換不來。」 211 00:11:45,779 --> 00:11:50,164 現在社會對這些和其他病症的接受程度 212 00:11:50,164 --> 00:11:51,902 越來越高 213 00:11:51,902 --> 00:11:53,738 然而此時此刻 214 00:11:53,738 --> 00:11:56,629 我們滅絕這些病症的能力 215 00:11:56,629 --> 00:11:59,237 也已經達到了超乎想像的高峰 216 00:11:59,237 --> 00:12:02,381 美國現在新生的聾兒 217 00:12:02,396 --> 00:12:04,189 會接受人工電子耳 218 00:12:04,189 --> 00:12:09,004 植入大腦並連上接收器 219 00:12:09,004 --> 00:12:14,022 讓他們具有聽說的能力 220 00:12:14,022 --> 00:12:18,321 有一種名為 BMN-111 的化合物,已做過小鼠試驗 221 00:12:18,321 --> 00:12:23,374 能夠抑制「軟骨發育不全」基因 222 00:12:23,374 --> 00:12:26,119 軟骨發育不全是侏儒症最常見的形式 223 00:12:26,119 --> 00:12:30,086 有「軟骨發育不全」基因的小鼠 攝取了 BMN-11 後 224 00:12:30,086 --> 00:12:32,004 可以生長到正常體型 225 00:12:32,004 --> 00:12:34,555 人體試驗指日可待 226 00:12:34,555 --> 00:12:36,811 唐氏症的驗血的技術也在進步 227 00:12:36,811 --> 00:12:42,306 可以在懷孕時,更早且更明確地鑑別唐氏症 228 00:12:42,306 --> 00:12:47,535 從而越來越容易避免 229 00:12:47,550 --> 00:12:48,870 唐氏症胎兒的出生 230 00:12:48,870 --> 00:12:53,537 因此我們的社會進步了,醫學也進步了 231 00:12:53,537 --> 00:12:55,389 我認同這兩方面的進步 232 00:12:55,389 --> 00:12:59,444 我認為社會的進步太棒了、有意義、令人讚歎 233 00:12:59,444 --> 00:13:02,540 我認為醫學的進步同樣是好事 234 00:13:02,540 --> 00:13:06,903 但我認為二者不能配合卻是個悲劇 235 00:13:06,903 --> 00:13:08,974 我觀察他們交會的方式 236 00:13:08,974 --> 00:13:11,188 以我剛才描述的三個病症為例 237 00:13:11,188 --> 00:13:14,838 有時侯我會覺得這像大歌劇裡面 238 00:13:14,838 --> 00:13:17,442 男主角發現自己愛上了女主角的時刻 239 00:13:17,442 --> 00:13:21,889 就是女主角躺在長沙發上要斷氣的那一刻 240 00:13:21,889 --> 00:13:24,688 (笑聲) 241 00:13:24,688 --> 00:13:28,570 我們必須全盤考量對於治癒的態度 242 00:13:28,570 --> 00:13:31,436 常常父母面對的問題是 243 00:13:31,436 --> 00:13:33,288 孩子的哪些方面該肯定 244 00:13:33,288 --> 00:13:35,040 哪些方面又需要治療? 245 00:13:35,040 --> 00:13:39,211 知名的自閉症行動主義者吉姆 • 辛克萊表示 246 00:13:39,211 --> 00:13:43,865 「父母說『我希望我的孩子沒有自閉症』 247 00:13:43,865 --> 00:13:48,724 他們真正的意思是『我希望這個孩子不存在』 248 00:13:48,724 --> 00:13:52,743 換成另一個沒有自閉症的孩子 249 00:13:52,743 --> 00:13:57,535 聽清楚。你們哀嘆我們的存在之時 我們聽到的這就是這個意思 250 00:13:57,535 --> 00:14:00,737 你們祈禱解藥出現的時候,我們聽到的是 ─ 251 00:14:00,737 --> 00:14:02,642 你們衷心希望 252 00:14:02,642 --> 00:14:05,021 有一天我們不復存在 253 00:14:05,021 --> 00:14:10,576 和我們有著相同面孔的陌生人 將取代我們,得到你們所有的愛。」 254 00:14:10,576 --> 00:14:13,642 這個觀點非常極端 255 00:14:13,642 --> 00:14:17,771 但指出了一個現實:人們要過自己的生活 256 00:14:17,771 --> 00:14:22,336 不希望被治癒、改變或滅絕 257 00:14:22,336 --> 00:14:25,556 他們希望保有與生俱來的天性 258 00:14:25,556 --> 00:14:29,356 我為這個專案採訪了迪倫 • 柯萊柏德的家庭 259 00:14:29,356 --> 00:14:34,610 迪倫是科倫拜校園慘案的兇手之一 260 00:14:34,610 --> 00:14:37,405 我花了很長時間說服他的家人跟我談話 261 00:14:37,405 --> 00:14:40,169 一旦他們同意談話,因為有太多故事 262 00:14:40,169 --> 00:14:41,868 一開口就欲罷不能 263 00:14:41,868 --> 00:14:44,485 我第一次和他們共度週末 — 後來還有許多次 264 00:14:44,485 --> 00:14:47,606 我錄了 20 幾個小時的談話 265 00:14:47,606 --> 00:14:49,869 到了週日晚上,我們都已疲憊不堪 266 00:14:49,869 --> 00:14:52,755 我們坐在廚房裡,蘇柯 • 萊柏德在做晚餐 267 00:14:52,755 --> 00:14:55,276 我說:「如果迪倫還在 268 00:14:55,276 --> 00:14:58,121 你們想要問他什麼嗎?」 269 00:14:58,121 --> 00:15:00,489 迪倫的父親說:「當然 270 00:15:00,489 --> 00:15:04,038 我要問他搞什麼鬼,怎麼會做出那種事。」 271 00:15:04,038 --> 00:15:07,676 蘇看著地板,沉思了一會兒 272 00:15:07,676 --> 00:15:09,855 然後抬頭說 273 00:15:09,855 --> 00:15:13,918 「我想請他原諒我沒做好母親的角色 274 00:15:13,918 --> 00:15:18,342 從來不知道他腦子裡想的是什麼。」 275 00:15:18,342 --> 00:15:21,310 兩年之後我再度和她共度晚餐 276 00:15:21,310 --> 00:15:23,237 我們許多共同的晚餐之一 277 00:15:23,237 --> 00:15:26,647 她說:「你知道嗎,事情發生的時候 278 00:15:26,647 --> 00:15:30,455 我希望自己沒結過婚,沒生過孩子 279 00:15:30,455 --> 00:15:33,947 我想如果沒去俄亥俄州立大學,沒遇見湯姆 280 00:15:33,947 --> 00:15:37,589 就不會有這個孩子,慘案也不會發生了 281 00:15:37,589 --> 00:15:42,104 但是後來我覺得自己太愛孩子們了 282 00:15:42,104 --> 00:15:45,407 不願意想像沒有他們的生活 283 00:15:45,407 --> 00:15:50,336 我明白他們對別人造成的痛苦,那是無法寬恕的 284 00:15:50,336 --> 00:15:53,800 但我能寬恕他們帶給我的痛苦。」她說 285 00:15:53,800 --> 00:15:57,592 「所以雖然我明白,如果迪倫從未出生 286 00:15:57,592 --> 00:16:00,102 世界會更好 287 00:16:00,102 --> 00:16:05,584 但是我認定那樣對我並非更好。」 288 00:16:05,584 --> 00:16:12,068 我認為令人驚訝的是這些家庭 有這麼多子女的問題 289 00:16:12,068 --> 00:16:15,101 這些問題又是他們常常不惜代價去避免的 290 00:16:15,101 --> 00:16:18,920 但他們都發現養育兒女的經驗很有意義 291 00:16:18,920 --> 00:16:22,121 然後我想,我們這些有孩子的人 292 00:16:22,121 --> 00:16:24,813 愛我們有缺陷的孩子 293 00:16:24,813 --> 00:16:29,069 如果光輝的天使突然從客廳的天花板降臨 294 00:16:29,069 --> 00:16:31,279 提議帶走我的孩子 295 00:16:31,279 --> 00:16:37,873 換一個更好的孩子 ─ 更有禮、風趣、友善、聰明 296 00:16:37,873 --> 00:16:42,978 我會緊握住自己的孩子不放 祈禱殘忍的場面不會發生 297 00:16:42,978 --> 00:16:44,970 我終究覺得 298 00:16:44,970 --> 00:16:48,548 就像我們在大火中測試防火睡衣 299 00:16:48,548 --> 00:16:53,020 以確保孩子手伸到爐子上時不會著火 300 00:16:53,020 --> 00:16:57,088 這些家庭超越極端差異的故事 301 00:16:57,088 --> 00:16:59,769 反映了普世的育兒經驗 302 00:16:59,769 --> 00:17:03,903 有時候你看著孩子,心裡想 303 00:17:03,903 --> 00:17:06,092 你是從哪裡蹦出來的? 304 00:17:06,092 --> 00:17:08,546 (笑聲) 305 00:17:08,546 --> 00:17:13,521 事實證明,儘管個別的每一種差異都被掩藏起來 306 00:17:13,521 --> 00:17:16,066 畢竟面對精神分裂症的家庭只有這麼多 307 00:17:16,066 --> 00:17:18,703 孩子變性的家庭只有這麼多 308 00:17:18,703 --> 00:17:20,897 神童的家庭只有這麼多 309 00:17:20,897 --> 00:17:23,181 神童家庭也有多方面類似的挑戰 310 00:17:23,181 --> 00:17:25,871 這些家庭的數目,每一種都不是很多 311 00:17:25,871 --> 00:17:27,303 但如果換個想法 312 00:17:27,303 --> 00:17:30,869 你的家人超越差異的經驗 313 00:17:30,869 --> 00:17:32,899 是大家都在解決的問題 314 00:17:32,899 --> 00:17:36,636 那你就會發現這幾乎是普世現象 315 00:17:36,636 --> 00:17:41,271 諷刺的是,事實證明我們的差異以及我們超越了差異 316 00:17:41,271 --> 00:17:43,699 使我們團結起來 317 00:17:43,699 --> 00:17:49,013 我是在做這個專案的時候才決定要有孩子 318 00:17:49,013 --> 00:17:52,129 很多人驚訝地問我 319 00:17:52,129 --> 00:17:53,977 「你怎麼會現在決定要孩子 320 00:17:53,977 --> 00:17:58,083 你不是正在研究所有可能出錯之處嗎?」 321 00:17:58,083 --> 00:18:01,313 我說:「我不是在研究所有可能出錯之處 322 00:18:01,313 --> 00:18:04,404 我研究的是儘管一切看似出了錯 323 00:18:04,404 --> 00:18:09,129 愛還能夠有多少。」 324 00:18:09,129 --> 00:18:14,764 我常常想到一位母親,我見過她殘障的兒子 325 00:18:14,764 --> 00:18:18,536 那個嚴重殘障的孩子因為看護的疏失而死 326 00:18:18,536 --> 00:18:21,346 他的骨灰入土時,他的母親說 327 00:18:21,346 --> 00:18:29,380 「我在這裡祈求寬恕,為了我的孩子兩次被奪走 328 00:18:29,380 --> 00:18:35,436 一次失去的是我想要的孩子,一次是我愛的兒子。」 329 00:18:35,436 --> 00:18:40,072 於是我想通了,任何人都有可能愛任何孩子 330 00:18:40,072 --> 00:18:42,604 只要他們有實際的意願 331 00:18:42,604 --> 00:18:47,629 我丈夫是兩個孩子的生父 332 00:18:47,629 --> 00:18:50,390 他們的母親是在明尼阿波里斯市的女同志友人 333 00:18:50,390 --> 00:18:56,214 我有個大學密友離了婚,想要孩子 334 00:18:56,214 --> 00:18:58,112 於是她和我有了一個女兒 335 00:18:58,112 --> 00:19:00,323 母女住在德州 336 00:19:00,323 --> 00:19:03,562 我丈夫和我有個一直住在一起的兒子 337 00:19:03,562 --> 00:19:05,946 我是他的生父 338 00:19:05,946 --> 00:19:09,866 我們的代孕母是蘿拉 339 00:19:09,881 --> 00:19:12,929 她是在明尼阿波里斯市的女同志 奧利弗和露西的母親 340 00:19:12,929 --> 00:19:21,584 (掌聲) 341 00:19:21,584 --> 00:19:27,048 簡言之,我們在三個州有五個父母和四個孩子 342 00:19:27,048 --> 00:19:30,404 有人認為我家庭的存在 343 00:19:30,404 --> 00:19:35,069 多少減弱或破壞了他們的家庭 344 00:19:35,069 --> 00:19:38,697 還有人認為像我這樣的家庭 345 00:19:38,697 --> 00:19:40,381 不應該容許存在 346 00:19:40,381 --> 00:19:46,036 我不接受減法的愛,只接受加法的愛 347 00:19:46,036 --> 00:19:49,562 而且我相信,就像我們需要物種多樣性 348 00:19:49,562 --> 00:19:51,813 以確保地球能延續下去 349 00:19:51,813 --> 00:19:56,014 我們同樣需要多樣的親情和多樣的家庭 350 00:19:56,014 --> 00:20:00,695 以加強「仁慈生態圈」 351 00:20:00,695 --> 00:20:03,065 我們兒子出生的次日 352 00:20:03,065 --> 00:20:07,637 小兒科醫生走進病房表示擔心 353 00:20:07,637 --> 00:20:10,770 孩子伸腿不太正常 354 00:20:10,770 --> 00:20:13,679 她說這可能顯示大腦受損 355 00:20:13,679 --> 00:20:17,040 他有伸過腿,但伸得不對稱 356 00:20:17,040 --> 00:20:20,903 她認為這可能顯示孩子有腫瘤干擾 357 00:20:20,903 --> 00:20:25,686 孩子的頭非常大,她認為這可能顯示腦水腫 358 00:20:25,686 --> 00:20:27,316 她告訴我這一切的時候 359 00:20:27,316 --> 00:20:31,311 我覺得六神無主 360 00:20:31,311 --> 00:20:33,654 我當時想,這本書寫了好幾年了 361 00:20:33,654 --> 00:20:36,203 探討養育殘障孩子的經驗 362 00:20:36,203 --> 00:20:39,736 父母從中發現了多少人生的意義 363 00:20:39,736 --> 00:20:43,636 我當時卻不想成為他們的一員 364 00:20:43,636 --> 00:20:46,331 因為我面對的是一種疾病的觀念 365 00:20:46,331 --> 00:20:48,581 就像自古以來所有的父母 366 00:20:48,581 --> 00:20:51,927 我想讓我的孩子遠離疾病 367 00:20:51,927 --> 00:20:55,138 我自己也不想得病 368 00:20:55,138 --> 00:20:57,698 然而我從工作得知 369 00:20:57,698 --> 00:21:01,805 如果測試結果他有我們擔心的情況 370 00:21:01,805 --> 00:21:04,878 那些終歸是他的身分 371 00:21:04,878 --> 00:21:09,112 如果那些是他的身分,也將成為我的身分 372 00:21:09,112 --> 00:21:13,269 我也知道疾病將會發展出非常不同的狀態 373 00:21:13,269 --> 00:21:16,300 我們帶他去做核磁共振,去做斷層掃描 374 00:21:16,300 --> 00:21:20,298 我們讓這個一天大的孩子接受動脈抽血 375 00:21:20,298 --> 00:21:21,492 我們感到無助 376 00:21:21,492 --> 00:21:22,970 五個小時之後 377 00:21:22,970 --> 00:21:25,194 院方表示他的大腦完全沒問題 378 00:21:25,194 --> 00:21:28,204 並且那個時候他已經能夠正常伸腿 379 00:21:28,204 --> 00:21:31,136 我問小兒科醫生這到底是怎麼回事 380 00:21:31,136 --> 00:21:35,471 她說孩子早上可能是抽筋吧 381 00:21:35,471 --> 00:21:39,036 (笑聲) 382 00:21:39,036 --> 00:21:46,869 但我想我母親真對 383 00:21:46,869 --> 00:21:50,364 我心裡想,對孩子的愛 384 00:21:50,364 --> 00:21:53,694 是世上獨一無二的感情 385 00:21:53,694 --> 00:21:59,858 等到你為人父母才知道是什麼滋味 386 00:21:59,858 --> 00:22:02,179 我想到作為父親的失落之時 387 00:22:02,179 --> 00:22:05,705 孩子就成了我的陷阱 388 00:22:05,705 --> 00:22:07,637 但要不是我一直在鑽研這個專案 389 00:22:07,637 --> 00:22:13,162 我不確定會有如此領悟 390 00:22:13,162 --> 00:22:16,394 我接觸了這麼多奇怪的愛 391 00:22:16,394 --> 00:22:20,179 很自然地落入它迷人的模式 392 00:22:20,179 --> 00:22:26,906 我看到光彩是如何照亮了甚至最難堪的弱點 393 00:22:26,906 --> 00:22:30,712 十年來我目睹和學到 394 00:22:30,712 --> 00:22:34,204 難忍的責任帶來了令人震懾的喜悅 395 00:22:34,204 --> 00:22:37,736 我看到了這些喜悅征服了一切 396 00:22:37,736 --> 00:22:42,037 雖然有時侯我認為受訪的父母是傻子 397 00:22:42,037 --> 00:22:46,987 他們一輩子受忘恩的孩子束縛 398 00:22:46,987 --> 00:22:49,936 還想要從不幸中孕育出身分認同 399 00:22:49,936 --> 00:22:54,572 那天我明白了我的研究替我建立了踏板 400 00:22:54,572 --> 00:22:57,986 我已準備好上船和那些父母同舟共濟 401 00:22:57,986 --> 00:22:59,803 謝謝 402 00:22:59,803 --> 00:23:05,454 (掌聲)