"Čak i u čisto nereligioznom smislu,
homoseksualnost predstavlja zloupotrebu seksualne sposobnosti.
To je patetična, loša zamena za realnost -
jadno bekstvo od života.
Kao takvo, ne zaslužuje nikakvo sažaljenje,
ne zaslužuje nikakvo lečenje
kao mučeništvo manjine
i ne zaslužuje da se smatra ni za šta drugo, osim za opasnu bolest."
Ovo je iz časopisa Tajm iz 1966., kada sam imao tri godine.
A prošle godine, predsednik Sjedinjenih Država
je podržao gej brakove.
(Aplauz)
I moje pitanje je: kako smo stigli odande dovde?
Kako je bolest postala identitet?
Kada sam imao možda šest godina
otišao sam u prodavnicu cipela sa mojom majkom i mojim bratom.
I na kraju kupovine cipela
prodavac nam je rekao da možemo da dobijemo svako po jedan balon.
Moj brat je želeo crveni balon, a ja sam želeo ružičasti.
Moja majka je rekla da misli da bi bilo bolje da uzmem plavi balon.
Ali ja sam rekao da definitivno hoću ružičasti.
I ona me je podsetila da je moja omiljena boja plava.
Činjenica da je sada moja omiljena boja plava, ali da sam i dalje gej -
(Smeh) -
je dokaz i majčinog uticaja i njegovog ograničenja.
(Smeh)
(Aplauz)
Kad sam bio mali, moja majka je govorila:
"Ljubav koju osećaš prema svojoj deci je kao nijedno drugo osećanje na svetu.
I dok nemaš dece, ne znaš kako je to."
Kad sam bio mali, shvatio sam to kao najveći kompliment na svetu
koji bi mogla da kaže o odgajanju mog brata i mene.
I kad sam bio adolescent, mislio sam,
ja sam gej i verovatno ne mogu imati porodicu.
I kad je to rekla, to je unelo nemir u mene.
I kasnije pošto sam se izjasnio kao gej,
kada je nastavila to da govori, besneo sam od toga.
Rekao sam: "Ja sam gej. To nije pravac u kome idem.
I hoću da prestaneš to da govoriš."
Pre nekih 20 godina, moji izdavači u Njujork Tajmsu su me zamolili
da napišem članak o kulturi gluvih.
I bio sam prilično zbunjen.
Mislio sam o gluvoći kao o bolesti.
Jadnici, oni ne mogu da čuju.
Nedostaje im sluh, i šta mi možemo da učinimo za njih?
I onda sam izašao u svet gluvih.
Otišao sam u klubove gluvih.
Video sam predstave teatra gluvih i poezije gluvih.
Čak sam otišao na takmičenje za gluvu mis Amerike u Nešvilu u Tenesiju,
gde su se ljudi žalili na otegnut južnjački znakovni govor.
(Smeh)
I kako sam ulazio sve dublje u svet gluvih,
postao sam ubeđen da je gluvoća kultura
i da su ljudi u svetu gluvih koji su rekli:
"Nama ne nedostaje sluh, mi imamo članstvo u kulturi",
govorili nešto što je ostvarivo.
To nije bila moja kultura
i nisam naročito želeo da požurim i pridružim se,
ali sam priznavao da je to kultura
i to je, za ljude koji su bili njeni članovi,
bilo tako vredno kao što je i Latino kultura ili gej kultura ili jevrejska kultura.
Činilo sa da je možda čak isto tako važeća kao i američka kultura.
Prijateljica moje prijateljice je imala ćerku koja je patuljak.
I kad se njena ćerka rodila,
ona se iznenada suočila sa pitanjima
koja sada počinju prilično da odjekuju u meni.
Ona se suočila sa pitanjem šta da radi sa tim detetom.
Da li je trebalo da kaže: "Ti si kao i svi drugi, samo malo niža?"
Ili je trebalo da izgradi neku vrstu identiteta patuljka,
da se učlani u "Male ljude Amerike",
postane svesna onoga što se dešava patuljcima?
I iznenada sam pomislio
da je većina gluve dece rođena u porodicama roditelja koji čuju.
Ti roditelji koji čuju, obično pokušavaju da ih izleče.
Ti gluvi ljudi otkrivaju zajednicu nekako u adolescenciji.
Većinu gej ljudi su rodili strejt roditelji.
Ovi strejt roditelji često hoće da oni funkcionišu
u onome što oni misle da je mejnstrim svet
i ti gej ljudi moraju da pronađu svoj identitet kasnije.
I ta moja prijateljica
je razmatrala ova pitanja identiteta sa svojom patuljastom ćerkom.
I pomislio sam, evo ga opet:
porodica koja smatra sebe za normalnu,
sa detetom koje je izgleda posebno.
I rodila mi se ideja da u stvari postoje dve vrste identiteta.
Vertikalni identiteti,
koji se prenose generacijski sa roditelja na dete.
To su stvari kao: narodnost, obično nacionalnost, jezik, često religija.
To su stvari koje su zajedničke vašim roditeljima i deci.
I iako neke od njih mogu biti teške,
ne pokušavate da ih izlečite.
Možete zaključivati da je teže u Sjedinjenim Državama -
uprkos našem sadašnjem predsedništvu -
biti "obojena" osoba.
Pa ipak, nema nikog ko pokušava da obezbedi
da sledeća generacija dece rođene u afro-američkim i azijskim porodicama
bude sa kožom boje mleka i plavom kosom.
Drugi su identiteti koje morate da naučite od vršnjačke grupe.
I ja ih nazivam horizontalni identiteti
jer je vršnjačka grupa horizontalno iskustvo.
Ovo su identiteti koji su strani vašim roditeljima
i koje morate da otkrijete kad ih prepoznate kod vršnjaka.
I ove identitete, ove horizontalne identitete
ljudi skoro uvek pokušavaju da izleče.
I ja želim da pogledam kakav je proces
kroz koji ljudi koji imaju ove identitete
ostvare dobar odnos sa njima.
Izgledalo mi je da ima tri nivoa prihvatanja
koji treba da se dese.
To su: samoprihvatanje, prihvatanje porodice i društveno prihvatanje.
I oni se ne poklapaju uvek.
I u velikom broju slučajeva, ljudi koji imaju ovakva stanja su vrlo ljuti
jer osećaju kao da ih roditelji ne vole,
a u stvari se dešava da ih roditelji ne prihvataju.
Ljubav je nešto što je u idealnom slučaju tu bezuslovno
kroz odnos između roditelja i deteta.
Ali prihvatanje je nešto što zahteva vreme.
Uvek zahteva vreme.
Jedan od patuljaka koje sam upoznao bio je momak po imenu Klinton Braun.
Kad se rodio dijagnostifikovali su mu distrofični dvorfizam,
veoma invalidno stanje,
njegovim roditeljima su rekli da neće nikada moći da hoda i govori,
neće imati nikakvog intelektualnog kapaciteta,
i verovatno čak neće moći ni da ih prepoznaje.
Savetovali su im da ga ostave u bolnici
da može tamo da umre na miru.
Njegova majka je rekla da neće to da uradi.
I odvela je svog sina kući.
I iako nije imala velikih obrazovnih ili finansijskih mogućnosti,
našla je najboljeg doktora u zemlji
za distrofični dvorfizam
i upisala Klintona kod njega.
I u toku svog detinjstva
on je imao 30 velikih hirurških zahvata.
Proveo je sve to vreme zaglavljen u bolnici
dok su mu radili te zahvate
zbog kojih sada može da hoda.
I dok je bio tamo, slali su mu učitelje da mu pomognu sa školskim zadacima.
I radio je vredno jer nije imao ništa drugo da radi.
I završio je dostigavši nivo
koji nikad ranije niko u njegovoj porodici nije zamišljao.
U stvari, on je bio prvi u porodici koji je otišao na koledž,
gde je živeo u studentskom domu i vozio specijalno prerađen auto
koji je prilagođen njegovom neobičnom telu.
Njegova majka mi je ispričala priču o tome, kad je došla jednog dana kući -
a on je otišao na koledž u blizini -
i ona je rekla: "Videla sam taj auto, koji uvek možete da prepoznate,
na parkingu ispred bara," rekla je. (Smeh)
"I pomislila sam, oni su visoki 180, on je 100 centimetara.
Dva piva za njih je četiri piva za njega."
Rekla je: "Znala sam da ne mogu da odem tamo i prekinem ga,
već sam otišla kući i ostavila mu osam poruka na mobilnom."
Rekla je: "I onda sam pomislila,
da mi je neko rekao kad se rodio,
da će moja buduća briga biti to što odlazi da pije i vozi sa drugarima sa koledža..."
(Aplauz)
Pitao sam je: "Šta misliš da si uradila
što mu je pomoglo da izraste u ovu šarmantnu, ispunjenu, divnu osobu?"
Ona je rekla: "Šta sam uradila? Volela sam ga, to je sve.
Klinton je prosto uvek imao to svetlo u sebi.
I njegov otac i ja smo imali sreće da budemo prvi koji su to videli."
Citiraću još jedan članak iz časopisa iz '60-ih.
Ovaj je iz 1968. - mesečni list Atlantik, glas liberalne Amerike -
i napisao ga je značajni bioetičar.
On kaže: "Nema razloga za osećanje krivice
zbog napuštanja deteta sa Daunovim sindromom,
bilo da je ostavljen u smislu sakrivanja u sanatorijum
ili u odgovornijem, smrtonosnom smislu.
Da, tužno je. Užasno. Ali ne nosi nikakvu krivicu.
Prava krivica nastaje samo kad uvredite osobu,
a daunovac nije osoba."
Puno je mastila potrošeno u ogromnom napretku koji smo napravili
u odnosu prema gej ljudima.
Činjenica da se naš stav promenio vidi se u novinskim naslovima svakodnevno.
Ali zaboravljamo kako smo gledali ljude sa drugim razlikama,
kako smo gledali na ljude koji su invalidi,
kako smo ih videli kao neljude.
I promena koja je tu postignuta,
koja je skoro jednako radikalna,
je ona na koju ne obraćamo mnogo pažnju.
Jedna od porodica koje sam intervjuisao, Tom i Karen Robards,
bili su zaprepašćeni, kao mladi i uspešni Njujorčani,
kad je njihovom prvom detetu dijagnostikovan Daunov sindrom.
Mislili su da mogućnosti za njegovo obrazovanje nisu bile kao što bi trebalo
i odlučili su da naprave mali centar -
dve učionice u kojima su počeli sa još nekoliko drugih roditelja -
da obrazuju decu sa Daunovim sindromom.
I tokom godina, centar je izrastao u nešto što se zove Kuk centar,
gde sada ima na hiljade
dece sa intelektualnim ograničenjima koja se obrazuju.
U vremenu od izlaska priče u mesečniku Atlantik
prosečno trajanje života ljudi sa Daunovim sindromom se uvećalo tri puta.
U iskustvu ljudi sa Daunovim sindromom ima onih koji su glumci,
onih koji su pisci, nekih koji mogu da žive potpuno samostalno kad odrastu.
Robardsovi imaju puno zasluge u tome.
Pitao sam: "Da li vam je žao zbog toga?"
Da li biste želeli da vaše dete nema Daunov sindrom?
Da li biste želeli da nikad niste čuli za to?"
I, interesantno, njegov otac je rekao:
"Pa zbog Dejvida, našeg sina, mi je žao
jer za njega je teško biti u svetu
i voleo bih da omogućim Dejvidu lakši život.
Ali mislim da bi, da smo izgubili sve one sa Daunovim sindromom, to bio katastrofalan gubitak."
I Karen Robards mi je rekla: "Slažem se s Tomom.
Zbog Dejvida, izlečila bih ga odmah da bi mu omogućila lakši život.
Ali govoreći u svoje ime - ne bih nikad verovala pre 23 godine kad je rođen
da ću doći do momenta -
govoreći u svoje ime, to me je učinilo mnogo boljom i mnogo plemenitijom
i sa mnogo više svrhe u mom celom životu,
da, govoreći u svoje ime, ne bih to menjala ni za šta na svetu."
Živimo u momentu kada je društveno prihvatanje ovih i mnogih drugih stanja
u porastu.
Pa ipak, takođe živimo u momentu
kada je naša sposobnost da eliminišemo ova stanja
dostigla visine koje nikad nismo zamišljali.
Većina gluve dece rođene u Sjedinjenim Državama sada,
će dobiti implante
koji se stavljaju u mozak i povezani su sa prijemnikom
i koji im omogućavaju da dobiju kopiju slušanja i koriste oralni govor.
Jedinjenje koje je testirano na miševima, BMN-111,
je korisno za sprečavanje aktivnosti gena ahondroplazije.
Ahondroplazija je najčešći oblik patuljastog rasta
i miševi kojima su dali tu supstancu i koji su imali gen ahondroplazije
su izrasli do pune veličine.
Testiranje na ljudima vreba iza ćoška.
Postoje analize krvi koje napreduju i
koje pronalaze Daunov sindrom u trudnoćama, jasnije i ranije nego ikada,
sve više olakšavajući ljudima da eliminišu te trudnoće
ili da ih prekinu.
Tako imamo i društveni i medicinski napredak.
I ja verujem u oba.
Verujem da je društveni napredak fantastičan, smislen i sjajan
i isto mislim i za medicinski napredak.
Ali mislim da je tragedija kad jedan od njih ne vidi drugi.
I kada vidim kako se ukrštaju
u uslovima kao ova tri koja sam opisao,
ponekad mislim da je to kao oni momenti u velikoj operi
kad heroj shvata da voli heroinu
baš u onom trenutku kad ona umire na sofi.
(Smeh)
Treba da razmislimo šta mislimo o izlečenjima uopšte.
Mnogo puta je pitanje roditeljstva
šta da cenimo kod naše dece,
a šta da lečimo?
Džim Sinkler, značajni aktivista autizma, kaže:
"Kad roditelji kažu: 'Voleo bih da moje dete nema autizam',
oni u stvari kažu: 'Voleo bih da dete koje imam, ne postoji.
i da imam drugo, neautistično dete umesto njega'.
Pročitajte to ponovo. To je ono što čujemo kad oplakujete naše postojanje.
To je ono što čujemo kad se molite za izlečenje -
da je vaša najveća želja u vezi sa nama
to da jednog dana prestanemo da postojimo
i stranci koje možete da volite se presele iza naših lica."
To je vrlo ekstreman pogled
ali on ukazuje na realnost da se ljudi upuštaju u život koji imaju
i ne žele da budu izlečeni ili promenjeni ili eliminisani.
Oni žele da budu šta god da su.
Jedna od porodica koje sam intervjuisao za ovaj projekat
bila je porodica Dilana Klibolda koji je bio jedan od zločinaca u masakru u Kolumbajnu.
Trebalo je puno vremena da ih ubedim da pričaju sa mnom
a kada su pristali, bili su toliko ispunjeni svojom pričom
da nisu mogli da prestanu da je pričaju.
Prvog vikenda koji sam proveo s njima - prvi od mnogih
snimio sam više od 20 sati razgovora.
I u nedelju uveče, svi smo bili iscrpljeni.
Sedeli smo u kuhinji. Su Klibold je spremala večeru.
I ja sam pitao: "Da je Dilan sada ovde,
da li imate osećaj šta biste želeli da ga pitate?"
I njegov otac je rekao: "Naravno da imam.
Želeo bih da ga pitam šta je to dođavola mislio da radi."
Su je pogledala u pod i razmislila na minut.
I onda je podigla pogled i rekla:
"Ja bih ga pitala da mi oprosti što, kao njegova majka,
nikad nisam znala šta se događa u njegovoj glavi."
Kad sam večerao sa njom nakon nekoliko godina -
jedna od mnogih zajedničkih večera -
rekla je: "Znaš, kad se to dogodilo,
poželela sam da se nikad nisam udala i da nikad nisam imala dece.
Da nisam otišla u Ohajo i ukrstila put sa Tomom,
ovo dete ne bi postojalo i ova užasna stvar se ne bi dogodila.
Ali osetila sam da sam volela svoju decu toliko
da nisam htela da zamislim život bez njih.
Prepoznajem bol koji su naneli drugima, što ne može da se oprosti
ali za bol koji su naneli meni, može", rekla je.
"Iako priznajem da bi bilo bolje za svet
da se Dilan nije rodio,
odlučila sam da to ne bi bilo bolje za mene."
Mislio sam da je iznenađujuće kako su ove porodice imale svu ovu decu sa svim ovim problemima,
problemima za koje bi uglavnom uradili sve da ih izbegnu
i da su svi našli tako puno smisla u tom iskustvu roditeljstva.
I onda sam pomislio da svi mi koji imamo decu
volimo ih sa njihovim manama.
Kad bi neki divni anđeo iznenada sišao kroz plafon moje dnevne sobe
i ponudio mi da odvede moju decu
i dovede mi drugu, bolju decu - učtiviju, zabavniju, finiju, pametniju -
ja bih zadržao svoju decu i oterao tu gnusnu predstavu.
I konačno osećam
da na isti način kao što testiramo pidžame otporne na vatru u paklu
da bi bili sigurni da se neće zapaliti kad se naša deca nagnu preko peći,
tako se ove priče o porodicama koje savlađuju ove ekstremne razlike
ogledaju u univerzalnom iskustvu roditeljstva
što je uvek ono kad pogledate svoje dete i pomislite,
odakle li si ti došao?
(Smeh)
Izgleda da, dok je svaka od ovih individualnih razlika uskladištena,
ima puno porodica koje su suočene sa šizofrenijom,
ima puno porodica dece koja su transrodna,
ima puno porodica sa izuzetno talentovanom decom,
koje se isto suočavaju sa sličnim izazovima,
ima puno porodica u svakoj od ovih kategorija,
ali ako počnete da razmišljate
da je iskustvo savlađivanja razlika u vašoj porodici
ono o čemu ljudi govore,
onda otkrivate da je to skoro univerzalni fenomen.
Ironično, izgleda, da su naše razlike i naše savlađivanje razlika
ono što nas sjedinjuje.
Odlučio sam da imam decu dok sam radio na ovom projektu.
I mnogi ljudi su bili zaprepašćeni i rekli su:
"Ali kako možeš da rešiš da imaš decu
usred proučavanja svega onoga što tu može da krene po zlu?"
Rekao sam: "Ne proučavam ono što može da krene po zlu.
Proučavam koliko ljubavi može da bude
čak i ako sve izgleda da ide po zlu."
Razmišljao sam dosta o majci jednog invalidnog deteta koje sam video,
teško invalidnog deteta koje je umrlo zbog nebrige osobe koja ga je negovala.
I kad je njegov pepeo zakopan, njegova majka je rekla:
"Molim se ovde sada, za oproštaj što sam bila dvaput opljačkana,
jedanput mi je uzeto dete koje sam htela i jedanput sin kog sam volela."
I shvatio sam da je onda moguće da svako voli bilo koje dete
ako ima stvarnu volju za to.
Moj muž je biološki otac dvoje dece
sa nekim prijateljicama lezbejkama u Mineapolisu.
Ja imam prijateljicu sa koledža koja se razvela i htela da ima decu.
I ona i ja imamo ćerku
i majka i ćerka žive u Teksasu.
A moj muž i ja imamo sina koji živi sa nama,
kome sam ja biološki otac
a naš surogat za trudnoću je bila Lora,
lezbejka majka Olivera i Lusi u Mineapolisu.
(Aplauz)
Ukratko, pet roditelja četvoro dece u tri države.
I ima ljudi koji misle da postojanje moje porodice
na neki način podriva ili slabi ili šteti njihovoj porodici.
I ima ljudi koji misle da porodicama kao što je moja
ne bi trebalo da se dozvoli da postoje.
A ja ne prihvatam oduzimajuće modele ljubavi, već samo dodajuće.
I verujem da, na isti način kao što nam je potrebna različitost vrsta
da obezbedimo dalje postojanje planete,
tako nam treba i ova različitost afiniteta i različitost porodica
da bismo ojačali biosferu plemenitosti.
Dan pošto se naš sin rodio
doktorka, pedijatar, je došla u bolničku sobu i rekla da je zabrinuta.
On nije ispravljao noge kako treba.
Rekla je da to može da znači da ima oštećenje mozga.
Kako ih je do sada ispravljao, radio je to asimetrično,
što je ona mislila da može da znači da postoji neki tumor.
I imao je veliku glavu, za šta je mislila da može da bude višak tečnosti u lobanji.
I kad mi je rekla sve ovo
osećao sam da se središte mog bića prosipa na pod.
I mislio sam, radio sam godinama
na knjizi o tome koliko smisla ljudi nalaze
u iskustvu odgajanja dece koja su invalidi
i nisam hteo da im se pridružim.
Jer ono što sam nalazio bila je ideja o bolesti.
I kao svi roditelji od početka vremena,
želeo sam da zaštitim svoje dete od bolesti.
I želeo sam takođe da zaštitim sebe od bolesti.
Pa ipak, znao sam iz rada koji sam uradio da,
da je imao bilo šta od onoga na šta smo se spremili da ga testiramo,
to bi bio na kraju njegov identitet
i ako bi to bio njegov identitet, to bi postalo i moj identitet,
da će ta bolest, kako se razvija, imati vrlo drugačiji oblik.
Odveli smo ga na magnetnu rezonancu, odveli smo ga na CT skener,
uzeli smo ovo dete staro jedan dan i dali ga na vađenje krvi.
Osećali smo se bespomoćno.
I posle pet sati
rekli su da je njegov mozak potpuno čist
i da je do tada već počeo da ispravlja noge pravilno.
I kada sam pitao pedijatra šta se to onda desilo,
rekla je da je jutros verovatno imao grč.
(Smeh)
Ali pomislio sam koliko je moja majka bila u pravu.
Pomislio sam da je ljubav prema svojoj deci
kao nijedno drugo osećanje na svetu
i dok nemaš dece, ne znaš kako je to.
Mislim da su me deca uhvatila u zamku
u trenutku kad sam povezao očinstvo sa gubitkom.
Ali nisam siguran da bih to primetio
da nisam bio toliko duboko u ovom mom istraživačkom projektu.
Našao sam toliko mnogo neobične ljubavi
i osetio sam se vrlo prirodno u njenim omamljujućim obrascima.
I video sam kako sjaj može da obasja i najbednije ranjivosti.
Tokom ovih 10 godina bio sam svedok i naučio
zastrašujuću radost nepodnošljive odgovornosti
i video sam kako ona osvaja sve drugo.
I dok sam ponekad mislio da su roditelji koje sam intervjuisao budale
koje se zarobljavaju doživotno sa svojom nezahvalnom decom
pokušavajući da stvore identitet od bede,
shvatio sam tog dana da mi je moje istraživanje napravilo dasku za hodanje
i bio sam spreman da im se pridružim na njihovom brodu.
Hvala vam.
(Aplauz)