"Tudi izven verskega pomena,
homoseksualnost predstavlja zlorabo seksualne zmožnosti.
Je patetičen in drugorazredni nadomestek za realnost --
usmiljenja vreden beg pred življenjem.
Kot tak si ne zasluži sočutja,
ne zasluži obravnave
kot mučeništvo manjšine,
in nanj bi morali gledati izključno kot na škodljivo bolezen."
To je iz revije Time iz leta 1966, ko sem imel 3 leta.
Lani je predsednik ZDA,
javno podprl istospolne poroke.
[Aplavz]
Moje vprašanje je, kako smo prišli od tam do tukaj?
Kako je bolezen postala identiteta?
Ko sem imel okoli 6 let,
sem šel kupovat čevlje z mojo mamo in bratom.
Po koncu nakupov,
je prodajalec rekel, da lahko vsak od nas domov vzame balon.
Moj brat si je zaželel rdeč balon in jaz sem si zaželel rožnatega.
Moja mama je rekla, da bi v resnici verjetno raje imel moder balon.
Ampak jaz sem ji zatrdil, da bi resnično raje rožnatega.
Spomnila me je, da je moja najljubša barva modra.
Dejstvo, da je modra danes moja najljubša barva, a sem še vedno gej --
(smeh) --
Je dokaz o velikem vplivu moje matere in o mejah tega vpliva.
(smeh)
(aplavz)
Ko sem bil majhen, je moja mama govorila:
"Ljubezen do svojih otrok je drugačna od vseh drugih občutkov na svetu."
"Dokler sam nimaš otrok, ne veš, kako je."
in ko sem bil majhen je zame največji poklon,
da je to govorila o vzgajanju mene in mojega brata.
In ko sem bil mladostnik, sem si mislil,
da sem gej in da najbrž ne bom mogel imeti družine.
In kadar je to rekla, me je prevzela tesnoba.
In ko sem javno priznal,
ona pa je še naprej govorila, me je to razbesnelo.
Rekel sem: "Gej sem. To najbrž ni pot po kateri bom šel.
in rad bi, da nehaš tako govoriti."
Pred 20 leti, so me moji uredniki pri New York Timesu prosili,
da napišem članek o "kulturi gluhih".
To me je presenetilo.
Biti gluh je bilo zame zgolj bolezen.
Ti ubogi ljudje, ne morejo slišati,
kaj lahko naredimo za njih.
Potem sem pričel spoznavati kulturo gluhih.
Šel sem v klube za gluhe,
videl predstave teatra za gluhe in poezije za gluhe.
Šel sem celo na tekmovanje Miss Amerike gluhih v Tennesse,
kjer so se ljudje pritoževali, nad popačenim južnjaškim znakovanjem.
[smeh]
Bolj, ko sem spoznaval svet gluhih,
bolj sem postajal prepričan, da je biti gluh kultura
in da tisti, ki so pravili:
"Nismo smo brez sluha, smo člani neke kulture,"
sporočali nekaj pomembnega.
To ni bila moja kultura,
in nisem se ji pretirano želel pridružiti.
Vendar pa sem cenil, da je kultura
in da je njenim članom tako pomembna
kot kultura mehičanov ali kultura gejev ali kultura židov.
Morda celo enako pomembna kot ameriška kultura.
Potem je prijateljica mojega prijatelja rodila pritlikavo hčerko.
Ko je bila njena hčerka rojena,
se je nenadoma pričela spraševati o vprašanjih,
ki so mi začela zveneti zelo znano.
Spraševala se je, kaj naj s tem otrokom.
Naj mu govori: "Tak si kot vsi ostali, le nekoliko manjši?"
Ali naj mu pomaga zgraditi nekakšno pritlikavo identiteto.
Se udejstvuje z Malimi Ljudmi Amerike",
se seznani s tem, kar se dogaja na področju pritlikavcev.
Naenkrat sem pomislil,
večina gluhih otrok se rodi slušečim staršem,
ti starši jih navadno poskušajo ozdraviti,
ti gluhi ljudje nekje v mladostništvu pričnejo odkrivati skupnosti."
Večina gejevskih otrok, se rodi hetero staršem.
Njihovi starši pogosto želijo, da bi delovali
v, po njihovem mnenju, navadnem svetu,
geji morajo zato svojo identiteto odkrivati pozneje.
In tu je bila moja prijateljica,
ki se je spraševala o enakih vprašanjih, glede svoje hčerke.
In mislil sem si, zopet smo tukaj:
Družina, ki se dojema kot običajna,
z otrokom, ki je neobičajen.
In prišel sem do zamisli, da obstajata dve vrsti identitete.
Obstajajo navpične identitete,
ki se prenašajo skozi generacije iz staršev na otroke.
To so stvari kot etničnost, narodnost, jezik in pogosto veroizpoved.
To so stvari, ki so skupne med starši in njihovimi otroci.
In čeprav so nekatere od teh težke,
ne obstajajo poskusi, da bi jih ozdravili.
Lahko trdimo, da je v ZDA težje --
kljub našemu trenutnemu predsedniku --
biti temnopolta oseba.
A kljub temu nihče ne poskuša doseči,
da bi bila naslednja generacija črnih in azijskih otrok
rojena s kremnato kožo in rumenimi lasmi.
Obstajajo tudi druge identitete, katerih se naučimo od svojih vrstnikov.
Imenujem jih vodoravne identitete,
ker so sovrstniki vodoravna izkušnja.
To so identitete, ki so tuje tvojim staršem
In ki jih odkrivaš, ko jih vidiš pri vrstnikih.
In te identitete, te vodoravne identitete,
so ljudje skoraj vedno poskušali ozdraviti.
In želel sem si ogledati, na kakšen način
ljudje, ki imajo te identitete,
vzpostavijo dober odnos z njimi.
Zdelo sem mi je, da so trije nivoji sprejemanja
ki se morajo zgoditi.
To so samo-sprejemanje, sprejemanje v družini in sprejemanje v družbi.
In ti ne sovpadajo vedno.
In pogosto so ljudje v takšnih stanjih zelo jezni,
ker čutijo, kot da jih njihovi starši nimajo radi,
v resnici pa jih njihovi starši zgolj ne sprejemajo.
Ljubezen je nekaj, kar idealno obstaja brez pogojev
v celotnem odnosu med staršem in otrokom.
Ampak sprejemanje je nekaj, kar potrebuje čas.
Vedno potrebuje čas.
Eden izmed pritlikavcev, ki sem jih spoznal, je bil Clinton Brown.
Ko je bil rojen, so ga diagnosticirali z diastrofično pritlikavostjo,
zelo hudo boleznijo,
in staršem so povedali, da ne bo nikoli hodil, govoril,
da ne bo imel umskih sposobnosti,
in da jih najverjetneje ne bo niti prepoznal.
In predlagali so jim, naj ga pustijo v bolnišnici
da lahko tam umre v tišini.
Njegova mama je rekla, da tega ne bo storila
Svojega sina je vzela domov.
In čeprav ni imela izobrazbe ali finančnih sredstev,
je našla najboljšega zdravnika v državi
za obravnavo diastrofične pritlikavosti,
in dala Clintona v njegovo oskrbo.
V svojem otroštvu,
je imel 30 večjih kirurških posegov.
In ves čas je preždel v bolnišnici
medtem ko je imel te posege,
zaradi katerih lahko danes hodi.
In medtem ko je bi tam, so mu poslali učitelje za pomoč pri učenju.
In zelo trdo je delal, ker ni imel nič drugega za početi.
In na koncu dosegel je raven,
ki si je nihče v njegovi družini ni predstavljal.
Bil je prvi v svoji družini ki je šel študirat,
živel je v kampusu in vozil posebej prilagojen avto,
ki je ustrezal njegovemu nenavadnemu telesu.
Njegova mati je pripovedovala, da je neki dan prihajala domov -
obiskoval je bližnjo univerzo -
in rekla je: "Videla sem njegov avto, ki ga takoj prepoznaš,
na parkirišču nekega bara," (smeh)
"In mislila sem si, oni so visoki 1,8 metra, on je visok 1 meter.
Dva piva za njih, so štiri piva za njega."
Rekla je: "Vedela sem, da ga ne smem motiti,
zato odšla sem domov in mu pustila 8 sporočil na njegovem telefonu."
"In potem sem pomislila,
če bi mi nekdo rekel, ko se je rodil,
da me bo skrbelo, kako bo popival s svojimi študentskimi kolegi --"
(aplavz)
In rekel sem ji: "Kaj misliš, da si storila,
da je lahko postal tako prijetna in uspešna oseba?"
In rekla je, "Kaj sem storila? Rada sem ga imela, nič drugega.
Clinton je vedno imel to iskrico v sebi.
Njegov oče in jaz sva samo imela srečo, da sva jo prva videla."
Sedaj bom citiral še eno revijo iz 60-ih let.
Tokrat iz leta 1968 -Atlantic Monthly, glas liberalne Amerike -
avtor je pomemben bioetik.
Rekel je: "Nobenega vzroka ni za občutek krivde
pri odstranitvi otroka z Downovim sindromom,
tako v smislu, odstranitve v zavod
ali v bolj odgovornem, smrtnem pomenu.
Žalostno je, ja -- grozljivo. Vendar ne nosi nobene krivde.
Resnična krivda vzide samo iz napada na osebo,
in nekdo z Downom ni oseba."
Veliko je bilo napisanega o izjemnem napredku, ki smo ga naredili
pri obravnavi homoseksualnih ljudi.
Dejstvo, da se je naš odnos spremenil, je vsak dan v naslovnicah.
Ampak pozabljamo, kako smo nekoč gledali na ljudi z drugimi posebnostmi,
kako smo nekoč gledali na prizadete ljudi,
za kako nečloveške smo jih imeli.
In sprememba na tem področju,
ki je skoraj enako radikalna,
ni bila deležna tolikšne pozornosti.
Ena izmed intervjuvanih sta bila tudi Tom in Karen Robards,
mlada in uspešna Newyorčanoma, ki sta bila presenečena, ko se jima je,
prvorojeni otrok rodil z Downovim sindromom.
Ugotovila sta, da izobraževalne možnosti zanj niso bile zadostne,
zato sta se odločila, da bosta zgradila manjši center --
dve učilnici, ki sta jih odprla z nekaj drugimi starši --
da bi izobrazila ljudi z D.S.
Skozi leta je ta center zrastel v nekaj, kar se danes imenuje Cooke Center,
kjer danes uči tisoče in tisoče
umsko manj razviih otrok.
V času od nastanka zgodbe v Atlantic Monthly,
se je pričakovana življenjska doba oseb z Downovim sindromom potrojila.
Med osebami z Downovim sindromom so igralci,
pisatelji in nekateri, ki so kot odrasli zmožni živeti povsem neodvisno.
Robardova sta igrala veliko vlogo pri tem.
In vprašal sem ju: "Ali obžalujeta?
Si želita, da vajin otrok ne bi imel Downovega sindroma?
Si želita, da zanj ne bi nikoli slišala?"
In zanimivo je oče odgovoril,
"Za David, najinega sina, obžalujem,
kajti za Davida, je to težek način bivanja v svetu.
in želim si, da bi Davidu lahko omogočil lažje življenje.
Vendar bi bilo izguba vseh z Downovim sindromom katastrofalna izguba.
in Karen Robards mi je rekla: "Strinjam se s Tomom.
Za Davida, bi v trenutku želela ozdravitve, za lažje življenje.
Vendar za mene, ne bi nikoli verjela pred 23 leti, ko se je rodil,
da bi lahko prišla do te točke --
mene osebno, je naredil veliko boljšo in veliko nežnejšo
in veliko bolj osmišljeno v mojem življenju,
da se mu jaz osebno ne bi odpovedala za vse na svetu."
Živimo v trenutku, ko je družbeno sprejemanje teh in podobnih bolezni
v velikem porastu.
A vendar živimo tudi v trenutku,
ko je naša sposobnost izničiti takšne bolezni
dosegla raven, ki si je nikoli prej nismo zamišljali.
Večina danes rojenih gluhih dojenčkov v ZDA,
bo dobila polžev vsadek,
ki ga vstavijo v možgane in povežejo s prejemnikom,
in ki jim omogoča približek sluha in ustni govor.
Sestavina, ki je bila testirana v miših, BMN-111,
je uporabna pri preprečevanju delovanja ahondroplazničnega gena.
Ahondroplazija je najpogostejša oblika pritlikavosti
in miši, ki so dobile to sestavino in ki imajo ahondroplaznični gen,
vseeno zrastejo do polne velikosti.
Človeško testiranje naj bi se pričelo vsak hip.
Napredek je tudi pri krvnih testih,
ki lahko med nosečnostjo prepoznajo Downov sindrom jasneje in hitreje kot prej,
s čimer je vedno lažje za ljudi, da izničijo tovrstne nosečnosti,
ali da jih prekinejo.
Naredili smo torej tako družbeni kot zdravstveni napredek.
In verjamem v oba.
Verjamem, da je družbeni napredek izjemen in navdihujoč in čudovit,
in enako mislim tudi o zdravstvenem napredku.
Mislim pa da je tragedija, ko eden ne prepozna drugega.
In ko vidim, kako se prepletata
v boleznih, kot so tri, ki sem jih ravno opisal,
včasih mislim, da gre za enega od tistih trenutkov v operi,
ko junak ugotovi da ljubi junakinjo
natanko v trenutku, ko ona umira na divanu.
(smeh)
Moramo razmisliti o tem, kaj si na splošno mislimo o zdravilih.
Pogosto je vprašanje starševstva,
kaj podpiramo v naših otrocih,
in kaj v njih zdravimo?
Jim Sinclair, priznani aktivist avtizma, je rekel:
"Ko starši rečejo, 'želim si, da moj otrok ne bi imel avtizma,'
kar v resnici pravijo je, 'želim si, da otrok, ki ga imam, ne bi obstajal
in da bi imel drugega, ne-avtističnega otroka.'
Preberite to še enkrat. To slišimo, ko obžalujete naš obstoj.
To slišimo, ko molite za zdravilo --
da je vaša največja želja za nas,
da bi nekega dne prenehali obstajati
in da bi si tujci, ki bi jih lahko ljubili, nadeli naše obraze."
To je zelo ekstremen pogled,
a vseeno kaže na dejstvo, da se ljudje spopadajo z življenjem, ki ga imajo
in da si ne želijo biti ozdravljeni, spremenjeni ali uničeni.
Želijo si biti, kdor koli že so postali.
Ena izmed družin, ki sem jih spraševal pri tem projektu,
je bila družina Dylana Klebolda, ki je bil eden od morilcev v Columbinskem pokolu.
Dolgo časa sem jih prepričeval, naj govorijo z mano,
ko so pristali, so bili tako polni svoje zgodbe,
da niso mogli nehati pripovedovati.
Prvi vikend ki sem ga preživel z njimi, prvi izmed mnogih,
sem posnel več kot 20 ur pogovora.
V nedeljo zvečer smo bili vsi izmučeni.
Sedeli smo v kuhinji. Sue Klebold je pripravljala večerjo.
In rekel sem: "Če bi bil Dylan sedaj tu,
imate občutek, kaj bi mu želeli reči?"
In njegov oče mi je rekel, " Seveda vem.
Želel bi ga vprašati, kaj za vraga je mislil, da počne."
Sue je pogledala v tla in pomislila.
Nato je pogledala nazaj in rekla:
"Jaz bi ga prosila za odpuščanje, da sem bila njegova mati
in da nisem nikoli vedela, kaj se plete v njegovi glavi."
Ko sem imel nekaj let pozneje z njo večerjo --
eno izmed mnogih skupnih večerji, ki sva jih imela --
Mi je rekla: "Veš, ko je zgodilo,
sem si najprej želela, da se ne bi nikoli poročila in imela otrok.
Če ne bi šla v Ohio in srečala Toma,
ta otrok ne bi obstajal in ta grozna stvar se ne bi zgodila.
Vendar sem sčasoma začutila da ljubim otroke, ki sem jih imela,
da si ne želim zamišljati življenja brez njih.
Prepoznavam bolečino, ki so jo povzročili in ki nima opravičila,
a za bolečino, ki so jo povzročili meni, je," mi je rekla.
"Razumem, da bi bilo bolje za svet,
če se Dylan ne bi rodil,
vendar sem se odločila, da to ne bi bilo bolje zame."
Presenetilo me je, kako so vse te družine imele otroke s toliko problemi,
za katere bi večina od nas storila vse, da bi se jim lahko izognili.
in da so vsi našli toliko pomena, v tej izkušnji.
In potem sem pomisli, vsi, ki imamo otroke,
ljubimo otroke, ki jih imamo z njihovimi napakami.
Če bi se angel nenadoma spustil skozi strop moje dnevne sobe
in ponudil, da odvzame moje otroke
in mi ponudil druge - vljudnejše, zabavnejše, prijaznejše, pametnejše --
bi objel svoje otroke in molil, da ta grozljiva prikazen izgine.
In konec koncev mislim,
da tako kot preizkušamo na ogenj odporne pižame v ognju,
da zagotovimo, da se ne bodo vžgale, ko naši otroci segajo po štedilniku,
enako zgodbe o družinah, ki premagujejo te izjemne razlike
kažejo na univerzalno izkušnjo starševstva,
ki je v tem, da občasno gledamo svojega otroka in si mislimo,
od kod si se vzel?
(smeh)
Izkazalo se je, da kljub temu, da je vsaka teh različnosti zamejena-
obstaja zgolj toliko družin, ki se ukvarjajo s shizofenijo,
samo toliko družin s transseksualnimi otroci,
samo toliko družin z genialnimi otroci, -
ki se pogosto srečujejo s podobnimi izzivi -
obstaja zgolj toliko družin v vsaki od teh kategorij -
ampak če,
je izkušnja premagovanja razlik v družini,
tisto s čimer se ukvarjajo,
potem ugotoviš, da je to skorajda univerzalni pojav.
Ironično se izkaže, da so naše razlike in poskusi premagovanja teh razlik,
tisto, kar nas združuje.
Da bom imel otroke, sem se odločil med tem projektom.
Veliko ljudi je bilo presenečenih in mi reklo:
"Kako se lahko odločiš za otroke,
medtem ko preučuješ vse, kar gre lahko narobe."
Rekel sem jim: "Ne preučujem, vse kar gre lahko narobe."
Ampak koliko ljubezni lahko obstaja,
tudi takrat, ko se zdi, da gre vse narobe."
Veliko sem premišljal o materi enega izmed prizadetih otrok,
močno prizadetega otroka, ki je umrl zaradi zanemarjanja negovalcev.
in ko je bil njegov pepel položen, mi je njegova mati rekla:
"Molim za odpuščanje, ker sem bila oropana dvakrat,
prvič za otroka, ki sem ga želela in drugič za sina, ki sem ga ljubila."
Takrat sem ugotovil, da lahko kdorkoli ljubi kakršnega koli otroka,
če ima voljo, da to stori.
Moj mož je biološki oče dveh otrok,
našima lezbičnima prijateljicama v Minneapolisu.
Imel sem bližnjo prijateljico na faksu, ki je po ločitvi želela imeti otroke.
Ona in jaz imava hčerko,
mati in hčerka živita v Teksasu.
Moj mož in jaz pa imava sina, ki je ves čas z nama,
kateremu sem jaz biološki oče,
naša nadomestna mama za nosečnost, pa je bila Laura,
lezbična mama Oliverja in Lucy v Minneapolisu.
(aplavz)
Torej pet staršev, štirje otroci v treh različnih zveznih državah.
In nekateri mislijo, da obstoj moje družine
na nek način spodkopava, slabi ali škoduje njihovi družini.
in obstajajo ljudje, ki mislijo, da družine, kot je moja
ne bi smele obstajati.
Ampak jaz ne sprejemam izključujočih idej ljubezni, samo vključujoče.
In verjamem, da tako kot potrebujemo raznolikost vrst,
da zagotovimo obstoj planeta,
potrebujemo tudi raznolikost ljubezni in raznolikost družin,
da ojačamo ekosfero prijaznosti.
Na dan, ko je bil rojen najin sin,
je pediatrinja prišla v sobo in rekla, da je zaskrbljena.
Otrok ni pravilno iztegoval svojih nog.
Rekla je, da to lahko pomeni, da ima možganske poškodbe.
Tudi ko jih je iztegoval, je to počel asimetrično,
kar bi lahko nakazovalo na učinek nekakšnega tumorja.
Imel je tudi zelo veliko glavo, kar bi lahko kazalo na hidrocefalus.
In ko mi je govorila vse te reči,
sem čutil, kako vse moje bistvo, pada na tla.
Mislim sem si, vsa ta leta sem delal
na knjigi o tem, kako veliko pomena,
so ljudje našli v prizadetih otrocih,
in sam se jim nisem želel pridružiti.
Ker sem se spopadal z idejo bolezni.
In kot vsak starš že od pradavnine,
sem hotel zaščiti svoje otroke pred boleznijo.
Hotel sem tudi zaščititi sebe pred boleznijo.
A vseeno sem vedel, zaradi dela, ki sem ga opravil,
da če ima katero koli od omenjenih stvari,
da bodo te sčasoma postale njegova identiteta.
In da če bodo njegova identiteta, da bodo postale tudi moja identiteta,
da bo ta bolezen s časom postala zelo drugačna.
Peljali smo ga na MRI in na tomografijo,
en dan starega otroka sva oddala za odvzem krvi.
Počutila sva se nemočna.
Po petih urah,
so rekli, da so njegovi možgani povsem zdravi
in da sedaj že pravilno izteguje noge.
In ko sem pediatrinjo vprašal, kaj se je dogajalo,
je rekla, da je zjutraj verjetno imel krč.
(smeh)
Ampak jaz sem razmišljal, kako prav je imela moja mati.
Mislil sem si, da je ljubezen do svojih otrok,
drugačna od vseh ostalih občutkov na svetu
in dokler nimaš svojih otrok, ne veš kakšna je.
Mislim, da so me otroci ujeli
tisti trenutek, ko sem povezal očetovstvo z izgubo.
Vendar nisem prepričan, da bi to opazil,
če ne bi bil tako močno prisoten v mojem projektu.
Spoznal sem toliko nenavadne ljubezni,
in tako sem zelo naravno padel v njen čarobni vzorec.
Videl sem, kako lahko lepota razsvetli tudi najbolj grozljive ranljivosti.
Tekom teh 10 let, sem pričeval in spoznal
zastrašujoči občutek neznosne odgovornosti
in spoznal sem, kako lahko premaga vse ostalo.
In čeprav sem občasno mislil, da so starši, ki jih sprašujem, neumni,
da so sužnji doživljenjskega potovanja z nehvaležnimi otroci,
ki jim poskušajo ustvariti identiteto iz trpljenja,
sem spoznal, da mi je moja raziskava zgradila pomol,
in da sem se pripravljen pridružiti njihovi ladji.
Hvala.
(aplavz)