1
00:00:00,381 --> 00:00:04,604
"Tudi izven verskega pomena,

2
00:00:04,604 --> 00:00:10,659
homoseksualnost predstavlja zlorabo
seksualne zmožnosti.

3
00:00:10,659 --> 00:00:15,285
Je patetičen in drugorazredni 
nadomestek za realnost --

4
00:00:15,285 --> 00:00:17,685
usmiljenja vreden beg pred življenjem.

5
00:00:17,685 --> 00:00:21,508
Kot tak si ne zasluži sočutja,

6
00:00:21,508 --> 00:00:24,070
ne zasluži obravnave

7
00:00:24,070 --> 00:00:26,837
kot mučeništvo manjšine,

8
00:00:26,837 --> 00:00:33,515
in nanj bi morali gledati izključno
kot na škodljivo bolezen."

9
00:00:33,515 --> 00:00:38,737
To je iz revije Time iz leta 1966, 
ko sem imel 3 leta.

10
00:00:38,737 --> 00:00:42,651
Lani je predsednik ZDA,


11
00:00:42,651 --> 00:00:45,234
javno podprl istospolne poroke.

12
00:00:45,234 --> 00:00:52,683
[Aplavz]

13
00:00:52,683 --> 00:00:58,385
Moje vprašanje je,
kako smo prišli od tam do tukaj?

14
00:00:58,385 --> 00:01:03,125
Kako je bolezen postala identiteta?

15
00:01:03,125 --> 00:01:06,085
Ko sem imel okoli 6 let,

16
00:01:06,085 --> 00:01:09,018
sem šel kupovat čevlje 
z mojo mamo in bratom.

17
00:01:09,018 --> 00:01:11,425
Po koncu nakupov,

18
00:01:11,425 --> 00:01:15,217
je prodajalec rekel, da lahko
vsak od nas domov vzame balon.

19
00:01:15,217 --> 00:01:20,883
Moj brat si je zaželel rdeč balon
in jaz sem si zaželel rožnatega.

20
00:01:20,883 --> 00:01:25,798
Moja mama je rekla, da bi v resnici
verjetno raje imel moder balon.

21
00:01:25,798 --> 00:01:28,934
Ampak jaz sem ji zatrdil, 
da bi resnično raje rožnatega.

22
00:01:28,934 --> 00:01:34,353
Spomnila me je,
da je moja najljubša barva modra.

23
00:01:34,353 --> 00:01:39,143
Dejstvo, da je modra danes moja 
najljubša barva, a sem še vedno gej --

24
00:01:39,143 --> 00:01:42,251
(smeh) --

25
00:01:42,251 --> 00:01:46,623
Je dokaz o velikem vplivu moje matere
in o mejah tega vpliva.

26
00:01:46,623 --> 00:01:48,690
(smeh)

27
00:01:48,690 --> 00:01:55,557
(aplavz)

28
00:01:55,557 --> 00:01:58,098
Ko sem bil majhen, je moja mama govorila:

29
00:01:58,114 --> 00:02:02,650
"Ljubezen do svojih otrok je drugačna 
od vseh drugih občutkov na svetu."

30
00:02:02,650 --> 00:02:05,995
"Dokler sam nimaš otrok, ne veš, kako je."

31
00:02:05,995 --> 00:02:09,189
in ko sem bil majhen 
je zame največji poklon,

32
00:02:09,189 --> 00:02:12,009
da je to govorila o vzgajanju
mene in mojega brata.

33
00:02:12,009 --> 00:02:14,637
In ko sem bil mladostnik, sem si mislil,


34
00:02:14,637 --> 00:02:18,001
da sem gej in da najbrž 
ne bom mogel imeti družine.

35
00:02:18,001 --> 00:02:20,378
In kadar je to rekla,
me je prevzela tesnoba.

36
00:02:20,378 --> 00:02:21,904
In ko sem javno priznal,

37
00:02:21,904 --> 00:02:25,104
ona pa je še naprej govorila,
me je to razbesnelo.

38
00:02:25,104 --> 00:02:29,245
Rekel sem: "Gej sem. To najbrž 
ni pot po kateri bom šel.

39
00:02:29,245 --> 00:02:32,290
in rad bi, da nehaš tako govoriti."

40
00:02:35,013 --> 00:02:40,070
Pred 20 leti, so me moji uredniki pri
New York Timesu prosili,

41
00:02:40,070 --> 00:02:42,511
da napišem članek o "kulturi gluhih".

42
00:02:42,511 --> 00:02:44,348
To me je presenetilo.

43
00:02:44,348 --> 00:02:46,543
Biti gluh je bilo zame zgolj bolezen.

44
00:02:46,543 --> 00:02:48,269
Ti ubogi ljudje, ne morejo slišati,

45
00:02:48,269 --> 00:02:51,043
kaj lahko naredimo za njih.

46
00:02:51,043 --> 00:02:53,160
Potem sem pričel spoznavati
kulturo gluhih.

47
00:02:53,160 --> 00:02:55,551
Šel sem v klube za gluhe,

48
00:02:55,551 --> 00:02:59,471
videl predstave teatra za gluhe
in poezije za gluhe.

49
00:02:59,471 --> 00:03:05,682
Šel sem celo na tekmovanje 
Miss Amerike gluhih v Tennesse,

50
00:03:05,682 --> 00:03:09,526
kjer so se ljudje pritoževali, 
nad popačenim južnjaškim znakovanjem.

51
00:03:09,526 --> 00:03:13,782
[smeh]

52
00:03:13,782 --> 00:03:17,709
Bolj, ko sem spoznaval svet gluhih,

53
00:03:17,709 --> 00:03:20,715
bolj sem postajal prepričan,
da je biti gluh kultura

54
00:03:20,715 --> 00:03:23,077
in da tisti, ki so pravili:

55
00:03:23,077 --> 00:03:26,444
"Nismo smo brez sluha, smo člani neke kulture,"

56
00:03:26,444 --> 00:03:29,021
sporočali nekaj pomembnega.

57
00:03:29,021 --> 00:03:30,526
To ni bila moja kultura,

58
00:03:30,526 --> 00:03:33,244
in nisem se ji pretirano želel pridružiti.

59
00:03:33,244 --> 00:03:36,075
Vendar pa sem cenil, da je kultura

60
00:03:36,075 --> 00:03:38,210
in da je njenim članom tako pomembna

61
00:03:38,210 --> 00:03:44,499
kot kultura mehičanov ali kultura
gejev ali kultura židov.

62
00:03:44,499 --> 00:03:49,499
Morda celo enako pomembna
kot ameriška kultura.

63
00:03:49,499 --> 00:03:52,913
Potem je prijateljica mojega prijatelja
rodila pritlikavo hčerko.

64
00:03:52,913 --> 00:03:54,392
Ko je bila njena hčerka rojena,

65
00:03:54,392 --> 00:03:56,708
se je nenadoma pričela spraševati
o vprašanjih,

66
00:03:56,723 --> 00:03:59,510
ki so mi začela zveneti zelo znano.

67
00:03:59,510 --> 00:04:03,377
Spraševala se je, kaj naj s tem otrokom.

68
00:04:03,377 --> 00:04:06,837
Naj mu govori: "Tak si kot vsi ostali,
le nekoliko manjši?"

69
00:04:06,837 --> 00:04:10,052
Ali naj mu pomaga zgraditi nekakšno
pritlikavo identiteto.

70
00:04:10,052 --> 00:04:12,599
Se udejstvuje z Malimi Ljudmi Amerike",

71
00:04:12,599 --> 00:04:15,392
se seznani s tem, kar se dogaja 
na področju pritlikavcev.

72
00:04:15,392 --> 00:04:16,993
Naenkrat sem pomislil,

73
00:04:16,993 --> 00:04:19,212
večina gluhih otrok 
se rodi slušečim staršem,

74
00:04:19,212 --> 00:04:22,011
ti starši jih navadno poskušajo ozdraviti,

75
00:04:22,011 --> 00:04:26,177
ti gluhi ljudje nekje v mladostništvu
pričnejo odkrivati skupnosti."

76
00:04:26,177 --> 00:04:28,526
Večina gejevskih otrok, 
se rodi hetero staršem.

77
00:04:28,526 --> 00:04:30,974
Njihovi starši pogosto želijo,
da bi delovali

78
00:04:30,974 --> 00:04:33,244
v, po njihovem mnenju, navadnem svetu,

79
00:04:33,244 --> 00:04:36,848
geji morajo zato svojo identiteto
odkrivati pozneje.

80
00:04:36,848 --> 00:04:38,464
In tu je bila moja prijateljica,


81
00:04:38,464 --> 00:04:41,793
ki se je spraševala o enakih vprašanjih,
glede svoje hčerke.

82
00:04:41,793 --> 00:04:43,569
In mislil sem si, zopet smo tukaj:

83
00:04:43,569 --> 00:04:46,135
Družina, ki se dojema kot običajna,

84
00:04:46,135 --> 00:04:48,505
z otrokom, ki je neobičajen.

85
00:04:48,505 --> 00:04:53,017
In prišel sem do zamisli,
da obstajata dve vrsti identitete.

86
00:04:53,017 --> 00:04:54,941
Obstajajo navpične identitete,

87
00:04:54,941 --> 00:04:57,923
ki se prenašajo skozi generacije 
iz staršev na otroke.

88
00:04:57,923 --> 00:05:03,526
To so stvari kot etničnost, narodnost,
jezik in pogosto veroizpoved.

89
00:05:03,526 --> 00:05:08,004
To so stvari, ki so skupne
med starši in njihovimi otroci.

90
00:05:08,004 --> 00:05:10,277
In čeprav so nekatere od teh težke,

91
00:05:10,277 --> 00:05:12,471
ne obstajajo poskusi, da bi jih ozdravili.

92
00:05:12,471 --> 00:05:15,883
Lahko trdimo, da je v ZDA težje --

93
00:05:15,883 --> 00:05:17,857
kljub našemu trenutnemu predsedniku --

94
00:05:17,857 --> 00:05:19,690
biti temnopolta oseba.

95
00:05:19,690 --> 00:05:22,389
A kljub temu nihče ne poskuša doseči,

96
00:05:22,389 --> 00:05:26,277
da bi bila naslednja generacija 
črnih in azijskih otrok

97
00:05:26,277 --> 00:05:29,666
rojena s kremnato kožo in rumenimi lasmi.

98
00:05:29,666 --> 00:05:33,943
Obstajajo tudi druge identitete, katerih 
se naučimo od svojih vrstnikov.

99
00:05:33,943 --> 00:05:36,241
Imenujem jih vodoravne identitete,

100
00:05:36,241 --> 00:05:39,136
ker so sovrstniki vodoravna izkušnja.

101
00:05:39,136 --> 00:05:41,704
To so identitete,
ki so tuje tvojim staršem

102
00:05:41,704 --> 00:05:45,889
In ki jih odkrivaš, ko jih vidiš
pri vrstnikih.

103
00:05:45,889 --> 00:05:48,974
In te identitete, te vodoravne identitete,

104
00:05:48,974 --> 00:05:52,690
so ljudje skoraj vedno
poskušali ozdraviti.

105
00:05:52,690 --> 00:05:55,358
In želel sem si ogledati, na kakšen način

106
00:05:55,358 --> 00:05:57,575
ljudje, ki imajo te identitete,

107
00:05:57,575 --> 00:06:00,303
vzpostavijo dober odnos z njimi.

108
00:06:00,303 --> 00:06:04,556
Zdelo sem mi je,
da so trije nivoji sprejemanja

109
00:06:04,556 --> 00:06:05,995
ki se morajo zgoditi.

110
00:06:05,995 --> 00:06:11,544
To so samo-sprejemanje, sprejemanje
v družini in sprejemanje v družbi.

111
00:06:11,544 --> 00:06:13,491
In ti ne sovpadajo vedno.

112
00:06:13,491 --> 00:06:17,627
In pogosto so ljudje
v takšnih stanjih zelo jezni,

113
00:06:17,627 --> 00:06:20,691
ker čutijo, kot da jih 
njihovi starši nimajo radi,

114
00:06:20,691 --> 00:06:24,990
v resnici pa jih njihovi starši 
zgolj ne sprejemajo.

115
00:06:24,990 --> 00:06:28,156
Ljubezen je nekaj, kar 
idealno obstaja brez pogojev

116
00:06:28,156 --> 00:06:31,203
v celotnem odnosu med staršem in otrokom.

117
00:06:31,203 --> 00:06:34,469
Ampak sprejemanje je nekaj,
kar potrebuje čas.

118
00:06:34,469 --> 00:06:36,704
Vedno potrebuje čas.

119
00:06:36,704 --> 00:06:41,596
Eden izmed pritlikavcev, 
ki sem jih spoznal, je bil Clinton Brown.

120
00:06:41,596 --> 00:06:44,998
Ko je bil rojen, so ga diagnosticirali
z diastrofično pritlikavostjo,

121
00:06:44,998 --> 00:06:46,776
zelo hudo boleznijo,

122
00:06:46,776 --> 00:06:50,182
in staršem so povedali, da 
ne bo nikoli hodil, govoril,

123
00:06:50,182 --> 00:06:52,157
da ne bo imel umskih sposobnosti,


124
00:06:52,157 --> 00:06:54,856
in da jih najverjetneje
ne bo niti prepoznal.

125
00:06:54,856 --> 00:06:58,277
In predlagali so jim,
naj ga pustijo v bolnišnici

126
00:06:58,277 --> 00:07:00,491
da lahko tam umre v tišini.

127
00:07:00,491 --> 00:07:02,455
Njegova mama je rekla, 
da tega ne bo storila

128
00:07:02,455 --> 00:07:04,222
Svojega sina je vzela domov.

129
00:07:04,222 --> 00:07:07,856
In čeprav ni imela izobrazbe
ali finančnih sredstev,

130
00:07:07,856 --> 00:07:09,804
je našla najboljšega zdravnika v državi

131
00:07:09,804 --> 00:07:12,003
za obravnavo diastrofične pritlikavosti,

132
00:07:12,003 --> 00:07:14,169
in dala Clintona v njegovo oskrbo.

133
00:07:14,169 --> 00:07:16,250
V svojem otroštvu,

134
00:07:16,250 --> 00:07:19,323
je imel 30 večjih kirurških posegov.

135
00:07:19,323 --> 00:07:21,510
In ves čas je preždel v bolnišnici

136
00:07:21,510 --> 00:07:23,203
medtem ko je imel te posege,

137
00:07:23,203 --> 00:07:25,611
zaradi katerih lahko danes hodi.

138
00:07:25,611 --> 00:07:29,961
In medtem ko je bi tam, so mu 
poslali učitelje za pomoč pri učenju.

139
00:07:29,961 --> 00:07:32,790
In zelo trdo je delal, ker ni imel nič
drugega za početi.

140
00:07:32,790 --> 00:07:34,537
In na koncu dosegel je raven,

141
00:07:34,537 --> 00:07:38,112
ki si je nihče v njegovi družini 
ni predstavljal.

142
00:07:38,112 --> 00:07:41,442
Bil je prvi v svoji družini
ki je šel študirat,

143
00:07:41,442 --> 00:07:44,824
živel je v kampusu in vozil
posebej prilagojen avto,

144
00:07:44,824 --> 00:07:47,608
ki je ustrezal 
njegovemu nenavadnemu telesu.

145
00:07:47,608 --> 00:07:50,571
Njegova mati je pripovedovala,
da je neki dan prihajala domov -

146
00:07:50,571 --> 00:07:52,336
obiskoval je bližnjo univerzo -

147
00:07:52,336 --> 00:07:55,423
in rekla je: "Videla sem njegov avto,
ki ga takoj prepoznaš,

148
00:07:55,423 --> 00:07:59,846
na parkirišču nekega bara," (smeh)

149
00:07:59,846 --> 00:08:04,456
"In mislila sem si, oni so visoki 
1,8 metra, on je visok 1 meter.

150
00:08:04,456 --> 00:08:06,756
Dva piva za njih, so štiri piva za njega."

151
00:08:06,756 --> 00:08:09,369
Rekla je: "Vedela sem,
da ga ne smem motiti,

152
00:08:09,369 --> 00:08:13,557
zato odšla sem domov in mu pustila
8 sporočil na njegovem telefonu."

153
00:08:13,557 --> 00:08:15,042
"In potem sem pomislila,

154
00:08:15,042 --> 00:08:17,142
če bi mi nekdo rekel, ko se je rodil,

155
00:08:17,142 --> 00:08:22,755
da me bo skrbelo, kako bo popival 
s svojimi študentskimi kolegi --"

156
00:08:22,755 --> 00:08:31,537
(aplavz)

157
00:08:31,537 --> 00:08:33,576
In rekel sem ji: "Kaj misliš,
da si storila,

158
00:08:33,576 --> 00:08:38,036
da je lahko postal tako prijetna
in uspešna oseba?"

159
00:08:38,036 --> 00:08:42,723
In rekla je, "Kaj sem storila? 
Rada sem ga imela, nič drugega.

160
00:08:42,723 --> 00:08:45,859
Clinton je vedno imel to iskrico v sebi.

161
00:08:45,859 --> 00:08:52,272
Njegov oče in jaz sva samo imela
srečo, da sva jo prva videla."

162
00:08:52,272 --> 00:08:55,310
Sedaj bom citiral še eno revijo
iz 60-ih let.

163
00:08:55,310 --> 00:09:01,004
Tokrat iz leta 1968 -Atlantic Monthly,
glas liberalne Amerike -

164
00:09:01,004 --> 00:09:03,808
avtor je pomemben bioetik.

165
00:09:03,808 --> 00:09:07,616
Rekel je: "Nobenega vzroka
ni za občutek krivde

166
00:09:07,616 --> 00:09:10,921
pri odstranitvi otroka
z Downovim sindromom,

167
00:09:10,921 --> 00:09:15,980
tako v smislu, odstranitve v zavod

168
00:09:15,980 --> 00:09:19,889
ali v bolj odgovornem, smrtnem pomenu.

169
00:09:19,889 --> 00:09:24,837
Žalostno je, ja -- grozljivo. 
Vendar ne nosi nobene krivde.

170
00:09:24,837 --> 00:09:28,937
Resnična krivda vzide samo iz napada
na osebo,

171
00:09:28,937 --> 00:09:33,538
in nekdo z Downom ni oseba."

172
00:09:33,538 --> 00:09:37,479
Veliko je bilo napisanega o izjemnem
napredku, ki smo ga naredili

173
00:09:37,479 --> 00:09:39,606
pri obravnavi homoseksualnih ljudi.

174
00:09:39,606 --> 00:09:43,642
Dejstvo, da se je naš odnos spremenil,
je vsak dan v naslovnicah.

175
00:09:43,642 --> 00:09:48,338
Ampak pozabljamo, kako smo nekoč
gledali na ljudi z drugimi posebnostmi,

176
00:09:48,338 --> 00:09:50,476
kako smo nekoč gledali na prizadete ljudi,

177
00:09:50,476 --> 00:09:53,389
za kako nečloveške smo jih imeli.

178
00:09:53,389 --> 00:09:55,267
In sprememba na tem področju,

179
00:09:55,267 --> 00:09:57,093
ki je skoraj enako radikalna,

180
00:09:57,093 --> 00:09:59,969
ni bila deležna tolikšne pozornosti.

181
00:09:59,969 --> 00:10:03,921
Ena izmed intervjuvanih sta bila 
tudi Tom in Karen Robards,

182
00:10:03,921 --> 00:10:07,649
mlada in uspešna Newyorčanoma,
ki sta bila presenečena, ko se jima je,

183
00:10:07,649 --> 00:10:11,104
prvorojeni otrok 
rodil z Downovim sindromom.

184
00:10:11,104 --> 00:10:15,190
Ugotovila sta, da izobraževalne možnosti
zanj niso bile zadostne,

185
00:10:15,190 --> 00:10:19,043
zato sta se odločila,
da bosta zgradila manjši center --

186
00:10:19,043 --> 00:10:22,707
dve učilnici, ki sta jih odprla
z nekaj drugimi starši --

187
00:10:22,707 --> 00:10:25,170
da bi izobrazila ljudi z D.S.

188
00:10:25,170 --> 00:10:29,070
Skozi leta je ta center zrastel v nekaj, 
kar se danes imenuje Cooke Center,

189
00:10:29,070 --> 00:10:31,227
kjer danes uči tisoče in tisoče

190
00:10:31,227 --> 00:10:35,004
umsko manj razviih otrok.

191
00:10:35,004 --> 00:10:38,142
V času od nastanka zgodbe
v Atlantic Monthly,

192
00:10:38,142 --> 00:10:42,315
se je pričakovana življenjska doba
oseb z Downovim sindromom potrojila.

193
00:10:42,315 --> 00:10:47,074
Med osebami z Downovim sindromom 
so igralci,

194
00:10:47,074 --> 00:10:53,127
pisatelji in nekateri, ki so kot odrasli
zmožni živeti povsem neodvisno.

195
00:10:53,127 --> 00:10:55,002
Robardova sta igrala
veliko vlogo pri tem.

196
00:10:55,002 --> 00:10:56,536
In vprašal sem ju: "Ali obžalujeta?

197
00:10:56,536 --> 00:10:59,139
Si želita, da vajin otrok
ne bi imel Downovega sindroma?

198
00:10:59,139 --> 00:11:00,988
Si želita, da zanj ne bi nikoli slišala?"

199
00:11:00,988 --> 00:11:03,355
In zanimivo je oče odgovoril,

200
00:11:03,355 --> 00:11:05,942
"Za David, najinega sina, obžalujem,

201
00:11:05,942 --> 00:11:09,322
kajti za Davida, je to težek način
bivanja v svetu.

202
00:11:09,322 --> 00:11:12,070
in želim si, da bi Davidu lahko
omogočil lažje življenje.

203
00:11:12,070 --> 00:11:17,170
Vendar bi bilo izguba vseh
z Downovim sindromom katastrofalna izguba.

204
00:11:17,170 --> 00:11:20,601
in Karen Robards mi je rekla: 
"Strinjam se s Tomom.

205
00:11:20,601 --> 00:11:24,542
Za Davida, bi v trenutku želela 
ozdravitve, za lažje življenje.

206
00:11:24,542 --> 00:11:29,978
Vendar za mene, ne bi nikoli verjela 
pred 23 leti, ko se je rodil,

207
00:11:29,978 --> 00:11:31,988
da bi lahko prišla do te točke --

208
00:11:31,988 --> 00:11:36,336
mene osebno, je naredil veliko boljšo
in veliko nežnejšo

209
00:11:36,336 --> 00:11:39,370
in veliko bolj osmišljeno
v mojem življenju,

210
00:11:39,370 --> 00:11:45,779
da se mu jaz osebno ne bi odpovedala
za vse na svetu."

211
00:11:45,779 --> 00:11:50,164
Živimo v trenutku, ko je družbeno 
sprejemanje teh in podobnih bolezni

212
00:11:50,164 --> 00:11:51,902
v velikem porastu.

213
00:11:51,902 --> 00:11:53,738
A vendar živimo tudi v trenutku,

214
00:11:53,738 --> 00:11:56,629
ko je naša sposobnost izničiti
takšne bolezni

215
00:11:56,629 --> 00:11:59,237
dosegla raven, ki si je nikoli prej
nismo zamišljali.

216
00:11:59,237 --> 00:12:02,381
Večina danes rojenih
gluhih dojenčkov v ZDA,

217
00:12:02,396 --> 00:12:04,189
bo dobila polžev vsadek,

218
00:12:04,189 --> 00:12:09,004
ki ga vstavijo v možgane 
in povežejo s prejemnikom,

219
00:12:09,004 --> 00:12:14,022
in ki jim omogoča približek sluha
in ustni govor.

220
00:12:14,022 --> 00:12:18,321
Sestavina, ki je bila 
testirana v miših, BMN-111,

221
00:12:18,321 --> 00:12:23,374
je uporabna pri preprečevanju delovanja
ahondroplazničnega gena.

222
00:12:23,374 --> 00:12:26,119
Ahondroplazija je najpogostejša
oblika pritlikavosti

223
00:12:26,119 --> 00:12:30,086
in miši, ki so dobile to sestavino
in ki imajo ahondroplaznični gen,

224
00:12:30,086 --> 00:12:32,004
vseeno zrastejo do polne velikosti.

225
00:12:32,004 --> 00:12:34,555
Človeško testiranje naj
bi se pričelo vsak hip.

226
00:12:34,555 --> 00:12:36,811
Napredek je tudi pri krvnih testih,

227
00:12:36,811 --> 00:12:42,306
ki lahko med nosečnostjo prepoznajo 
Downov sindrom jasneje in hitreje kot prej,

228
00:12:42,306 --> 00:12:47,535
s čimer je vedno lažje za ljudi,
da izničijo tovrstne nosečnosti,

229
00:12:47,550 --> 00:12:48,870
ali da jih prekinejo.

230
00:12:48,870 --> 00:12:53,537
Naredili smo torej tako družbeni
kot zdravstveni napredek.

231
00:12:53,537 --> 00:12:55,389
In verjamem v oba.

232
00:12:55,389 --> 00:12:59,444
Verjamem, da je družbeni napredek
izjemen in navdihujoč in čudovit,

233
00:12:59,444 --> 00:13:02,540
in enako mislim tudi
o zdravstvenem napredku.

234
00:13:02,540 --> 00:13:06,903
Mislim pa da je tragedija, ko eden 
ne prepozna drugega.

235
00:13:06,903 --> 00:13:08,974
In ko vidim, kako se prepletata

236
00:13:08,974 --> 00:13:11,188
v boleznih, kot so tri,
ki sem jih ravno opisal,

237
00:13:11,188 --> 00:13:14,838
včasih mislim, da gre za enega 
od tistih trenutkov v operi,

238
00:13:14,838 --> 00:13:17,442
ko junak ugotovi da ljubi junakinjo

239
00:13:17,442 --> 00:13:21,889
natanko v trenutku, ko ona
umira na divanu.

240
00:13:21,889 --> 00:13:24,688
(smeh)

241
00:13:24,688 --> 00:13:28,570
Moramo razmisliti o tem, kaj si
na splošno mislimo o zdravilih.

242
00:13:28,570 --> 00:13:31,436
Pogosto je vprašanje starševstva,

243
00:13:31,436 --> 00:13:33,288
kaj podpiramo v naših otrocih,

244
00:13:33,288 --> 00:13:35,040
in kaj v njih zdravimo?

245
00:13:35,040 --> 00:13:39,211
Jim Sinclair, priznani aktivist
avtizma, je rekel:

246
00:13:39,211 --> 00:13:43,865
"Ko starši rečejo, 'želim si, da moj
otrok ne bi imel avtizma,'

247
00:13:43,865 --> 00:13:48,724
kar v resnici pravijo je, 'želim si, da 
otrok, ki ga imam, ne bi obstajal

248
00:13:48,724 --> 00:13:52,743
in da bi imel drugega,
ne-avtističnega otroka.'

249
00:13:52,743 --> 00:13:57,535
Preberite to še enkrat. To slišimo,
ko obžalujete naš obstoj.

250
00:13:57,535 --> 00:14:00,737
To slišimo, ko molite za zdravilo --

251
00:14:00,737 --> 00:14:02,642
da je vaša največja želja za nas,

252
00:14:02,642 --> 00:14:05,021
da bi nekega dne prenehali obstajati

253
00:14:05,021 --> 00:14:10,576
in da bi si tujci, ki bi jih lahko ljubili,
nadeli naše obraze."

254
00:14:10,576 --> 00:14:13,642
To je zelo ekstremen pogled,

255
00:14:13,642 --> 00:14:17,771
a vseeno kaže na dejstvo, da se ljudje 
spopadajo z življenjem, ki ga imajo

256
00:14:17,771 --> 00:14:22,336
in da si ne želijo biti ozdravljeni,
spremenjeni ali uničeni.

257
00:14:22,336 --> 00:14:25,556
Želijo si biti, kdor koli že so postali.

258
00:14:25,556 --> 00:14:29,356
Ena izmed družin, ki sem jih
spraševal pri tem projektu,

259
00:14:29,356 --> 00:14:34,610
je bila družina Dylana Klebolda, ki je bil
eden od morilcev v Columbinskem pokolu.

260
00:14:34,610 --> 00:14:37,405
Dolgo časa sem jih prepričeval, 
naj govorijo z mano,

261
00:14:37,405 --> 00:14:40,169
ko so pristali, so bili
tako polni svoje zgodbe,

262
00:14:40,169 --> 00:14:41,868
da niso mogli nehati pripovedovati.

263
00:14:41,868 --> 00:14:44,485
Prvi vikend ki sem ga preživel z njimi,
prvi izmed mnogih,

264
00:14:44,485 --> 00:14:47,606
sem posnel več kot 20 ur pogovora.

265
00:14:47,606 --> 00:14:49,869
V nedeljo zvečer smo bili vsi izmučeni.

266
00:14:49,869 --> 00:14:52,755
Sedeli smo v kuhinji. 
Sue Klebold je pripravljala večerjo.

267
00:14:52,755 --> 00:14:55,276
In rekel sem: "Če bi bil Dylan sedaj tu,

268
00:14:55,276 --> 00:14:58,121
imate občutek, kaj bi mu želeli reči?"

269
00:14:58,121 --> 00:15:00,489
In njegov oče mi je rekel, " Seveda vem.

270
00:15:00,489 --> 00:15:04,038
Želel bi ga vprašati, kaj za vraga je 
mislil, da počne."

271
00:15:04,038 --> 00:15:07,676
Sue je pogledala v tla in pomislila.

272
00:15:07,676 --> 00:15:09,855
Nato je pogledala nazaj in rekla:

273
00:15:09,855 --> 00:15:13,918
"Jaz bi ga prosila za odpuščanje,
da sem bila njegova mati

274
00:15:13,918 --> 00:15:18,342
in da nisem nikoli vedela,
kaj se plete v njegovi glavi."

275
00:15:18,342 --> 00:15:21,310
Ko sem imel nekaj
let pozneje z njo večerjo --

276
00:15:21,310 --> 00:15:23,237
eno izmed mnogih skupnih večerji, 
ki sva jih imela --

277
00:15:23,237 --> 00:15:26,647
Mi je rekla: "Veš, ko je zgodilo,

278
00:15:26,647 --> 00:15:30,455
sem si najprej želela, da se ne bi 
nikoli poročila in imela otrok.

279
00:15:30,455 --> 00:15:33,947
Če ne bi šla v Ohio in srečala Toma,

280
00:15:33,947 --> 00:15:37,589
ta otrok ne bi obstajal in ta grozna stvar
se ne bi zgodila.

281
00:15:37,589 --> 00:15:42,104
Vendar sem sčasoma začutila da ljubim
otroke, ki sem jih imela,

282
00:15:42,104 --> 00:15:45,407
da si ne želim zamišljati življenja
brez njih.

283
00:15:45,407 --> 00:15:50,336
Prepoznavam bolečino, ki so jo 
povzročili in ki nima opravičila,

284
00:15:50,336 --> 00:15:53,800
a za bolečino, ki so jo povzročili meni, 
je," mi je rekla.

285
00:15:53,800 --> 00:15:57,592
"Razumem, da bi bilo bolje za svet,

286
00:15:57,592 --> 00:16:00,102
če se Dylan ne bi rodil,

287
00:16:00,102 --> 00:16:05,584
vendar sem se odločila, da to
ne bi bilo bolje zame."

288
00:16:05,584 --> 00:16:12,068
Presenetilo me je, kako so vse te
družine imele otroke s toliko problemi,

289
00:16:12,068 --> 00:16:15,101
za katere bi večina od nas
storila vse, da bi se jim lahko izognili.

290
00:16:15,101 --> 00:16:18,920
in da so vsi našli toliko pomena,
v tej izkušnji.

291
00:16:18,920 --> 00:16:22,121
In potem sem pomisli, vsi, 
ki imamo otroke,

292
00:16:22,121 --> 00:16:24,813
ljubimo otroke, ki jih imamo
z njihovimi napakami.

293
00:16:24,813 --> 00:16:29,069
Če bi se angel nenadoma
spustil skozi strop moje dnevne sobe 


294
00:16:29,069 --> 00:16:31,279
in ponudil, da odvzame moje otroke

295
00:16:31,279 --> 00:16:37,873
in mi ponudil druge - vljudnejše, 
zabavnejše, prijaznejše, pametnejše --

296
00:16:37,873 --> 00:16:42,978
bi objel svoje otroke in molil,
da ta grozljiva prikazen izgine.

297
00:16:42,978 --> 00:16:44,970
In konec koncev mislim,

298
00:16:44,970 --> 00:16:48,548
da tako kot preizkušamo na ogenj odporne 
pižame v ognju,

299
00:16:48,548 --> 00:16:53,020
da zagotovimo, da se ne bodo vžgale,
ko naši otroci segajo po štedilniku,

300
00:16:53,020 --> 00:16:57,088
enako zgodbe o družinah,
ki premagujejo te izjemne razlike

301
00:16:57,088 --> 00:16:59,769
kažejo na univerzalno 
izkušnjo starševstva,

302
00:16:59,769 --> 00:17:03,903
ki je v tem, da občasno gledamo svojega 
otroka in si mislimo,

303
00:17:03,903 --> 00:17:06,092
od kod si se vzel?

304
00:17:06,092 --> 00:17:08,546
(smeh)

305
00:17:08,546 --> 00:17:13,521
Izkazalo se je, da kljub temu, da je
vsaka teh različnosti zamejena-

306
00:17:13,521 --> 00:17:16,066
obstaja zgolj toliko
družin, ki se ukvarjajo s shizofenijo,

307
00:17:16,066 --> 00:17:18,703
samo toliko družin
s transseksualnimi otroci,

308
00:17:18,703 --> 00:17:20,897
samo toliko družin z genialnimi otroci, -

309
00:17:20,897 --> 00:17:23,181
ki se pogosto srečujejo
s podobnimi izzivi -

310
00:17:23,181 --> 00:17:25,871
obstaja zgolj toliko družin
v vsaki od teh kategorij -

311
00:17:25,871 --> 00:17:27,303
ampak če,

312
00:17:27,303 --> 00:17:30,869
je izkušnja premagovanja razlik v družini,

313
00:17:30,869 --> 00:17:32,899
tisto s čimer se ukvarjajo,

314
00:17:32,899 --> 00:17:36,636
potem ugotoviš, da je to
skorajda univerzalni pojav.

315
00:17:36,636 --> 00:17:41,271
Ironično se izkaže, da so naše razlike
in poskusi premagovanja teh razlik,

316
00:17:41,271 --> 00:17:43,699
tisto, kar nas združuje.

317
00:17:43,699 --> 00:17:49,013
Da bom imel otroke, sem se odločil
med tem projektom.

318
00:17:49,013 --> 00:17:52,129
Veliko ljudi je bilo presenečenih
in mi reklo:

319
00:17:52,129 --> 00:17:53,977
"Kako se lahko odločiš za otroke,

320
00:17:53,977 --> 00:17:58,083
medtem ko preučuješ vse, 
kar gre lahko narobe."

321
00:17:58,083 --> 00:18:01,313
Rekel sem jim: "Ne preučujem, 
vse kar gre lahko narobe."

322
00:18:01,313 --> 00:18:04,404
Ampak koliko ljubezni lahko obstaja,

323
00:18:04,404 --> 00:18:09,129
tudi takrat, ko se zdi, 
da gre vse narobe."

324
00:18:09,129 --> 00:18:14,764
Veliko sem premišljal o materi
enega izmed prizadetih otrok,

325
00:18:14,764 --> 00:18:18,536
močno prizadetega otroka, ki je umrl
zaradi zanemarjanja negovalcev.

326
00:18:18,536 --> 00:18:21,346
in ko je bil njegov pepel položen, 
mi je njegova mati rekla:

327
00:18:21,346 --> 00:18:29,380
"Molim za odpuščanje,
ker sem bila oropana dvakrat,

328
00:18:29,380 --> 00:18:35,436
prvič za otroka, ki sem ga želela in 
drugič za sina, ki sem ga ljubila."

329
00:18:35,436 --> 00:18:40,072
Takrat sem ugotovil, da lahko kdorkoli 
ljubi kakršnega koli otroka,

330
00:18:40,072 --> 00:18:42,604
če ima voljo, da to stori.

331
00:18:42,604 --> 00:18:47,629
Moj mož je biološki oče dveh otrok,

332
00:18:47,629 --> 00:18:50,390
našima lezbičnima
prijateljicama v Minneapolisu.

333
00:18:50,390 --> 00:18:56,214
Imel sem bližnjo prijateljico na faksu, 
ki je po ločitvi želela imeti otroke.

334
00:18:56,214 --> 00:18:58,112
Ona in jaz imava hčerko,

335
00:18:58,112 --> 00:19:00,323
mati in hčerka živita v Teksasu.

336
00:19:00,323 --> 00:19:03,562
Moj mož in jaz pa imava sina,
ki je ves čas z nama,

337
00:19:03,562 --> 00:19:05,946
kateremu sem jaz biološki oče,

338
00:19:05,946 --> 00:19:09,866
naša nadomestna mama za nosečnost,
pa je bila Laura,

339
00:19:09,881 --> 00:19:12,929
lezbična mama 
Oliverja in Lucy v Minneapolisu.

340
00:19:12,929 --> 00:19:21,584
(aplavz)

341
00:19:21,584 --> 00:19:27,048
Torej pet staršev, štirje otroci
v treh različnih zveznih državah.

342
00:19:27,048 --> 00:19:30,404
In nekateri mislijo,
da obstoj moje družine

343
00:19:30,404 --> 00:19:35,069
na nek način spodkopava,
slabi ali škoduje njihovi družini.

344
00:19:35,069 --> 00:19:38,697
in obstajajo ljudje, ki mislijo, 
da družine, kot je moja

345
00:19:38,697 --> 00:19:40,381
ne bi smele obstajati.

346
00:19:40,381 --> 00:19:46,036
Ampak jaz ne sprejemam izključujočih
idej ljubezni, samo vključujoče.

347
00:19:46,036 --> 00:19:49,562
In verjamem, da tako kot potrebujemo
raznolikost vrst,

348
00:19:49,562 --> 00:19:51,813
da zagotovimo obstoj planeta,

349
00:19:51,813 --> 00:19:56,014
potrebujemo tudi raznolikost ljubezni 
in raznolikost družin,

350
00:19:56,014 --> 00:20:00,695
da ojačamo ekosfero prijaznosti.

351
00:20:00,695 --> 00:20:03,065
Na dan, ko je bil rojen najin sin,

352
00:20:03,065 --> 00:20:07,637
je pediatrinja prišla v sobo in rekla,
da je zaskrbljena.

353
00:20:07,637 --> 00:20:10,770
Otrok ni pravilno iztegoval svojih nog.

354
00:20:10,770 --> 00:20:13,679
Rekla je, da to lahko pomeni, 
da ima možganske poškodbe.

355
00:20:13,679 --> 00:20:17,040
Tudi ko jih je iztegoval,
je to počel asimetrično,

356
00:20:17,040 --> 00:20:20,903
kar bi lahko nakazovalo na učinek
nekakšnega tumorja.

357
00:20:20,903 --> 00:20:25,686
Imel je tudi zelo veliko glavo, kar bi 
lahko kazalo na hidrocefalus.

358
00:20:25,686 --> 00:20:27,316
In ko mi je govorila vse te reči,

359
00:20:27,316 --> 00:20:31,311
sem čutil, kako vse moje bistvo,
pada na tla.

360
00:20:31,311 --> 00:20:33,654
Mislim sem si, vsa ta leta sem delal

361
00:20:33,654 --> 00:20:36,203
na knjigi o tem, kako veliko pomena,

362
00:20:36,203 --> 00:20:39,736
so ljudje našli v prizadetih otrocih,

363
00:20:39,736 --> 00:20:43,636
in sam se jim nisem želel pridružiti.

364
00:20:43,636 --> 00:20:46,331
Ker sem se spopadal z idejo bolezni.

365
00:20:46,331 --> 00:20:48,581
In kot vsak starš že od pradavnine,

366
00:20:48,581 --> 00:20:51,927
sem hotel zaščiti
svoje otroke pred boleznijo.

367
00:20:51,927 --> 00:20:55,138
Hotel sem tudi zaščititi
sebe pred boleznijo.

368
00:20:55,138 --> 00:20:57,698
A vseeno sem vedel,
zaradi dela, ki sem ga opravil,

369
00:20:57,698 --> 00:21:01,805
da če ima katero koli od omenjenih stvari,

370
00:21:01,805 --> 00:21:04,878
da bodo te sčasoma 
postale njegova identiteta.

371
00:21:04,878 --> 00:21:09,112
In da če bodo njegova identiteta, 
da bodo postale tudi moja identiteta,

372
00:21:09,112 --> 00:21:13,269
da bo ta bolezen s časom postala 
zelo drugačna.

373
00:21:13,269 --> 00:21:16,300
Peljali smo ga na MRI in na tomografijo,

374
00:21:16,300 --> 00:21:20,298
en dan starega otroka sva oddala 
za odvzem krvi.

375
00:21:20,298 --> 00:21:21,492
Počutila sva se nemočna.

376
00:21:21,492 --> 00:21:22,970
Po petih urah,

377
00:21:22,970 --> 00:21:25,194
so rekli, da so njegovi 
možgani povsem zdravi

378
00:21:25,194 --> 00:21:28,204
in da sedaj že pravilno 
izteguje noge.

379
00:21:28,204 --> 00:21:31,136
In ko sem pediatrinjo vprašal, 
kaj se je dogajalo,

380
00:21:31,136 --> 00:21:35,471
je rekla, da je zjutraj verjetno
imel krč.

381
00:21:35,471 --> 00:21:39,036
(smeh)

382
00:21:39,036 --> 00:21:46,869
Ampak jaz sem razmišljal, 
kako prav je imela moja mati.

383
00:21:46,869 --> 00:21:50,364
Mislil sem si, da je
ljubezen do svojih otrok,

384
00:21:50,364 --> 00:21:53,694
drugačna od vseh ostalih občutkov na svetu

385
00:21:53,694 --> 00:21:59,858
in dokler nimaš svojih otrok, ne veš
kakšna je.

386
00:21:59,858 --> 00:22:02,179
Mislim, da so me otroci ujeli

387
00:22:02,179 --> 00:22:05,705
tisti trenutek, ko sem povezal
očetovstvo z izgubo.

388
00:22:05,705 --> 00:22:07,637
Vendar nisem prepričan, da bi to opazil,

389
00:22:07,637 --> 00:22:13,162
če ne bi bil tako močno prisoten
v mojem projektu.

390
00:22:13,162 --> 00:22:16,394
Spoznal sem toliko nenavadne ljubezni,

391
00:22:16,394 --> 00:22:20,179
in tako sem zelo naravno padel
v njen čarobni vzorec.

392
00:22:20,179 --> 00:22:26,906
Videl sem, kako lahko lepota razsvetli
tudi najbolj grozljive ranljivosti.

393
00:22:26,906 --> 00:22:30,712
Tekom teh 10 let, sem pričeval in spoznal

394
00:22:30,712 --> 00:22:34,204
zastrašujoči občutek neznosne odgovornosti

395
00:22:34,204 --> 00:22:37,736
in spoznal sem, kako 
lahko premaga vse ostalo.

396
00:22:37,736 --> 00:22:42,037
In čeprav sem občasno mislil, da so 
starši, ki jih sprašujem, neumni,

397
00:22:42,037 --> 00:22:46,987
da so sužnji doživljenjskega potovanja
z nehvaležnimi otroci,

398
00:22:46,987 --> 00:22:49,936
ki jim poskušajo ustvariti identiteto
iz trpljenja, 


399
00:22:49,936 --> 00:22:54,572
sem spoznal, da mi je moja raziskava 
zgradila pomol,

400
00:22:54,572 --> 00:22:57,986
in da sem se pripravljen
pridružiti njihovi ladji.

401
00:22:57,986 --> 00:22:59,803
Hvala.

402
00:22:59,803 --> 00:23:05,454
(aplavz)