1
00:00:00,381 --> 00:00:04,604
«Даже если абстрагироваться от религии,

2
00:00:04,604 --> 00:00:10,659
гомосексуализм —
это сексуальное извращение.

3
00:00:10,659 --> 00:00:15,285
Это жалкая, ничтожная,
второсортная подмена реальности,

4
00:00:15,285 --> 00:00:17,685
презренная попытка бегства от жизни.

5
00:00:17,685 --> 00:00:21,508
Поэтому, он не заслуживает сострадания,

6
00:00:21,508 --> 00:00:24,070
не заслуживает лечения,

7
00:00:24,070 --> 00:00:26,837
так как не является мученичеством,

8
00:00:26,837 --> 00:00:33,515
и относиться к нему стоит
не иначе как к смертельной болезни».

9
00:00:33,515 --> 00:00:38,737
Это было напечатано в журнале «Тайм»
в 1966 году, когда мне было три года.

10
00:00:38,737 --> 00:00:42,651
А год назад Президент США
объявил о своей благосклонности

11
00:00:42,651 --> 00:00:45,234
по отношению к однополым бракам.

12
00:00:45,234 --> 00:00:52,683
(Аплодисменты)

13
00:00:52,683 --> 00:00:58,385
Вопрос в том, как мы пришли
от того, что было к тому, что есть?

14
00:00:58,385 --> 00:01:03,125
Как недуг превратился в особенность?

15
00:01:03,125 --> 00:01:06,085
Когда мне было шесть лет,

16
00:01:06,085 --> 00:01:09,018
мы с моим братом и нашей матерью
отправились в обувной магазин.

17
00:01:09,018 --> 00:01:11,425
После того, как покупки были сделаны,

18
00:01:11,425 --> 00:01:15,217
продавец сказал, что каждый из нас
может взять с собой по воздушному шарику.

19
00:01:15,217 --> 00:01:20,883
Моему брату понравился красный шарик,
а мне — розовый.

20
00:01:20,883 --> 00:01:25,798
Мама сказала,
что мне следует выбрать синий шарик.

21
00:01:25,798 --> 00:01:28,934
Но я сказал,
что мне действительно нравится розовый,

22
00:01:28,934 --> 00:01:34,353
а она напомнила,
что мой любимый цвет — синий.

23
00:01:34,353 --> 00:01:39,143
То, что мой любимый цвет — синий,
и то, что я всё равно гей —

24
00:01:39,143 --> 00:01:42,251
(Смех)

25
00:01:42,251 --> 00:01:46,623
свидетельство как влияния моей матери,
так и его пределов.

26
00:01:46,623 --> 00:01:48,690
(Смех)

27
00:01:48,690 --> 00:01:55,557
(Аплодисменты)

28
00:01:55,557 --> 00:01:58,098
Когда я был ребёнком, моя мать говорила:

29
00:01:58,114 --> 00:02:02,650
«Любовь к своему ребёнку,
не похожа ни на одно другое чувство.

30
00:02:02,650 --> 00:02:05,995
И ты не поймёшь этого, пока
у тебя не появятся собственные дети».

31
00:02:05,995 --> 00:02:09,189
И будучи ребёнком, я воспринимал это
как лучший комплимент в мире,

32
00:02:09,189 --> 00:02:12,009
ведь она говорила это
обо мне и моём брате.

33
00:02:12,009 --> 00:02:14,637
Когда я был подростком, я думал,

34
00:02:14,637 --> 00:02:18,001
что я гей и не смогу иметь семью.

35
00:02:18,001 --> 00:02:20,378
Мать повторяла свои слова
и это раздражало меня.

36
00:02:20,378 --> 00:02:21,904
После того как я открылся,

37
00:02:21,904 --> 00:02:25,104
она не перестала этого говорить
и это вызывало во мне ярость.

38
00:02:25,104 --> 00:02:29,245
Я говорил: «Я — гей.
Я не стремлюсь завести семью.

39
00:02:29,245 --> 00:02:32,290
Прекрати это говорить».

40
00:02:35,013 --> 00:02:40,070
Около 20-ти лет назад,
редактор журнала «Нью-Йорк Таймс» попросил меня

41
00:02:40,070 --> 00:02:42,511
написать статью о культуре глухих людей.

42
00:02:42,511 --> 00:02:44,348
Я был застигнут врасплох.

43
00:02:44,348 --> 00:02:46,543
Я рассматривал глухоту как заболевание.

44
00:02:46,543 --> 00:02:48,269
Несчастные люди, они не слышат.

45
00:02:48,269 --> 00:02:51,043
Они глухи, что мы можем с этим поделать?

46
00:02:51,043 --> 00:02:53,160
А затем я познакомился с миром глухих.

47
00:02:53,160 --> 00:02:55,551
Я ходил в клубы для глухих.

48
00:02:55,551 --> 00:02:59,471
Я видел представления
в театре для глухих и узнал о поэзии глухих.

49
00:02:59,471 --> 00:03:05,682
Я даже посетил конкурс красоты среди глухих
в Нэшвилле, штат Теннесси,

50
00:03:05,682 --> 00:03:09,526
где, как говорят, язык жестов
загрязнён южным «акцентом».

51
00:03:09,526 --> 00:03:13,782
(Смех)

52
00:03:13,782 --> 00:03:17,709
Знакомясь с миром глухих всё ближе,

53
00:03:17,709 --> 00:03:20,715
я уверился в том,
что глухота — это культура,

54
00:03:20,715 --> 00:03:23,077
что люди,
принадлежащие этому миру, и говорящие:

55
00:03:23,077 --> 00:03:26,444
«У нас нет проблем со слухом,
мы принадлежим культуре»

56
00:03:26,444 --> 00:03:29,021
говорят правду.

57
00:03:29,021 --> 00:03:30,526
Это была не моя культура,

58
00:03:30,526 --> 00:03:33,244
и я вовсе не спешил
присоединиться к ней,

59
00:03:33,244 --> 00:03:36,075
но ценил её именно как культуру людей,
принадлежавших ей.

60
00:03:36,075 --> 00:03:38,210
Я ощущал её такой же значимой,

61
00:03:38,210 --> 00:03:44,499
как латино-американская культура, еврейская
или культура гей-сообщества.

62
00:03:44,499 --> 00:03:49,499
Возможно, она важна не менее,
чем вся американская культура.

63
00:03:49,499 --> 00:03:52,913
Дочь одной моей знакомой была карликом.

64
00:03:52,913 --> 00:03:54,392
Когда девочка родилась,

65
00:03:54,392 --> 00:03:56,708
моя знакомая задалась вопросом,

66
00:03:56,723 --> 00:03:59,510
который сейчас
начинает волновать и меня.

67
00:03:59,510 --> 00:04:03,377
Она размышляла о том,
что сказать ребёнку.

68
00:04:03,377 --> 00:04:06,837
Сказать: «Ты такая же, как все,
но немного ниже ростом»?

69
00:04:06,837 --> 00:04:10,052
Или ей следовало воспитать в дочери
особую индивидуальность,

70
00:04:10,052 --> 00:04:12,599
вступить в организацию
«Маленькие люди Америки»,

71
00:04:12,599 --> 00:04:15,392
начать интересоваться всем,
что происходит в мире карликов?

72
00:04:15,392 --> 00:04:16,993
И мне пришло в голову,

73
00:04:16,993 --> 00:04:19,212
что большинство глухих детей
рождается у слышащих родителей.

74
00:04:19,212 --> 00:04:22,011
И родители стараются вылечить их.

75
00:04:22,011 --> 00:04:26,177
Только к подростковому возрасту глухие люди
находят сообщества себе подобных.

76
00:04:26,177 --> 00:04:28,526
Большинство геев рождены
в семьях родителей-натуралов.

77
00:04:28,526 --> 00:04:30,974
Эти родители хотят, чтобы их дети

78
00:04:30,974 --> 00:04:33,244
не отличались от остального
большинства людей,

79
00:04:33,244 --> 00:04:36,848
из-за чего геи позже осознают
свою индивидуальность.

80
00:04:36,848 --> 00:04:38,464
И вот, моя знакомая,

81
00:04:38,464 --> 00:04:41,793
размышляла об особенностях своей дочери.

82
00:04:41,793 --> 00:04:43,569
И я вновь подумал:

83
00:04:43,569 --> 00:04:46,135
семья претендует на звание обыкновенной,

84
00:04:46,135 --> 00:04:48,505
при том, что их ребёнок необычен.

85
00:04:48,505 --> 00:04:53,017
И я пришёл к мысли о том,
что есть два типа самоосознания.

86
00:04:53,017 --> 00:04:54,941
Вертикальный тип,

87
00:04:54,941 --> 00:04:57,923
при котором
от родителей к детям передаётся

88
00:04:57,923 --> 00:05:03,526
этническая принадлежность,
национальность, язык, религиозные убеждения.

89
00:05:03,526 --> 00:05:08,004
То есть то, что является общим
для детей и родителей.

90
00:05:08,004 --> 00:05:10,277
Это наследие
может быть нелёгкой ношей,

91
00:05:10,277 --> 00:05:12,471
но попыток излечить от этого
не предпринимается.

92
00:05:12,471 --> 00:05:15,883
Возможно что людям не белой расы в США —

93
00:05:15,883 --> 00:05:17,857
несмотря на то,
что у нас темнокожий президент —

94
00:05:17,857 --> 00:05:19,690
живётся сложнее.

95
00:05:19,690 --> 00:05:22,389
Но ведь при этом,
никто не берётся утверждать,

96
00:05:22,389 --> 00:05:26,277
что следующее поколение
афроамериканских и азиатских детей

97
00:05:26,277 --> 00:05:29,666
будет иметь светлую кожу и волосы.

98
00:05:29,666 --> 00:05:33,943
Но есть такой тип самоосознания,
который происходит благодаря равным тебе людям.

99
00:05:33,943 --> 00:05:36,241
Я называю такой тип
горизонтальным самоосознанием,

100
00:05:36,241 --> 00:05:39,136
так как этот опыт
мы получаем от равных нам людей.

101
00:05:39,136 --> 00:05:41,704
Эти элементы чужды нашим родителям,

102
00:05:41,704 --> 00:05:45,889
мы обзаводимся ими,
замечая их у наших сверстников.

103
00:05:45,889 --> 00:05:48,974
И эти отличительные особенности
горизонтального типа

104
00:05:48,974 --> 00:05:52,690
люди обычно стараются излечить.

105
00:05:52,690 --> 00:05:55,358
И я хотел ознакомиться с процессом того,

106
00:05:55,358 --> 00:05:57,575
как люди, обретая эти особенности,

107
00:05:57,575 --> 00:06:00,303
устанавливают крепкие
взаимоотношения друг с другом.

108
00:06:00,303 --> 00:06:04,556
Я выделил три уровня восприятия

109
00:06:04,556 --> 00:06:05,995
через которые необходимо пройти.

110
00:06:05,995 --> 00:06:11,544
Самовосприятие,
принятие своей семьёй и принятие обществом.

111
00:06:11,544 --> 00:06:13,491
И они не всегда проходят одновременно.

112
00:06:13,491 --> 00:06:17,627
Очень часто, людей в таких ситуациях
посещает злость,

113
00:06:17,627 --> 00:06:20,691
им кажется, что родители их не любят,

114
00:06:20,691 --> 00:06:24,990
в то время как родители
просто их не принимают.

115
00:06:24,990 --> 00:06:28,156
В идеале,
любовь между родителями и детьми

116
00:06:28,156 --> 00:06:31,203
существует вне зависимости
от каких-либо условий.

117
00:06:31,203 --> 00:06:34,469
Но принятие иногда требует времени.

118
00:06:34,469 --> 00:06:36,704
Всегда требует времени.

119
00:06:36,704 --> 00:06:41,596
Один из карликов, которых я знал,
был парень по имени Клинтон Браун.

120
00:06:41,596 --> 00:06:44,998
При рождении ему был поставлен диагноз
диастрофическая дисплазия —

121
00:06:44,998 --> 00:06:46,776
тяжёлая инвалидность.

122
00:06:46,776 --> 00:06:50,182
Его родителям сказали, что сын
никогда не сможет ходить и говорить,

123
00:06:50,182 --> 00:06:52,157
будет интеллектуально ограниченным,

124
00:06:52,157 --> 00:06:54,856
и возможно даже
не будет их узнавать.

125
00:06:54,856 --> 00:06:58,277
Им предложили
оставить ребёнка в больнице,

126
00:06:58,277 --> 00:07:00,491
чтобы он мог спокойно умереть.

127
00:07:00,491 --> 00:07:02,455
Но его мать отказалась от этого.

128
00:07:02,455 --> 00:07:04,222
Она забрала сына домой.

129
00:07:04,222 --> 00:07:07,856
Да, она не была достаточно образованной
и не имела больших финансовых возможностей,

130
00:07:07,856 --> 00:07:09,804
но она нашла лучшего специалиста

131
00:07:09,804 --> 00:07:12,003
по лечению диастрофической дисплазии

132
00:07:12,003 --> 00:07:14,169
и начала лечить Клинтона у него.

133
00:07:14,169 --> 00:07:16,250
Ещё будучи ребёнком,

134
00:07:16,250 --> 00:07:19,323
он перенёс 30 крупных операций.

135
00:07:19,323 --> 00:07:21,510
Всё это время, пока ему делали операции,

136
00:07:21,510 --> 00:07:23,203
он не покидал стен больницы

137
00:07:23,203 --> 00:07:25,611
и как результат — он может ходить.

138
00:07:25,611 --> 00:07:29,961
В больнице его посещали репетиторы,
чтобы помогать с учёбой.

139
00:07:29,961 --> 00:07:32,790
Он учился прилежно, ведь ему
больше нечем было заняться.

140
00:07:32,790 --> 00:07:34,537
В итоге он достиг того,

141
00:07:34,537 --> 00:07:38,112
чего не удавалось достичь
ещё никому из его семьи.

142
00:07:38,112 --> 00:07:41,442
Он был первым в семье,
кто поступил в колледж,

143
00:07:41,442 --> 00:07:44,824
где он жил в кампусе и водил автомобиль,

144
00:07:44,824 --> 00:07:47,608
специально сконструированный
для его необычного тела.

145
00:07:47,608 --> 00:07:50,571
Однажды его мать рассказала историю,
о том, как шла домой,

146
00:07:50,571 --> 00:07:52,336
в то время как сын
был в колледже неподалёку.

147
00:07:52,336 --> 00:07:55,423
Она сказала: «Я увидела машину,
которую трудно не заметить

148
00:07:55,423 --> 00:07:59,846
на парковке у бара». (Смех)

149
00:07:59,846 --> 00:08:04,456
«Я подумала,
рост его друзей — 182 см, а его — 91.

150
00:08:04,456 --> 00:08:06,756
Две бутылки пива для них —
это четыре для него.

151
00:08:06,756 --> 00:08:09,369
Я знала, что не могу просто пойти
и вытащить его оттуда.

152
00:08:09,369 --> 00:08:13,557
Я пошла домой и отправила ему
8 сообщений на мобильный.

153
00:08:13,557 --> 00:08:15,042
А ведь в тот день, когда он родился,

154
00:08:15,042 --> 00:08:17,142
я и подумать не могла, что в будущем

155
00:08:17,142 --> 00:08:22,755
мне придётся переживать, что он будет выпивать
и кататься на машине с сокурсниками».

156
00:08:22,755 --> 00:08:31,537
(Аплодисменты)

157
00:08:31,537 --> 00:08:33,576
Я спросил её: «Как по-твоему,
что ты сделала, для того,

158
00:08:33,576 --> 00:08:38,036
чтобы он стал таким чудесным,
воспитанным, прекрасным человеком?»

159
00:08:38,036 --> 00:08:42,723
Она ответила:
«Что я сделала? Просто любила его.

160
00:08:42,723 --> 00:08:45,859
Клинтон всегда был чудесным,

161
00:08:45,859 --> 00:08:52,272
а его отцу и мне просто повезло
быть первыми, кто это увидел.

162
00:08:52,272 --> 00:08:55,310
Я процитирую ещё один журнал 60-х годов.

163
00:08:55,310 --> 00:09:01,004
1968-й, статья в «Атлантик Мансли»,
голосе либеральной Америки,

164
00:09:01,004 --> 00:09:03,808
написанная
известным специалистом по биоэтике.

165
00:09:03,808 --> 00:09:07,616
Он говорил:
«Нет смысла испытывать чувство вины,

166
00:09:07,616 --> 00:09:10,921
избавляясь от ребёнка с синдромом Дауна,

167
00:09:10,921 --> 00:09:15,980
вне зависимости от того,
отдаёшь ли ты его в дом инвалидов

168
00:09:15,980 --> 00:09:19,889
или прощаешься с ним на веки.

169
00:09:19,889 --> 00:09:24,837
Да, это грустно и ужасно.
Но тут не должно быть вины.

170
00:09:24,837 --> 00:09:28,937
Чувство вины возникает, только если ты
действуешь против личности,

171
00:09:28,937 --> 00:09:33,538
а люди с синдромом Дауна — не личности».

172
00:09:33,538 --> 00:09:37,479
Очень многое написано о том,
какого невероятного прогресса мы добились

173
00:09:37,479 --> 00:09:39,606
в улучшении отношения к геям.

174
00:09:39,606 --> 00:09:43,642
Об этом ежедневно кричат
все заголовки новостей.

175
00:09:43,642 --> 00:09:48,338
Но мы забыли, как относились к людям
с другими отличительными особенностями,

176
00:09:48,338 --> 00:09:50,476
как мы относились к инвалидам,

177
00:09:50,476 --> 00:09:53,389
какими бесчеловечными мы были.

178
00:09:53,389 --> 00:09:55,267
Но произошедшим переменам,

179
00:09:55,267 --> 00:09:57,093
которые можно назвать радикальными,

180
00:09:57,093 --> 00:09:59,969
мы не уделяем достаточно внимания.

181
00:09:59,969 --> 00:10:03,921
Одна из семей, у которых я брал интервью, —
семья Тома и Карен Робардс.

182
00:10:03,921 --> 00:10:07,649
Молодые и успешные жители Нью-Йорка,
они были поражены,

183
00:10:07,649 --> 00:10:11,104
когда у их первенца
обнаружили синдром Дауна.

184
00:10:11,104 --> 00:10:15,190
Им показалось, что система образования
не даёт их ребёнку того, что они ожидали,

185
00:10:15,190 --> 00:10:19,043
и они решили построить
небольшой образовательный центр —

186
00:10:19,043 --> 00:10:22,707
всего две классные комнаты
в доле с несколькими другими родителями —

187
00:10:22,707 --> 00:10:25,170
для обучения детей с синдромом Дауна.

188
00:10:25,170 --> 00:10:29,070
За годы существования центр вырос
и получил название «Кук Центр».

189
00:10:29,070 --> 00:10:31,227
Сейчас здесь обучаются тысячи детей,

190
00:10:31,227 --> 00:10:35,004
имеющих умственные отклонения.

191
00:10:35,004 --> 00:10:38,142
Со времён той статьи в «Атлантик Мансли»

192
00:10:38,142 --> 00:10:42,315
средняя продолжительность жизни людей
с синдромом Дауна увеличилась втрое.

193
00:10:42,315 --> 00:10:47,074
Среди людей с синдромом Дауна
можно встретить актёров

194
00:10:47,074 --> 00:10:53,127
писателей и тех, кто полностью живёт
самостоятельной жизнью.

195
00:10:53,127 --> 00:10:55,002
Робардсы приложили к этому
немало усилий.

196
00:10:55,002 --> 00:10:56,536
Я спросил их:
«Больно ли вам?

197
00:10:56,536 --> 00:10:59,139
Хотели бы вы, чтобы у вашего ребёнка
не было синдрома Дауна?

198
00:10:59,139 --> 00:11:00,988
Хотели бы вы никогда не знать
об этом заболевании?»

199
00:11:00,988 --> 00:11:03,355
И вот, что ответил отец:

200
00:11:03,355 --> 00:11:05,942
«Да, мне больно за Дэвида, нашего сына,

201
00:11:05,942 --> 00:11:09,322
потому что ему
непросто жить в этом мире.

202
00:11:09,322 --> 00:11:12,070
Я бы хотел,
чтобы его жизнь была легче.

203
00:11:12,070 --> 00:11:17,170
Но если бы мы потеряли каждого с синдромом Дауна,
то это была бы гибельная потеря».

204
00:11:17,170 --> 00:11:20,601
Карен Робардс добавила:
«Я согласна с Томом.

205
00:11:20,601 --> 00:11:24,542
Я мечтаю о мгновенном излечении для Дэвида,
для облегчения его жизни.

206
00:11:24,542 --> 00:11:29,978
Но для себя... 23 года назад, когда он родился,
я бы и не поверила,

207
00:11:29,978 --> 00:11:31,988
что однажды буду размышлять
подобным образом.

208
00:11:31,988 --> 00:11:36,336
Случившееся сделало меня
лучше, добрее

209
00:11:36,336 --> 00:11:39,370
и целеустремлённее.

210
00:11:39,370 --> 00:11:45,779
Говоря о себе, я бы не променяла произошедшее
ни на что другое».

211
00:11:45,779 --> 00:11:50,164
Мы живём во времена,
когда отношение к необычным людям

212
00:11:50,164 --> 00:11:51,902
постоянно улучшается.

213
00:11:51,902 --> 00:11:53,738
Но так же, мы живём во времена,

214
00:11:53,738 --> 00:11:56,629
когда наши способности
к устранению человеческих особенностей

215
00:11:56,629 --> 00:11:59,237
возросли как никогда ранее.

216
00:11:59,237 --> 00:12:02,381
Большинству глухих детей,
рождающихся в США,

217
00:12:02,396 --> 00:12:04,189
теперь устанавливают
кохлеарные имплантаты.

218
00:12:04,189 --> 00:12:09,004
Его устанавливают в височной доле мозга
и соединяют с внешним микрофоном,

219
00:12:09,004 --> 00:12:14,022
что позволяет им обрести
некое подобие слуха и дар речи.

220
00:12:14,022 --> 00:12:18,321
Соединение BMN-111,
протестированное на мышах,

221
00:12:18,321 --> 00:12:23,374
блокирует ген
вызывающий ахондроплазию.

222
00:12:23,374 --> 00:12:26,119
Ахондроплазия —
наиболее распространённая форма карликовости.

223
00:12:26,119 --> 00:12:30,086
Мыши, имевшие ген этого заболевания,
и получившие препарат,

224
00:12:30,086 --> 00:12:32,004
выросли до своего полного размера.

225
00:12:32,004 --> 00:12:34,555
Вскоре начнётся тестирование на людях.

226
00:12:34,555 --> 00:12:36,811
Появляются такие виды тестов крови,
которые позволяют

227
00:12:36,811 --> 00:12:42,306
выявить у эмбриона синдром Дауна
на более ранних сроках беременности
и с большей точностью.

228
00:12:42,306 --> 00:12:47,535
Это даст возможность своевременно

229
00:12:47,550 --> 00:12:48,870
прервать такую беременность.

230
00:12:48,870 --> 00:12:53,537
Таким образом, мы наблюдаем
развитие общества и развитие медицины.

231
00:12:53,537 --> 00:12:55,389
Я верю и в то и в другое.

232
00:12:55,389 --> 00:12:59,444
Я считаю, что социальное развитие —
потрясающий, значительный, великолепный процесс

233
00:12:59,444 --> 00:13:02,540
и думаю то же самое
о медицинском развитии.

234
00:13:02,540 --> 00:13:06,903
Но так же считаю трагедией, что эти процессы
не находят точек соприкосновения.

235
00:13:06,903 --> 00:13:08,974
Когда я всё же вижу то,
каким образом они пересекаются,

236
00:13:08,974 --> 00:13:11,188
например, в ситуации,
которую я только что описал,

237
00:13:11,188 --> 00:13:14,838
это похоже на сцену
из оперной постановки,

238
00:13:14,838 --> 00:13:17,442
когда герой понимает,
что влюблён в героиню,

239
00:13:17,442 --> 00:13:21,889
которая в этот момент
испускает дух, лёжа на тахте.

240
00:13:21,889 --> 00:13:24,688
(Смех)

241
00:13:24,688 --> 00:13:28,570
Мы должны задуматься
о нашем отношении к излечению.

242
00:13:28,570 --> 00:13:31,436
И родители должны
ответить на вопросы о том,

243
00:13:31,436 --> 00:13:33,288
что они готовы принять в своих детях,

244
00:13:33,288 --> 00:13:35,040
а что они хотели бы излечить.

245
00:13:35,040 --> 00:13:39,211
Джим Синклер, борец за права людей
страдающих аутизмом, сказал:

246
00:13:39,211 --> 00:13:43,865
«Когда родители говорят: “Я бы хотел,
чтобы у моего ребёнка не было аутизма”,

247
00:13:43,865 --> 00:13:48,724
они имеют в виду: “Я бы хотел,
чтобы мой ребёнок никогда не был рождён,

248
00:13:48,724 --> 00:13:52,743
а у меня был другой,
не страдающий аутизмом ребёнок”».

249
00:13:52,743 --> 00:13:57,535
Вслушайтесь в это. Это то, что мы слышим,
когда вы оплакиваете наше существование.

250
00:13:57,535 --> 00:14:00,737
И когда вы молите об излечении,
мы понимаем,

251
00:14:00,737 --> 00:14:02,642
что вы молите о том,

252
00:14:02,642 --> 00:14:05,021
чтобы однажды нас не стало,

253
00:14:05,021 --> 00:14:10,576
а наше место в ваших сердцах заняли те,
кого вы сможете полюбить».

254
00:14:10,576 --> 00:14:13,642
Возможно такая точка зрения
покажется вам вздорной,

255
00:14:13,642 --> 00:14:17,771
но она отражает тот факт,
что люди вовлекаются в свою жизнь,

256
00:14:17,771 --> 00:14:22,336
и не хотят, чтобы их лечили,
пытались изменить или отбраковать.

257
00:14:22,336 --> 00:14:25,556
Они хотят быть теми,
кем им предначертано быть.

258
00:14:25,556 --> 00:14:29,356
Работая над этим проектом, я встретился

259
00:14:29,356 --> 00:14:34,610
с семьёй Дилана Клиболда —
одного из организаторов
массового убийства в школе «Колумбайн».

260
00:14:34,610 --> 00:14:37,405
Я долгое время просил их о встрече,

261
00:14:37,405 --> 00:14:40,169
и когда они согласились, они были
настолько переполнены эмоциями от произошедшего,

262
00:14:40,169 --> 00:14:41,868
что без остановки говорили об этом.

263
00:14:41,868 --> 00:14:44,485
За первую неделю с ними —
а таких недель было много —

264
00:14:44,485 --> 00:14:47,606
я записал более 20-ти часов наших бесед.

265
00:14:47,606 --> 00:14:49,869
К воскресенью мы были обессилены.

266
00:14:49,869 --> 00:14:52,755
Мы сидели на кухне.
Сью Клиболд готовила ужин.

267
00:14:52,755 --> 00:14:55,276
И я спросил:
«Если бы Дилан был сейчас здесь,

268
00:14:55,276 --> 00:14:58,121
как думаете, о чём бы вы его спросили?»

269
00:14:58,121 --> 00:15:00,489
Его отец ответил:

270
00:15:00,489 --> 00:15:04,038
«Я бы спросил, о чём он,
чёрт побери, думал».

271
00:15:04,038 --> 00:15:07,676
Сью опустила взгляд
и на минуту задумалась.

272
00:15:07,676 --> 00:15:09,855
Замет она подняла глаза и сказала:

273
00:15:09,855 --> 00:15:13,918
«Я бы попросила у него прощения,
за то что я, его мать,

274
00:15:13,918 --> 00:15:18,342
даже не догадывалась о том,
что творилось у него в голове».

275
00:15:18,342 --> 00:15:21,310
Пару лет спустя, за ужином —

276
00:15:21,310 --> 00:15:23,237
это был один
из многих совместных ужинов —

277
00:15:23,237 --> 00:15:26,647
она сказала: «Узнав о случившемся,

278
00:15:26,647 --> 00:15:30,455
я пожалела, что когда-то
вышла замуж, что завела детей.

279
00:15:30,455 --> 00:15:33,947
Если бы я не переехала в Огайо
и не встретилась с Томом,

280
00:15:33,947 --> 00:15:37,589
то этот ребёнок не был бы рождён,
и не случилось бы этой ужасной трагедии.

281
00:15:37,589 --> 00:15:42,104
Но потом я поняла,
что так сильно люблю своих детей,

282
00:15:42,104 --> 00:15:45,407
что даже не хочу
представлять себе жизни без них.

283
00:15:45,407 --> 00:15:50,336
Я вижу боль, которую они причинили людям,
и этому нет прощения,

284
00:15:50,336 --> 00:15:53,800
но боль, причинённая мне,
уже прощена.

285
00:15:53,800 --> 00:15:57,592
Поэтому понимая,
что для мира было бы лучше,

286
00:15:57,592 --> 00:16:00,102
если бы Дилан не появился на свет,

287
00:16:00,102 --> 00:16:05,584
я так же понимаю,
что это не было бы лучше для меня».

288
00:16:05,584 --> 00:16:12,068
Удивительно то, что все эти родители
детей с огромными проблемами,

289
00:16:12,068 --> 00:16:15,101
которые хотелось бы избежать
любым доступным способом,

290
00:16:15,101 --> 00:16:18,920
нашли в пережитом опыте
так много смысла.

291
00:16:18,920 --> 00:16:22,121
Потом я подумал
что все мы, у кого есть дети,

292
00:16:22,121 --> 00:16:24,813
любим их со всеми недостатками.

293
00:16:24,813 --> 00:16:29,069
И если некий ангел неожиданно спустился бы
прямо в мою гостиную

294
00:16:29,069 --> 00:16:31,279
и предложил
забрать у меня моего ребёнка,

295
00:16:31,279 --> 00:16:37,873
дав в замен другого, — более вежливого,
забавного, милого и умного —

296
00:16:37,873 --> 00:16:42,978
я бы приник к своему ребёнку,
моля, чтобы это ужасное явление исчезло.

297
00:16:42,978 --> 00:16:44,970
И я понимаю,

298
00:16:44,970 --> 00:16:48,548
что, точно так же как мы проверяем
материал пижам на огнеустойчивость,

299
00:16:48,548 --> 00:16:53,020
чтобы быть уверенными, что он не загорится,
когда наш малыш возится у плиты

300
00:16:53,020 --> 00:16:57,088
так же и истории этих семей,
принимающих особенности своих детей,

301
00:16:57,088 --> 00:16:59,769
отражают сущность родительского опыта
всего человечества,

302
00:16:59,769 --> 00:17:03,903
при котором ты иногда
смотришь на своего ребёнка и думаешь:

303
00:17:03,903 --> 00:17:06,092
«Откуда ты взялся такой?».

304
00:17:06,092 --> 00:17:08,546
(Смех)

305
00:17:08,546 --> 00:17:13,521
Выходит, что несмотря на то, что
все эти особенности так отличны друг от друга —

306
00:17:13,521 --> 00:17:16,066
многие семьи столкнулись с шизофренией,

307
00:17:16,066 --> 00:17:18,703
в других семьях дети стали транссексуалами,

308
00:17:18,703 --> 00:17:20,897
а в третьих родились вундеркинды —

309
00:17:20,897 --> 00:17:23,181
что тоже представляет
немалые трудности —

310
00:17:23,181 --> 00:17:25,871
и так много семей,
в каждой из этих категорий.

311
00:17:25,871 --> 00:17:27,303
Но если вы задумаетесь о том,

312
00:17:27,303 --> 00:17:30,869
что преодоление отличий
внутри вашей собственной семьи

313
00:17:30,869 --> 00:17:32,899
эти и есть то, к чему стремятся люди,

314
00:17:32,899 --> 00:17:36,636
вы поймёте, что это
почти вселенское явление.

315
00:17:36,636 --> 00:17:41,271
Ирония в том, что именно
наши особенности и их преодоление

316
00:17:41,271 --> 00:17:43,699
объединяют нас.

317
00:17:43,699 --> 00:17:49,013
Я решил завести ребёнка в то время,
когда работал над этим проектом.

318
00:17:49,013 --> 00:17:52,129
Многие были удивлены и спрашивали:

319
00:17:52,129 --> 00:17:53,977
«Как ты мог решиться завести ребёнка,

320
00:17:53,977 --> 00:17:58,083
проводя исследование о том, что всё
может пойти не так как хотелось?»

321
00:17:58,083 --> 00:18:01,313
Я отвечал: «Я исследую не то,
что может пойти не так как хотелось.

322
00:18:01,313 --> 00:18:04,404
Я исследую вопрос о том,
как много любви потребуется в момент,

323
00:18:04,404 --> 00:18:09,129
когда кажется, что всё идёт не так».

324
00:18:09,129 --> 00:18:14,764
Я много думал о матери одного ребёнка-инвалида,
которого мне довелось встретить.

325
00:18:14,764 --> 00:18:18,536
У него была тяжёлая степень инвалидности.
Он умер он недостатка ухода.

326
00:18:18,536 --> 00:18:21,346
Во время похорон его мать сказала:

327
00:18:21,346 --> 00:18:29,380
«Я молю о прощении за то,
чего дважды была лишена —

328
00:18:29,380 --> 00:18:35,436
такого ребёнка как я хотела
и сына, которого любила».

329
00:18:35,436 --> 00:18:40,072
И я осознал, что любой человек
может любить любого ребёнка,

330
00:18:40,072 --> 00:18:42,604
если у него достаточно
силы духа для этого.

331
00:18:42,604 --> 00:18:47,629
Мой муж — биологический отец двух детей

332
00:18:47,629 --> 00:18:50,390
рождённых лесбиянками в Минеаполисе.

333
00:18:50,390 --> 00:18:56,214
У меня была подруга по колледжу,
в разводе, желавшая иметь детей.

334
00:18:56,214 --> 00:18:58,112
У нас с ней есть дочь.

335
00:18:58,112 --> 00:19:00,323
Они живут в Техасе.

336
00:19:00,323 --> 00:19:03,562
А у нас с мужем есть сын,
живущий с нами постоянно.

337
00:19:03,562 --> 00:19:05,946
Я его биологический отец,

338
00:19:05,946 --> 00:19:09,866
а суррогатной матерью стала Лора —

339
00:19:09,881 --> 00:19:12,929
лесбиянка, мать Оливера и Люси
живущая в Минеаполисе.

340
00:19:12,929 --> 00:19:21,584
(Аплодисменты)

341
00:19:21,584 --> 00:19:27,048
Итог: пять родителей,
четверо детей, три штата.

342
00:19:27,048 --> 00:19:30,404
Есть люди, которые считают,
что существование моей семьи

343
00:19:30,404 --> 00:19:35,069
подрывает, ослабляет
или разрушает авторитет их семей.

344
00:19:35,069 --> 00:19:38,697
А есть те, кто считает,
что семьи вроде моей

345
00:19:38,697 --> 00:19:40,381
не должны существовать.

346
00:19:40,381 --> 00:19:46,036
Я не принимаю исключающий вид любви.
Только принимающий.

347
00:19:46,036 --> 00:19:49,562
И я верю, что так же как нам
необходимо разнообразие видов,

348
00:19:49,562 --> 00:19:51,813
чтобы знать, что наша планета
способна развиваться,

349
00:19:51,813 --> 00:19:56,014
так же нам нужно разнообразие любви,
разнообразие семей

350
00:19:56,014 --> 00:20:00,695
для укрепления экосферы добра.

351
00:20:00,695 --> 00:20:03,065
На следующий день
после рождения нашего сына,

352
00:20:03,065 --> 00:20:07,637
в палату пришёл встревоженный педиатр.

353
00:20:07,637 --> 00:20:10,770
Сын не вытягивал ноги должным образом.

354
00:20:10,770 --> 00:20:13,679
Врач сказала, что возможно
у него повреждён мозг.

355
00:20:13,679 --> 00:20:17,040
Он вытягивал ноги,
но не симметрично,

356
00:20:17,040 --> 00:20:20,903
что по её мнению могло указывать
на опухоль в определённой стадии.

357
00:20:20,903 --> 00:20:25,686
Так же у него была очень большая голова,
что могло указывать на гидроцефалию.

358
00:20:25,686 --> 00:20:27,316
Когда она всё это сказала,

359
00:20:27,316 --> 00:20:31,311
а почувствовал,
что что-то внутри меня оборвалось.

360
00:20:31,311 --> 00:20:33,654
Я подумал,
что годами работал над книгой о том,

361
00:20:33,654 --> 00:20:36,203
как много смысла
нашли родители в том,

362
00:20:36,203 --> 00:20:39,736
что их дети были инвалидами

363
00:20:39,736 --> 00:20:43,636
и я не хочу пополнить их ряды.

364
00:20:43,636 --> 00:20:46,331
То, с чем мне пришлось столкнуться —
это болезнь,

365
00:20:46,331 --> 00:20:48,581
и как все родители с незапамятных времён

366
00:20:48,581 --> 00:20:51,927
я хотел защитить
своего ребёнка от болезни.

367
00:20:51,927 --> 00:20:55,138
Я так же хотел защитить
и себя от болезни.

368
00:20:55,138 --> 00:20:57,698
Из проведённых исследований, я знал,

369
00:20:57,698 --> 00:21:01,805
если обнаружится,
что он болен чем-то из этого,

370
00:21:01,805 --> 00:21:04,878
то это станет
его отличительной особенностью,

371
00:21:04,878 --> 00:21:09,112
которая станет
так же и моей особенностью,

372
00:21:09,112 --> 00:21:13,269
что развиваясь,
болезнь станет чем-то большим.

373
00:21:13,269 --> 00:21:16,300
Мы сделали ему МРТ,
компьютерное сканирование,

374
00:21:16,300 --> 00:21:20,298
позволили взять у новорождённого
кровь на анализы.

375
00:21:20,298 --> 00:21:21,492
Мы чувствовали себя беспомощными.

376
00:21:21,492 --> 00:21:22,970
Пять часов спустя,

377
00:21:22,970 --> 00:21:25,194
нам сказали,
что с его мозгом всё в порядке,

378
00:21:25,194 --> 00:21:28,204
и что он начал
вытягивать ножки как следует.

379
00:21:28,204 --> 00:21:31,136
Я спросил педиатра,
в чём же было дело,

380
00:21:31,136 --> 00:21:35,471
на что она ответила, что тем утром
у него, возможно, были колики.

381
00:21:35,471 --> 00:21:39,036
(Смех)

382
00:21:39,036 --> 00:21:46,869
И я подумал, что моя мама была права.

383
00:21:46,869 --> 00:21:50,364
Любовь к своему ребёнку

384
00:21:50,364 --> 00:21:53,694
не похожа ни на одно другое чувство,

385
00:21:53,694 --> 00:21:59,858
и пока у тебя нет детей,
ты не знаешь что это за чувство.

386
00:21:59,858 --> 00:22:02,179
Думаю, дети привязали меня к себе

387
00:22:02,179 --> 00:22:05,705
в тот момент,
когда отцовство граничило с потерей.

388
00:22:05,705 --> 00:22:07,637
Но не думаю, что заметил бы это,

389
00:22:07,637 --> 00:22:13,162
если бы не был погружён с головой
в своё исследование.

390
00:22:13,162 --> 00:22:16,394
Я увидел так много странной любви,

391
00:22:16,394 --> 00:22:20,179
но чувствовал себя естественно,
очарованный ей.

392
00:22:20,179 --> 00:22:26,906
Я видел, как её сияние озаряет
даже самых израненных.

393
00:22:26,906 --> 00:22:30,712
За эти 10 лет, я лицезрел и проникся

394
00:22:30,712 --> 00:22:34,204
устрашающей радостью
невыносимой ответственности,

395
00:22:34,204 --> 00:22:37,736
которая, как я убедился,
помогает превозмочь всё остальное.

396
00:22:37,736 --> 00:22:42,037
Иногда, глядя на родителей, с которыми
мне приходилось встречаться,
я считал их глупцами,

397
00:22:42,037 --> 00:22:46,987
отдавшими всю свою жизнь детям
неспособным на благодарность,

398
00:22:46,987 --> 00:22:49,936
ищущими особенности в невзгодах.

399
00:22:49,936 --> 00:22:54,572
Но в тот день я понял, что
моё исследование стало для меня опорой

400
00:22:54,572 --> 00:22:57,986
и я готов пополнить ряды тех родителей.

401
00:22:57,986 --> 00:22:59,803
Спасибо.

402
00:22:59,803 --> 00:23:05,454
(Аплодисменты)