"Mesmo em termos meramente não religiosos,
a homossexualidade representa um mau uso da capacidade sexual.
É um patético substituto de 2ª categoria para a realidade --
uma fuga lamentável da vida.
E como tal, não merece compaixão,
não merece tratamento
como martírio de minoria,
e merece apenas ser considerada como uma doença nociva."
Isso é da revista Time de 1966, de quando eu tinha três anos.
E no ano passado, o presidente dos Estados Unidos
declarou ser a favor do casamento gay.
(Aplausos)
Minha pergunta é: como chegamos de lá até aqui?
Como uma doença se tornou uma identidade?
Quando eu tinha uns seis anos,
fui a uma loja de sapatos com minha mãe e meu irmão.
Ao terminar a compra dos sapatos,
o vendedor disse que poderíamos levar um balão para casa.
Meu irmão queria um balão vermelho, e eu um rosa.
Minha mãe disse que, na verdade, eu preferiria o azul.
Mas eu disse que definitivamente queria o rosa.
Aí ela me lembrou que azul era minha cor favorita.
O fato é que minha cor favorita é azul, mas eu continuo gay --
(Risos) --
é prova da influência da minha mãe e seus limites.
(Risos)
(Aplausos)
Quando eu era pequeno, minha mãe costumava dizer:
"O amor que se tem pelos filhos é diferente de qualquer outro sentimento no mundo.
E você só saberá como é quando tiver filhos."
Quando eu era pequeno considerava o maior elogio do mundo,
ela dizer isso sobre ser minha mãe e do meu irmão.
Quando eu era adolescente, pensei,
sou gay, e provavelmente não poderei ter uma família.
E quando ela dizia isso, eu ficava ansioso.
Depois que sai do armário,
e ela continuou falando isso, eu ficava furioso.
Eu disse, "Sou gay. Não vou seguir esse caminho.
Quero que pare de falar isso."
Há uns 20 anos, meus editores da revista The New York Times me pediram para
escrever um artigo sobre a cultura das pessoas com surdez.
E fui tomado de surpresa.
Tinha pensado sobre a surdez somente como doença.
Coitadas dessas pessoas, não podem ouvir.
Não tinham audição, e o que poderíamos fazer por elas?
Assim, fui conhecer o mundo da surdez.
Fui a clubes de pessoas com surdez.
Vi apresentações de teatro e de poesia de surdos.
Estive até no concurso de Miss América de surdos em Nashville, Tennessee
onde as pessoas reclamavam da língua de sinais sulista.
(Risos)
E ao mergulhar fundo nesse mundo,
me convenci que a surdez era uma cultura
e que as pessoas do mundo com surdez que diziam,
"Não nos falta audição, somos membros de uma cultura",
estavam dizendo algo viável.
Não era a minha cultura,
e eu não queria apressar-me a aderí-la,
mas gostei de ela ser uma cultura
e que para seus membros,
ela era tão valiosa quanto a cultura latina, gay ou judaica.
Me pareceu, talvez, tão válida quanto a cultura americana.
Aí, a amiga de um amigo meu teve uma filha anã.
E quando a menina nasceu,
ela, de repente, se viu enfrentando questões
que começaram a parecer bem importantes para mim.
Ela estava se questionando o que fazer com essa criança.
Deveria dizer: "Você é exatamente como os outros, só um pouco mais baixa?"
Ou deveria tentar construir algum tipo de identidade de anão,
fazer parte da organização 'Pequenas Pessoas dos EUA',
e conscientizar-se do que estava acontecendo com os anões?
E de repente pensei,
a maioria das crianças com surdez são filhas de pais com audição.
Esses pais com audição tendem a tentar curá-las.
Esses deficientes auditivos descobrem a comunidade de alguma forma na adolescência.
A maioria dos gays são filhos de pais heterossexuais.
Esses pais heterossexuais, muitas vezes, desejam que eles funcionem
no que eles consideram o mundo dominante,
e esses gays têm de descobrir sua identidade mais tarde.
E aqui estava essa minha amiga
a olhar estas questões de identidade com a filha anã.
E eu pensei, aí está novamente:
Uma família que se considera normal,
com uma criança que parece ser incomum.
E me veio a ideia de que há realmente dois tipos de identidade.
Há identidades verticais,
passadas, hereditariamente, de pais para filhos.
São coisas como etnia, e muitas vezes, nacionalidade, idioma, e religião.
São coisas que você tem em comum com seus pais e filhos.
E enquanto algumas delas podem ser difíceis,
não há tentativa de curá-las.
Você pode argumentar que é mais difícil nos Estados Unidos --
apesar do nosso atual presidente --
ser negro.
E mesmo assim não temos ninguém tentando garantir
que a próxima geração de filhos de afro-americanos e asiáticos
saia com uma pele clara e cabelos louros.
Existem também outras identidades que você tem de aprender com os grupos de pares.
E eu chamo de identidades horizontais,
porque o grupo de pares é a experiência horizontal.
Essas identidades são alheias aos seus pais
e você as descobre ao começar a vê-las em pares.
E essas identidades horizontais,
quase sempre as pessoas tentaram curá-las.
E eu queria ver como era o processo
pelo qual as pessoas que têm essas identidades
chegam a um bom relacionamento com elas.
E parecia que existiam três níveis de aceitação
que precisavam acontecer.
Há a autoaceitação, a aceitação familiar e a aceitação social.
E elas nem sempre coincidem.
E muitas vezes, as pessoas que têm essas condições estão muito bravas
porque sentem como se seus pais não as amassem,
quando o que realmente acontece é que seus pais não as aceitam.
Idealmente, amor é algo que existe de forma incondicional
em toda relação entre pai e filho.
Mas a aceitação é algo que leva tempo.
Sempre leva tempo.
Um dos anões que conheci, é um cara chamado Clinton Brown.
Ele foi diagnosticado com nanismo distrófico, ao nascer.
uma doença incapacitante,
e foi dito a seus pais que ele não andaria nem falaria,
seria intelectualmente incapaz,
e provavelmente nem iria reconhecê-los.
E sugeriram a eles que o deixassem no hospital
para lá morrer em paz.
Sua mãe disse que não faria isso.
E levou o filho para casa.
E mesmo não tendo condições financeiras ou estudo,
ela encontrou o melhor médico do país
na área de nanismo diastrófico,
e conseguiu que ele se tornasse médico de Clinton.
Durante a infância,
ele foi submetido a 30 procedimentos cirúrgicos importantes.
Passou todo esse tempo confinado no hospital
enquanto passava por esses procedimentos,
e o resultado disso é que ele agora consegue andar.
Enquanto ele estava lá, mandavam tutores para ajudá-lo com os trabalhos de escola.
E ele se esforçou muito porque não tinha nada mais para fazer.
E acabou alcançando um nível
jamais alcançado por um membro de sua família.
Foi o primeiro da família a fazer uma faculdade,
morava no campus e dirigia um carro especialmente equipado
que acomodava seu corpo diferente.
Sua mãe me contou essa história da volta pra casa um dia --
e ele estudava numa faculdade perto --
e ela disse, "Eu vi o carro, que dá pra reconhecer de longe,
no estacionamento de um bar." (Risos)
"E pensei, eles têm 1,80 m de altura, e ele, 90 cm.
Duas cervejas para eles são como quatro para ele."
Ela disse: "Eu sabia que não poderia ir lá e interrompê-lo,
mas fui pra casa e enviei oito mensagens pelo celular."
Ela disse, "E aí pensei,
se alguém me dissesse quando ele nasceu
que minha preocupação futura seria ele beber e dirigir com os colegas de faculdade"
(Aplausos)
E eu perguntei a ela, "O que você acha que fez
que o ajudou a se tornar essa pessoa encantadora, talentosa e maravilhosa?"
E ela disse: "O que eu fiz? Eu o amei, foi só.
Clinton sempre teve essa luz nele.
E seu pai e eu tivemos sorte suficiente para sermos os primeiros a vê-la."
Vou citar outra revista dos anos 60.
Esta é de 1968 -- The Atlantic Monthly, a voz da América liberal --
escrita por um importante bioeticista.
Ele disse, "Não há nenhuma razão para se sentir culpado
por se livrar uma criança com síndrome de Down,
seja no sentido de deixá-la escondida num sanatório
ou num sentido de maior responsabilidade, sentido letal.
É triste, sim -- terrível. Mas não gera culpa.
A verdadeira culpa surge apenas de uma ofensa contra uma pessoa,
e quem tem 'Down' não é uma pessoa."
Muita coisa aconteceu, face ao enorme progresso que fizemos
no tratamento dado aos gays.
O fato de nossa postura ter mudado está nas manchetes todos os dias.
Mas esquecemos como costumávamos ver pessoas que tinham outras diferenças,
como costumávamos ver deficientes físicos e mentais,
como os considerávamos desumanos.
E a mudança que vem sendo alcançada,
quase tão radical,
é uma a que nós não prestamos muita atenção.
Uma das famílias que entrevistei, Tom e Karen Robards,
foram surpreendidos quando, jovens e bem-sucedidos nova-iorquinos,
tiveram seu primeiro filho diagnosticado com síndrome de Down.
Pensaram que as oportunidades de educação para ele não eram como deveriam ser,
e assim decidiram construir um pequeno centro --
duas salas de aula que eles iniciaram junto com outros pais --
para educar crianças com Down.
E ao longo dos anos, esse centro transformou-se no 'Cooke Center',
onde agora há milhares
de crianças com deficits intelectuais sendo ensinadas.
Desde que essa história saiu no 'Atlantic Monthly',
a expectativa de vida para pessoas com Down triplicou.
A experiência das pessoas com Down inclui atores,
escritores, alguns capazes de viver de forma totalmente independente na idade adulta.
Os Robards tiveram muito a ver com isso.
E eu perguntei: "Vocês se lamentam?
Vocês gostariam que seu filho não tivesse 'Down'?
Gostariam de nunca ter ouvido falar disso?"
E, curiosamente, o pai disse,
"Bem, por David, nosso filho, eu lamento,
porque para David é difícil estar no mundo,
e eu gostaria de dar a ele uma vida mais fácil.
Mas acho que se perdêssemos todas as pessoas com Down, seria uma catástrofe."
E Karen Robards disse, "Concordo com Tom.
Pelo David, iria curá-lo num instante para lhe dar uma vida mais fácil.
Mas falando por mim -- bem, eu nunca teria acreditado há 23 anos, quando ele nasceu
que eu poderia chegar a esse ponto --
falando por mim, eu me tornei uma pessoa melhor e mais gentil
e com muito mais propósito em toda a minha vida,
que falando por mim, eu não desistiria dele por nada no mundo."
Vivemos um momento em que a aceitação social para estas e muitas outras condições
vem só aumentando.
No entanto, também vivemos um momento
em que nossa capacidade de eliminar essas condições
atingiu um nível nunca antes imaginado.
A maioria dos bebês com surdez nascidos nos Estados Unidos atualmente
receberão implantes cocleares,
colocados no cérebro e conectados a um receptor,
permitindo a eles adquirir um fac-símile da audição e usar o discurso oral.
Um composto que tem sido testado em ratos, BMN-111,
é útil para impedir a ação do gene da acondroplasia.
A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo,
e os ratos que receberam essa substância e têm o gene da acondroplasia,
crescem até o tamanho normal.
Logo teremos testes em humanos.
Há progresso nos testes sanguíneos
para detecção da síndrome de Down com mais clareza e mais cedo na gestação,
tornando-se mais fácil para as pessoas eliminar essas gestações
ou interrompê-las.
E assim temos o progresso social e o progresso da medicina.
E eu acredito em ambos.
Creio que o progresso social é fantástico, significativo e maravilhoso,
e penso o mesmo sobre o progresso da medicina.
Mas acho que é uma tragédia quando um não vê o outro.
E quando vejo como eles estão interagindo
em condições como as três que acabei de descrever,
às vezes, penso que é como aqueles momentos na ópera
quando o herói percebe que ama a heroína
no exato momento em que ela está estirada morrendo num divã.
(Risos)
Temos de pensar em como nos sentimos sobre as curas em geral.
E muitas vezes a questão da paternidade é,
o que validamos nos nossos filhos
e o que curamos neles?
Jim Sinclair, proeminente ativista pelo autismo, disse:
"Quando os pais dizem 'Eu queria que meu filho não tivesse autismo',
o que eles estão dizendo é 'Eu queria que a criança que tenho não existisse
e eu tivesse um filho diferente, não autista, em vez deste.'
Leia novamente. É isso que ouvimos quando você chora por nossa existência.
É isso que ouvimos quando você reza por uma cura --
que o que você deseja com mais carinho para nós
é que um dia deixemos de existir
e estranhos que você consegue amar morarão sob nossos rostos."
É um ponto de vista muito extremado
mas ele aponta para a realidade de que as pessoas se envolvem com a vida que têm
e não querem ser curadas, mudadas ou eliminadas.
Elas querem ser quem elas vieram ser.
Uma das famílias que entrevistei para esse projeto
foi a família de Dylan Klebold, um dos autores do massacre de Columbine.
Levou tempo para convencê-los a falar comigo,
e ao concordaram, eles estavam tão cheios da sua história
que não conseguiam parar de contá-la.
E no primeiro fim de semana que passei com eles -- o primeiro de muitos --
gravei mais de 20 horas de conversa.
E no domingo à noite, estávamos todos exaustos.
Estávamos na cozinha, sentados. Sue Klebold preparava o jantar.
E eu disse, "Se Dylan estivesse aqui agora,
vocês têm ideia do que gostariam de perguntar a ele?"
E o pai disse, "Claro que sim.
Gostaria de perguntar que diabo ele pensou que estava fazendo."
Sue olhou para o chão e pensou durante um minuto.
Aí olhou para trás e disse,
"Eu pediria a ele para me perdoar por ser sua mãe
e não saber o que se passava em sua cabeça."
Quando jantei com ela alguns anos depois --
um dos muitos jantares que tivemos --
ela disse, "você sabe, logo que aconteceu,
eu costumava desejar nunca ter me casado, não ter tido filhos.
Se eu não tivesse ido para Ohio e cruzado no caminho de Tom,
essa criança não teria existido, e essa coisa terrível não teria acontecido.
Mas vim a sentir que amo tanto os filhos que tive
que não quero imaginar uma vida sem eles.
Reconheço a dor que causaram aos outros, para a qual não há perdão,
mas para a dor que eles me causaram, há perdão," disse ela .
"Então, ao reconhecer que teria sido melhor para o mundo
se Dylan nunca tivesse nascido,
decidi que não teria sido melhor para mim."
Achei surpreendente como essas famílias tinham essas crianças com esses problemas,
problemas que elas teriam feito qualquer coisa para evitar,
e que todos tinham encontrado significado naquela experiência da paternidade.
Então pensei, todos nós que temos filhos
amamos os filhos que temos, com seus defeitos.
Se algum anjo glorioso, de repente, descesse pelo teto da minha sala
e se oferecesse para levar as crianças que tenho
e dar crianças melhores -- mais educadas, engraçadas, agradáveis, inteligentes --
eu iria agarrar-me às crianças que tenho e rezar para impedir esse espetáculo atroz.
E, finalmente, eu sinto,
que, da mesma forma, que testamos pijamas à prova de fogo num incêndio
para garantir que não se incendiará quando nosso filho se aproximar do fogão,
essas histórias de famílias negociando essas diferenças extremadas
refletem na experiência universal da paternidade,
que é quando, às vezes, você olha para seu filho e pensa,
de onde você veio?
(Risos)
Acontece que enquanto cada uma dessas diferenças individuais é isolada --
há tantas famílias lidando com a esquizofrenia,
há tantas famílias de crianças transexuais,
há tantas famílias de prodígios --
os quais também enfrentam desafios semelhantes --
há tantas famílias em cada uma dessas categorias --
mas se você começar a pensar
que a experiência de negociar a diferença em família
é o que as pessoas estão discutindo,
então você descobre que é um fenômeno quase universal.
Ironicamente, são as nossas diferenças e a nossa negociação da diferença,
que nos unem.
Decidi ter filhos, enquanto trabalhava nesse projeto.
E muita gente ficou perplexa e disse:
"Mas como você pode decidir ter filhos
no meio desse estudo de tudo que pode dar errado?"
E eu disse: "Não estudo tudo que pode dar errado.
Estou estudando quanto amor pode haver,
mesmo quando tudo parece estar indo mal."
Pensei muito sobre a mãe de uma criança com deficiência, que eu tinha visto,
uma criança com uma deficiência grave, que morreu por negligência do cuidador.
E quando suas cinzas foram enterradas, a mãe disse,
"Rezo aqui por perdão por ter sido roubada duas vezes,
da criança que eu queria e do filho que amei."
E percebi que era possível, então, qualquer pessoa amar qualquer criança,
se elas tivessem real vontade de fazê-lo.
Então, meu marido é o pai biológico de dois filhos
com umas amigas lésbicas em Minneapolis.
Eu tinha um amiga íntima da faculdade que tinha se divorciado e queria ter filhos.
E assim, ela e eu temos uma filha,
e mãe e filha vivem no Texas.
E meu marido e eu temos um filho que mora conosco tempo integral,
do qual eu sou o pai biológico,
e a 'mãe de aluguel' é Laura,
a mãe lésbica de Oliver e Lucy em Minneapolis.
(Aplausos)
Resumindo, são cinco pais de quatro filhos de três estados.
E há gente que pensa que a existência da minha família,
de alguma forma denigre, enfraquece ou prejudica suas famílias.
E há gente que pensa que famílias como a minha
não deveriam existir.
Eu não aceito modelos subtrativos de amor, apenas modelos aditivos.
Acredito que assim como precisamos de diversidade de espécies
para garantir que o planeta continue a existir,
também precisamos dessa diversidade de afeto e de família
para reforçar a ecosfera de bondade.
Um dia após o nascimento do nosso filho,
a pediatra entrou no quarto de hospital e disse que estava preocupada.
Ele não estava esticando as pernas corretamente.
Ela disse que poderia significar um dano cerebral.
Ele estendia as pernas de forma assimétrica,
o que a fez pensar na possibilidade de haver algum tipo de tumor.
Ele tinha uma cabeça muito grande, o que a fez pensar em hidrocefalia.
E ao me dizer todas essas coisas,
Eu senti o centro do meu ser se esvaindo ao chão.
E pensei que tinha trabalhado durante anos
num livro sobre o significado que as pessoas encontraram
na experiência de ser pais de crianças com deficiência,
e eu não queria me juntar a elas.
Porque eu estava me deparando com a ideia de uma doença.
E como todos os pais, desde os primórdios dos tempos,
eu queria proteger meu filho da doença.
E também queria me proteger da doença.
E ainda, eu sabia devido ao trabalho que tinha realizado.
que se ele tivesse qualquer das coisas que estávamos prestes a examinar,
que aquelas seriam, em última análise, a sua identidade,
e se fossem sua identidade, seriam a minha identidade,
que essa doença iria tomar uma forma muito diferente ao ser descoberta.
Nós o levamos para fazer ressonância e tomografia,
levamos essa criança de um dia e entregamos para uma coleta de sangue arterial.
Nós nos sentimos impotentes.
E depois de cinco horas de espera,
eles disseram que seu cérebro era completamente normal
e que ele já estava esticando as pernas corretamente.
E quando perguntei à pediatra o que tinha ocorrido,
ela disse que, provavelmente, ele tinha tido uma câimbra pela manhã.
(Risos)
Mas eu pensei o quanto minha mãe estava certa.
Pensei, o amor que você tem pelos filhos
é diferente de qualquer outro sentimento do mundo,
e até ter filhos, você não saberá como é esse sentimento.
Acho que as crianças tinham me ganhado
no momento em que liguei paternidade à perda.
Mas não tenho certeza de que eu teria notado isso,
se não tivesse tão envolvido nesse meu projeto de pesquisa.
Eu tinha encontrado tanto amor estranho,
e caí muito naturalmente em seus encantadores padrões.
Vi como o esplendor pode iluminar até as vulnerabilidades mais desprezíveis.
Durante estes 10 anos, eu testemunhei e aprendi
a assustadora alegria da insuportável responsabilidade,
e cheguei a ver como ela vence tudo mais.
E enquanto eu, às vezes, pensava que os pais que eu entrevistava eram tolos,
escravizando-se em uma jornada de vida com seus filhos ingratos
e tentando criar identidade a partir da miséria,
percebi, naquele dia, que minha pesquisa tinha me construído um trampolim,
e que eu estava pronto para me juntar a eles em seu navio.
Obrigado.
(Aplausos)
Obrigado.