"Zelfs in niet-religieuze zin,
is homoseksualiteit een verkeerd gebruik van de seksuele vaardigheid.
Het is een pathetisch, tweederangs surrogaat voor de realiteit
een jammerlijke vlucht.
Het verdient daarom geen medeleven,
noch een behandeling
als minderheids-martelaarschap,
het verdient enkel bestempeld te worden tot verderfelijke ziekte."
Dit komt uit Time magazine, in 1966, toen ik drie was.
En vorig jaar sprak de president van de VS
zich uit voor het homohuwelijk.
(Applaus)
Mijn vraag is: "Hoe hebben we die afstand overbrugd?"
Hoe werd een ziekte een identiteit?
Toen ik ongeveer zes was, ging ik
met mijn moeder en broer naar een schoenenwinkel.
Toen we onze schoenen kochten,
gaf de verkoper ons elk een ballon.
Mijn broer wilde een rode ballon, ik de roze.
Moeder meende dat ik liever de blauwe wilde.
Ik zei dat ik echt de roze verkoos.
Ze drong aan dat mijn lievelingskleur blauw was.
Dat mijn lievelingskleur tegenwoordig blauw is en ik nog altijd gay ben --
(Gelach) --
wijst zowel op mijn moeders invloed als op de grenzen daaraan.
(Gelach)
(Applaus)
Toen ik klein was, zei mijn moeder vaak,
"Liefde voor je kinderen is het beste gevoel ter wereld.
als je geen kinderen hebt, weet je niet hoe dat is."
Toen ik klein was, was dat het grootste compliment
dat ze ons als ouder kon geven.
Als adolescent dacht ik:
ik ben homo en krijg waarschijnlijk geen gezin.
Wanneer ze het toen zei, werd ik bang.
Na mijn coming out, bleef ze het zeggen en werd ik razend.
Ik zei: "Ik ben gay. Ik ga die kant niet op.
Hou alsjeblieft op dat te zeggen."
Twintig jaar geleden, werd me door NY Times Magazine gevraagd
te schrijven over de dovencultuur.
Ik was vrij onthutst.
Ik zag doofheid als een ziekte.
Arme, dove mensen,
wat konden we voor ze doen?
Toen betrad ik hun wereld.
Ik ging naar dovenclubs.
Ging naar voorstellingen en poëzielezingen voor doven.
Ik ging zelfs naar de doven-missverkiezing in Nashville, Tennessee
waar geklaagd werd over de slordige gebaren van de zuiderlingen.
(Gelach)
Toen ik me verdiepte in de dovenwereld,
leerde ik doofheid zien als een cultuur.
Doven die zeiden: "Wij míssen niet het gehoor, maar wij hébben een cultuur",
zeiden iets relevants.
Het was niet mijn cultuur
en stond niet te popelen lid te worden,
maar ik zag in dat het een cultuur was
die voor haar leden,
even waardevol was als de Latino cultuur, de homocultuur of de Joodse cultuur.
Misschien zelfs even waardevol als de Amerikaanse cultuur.
Een kennis van me kreeg een dochter die dwerg was.
Bij de geboorte van haar dochter, zat ze met vragen
die me bekend voorkwamen.
Ze vroeg zich af wat ze met het kind ging doen.
Zou ze zeggen: "Je bent gewoon wat kleiner dan alle anderen?"
Of zou ze een soort dwerg-identiteit gaan construeren,
participeren in de kleine-mensenvereniging? Werken aan bewustwording?
En toen dacht ik,
de meeste dove kinderen
hebben horende ouders.
Die ouders proberen hen te genezen.
Tijdens de adolescentie ontdekken ze hun gemeenschap.
De meeste homo's hebben hetero ouders.
Deze ouders wensen dat ze meegaan met de trend,
ze moeten hun identiteit maar later ontdekken.
Die ene kennis
stelde zich deze vragen voor haar dochter.
Ik dacht: alweer een gezin dat zichzelf gewoon acht,
met een schijnbaar buitengewoon kind.
Ik begon twee soorten identiteiten te onderscheiden.
Verticale identiteiten,
van generatie op generatie,
zoals etniciteit, nationaliteit, taal en ook vaak religie.
Dit heb je gemeen met je ouders en je kinderen.
Hoewel dat soms lastig is,
probeert men niet dit te veranderen.
In de VS is het moeilijker --
ondanks onze huidige president--
om een kleurling te zijn.
Maar toch verwacht men niet
dat de volgende generatie niet-blanke kinderen
een lichte huid en goude lokken krijgt.
Andere identiteiten leer je van leeftijdsgenoten,
dat zijn de horizontale identiteiten.
De peergroup is een horizontale ervaring.
Deze identiteiten verschillen van je ouders,
je herkent ze in leeftijdsgenoten.
Deze horizontale identiteiten
probeert men bijna altijd te genezen.
Ik wilde onderzoeken welk traject
mensen met deze identiteiten afleggen
om er een goede relatie mee te krijgen.
Ik denk dat op drie niveaus acceptatie moet plaatsvinden:
zelfacceptatie, familiale acceptatie en sociale acceptatie.
Ze vallen niet altijd samen.
Vaak zijn mensen in deze situaties erg kwaad,
ze denken dat hun ouders niet van hen houden,
terwijl hun ouders hen in feite niet accepteren.
Idealiter is liefde tussen ouders
en kinderen onvoorwaardelijk.
Maar aanvaarding vraagt tijd.
Het vraagt altijd tijd.
Ik leerde een dwerg kennen die Clinton Brown heette.
Zijn diagnose was diastrofische dwerggroei,
een vreselijke aandoening.
de ouders kregen te horen dat hij nooit zou kunnen lopen of spreken,
geen cognitief vermogen zou hebben,
en hen niet zou herkennen.
Men stelde voor, hem achter te laten in het ziekenhuis,
om daar te sterven.
Zijn moeder weigerde dit.
En nam haar zoon mee.
Ondanks haar gebrek aan opleiding en financiële middelen,
vond ze de beste arts,
gespecialiseerd in diastrofische dwerggroei,
om Clinton te behandelen.
In de loop van zijn kindertijd,
onderging hij meer dan 30 operaties.
Tijdens deze ingrepen
was hij aan bed gekluisterd,
maar nu is hij in staat om te lopen.
Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis, stuurden ze hem bijles-leraren.
Hij studeerde hard, omdat hij niets anders te doen had.
Hij bereikte uiteindelijk een niveau
waar niemand in zijn familie ooit aan gedacht had:
hij was de eerste die naar de universiteit ging.
Daar woonde hij op de campus en reed rond in een wagen
die was aangepast aan zijn lichaam.
Zijn moeder vertelde hoe zij op een dag thuiskwam --
niet ver daarvandaan --
Ze zei: "Ik zag zijn herkenbare wagen
op de parkeerplaats van een café staan." (Gelach)
En dacht: "Zij zijn twee keer zo groot als hij.
Zij kunnen dubbel zo veel op."
Ze zei: "Ik wist dat ik hem niet mocht storen,
maar thuis sprak ik acht berichten in op zijn mobiel.
Daarna bedacht ik
dat ik nooit had gedacht,
dat mijn grootste zorg zou zijn dat hij beschonken zou gaan rijden -- "
(Applaus)
Ik vroeg haar: "Wat heb je gedaan
waardoor hij uitgroeide tot deze fantastische persoon?"
Ze antwoordde: "Wat ik gedaan heb? Gewoon van hem gehouden.
Clinton heeft altijd uitstraling gehad.
Zijn vader en ik hadden als eersten het voorrecht dat in hem te zien.
Ik citeer nu uit een ander tijdschrift uit de jaren 60.
Uit 1968 -- The Atlantic Monthly, de stem van progressief Amerika --
geschreven door een belangrijke bio-ethicus.
Hij zei: "Zonder enig schuldgevoel,
kan men een kind met Down laten verwijderen,
hetzij door het te plaatsen in een sanatorium
hetzij op een meer verantwoorde, dodelijke manier.
Ja, het is intriest. Maar men treft geen schuld.
Schuld ontstaat na een misdrijf tegen een mens
en een down is geen mens."
Er werd reeds veel geschreven over
hoe men nu beter omgaat met homo's.
Onze nieuwe houding haalt elke dag het nieuws.
We vergeten hoe we vroeger keken naar mensen die anders waren,
hoe we keken naar gehandicapte mensen,
hoe onmenselijk we ze vonden.
Aan de verandering die hier plaatsvond,
die bijna even radicaal was,
wordt weinig aandacht besteed.
Ik interviewde een koppel, Tom and Karen Robards,
succesvolle New Yorkers, die verbijsterd waren
toen bleek dat hun eerste kind Down had.
Ze vreesden dat hij te weinig onderwijskansen zou krijgen,
dus richtten ze een klein centrum op --
twee klassen, samen met een paar ouders --
om les te geven aan kinderen met D.S.
Na enkele jaren groeide het centrum uit tot het Cooke Center,
waar nu duizenden kinderen
met intellectuele beperkingen onderricht krijgen.
Sinds de publicatie van dat artikel,
is de levensverwachting van mensen met Down verdrievoudigd.
Onder hen zijn er acteurs,
schrijvers, sommigen kunnen zelfstandig leven als volwassenen.
De Robards droegen daartoe bij.
Ik zei: "Heb je er spijt van?
Wens je dat je kind geen Down had?
Dat je er nooit van had gehoord?"
Interessant genoeg zei de vader:
"Voor David, onze zoon, vind ik het spijtig,
omdat het voor David lastig is om zo in het leven te staan.
en ik had hem graag een gemakkelijker leven gegeven,
maar het zou een ramp zijn als we iedereen met Down zouden verliezen."
Karen Robards zei: "Ik ben het eens met Tom.
Om David een gemakkelijker leven te geven, zou ik het zó genezen,
maar voor mezelf -- had ik 23 jaar geleden bij zijn geboorte niet mogelijk geacht
dat ik dit zou bereiken --
ik werd een beter en zachtaardiger mens
en het gaf zo veel zin aan mijn leven,
voor mezelf, zou ik het voor geen goud willen ruilen."
We hebben het punt bereikt waarop de sociale acceptatie
voor deze aandoeningen blijft stijgen.
We leven in een tijd
waarin het nooit zo gemakkelijk is geweest
om deze en andere aandoeningen te elimineren.
De meeste doof geboren kinderen in Amerika
krijgen cochleaire implantaten,
geplaatst op het brein en verbonden met een ontvanger,
waardoor ze gehoor en spraak kunnen ontwikkelen.
BMN-111, een middel dat werd getest op muizen,
helpt de werking van het achondroplasie-gen te verhinderen.
Achondroplasie is de meest voorkomende vorm van dwerggroei.
Wanneer muizen met dit gen het middel toegediend kregen,
groeiden ze normaal.
Weldra wordt het getest op mensen.
Bloedtesten worden verbeterd
om in een vroeger stadium van de zwangerschap
te screenen op Down, waardoor het gemakkelijker wordt
om deze zwangerschappen te beëindigen.
Er is dus sociale en medische vooruitgang.
Ik geloof in allebei.
De sociale vooruitgang is fantastisch, betekenisvol en schitterend
en dat is de medische vooruitgang ook.
Maar het is tragisch wanneer de één blind is voor de vooruitgang van de ander.
Als ik zie hoe ze overlappen,
zoals in de drie verhalen die ik heb verteld,
doet het me soms denken aan een tragische opera-afloop,
wanneer de held pas beseft dat hij van de heldin houdt,
wanneer ze, liggend op een divan, haar laatste adem uitblaast.
(Gelach)
We moeten nadenken over onze visie op behandelingen.
Het ouderschap draait vaak om
wat we in onze kinderen aanmoedigen
en wat we proberen te remediëren?
Jim Sinclair, een prominente autisme-activist, zei:
"Als ouders zeggen: 'Ik wou dat mijn kind niet autistisch was,'
zeggen ze eigenlijk: 'Ik wou dat mijn kind er niet was
en dat ik een ander kind, zonder autisme, in de plaats had.'
Opnieuw. Dit horen we wanneer jullie treuren over ons bestaan.
Dit horen we wanneer jullie bidden voor genezing --
Dat jullie grootste wens is,
dat we ophouden te bestaan
en dat vreemden waarvan jullie kunnen houden, plaats nemen achter ons gezicht."
Het is een extreem standpunt,
maar de realiteit is dat mensen hun leven omarmen,
en niet willen worden genezen of veranderd of geliquideerd.
Ze willen volledig zichzelf kunnen zijn.
Een familie die ik interviewde voor dit project
was de familie van Dylan Klebold, een van de Columbine-daders.
Ze waren moeilijk over te halen,
eenmaal akkoord, waren ze zo vol van hun verhaal
dat ze niet konden stoppen.
Tijdens het eerste weekend bij hen,
nam ik meer dan 20 uur aan gesprekken op.
Op zondagavond waren we uitgeput.
In de keuken was Sue Klebold aan het koken.
Ik zei: "Mocht Dylan hier nu zijn,
heb je enig idee wat je hem zou vragen?"
Zijn vader zei: "Zeker!
Ik zou hem vragen waar hij in godsnaam mee bezig was."
Sue staarde naar de grond en dacht even na.
Toen keek ze op en zei:
"Ik zou hem om vergiffenis vragen omdat ik als moeder
nooit geweten heb wat er in hem omging."
Toen ik enkele jaren later met hen at --
een van de vele keren --
zei ze: "Toen het net was gebeurd,
wenste ik dat ik nooit was getrouwd, nooit kinderen had gekregen.
Als ik niet naar Ohio was gegaan, had ik Tom niet ontmoet,
dan was dit kind er niet geweest en was dit nooit gebeurd.
Maar ik houd zoveel van mijn kinderen, dat ik mij
geen leven wil inbeelden zonder hen.
Wat ze anderen hebben aangedaan, is onvergeeflijk,
wat mij werd aangedaan, vergeef ik," zei ze.
"Ik besef dat het voor anderen beter was geweest
als Dylan nooit was geboren,
Maar voor mij was het niet beter geweest."
Het is frappant dat ál deze families met ál die kinderen en ál die problemen,
problemen die ze het liefst hadden vermeden,
de ervaring van het ouderschap zo betekenisvol vonden.
En toen dacht ik: iedereen die kinderen heeft,
houdt van zijn kinderen, met hun gebreken.
Mocht er een engel neerdalen in mijn woonkamer
en voorstellen om mijn kinderen mee te nemen
en me andere kinderen te geven -- beleefdere, grappigere, bravere, slimmere --
dan zou ik me aan mijn kinderen vastklampen en dit onheil weren.
Uiteindelijk,
zoals we brandwerende pyjama's uittesten in een vlammenzee,
zodat ze geen vlam vatten wanneer ons kind over het fornuis reikt,
laten de verhalen van deze families, die omgaan met extreme verschillen,
de universele ervaring van het ouderschap zien,
waarbij je soms naar je kind kijkt en denkt,
waar kom jij vandaan?
(Gelach)
Deze individuele verschillen blijken allemaal verdeeld te zijn --
slechts enkele families krijgen te maken met schizofrenie,
slechts enkele families hebben kinderen die transgender zijn,
slechts enkele families hebben wonderkinderen --
families met gelijkaardige uitdagingen --
slechts enkele families horen in elk van deze categoriëen --
maar wanneer je bedenkt
dat omgaan met verschillen binnen je familie
hetgeen is dat mensen doen,
dan ontdek je dat het een bijna universeel fenomeen is.
Ironisch genoeg, zijn het onze verschillen en hoe we daarmee omgaan,
die ons verbinden.
Ik besloot kinderen te nemen toen ik aan dit project werkte.
Velen waren verbaasd en zeiden:
"Hoe kan je besluiten kinderen te nemen,
terwijl je bestudeert wat er allemaal fout kan lopen?"
Ik zei: "Ik bestudeer niet wat er misloopt.
Ik bestudeer hoeveel liefde er kan zijn,
zelfs wanneer alles fout lijkt te lopen."
Ik dacht vaak aan de moeder van een zwaar gehandicapt kind,
dat overleed aan verwaarlozing door verzorgers in het ziekenhuis.
Toen zijn as ter aarde werd besteld, zei ze:
"Ik bid om vergiffenis omdat ik twee keer werd beroofd,
beroofd van het kind dat ik wenste en het kind waarvan ik hield."
Ik bedacht dat men van welk kind dan ook kon houden
als men het echt wilde.
Mijn echtgenoot is de biologische vader van twee kinderen,
met een stel lesbische vriendinnen in Minneapolis.
Een vriendin van mij had een scheiding achter de rug en wilde kinderen.
Dus hebben we samen een dochter,
moeder en dochter wonen in Texas.
Mijn echtgenoot en ik hebben een zoon die bij ons woont,
waarvan ik de biologische vader ben,
onze surrogaatmoeder was Laura,
de moeder van Oliver en Lucy in Minneapolis.
(Applaus)
Kortweg, vijf ouders van vier kinderen, in drie verschillende staten.
Sommigen denken dat het bestaan van mijn gezin
hun gezin ondermijnt, verzwakt of schaadt.
Sommigen denken dat gezinnen zoals het mijne,
niet zouden mogen bestaan.
Ik geloof niet in een subtractief concept van liefde, alleen in additieve concepten.
Net zoals we soortendiversiteit nodig hebben
voor het voortbestaan van de planeet,
hebben we diversiteit van affectie en families nodig
om ons ecosysteem van vriendelijkheid te versterken.
Een dag na de geboorte van onze zoon,
kwam de kinderarts ons vertellen dat ze bezorgd was.
Hij strekte zijn benen onvoldoende uit.
Dit kon wijzen op hersenschade.
Voor zover hij ze uitstrekte, deed hij dat asymmetrisch,
wat eventueel kon wijzen op een tumor.
En hij had een zeer groot hoofd, wat kon wijzen op een waterhoofd.
Toen ze me dit vertelde,
stortte mijn wereld helemaal in.
Ik dacht: ik heb zo lang gewerkt
aan een boek over wat het voor mensen kon betekenen
om de ouder te zijn van gehandicapte kinderen,
en ik wilde me niet bij hen aansluiten.
Omdat ik werd geconfronteerd met ziekte.
En zoals elke ouder, sinds het begin der tijden,
wilde ik mijn kind tegen ziekte beschermen.
Ik wilde mezelf daar ook tegen beschermen.
Terwijl ik dankzij mijn werk wist
dat, mocht hij een van de dingen waarop men ging testen, hebben,
dat dat zijn identiteit zou worden,
en dat zijn identiteit, de mijne zou worden.
dat die ziekte stilaan een heel andere vorm zou aannemen.
We brachten hem naar het MRI-apparaat en de CAT-scanner,
we gaven dit één dag oude kind af voor een arteriële bloedafname.
We voelden ons hulpeloos.
Na vijf uur
bleek zijn brein in orde te zijn
en strekte hij zijn benen goed uit.
Toen ik de kinderarts vroeg wat het had kunnen zijn,
zei ze dat hij 's morgens vermoedelijk een kramp had gehad.
(Gelach)
Ik dacht hoe mijn moeder het bij het rechte eind had.
Ik dacht: liefde voor je kinderen
is het beste gevoel ter wereld,
als je geen kinderen hebt, weet je niet hoe het is.
Ik denk dat kinderen me gestrikt hebben,
toen ik het vaderschap associeerde met verlies
Maar ik denk niet dat ik het gemerkt zou hebben,
als ik niet zo bezeten was geweest door mijn onderzoek.
Ik kwam zoveel bizarre liefde tegen.
en raakte heel natuurlijk verstrikt in haar betoverende netten.
Ik zag hoe glorie een licht kan werpen op de meest abjecte kwetsbaarheden.
Gedurende deze 10 jaar, was ik getuige
van de vreugde die gepaard gaat met ondraaglijke verantwoordelijkheid,
en zag ik hoe het alles overwint.
En ik dacht wel eens dat deze ouders gek waren,
zichzelf een levenslange reis uitslovend voor hun ondankbare kinderen,
terwijl ze een identiteit persten uit miserie,
die dag wist ik dat mijn onderzoek een loopplank was geweest
en dat ik klaar was om aan boord van hun schip te gaan.
Dankuwel.
(Applaus)