1
00:00:00,000 --> 00:00:04,000
"Zelfs in niet-religieuze zin,

2
00:00:04,000 --> 00:00:10,000
is homoseksualiteit een verkeerd gebruik 
van de seksuele vaardigheid.

3
00:00:10,000 --> 00:00:15,000
Het is een pathetisch, 
tweederangs surrogaat voor de realiteit

4
00:00:15,000 --> 00:00:17,000
een jammerlijke vlucht.

5
00:00:17,000 --> 00:00:21,000
Het verdient daarom geen medeleven,

6
00:00:21,000 --> 00:00:24,000
noch een behandeling

7
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
als minderheids-martelaarschap,

8
00:00:26,000 --> 00:00:33,000
het verdient enkel bestempeld 
te worden tot verderfelijke ziekte."

9
00:00:33,000 --> 00:00:38,000
Dit komt uit Time magazine, 
in 1966, toen ik drie was.

10
00:00:38,000 --> 00:00:42,000
En vorig jaar sprak de president van de VS

11
00:00:42,000 --> 00:00:45,000
zich uit voor het homohuwelijk.

12
00:00:45,000 --> 00:00:52,000
(Applaus)

13
00:00:52,000 --> 00:00:58,000
Mijn vraag is: "Hoe hebben we 
die afstand overbrugd?"

14
00:00:58,000 --> 00:01:03,000
Hoe werd een ziekte een identiteit?

15
00:01:03,000 --> 00:01:06,000
Toen ik ongeveer zes was, 
ging ik

16
00:01:06,000 --> 00:01:09,000
met mijn moeder en broer 
naar een schoenenwinkel.

17
00:01:09,000 --> 00:01:11,000
Toen we onze schoenen kochten,

18
00:01:11,000 --> 00:01:15,000
gaf de verkoper ons elk een ballon.

19
00:01:15,000 --> 00:01:20,000
Mijn broer wilde een rode ballon, 
ik de roze.

20
00:01:20,000 --> 00:01:25,000
Moeder meende
dat ik liever de blauwe wilde.

21
00:01:25,000 --> 00:01:28,000
Ik zei dat ik echt de roze verkoos.

22
00:01:28,000 --> 00:01:34,000
Ze drong aan 
dat mijn lievelingskleur blauw was.

23
00:01:34,000 --> 00:01:39,000
Dat mijn lievelingskleur tegenwoordig 
blauw is en ik nog altijd gay ben --

24
00:01:39,000 --> 00:01:42,000
(Gelach) --

25
00:01:42,000 --> 00:01:46,000
wijst zowel op mijn moeders invloed 
als op de grenzen daaraan.

26
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
(Gelach)

27
00:01:48,000 --> 00:01:55,000
(Applaus)

28
00:01:55,000 --> 00:01:58,000
Toen ik klein was, 
zei mijn moeder vaak,

29
00:01:58,000 --> 00:02:02,000
"Liefde voor je kinderen 
is het beste gevoel ter wereld.

30
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
als je geen kinderen hebt, 
weet je niet hoe dat is."

31
00:02:05,000 --> 00:02:09,000
Toen ik klein was, 
was dat het grootste compliment

32
00:02:09,000 --> 00:02:12,000
dat ze ons als ouder kon geven.

33
00:02:12,000 --> 00:02:14,000
Als adolescent dacht ik:

34
00:02:14,000 --> 00:02:18,000
ik ben homo en krijg 
waarschijnlijk geen gezin.

35
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Wanneer ze het toen zei, 
werd ik bang.

36
00:02:20,000 --> 00:02:21,000
Na mijn coming out, bleef ze 
het zeggen en werd ik razend.

37
00:02:21,000 --> 00:02:25,000
Na mijn coming out, bleef ze 
het zeggen en werd ik razend.

38
00:02:25,000 --> 00:02:29,000
Ik zei: "Ik ben gay. 
Ik ga die kant niet op.

39
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Hou alsjeblieft op dat te zeggen."

40
00:02:35,000 --> 00:02:40,000
Twintig jaar geleden, werd me 
door NY Times Magazine gevraagd

41
00:02:40,000 --> 00:02:42,000
te schrijven over de dovencultuur.

42
00:02:42,000 --> 00:02:44,000
Ik was vrij onthutst.

43
00:02:44,000 --> 00:02:46,000
Ik zag doofheid als een ziekte.

44
00:02:46,000 --> 00:02:48,000
Arme, dove mensen,

45
00:02:48,000 --> 00:02:51,000
wat konden we voor ze doen?

46
00:02:51,000 --> 00:02:53,000
Toen betrad ik hun wereld.

47
00:02:53,000 --> 00:02:55,000
Ik ging naar dovenclubs.

48
00:02:55,000 --> 00:02:59,000
Ging naar voorstellingen en 
poëzielezingen voor doven.

49
00:02:59,000 --> 00:03:05,000
Ik ging zelfs naar de doven-missverkiezing 
in Nashville, Tennessee

50
00:03:05,000 --> 00:03:09,000
waar geklaagd werd over de slordige gebaren 
van de zuiderlingen.

51
00:03:09,000 --> 00:03:13,000
(Gelach)

52
00:03:13,000 --> 00:03:17,000
Toen ik me verdiepte in de dovenwereld,

53
00:03:17,000 --> 00:03:20,000
leerde ik doofheid zien als een cultuur.

54
00:03:20,000 --> 00:03:23,000
Doven die zeiden: "Wij míssen niet 
het gehoor, maar wij hébben een cultuur",

55
00:03:23,000 --> 00:03:26,000
Doven die zeiden: "Wij míssen niet 
het gehoor, maar wij hébben een cultuur",

56
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
zeiden iets relevants.

57
00:03:29,000 --> 00:03:30,000
Het was niet mijn cultuur

58
00:03:30,000 --> 00:03:33,000
en stond niet te popelen lid te worden,

59
00:03:33,000 --> 00:03:36,000
maar ik zag in dat het een cultuur was

60
00:03:36,000 --> 00:03:38,000
die voor haar leden,

61
00:03:38,000 --> 00:03:44,000
even waardevol was als de Latino cultuur, 
de homocultuur of de Joodse cultuur.

62
00:03:44,000 --> 00:03:49,000
Misschien zelfs even waardevol 
als de Amerikaanse cultuur.

63
00:03:49,000 --> 00:03:52,000
Een kennis van me kreeg 
een dochter die dwerg was.

64
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
Bij de geboorte van haar dochter, 
zat ze met vragen

65
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
Bij de geboorte van haar dochter, 
zat ze met vragen

66
00:03:56,000 --> 00:03:59,000
die me bekend voorkwamen.

67
00:03:59,000 --> 00:04:03,000
Ze vroeg zich af wat ze met het kind ging doen.

68
00:04:03,000 --> 00:04:06,000
Zou ze zeggen: "Je bent gewoon 
wat kleiner dan alle anderen?"

69
00:04:06,000 --> 00:04:10,000
Of zou ze een soort 
dwerg-identiteit gaan construeren,

70
00:04:10,000 --> 00:04:12,000
participeren in de kleine-mensenvereniging? 
Werken aan bewustwording?

71
00:04:12,000 --> 00:04:15,000
participeren in de kleine-mensenvereniging? 
Werken aan bewustwording?

72
00:04:15,000 --> 00:04:16,000
En toen dacht ik,

73
00:04:16,000 --> 00:04:17,000
de meeste dove kinderen

74
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
hebben horende ouders.

75
00:04:19,000 --> 00:04:22,000
Die ouders proberen hen te genezen.

76
00:04:22,000 --> 00:04:26,000
Tijdens de adolescentie 
ontdekken ze hun gemeenschap.

77
00:04:26,000 --> 00:04:28,000
De meeste homo's hebben hetero ouders.

78
00:04:28,000 --> 00:04:33,000
Deze ouders wensen dat ze meegaan met de trend,

79
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
ze moeten hun identiteit maar later ontdekken.

80
00:04:37,000 --> 00:04:38,000
Die ene kennis

81
00:04:38,000 --> 00:04:41,000
stelde zich deze vragen voor haar dochter.

82
00:04:41,000 --> 00:04:46,000
Ik dacht: alweer een gezin 
dat zichzelf gewoon acht,

83
00:04:46,000 --> 00:04:48,000
met een schijnbaar buitengewoon kind.

84
00:04:48,000 --> 00:04:53,000
Ik begon twee soorten identiteiten 
te onderscheiden.

85
00:04:53,000 --> 00:04:54,000
Verticale identiteiten,

86
00:04:54,000 --> 00:04:57,000
van generatie op generatie,

87
00:04:57,000 --> 00:05:03,000
zoals etniciteit, nationaliteit, 
taal en ook vaak religie.

88
00:05:03,000 --> 00:05:08,000
Dit heb je gemeen 
met je ouders en je kinderen.

89
00:05:08,000 --> 00:05:10,000
Hoewel dat soms lastig is,

90
00:05:10,000 --> 00:05:12,000
probeert men niet dit te veranderen.

91
00:05:12,000 --> 00:05:15,000
In de VS is het moeilijker --

92
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
ondanks onze huidige president--

93
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
om een kleurling te zijn.

94
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Maar toch verwacht men niet

95
00:05:22,000 --> 00:05:26,000
dat de volgende generatie 
niet-blanke kinderen

96
00:05:26,000 --> 00:05:29,000
een lichte huid en 
goude lokken krijgt.

97
00:05:29,000 --> 00:05:33,000
Andere identiteiten leer je 
van leeftijdsgenoten,

98
00:05:33,000 --> 00:05:36,000
dat zijn de horizontale identiteiten.

99
00:05:36,000 --> 00:05:39,000
De peergroup is een horizontale ervaring.

100
00:05:39,000 --> 00:05:41,000
Deze identiteiten verschillen van je ouders,

101
00:05:41,000 --> 00:05:45,000
je herkent ze in leeftijdsgenoten.

102
00:05:45,000 --> 00:05:48,000
Deze horizontale identiteiten

103
00:05:48,000 --> 00:05:52,000
probeert men bijna altijd te genezen.

104
00:05:52,000 --> 00:05:55,000
Ik wilde onderzoeken welk traject

105
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
mensen met deze identiteiten afleggen

106
00:05:57,000 --> 00:06:00,000
om er een goede relatie mee te krijgen.

107
00:06:00,000 --> 00:06:05,000
Ik denk dat op drie niveaus 
acceptatie moet plaatsvinden:

108
00:06:05,000 --> 00:06:11,000
zelfacceptatie, familiale acceptatie 
en sociale acceptatie.

109
00:06:11,000 --> 00:06:13,000
Ze vallen niet altijd samen.

110
00:06:13,000 --> 00:06:17,000
Vaak zijn mensen 
in deze situaties erg kwaad,

111
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
ze denken dat hun ouders 
niet van hen houden,

112
00:06:20,000 --> 00:06:24,000
terwijl hun ouders hen in feite 
niet accepteren.

113
00:06:24,000 --> 00:06:28,000
Idealiter is liefde tussen ouders

114
00:06:28,000 --> 00:06:31,000
en kinderen onvoorwaardelijk.

115
00:06:31,000 --> 00:06:34,000
Maar aanvaarding vraagt tijd.

116
00:06:34,000 --> 00:06:36,000
Het vraagt altijd tijd.

117
00:06:36,000 --> 00:06:41,000
Ik leerde een dwerg kennen 
die Clinton Brown heette.

118
00:06:41,000 --> 00:06:44,000
Zijn diagnose was diastrofische dwerggroei,

119
00:06:44,000 --> 00:06:46,000
een vreselijke aandoening.

120
00:06:46,000 --> 00:06:50,000
de ouders kregen te horen dat hij 
nooit zou kunnen lopen of spreken,

121
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
geen cognitief vermogen zou hebben,

122
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
en hen niet zou herkennen.

123
00:06:54,000 --> 00:06:58,000
Men stelde voor, hem achter te laten 
in het ziekenhuis,

124
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
om daar te sterven.

125
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Zijn moeder weigerde dit.

126
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
En nam haar zoon mee.

127
00:07:04,000 --> 00:07:07,000
Ondanks haar gebrek aan opleiding 
en financiële middelen,

128
00:07:07,000 --> 00:07:09,000
vond ze de beste arts,

129
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
gespecialiseerd in diastrofische dwerggroei,

130
00:07:12,000 --> 00:07:14,000
om Clinton te behandelen.

131
00:07:14,000 --> 00:07:16,000
In de loop van zijn kindertijd,

132
00:07:16,000 --> 00:07:19,000
onderging hij meer dan 30 operaties.

133
00:07:19,000 --> 00:07:21,000
Tijdens deze ingrepen

134
00:07:21,000 --> 00:07:23,000
was hij aan bed gekluisterd,

135
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
maar nu is hij in staat om te lopen.

136
00:07:25,000 --> 00:07:29,000
Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis, 
stuurden ze hem bijles-leraren.

137
00:07:29,000 --> 00:07:32,000
Hij studeerde hard, omdat hij 
niets anders te doen had.

138
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
Hij bereikte uiteindelijk een niveau

139
00:07:34,000 --> 00:07:38,000
waar niemand in zijn familie 
ooit aan gedacht had:

140
00:07:38,000 --> 00:07:41,000
hij was de eerste die naar de universiteit ging.

141
00:07:41,000 --> 00:07:44,000
Daar woonde hij op de campus 
en reed rond in een wagen

142
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
die was aangepast aan zijn lichaam.

143
00:07:47,000 --> 00:07:50,000
Zijn moeder vertelde 
hoe zij op een dag thuiskwam --

144
00:07:50,000 --> 00:07:52,000
niet ver daarvandaan --

145
00:07:52,000 --> 00:07:55,000
Ze zei: "Ik zag zijn herkenbare wagen

146
00:07:55,000 --> 00:07:59,000
op de parkeerplaats van een café staan." 
(Gelach)

147
00:07:59,000 --> 00:08:04,000
En dacht: "Zij zijn twee keer zo groot als hij.

148
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
Zij kunnen dubbel zo veel op."

149
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Ze zei: "Ik wist dat ik hem niet mocht storen,

150
00:08:09,000 --> 00:08:13,000
maar thuis sprak ik acht berichten in 
op zijn mobiel.

151
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Daarna bedacht ik

152
00:08:15,000 --> 00:08:17,000
dat ik nooit had gedacht,

153
00:08:17,000 --> 00:08:22,000
dat mijn grootste zorg zou zijn 
dat hij beschonken zou gaan rijden -- "

154
00:08:22,000 --> 00:08:31,000
(Applaus)

155
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
Ik vroeg haar: "Wat heb je gedaan

156
00:08:33,000 --> 00:08:38,000
waardoor hij uitgroeide 
tot deze fantastische persoon?"

157
00:08:38,000 --> 00:08:42,000
Ze antwoordde: "Wat ik gedaan heb? 
Gewoon van hem gehouden.

158
00:08:42,000 --> 00:08:45,000
Clinton heeft altijd uitstraling gehad.

159
00:08:45,000 --> 00:08:52,000
Zijn vader en ik hadden als eersten 
het voorrecht dat in hem te zien.

160
00:08:52,000 --> 00:08:55,000
Ik citeer nu uit een ander tijdschrift 
uit de jaren 60.

161
00:08:55,000 --> 00:09:01,000
Uit 1968 -- The Atlantic Monthly, 
de stem van progressief Amerika --

162
00:09:01,000 --> 00:09:03,000
geschreven door een belangrijke bio-ethicus.

163
00:09:03,000 --> 00:09:07,000
Hij zei: "Zonder enig schuldgevoel,

164
00:09:07,000 --> 00:09:10,000
kan men een kind met Down laten verwijderen,

165
00:09:10,000 --> 00:09:15,000
hetzij door het te plaatsen in een sanatorium

166
00:09:15,000 --> 00:09:19,000
hetzij op een meer verantwoorde, 
dodelijke manier.

167
00:09:19,000 --> 00:09:24,000
Ja, het is intriest. 
Maar men treft geen schuld.

168
00:09:24,000 --> 00:09:28,000
Schuld ontstaat na een misdrijf tegen een mens

169
00:09:28,000 --> 00:09:33,000
en een down is geen mens."

170
00:09:33,000 --> 00:09:37,000
Er werd reeds veel geschreven over

171
00:09:37,000 --> 00:09:39,000
hoe men nu beter omgaat met homo's.

172
00:09:39,000 --> 00:09:43,000
Onze nieuwe houding haalt elke dag het nieuws.

173
00:09:43,000 --> 00:09:48,000
We vergeten hoe we vroeger keken 
naar mensen die anders waren,

174
00:09:48,000 --> 00:09:50,000
hoe we keken naar gehandicapte mensen,

175
00:09:50,000 --> 00:09:53,000
hoe onmenselijk we ze vonden.

176
00:09:53,000 --> 00:09:55,000
Aan de verandering die hier plaatsvond,

177
00:09:55,000 --> 00:09:57,000
die bijna even radicaal was,

178
00:09:57,000 --> 00:09:59,000
wordt weinig aandacht besteed.

179
00:09:59,000 --> 00:10:03,000
Ik interviewde een koppel, 
Tom and Karen Robards,

180
00:10:03,000 --> 00:10:07,000
succesvolle New Yorkers, 
die verbijsterd waren

181
00:10:07,000 --> 00:10:11,000
toen bleek dat hun eerste kind Down had.

182
00:10:11,000 --> 00:10:15,000
Ze vreesden dat hij te weinig 
onderwijskansen zou krijgen,

183
00:10:15,000 --> 00:10:19,000
dus richtten ze een klein centrum op --

184
00:10:19,000 --> 00:10:22,000
twee klassen, samen met een paar ouders --

185
00:10:22,000 --> 00:10:25,000
om les te geven aan kinderen met D.S.

186
00:10:25,000 --> 00:10:29,000
Na enkele jaren groeide het centrum uit 
tot het Cooke Center,

187
00:10:29,000 --> 00:10:31,000
waar nu duizenden kinderen

188
00:10:31,000 --> 00:10:35,000
met intellectuele beperkingen 
onderricht krijgen.

189
00:10:35,000 --> 00:10:38,000
Sinds de publicatie van dat artikel,

190
00:10:38,000 --> 00:10:42,000
is de levensverwachting 
van mensen met Down verdrievoudigd.

191
00:10:42,000 --> 00:10:47,000
Onder hen zijn er acteurs,

192
00:10:47,000 --> 00:10:53,000
schrijvers, sommigen kunnen 
zelfstandig leven als volwassenen.

193
00:10:53,000 --> 00:10:55,000
De Robards droegen daartoe bij.

194
00:10:55,000 --> 00:10:56,000
Ik zei: "Heb je er spijt van?

195
00:10:56,000 --> 00:10:59,000
Wens je dat je kind geen Down had?

196
00:10:59,000 --> 00:11:00,000
Dat je er nooit van had gehoord?"

197
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
Interessant genoeg zei de vader:

198
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
"Voor David, onze zoon, 
vind ik het spijtig,

199
00:11:05,000 --> 00:11:09,000
omdat het voor David lastig is 
om zo in het leven te staan.

200
00:11:09,000 --> 00:11:12,000
en ik had hem graag 
een gemakkelijker leven gegeven,

201
00:11:12,000 --> 00:11:17,000
maar het zou een ramp zijn als we 
iedereen met Down zouden verliezen."

202
00:11:17,000 --> 00:11:20,000
Karen Robards zei: 
"Ik ben het eens met Tom.

203
00:11:20,000 --> 00:11:24,000
Om David een gemakkelijker leven 
te geven, zou ik het zó genezen,

204
00:11:24,000 --> 00:11:29,000
maar voor mezelf -- had ik 23 jaar geleden 
bij zijn geboorte niet mogelijk geacht

205
00:11:29,000 --> 00:11:31,000
dat ik dit zou bereiken --

206
00:11:31,000 --> 00:11:36,000
ik werd een beter en zachtaardiger mens

207
00:11:36,000 --> 00:11:39,000
en het gaf zo veel zin aan mijn leven,

208
00:11:39,000 --> 00:11:45,000
voor mezelf, zou ik het 
voor geen goud willen ruilen."

209
00:11:45,000 --> 00:11:50,000
We hebben het punt bereikt 
waarop de sociale acceptatie

210
00:11:50,000 --> 00:11:51,000
voor deze aandoeningen blijft stijgen.

211
00:11:51,000 --> 00:11:53,000
We leven in een tijd

212
00:11:53,000 --> 00:11:56,000
waarin het nooit zo gemakkelijk is geweest

213
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
om deze en andere aandoeningen te elimineren.

214
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
De meeste doof geboren kinderen in Amerika

215
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
krijgen cochleaire implantaten,

216
00:12:04,000 --> 00:12:09,000
geplaatst op het brein en 
verbonden met een ontvanger,

217
00:12:09,000 --> 00:12:14,000
waardoor ze gehoor en spraak 
kunnen ontwikkelen.

218
00:12:14,000 --> 00:12:18,000
BMN-111, een middel 
dat werd getest op muizen,

219
00:12:18,000 --> 00:12:23,000
helpt de werking van 
het achondroplasie-gen te verhinderen.

220
00:12:23,000 --> 00:12:26,000
Achondroplasie is de meest 
voorkomende vorm van dwerggroei.

221
00:12:26,000 --> 00:12:30,000
Wanneer muizen met dit gen 
het middel toegediend kregen,

222
00:12:30,000 --> 00:12:32,000
groeiden ze normaal.

223
00:12:32,000 --> 00:12:34,000
Weldra wordt het getest op mensen.

224
00:12:34,000 --> 00:12:36,000
Bloedtesten worden verbeterd

225
00:12:36,000 --> 00:12:42,000
om in een vroeger stadium 
van de zwangerschap

226
00:12:42,000 --> 00:12:47,000
te screenen op Down, 
waardoor het gemakkelijker wordt

227
00:12:47,000 --> 00:12:48,000
om deze zwangerschappen te beëindigen.

228
00:12:48,000 --> 00:12:53,000
Er is dus sociale en medische vooruitgang.

229
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
Ik geloof in allebei.

230
00:12:55,000 --> 00:12:59,000
De sociale vooruitgang is fantastisch, 
betekenisvol en schitterend

231
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
en dat is de medische vooruitgang ook.

232
00:13:02,000 --> 00:13:06,000
Maar het is tragisch wanneer de één 
blind is voor de vooruitgang van de ander.

233
00:13:06,000 --> 00:13:08,000
Als ik zie hoe ze overlappen,

234
00:13:08,000 --> 00:13:11,000
zoals in de drie verhalen die ik heb verteld,

235
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
doet het me soms denken aan 
een tragische opera-afloop,

236
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
wanneer de held pas beseft 
dat hij van de heldin houdt,

237
00:13:17,000 --> 00:13:21,000
wanneer ze, liggend op een divan, 
haar laatste adem uitblaast.

238
00:13:21,000 --> 00:13:24,000
(Gelach)

239
00:13:24,000 --> 00:13:28,000
We moeten nadenken over 
onze visie op behandelingen.

240
00:13:28,000 --> 00:13:31,000
Het ouderschap draait vaak om

241
00:13:31,000 --> 00:13:33,000
wat we in onze kinderen aanmoedigen

242
00:13:33,000 --> 00:13:35,000
en wat we proberen te remediëren?

243
00:13:35,000 --> 00:13:39,000
Jim Sinclair, 
een prominente autisme-activist, zei:

244
00:13:39,000 --> 00:13:43,000
"Als ouders zeggen: 'Ik wou dat 
mijn kind niet autistisch was,'

245
00:13:43,000 --> 00:13:48,000
zeggen ze eigenlijk: 'Ik wou 
dat mijn kind er niet was

246
00:13:48,000 --> 00:13:52,000
en dat ik een ander kind, 
zonder autisme, in de plaats had.'

247
00:13:52,000 --> 00:13:57,000
Opnieuw. Dit horen we wanneer 
jullie treuren over ons bestaan.

248
00:13:57,000 --> 00:14:00,000
Dit horen we wanneer 
jullie bidden voor genezing --

249
00:14:00,000 --> 00:14:02,000
Dat jullie grootste wens is,

250
00:14:02,000 --> 00:14:05,000
dat we ophouden te bestaan

251
00:14:05,000 --> 00:14:10,000
en dat vreemden waarvan jullie kunnen houden, 
plaats nemen achter ons gezicht."

252
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Het is een extreem standpunt,

253
00:14:13,000 --> 00:14:17,000
maar de realiteit is 
dat mensen hun leven omarmen,

254
00:14:17,000 --> 00:14:22,000
en niet willen worden genezen 
of veranderd of geliquideerd.

255
00:14:22,000 --> 00:14:25,000
Ze willen volledig zichzelf kunnen zijn.

256
00:14:25,000 --> 00:14:29,000
Een familie die ik interviewde voor dit project

257
00:14:29,000 --> 00:14:34,000
was de familie van Dylan Klebold, 
een van de Columbine-daders.

258
00:14:34,000 --> 00:14:37,000
Ze waren moeilijk over te halen,

259
00:14:37,000 --> 00:14:40,000
eenmaal akkoord, 
waren ze zo vol van hun verhaal

260
00:14:40,000 --> 00:14:41,000
dat ze niet konden stoppen.

261
00:14:41,000 --> 00:14:44,000
Tijdens het eerste weekend bij hen,

262
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
nam ik meer dan 20 uur aan gesprekken op.

263
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
Op zondagavond waren we uitgeput.

264
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
In de keuken was Sue Klebold aan het koken.

265
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
Ik zei: "Mocht Dylan hier nu zijn,

266
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
heb je enig idee wat je hem zou vragen?"

267
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
Zijn vader zei: "Zeker!

268
00:15:00,000 --> 00:15:04,000
Ik zou hem vragen waar hij 
in godsnaam mee bezig was."

269
00:15:04,000 --> 00:15:07,000
Sue staarde naar de grond 
en dacht even na.

270
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
Toen keek ze op en zei:

271
00:15:09,000 --> 00:15:13,000
"Ik zou hem om vergiffenis vragen 
omdat ik als moeder

272
00:15:13,000 --> 00:15:18,000
nooit geweten heb 
wat er in hem omging."

273
00:15:18,000 --> 00:15:21,000
Toen ik enkele jaren later met hen at --

274
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
een van de vele keren --

275
00:15:23,000 --> 00:15:26,000
zei ze: "Toen het net was gebeurd,

276
00:15:26,000 --> 00:15:30,000
wenste ik dat ik nooit was getrouwd, 
nooit kinderen had gekregen.

277
00:15:30,000 --> 00:15:33,000
Als ik niet naar Ohio was gegaan, 
had ik Tom niet ontmoet,

278
00:15:33,000 --> 00:15:37,000
dan was dit kind er niet geweest 
en was dit nooit gebeurd.

279
00:15:37,000 --> 00:15:42,000
Maar ik houd zoveel 
van mijn kinderen, dat ik mij

280
00:15:42,000 --> 00:15:45,000
geen leven wil inbeelden 
zonder hen.

281
00:15:45,000 --> 00:15:50,000
Wat ze anderen hebben aangedaan, 
is onvergeeflijk,

282
00:15:50,000 --> 00:15:53,000
wat mij werd aangedaan, 
vergeef ik," zei ze.

283
00:15:53,000 --> 00:15:57,000
"Ik besef dat het voor anderen 
beter was geweest

284
00:15:57,000 --> 00:16:00,000
als Dylan nooit was geboren,

285
00:16:00,000 --> 00:16:05,000
Maar voor mij was het niet beter geweest."

286
00:16:05,000 --> 00:16:12,000
Het is frappant dat ál deze families met 
ál die kinderen en ál die problemen,

287
00:16:12,000 --> 00:16:15,000
problemen die ze 
het liefst hadden vermeden,

288
00:16:15,000 --> 00:16:18,000
de ervaring van het ouderschap 
zo betekenisvol vonden.

289
00:16:18,000 --> 00:16:22,000
En toen dacht ik: 
iedereen die kinderen heeft,

290
00:16:22,000 --> 00:16:24,000
houdt van zijn kinderen, 
met hun gebreken.

291
00:16:24,000 --> 00:16:29,000
Mocht er een engel neerdalen 
in mijn woonkamer

292
00:16:29,000 --> 00:16:31,000
en voorstellen om 
mijn kinderen mee te nemen

293
00:16:31,000 --> 00:16:37,000
en me andere kinderen te geven -- 
beleefdere, grappigere, bravere, slimmere --

294
00:16:37,000 --> 00:16:42,000
dan zou ik me aan mijn kinderen 
vastklampen en dit onheil weren.

295
00:16:42,000 --> 00:16:44,000
Uiteindelijk,

296
00:16:44,000 --> 00:16:48,000
zoals we brandwerende pyjama's 
uittesten in een vlammenzee,

297
00:16:48,000 --> 00:16:53,000
zodat ze geen vlam vatten wanneer 
ons kind over het fornuis reikt,

298
00:16:53,000 --> 00:16:57,000
laten de verhalen van deze families, 
die omgaan met extreme verschillen,

299
00:16:57,000 --> 00:16:59,000
de universele ervaring van het ouderschap zien,

300
00:16:59,000 --> 00:17:03,000
waarbij je soms naar je kind kijkt en denkt,

301
00:17:03,000 --> 00:17:06,000
waar kom jij vandaan?

302
00:17:06,000 --> 00:17:08,000
(Gelach)

303
00:17:08,000 --> 00:17:13,000
Deze individuele verschillen 
blijken allemaal verdeeld te zijn --

304
00:17:13,000 --> 00:17:16,000
slechts enkele families 
krijgen te maken met schizofrenie,

305
00:17:16,000 --> 00:17:18,000
slechts enkele families 
hebben kinderen die transgender zijn,

306
00:17:18,000 --> 00:17:20,000
slechts enkele families 
hebben wonderkinderen --

307
00:17:20,000 --> 00:17:23,000
families met gelijkaardige uitdagingen --

308
00:17:23,000 --> 00:17:25,000
slechts enkele families 
horen in elk van deze categoriëen --

309
00:17:25,000 --> 00:17:27,000
maar wanneer je bedenkt

310
00:17:27,000 --> 00:17:30,000
dat omgaan met verschillen binnen je familie

311
00:17:30,000 --> 00:17:32,000
hetgeen is dat mensen doen,

312
00:17:32,000 --> 00:17:36,000
dan ontdek je dat het 
een bijna universeel fenomeen is.

313
00:17:36,000 --> 00:17:41,000
Ironisch genoeg, zijn het onze verschillen 
en hoe we daarmee omgaan,

314
00:17:41,000 --> 00:17:43,000
die ons verbinden.

315
00:17:43,000 --> 00:17:49,000
Ik besloot kinderen te nemen 
toen ik aan dit project werkte.

316
00:17:49,000 --> 00:17:52,000
Velen waren verbaasd en zeiden:

317
00:17:52,000 --> 00:17:53,000
"Hoe kan je besluiten kinderen te nemen,

318
00:17:53,000 --> 00:17:58,000
terwijl je bestudeert 
wat er allemaal fout kan lopen?"

319
00:17:58,000 --> 00:18:01,000
Ik zei: "Ik bestudeer niet wat er misloopt.

320
00:18:01,000 --> 00:18:04,000
Ik bestudeer hoeveel liefde er kan zijn,

321
00:18:04,000 --> 00:18:09,000
zelfs wanneer alles fout lijkt te lopen."

322
00:18:09,000 --> 00:18:14,000
Ik dacht vaak aan de moeder 
van een zwaar gehandicapt kind,

323
00:18:14,000 --> 00:18:18,000
dat overleed aan verwaarlozing 
door verzorgers in het ziekenhuis.

324
00:18:18,000 --> 00:18:21,000
Toen zijn as ter aarde werd besteld, zei ze:

325
00:18:21,000 --> 00:18:29,000
"Ik bid om vergiffenis omdat 
ik twee keer werd beroofd,

326
00:18:29,000 --> 00:18:35,000
beroofd van het kind dat ik wenste 
en het kind waarvan ik hield."

327
00:18:35,000 --> 00:18:40,000
Ik bedacht dat men 
van welk kind dan ook kon houden

328
00:18:40,000 --> 00:18:42,000
als men het echt wilde.

329
00:18:42,000 --> 00:18:47,000
Mijn echtgenoot is de biologische vader 
van twee kinderen,

330
00:18:47,000 --> 00:18:50,000
met een stel lesbische vriendinnen 
in Minneapolis.

331
00:18:50,000 --> 00:18:56,000
Een vriendin van mij had een scheiding 
achter de rug en wilde kinderen.

332
00:18:56,000 --> 00:18:58,000
Dus hebben we samen een dochter,

333
00:18:58,000 --> 00:19:00,000
moeder en dochter wonen in Texas.

334
00:19:00,000 --> 00:19:03,000
Mijn echtgenoot en ik hebben 
een zoon die bij ons woont,

335
00:19:03,000 --> 00:19:05,000
waarvan ik de biologische vader ben,

336
00:19:05,000 --> 00:19:09,000
onze surrogaatmoeder was Laura,

337
00:19:09,000 --> 00:19:12,000
de moeder van Oliver en Lucy in Minneapolis.

338
00:19:12,000 --> 00:19:21,000
(Applaus)

339
00:19:21,000 --> 00:19:27,000
Kortweg, vijf ouders van vier kinderen, 
in drie verschillende staten.

340
00:19:27,000 --> 00:19:30,000
Sommigen denken 
dat het bestaan van mijn gezin

341
00:19:30,000 --> 00:19:35,000
hun gezin ondermijnt, 
verzwakt of schaadt.

342
00:19:35,000 --> 00:19:38,000
Sommigen denken 
dat gezinnen zoals het mijne,

343
00:19:38,000 --> 00:19:40,000
niet zouden mogen bestaan.

344
00:19:40,000 --> 00:19:46,000
Ik geloof niet in een subtractief concept 
van liefde, alleen in additieve concepten.

345
00:19:46,000 --> 00:19:49,000
Net zoals we soortendiversiteit nodig hebben

346
00:19:49,000 --> 00:19:51,000
voor het voortbestaan van de planeet,

347
00:19:51,000 --> 00:19:56,000
hebben we diversiteit van affectie 
en families nodig

348
00:19:56,000 --> 00:20:00,000
om ons ecosysteem van vriendelijkheid 
te versterken.

349
00:20:00,000 --> 00:20:03,000
Een dag na de geboorte van onze zoon,

350
00:20:03,000 --> 00:20:07,000
kwam de kinderarts ons vertellen 
dat ze bezorgd was.

351
00:20:07,000 --> 00:20:10,000
Hij strekte zijn benen onvoldoende uit.

352
00:20:10,000 --> 00:20:13,000
Dit kon wijzen op hersenschade.

353
00:20:13,000 --> 00:20:17,000
Voor zover hij ze uitstrekte, 
deed hij dat asymmetrisch,

354
00:20:17,000 --> 00:20:20,000
wat eventueel kon wijzen op een tumor.

355
00:20:20,000 --> 00:20:25,000
En hij had een zeer groot hoofd, 
wat kon wijzen op een waterhoofd.

356
00:20:25,000 --> 00:20:27,000
Toen ze me dit vertelde,

357
00:20:27,000 --> 00:20:31,000
stortte mijn wereld helemaal in.

358
00:20:31,000 --> 00:20:33,000
Ik dacht: ik heb zo lang gewerkt

359
00:20:33,000 --> 00:20:36,000
aan een boek over 
wat het voor mensen kon betekenen

360
00:20:36,000 --> 00:20:39,000
om de ouder te zijn 
van gehandicapte kinderen,

361
00:20:39,000 --> 00:20:43,000
en ik wilde me niet bij hen aansluiten.

362
00:20:43,000 --> 00:20:46,000
Omdat ik werd geconfronteerd met ziekte.

363
00:20:46,000 --> 00:20:48,000
En zoals elke ouder, 
sinds het begin der tijden,

364
00:20:48,000 --> 00:20:51,000
wilde ik mijn kind tegen ziekte beschermen.

365
00:20:51,000 --> 00:20:55,000
Ik wilde mezelf daar ook tegen beschermen.

366
00:20:55,000 --> 00:20:57,000
Terwijl ik dankzij mijn werk wist

367
00:20:57,000 --> 00:21:01,000
dat, mocht hij een van de dingen 
waarop men ging testen, hebben,

368
00:21:01,000 --> 00:21:04,000
dat dat zijn identiteit zou worden,

369
00:21:04,000 --> 00:21:09,000
en dat zijn identiteit, de mijne zou worden.

370
00:21:09,000 --> 00:21:13,000
dat die ziekte stilaan 
een heel andere vorm zou aannemen.

371
00:21:13,000 --> 00:21:16,000
We brachten hem naar 
het MRI-apparaat en de CAT-scanner,

372
00:21:16,000 --> 00:21:20,000
we gaven dit één dag oude kind af
voor een arteriële bloedafname.

373
00:21:20,000 --> 00:21:21,000
We voelden ons hulpeloos.

374
00:21:21,000 --> 00:21:22,000
Na vijf uur

375
00:21:22,000 --> 00:21:25,000
bleek zijn brein in orde te zijn

376
00:21:25,000 --> 00:21:28,000
en strekte hij zijn benen goed uit.

377
00:21:28,000 --> 00:21:31,000
Toen ik de kinderarts vroeg 
wat het had kunnen zijn,

378
00:21:31,000 --> 00:21:35,000
zei ze dat hij 's morgens 
vermoedelijk een kramp had gehad.

379
00:21:35,000 --> 00:21:39,000
(Gelach)

380
00:21:39,000 --> 00:21:46,000
Ik dacht hoe mijn moeder 
het bij het rechte eind had.

381
00:21:46,000 --> 00:21:50,000
Ik dacht: liefde voor je kinderen

382
00:21:50,000 --> 00:21:53,000
is het beste gevoel ter wereld,

383
00:21:53,000 --> 00:21:59,000
als je geen kinderen hebt, 
weet je niet hoe het is.

384
00:21:59,000 --> 00:22:02,000
Ik denk dat kinderen 
me gestrikt hebben,

385
00:22:02,000 --> 00:22:05,000
toen ik het vaderschap 
associeerde met verlies

386
00:22:05,000 --> 00:22:07,000
Maar ik denk niet 
dat ik het gemerkt zou hebben,

387
00:22:07,000 --> 00:22:13,000
als ik niet zo bezeten was geweest 
door mijn onderzoek.

388
00:22:13,000 --> 00:22:16,000
Ik kwam zoveel bizarre liefde tegen.

389
00:22:16,000 --> 00:22:20,000
en raakte heel natuurlijk verstrikt 
in haar betoverende netten.

390
00:22:20,000 --> 00:22:26,000
Ik zag hoe glorie een licht kan werpen 
op de meest abjecte kwetsbaarheden.

391
00:22:26,000 --> 00:22:30,000
Gedurende deze 10 jaar, was ik getuige

392
00:22:30,000 --> 00:22:34,000
van de vreugde die gepaard gaat 
met ondraaglijke verantwoordelijkheid,

393
00:22:34,000 --> 00:22:37,000
en zag ik hoe het alles overwint.

394
00:22:37,000 --> 00:22:42,000
En ik dacht wel eens 
dat deze ouders gek waren,

395
00:22:42,000 --> 00:22:46,000
zichzelf een levenslange reis uitslovend 
voor hun ondankbare kinderen,

396
00:22:46,000 --> 00:22:49,000
terwijl ze een identiteit persten uit miserie,

397
00:22:49,000 --> 00:22:54,000
die dag wist ik dat mijn onderzoek 
een loopplank was geweest

398
00:22:54,000 --> 00:22:57,000
en dat ik klaar was om aan boord 
van hun schip te gaan.

399
00:22:57,000 --> 00:22:59,000
Dankuwel.

400
00:22:59,000 --> 00:23:05,000
(Applaus)