1
00:00:00,000 --> 00:00:04,000
"순수하게 비종교적인 측면에서도

2
00:00:04,000 --> 00:00:10,000
동성애는 성 기관의 오용이다.

3
00:00:10,000 --> 00:00:15,000
이는 현실에 대한
한심하고 보잘것없는 이류급 대체물이며

4
00:00:15,000 --> 00:00:17,000
삶으로부터의 가엾은 도피인것이다.

5
00:00:17,000 --> 00:00:21,000
그러므로, 동성애는 
동정 받을 자격이 없으며

6
00:00:21,000 --> 00:00:24,000
소수의 순교자들처럼

7
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
여겨질 자격도 없고

8
00:00:26,000 --> 00:00:33,000
오직 치명적인 질병 
그 외 어떤 것으로도 여겨질 자격이 없다.

9
00:00:33,000 --> 00:00:38,000
1966년 타임지의 내용입니다.
제가 세살 때지요.

10
00:00:38,000 --> 00:00:42,000
그리고 작년, 미국 대통령이

11
00:00:42,000 --> 00:00:45,000
동성 결혼 지지를 공표했습니다.

12
00:00:45,000 --> 00:00:52,000
(박수)

13
00:00:52,000 --> 00:00:58,000
제 질문은, 어떻게 우리가 여기까지 왔는가?

14
00:00:58,000 --> 00:01:03,000
어떻게 질병이라고 여겨지던 것이 
하나의 정체성이 되었는가 하는 겁니다.

15
00:01:03,000 --> 00:01:06,000
제가 여섯살이던 무렵

16
00:01:06,000 --> 00:01:09,000
저는 어머니와 남동생과 함께 
신발 가게에 갔습니다.

17
00:01:09,000 --> 00:01:11,000
신발을 다 사고,

18
00:01:11,000 --> 00:01:15,000
점원이 우리에게 집에 가져갈 풍선을
하나씩 고르라고 했습니다.

19
00:01:15,000 --> 00:01:20,000
동생은 빨간 풍선을,
저는 분홍색 풍선을 원했죠.

20
00:01:20,000 --> 00:01:25,000
제 어머니는 제가 사실은 
파란 풍선을 원하는 듯 하다고 말했어요.

21
00:01:25,000 --> 00:01:28,000
하지만 저는, 제가 원하는 건
분명 분홍색 풍선이라고 말했어요.

22
00:01:28,000 --> 00:01:34,000
그러자 어머니는 제가 가장 좋아하는 색이
파랑인 것을 상기시켜 주셨어요.

23
00:01:34,000 --> 00:01:39,000
현재 제가 제일 좋아하는 색이 파랑이라는 사실과,
하지만 제가 여전히 게이라는 사실은 --

24
00:01:39,000 --> 00:01:42,000
(웃음) --

25
00:01:42,000 --> 00:01:46,000
어머니가 제게 끼친 영향과 
그 영향의 한계를 보여줍니다.

26
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
(웃음)

27
00:01:48,000 --> 00:01:55,000
(박수)

28
00:01:55,000 --> 00:01:58,000
제가 어렸을 때,
어머니는 말씀하시곤 했죠.

29
00:01:58,000 --> 00:02:02,000
"자식에 대한 사랑은
세상 그 어떤 감정과도 다르단다.

30
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
네 자식이 생기기 전엔,
그게 어떤건지 모를거야."

31
00:02:05,000 --> 00:02:09,000
어렸을 때의 저는 그 말을
세계 최고의 칭찬으로 받아들였어요.

32
00:02:09,000 --> 00:02:12,000
어머니는 저와 남동생을 키우는 일에 대해
종종 그렇게 표현하시곤 했죠.

33
00:02:12,000 --> 00:02:14,000
그리고 사춘기 때 저는 
제가 동성애자라고 생각했고,

34
00:02:14,000 --> 00:02:18,000
그 때문에 아마 가족이 생길 수는 없을거라고 생각했지요.

35
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
그래서 어머니가 저런 말씀을 하셨을 때, 
저는 불안감을 느꼈습니다.

36
00:02:20,000 --> 00:02:21,000
제가 동성애자임을 밝힌 후

37
00:02:21,000 --> 00:02:25,000
어머니가 여전히 같은 말씀을 하셨을 때,
저는 화가 치밀어 올랐습니다.

38
00:02:25,000 --> 00:02:29,000
제가 말했어요. "전 게이에요.
전 아이를 가질 일은 없을거에요.

39
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
이제 그 말씀은 그만하세요."

40
00:02:35,000 --> 00:02:40,000
약 20년 전, 
뉴욕 타임즈 매거진의 편집자들이 제게

41
00:02:40,000 --> 00:02:42,000
청각 장애인들의 문화에 관한
글을 써줄 것을 청탁했습니다.

42
00:02:42,000 --> 00:02:44,000
그리고 저는 상당히 놀라운 
경험을 하게 되었습니다.

43
00:02:44,000 --> 00:02:46,000
저는 그때까지 난청을
오로지 병이라고 생각해왔어요.

44
00:02:46,000 --> 00:02:48,000
저런, 불쌍한 사람들, 
소리를 못 듣는구나.

45
00:02:48,000 --> 00:02:51,000
청각이 없으니, 우리가 
어떻게 도와줄 수 있을까?

46
00:02:51,000 --> 00:02:53,000
그렇게 청각 장애인의 세계로 나가보았습니다.

47
00:02:53,000 --> 00:02:55,000
청각 장애인들을 위한 클럽에도 가고

48
00:02:55,000 --> 00:02:59,000
청각 장애인들의 연극 공연이나 
시 낭송회에도 갔습니다.

49
00:02:59,000 --> 00:03:05,000
심지어 사람들이 남부 수화는 걸죽하다며 투덜대는
테네시 주 내쉬빌에서 열린

50
00:03:05,000 --> 00:03:09,000
청각 장애인 미스 아메리카 선발대회에도 갔지요.

51
00:03:09,000 --> 00:03:13,000
(웃음)

52
00:03:13,000 --> 00:03:17,000
그리고 점점
청각 장애인의 세계에 깊이 들어갈수록

53
00:03:17,000 --> 00:03:20,000
저는 청각 장애가 하나의 문화임을 
깨닫게 되었습니다.

54
00:03:20,000 --> 00:03:23,000
그리고 그 세계의 사람들이

55
00:03:23,000 --> 00:03:26,000
"우리는 청각이 없는 게 아니라, 
이 문화 공동체의 멤버쉽을 가진 것이다."

56
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
라고 말하는 것이 정말임을 
깨달았습니다.

57
00:03:29,000 --> 00:03:30,000
그것이 제 문화는 아니고,

58
00:03:30,000 --> 00:03:33,000
딱히 하루 빨리 그 공동체에 
가입하고 싶다거나 하는 건 아니지만,

59
00:03:33,000 --> 00:03:36,000
저는 그 문화를 제대로 인식하게 되었습니다.

60
00:03:36,000 --> 00:03:38,000
그리고 그 문화 공동체가 그 회원들에게는

61
00:03:38,000 --> 00:03:44,000
라틴 문화나 동성애자 문화나 
유대인 문화만큼 가치있는 것이었지요.

62
00:03:44,000 --> 00:03:49,000
어쩌면 미국 문화 만큼이나 
공식적으로 느껴졌습니다.

63
00:03:49,000 --> 00:03:52,000
제 한 친구의 친구는 
딸이 난쟁이었어요.

64
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
아이가 태어났을 때,

65
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
그녀가 갑자기 
맞닥뜨리게 된 질문들은

66
00:03:56,000 --> 00:03:59,000
이젠 제게도 꽤 와닿기 시작했습니다.

67
00:03:59,000 --> 00:04:03,000
그녀는 이 아이를 어떻게 대해야 할지에 대한 
문제에 봉착했습니다.

68
00:04:03,000 --> 00:04:06,000
"넌 다른 사람들이랑 똑같아,
단지 조금 작을 뿐이야" 라고 말해줘야 했을까요?

69
00:04:06,000 --> 00:04:10,000
아니면 난쟁이로서의 
정체성을 심어줘야 했을까요?

70
00:04:10,000 --> 00:04:12,000
리틀 피플 오브 아메리카에 
가입해 활동하고

71
00:04:12,000 --> 00:04:15,000
난쟁이들에게 어떤 일이 일어나는지
알게 해야 할까요?

72
00:04:15,000 --> 00:04:16,000
그리고 저는 불현듯

73
00:04:16,000 --> 00:04:19,000
대부분의 청각 장애 아이들이
장애없는 부모에게 태어난다는 것을 떠올렸습니다.

74
00:04:19,000 --> 00:04:22,000
그런 부모들은 대부분 
아이를 치료하려고 하지요.

75
00:04:22,000 --> 00:04:26,000
그리고 청각 장애자들은 
사춘기쯤에야 공동 사회를 발견하게 됩니다.

76
00:04:26,000 --> 00:04:28,000
대부분의 동성애자들은 
이성애자 부모에게 태어납니다.

77
00:04:28,000 --> 00:04:30,000
그 이성애자 부모들은 보통 
자신들의 자녀가

78
00:04:30,000 --> 00:04:33,000
그들이 주류로 여기는 사회에서 
활동하기를 바라지요.

79
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
그리고 그 동성애자 자녀들은 
나중에서야 그들의 정체성을 찾게 됩니다.

80
00:04:36,000 --> 00:04:38,000
그런데 여기 제 친구는

81
00:04:38,000 --> 00:04:41,000
자신의 난쟁이 딸을 데리고
그런 정체성에 대한 질문을 하고 있었어요.

82
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
저는 이런 상황이 또 반복되는구나 생각했습니다.

83
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
스스로를 정상이라고 생각하는 가정과

84
00:04:46,000 --> 00:04:48,000
그 안에서 혼자만 다른 아이를요.

85
00:04:48,000 --> 00:04:53,000
그래서 저는 실제로 정체성에는 
두 종류가 있다는 생각을 갖게 되었습니다.

86
00:04:53,000 --> 00:04:54,000
부모로부터 자식에게 대물림 되는건

87
00:04:54,000 --> 00:04:57,000
수직 정체성입니다.

88
00:04:57,000 --> 00:05:03,000
인종, 많은 경우에 국적, 언어, 
또 흔한 경우로는 종교가 있지요.

89
00:05:03,000 --> 00:05:08,000
여러분이 여러분의 부모와 
또 자녀들과 공유하는 것들입니다.

90
00:05:08,000 --> 00:05:10,000
이 정체성 중 어떤 건 
어렵기도 하지만

91
00:05:10,000 --> 00:05:12,000
그걸 치료하려는 시도는 없어요.

92
00:05:12,000 --> 00:05:15,000
미국에서 유색인종으로 산다는 것은,

93
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
현 대통령이 그러함에도 불구하고

94
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
더 어렵다,고 말할 수 있습니다.

95
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
그럼에도, 그 누구도

96
00:05:22,000 --> 00:05:26,000
다음세대에 태어나는 
흑인이나 동양 아이들이

97
00:05:26,000 --> 00:05:29,000
흰 피부와 노란 머리칼을 갖게 
노력하는 사람은 아무도 없어요.

98
00:05:29,000 --> 00:05:33,000
수직 정체성과 다른, 
또래 그룹으로부터 배우는 또 다른 정체성이 있습니다.

99
00:05:33,000 --> 00:05:36,000
저는 이걸 수평 정체성이라고 부릅니다.

100
00:05:36,000 --> 00:05:39,000
또래 그룹이라는 것은
수평적인 경험이기 때문이지요.

101
00:05:39,000 --> 00:05:41,000
이 정체성은 
부모들은 모르는 정체성입니다.

102
00:05:41,000 --> 00:05:45,000
또래들에게서 찾으며
그제서야 깨닫게 되는 정체성이에요.

103
00:05:45,000 --> 00:05:48,000
이 정체성, 이 수평 정체성은

104
00:05:48,000 --> 00:05:52,000
사람들이 거의 대부분 고치려고 시도하죠.

105
00:05:52,000 --> 00:05:55,000
그래서 저는 
그런 수평 정체성을 가진 사람들이

106
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
어떤 과정을 통해서

107
00:05:57,000 --> 00:06:00,000
자신의 정체성에 대해 
좋은 태도를 갖게 되는지 알고 싶었습니다.

108
00:06:00,000 --> 00:06:04,000
제가 보기에는

109
00:06:04,000 --> 00:06:05,000
세 단계의 수용이 필요한 듯 했어요.

110
00:06:05,000 --> 00:06:11,000
자아의 수용, 가족의 수용, 
그리고 사회적인 수용이 있는데,

111
00:06:11,000 --> 00:06:13,000
이런 것들이 항상 일치하지는 않습니다.

112
00:06:13,000 --> 00:06:17,000
많은 경우 이런 상태에 빠진 사람들은 
분노로 가득 차 있습니다.

113
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
왜냐하면 그들은 부모가
자신을 사랑하지 않는다고 느끼기 때문이지요.

114
00:06:20,000 --> 00:06:24,000
하지만 실제로 부모는
그들을 수용하지 않고 있는 것입니다.

115
00:06:24,000 --> 00:06:28,000
이상적으로 봤을 때 
부모와 자녀 사이에 사랑은

116
00:06:28,000 --> 00:06:31,000
무조건적으로 존재하는 것입니다.

117
00:06:31,000 --> 00:06:34,000
하지만 수용에는 시간이 걸려요.

118
00:06:34,000 --> 00:06:36,000
수용은 언제나 시간이 걸립니다.

119
00:06:36,000 --> 00:06:41,000
제가 알게된 난쟁이 중 
클린턴 브라운이라는 남자가 있어요.

120
00:06:41,000 --> 00:06:44,000
태어났을 때 그는
변형성소인증 진단을 받았습니다.

121
00:06:44,000 --> 00:06:46,000
이는 매우 심한 장애여서

122
00:06:46,000 --> 00:06:50,000
그의 부모는 아이가 
앞으로 걷지도 말하지도 못할 것이며

123
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
지적인 능력도 없을 것이고,

124
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
부모를 알아보지조차 못할것이라는 
통보를 받았지요.

125
00:06:54,000 --> 00:06:58,000
그저 아이가 조용히 죽을 수 있게

126
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
병원에 두고 가라는 제안을 받았습니다.

127
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
어머니는 그러지 않겠다고 하고

128
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
아들을 집에 데려갔습니다.

129
00:07:04,000 --> 00:07:07,000
그녀는 교육을 많이 받거나
재정적으로 부유하지는 않았지만

130
00:07:07,000 --> 00:07:09,000
변형성소인증에 있어서

131
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
미국 최고 권위의 의사를 찾아가

132
00:07:12,000 --> 00:07:14,000
클린턴을 맡겼습니다.

133
00:07:14,000 --> 00:07:16,000
그는 어린 시절동안

134
00:07:16,000 --> 00:07:19,000
30번의 대수술을 받았습니다.

135
00:07:19,000 --> 00:07:21,000
그 모든 시간을 병원에서 보내며

136
00:07:21,000 --> 00:07:23,000
그 과정들을 견뎌낸 결과,

137
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
지금은 걸을 수 있게 되었습니다.

138
00:07:25,000 --> 00:07:29,000
부모님은 병원에 있는 그에게 
개인 교사를 보내 가르쳤고

139
00:07:29,000 --> 00:07:32,000
다른 할 일이 없던 그는 
아주 열심히 공부했습니다.

140
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
그리고 그는 그의 가족중

141
00:07:34,000 --> 00:07:38,000
그 누구도 생각지 못한 수준에 
오르게 되었습니다.

142
00:07:38,000 --> 00:07:41,000
그의 가문 최초로 
대학교에 가게 된 거에요.

143
00:07:41,000 --> 00:07:44,000
그는 대학교 캠퍼스에 살면서 
자신의 특별한 몸을 위해 고안된

144
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
자동차를 운전하고 다녔습니다.

145
00:07:47,000 --> 00:07:50,000
그의 어머니가 제게 들려준 이야기가 있는데요.
어느날 그녀가 집에 돌아오는 길이었어요.

146
00:07:50,000 --> 00:07:52,000
클린턴은 집 근처의 대학교에 다녔고요.

147
00:07:52,000 --> 00:07:55,000
"딱 보면 알 수 있는 그 자동차가

148
00:07:55,000 --> 00:07:59,000
술집 주차장에 있는거에요," 그러셨어요. (웃음)

149
00:07:59,000 --> 00:08:04,000
제가 그 때 속으로 생각했던게
"다른 사람들은 키가 6피트고 내 아들은 3피트이니

150
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
다른 사람들에게는 맥주가 두 잔이면
클린턴에겐 네 잔이겠네." 였어요.

151
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
"내가 들어가서 훼방놓을 수도 없고,

152
00:08:09,000 --> 00:08:13,000
그래서 그냥 집에 왔지만, 
그 애의 휴대전화에 메세지를 8개나 남겼죠.

153
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
그리고 전 깨달았어요,

154
00:08:15,000 --> 00:08:17,000
그 애가 태어났을 때 누군가가 
제가 앞으로 할 걱정이

155
00:08:17,000 --> 00:08:22,000
그가 대학 친구들과 술마시고 
음주 운전하는 거라고 말했다면 --"

156
00:08:22,000 --> 00:08:31,000
(박수)

157
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
제가 그분께 여쭈었어요. 
"어머님이 무엇을 하셔서

158
00:08:33,000 --> 00:08:38,000
클린턴이 이처럼 매력적이고 재능있고 
훌륭한 사람으로 성장했다고 생각하시나요?"

159
00:08:38,000 --> 00:08:42,000
그분이 대답했어요. "내가 뭘했냐고요? 
그 아이를 사랑한 것, 그 뿐이에요.

160
00:08:42,000 --> 00:08:45,000
클린턴은 항상 그 안에 
빛나는 무언가가 있었어요.

161
00:08:45,000 --> 00:08:52,000
그 애 아버지와 전 운 좋게도
그 빛을 첫번째로 발견한 것 뿐이에요."

162
00:08:52,000 --> 00:08:55,000
60년대의 또 다른 잡지를 인용해 보죠.

163
00:08:55,000 --> 00:09:01,000
1968년 진보적 미국의 목소리였던
아틀란틱 먼쓸리에 실린

164
00:09:01,000 --> 00:09:03,000
권위있는 생명 윤리학자의 글입니다.

165
00:09:03,000 --> 00:09:07,000
"다운 증후군 아이를 외면하는 것에 대해서

166
00:09:07,000 --> 00:09:10,000
죄책감을 느낄 이유는 없다,

167
00:09:10,000 --> 00:09:15,000
외면한다는 것이
정신 병원에 감춰두는 것이든

168
00:09:15,000 --> 00:09:19,000
좀 더 책임감있게
생명을 앗는 것이든 상관없다.

169
00:09:19,000 --> 00:09:24,000
물론 슬프고 끔찍한 일이다. 
하지만 죄책감은 갖지 않는다.

170
00:09:24,000 --> 00:09:28,000
진정한 죄책감은 
사람에 대해 범죄를 저질렀을 때 나타나는 것이고

171
00:09:28,000 --> 00:09:33,000
다운 증후군 환자는 사람이 아니다."

172
00:09:33,000 --> 00:09:37,000
동성애자들에 대한 대우가
얼마나 크게 발전했는지는

173
00:09:37,000 --> 00:09:39,000
많은 사람들이 언급해왔습니다.

174
00:09:39,000 --> 00:09:43,000
우리의 태도 자체가 바뀌었다는 사실이 
매일 뉴스 표제로 뜹니다.

175
00:09:43,000 --> 00:09:48,000
하지만 동성애 외에 다른 차이을 가진 사람들을 
우리가 어떻게 봐왔는지,

176
00:09:48,000 --> 00:09:50,000
즉 장애를 가진 사람들을 어떻게 봐왔는지,

177
00:09:50,000 --> 00:09:53,000
어떻게 사람들을 
인간 이하로 생각해왔는지는 잊고 있습니다.

178
00:09:53,000 --> 00:09:55,000
여기서 이뤄진 변화는

179
00:09:55,000 --> 00:09:57,000
동성애자에 대한 대우의 변화만큼이나
대단한데도,

180
00:09:57,000 --> 00:09:59,000
거의 관심을 받지 못합니다.

181
00:09:59,000 --> 00:10:03,000
제가 인터뷰한 가족 중 
톰과 캐런 로바즈 부부는

182
00:10:03,000 --> 00:10:07,000
젊고 성공적인 뉴요커로서

183
00:10:07,000 --> 00:10:11,000
자신들의 첫 아이가 
다운증후군으로 진단받은 것에 당황했습니다.

184
00:10:11,000 --> 00:10:15,000
그들은 아이에게 주어진 교육 기회가
충분치 않다고 생각해서

185
00:10:15,000 --> 00:10:19,000
작은 센터를 짓기로 결정했어요.

186
00:10:19,000 --> 00:10:22,000
교실 두개에서 
다른 몇몇 부모들과 함께

187
00:10:22,000 --> 00:10:25,000
다운증후군 아이들을 교육하기 시작한 겁니다.

188
00:10:25,000 --> 00:10:29,000
그리고 수년이 흘러,
그곳은 쿡 센터로 명명되었고

189
00:10:29,000 --> 00:10:31,000
현재 수천명의 지적 장애 아이들이

190
00:10:31,000 --> 00:10:35,000
교육 받는 곳이 되었습니다.

191
00:10:35,000 --> 00:10:38,000
아틀란틱 먼쓸리의 그 기사가 실린 후로

192
00:10:38,000 --> 00:10:42,000
다운증후군 환자의 기대 수명치는
세배로 늘었습니다.

193
00:10:42,000 --> 00:10:47,000
다운증후군을 가진 사람들은 
배우도 되었고,

194
00:10:47,000 --> 00:10:53,000
작가도 되었으며, 어떤 사람들은 
완전히 독립적인 어른으로 살아갈 수 있게 되었습니다.

195
00:10:53,000 --> 00:10:55,000
여기에는 로바즈 부부의 공이 컸지요.

196
00:10:55,000 --> 00:10:56,000
저는 물었어요. "유감이신가요?"

197
00:10:56,000 --> 00:10:59,000
내 아이가 다운 증후군이 없었으면 하시나요?"

198
00:10:59,000 --> 00:11:00,000
다운 증후군에 대해 
들어보지도 못했다면 좋았을걸 하시나요?"

199
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
흥미롭게도, 
아버지가 이렇게 말하시더군요.

200
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
"우리 아들 데이빗에게는 유감스럽게 생각합니다."

201
00:11:05,000 --> 00:11:09,000
"왜냐하면 데이빗같은 상태로
이 세상을 사는 건 힘드니까요."

202
00:11:09,000 --> 00:11:12,000
데이빗에게 좀 더 
편안한 삶을 주고 싶기는 합니다.

203
00:11:12,000 --> 00:11:17,000
하지만 우리가 다운 증후군을 가진 모두를 잃는다면
그 상실은 매우 비극적일거예요."

204
00:11:17,000 --> 00:11:20,000
캐런 로바즈가 말했습니다. 
"저도 톰과 동의해요."

205
00:11:20,000 --> 00:11:24,000
"데이빗을 위해서 고쳐줄 수 있다면 
그 아이가 좀 더 편안한 삶을 살도록 바로 고쳐주겠죠.

206
00:11:24,000 --> 00:11:29,000
하지만 저로서는, 
23년전 아이가 태어났을 때

207
00:11:29,000 --> 00:11:31,000
제 자신이 현재의 경지에 
도달할 수 있을거라고는 믿지 못했었어요.

208
00:11:31,000 --> 00:11:36,000
저는 훨씬 친절하고 
더 나은 사람이 되었고

209
00:11:36,000 --> 00:11:39,000
훨씬 더 목적 의식에 찬 
삶을 살게 되었기에

210
00:11:39,000 --> 00:11:45,000
저로서는, 이 경험을
세상 어떤 걸 위해서도 포기하지 않을 거에요."

211
00:11:45,000 --> 00:11:50,000
우리는 다운 증후군을 비롯한 
수많은 장애에 대한 사회적 수용이

212
00:11:50,000 --> 00:11:51,000
계속 나아지고 있는 시점에 있습니다.

213
00:11:51,000 --> 00:11:53,000
그와 동시에 우리는 
이런 장애를 제거할 수 있는

214
00:11:53,000 --> 00:11:56,000
기술과 능력 또한

215
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
우리가 상상했던 이상 최고로 
발전한 시점에 살고 있습니다.

216
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
현재 미국에서 
청각 장애를 가진 신생아들은 대부분

217
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
달팽이관 이식 수술을 받습니다.

218
00:12:04,000 --> 00:12:09,000
그 장치가 뇌에 이식되고 
수신기에 연결되어서

219
00:12:09,000 --> 00:12:14,000
듣는 것과 비슷한 능력을 갖게 되고
말도 할 수 있게 되죠.

220
00:12:14,000 --> 00:12:18,000
현재 쥐를 대상으로 실험된 물질
BMN-111 은

221
00:12:18,000 --> 00:12:23,000
연골 무형성증 유전자의 
활동을 막는데 효과가 있습니다.

222
00:12:23,000 --> 00:12:26,000
연골 무형성증은 
왜소증의 가장 흔한 형태인데,

223
00:12:26,000 --> 00:12:30,000
연골 무형성증 유전자를 가진 쥐에게
이 물질을 투여했을 때

224
00:12:30,000 --> 00:12:32,000
쥐가 정상 크기로 성장했어요.

225
00:12:32,000 --> 00:12:34,000
이제 곧 인간 대상의 시험이 
시작될 것입니다.

226
00:12:34,000 --> 00:12:36,000
이제 혈액검사도 발달되어

227
00:12:36,000 --> 00:12:42,000
이전보다 더 이른 시점에, 더 정확하게
임신 중 다운 증후군 검사를 할 수 있고

228
00:12:42,000 --> 00:12:47,000
다운 증후군을 미리 발견해
임신 중절 수술을 받는 게

229
00:12:47,000 --> 00:12:48,000
점점 더 쉬워지고 있습니다.

230
00:12:48,000 --> 00:12:53,000
우리는 사회적 그리고 의학적인 
발전을 이룬 것입니다.

231
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
저는 이 두 분야의 발전에 대해
믿음을 가지고 있습니다.

232
00:12:55,000 --> 00:12:59,000
사회적 발전은 환상적이고 
의미있고 훌륭하다고 믿고,

233
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
의학적 발전도 마찬가지라고 생각해요.

234
00:13:02,000 --> 00:13:06,000
하지만 그 두 발전이 서로를 인식하지 못한다면
그건 비극이라고 생각합니다.

235
00:13:06,000 --> 00:13:08,000
제가 앞서 말한 세 경우처럼

236
00:13:08,000 --> 00:13:11,000
사회적 그리고 의학적 발전이 
교차하는걸 보면

237
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
아주 웅장한 오페라에서

238
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
여주인공이 다이븐 베드에 누워 
죽어가는 바로 그 순간에

239
00:13:17,000 --> 00:13:21,000
남주인공이 그녀에 대한 사랑을 
그제서야 깨닫는 것과 같은 경우라고 생각해요.

240
00:13:21,000 --> 00:13:24,000
(웃음)

241
00:13:24,000 --> 00:13:28,000
우리는 치료법에 대해서 전반적으로 
어떤 마음인지 생각해봐야 합니다.

242
00:13:28,000 --> 00:13:31,000
많은 경우 부모의 입장에서 생기는 질문은

243
00:13:31,000 --> 00:13:33,000
아이에게서 무엇을 인정하고

244
00:13:33,000 --> 00:13:35,000
아이를 치료하기 위해 
무엇을 할 것인가 하는 거지요.

245
00:13:35,000 --> 00:13:39,000
유명한 자폐증 운동가인 
짐 싱클레어가 말했습니다.

246
00:13:39,000 --> 00:13:43,000
"부모들이 '내 아이에게 자폐증이 없었으면 
좋았을텐데요,' 라고 말할때는
라고 말할 때,"

247
00:13:43,000 --> 00:13:48,000
'내 아이가 존재하지 않았으면 좋았을텐데요,"

248
00:13:48,000 --> 00:13:52,000
"이 아이 대신 자폐증이 없는 다른 아이가 있었으면 
좋았을텐데요' 라고 말하는 것과 같아요.

249
00:13:52,000 --> 00:13:57,000
방금 한 말을 곱씹어보세요. 그건 누군가가 
우리의 존재에 대해 애석해할 때 하는 말이에요.

250
00:13:57,000 --> 00:14:00,000
그것이 낫게해 달라고 기도할 때
하는 말입니다. --

251
00:14:00,000 --> 00:14:02,000
우리를 위한 사람들의
최고의 희망사항이

252
00:14:02,000 --> 00:14:05,000
언젠가는 우리가 더이상 존재하지 않고

253
00:14:05,000 --> 00:14:10,000
대신 그들이 사랑할 수 있는 다른 누군가가
우리 얼굴을 쓰고 나타나는 것이란 겁니다."

254
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
이는 매우 극단적인 시각이지만,

255
00:14:13,000 --> 00:14:17,000
사람들은 자신의 삶에 몰입해 있는 것이지

256
00:14:17,000 --> 00:14:22,000
치료받고 변형되거나 제거되는 걸 바라는 게
아니라는 사실을 지적하는 겁니다.

257
00:14:22,000 --> 00:14:25,000
그들은 단지 현재 지금의
그들 자신이기를 바라는 것 뿐입니다.

258
00:14:25,000 --> 00:14:29,000
이 프로젝트를 위해 
제가 인터뷰한 가족 중에는

259
00:14:29,000 --> 00:14:34,000
콜럼바인 총기 난사의 범인 중 하나였던 
딜란 클레볼드의 가족이 있었습니다.

260
00:14:34,000 --> 00:14:37,000
저와 대화하도록 설득하는데
오랜 시간이 걸렸지요.

261
00:14:37,000 --> 00:14:40,000
그리고 승낙했을 때, 
그들은 할 얘기가 너무나 많아서

262
00:14:40,000 --> 00:14:41,000
멈출 수가 없을 정도였습니다.

263
00:14:41,000 --> 00:14:44,000
제가 그들과 함께 보낸 많은 주말 중
첫번째 주말에만

264
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
20시간 이상의 
대화를 녹음했어요.

265
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
일요일 밤이 됐을 때
우리는 모두 지쳐있었죠.

266
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
우리는 부엌에 앉아있고
수 클레볼드가 저녁을 준비하고 있었습니다.

267
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
제가 말했어요,
"딜란이 지금 여기 있었다면,

268
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
그에게 뭐를 물을지
감이 오시나요?"

269
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
그러자 그의 아버지가 답했습니다.
"알고 말고요."

270
00:15:00,000 --> 00:15:04,000
"너 도대체 무슨 생각이었냐고 
묻고 싶을거에요."

271
00:15:04,000 --> 00:15:07,000
수는 바닥을 내려보더니
잠시 생각했습니다.

272
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
그리고는 다시 고개를 들고 
이렇게 말하더군요.

273
00:15:09,000 --> 00:15:13,000
"저는 그 애에게, 엄마이면서도

274
00:15:13,000 --> 00:15:18,000
그 애의 머릿속에 무슨 일이 일어나고 있었는지 
몰랐던 것을 용서해달라고 부탁할거에요."

275
00:15:18,000 --> 00:15:21,000
그로부터 2년 후 
그녀와 저녁을 먹게 되었어요.

276
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
우리가 함께 먹은 수많은 저녁 중 
하나였지요.

277
00:15:23,000 --> 00:15:26,000
그녀가 말했어요. "있잖아요, 
그 일이 일어났을 때,

278
00:15:26,000 --> 00:15:30,000
전 제가 차라리 결혼을 안했더라면
아이를 안 낳았더라면 좋았을걸 하고 생각하곤 했어요.

279
00:15:30,000 --> 00:15:33,000
제가 오하이오 주립대학을 가지 않았더라면,
그래서 톰을 만나지 않았더라면,

280
00:15:33,000 --> 00:15:37,000
이 아이는 존재하지 않았을 것이고 
이 참변도 일어나지 않았을테죠.

281
00:15:37,000 --> 00:15:42,000
하지만 전 제 아이들을 
너무나 사랑하게 되어서

282
00:15:42,000 --> 00:15:45,000
그 애들이 없는 삶은 
상상조차 하기 싫다는 걸 느끼게 되었어요.

283
00:15:45,000 --> 00:15:50,000
그 애가 다른 이들에게 끼친 고통과,
거기에는 결코 용서가 있을 수 없다는 걸 알지만,

284
00:15:50,000 --> 00:15:53,000
사람들이 제게 끼친 고통은 
용서할 수 있어요."라고 했습니다.

285
00:15:53,000 --> 00:15:57,000
"그래서 딜란이 태어나지 않았더라면

286
00:15:57,000 --> 00:16:00,000
이 세상에는 더 좋았을지 모르지만

287
00:16:00,000 --> 00:16:05,000
저에게도 더 좋지는 않았을 거라고 
마음 먹게 되었지요."

288
00:16:05,000 --> 00:16:12,000
아마 고쳐보려고 
이런 저런 노력이란 노력은 다 해보았을

289
00:16:12,000 --> 00:16:15,000
수많은 문제를 가진 
수많은 아이들이 있는 수많은 가정들에선

290
00:16:15,000 --> 00:16:18,000
그래도 다들 그 아이들을 키운 경험을 
아주 의미있게 생각하고 있다는 것에 저는 놀랐어요.

291
00:16:18,000 --> 00:16:22,000
저는 이렇게 생각했어요. 
아이를 가진 우리 모두는

292
00:16:22,000 --> 00:16:24,000
아이들의 흠에도 불구하고 
그들을 사랑합니다.

293
00:16:24,000 --> 00:16:29,000
만약 한 영광스러운 천사가 
갑자기 제 거실 지붕을 뚫고 내려와서

294
00:16:29,000 --> 00:16:31,000
제 아이들을 데려가는 대신

295
00:16:31,000 --> 00:16:37,000
더 훌륭하고 예의바르고 
재밌고, 착하고, 똑똑한 아이들을 주겠다고 한다면

296
00:16:37,000 --> 00:16:42,000
전 제 아이들을 꼭 붙들고 
그런 끔찍한 일이 일어나지 않도록 기도할거에요.

297
00:16:42,000 --> 00:16:44,000
궁극적으로 저는

298
00:16:44,000 --> 00:16:48,000
우리 아이들이 난로 위로 팔을 뻗을때
화상을 입지 않도록

299
00:16:48,000 --> 00:16:53,000
내연제가 첨가된 재질의 잠옷을 
타오르는 불로 시험하는 것과 같이,

300
00:16:53,000 --> 00:16:57,000
이렇게 극단적 차이를 넘어서는
가족들의 이야기가

301
00:16:57,000 --> 00:16:59,000
보편적인 부모의 경험을
반영한다고 느낍니다.

302
00:16:59,000 --> 00:17:03,000
그건 늘 여러분이 여러분들의 아이를 보면서 
종종 생각하는 것이지요.

303
00:17:03,000 --> 00:17:06,000
넌 도대체 어디서 왔니? 
하고요.

304
00:17:06,000 --> 00:17:08,000
(웃음)

305
00:17:08,000 --> 00:17:13,000
이런 각각의 다른 점들이 모여도

306
00:17:13,000 --> 00:17:16,000
그 중 정신분열증을 이겨내야 하는 가정은 소수고,

307
00:17:16,000 --> 00:17:18,000
트랜스젠더 아이들이 있는 가정도 소수고,

308
00:17:18,000 --> 00:17:20,000
영재 아이가 있는 가정도 소수지만

309
00:17:20,000 --> 00:17:23,000
그들도 비슷한 어려움을 겪습니다.

310
00:17:23,000 --> 00:17:25,000
이 각각의 범주에 속하는 가정은 소수지만

311
00:17:25,000 --> 00:17:27,000
생각해보면

312
00:17:27,000 --> 00:17:30,000
사람들이 정말 말하고자 하는건

313
00:17:30,000 --> 00:17:32,000
각자의 가정 내에 존재하는 차이들을 
협상해가는 과정에 대한 것이고,

314
00:17:32,000 --> 00:17:36,000
그건 각자의 가정 뿐만 아니라 거의 모든 가정에서 
일어나는 일이란 걸 알게 됩니다.

315
00:17:36,000 --> 00:17:41,000
그리고 얄궂게도, 가족원의 서로 다른 점이, 
그 다른 점을 함께 교섭하는 일이,

316
00:17:41,000 --> 00:17:43,000
결국 가족을 하나로 만든는 겁니다.

317
00:17:43,000 --> 00:17:49,000
저는 이 프로젝트를 하며 
아이를 갖기로 결정했습니다.

318
00:17:49,000 --> 00:17:52,000
많은 사람들이 놀라며 말했죠.

319
00:17:52,000 --> 00:17:53,000
"잘못 될 수 있는 모든 것을 연구하면서

320
00:17:53,000 --> 00:17:58,000
어떻게 아이를 갖기로 결심할 수 있죠?"

321
00:17:58,000 --> 00:18:01,000
저는 말했습니다. 
"전 잘못 될 수 있는 모든 걸 연구하는 게 아니에요."

322
00:18:01,000 --> 00:18:04,000
"저는 모든 게 잘못 된 것처럼 보일 때조차

323
00:18:04,000 --> 00:18:09,000
"그 와중에 얼마나 많은 
사랑이 있을 수 있는지를 연구하고 있습니다."

324
00:18:09,000 --> 00:18:14,000
저는 제가 본 어떤 장애 아동의 
어머니에 대해 많이 생각했습니다.

325
00:18:14,000 --> 00:18:18,000
심한 장애를 가졌던 그 아이는
간병인의 태만으로 인해 세상을 떠났습니다.

326
00:18:18,000 --> 00:18:21,000
화장 후 재를 안치할 때, 
그 어머니가 말했습니다.

327
00:18:21,000 --> 00:18:29,000
"저는 빼앗김을 두 번 당한 것에 대한 
용서를 구하려 기도합니다.

328
00:18:29,000 --> 00:18:35,000
"한번은 제가 바랬던 아이를,
한번은 제가 사랑했던 아들을요."

329
00:18:35,000 --> 00:18:40,000
그리고 전 깨달았습니다. 
누구든지 어떤 아이든 사랑할 수 있다는 걸요.

330
00:18:40,000 --> 00:18:42,000
정말 그럴만한 의지가 있다면요.

331
00:18:42,000 --> 00:18:47,000
제 남편은 미니애폴리스에 살고 있는
레즈비언 친구들의

332
00:18:47,000 --> 00:18:50,000
두 아이들의 생물학적 아버지 입니다.

333
00:18:50,000 --> 00:18:56,000
제 친한 대학 친구는 
이혼했지만 아이를 원했고

334
00:18:56,000 --> 00:18:58,000
그녀와 저는 함께 딸을 가졌습니다.

335
00:18:58,000 --> 00:19:00,000
친구와 딸은 지금 텍사스에 살고 있지요.

336
00:19:00,000 --> 00:19:03,000
그리고 저와 제 남편은 
저희와 늘 함께 사는 아들이 하나 있어요.

337
00:19:03,000 --> 00:19:05,000
제가 생물학적 아버지고,

338
00:19:05,000 --> 00:19:09,000
대리모는 라우라였습니다.

339
00:19:09,000 --> 00:19:12,000
미니애폴리스에 사는 
그 올리버와 루시의 레즈비언 어머니였지요.

340
00:19:12,000 --> 00:19:21,000
(박수)

341
00:19:21,000 --> 00:19:27,000
요약하자면 세개의 주에 사는 네명의 아이들에게
다섯명의 부모가 있는거에요.

342
00:19:27,000 --> 00:19:30,000
어떤 사람들은 제 가정의 존재가

343
00:19:30,000 --> 00:19:35,000
자신들의 가족 체계를 훼손하고 
약화시킨다고 생각합니다.

344
00:19:35,000 --> 00:19:38,000
어떤 사람들은 저희와 같은 가정이

345
00:19:38,000 --> 00:19:40,000
존재하는 걸 금지시켜야 한다고 
생각합니다.

346
00:19:40,000 --> 00:19:46,000
하지만 제가 용납하는 사랑의 예에는
오로지 더하기만 있을 뿐, 빼기는 없습니다.

347
00:19:46,000 --> 00:19:49,000
또 저는 
지구의 환경의 지속을 위해

348
00:19:49,000 --> 00:19:51,000
종의 다양성이 필요한 것처럼,

349
00:19:51,000 --> 00:19:56,000
친절의 생존권을 더 강화시키기 위해선

350
00:19:56,000 --> 00:20:00,000
사랑의 다양성과 
가정의 다양성이 필요하다고 믿습니다.

351
00:20:00,000 --> 00:20:03,000
우리 아들이 태어나고 다음 날,

352
00:20:03,000 --> 00:20:07,000
담당 소아과 의사가 병실로 찾아와
우려되는 점이 있다고 하더군요.

353
00:20:07,000 --> 00:20:10,000
아이가 다리를 제대로 펴지 않고 있었어요.

354
00:20:10,000 --> 00:20:13,000
의사는 이것이
두뇌 손상의 증상일 수도 있다고 했습니다.

355
00:20:13,000 --> 00:20:17,000
다리를 뻗긴 하되, 
비대칭적으로 뻗고 있었어요.

356
00:20:17,000 --> 00:20:20,000
그녀는 이것이 
종양의 영향일 수 있으며

357
00:20:20,000 --> 00:20:25,000
아이 머리가 굉장히 큰 것도
수두증으로 인한 걸 수 있다고 생각했지요.

358
00:20:25,000 --> 00:20:27,000
그녀가 이 모두를 설명하는 동안,

359
00:20:27,000 --> 00:20:31,000
저는 제 자신이 가장 깊은 중심부터 
바닥으로 쏟아지는 기분이 들었습니다.

360
00:20:31,000 --> 00:20:33,000
저는 생각했어요. 
나는 지금 수년째

361
00:20:33,000 --> 00:20:36,000
장애 아동의 부모들이 
그들의 경험을 통해

362
00:20:36,000 --> 00:20:39,000
얼마나 많은 의미를 찾았는지에 관한
책을 써 왔으면서도

363
00:20:39,000 --> 00:20:43,000
그들 중 한명이 되는 것은 원치 않는구나.

364
00:20:43,000 --> 00:20:46,000
왜냐하면 제가 맞닥뜨린 것은 
질병이란 생각이었고,

365
00:20:46,000 --> 00:20:48,000
태초부터 모든 부모들이 그랬듯이

366
00:20:48,000 --> 00:20:51,000
저는 제 아이를 질병으로부터 
보호하고 싶었기 때문입니다.

367
00:20:51,000 --> 00:20:55,000
그리고 제 자신도 
질병으로부터 보호하고 싶었어요.

368
00:20:55,000 --> 00:20:57,000
하지만, 저는 제 작업을 통해서

369
00:20:57,000 --> 00:21:01,000
제 아이가 지금부터 받을 검사들 중
하나라도 걸린다면

370
00:21:01,000 --> 00:21:04,000
그리고 그 문제가 
결국 그의 정체성이 된다면,

371
00:21:04,000 --> 00:21:09,000
그의 정체성은 곧 저의 정체성이 될 것이고,

372
00:21:09,000 --> 00:21:13,000
그로서 그 질병은 서서히
아주 다른 모습으로 영향을 미칠 것을 알았습니다.

373
00:21:13,000 --> 00:21:16,000
우리는 아이의 MRI를 찍고, 
CAT 스캔을 시키고,

374
00:21:16,000 --> 00:21:20,000
이 하루밖에 안된 아기에게
동맥 채혈을 시켰습니다.

375
00:21:20,000 --> 00:21:21,000
우리는 무력감을 느꼈습니다.

376
00:21:21,000 --> 00:21:22,000
그리고 다섯시간 후에

377
00:21:22,000 --> 00:21:25,000
아기의 뇌가 완전히 깨끗하고

378
00:21:25,000 --> 00:21:28,000
이제서야 다리를 제대로 
펴고 있다고 전해들었습니다.

379
00:21:28,000 --> 00:21:31,000
그래서 그 담당 소아과 의사에게
무슨 일이 있었는지 물어보자,

380
00:21:31,000 --> 00:21:35,000
아마 아침에는 아기가 
다리에 쥐가 났던 것 같다고 하더군요.

381
00:21:35,000 --> 00:21:39,000
(웃음)

382
00:21:39,000 --> 00:21:46,000
하지만 저는 
제 어머니가 옳았다는 걸 깨달았어요.

383
00:21:46,000 --> 00:21:50,000
당신의 아이들을 향한 당신의 사랑은

384
00:21:50,000 --> 00:21:53,000
이 세상 어떤 감정과도 다르고,

385
00:21:53,000 --> 00:21:59,000
자신의 아이를 갖기 전에는,
그게 어떤 건지 알 수 없다는 것이에요.

386
00:21:59,000 --> 00:22:02,000
부성애가 상실과 연관되는 순간

387
00:22:02,000 --> 00:22:05,000
저는 아이들에게 
매여버렸습니다.

388
00:22:05,000 --> 00:22:07,000
하지만 제가 이 연구 프로젝트에 열심이지 않았다면

389
00:22:07,000 --> 00:22:13,000
그 사실을 알아차리지 못했을 수도 있습니다.

390
00:22:13,000 --> 00:22:16,000
저는 너무나 많은 
기이한 사랑을 만났어요.

391
00:22:16,000 --> 00:22:20,000
그리고 그 넋을 잃게 하는 사랑의 예들에
자연스럽게 빠져들었습니다.

392
00:22:20,000 --> 00:22:26,000
그리고 저는 그 훌륭함이 극도로 절망적인 약점마저
비춰낼수 있다는 것을 알게 되었습니다.

393
00:22:26,000 --> 00:22:30,000
이 책을 쓰는 10년간, 저는

394
00:22:30,000 --> 00:22:34,000
견딜 수 없는 책임에서 오는 
두려움 가득한 기쁨과

395
00:22:34,000 --> 00:22:37,000
그 기쁨이 어떻게 
다른 모든 것을 정복하는지를 보고 배웠습니다.

396
00:22:37,000 --> 00:22:42,000
제가 인터뷰한 어떤 부모들은
어떤 때는 참 바보같아 보였어요.

397
00:22:42,000 --> 00:22:46,000
감사도 할 줄 모르는 아이들과의
평생 동행에 스스로 노예가 되어

398
00:22:46,000 --> 00:22:49,000
고통 속에서도 정체성을 
키워나가려고 애쓰는 것이요.

399
00:22:49,000 --> 00:22:54,000
하지만 그 날 저는 저의 연구가 
제게 다리를 놓아주었다는 것

400
00:22:54,000 --> 00:22:57,000
그리고 그 부모들이 탄 배에 
제 자신이 오를 준비가 되었다는 것을 깨달았습니다.

401
00:22:57,000 --> 00:22:59,000
감사합니다.

402
00:22:59,000 --> 00:23:05,000
(박수)