0:00:00.000,0:00:04.000
"순수하게 비종교적인 측면에서도

0:00:04.000,0:00:10.000
동성애는 성 기관의 오용이다.

0:00:10.000,0:00:15.000
이는 현실에 대한[br]한심하고 보잘것없는 이류급 대체물이며

0:00:15.000,0:00:17.000
삶으로부터의 가엾은 도피인것이다.

0:00:17.000,0:00:21.000
그러므로, 동성애는 [br]동정 받을 자격이 없으며

0:00:21.000,0:00:24.000
소수의 순교자들처럼

0:00:24.000,0:00:26.000
여겨질 자격도 없고

0:00:26.000,0:00:33.000
오직 치명적인 질병 [br]그 외 어떤 것으로도 여겨질 자격이 없다.

0:00:33.000,0:00:38.000
1966년 타임지의 내용입니다.[br]제가 세살 때지요.

0:00:38.000,0:00:42.000
그리고 작년, 미국 대통령이

0:00:42.000,0:00:45.000
동성 결혼 지지를 공표했습니다.

0:00:45.000,0:00:52.000
(박수)

0:00:52.000,0:00:58.000
제 질문은, 어떻게 우리가 여기까지 왔는가?

0:00:58.000,0:01:03.000
어떻게 질병이라고 여겨지던 것이 [br]하나의 정체성이 되었는가 하는 겁니다.

0:01:03.000,0:01:06.000
제가 여섯살이던 무렵

0:01:06.000,0:01:09.000
저는 어머니와 남동생과 함께 [br]신발 가게에 갔습니다.

0:01:09.000,0:01:11.000
신발을 다 사고,

0:01:11.000,0:01:15.000
점원이 우리에게 집에 가져갈 풍선을[br]하나씩 고르라고 했습니다.

0:01:15.000,0:01:20.000
동생은 빨간 풍선을,[br]저는 분홍색 풍선을 원했죠.

0:01:20.000,0:01:25.000
제 어머니는 제가 사실은 [br]파란 풍선을 원하는 듯 하다고 말했어요.

0:01:25.000,0:01:28.000
하지만 저는, 제가 원하는 건[br]분명 분홍색 풍선이라고 말했어요.

0:01:28.000,0:01:34.000
그러자 어머니는 제가 가장 좋아하는 색이[br]파랑인 것을 상기시켜 주셨어요.

0:01:34.000,0:01:39.000
현재 제가 제일 좋아하는 색이 파랑이라는 사실과,[br]하지만 제가 여전히 게이라는 사실은 --

0:01:39.000,0:01:42.000
(웃음) --

0:01:42.000,0:01:46.000
어머니가 제게 끼친 영향과 [br]그 영향의 한계를 보여줍니다.

0:01:46.000,0:01:48.000
(웃음)

0:01:48.000,0:01:55.000
(박수)

0:01:55.000,0:01:58.000
제가 어렸을 때,[br]어머니는 말씀하시곤 했죠.

0:01:58.000,0:02:02.000
"자식에 대한 사랑은[br]세상 그 어떤 감정과도 다르단다.

0:02:02.000,0:02:05.000
네 자식이 생기기 전엔,[br]그게 어떤건지 모를거야."

0:02:05.000,0:02:09.000
어렸을 때의 저는 그 말을[br]세계 최고의 칭찬으로 받아들였어요.

0:02:09.000,0:02:12.000
어머니는 저와 남동생을 키우는 일에 대해[br]종종 그렇게 표현하시곤 했죠.

0:02:12.000,0:02:14.000
그리고 사춘기 때 저는 [br]제가 동성애자라고 생각했고,

0:02:14.000,0:02:18.000
그 때문에 아마 가족이 생길 수는 없을거라고 생각했지요.

0:02:18.000,0:02:20.000
그래서 어머니가 저런 말씀을 하셨을 때, [br]저는 불안감을 느꼈습니다.

0:02:20.000,0:02:21.000
제가 동성애자임을 밝힌 후

0:02:21.000,0:02:25.000
어머니가 여전히 같은 말씀을 하셨을 때,[br]저는 화가 치밀어 올랐습니다.

0:02:25.000,0:02:29.000
제가 말했어요. "전 게이에요.[br]전 아이를 가질 일은 없을거에요.

0:02:29.000,0:02:32.000
이제 그 말씀은 그만하세요."

0:02:35.000,0:02:40.000
약 20년 전, [br]뉴욕 타임즈 매거진의 편집자들이 제게

0:02:40.000,0:02:42.000
청각 장애인들의 문화에 관한[br]글을 써줄 것을 청탁했습니다.

0:02:42.000,0:02:44.000
그리고 저는 상당히 놀라운 [br]경험을 하게 되었습니다.

0:02:44.000,0:02:46.000
저는 그때까지 난청을[br]오로지 병이라고 생각해왔어요.

0:02:46.000,0:02:48.000
저런, 불쌍한 사람들, [br]소리를 못 듣는구나.

0:02:48.000,0:02:51.000
청각이 없으니, 우리가 [br]어떻게 도와줄 수 있을까?

0:02:51.000,0:02:53.000
그렇게 청각 장애인의 세계로 나가보았습니다.

0:02:53.000,0:02:55.000
청각 장애인들을 위한 클럽에도 가고

0:02:55.000,0:02:59.000
청각 장애인들의 연극 공연이나 [br]시 낭송회에도 갔습니다.

0:02:59.000,0:03:05.000
심지어 사람들이 남부 수화는 걸죽하다며 투덜대는[br]테네시 주 내쉬빌에서 열린

0:03:05.000,0:03:09.000
청각 장애인 미스 아메리카 선발대회에도 갔지요.

0:03:09.000,0:03:13.000
(웃음)

0:03:13.000,0:03:17.000
그리고 점점[br]청각 장애인의 세계에 깊이 들어갈수록

0:03:17.000,0:03:20.000
저는 청각 장애가 하나의 문화임을 [br]깨닫게 되었습니다.

0:03:20.000,0:03:23.000
그리고 그 세계의 사람들이

0:03:23.000,0:03:26.000
"우리는 청각이 없는 게 아니라, [br]이 문화 공동체의 멤버쉽을 가진 것이다."

0:03:26.000,0:03:29.000
라고 말하는 것이 정말임을 [br]깨달았습니다.

0:03:29.000,0:03:30.000
그것이 제 문화는 아니고,

0:03:30.000,0:03:33.000
딱히 하루 빨리 그 공동체에 [br]가입하고 싶다거나 하는 건 아니지만,

0:03:33.000,0:03:36.000
저는 그 문화를 제대로 인식하게 되었습니다.

0:03:36.000,0:03:38.000
그리고 그 문화 공동체가 그 회원들에게는

0:03:38.000,0:03:44.000
라틴 문화나 동성애자 문화나 [br]유대인 문화만큼 가치있는 것이었지요.

0:03:44.000,0:03:49.000
어쩌면 미국 문화 만큼이나 [br]공식적으로 느껴졌습니다.

0:03:49.000,0:03:52.000
제 한 친구의 친구는 [br]딸이 난쟁이었어요.

0:03:52.000,0:03:54.000
아이가 태어났을 때,

0:03:54.000,0:03:56.000
그녀가 갑자기 [br]맞닥뜨리게 된 질문들은

0:03:56.000,0:03:59.000
이젠 제게도 꽤 와닿기 시작했습니다.

0:03:59.000,0:04:03.000
그녀는 이 아이를 어떻게 대해야 할지에 대한 [br]문제에 봉착했습니다.

0:04:03.000,0:04:06.000
"넌 다른 사람들이랑 똑같아,[br]단지 조금 작을 뿐이야" 라고 말해줘야 했을까요?

0:04:06.000,0:04:10.000
아니면 난쟁이로서의 [br]정체성을 심어줘야 했을까요?

0:04:10.000,0:04:12.000
리틀 피플 오브 아메리카에 [br]가입해 활동하고

0:04:12.000,0:04:15.000
난쟁이들에게 어떤 일이 일어나는지[br]알게 해야 할까요?

0:04:15.000,0:04:16.000
그리고 저는 불현듯

0:04:16.000,0:04:19.000
대부분의 청각 장애 아이들이[br]장애없는 부모에게 태어난다는 것을 떠올렸습니다.

0:04:19.000,0:04:22.000
그런 부모들은 대부분 [br]아이를 치료하려고 하지요.

0:04:22.000,0:04:26.000
그리고 청각 장애자들은 [br]사춘기쯤에야 공동 사회를 발견하게 됩니다.

0:04:26.000,0:04:28.000
대부분의 동성애자들은 [br]이성애자 부모에게 태어납니다.

0:04:28.000,0:04:30.000
그 이성애자 부모들은 보통 [br]자신들의 자녀가

0:04:30.000,0:04:33.000
그들이 주류로 여기는 사회에서 [br]활동하기를 바라지요.

0:04:33.000,0:04:36.000
그리고 그 동성애자 자녀들은 [br]나중에서야 그들의 정체성을 찾게 됩니다.

0:04:36.000,0:04:38.000
그런데 여기 제 친구는

0:04:38.000,0:04:41.000
자신의 난쟁이 딸을 데리고[br]그런 정체성에 대한 질문을 하고 있었어요.

0:04:41.000,0:04:43.000
저는 이런 상황이 또 반복되는구나 생각했습니다.

0:04:43.000,0:04:46.000
스스로를 정상이라고 생각하는 가정과

0:04:46.000,0:04:48.000
그 안에서 혼자만 다른 아이를요.

0:04:48.000,0:04:53.000
그래서 저는 실제로 정체성에는 [br]두 종류가 있다는 생각을 갖게 되었습니다.

0:04:53.000,0:04:54.000
부모로부터 자식에게 대물림 되는건

0:04:54.000,0:04:57.000
수직 정체성입니다.

0:04:57.000,0:05:03.000
인종, 많은 경우에 국적, 언어, [br]또 흔한 경우로는 종교가 있지요.

0:05:03.000,0:05:08.000
여러분이 여러분의 부모와 [br]또 자녀들과 공유하는 것들입니다.

0:05:08.000,0:05:10.000
이 정체성 중 어떤 건 [br]어렵기도 하지만

0:05:10.000,0:05:12.000
그걸 치료하려는 시도는 없어요.

0:05:12.000,0:05:15.000
미국에서 유색인종으로 산다는 것은,

0:05:15.000,0:05:17.000
현 대통령이 그러함에도 불구하고

0:05:17.000,0:05:19.000
더 어렵다,고 말할 수 있습니다.

0:05:19.000,0:05:22.000
그럼에도, 그 누구도

0:05:22.000,0:05:26.000
다음세대에 태어나는 [br]흑인이나 동양 아이들이

0:05:26.000,0:05:29.000
흰 피부와 노란 머리칼을 갖게 [br]노력하는 사람은 아무도 없어요.

0:05:29.000,0:05:33.000
수직 정체성과 다른, [br]또래 그룹으로부터 배우는 또 다른 정체성이 있습니다.

0:05:33.000,0:05:36.000
저는 이걸 수평 정체성이라고 부릅니다.

0:05:36.000,0:05:39.000
또래 그룹이라는 것은[br]수평적인 경험이기 때문이지요.

0:05:39.000,0:05:41.000
이 정체성은 [br]부모들은 모르는 정체성입니다.

0:05:41.000,0:05:45.000
또래들에게서 찾으며[br]그제서야 깨닫게 되는 정체성이에요.

0:05:45.000,0:05:48.000
이 정체성, 이 수평 정체성은

0:05:48.000,0:05:52.000
사람들이 거의 대부분 고치려고 시도하죠.

0:05:52.000,0:05:55.000
그래서 저는 [br]그런 수평 정체성을 가진 사람들이

0:05:55.000,0:05:57.000
어떤 과정을 통해서

0:05:57.000,0:06:00.000
자신의 정체성에 대해 [br]좋은 태도를 갖게 되는지 알고 싶었습니다.

0:06:00.000,0:06:04.000
제가 보기에는

0:06:04.000,0:06:05.000
세 단계의 수용이 필요한 듯 했어요.

0:06:05.000,0:06:11.000
자아의 수용, 가족의 수용, [br]그리고 사회적인 수용이 있는데,

0:06:11.000,0:06:13.000
이런 것들이 항상 일치하지는 않습니다.

0:06:13.000,0:06:17.000
많은 경우 이런 상태에 빠진 사람들은 [br]분노로 가득 차 있습니다.

0:06:17.000,0:06:20.000
왜냐하면 그들은 부모가[br]자신을 사랑하지 않는다고 느끼기 때문이지요.

0:06:20.000,0:06:24.000
하지만 실제로 부모는[br]그들을 수용하지 않고 있는 것입니다.

0:06:24.000,0:06:28.000
이상적으로 봤을 때 [br]부모와 자녀 사이에 사랑은

0:06:28.000,0:06:31.000
무조건적으로 존재하는 것입니다.

0:06:31.000,0:06:34.000
하지만 수용에는 시간이 걸려요.

0:06:34.000,0:06:36.000
수용은 언제나 시간이 걸립니다.

0:06:36.000,0:06:41.000
제가 알게된 난쟁이 중 [br]클린턴 브라운이라는 남자가 있어요.

0:06:41.000,0:06:44.000
태어났을 때 그는[br]변형성소인증 진단을 받았습니다.

0:06:44.000,0:06:46.000
이는 매우 심한 장애여서

0:06:46.000,0:06:50.000
그의 부모는 아이가 [br]앞으로 걷지도 말하지도 못할 것이며

0:06:50.000,0:06:52.000
지적인 능력도 없을 것이고,

0:06:52.000,0:06:54.000
부모를 알아보지조차 못할것이라는 [br]통보를 받았지요.

0:06:54.000,0:06:58.000
그저 아이가 조용히 죽을 수 있게

0:06:58.000,0:07:00.000
병원에 두고 가라는 제안을 받았습니다.

0:07:00.000,0:07:02.000
어머니는 그러지 않겠다고 하고

0:07:02.000,0:07:04.000
아들을 집에 데려갔습니다.

0:07:04.000,0:07:07.000
그녀는 교육을 많이 받거나[br]재정적으로 부유하지는 않았지만

0:07:07.000,0:07:09.000
변형성소인증에 있어서

0:07:09.000,0:07:12.000
미국 최고 권위의 의사를 찾아가

0:07:12.000,0:07:14.000
클린턴을 맡겼습니다.

0:07:14.000,0:07:16.000
그는 어린 시절동안

0:07:16.000,0:07:19.000
30번의 대수술을 받았습니다.

0:07:19.000,0:07:21.000
그 모든 시간을 병원에서 보내며

0:07:21.000,0:07:23.000
그 과정들을 견뎌낸 결과,

0:07:23.000,0:07:25.000
지금은 걸을 수 있게 되었습니다.

0:07:25.000,0:07:29.000
부모님은 병원에 있는 그에게 [br]개인 교사를 보내 가르쳤고

0:07:29.000,0:07:32.000
다른 할 일이 없던 그는 [br]아주 열심히 공부했습니다.

0:07:32.000,0:07:34.000
그리고 그는 그의 가족중

0:07:34.000,0:07:38.000
그 누구도 생각지 못한 수준에 [br]오르게 되었습니다.

0:07:38.000,0:07:41.000
그의 가문 최초로 [br]대학교에 가게 된 거에요.

0:07:41.000,0:07:44.000
그는 대학교 캠퍼스에 살면서 [br]자신의 특별한 몸을 위해 고안된

0:07:44.000,0:07:47.000
자동차를 운전하고 다녔습니다.

0:07:47.000,0:07:50.000
그의 어머니가 제게 들려준 이야기가 있는데요.[br]어느날 그녀가 집에 돌아오는 길이었어요.

0:07:50.000,0:07:52.000
클린턴은 집 근처의 대학교에 다녔고요.

0:07:52.000,0:07:55.000
"딱 보면 알 수 있는 그 자동차가

0:07:55.000,0:07:59.000
술집 주차장에 있는거에요," 그러셨어요. (웃음)

0:07:59.000,0:08:04.000
제가 그 때 속으로 생각했던게[br]"다른 사람들은 키가 6피트고 내 아들은 3피트이니

0:08:04.000,0:08:06.000
다른 사람들에게는 맥주가 두 잔이면[br]클린턴에겐 네 잔이겠네." 였어요.

0:08:06.000,0:08:09.000
"내가 들어가서 훼방놓을 수도 없고,

0:08:09.000,0:08:13.000
그래서 그냥 집에 왔지만, [br]그 애의 휴대전화에 메세지를 8개나 남겼죠.

0:08:13.000,0:08:15.000
그리고 전 깨달았어요,

0:08:15.000,0:08:17.000
그 애가 태어났을 때 누군가가 [br]제가 앞으로 할 걱정이

0:08:17.000,0:08:22.000
그가 대학 친구들과 술마시고 [br]음주 운전하는 거라고 말했다면 --"

0:08:22.000,0:08:31.000
(박수)

0:08:31.000,0:08:33.000
제가 그분께 여쭈었어요. [br]"어머님이 무엇을 하셔서

0:08:33.000,0:08:38.000
클린턴이 이처럼 매력적이고 재능있고 [br]훌륭한 사람으로 성장했다고 생각하시나요?"

0:08:38.000,0:08:42.000
그분이 대답했어요. "내가 뭘했냐고요? [br]그 아이를 사랑한 것, 그 뿐이에요.

0:08:42.000,0:08:45.000
클린턴은 항상 그 안에 [br]빛나는 무언가가 있었어요.

0:08:45.000,0:08:52.000
그 애 아버지와 전 운 좋게도[br]그 빛을 첫번째로 발견한 것 뿐이에요."

0:08:52.000,0:08:55.000
60년대의 또 다른 잡지를 인용해 보죠.

0:08:55.000,0:09:01.000
1968년 진보적 미국의 목소리였던[br]아틀란틱 먼쓸리에 실린

0:09:01.000,0:09:03.000
권위있는 생명 윤리학자의 글입니다.

0:09:03.000,0:09:07.000
"다운 증후군 아이를 외면하는 것에 대해서

0:09:07.000,0:09:10.000
죄책감을 느낄 이유는 없다,

0:09:10.000,0:09:15.000
외면한다는 것이[br]정신 병원에 감춰두는 것이든

0:09:15.000,0:09:19.000
좀 더 책임감있게[br]생명을 앗는 것이든 상관없다.

0:09:19.000,0:09:24.000
물론 슬프고 끔찍한 일이다. [br]하지만 죄책감은 갖지 않는다.

0:09:24.000,0:09:28.000
진정한 죄책감은 [br]사람에 대해 범죄를 저질렀을 때 나타나는 것이고

0:09:28.000,0:09:33.000
다운 증후군 환자는 사람이 아니다."

0:09:33.000,0:09:37.000
동성애자들에 대한 대우가[br]얼마나 크게 발전했는지는

0:09:37.000,0:09:39.000
많은 사람들이 언급해왔습니다.

0:09:39.000,0:09:43.000
우리의 태도 자체가 바뀌었다는 사실이 [br]매일 뉴스 표제로 뜹니다.

0:09:43.000,0:09:48.000
하지만 동성애 외에 다른 차이을 가진 사람들을 [br]우리가 어떻게 봐왔는지,

0:09:48.000,0:09:50.000
즉 장애를 가진 사람들을 어떻게 봐왔는지,

0:09:50.000,0:09:53.000
어떻게 사람들을 [br]인간 이하로 생각해왔는지는 잊고 있습니다.

0:09:53.000,0:09:55.000
여기서 이뤄진 변화는

0:09:55.000,0:09:57.000
동성애자에 대한 대우의 변화만큼이나[br]대단한데도,

0:09:57.000,0:09:59.000
거의 관심을 받지 못합니다.

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제가 인터뷰한 가족 중 [br]톰과 캐런 로바즈 부부는

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젊고 성공적인 뉴요커로서

0:10:07.000,0:10:11.000
자신들의 첫 아이가 [br]다운증후군으로 진단받은 것에 당황했습니다.

0:10:11.000,0:10:15.000
그들은 아이에게 주어진 교육 기회가[br]충분치 않다고 생각해서

0:10:15.000,0:10:19.000
작은 센터를 짓기로 결정했어요.

0:10:19.000,0:10:22.000
교실 두개에서 [br]다른 몇몇 부모들과 함께

0:10:22.000,0:10:25.000
다운증후군 아이들을 교육하기 시작한 겁니다.

0:10:25.000,0:10:29.000
그리고 수년이 흘러,[br]그곳은 쿡 센터로 명명되었고

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현재 수천명의 지적 장애 아이들이

0:10:31.000,0:10:35.000
교육 받는 곳이 되었습니다.

0:10:35.000,0:10:38.000
아틀란틱 먼쓸리의 그 기사가 실린 후로

0:10:38.000,0:10:42.000
다운증후군 환자의 기대 수명치는[br]세배로 늘었습니다.

0:10:42.000,0:10:47.000
다운증후군을 가진 사람들은 [br]배우도 되었고,

0:10:47.000,0:10:53.000
작가도 되었으며, 어떤 사람들은 [br]완전히 독립적인 어른으로 살아갈 수 있게 되었습니다.

0:10:53.000,0:10:55.000
여기에는 로바즈 부부의 공이 컸지요.

0:10:55.000,0:10:56.000
저는 물었어요. "유감이신가요?"

0:10:56.000,0:10:59.000
내 아이가 다운 증후군이 없었으면 하시나요?"

0:10:59.000,0:11:00.000
다운 증후군에 대해 [br]들어보지도 못했다면 좋았을걸 하시나요?"

0:11:00.000,0:11:03.000
흥미롭게도, [br]아버지가 이렇게 말하시더군요.

0:11:03.000,0:11:05.000
"우리 아들 데이빗에게는 유감스럽게 생각합니다."

0:11:05.000,0:11:09.000
"왜냐하면 데이빗같은 상태로[br]이 세상을 사는 건 힘드니까요."

0:11:09.000,0:11:12.000
데이빗에게 좀 더 [br]편안한 삶을 주고 싶기는 합니다.

0:11:12.000,0:11:17.000
하지만 우리가 다운 증후군을 가진 모두를 잃는다면[br]그 상실은 매우 비극적일거예요."

0:11:17.000,0:11:20.000
캐런 로바즈가 말했습니다. [br]"저도 톰과 동의해요."

0:11:20.000,0:11:24.000
"데이빗을 위해서 고쳐줄 수 있다면 [br]그 아이가 좀 더 편안한 삶을 살도록 바로 고쳐주겠죠.

0:11:24.000,0:11:29.000
하지만 저로서는, [br]23년전 아이가 태어났을 때

0:11:29.000,0:11:31.000
제 자신이 현재의 경지에 [br]도달할 수 있을거라고는 믿지 못했었어요.

0:11:31.000,0:11:36.000
저는 훨씬 친절하고 [br]더 나은 사람이 되었고

0:11:36.000,0:11:39.000
훨씬 더 목적 의식에 찬 [br]삶을 살게 되었기에

0:11:39.000,0:11:45.000
저로서는, 이 경험을[br]세상 어떤 걸 위해서도 포기하지 않을 거에요."

0:11:45.000,0:11:50.000
우리는 다운 증후군을 비롯한 [br]수많은 장애에 대한 사회적 수용이

0:11:50.000,0:11:51.000
계속 나아지고 있는 시점에 있습니다.

0:11:51.000,0:11:53.000
그와 동시에 우리는 [br]이런 장애를 제거할 수 있는

0:11:53.000,0:11:56.000
기술과 능력 또한

0:11:56.000,0:11:59.000
우리가 상상했던 이상 최고로 [br]발전한 시점에 살고 있습니다.

0:11:59.000,0:12:02.000
현재 미국에서 [br]청각 장애를 가진 신생아들은 대부분

0:12:02.000,0:12:04.000
달팽이관 이식 수술을 받습니다.

0:12:04.000,0:12:09.000
그 장치가 뇌에 이식되고 [br]수신기에 연결되어서

0:12:09.000,0:12:14.000
듣는 것과 비슷한 능력을 갖게 되고[br]말도 할 수 있게 되죠.

0:12:14.000,0:12:18.000
현재 쥐를 대상으로 실험된 물질[br]BMN-111 은

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연골 무형성증 유전자의 [br]활동을 막는데 효과가 있습니다.

0:12:23.000,0:12:26.000
연골 무형성증은 [br]왜소증의 가장 흔한 형태인데,

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연골 무형성증 유전자를 가진 쥐에게[br]이 물질을 투여했을 때

0:12:30.000,0:12:32.000
쥐가 정상 크기로 성장했어요.

0:12:32.000,0:12:34.000
이제 곧 인간 대상의 시험이 [br]시작될 것입니다.

0:12:34.000,0:12:36.000
이제 혈액검사도 발달되어

0:12:36.000,0:12:42.000
이전보다 더 이른 시점에, 더 정확하게[br]임신 중 다운 증후군 검사를 할 수 있고

0:12:42.000,0:12:47.000
다운 증후군을 미리 발견해[br]임신 중절 수술을 받는 게

0:12:47.000,0:12:48.000
점점 더 쉬워지고 있습니다.

0:12:48.000,0:12:53.000
우리는 사회적 그리고 의학적인 [br]발전을 이룬 것입니다.

0:12:53.000,0:12:55.000
저는 이 두 분야의 발전에 대해[br]믿음을 가지고 있습니다.

0:12:55.000,0:12:59.000
사회적 발전은 환상적이고 [br]의미있고 훌륭하다고 믿고,

0:12:59.000,0:13:02.000
의학적 발전도 마찬가지라고 생각해요.

0:13:02.000,0:13:06.000
하지만 그 두 발전이 서로를 인식하지 못한다면[br]그건 비극이라고 생각합니다.

0:13:06.000,0:13:08.000
제가 앞서 말한 세 경우처럼

0:13:08.000,0:13:11.000
사회적 그리고 의학적 발전이 [br]교차하는걸 보면

0:13:11.000,0:13:14.000
아주 웅장한 오페라에서

0:13:14.000,0:13:17.000
여주인공이 다이븐 베드에 누워 [br]죽어가는 바로 그 순간에

0:13:17.000,0:13:21.000
남주인공이 그녀에 대한 사랑을 [br]그제서야 깨닫는 것과 같은 경우라고 생각해요.

0:13:21.000,0:13:24.000
(웃음)

0:13:24.000,0:13:28.000
우리는 치료법에 대해서 전반적으로 [br]어떤 마음인지 생각해봐야 합니다.

0:13:28.000,0:13:31.000
많은 경우 부모의 입장에서 생기는 질문은

0:13:31.000,0:13:33.000
아이에게서 무엇을 인정하고

0:13:33.000,0:13:35.000
아이를 치료하기 위해 [br]무엇을 할 것인가 하는 거지요.

0:13:35.000,0:13:39.000
유명한 자폐증 운동가인 [br]짐 싱클레어가 말했습니다.

0:13:39.000,0:13:43.000
"부모들이 '내 아이에게 자폐증이 없었으면 [br]좋았을텐데요,' 라고 말할때는[br]라고 말할 때,"

0:13:43.000,0:13:48.000
'내 아이가 존재하지 않았으면 좋았을텐데요,"

0:13:48.000,0:13:52.000
"이 아이 대신 자폐증이 없는 다른 아이가 있었으면 [br]좋았을텐데요' 라고 말하는 것과 같아요.

0:13:52.000,0:13:57.000
방금 한 말을 곱씹어보세요. 그건 누군가가 [br]우리의 존재에 대해 애석해할 때 하는 말이에요.

0:13:57.000,0:14:00.000
그것이 낫게해 달라고 기도할 때[br]하는 말입니다. --

0:14:00.000,0:14:02.000
우리를 위한 사람들의[br]최고의 희망사항이

0:14:02.000,0:14:05.000
언젠가는 우리가 더이상 존재하지 않고

0:14:05.000,0:14:10.000
대신 그들이 사랑할 수 있는 다른 누군가가[br]우리 얼굴을 쓰고 나타나는 것이란 겁니다."

0:14:10.000,0:14:13.000
이는 매우 극단적인 시각이지만,

0:14:13.000,0:14:17.000
사람들은 자신의 삶에 몰입해 있는 것이지

0:14:17.000,0:14:22.000
치료받고 변형되거나 제거되는 걸 바라는 게[br]아니라는 사실을 지적하는 겁니다.

0:14:22.000,0:14:25.000
그들은 단지 현재 지금의[br]그들 자신이기를 바라는 것 뿐입니다.

0:14:25.000,0:14:29.000
이 프로젝트를 위해 [br]제가 인터뷰한 가족 중에는

0:14:29.000,0:14:34.000
콜럼바인 총기 난사의 범인 중 하나였던 [br]딜란 클레볼드의 가족이 있었습니다.

0:14:34.000,0:14:37.000
저와 대화하도록 설득하는데[br]오랜 시간이 걸렸지요.

0:14:37.000,0:14:40.000
그리고 승낙했을 때, [br]그들은 할 얘기가 너무나 많아서

0:14:40.000,0:14:41.000
멈출 수가 없을 정도였습니다.

0:14:41.000,0:14:44.000
제가 그들과 함께 보낸 많은 주말 중[br]첫번째 주말에만

0:14:44.000,0:14:47.000
20시간 이상의 [br]대화를 녹음했어요.

0:14:47.000,0:14:49.000
일요일 밤이 됐을 때[br]우리는 모두 지쳐있었죠.

0:14:49.000,0:14:52.000
우리는 부엌에 앉아있고[br]수 클레볼드가 저녁을 준비하고 있었습니다.

0:14:52.000,0:14:55.000
제가 말했어요,[br]"딜란이 지금 여기 있었다면,

0:14:55.000,0:14:58.000
그에게 뭐를 물을지[br]감이 오시나요?"

0:14:58.000,0:15:00.000
그러자 그의 아버지가 답했습니다.[br]"알고 말고요."

0:15:00.000,0:15:04.000
"너 도대체 무슨 생각이었냐고 [br]묻고 싶을거에요."

0:15:04.000,0:15:07.000
수는 바닥을 내려보더니[br]잠시 생각했습니다.

0:15:07.000,0:15:09.000
그리고는 다시 고개를 들고 [br]이렇게 말하더군요.

0:15:09.000,0:15:13.000
"저는 그 애에게, 엄마이면서도

0:15:13.000,0:15:18.000
그 애의 머릿속에 무슨 일이 일어나고 있었는지 [br]몰랐던 것을 용서해달라고 부탁할거에요."

0:15:18.000,0:15:21.000
그로부터 2년 후 [br]그녀와 저녁을 먹게 되었어요.

0:15:21.000,0:15:23.000
우리가 함께 먹은 수많은 저녁 중 [br]하나였지요.

0:15:23.000,0:15:26.000
그녀가 말했어요. "있잖아요, [br]그 일이 일어났을 때,

0:15:26.000,0:15:30.000
전 제가 차라리 결혼을 안했더라면[br]아이를 안 낳았더라면 좋았을걸 하고 생각하곤 했어요.

0:15:30.000,0:15:33.000
제가 오하이오 주립대학을 가지 않았더라면,[br]그래서 톰을 만나지 않았더라면,

0:15:33.000,0:15:37.000
이 아이는 존재하지 않았을 것이고 [br]이 참변도 일어나지 않았을테죠.

0:15:37.000,0:15:42.000
하지만 전 제 아이들을 [br]너무나 사랑하게 되어서

0:15:42.000,0:15:45.000
그 애들이 없는 삶은 [br]상상조차 하기 싫다는 걸 느끼게 되었어요.

0:15:45.000,0:15:50.000
그 애가 다른 이들에게 끼친 고통과,[br]거기에는 결코 용서가 있을 수 없다는 걸 알지만,

0:15:50.000,0:15:53.000
사람들이 제게 끼친 고통은 [br]용서할 수 있어요."라고 했습니다.

0:15:53.000,0:15:57.000
"그래서 딜란이 태어나지 않았더라면

0:15:57.000,0:16:00.000
이 세상에는 더 좋았을지 모르지만

0:16:00.000,0:16:05.000
저에게도 더 좋지는 않았을 거라고 [br]마음 먹게 되었지요."

0:16:05.000,0:16:12.000
아마 고쳐보려고 [br]이런 저런 노력이란 노력은 다 해보았을

0:16:12.000,0:16:15.000
수많은 문제를 가진 [br]수많은 아이들이 있는 수많은 가정들에선

0:16:15.000,0:16:18.000
그래도 다들 그 아이들을 키운 경험을 [br]아주 의미있게 생각하고 있다는 것에 저는 놀랐어요.

0:16:18.000,0:16:22.000
저는 이렇게 생각했어요. [br]아이를 가진 우리 모두는

0:16:22.000,0:16:24.000
아이들의 흠에도 불구하고 [br]그들을 사랑합니다.

0:16:24.000,0:16:29.000
만약 한 영광스러운 천사가 [br]갑자기 제 거실 지붕을 뚫고 내려와서

0:16:29.000,0:16:31.000
제 아이들을 데려가는 대신

0:16:31.000,0:16:37.000
더 훌륭하고 예의바르고 [br]재밌고, 착하고, 똑똑한 아이들을 주겠다고 한다면

0:16:37.000,0:16:42.000
전 제 아이들을 꼭 붙들고 [br]그런 끔찍한 일이 일어나지 않도록 기도할거에요.

0:16:42.000,0:16:44.000
궁극적으로 저는

0:16:44.000,0:16:48.000
우리 아이들이 난로 위로 팔을 뻗을때[br]화상을 입지 않도록

0:16:48.000,0:16:53.000
내연제가 첨가된 재질의 잠옷을 [br]타오르는 불로 시험하는 것과 같이,

0:16:53.000,0:16:57.000
이렇게 극단적 차이를 넘어서는[br]가족들의 이야기가

0:16:57.000,0:16:59.000
보편적인 부모의 경험을[br]반영한다고 느낍니다.

0:16:59.000,0:17:03.000
그건 늘 여러분이 여러분들의 아이를 보면서 [br]종종 생각하는 것이지요.

0:17:03.000,0:17:06.000
넌 도대체 어디서 왔니? [br]하고요.

0:17:06.000,0:17:08.000
(웃음)

0:17:08.000,0:17:13.000
이런 각각의 다른 점들이 모여도

0:17:13.000,0:17:16.000
그 중 정신분열증을 이겨내야 하는 가정은 소수고,

0:17:16.000,0:17:18.000
트랜스젠더 아이들이 있는 가정도 소수고,

0:17:18.000,0:17:20.000
영재 아이가 있는 가정도 소수지만

0:17:20.000,0:17:23.000
그들도 비슷한 어려움을 겪습니다.

0:17:23.000,0:17:25.000
이 각각의 범주에 속하는 가정은 소수지만

0:17:25.000,0:17:27.000
생각해보면

0:17:27.000,0:17:30.000
사람들이 정말 말하고자 하는건

0:17:30.000,0:17:32.000
각자의 가정 내에 존재하는 차이들을 [br]협상해가는 과정에 대한 것이고,

0:17:32.000,0:17:36.000
그건 각자의 가정 뿐만 아니라 거의 모든 가정에서 [br]일어나는 일이란 걸 알게 됩니다.

0:17:36.000,0:17:41.000
그리고 얄궂게도, 가족원의 서로 다른 점이, [br]그 다른 점을 함께 교섭하는 일이,

0:17:41.000,0:17:43.000
결국 가족을 하나로 만든는 겁니다.

0:17:43.000,0:17:49.000
저는 이 프로젝트를 하며 [br]아이를 갖기로 결정했습니다.

0:17:49.000,0:17:52.000
많은 사람들이 놀라며 말했죠.

0:17:52.000,0:17:53.000
"잘못 될 수 있는 모든 것을 연구하면서

0:17:53.000,0:17:58.000
어떻게 아이를 갖기로 결심할 수 있죠?"

0:17:58.000,0:18:01.000
저는 말했습니다. [br]"전 잘못 될 수 있는 모든 걸 연구하는 게 아니에요."

0:18:01.000,0:18:04.000
"저는 모든 게 잘못 된 것처럼 보일 때조차

0:18:04.000,0:18:09.000
"그 와중에 얼마나 많은 [br]사랑이 있을 수 있는지를 연구하고 있습니다."

0:18:09.000,0:18:14.000
저는 제가 본 어떤 장애 아동의 [br]어머니에 대해 많이 생각했습니다.

0:18:14.000,0:18:18.000
심한 장애를 가졌던 그 아이는[br]간병인의 태만으로 인해 세상을 떠났습니다.

0:18:18.000,0:18:21.000
화장 후 재를 안치할 때, [br]그 어머니가 말했습니다.

0:18:21.000,0:18:29.000
"저는 빼앗김을 두 번 당한 것에 대한 [br]용서를 구하려 기도합니다.

0:18:29.000,0:18:35.000
"한번은 제가 바랬던 아이를,[br]한번은 제가 사랑했던 아들을요."

0:18:35.000,0:18:40.000
그리고 전 깨달았습니다. [br]누구든지 어떤 아이든 사랑할 수 있다는 걸요.

0:18:40.000,0:18:42.000
정말 그럴만한 의지가 있다면요.

0:18:42.000,0:18:47.000
제 남편은 미니애폴리스에 살고 있는[br]레즈비언 친구들의

0:18:47.000,0:18:50.000
두 아이들의 생물학적 아버지 입니다.

0:18:50.000,0:18:56.000
제 친한 대학 친구는 [br]이혼했지만 아이를 원했고

0:18:56.000,0:18:58.000
그녀와 저는 함께 딸을 가졌습니다.

0:18:58.000,0:19:00.000
친구와 딸은 지금 텍사스에 살고 있지요.

0:19:00.000,0:19:03.000
그리고 저와 제 남편은 [br]저희와 늘 함께 사는 아들이 하나 있어요.

0:19:03.000,0:19:05.000
제가 생물학적 아버지고,

0:19:05.000,0:19:09.000
대리모는 라우라였습니다.

0:19:09.000,0:19:12.000
미니애폴리스에 사는 [br]그 올리버와 루시의 레즈비언 어머니였지요.

0:19:12.000,0:19:21.000
(박수)

0:19:21.000,0:19:27.000
요약하자면 세개의 주에 사는 네명의 아이들에게[br]다섯명의 부모가 있는거에요.

0:19:27.000,0:19:30.000
어떤 사람들은 제 가정의 존재가

0:19:30.000,0:19:35.000
자신들의 가족 체계를 훼손하고 [br]약화시킨다고 생각합니다.

0:19:35.000,0:19:38.000
어떤 사람들은 저희와 같은 가정이

0:19:38.000,0:19:40.000
존재하는 걸 금지시켜야 한다고 [br]생각합니다.

0:19:40.000,0:19:46.000
하지만 제가 용납하는 사랑의 예에는[br]오로지 더하기만 있을 뿐, 빼기는 없습니다.

0:19:46.000,0:19:49.000
또 저는 [br]지구의 환경의 지속을 위해

0:19:49.000,0:19:51.000
종의 다양성이 필요한 것처럼,

0:19:51.000,0:19:56.000
친절의 생존권을 더 강화시키기 위해선

0:19:56.000,0:20:00.000
사랑의 다양성과 [br]가정의 다양성이 필요하다고 믿습니다.

0:20:00.000,0:20:03.000
우리 아들이 태어나고 다음 날,

0:20:03.000,0:20:07.000
담당 소아과 의사가 병실로 찾아와[br]우려되는 점이 있다고 하더군요.

0:20:07.000,0:20:10.000
아이가 다리를 제대로 펴지 않고 있었어요.

0:20:10.000,0:20:13.000
의사는 이것이[br]두뇌 손상의 증상일 수도 있다고 했습니다.

0:20:13.000,0:20:17.000
다리를 뻗긴 하되, [br]비대칭적으로 뻗고 있었어요.

0:20:17.000,0:20:20.000
그녀는 이것이 [br]종양의 영향일 수 있으며

0:20:20.000,0:20:25.000
아이 머리가 굉장히 큰 것도[br]수두증으로 인한 걸 수 있다고 생각했지요.

0:20:25.000,0:20:27.000
그녀가 이 모두를 설명하는 동안,

0:20:27.000,0:20:31.000
저는 제 자신이 가장 깊은 중심부터 [br]바닥으로 쏟아지는 기분이 들었습니다.

0:20:31.000,0:20:33.000
저는 생각했어요. [br]나는 지금 수년째

0:20:33.000,0:20:36.000
장애 아동의 부모들이 [br]그들의 경험을 통해

0:20:36.000,0:20:39.000
얼마나 많은 의미를 찾았는지에 관한[br]책을 써 왔으면서도

0:20:39.000,0:20:43.000
그들 중 한명이 되는 것은 원치 않는구나.

0:20:43.000,0:20:46.000
왜냐하면 제가 맞닥뜨린 것은 [br]질병이란 생각이었고,

0:20:46.000,0:20:48.000
태초부터 모든 부모들이 그랬듯이

0:20:48.000,0:20:51.000
저는 제 아이를 질병으로부터 [br]보호하고 싶었기 때문입니다.

0:20:51.000,0:20:55.000
그리고 제 자신도 [br]질병으로부터 보호하고 싶었어요.

0:20:55.000,0:20:57.000
하지만, 저는 제 작업을 통해서

0:20:57.000,0:21:01.000
제 아이가 지금부터 받을 검사들 중[br]하나라도 걸린다면

0:21:01.000,0:21:04.000
그리고 그 문제가 [br]결국 그의 정체성이 된다면,

0:21:04.000,0:21:09.000
그의 정체성은 곧 저의 정체성이 될 것이고,

0:21:09.000,0:21:13.000
그로서 그 질병은 서서히[br]아주 다른 모습으로 영향을 미칠 것을 알았습니다.

0:21:13.000,0:21:16.000
우리는 아이의 MRI를 찍고, [br]CAT 스캔을 시키고,

0:21:16.000,0:21:20.000
이 하루밖에 안된 아기에게[br]동맥 채혈을 시켰습니다.

0:21:20.000,0:21:21.000
우리는 무력감을 느꼈습니다.

0:21:21.000,0:21:22.000
그리고 다섯시간 후에

0:21:22.000,0:21:25.000
아기의 뇌가 완전히 깨끗하고

0:21:25.000,0:21:28.000
이제서야 다리를 제대로 [br]펴고 있다고 전해들었습니다.

0:21:28.000,0:21:31.000
그래서 그 담당 소아과 의사에게[br]무슨 일이 있었는지 물어보자,

0:21:31.000,0:21:35.000
아마 아침에는 아기가 [br]다리에 쥐가 났던 것 같다고 하더군요.

0:21:35.000,0:21:39.000
(웃음)

0:21:39.000,0:21:46.000
하지만 저는 [br]제 어머니가 옳았다는 걸 깨달았어요.

0:21:46.000,0:21:50.000
당신의 아이들을 향한 당신의 사랑은

0:21:50.000,0:21:53.000
이 세상 어떤 감정과도 다르고,

0:21:53.000,0:21:59.000
자신의 아이를 갖기 전에는,[br]그게 어떤 건지 알 수 없다는 것이에요.

0:21:59.000,0:22:02.000
부성애가 상실과 연관되는 순간

0:22:02.000,0:22:05.000
저는 아이들에게 [br]매여버렸습니다.

0:22:05.000,0:22:07.000
하지만 제가 이 연구 프로젝트에 열심이지 않았다면

0:22:07.000,0:22:13.000
그 사실을 알아차리지 못했을 수도 있습니다.

0:22:13.000,0:22:16.000
저는 너무나 많은 [br]기이한 사랑을 만났어요.

0:22:16.000,0:22:20.000
그리고 그 넋을 잃게 하는 사랑의 예들에[br]자연스럽게 빠져들었습니다.

0:22:20.000,0:22:26.000
그리고 저는 그 훌륭함이 극도로 절망적인 약점마저[br]비춰낼수 있다는 것을 알게 되었습니다.

0:22:26.000,0:22:30.000
이 책을 쓰는 10년간, 저는

0:22:30.000,0:22:34.000
견딜 수 없는 책임에서 오는 [br]두려움 가득한 기쁨과

0:22:34.000,0:22:37.000
그 기쁨이 어떻게 [br]다른 모든 것을 정복하는지를 보고 배웠습니다.

0:22:37.000,0:22:42.000
제가 인터뷰한 어떤 부모들은[br]어떤 때는 참 바보같아 보였어요.

0:22:42.000,0:22:46.000
감사도 할 줄 모르는 아이들과의[br]평생 동행에 스스로 노예가 되어

0:22:46.000,0:22:49.000
고통 속에서도 정체성을 [br]키워나가려고 애쓰는 것이요.

0:22:49.000,0:22:54.000
하지만 그 날 저는 저의 연구가 [br]제게 다리를 놓아주었다는 것

0:22:54.000,0:22:57.000
그리고 그 부모들이 탄 배에 [br]제 자신이 오를 준비가 되었다는 것을 깨달았습니다.

0:22:57.000,0:22:59.000
감사합니다.

0:22:59.000,0:23:05.000
(박수)