1 00:00:00,381 --> 00:00:04,604 「宗教的なことは一切 抜きにしても 2 00:00:04,604 --> 00:00:10,659 ホモセクシャルは性的機能の 誤用と言わざるを得ない 3 00:00:10,659 --> 00:00:15,285 それは救いようのない 低俗な現実の代用品であり 4 00:00:15,285 --> 00:00:17,685 人生からの哀れむべき逃避である 5 00:00:17,685 --> 00:00:21,508 それ自体 同情には値せず 6 00:00:21,508 --> 00:00:24,070 マイノリティの苦難として 7 00:00:24,070 --> 00:00:26,837 治療にも値しない 8 00:00:26,837 --> 00:00:33,515 不治の病と見なすより他にない」 9 00:00:33,515 --> 00:00:38,737 これは1966年 私が3歳の時に発行された TIME誌からの引用です 10 00:00:38,737 --> 00:00:42,651 そして昨年 アメリカ合衆国大統領は 11 00:00:42,651 --> 00:00:45,234 同性婚に好意的な態度を表明しました 12 00:00:45,234 --> 00:00:52,683 (拍手) 13 00:00:52,683 --> 00:00:58,385 ここまでの道程は どんなものだったのでしょう 14 00:00:58,385 --> 00:01:03,125 いかにして「病」は アイデンティティになったのでしょう 15 00:01:03,125 --> 00:01:06,085 私が6歳ぐらいだった時のことです 16 00:01:06,085 --> 00:01:09,018 母と弟と一緒に 靴屋へ行きました 17 00:01:09,018 --> 00:01:11,425 靴を買った後 18 00:01:11,425 --> 00:01:15,217 お店の人が風船をくれると言いました 19 00:01:15,217 --> 00:01:20,883 弟は赤い風船を 私はピンクの風船を希望しました 20 00:01:20,883 --> 00:01:25,798 母は私に「本当は青がいいんでしょ?」 と言いました 21 00:01:25,798 --> 00:01:28,934 でも私は絶対に ピンクが良かったのです 22 00:01:28,934 --> 00:01:34,353 母は 「青色が好きだったでしょう」と 念押ししました 23 00:01:34,353 --> 00:01:39,143 現在の私は青が好きですが 相変わらずゲイですから― 24 00:01:39,143 --> 00:01:42,251 (笑) 25 00:01:42,251 --> 00:01:46,623 これは母親の影響力と その限界を 同時に証明している訳です 26 00:01:46,623 --> 00:01:48,690 (笑) 27 00:01:48,690 --> 00:01:55,557 (拍手) 28 00:01:55,557 --> 00:01:58,098 小さい頃 母はよく言っていました 29 00:01:58,114 --> 00:02:02,650 「子供に対する親の愛情は 他のどんな感情にも代えがたいものよ 30 00:02:02,650 --> 00:02:05,995 子供を持ってみないと わからないけどね」 31 00:02:05,995 --> 00:02:09,189 私たち兄弟を育てることを そんなふうに言ってくれる― 32 00:02:09,189 --> 00:02:12,009 幼い私にとって 母の言葉は最大の賛辞でした 33 00:02:12,009 --> 00:02:14,637 思春期になり 私は自分がゲイで 34 00:02:14,637 --> 00:02:18,001 おそらく家族を持つことはないと 思うようになりました 35 00:02:18,001 --> 00:02:20,378 すると母の言葉は 私を不安にさせました 36 00:02:20,378 --> 00:02:21,904 カミングアウト後も 37 00:02:21,904 --> 00:02:25,104 母は例のセリフを言い続け 私は怒りを覚えました 38 00:02:25,104 --> 00:02:29,245 「僕はゲイだから その方向へは進まない」 39 00:02:29,245 --> 00:02:32,290 「もう言わないでくれ」と言いました 40 00:02:35,013 --> 00:02:40,070 20年ほど前 私はニューヨーク・ タイムズ・マガジンの編集者から 41 00:02:40,070 --> 00:02:42,511 ろう文化についての記事を 依頼されました 42 00:02:42,511 --> 00:02:44,348 かなり戸惑いました 43 00:02:44,348 --> 00:02:46,543 「ろう」を全くの疾患と思っていたのです 44 00:02:46,543 --> 00:02:48,269 耳の聞こえない 気の毒な人々 45 00:02:48,269 --> 00:02:51,043 聴覚のない彼らのために 何ができるのか? 46 00:02:51,043 --> 00:02:53,160 やがて私は ろうの世界に入り 47 00:02:53,160 --> 00:02:55,551 ろう者のクラブに行きました 48 00:02:55,551 --> 00:02:59,471 ろう者の演劇や手話詩を 見に行きました 49 00:02:59,471 --> 00:03:05,682 テネシー州ナッシュビルで開催された ろう者のミスコンにも行ったのですが 50 00:03:05,682 --> 00:03:09,526 そこでは皆「南部の手話は訛っている」 と文句を言っていました 51 00:03:09,526 --> 00:03:13,782 (笑) 52 00:03:13,782 --> 00:03:17,709 ろう者の世界に どんどん深く はまって行き 53 00:03:17,709 --> 00:03:20,715 私は ろう が文化であると 確信しました 54 00:03:20,715 --> 00:03:23,077 ろう者たちの 「我々は聴覚がないんじゃない 55 00:03:23,077 --> 00:03:26,444 この文化を担う 権利を持ってるんだ」という言葉に 56 00:03:26,444 --> 00:03:29,021 たくましさを感じました 57 00:03:29,021 --> 00:03:30,526 私は部外者でしたし 58 00:03:30,526 --> 00:03:33,244 その文化に殊更 入りたいとも思っていませんでしたが 59 00:03:33,244 --> 00:03:36,075 私はそれが一つの文化であり 60 00:03:36,075 --> 00:03:38,210 その文化のメンバーたちにとっては 61 00:03:38,210 --> 00:03:44,499 ラテン文化やゲイ文化 ユダヤ文化と同様 価値のあるものなんだと感じました 62 00:03:44,499 --> 00:03:49,499 仮に アメリカ文化と比べても 引けを取らないでしょう 63 00:03:49,499 --> 00:03:52,913 同じ頃 友達の友達に 小人症の娘が生まれました 64 00:03:52,913 --> 00:03:54,392 娘が生まれると同時に 65 00:03:54,392 --> 00:03:56,708 母親の目の前には 疑問が立ちはだかりました 66 00:03:56,723 --> 00:03:59,510 それは今の私には とても共感できることです 67 00:03:59,510 --> 00:04:03,377 「この子と どう向き合えばいいのか?」 という疑問です 68 00:04:03,377 --> 00:04:06,837 「あなたは ちょっと小さいけど 他の皆と同じなのよ」と言うのか? 69 00:04:06,837 --> 00:04:10,052 それとも 小人としての アイデンティティの確立を目指し 70 00:04:10,052 --> 00:04:12,599 Little People of America に参加して 71 00:04:12,599 --> 00:04:15,392 小人症の現状に目を向けるべきか? 72 00:04:15,392 --> 00:04:16,993 私は突然 思いつきました 73 00:04:16,993 --> 00:04:19,212 ろうの子の殆どは 健常の親の元に生まれます 74 00:04:19,212 --> 00:04:22,011 親たちは「治療」を考えがちですが 75 00:04:22,011 --> 00:04:26,177 子供は思春期になると ろうのコミュニティを発見するものです 76 00:04:26,177 --> 00:04:28,526 同性愛者の殆どは ストレートの親の元に生まれます 77 00:04:28,526 --> 00:04:30,974 ストレートの親は大抵 自分たちの考える「普通」の世界で 78 00:04:30,974 --> 00:04:33,244 生きていけるようになってほしい と望みますが 79 00:04:33,244 --> 00:04:36,848 同性愛者は自らのアイデンティティを いずれ発見することになります 80 00:04:36,848 --> 00:04:38,464 いま私の友人が直面しているのは 81 00:04:38,464 --> 00:04:41,793 小人症の娘の アイデンティティの問題です 82 00:04:41,793 --> 00:04:43,569 同じだと思いました 83 00:04:43,569 --> 00:04:46,135 どこか普通でない子を持ちながらも 84 00:04:46,135 --> 00:04:48,505 そのことを普通だと捉えている家族 85 00:04:48,505 --> 00:04:53,017 私はアイデンティティには 2種類あると考えるようになりました 86 00:04:53,017 --> 00:04:54,941 1つは「縦」のアイデンティティ 87 00:04:54,941 --> 00:04:57,923 これは親から子へ 受け継がれていくもので 88 00:04:57,923 --> 00:05:03,526 民族性や 多くの場合 国民性 言語や宗教などのことです 89 00:05:03,526 --> 00:05:08,004 これらは親子間で 共有されるアイデンティティです 90 00:05:08,004 --> 00:05:10,277 中には厳しいものもありますが 91 00:05:10,277 --> 00:05:12,471 誰もそれを「治療」しようとはしません 92 00:05:12,471 --> 00:05:15,883 現大統領が有色とはいえ やはりアメリカ合衆国において 93 00:05:15,883 --> 00:05:17,857 有色人種であることは 94 00:05:17,857 --> 00:05:19,690 困難を伴うと言えるでしょう 95 00:05:19,690 --> 00:05:22,389 だからと言って アフリカ系アメリカ人や 96 00:05:22,389 --> 00:05:26,277 アジア人の間に生まれる 次世代の子供たちの肌をクリーム色に 97 00:05:26,277 --> 00:05:29,666 髪を黄色にしてやろうと思う人は どこにもいません 98 00:05:29,666 --> 00:05:33,943 これとは別に仲間から学ぶ アイデンティティがあります 99 00:05:33,943 --> 00:05:36,241 仲間というのは 横に広がる感覚ですから 100 00:05:36,241 --> 00:05:39,136 私はこれを 「横」のアイデンティティと呼びます 101 00:05:39,136 --> 00:05:41,704 このアイデンティティについて 親は門外漢ですから 102 00:05:41,704 --> 00:05:45,889 仲間との関わりから 見つけるしかないのです 103 00:05:45,889 --> 00:05:48,974 このような横のアイデンティティは 104 00:05:48,974 --> 00:05:52,690 ほとんどの場合 「治療」の対象にされます 105 00:05:52,690 --> 00:05:55,358 私はこうしたアイデンティティを 持つ人々が 106 00:05:55,358 --> 00:05:57,575 それらと上手く 付き合えるようになるまでの 107 00:05:57,575 --> 00:06:00,303 過程を調べたいと考えました 108 00:06:00,303 --> 00:06:04,556 どうやら その過程では もれなく3段階の受容が 109 00:06:04,556 --> 00:06:05,995 生じるようでした 110 00:06:05,995 --> 00:06:11,544 それは 自己による受容 家族による受容 そして社会による受容です 111 00:06:11,544 --> 00:06:13,491 同時に起きるとは限りません 112 00:06:13,491 --> 00:06:17,627 こうした状況にある人は大抵 怒りに満ちています 113 00:06:17,627 --> 00:06:20,691 彼らが親に愛されていないと 感じているためですが 114 00:06:20,691 --> 00:06:24,990 実は親は 彼らを受容できていないだけなのです 115 00:06:24,990 --> 00:06:28,156 愛は 理想的に言えば 116 00:06:28,156 --> 00:06:31,203 親子の間で 常に 無条件に存在するものです 117 00:06:31,203 --> 00:06:34,469 しかし受容には時間がかかります 118 00:06:34,469 --> 00:06:36,704 時間がかかるものなのです 119 00:06:36,704 --> 00:06:41,596 知り合いの小人症の男性に クリントン・ブラウンという人がいました 120 00:06:41,596 --> 00:06:44,998 彼は生まれた時に 変形性小人症で― 121 00:06:44,998 --> 00:06:46,776 重度の障害と診断されました 122 00:06:46,776 --> 00:06:50,182 両親は こう告げられました 彼は歩くことも話すこともできず 123 00:06:50,182 --> 00:06:52,157 知能も持たず 124 00:06:52,157 --> 00:06:54,856 おそらく親を認識することすら ないだろうと 125 00:06:54,856 --> 00:06:58,277 そして彼が静かに息を引き取れるよう 126 00:06:58,277 --> 00:07:00,491 病院に置いていくことを 勧められました 127 00:07:00,491 --> 00:07:02,455 ところが彼の母は きっぱり断り 128 00:07:02,455 --> 00:07:04,222 彼を家に連れて帰ったのです 129 00:07:04,222 --> 00:07:07,856 教育の面でも経済的にも 余裕はありませんでしたが 130 00:07:07,856 --> 00:07:09,804 変形小人症に立ち向かうために 131 00:07:09,804 --> 00:07:12,003 母親は 国内で最高の医者を見つけ出し 132 00:07:12,003 --> 00:07:14,169 クリントンを そこへ入院させました 133 00:07:14,169 --> 00:07:16,250 彼は幼少期のうちに 134 00:07:16,250 --> 00:07:19,323 30回の大手術を受けました 135 00:07:19,323 --> 00:07:21,510 彼はその間のすべての時間を 136 00:07:21,510 --> 00:07:23,203 病院で過ごしましたが 137 00:07:23,203 --> 00:07:25,611 おかげで歩けるようになりました 138 00:07:25,611 --> 00:07:29,961 入院中も学校の勉強ができるように 親は家庭教師を雇いました 139 00:07:29,961 --> 00:07:32,790 他にすることもないので 彼は一生懸命勉強しました 140 00:07:32,790 --> 00:07:34,537 そして ついに彼は 141 00:07:34,537 --> 00:07:38,112 家族の誰もが予期しなかった程の レベルに到達したのです 142 00:07:38,112 --> 00:07:41,442 彼は家族の中で大学に進んだ 第1号となり 143 00:07:41,442 --> 00:07:44,824 キャンパスに住み 彼の特別な体に合わせた― 144 00:07:44,824 --> 00:07:47,608 特別装備の車を運転しました 145 00:07:47,608 --> 00:07:50,571 彼の母がこんな話をしてくれました ある日の帰宅途中のこと 146 00:07:50,571 --> 00:07:52,336 彼の大学は近所にあるのですが 147 00:07:52,336 --> 00:07:55,423 「あの子の車は 見たらすぐにわかるでしょ 148 00:07:55,423 --> 00:07:59,846 それがバーの駐車場にあったのよ」 (笑) 149 00:07:59,846 --> 00:08:04,456 「他の人たちは身長180センチ 彼は90センチだから 150 00:08:04,456 --> 00:08:06,756 2杯のビールは 彼には4杯分ってことよ」 151 00:08:06,756 --> 00:08:09,369 「そこへ割り込んで行くわけにも いかないし 152 00:08:09,369 --> 00:08:13,522 家に帰って 彼の携帯に 8回も留守電を入れちゃった」 153 00:08:13,522 --> 00:08:14,840 「その時 思ったの 154 00:08:14,840 --> 00:08:18,322 彼が生まれた時に 『いずれは大学の仲間と車で飲みに行って 155 00:08:18,322 --> 00:08:22,755 心配させられることになるよ』 なんて言う人がいたかしら」 156 00:08:22,755 --> 00:08:31,537 (拍手) 157 00:08:31,537 --> 00:08:33,576 彼女に尋ねました 「彼がここまで魅力的で― 158 00:08:33,576 --> 00:08:38,036 優秀で素晴らしい人間になったのは あなたが何をしたからでしょう?」 159 00:08:38,036 --> 00:08:42,723 彼女は言いました「私が何をしたか? 私は彼を愛してた ただそれだけよ 160 00:08:42,723 --> 00:08:45,859 クリントンは輝く素質のある子でした 161 00:08:45,859 --> 00:08:52,272 夫と私はそれを誰よりも先に見られて 幸運でした」 162 00:08:52,272 --> 00:08:55,310 ここでまた60年代の別の雑誌から 引用を紹介します 163 00:08:55,310 --> 00:09:01,004 1968年のアトランティック誌からです 自由主義アメリカの声として 164 00:09:01,004 --> 00:09:03,808 ある生命倫理学の重鎮が書きました 165 00:09:03,808 --> 00:09:07,616 「ダウン症の子供を捨てたとしても 166 00:09:07,616 --> 00:09:10,921 何ら罪を感じる必要はない 167 00:09:10,921 --> 00:09:15,980 施設に こっそり捨てようと 168 00:09:15,980 --> 00:09:19,889 もっと責任を問われるような 命に関わる捨て方だろうと 169 00:09:19,889 --> 00:09:24,837 それは悲しく厭な事ではあるが 罪を伴うことではない 170 00:09:24,837 --> 00:09:28,937 罪とは 人間に対して犯すものに 限られるが 171 00:09:28,937 --> 00:09:33,538 ダウン症は人間ではない」 172 00:09:33,538 --> 00:09:37,479 ゲイに対する待遇が 大きく進展したことについては 173 00:09:37,479 --> 00:09:39,606 多くの言説が公になっています 174 00:09:39,606 --> 00:09:43,642 ゲイに対する態度が変化したことを 日々マスコミが取り上げています 175 00:09:43,642 --> 00:09:48,338 ところが私たちは他の違いを持つ人々を 過去にどういう目で見ていたか 176 00:09:48,338 --> 00:09:50,476 障害者を どう見ていたのか 177 00:09:50,476 --> 00:09:53,389 人々をいかに残酷な生き物にしてきたか 忘れていました 178 00:09:53,389 --> 00:09:55,267 今日達成された変化は 179 00:09:55,267 --> 00:09:57,093 ゲイと同程度に急進的ですが 180 00:09:57,093 --> 00:09:59,969 私たちは十分に注意を 払ってきませんでした 181 00:09:59,969 --> 00:10:03,921 私が取材した家族の中に トム&カレン・ロバーズがいます 182 00:10:03,921 --> 00:10:07,649 若くして成功したニューヨーカーである 夫妻は非常に驚きました 183 00:10:07,649 --> 00:10:11,104 初めての子供がダウン症と 診断されたのです 184 00:10:11,104 --> 00:10:15,190 夫妻は息子に用意された教育が 適切なものではないと考え 185 00:10:15,190 --> 00:10:19,043 自らの手で小さな教育センターを 作る決意をしました 186 00:10:19,043 --> 00:10:22,707 他の親たちと一緒に2つの教室を作り 187 00:10:22,707 --> 00:10:25,170 ダウン症の子の教育を始めました 188 00:10:25,170 --> 00:10:29,070 やがて拡大し「クック・センター」と 呼ばれるまでになり 189 00:10:29,070 --> 00:10:31,227 今や何千もの知的障害を持つ子たちが 190 00:10:31,227 --> 00:10:35,004 そこで教育を受けています 191 00:10:35,004 --> 00:10:38,142 例のアトランティック誌の記事掲載から 今日までに 192 00:10:38,142 --> 00:10:42,315 ダウン症の人々の平均余命は 3倍になりました 193 00:10:42,315 --> 00:10:47,074 ダウン症の人々の中には 役者になったり 194 00:10:47,074 --> 00:10:53,127 作家になったり 完全に独立した成人として 生活できている人もいます 195 00:10:53,127 --> 00:10:55,002 ロバーズ夫妻の功績です 196 00:10:55,002 --> 00:10:56,536 夫妻に尋ねました 「悔いはありますか?」 197 00:10:56,536 --> 00:10:59,139 「我が子がダウン症でなかったらと 思いますか? 198 00:10:59,139 --> 00:11:00,988 ダウン症と縁のない人生を 望みますか?」 199 00:11:00,988 --> 00:11:03,355 父親の答えは興味深いものでした 200 00:11:03,355 --> 00:11:05,942 「息子のデビッドに関しては 悔いがあります 201 00:11:05,942 --> 00:11:09,322 デビッドにとっては 生き辛くさせていますからね 202 00:11:09,322 --> 00:11:12,070 息子には もっと楽な生き方を させてあげたかった 203 00:11:12,070 --> 00:11:17,170 でも もしダウン症の子を皆 失ったら それは とてつもない損失です」 204 00:11:17,170 --> 00:11:20,601 カレン・ロバーズは言いました 「私もトムと同じです 205 00:11:20,601 --> 00:11:24,542 息子に関しては すぐにでも治して もっと楽に生きられるようにしてあげたい 206 00:11:24,542 --> 00:11:29,978 だけど 自分に関して言えば デビッドが生まれた23年前には 207 00:11:29,978 --> 00:11:31,988 考えられなかったことだけど 208 00:11:31,988 --> 00:11:36,336 私自身は ダウン症と関わって ずっと親切で良い人間になれたし 209 00:11:36,336 --> 00:11:39,370 はっきり目的を持って 生きられるようになったわ 210 00:11:39,370 --> 00:11:45,779 だから私に関して言えば 悔いは何一つありません」 211 00:11:45,779 --> 00:11:50,164 ダウン症を含む様々な障害が 確実に社会で受容される時代に 212 00:11:50,164 --> 00:11:51,902 私たちは生きています 213 00:11:51,902 --> 00:11:53,738 そして同時に この時代は 214 00:11:53,738 --> 00:11:56,629 その障害を取り除くための 我々の能力も 215 00:11:56,629 --> 00:11:59,237 かつて想像できなかった程の レベルに達しています 216 00:11:59,237 --> 00:12:02,381 今日 アメリカで ろうで生まれた子の ほとんどは 217 00:12:02,396 --> 00:12:04,189 人工内耳の手術が受けられます 218 00:12:04,189 --> 00:12:09,004 人工内耳を脳に埋め込み 受信機と接続することで 219 00:12:09,004 --> 00:12:14,022 彼らは電送によって聞き 発語できるようになります 220 00:12:14,022 --> 00:12:18,321 すでにマウス実験を終えた BMN-111という治験薬は 221 00:12:18,321 --> 00:12:23,374 軟骨発育不全症の遺伝子の作用を 防ぐのに効果があります 222 00:12:23,374 --> 00:12:26,119 軟骨発育不全は小人症の原因として 最も多いものですが 223 00:12:26,119 --> 00:12:30,086 軟骨発育不全の遺伝子を持つマウスに その薬を与えると 224 00:12:30,086 --> 00:12:32,004 通常のサイズに成長します 225 00:12:32,004 --> 00:12:34,555 人間への臨床試験まで あと少しです 226 00:12:34,555 --> 00:12:36,811 ダウン症の胎児をより正確に 227 00:12:36,811 --> 00:12:42,306 かつてないほど早い段階で判定できる 血液検査も進歩しています 228 00:12:42,306 --> 00:12:47,535 これにより妊娠中絶を望む場合には より簡単に 229 00:12:47,550 --> 00:12:48,870 できるようになります 230 00:12:48,870 --> 00:12:53,537 このように社会的にも医学的にも 進歩があります 231 00:12:53,537 --> 00:12:55,389 私はどちらも大切なことだと思います 232 00:12:55,389 --> 00:12:59,444 社会的な進歩は素敵なことですし 有意義で素晴らしいと思います 233 00:12:59,444 --> 00:13:02,540 医学的な進歩も同様に 素晴らしいと考えています 234 00:13:02,540 --> 00:13:06,903 しかし 双方の思惑がすれ違っていては 悲劇です 235 00:13:06,903 --> 00:13:08,974 私が挙げた3つの障害を取り巻く環境で 236 00:13:08,974 --> 00:13:11,188 2つの進歩が交差する様子は 237 00:13:11,188 --> 00:13:14,838 まるでグランド・オペラの一幕のようだと 思うことがあります 238 00:13:14,838 --> 00:13:17,442 主人公がヒロインを愛していると悟った まさにその時 239 00:13:17,442 --> 00:13:21,889 ヒロインは横たわり息を引き取るという あの場面です 240 00:13:21,889 --> 00:13:24,688 (笑) 241 00:13:24,688 --> 00:13:28,570 私たちは 治療に対する感情について 一緒に考えなくてはなりません 242 00:13:28,570 --> 00:13:31,436 親の立場から いつも問題となるのは 243 00:13:31,436 --> 00:13:33,288 自分たちの子供の何に 価値を見出すのか 244 00:13:33,288 --> 00:13:35,040 子供の何を治すのかということです 245 00:13:35,040 --> 00:13:39,211 ジム・シンクレアという有名な 自閉症の活動家がこう言っています 246 00:13:39,211 --> 00:13:43,865 「親が 『うちの子に自閉症がなければ 良かったのに』と言ったら それは 247 00:13:43,865 --> 00:13:48,724 『この子が生まれてこなかったら 良かったのに そして代わりに― 248 00:13:48,724 --> 00:13:52,743 自閉症でない子供がほしかった』と 言っているのと同じです」 249 00:13:52,743 --> 00:13:57,535 「よく考えてください 私たちの存在を 嘆いているように聞こえるのですよ 250 00:13:57,535 --> 00:14:00,737 あなた方が私たちの治癒を願う時 私たちは こう感じています 251 00:14:00,737 --> 00:14:02,642 あなた方の一番の願いは 252 00:14:02,642 --> 00:14:05,021 私たちの存在がなくなり その中身だけが 253 00:14:05,021 --> 00:14:10,576 あなた方の愛せる知らない誰かと こっそり入れ替わることなのだと」 254 00:14:10,576 --> 00:14:13,642 これは非常に極端な物の見方ですが 255 00:14:13,642 --> 00:14:17,771 障害を持つ人々が人生で直面している 現実を示しています 256 00:14:17,771 --> 00:14:22,336 彼らは治癒も変化も 障害の除去も 望んではいないのです 257 00:14:22,336 --> 00:14:25,556 どんな境遇であれ 彼らは自分のままでありたいのです 258 00:14:25,556 --> 00:14:29,356 このプロジェクトのために インタビューした家族の中に 259 00:14:29,356 --> 00:14:34,610 コロンバイン高校の虐殺犯の一人 ディラン・クレボルドの家族がいました 260 00:14:34,610 --> 00:14:37,405 話してくれるよう説得するには 長い時間がかかりましたが 261 00:14:37,405 --> 00:14:40,169 一旦了解すると 彼らからは 様々な話が溢れ出し 262 00:14:40,169 --> 00:14:41,868 止めどもなく 語ってくれました 263 00:14:41,868 --> 00:14:44,485 週末ごとに何度も 彼らに会いましたが 264 00:14:44,485 --> 00:14:47,606 その初回だけでも 20時間以上の会話を録音しました 265 00:14:47,606 --> 00:14:49,869 日曜の夜には全員 疲れ果てていました 266 00:14:49,869 --> 00:14:52,755 私たちは台所に座り スー・クレボルドは 晩御飯の支度中でした 267 00:14:52,755 --> 00:14:55,276 私は尋ねました 「もしディランが今ここに居たら 268 00:14:55,276 --> 00:14:58,121 彼に何か聞きたいという気持ちは ありますか?」 269 00:14:58,121 --> 00:15:00,489 父親はこう答えました 「もちろんです 270 00:15:00,489 --> 00:15:04,038 どういうつもりで あんな事をしでかしたか 聞いてやりたいです」 271 00:15:04,038 --> 00:15:07,676 スーは床を見つめて しばらく考えていました 272 00:15:07,676 --> 00:15:09,855 顔を上げると 彼女はこう言いました 273 00:15:09,855 --> 00:15:13,918 「私は母親でありながら 彼の内面で何が起きているのか 274 00:15:13,918 --> 00:15:18,342 分かってあげられなかったことを 許してと言いたいわ」 275 00:15:18,342 --> 00:15:21,310 数年後 彼女と夕食を とっていた時のことです 276 00:15:21,310 --> 00:15:23,237 何度も ご一緒したうちの一回です 277 00:15:23,237 --> 00:15:26,647 彼女は言いました 「あの事件があった時 278 00:15:26,647 --> 00:15:30,455 私は結婚して子供を持ったことを とても悔やんでいたわ 279 00:15:30,455 --> 00:15:33,947 もし私がオハイオ州立大に行かず トムと出会わなければ 280 00:15:33,947 --> 00:15:37,589 あの子は生まれてこなかったし あの悲惨な事件も起きなかったでしょう 281 00:15:37,589 --> 00:15:42,104 でも ようやく私は子供たちを とても愛していたと思えるようになったの 282 00:15:42,104 --> 00:15:45,407 子供たち抜きの人生なんて 想像できないわ 283 00:15:45,407 --> 00:15:50,336 あの子達が他の人に与えた苦しみは 決して許されるものではありません 284 00:15:50,336 --> 00:15:53,800 でも 私の苦しみに限っては 許してやろうと思うの」 285 00:15:53,800 --> 00:15:57,592 「だから もしディランが 生まれてこなかったとしたら 286 00:15:57,592 --> 00:16:00,102 世の中にとって良かったとは思うけど 287 00:16:00,102 --> 00:16:05,584 私にとっては そうではなかったと 思うことに決めたの」 288 00:16:05,584 --> 00:16:12,068 驚くべきことだと思いました 様々な問題のある子供を持つ家族は皆 289 00:16:12,068 --> 00:16:15,101 大抵 その問題を何とか回避しようとし 290 00:16:15,101 --> 00:16:18,920 そこで親として経験したことに とても大きな意義を見出しているのです 291 00:16:18,920 --> 00:16:22,121 そして私は 子供を持つ全ての親は 292 00:16:22,121 --> 00:16:24,813 その欠陥も含めて我が子を 愛しているのだと思いました 293 00:16:24,813 --> 00:16:29,069 もしも突然 美しい天使が リビングの天井から舞い降りて来て 294 00:16:29,069 --> 00:16:31,279 私の子供を取り上げる代わりに 295 00:16:31,279 --> 00:16:37,873 もっと良い子供― 礼儀正しくて 愉快で 素直で 賢い子供をあげると言われたら 296 00:16:37,873 --> 00:16:42,978 私は我が子に しがみついて その最悪な状況が過ぎ去るよう祈るでしょう 297 00:16:42,978 --> 00:16:44,970 こうした感情は 結局のところ 298 00:16:44,970 --> 00:16:48,548 我が子がストーブに手を伸ばした時 火がつかないように 299 00:16:48,548 --> 00:16:53,020 燃えないパジャマを 念のため火にくべてみるのと同じです 300 00:16:53,020 --> 00:16:57,088 乗り越えてきた違いは極端でも これらの家族のストーリーは 301 00:16:57,088 --> 00:16:59,769 万国共通の親心の表れであって 302 00:16:59,769 --> 00:17:03,903 親が子供の顔を見て ふと思う あの感慨と同じです 303 00:17:03,903 --> 00:17:06,092 「あなたはどこから来たの?」 304 00:17:06,092 --> 00:17:08,546 (笑) 305 00:17:08,546 --> 00:17:13,521 それぞれの違いは個別で それ自体に関連性はありませんから 306 00:17:13,521 --> 00:17:16,066 ある家族は統合失調症に取り組み 307 00:17:16,066 --> 00:17:18,703 ある家族はトランスジェンダーの子を持つ という具合ですが 308 00:17:18,703 --> 00:17:20,897 天才児を抱えた家族にしても 309 00:17:20,897 --> 00:17:23,181 直面する困難としては よく似ています 310 00:17:23,181 --> 00:17:25,871 各カテゴリーに分類される家族の 数は限られるものの 311 00:17:25,871 --> 00:17:27,303 家族の間で生じた違いに― 312 00:17:27,303 --> 00:17:30,869 折り合いをつけていく経験を 他の人々も取り組んでいるのだと 313 00:17:30,869 --> 00:17:32,899 考えるようにすれば 314 00:17:32,899 --> 00:17:36,636 それが ごく一般的な現象であることに 気づくでしょう 315 00:17:36,636 --> 00:17:41,271 皮肉なことですが 違いがあり その違いに折り合いをつけていくからこそ 316 00:17:41,271 --> 00:17:43,699 私たちの間に 結びつきが生まれるのです 317 00:17:43,699 --> 00:17:49,013 このプロジェクトに取り組みながら 私は 自分も子供を持つことを決心しました 318 00:17:49,013 --> 00:17:52,129 多くの人たちは驚いて こう言いました 319 00:17:52,129 --> 00:17:53,977 「子育ての大変さを調査している最中に 320 00:17:53,977 --> 00:17:58,083 よく子供を持とうと思ったね」 321 00:17:58,083 --> 00:18:01,313 こう返しました 「私は大変さを 調査しているんじゃないですよ 322 00:18:01,313 --> 00:18:04,404 私が調査しているのは ものすごく大変そうな中に 323 00:18:04,404 --> 00:18:09,129 いかに たくさんの愛が存在しているか ということです」 324 00:18:09,129 --> 00:18:14,764 私は障害児を持った ある母親のことを よく考えました 325 00:18:14,764 --> 00:18:18,536 その子は重度の障害児で 介護者のネグレクトによって亡くなりました 326 00:18:18,536 --> 00:18:21,346 遺灰を埋める時 母親はこう言いました 327 00:18:21,346 --> 00:18:29,380 「2度に渡って奪われた罪を お赦しいただきたく 祈ります 328 00:18:29,380 --> 00:18:35,436 一度は私が望んだ子 そして もう一度は私が愛した子を」 329 00:18:35,436 --> 00:18:40,072 それを聞き私は 強い意志さえあれば どんな人でも どんな子でも 330 00:18:40,072 --> 00:18:42,604 愛することが可能なのだと気づきました 331 00:18:42,604 --> 00:18:47,629 私の夫には ミネアポリスに住む レズビアンの友人との間に 332 00:18:47,629 --> 00:18:50,390 血のつながった子が2人います 333 00:18:50,390 --> 00:18:56,214 私には 大学からの親友で 離婚を経て 子供が欲しくなった女性がいて 334 00:18:56,214 --> 00:18:58,112 彼女と私の間に娘がいます 335 00:18:58,112 --> 00:19:00,323 彼女と娘はテキサスで暮らしています 336 00:19:00,323 --> 00:19:03,562 夫と私にはずっと一緒に暮らしている 息子がいますが 337 00:19:03,562 --> 00:19:05,946 息子と私は血がつながっています 338 00:19:05,946 --> 00:19:09,866 代理母になってくれたのはローラという ミネアポリスに住むレズビアンで 339 00:19:09,881 --> 00:19:12,929 彼女にはオリバーとルーシーという 子供がいます 340 00:19:12,929 --> 00:19:21,584 (拍手) 341 00:19:21,584 --> 00:19:27,048 要約すると 3つの州に 4人の子供の親が5人いるわけです 342 00:19:27,048 --> 00:19:30,404 こんな家族が存在すると 自分たちの家族が傷つけられたり 343 00:19:30,404 --> 00:19:35,069 弱体化させられたり 害を与えられると 考える人々がいます 344 00:19:35,069 --> 00:19:38,697 私の家族のようなものの存在は 許されるべきでないと 345 00:19:38,697 --> 00:19:40,381 考える人々もいます 346 00:19:40,381 --> 00:19:46,036 私は 引き算の愛は認めません 認めるのは足し算の愛のみです 347 00:19:46,036 --> 00:19:49,562 この星が確実に存続していくために 348 00:19:49,562 --> 00:19:51,813 種の多様性が必要なように 349 00:19:51,813 --> 00:19:56,014 優しさの生態圏を強化するために 350 00:19:56,014 --> 00:20:00,695 私たちには愛情の多様性と 家族の多様性が必要なのです 351 00:20:00,695 --> 00:20:03,065 息子が生まれた翌日 352 00:20:03,065 --> 00:20:07,637 小児科医が病室に入ってきて 気になることがあると言いました 353 00:20:07,637 --> 00:20:10,770 息子の足の伸ばし方が おかしいと言うのです 354 00:20:10,770 --> 00:20:13,679 脳に障害があるかもしれないと いうことでした 355 00:20:13,679 --> 00:20:17,040 確かに彼の足の伸ばし方は 左右対称ではなく 356 00:20:17,040 --> 00:20:20,903 それで医者は何らかの腫瘍のせい ではないかと考えたのです 357 00:20:20,903 --> 00:20:25,686 更に彼は頭がとても大きく 医者は 水頭症の兆候かもしれないと考えました 358 00:20:25,686 --> 00:20:27,316 医者の説明を聞いて 359 00:20:27,316 --> 00:20:31,311 私は 自分の中心が 床の上に 溢れ出すような感覚を覚えました 360 00:20:31,311 --> 00:20:33,654 それまでの仕事で 私は 361 00:20:33,654 --> 00:20:36,203 障害児を育てる経験を通して 362 00:20:36,203 --> 00:20:39,736 人々が感得する意義について 執筆していながら 363 00:20:39,736 --> 00:20:43,636 自分は仲間に入りたくないと思いました 364 00:20:43,636 --> 00:20:46,331 私が直面していたのは 病気という観念だったからです 365 00:20:46,331 --> 00:20:48,581 歴史開闢以来 どの親もそうであるように 366 00:20:48,581 --> 00:20:51,927 私は我が子を 病気から守りたいと思いました 367 00:20:51,927 --> 00:20:55,138 私自身も病気から 身を守りたいと思いました 368 00:20:55,138 --> 00:20:57,698 同時に 私は自分の仕事を通じて 369 00:20:57,698 --> 00:21:01,805 これから検査をして 息子に何らかの 問題があったとしても 370 00:21:01,805 --> 00:21:04,878 結局はそれが この子の アイデンティティとなり 371 00:21:04,878 --> 00:21:09,112 だとすれば それは 私のアイデンティティにもなるのだと 372 00:21:09,112 --> 00:21:13,269 その病気はこの先 大きく形を 変えていくのだと 知っていました 373 00:21:13,269 --> 00:21:16,300 私たちは息子を MRI や CT にかけ 374 00:21:16,300 --> 00:21:20,298 生後1日の我が子に 動脈血の検査を受けさせました 375 00:21:20,298 --> 00:21:21,492 無力感を味わいました 376 00:21:21,492 --> 00:21:22,970 そして5時間が経過した後 377 00:21:22,970 --> 00:21:25,194 医者たちは彼の脳には何の問題もなく 378 00:21:25,194 --> 00:21:28,204 足の伸ばし方も良くなったと言いました 379 00:21:28,204 --> 00:21:31,136 私が小児科医に何が起きたのか尋ねると 380 00:21:31,136 --> 00:21:35,471 こんな答えでした 「朝 痙攣を起こしたせいかしらね」 381 00:21:35,471 --> 00:21:39,036 (笑) 382 00:21:39,036 --> 00:21:46,869 それにしても 私は母の言ったことは 正しかったと思いました 383 00:21:46,869 --> 00:21:50,364 「子供に対する親の愛情は 384 00:21:50,364 --> 00:21:53,694 他のどんな感情にも 代えがたいものであり 385 00:21:53,694 --> 00:21:59,858 子供を持ってみないと わからない」 本当にそうだと思いました 386 00:21:59,858 --> 00:22:02,179 私が父親になることと 失うことを 387 00:22:02,179 --> 00:22:05,705 結びつけた その瞬間 私は子供たちに試されたのだと思います 388 00:22:05,705 --> 00:22:07,637 しかし 調査の真っ最中でなかったら 389 00:22:07,637 --> 00:22:13,162 私はそのことに気づけたかどうか 分かりません 390 00:22:13,162 --> 00:22:16,394 私はたくさんの 不思議な愛の形を見てきました 391 00:22:16,394 --> 00:22:20,179 そして私はその魅惑的なパターンに 自然と はまりこんでいきました 392 00:22:20,179 --> 00:22:26,906 そして どんなに救いがたい弱さにも 光は当たるのだということを見てきました 393 00:22:26,906 --> 00:22:30,712 この10年間で私が目撃し学んできたのは 394 00:22:30,712 --> 00:22:34,204 耐え難いほどの重責がもたらす 身のすくむような喜びです 395 00:22:34,204 --> 00:22:37,736 それは他の何物にも勝るということが 分かるようになりました 396 00:22:37,736 --> 00:22:42,037 私はインタビューをしながら この親は 馬鹿だと思うことがありました 397 00:22:42,037 --> 00:22:46,987 感謝もしない子供のために一生を捧げ 人生を棒に振り 398 00:22:46,987 --> 00:22:49,936 不幸の中からアイデンティティを つむぎ出そうとするなんて 399 00:22:49,936 --> 00:22:54,572 しかし 私はあの日 気づいたのです 調査のおかげで私には素地ができており 400 00:22:54,572 --> 00:22:57,986 他の親たちと 運命を共にする覚悟があると 401 00:22:57,986 --> 00:22:59,803 ありがとうございました 402 00:22:59,803 --> 00:23:05,454 (拍手)