"Még a vallástól teljesen mentes körülmények közt is,
a homoszexualitás a szexuális lehetőségek rossz használatát mutatja.
Egy szánalmas kis másodrangú helyettesítése a valóságnak -
sajnálatra méltó menekülés az élet elől.
Mint ilyen, nem érdemel együttérzést,
nem érdemli meg,
hogy kisebbségi mártíromságként kezeljük,
és nem érdemli meg, hogy többre tartsuk egy ártalmas betegségnél."
A Time magazinból idéztem, 1966-ból, amikor három éves voltam.
Tavaly az Egyesült Államok elnöke
a melegházasság mellett foglalt állást.
(Taps)
A kérdésem az, hogy hogyan jutottunk el onnan ide?
Hogyan vált betegségből identitássá?
Talán hat éves voltam,
amikor egy cipőboltba mentünk édesanyámmal és a testvéremmel.
Miután megvettük a cipőinket,
az eladó azt mondta, hogy mindketten kaphatunk egy lufit.
Az öcsém egy piros lufit akart, én pedig egy rózsaszínt.
Édesanyám azt mondta, hogy szerinte én inkább kék lufit szeretnék.
De én azt mondtam, hogy mindenképpen a rózsaszínt akarom.
Emlékeztetett rá, hogy a kedvenc színem a kék.
A tény, hogy mára a kedvenc színem a kék, de még mindig meleg vagyok --
(Nevetés) --
egyszerre bizonyítja édesanyám befolyását és annak határait.
(Nevetés)
(Taps)
Mikor kicsi voltam, édesanyám azt szokta mondani,
hogy "A szeretet, amit a gyerekeid iránt érzel, semmilyen más érzéshez nem hasonlítható.
És amíg nem lesznek gyerekeid, nem fogod tudni, hogy milyen."
Mikor kicsi voltam, ezt a legnagyobb dicséretnek éreztem a világon,
hogy ezt mondta arról, hogy minket nevelhet.
És mikor kamaszodtam, azt gondoltam,
hogy meleg vagyok, szóval valószínűleg nem lehet családom.
És mikor ezt mondta, zaklatott lettem.
Miután felvállaltam, hogy meleg vagyok,
és ő továbbra is mondogatta, dühös lettem.
Azt mondtam, "Meleg vagyok. Nem ebbe az irányba haladok.
Szeretném, ha többet nem mondanád ezt."
Úgy 20 évvel ezelőtt a szerkesztőim a New York Times magazinnál felkértek,
hogy írjak egy cikket a siket kultúráról.
Egészen megdöbbentem.
A siketségre pusztán egy betegségként gondoltam.
Azokként a szerencsétlenekként, akik nem hallanak.
Nem hallanak, és mit tehetnénk mi értük?
És akkor beléptem a siket világba.
Siket klubokba jártam.
Siket színházi előadásokat és felolvasásokat láttam.
Még egy Miss Süket Amerika versenyre is elmentem Nashville-be, Tennessee-be,
ahol az emberek a slampos déli jelnyelvre panaszkodtak.
(Nevetés)
És ahogy egyre mélyebbre és mélyebbre merültem a siket világban,
annál inkább meggyőződésemmé vált, hogy a siketség egy kultúra,
és a siket világban élők azt mondták,
hogy "Nem nem hallunk, tagjai vagyunk egy kultúrának,"
olyasmit állítottak, aminek értelme volt.
Nem az én kultúrám volt,
és nem is kifejezetten akartam csatlakozni hozzá,
de elismertem, hogy egy kultúra
és hogy az embereknek, akik a részei voltak
ugyanannyira értékes, mint a latino kultúra vagy a meleg kultúra vagy a zsidó kultúra.
Talán még annyira is értékes, mint az amerikai kultúra.
Akkor egy barátom barátjának lánya született, törpeséggel.
És mikor megszületett a lánya,
rengeteg ellentétes kérdéssel találta magát szemben,
amik számomra is kezdtek értelmet nyerni.
Szembesült azzal a kérdéssel, hogy mit is kezdjen a gyerekével.
Azt kellene mondania, hogy "Ugyanolyan vagy, mint mások, csak egy kicsit alacsonyabb,"
Vagy meg kellene-e próbálnia felépíteni valamilyen törpe identitást,
csatlakozni az Amerikai Kisemberekhez,
hogy tisztában legyen vele, mi is történik a törpenövésűekkel?
És hirtelen arra gondoltam,
hogy a legtöbb siket gyerek halló szülőktől születik.
Azok a halló szülők hajlamosak rá, hogy megpróbálják őket meggyógyítani.
Ezek a siket emberek valamikor kamaszkorukban fedezik fel a közösséget.
A legtöbb meleg heteroszexuális szülők gyermeke.
Ezek a hetero szülők gyakran azt szeretnék,
hogy funkcionálni tudjanak a mindennapi világban,
és a melegek is később találják meg a saját identitásukat.
És itt volt ez a barátom,
ezekkel a kérdésekkel, hogy hogyan azonosítsa a törpenövésű lányát.
És arra gondoltam, megint ez:
Egy család, aki normálisnak érzi magát,
egy nem átlagos gyerekkel.
És eszembe jutott ez az ötlet, hogy igazából kétféle identitás van.
Van a függőleges identitás,
ami generációkon keresztül terjed, szülőről gyerekre.
Ilyesmi az etnicitás, gyakran a nemzetiség, a nyelv, sokszor a vallás.
Ezek azok a dolgok, amik közösek a szüleinkkel és a gyermekeinkkel.
És amíg néhány közülük nehézkes lehet,
nem próbáljuk meggyógyítani őket.
Vitatkozhatunk arról, hogy nehezebb az Egyesült Államokban --
a jelenlegi elnökség dacára --
színes bőrűnek lenni.
És mégis, nincsen senki aki megpróbálná elérni,
hogy az afro-amerikai és ázsiai gyerekek következő generációja
fehér bőrrel és sárga hajjal szülessen.
És vannak még más identitások, amiket csoportoktól tanulunk.
Ezeket vízszintes identitásnak hívom,
mert a csoport egy vízszintes élmény.
Ezek olyan identitások, amik idegenek a szüleinktől,
és amiket akkor fedezünk fel, mikor kortársainkban látjuk.
És ezeket az identitásokat, a vízszintes identitásokat
az emberek majdnem mindig megpróbálták meggyógyítani.
Meg akartam nézni, hogy mi a módszer
aminek segítségével az ezekkel az
identitásokkal rendelkező emberek kibékülnek velük.
És úgy tűnt, mintha az elfogadásnak három szintjén
kellene keresztülmenni.
Van az önelfogadás, a család elfogadása és a társadalmi elfogadás.
És ezek nem mindig esnek egybe.
A legtöbbször az ilyen állapotú emberek nagyon dühösek,
mert úgy érzik, hogy a szüleik nem szeretik őket,
pedig csak annyi történik, hogy a szüleik nem fogadják el őket.
A szeretet valami, ami ideális esetben feltétel nélkül
jelen van a szülő és a gyerek kapcsolatában.
De az elfogadáshoz idő kell.
Mindig idő kell.
Az egyik törpenövésű, akit megismertem egy Clinton Brown nevű fickó volt.
Amikor megszületett, diasztrofikus törpeséget diagnosztizáltak nála,
egy cselekvőképességet nagyon korlátozó állapotot,
és azt mondták a szüleinek, hogy sosem fog járni, sosem fog beszélni,
soha nem lesznek intellektuális képességei,
és valószínűleg fel sem fogja őket ismerni.
Azt javasolták nekik, hogy hagyják ott a kórházban,
ahol csendben meghalhat.
És az édesanyja azt mondta, ezt nem fogja megtenni.
És hazavitte a fiát.
És hiába nem állt rendelkezésére túlzott oktatási vagy pénzügyi lehetőség,
megtalálta az ország legjobb
diasztrofikus törpeséggel foglalkozó orvosát,
és beiratta hozzá Clintont.
És a gyermekkora alatt
30 súlyos sebészeti beavatkozáson esett át.
Mindezt az időt egy kórházban rekedve töltötte,
amíg átesett ezeken a beavatkozásokon,
aminek eredményeként ma tud járni.
És amíg ott volt, tanárokat küldtek neki, hogy segítsenek az iskolai teendőkkel.
Nagyon keményen dolgozott, mert mást nem tudott csinálni.
Végül olyan szintre jutott,
amire senki gondolni sem mert a családtagjai közül.
Végül ő volt az első a családjából, aki egyetemre ment,
ahol a kampuszon élt és egy speciális autót vezetett
amit a szokatlan testére terveztek.
Az édesanyja mesélte el, hogy egy nap hazafelé menet --
egy közeli egyetemre járt --
azt mondta, hogy "Láttam azt az autót, amit bárhol felismernék,
egy bár parkolójában," mondta. (Nevetés)
És arra gondoltam, hogy ők 180 centi magasak, ő 90 centi magas.
Ami nekik két sör, az neki négy."
Azt mondta, "Tudtam, hogy nem mehetek oda és zavarhatom meg,
de mikor hazamentem, nyolc üzenetet hagytam neki a mobilján."
Mesélte, "Aztán arra gondoltam,
hogy ha valaki azt mondja nekem a születésekor,
hogy a jövőben azon fogok aggódni, hogy inni és vezetni fog az egyetemi haverjaival --"
(Taps)
Azt mondtam neki, "Mit gondol, mit tett,
mi segített neki ezzé a kedves, elismert, csodás emberré válni?"
Azt válaszolta, "Mit csináltam? Szerettem, ennyi az egész.
Clintonban mindig ott volt ez a ragyogás.
Én és az apja voltunk elég szerencsések hozzá, hogy ezt először megláthassuk."
Egy másik magazint fogok idézni a hatvanas évekből.
Ez 1968-ból van -- az Atlantic Monthly-ból, a liberális Amerika hangjától --
egy fontos bioetikus írta.
Azt írja, "Nincs okunk bűntudatot érezni
a Down-szindrómás gyerekek eltüntetése miatt,
akár az elzárt szanatóriumba zárásra gondolunk,
akár a felelősségteljesebb, halálosabb módra.
Szomorú, igen -- iszonyatos. De nem okozhat bűntudatot.
Az igazi bűntudat egy ember elleni bántalmazásból származik,
és egy Down-szindrómás nem ember."
Rengeteget írtak arról a hatalmas haladásról amire
a melegekkel való bánásmódban jutottunk.
Mindennap szólnak róla a címlapok, hogy megváltozott a hozzáállásunk.
De elfelejtjük, hogy hogyan láttuk régen a másban különböző embereket,
hogy láttuk a fogyatékkal élő embereket,
mennyire nem emberként kategorizáltuk őket.
És a változás, amit elértünk
és ami majdnem ugyanannyira radikális,
arra nem fordítunk túl sok figyelmet.
Az egyik a megkérdezett családok közül, Tom és Karen Robards
megdöbbentek, mikor fiatal és sikeres New York-iakként
az első gyermeküket Down-szindrómával diagnosztizálták.
Úgy érezték, hogy az oktatási lehetőségek nem olyanok, mint kellene lenniük,
úgyhogy elhatározták, hogy megépítenek egy kis központot --
két osztályteremmel, amit néhány más szülővel osztottak meg --
hogy Down-szindrómás gyerekeket tanítsanak.
És az évek alatt ez a központ kinőtte magát a mai Cooke Center-ré,
ahol értelmi fogyatékos gyerekek
ezreit és ezreit tanítják.
Az Athlantic Monthly-ban közölt cikk óta
a Down-szindrómások várható élettartama megháromszorozódott.
A Down-szindrómások között ma már vannak színészek,
írók, emberek, akik teljes és önálló felnőtt életet tudnak élni.
Robardéknak sok közük van ehhez.
Azt kérdeztem, "Nem bánják?
Nem szeretnék, hogy a gyereküknek ne legyen Down-szindrómája?
Nem kívánják, hogy bár sose hallottak volna róla?"
És érdekes módon az édesapa azt válaszolta,
"Hát, Davidnél, a fiunknál sajnálom,
mert Davidnek nehéz így a világban élni,
és szeretném, ha könnyebb élete lenne.
De ha arra gondolok, hogy minden Down-szindrómást elveszítenénk, katasztrofális veszteség lenne."
És Karen Robards azt válaszolta, "Egyetértek Tommal.
Davidet egy pillanat alatt meggyógyítanám, hogy könnyebb élete lehessen.
De őszintén szólva -- hát, nem hiszem, hogy 23 évvel ezelőtt, mikor megszületett
elhittem volna, hogy idáig jutok --
de ha magamra gondolok, sokkal jobbá és kedvesebbé tett,
és annyival több értelmet adott az életemnek,
őszintén szólva, nem adnám fel ezt semmiért az egész világon."
Ma a szociális elfogadottsága ezeknek és sok más állapotnak
egyre növekszik.
De ezzel egy időben a képesség,
hogy kiküszöböljük ezeket az állapotokat
soha nem látott méreteket ölt.
A legtöbb ma, az Egyesült Államokban született siket gyermek
Cochleáris implantátumot fog kapni,
amit az agyba helyeznek és egy vevőhöz kötnek,
aminek köszönhetően halláshoz hasonló élményben lesz részük és tudnak beszélni.
Egy keverék, amit egereken teszteltek, a BMN-111,
megelőzi az achondroplasiát okozó gén aktivizálódását.
Az achondroplasia a törpeség legelterjedtebb formája,
és az egerek, akiknek ezt az anyagot adták és rendelkeztek az achondroplasia génnel,
teljes méretűre nőttek.
Az embereken való tesztelés sincs már messze.
Léteznek vértesztek,
amik korábban és tisztábban kimutatják a terhesség alatt a Down-szindrómát,
egyre jobban megkönnyítve az ilyen terhességek kiküszöbölését
vagy megszakítását.
Szóval egyszerre haladunk szociálisan és orvosilag.
És én mindkettőben hiszek.
Hiszek benne, hogy a szociális fejlődés fantasztikus, jelentőségteljes és csodás,
és ugyanezt gondolom az orvostudományi fejlődésről.
De úgy érzem tragikus, mikor az egyik nem látja a másikat.
És mikor látom, hogy hogyan keresztezik egymás útját,
például a három említett állapotban,
néha úgy érzem, mintha egy opera nagy pillanatában járnánk,
ahol a hős rádöbben, hogy szerelmes a hősnőbe,
pont amikor az egy díványon haldoklik.
(Nevetés)
Bele kell gondolnunk, hogy mi a véleményünk ezekről a gyógymódokról.
És sokszor a szülői lét kérdései,
hogy mit értékelünk a gyerekeinkben,
és mit gyógyítunk meg bennük?
Jim Sinclair, egy elismert autizmus aktivista mondta,
"Mikor a szülők azt mondják, 'Bár ne lenne a gyermekem autista,'
igazából azt mondják, 'Bár ne létezne a gyermekem,
és lenne egy másik, nem autista gyerekem helyette.'
Olvassák el újra. Ezt halljuk, amikor a létezésünk miatt keseregnek.
Ezt halljuk, mikor egy gyógymódért imádkoznak --
hogy a leghőbb vágyuk számunkra az,
hogy egy nap megszűnjünk létezni,
és ismeretlenek költöznek az arcunk mögé, akiket szeretni lehet."
Ez egy nagyon extrém álláspont,
de rámutat arra, hogy az emberek kötődnek az életükhöz,
és nem akarnak meggyógyulni, megváltozni vagy eltűnni.
Azok akarnak lenni, akikké váltak.
Az egyik család, akit a projektemhez meginterjúvoltam
Dylan Klebold családja volt, aki a Columbine középiskolai mészárlás egyik elkövetője.
Sokáig tartott, mire meggyőztem őket, hogy beszéljenek velem,
de mikor beleegyeztek, alig tudták abbahagyni
a történetük elmesélését.
Az első hétvégén, amit velük töltöttem -- az elsőn, sok közül --
több mint 20 órányi beszélgetést vettem fel.
Vasárnap estére mindannyian kimerültek voltunk.
A konyhában ültünk. Sue Klebold éppen vacsorát főzött.
És azt mondtam, "Ha Dylan itt lenne,
tudod, hogy mit szeretnél kérdezni tőle?"
Az apja azt mondta, "Persze.
Megkérdezném tőle, hogy mi a fenét képzelt, mit csinál."
Sue a padlóra pillantott, és elgondolkodott egy percre.
Aztán újra felnézett és azt mondta,
"Megkérném, hogy bocsásson meg nekem, amiért az anyja voltam
és mégsem tudtam, hogy mi folyik a fejében."
Mikor pár évvel később együtt vacsoráztam vele --
egy volt sok vacsora közül --
azt mondta, "Tudod, mikor megtörtént,
először azt kívántam, bárcsak ne házasodtam volna meg, ne lennének gyerekeim.
Ha nem jártam volna az Ohio-i Állami Főiskolára és találkoztam volna Tommal,
ez a gyerek sosem létezett volna és ez a szörnyűség sem történt volna meg.
De rájöttem, hogy annyira szeretem a gyerekeimet,
hogy nem akarom elképzelni az életemet nélkülük.
Látom a fájdalmat, amit másoknak okoztak, ami megbocsáthatatlan,
de a fájdalom, amit nekem okoztak, megbocsátható," mondta.
"Szóval látom, hogy a világ egy jobb hely lenne,
ha Dylan sosem születik meg,
de úgy döntöttem, hogy számomra nem lenne jobb."
Azt gondoltam, meglepő, hogy ezek a családok akiknek ezek a problémás gyerekeik születtek,
problémák, amiket legszívesebben bármi áron elkerülnének,
mégis annyi értelmet találtak a nevelésnek ebben az élményében.
Aztán arra gondoltam, hogy mindannyian, akiknek gyerekei vannak,
azokat a gyerekeket szeretjük, akik vannak, a hibáikkal együtt.
Ha egy dicső angyal hirtelen leszállna a nappalim plafonján keresztül
és felajánlaná, hogy elviszi a gyerekeimet
és más, jobb gyerekeket adna -- udvariasabb, viccesebb, kedvesebb, okosabb gyerekeket --
belekapaszkodnék a gyerekeimbe és tovaimádkoznám ezt a kegyetlen lényt.
Végsősoron úgy érzem,
hogy ahogyan tűzálló pizsamákat pokoli körülmények közt tesztelünk,
hogy biztosan ne gyulladjanak meg, mikor a gyerekünk átnyúl a tűzhely fölött,
szóval ezek a történetek, ahol családok küszködnek extrém különbségekkel,
rávilágítanak a nevelés egyetemes élményére,
arra, hogy néha ránézel a gyerekedre és arra gondolsz,
hát te meg honnan jöttél?
(Nevetés)
Amíg ezeket az egyedi különbségeket elzárjuk --
csak bizonyos számú család küzd skizofréniával,
csak bizonyos számú család gyerekei transzneműek,
csak bizonyos számú családban vannak csodagyerekek --
pedig sok értelmeben hasonló kihívásokat élnek át --
csak bizonyos számú család fér be az egyes kategóriákba --
de ha belegondolunk,
hogy ha a dolog, amire gondolsz a különbségek kezelése
a családodon belül,
felfedezhetjük, hogy ez egy majdnem egyetemes jelenség.
Ironikus módon a különbségeink azok, és az, hogy ezeket hogyan kezeljük,
ami összetart minket.
Amíg ezen a projekten dolgoztam, eldöntöttem, hogy gyereket szeretnék.
Sokan megdöbbentek és azt mondták,
"De hát hogyan dönthetsz a gyerekvállalás mellett
pont amikor azt tanulmányozod, mi romolhat el?"
És azt válaszoltam, "Nem azt tanulmányozom, mi minden romolhat el.
Azt kutatom, hogy mennyi szeretet van jelen,
még akkor is, mikor minden, ami csak tud, elromlik."
Sokat gondoltam egy bizonyos sérült gyermek anyjára, akit láttam,
egy súlyosan sérült gyermekére aki az elhanyagoltságba halt bele.
És mikor a hamvait eltemették, az anyja azt mondta,
"Megbocsátásért imádkozom, mert kétszer megloptak,
egyszer a gyermekért, akit akartam és egyszer a fiamért, akit szerettem."
És rájöttem, hogy bárki szerethet egy gyereket,
ha tényleg vágyik rá, hogy szeresse.
Így a férjem a két gyermekünk biológiai szülője
néhány minneapolis-i leszbikus barátunkkal együtt.
Volt egy közeli barátom az egyetemről, aki átélt egy válást és gyereket szeretett volna.
Szóval neki és nekem van egy lányunk,
az anya és lánya Texasban élnek.
És a férjemnek és nekem van egy fiunk, aki velünk él,
és akinek én vagyok a biológiai apja,
a terhességre pedig Laura helyettesített minket,
Oliver és Lucy minneapolis-i leszbikus édesanyja.
(Taps)
Szóval röviden szólva négy gyermekünknek öt szülője van három államban.
És vannak emberek, akik úgy gondolják, hogy a családom léte
aláássa vagy meggyengíti vagy károsítja az ő családját.
És vannak emberek, akik úgy gondolják, hogy ilyen családok,
mint az enyém nem létezhetnének.
Nem fogadom el a szeretet kivonó modelljeit, csak az összeadóakat.
És hiszek benne, hogy ahogy a fajoknak szüksége van diverzitásra,
hogy a bolygó továbbra is fennmaradjon,
nekünk is szükségünk van a szeretet diverzitására és családok diverzitására
ami megerősíti a jóság ökoszféráját.
A fiam születése utáni napon
a gyerekorvos bejött a kórházi szobába és kifejezte az aggodalmát.
A fiam nem nyújtotta ki rendesen a lábait.
Azt mondta, lehetséges, hogy károsult az agya.
És mikor ki is nyújtotta a lábait, asszimetrikusan tette,
ezért arra gyanakodott, hogy talán valamilyen tumor okozza ezt.
És nagyon nagy feje volt, amiről azt gondolta, hogy vízfejűségre utalhat.
És mikor elmondta nekem ezt,
úgy éreztem, mintha a szívem kizuhant volna a testemből.
Arra gondoltam, hogy évekig dolgoztam egy könyvön arról,
hogy mennyi értelmet találnak az emberek
sérült gyermekek nevelésében,
és mégsem akarok csatlakozni hozzájuk.
Mert amivel akkor találkoztam, az a betegség gondolata volt.
És mint minden szülő az idők kezdetétől fogva,
meg akartam védeni a gyermekemet a betegségektől.
És magamat is meg akartam védeni a betegségektől.
És mégis, tudtam, a munkából amit végeztem,
hogy ha valamelyik ezek közül amit elkezdtünk tesztelni
végül az identitásává növi ki magát,
és ha az ő identitásává növi ki magát, akkor az enyémmé is,
és akkor ez a betegség egy egészen más formát fog ölteni.
Elvittük egy MRI-géphez, elvittük CT-re,
fogtuk ezt az egy napos gyereket és átadtuk arteriális vérvételre.
Tehetetlennek éreztük magunkat.
És öt óra múlva szóltak,
hogy az agya teljesen tiszta,
és már rendesen ki tudja nyújtani a lábát.
És mikor megkérdeztem a gyerekorvost, hogy mi történt,
azt válaszolta, hogy valószínűleg reggel a gyereknek görcsölt a lába.
(Nevetés)
De arra gondoltam, hogy az anyámnak igaza volt.
Igaza volt, hogy a szeretet, amit a gyerekeidért érzel
különbözik bármilyen érzéstől a világon,
és amíg nincsenek gyermekeid fogalmad sincs, hogy milyen.
Azt hiszem a gyerekek csapdába csaltak
abban a pillanatban, mikor az apaságot a veszteséghez kötöttem.
De nem vagyok benne biztos, hogy rájöttem volna,
ha nem merülök bele ennyire ebbe a kutatásomba.
Annyi különös szeretettel találkoztam,
és azonnal megbabonázott ezeknek a mintája.
Láttam, hogy ez a ragyogás hogyan szépíti meg a legsiralmasabb gyengeségeinket is.
Ez alatt a 10 év alatt tanúja voltam és megtanultam
az elviselhetetlen felelősség félelmetes örömét,
és láthattam, hogy ez hogyan győz le minden mást.
És habár néha azt gondoltam, hogy a szülők, akiket interjúvolok hülyék,
rabságba taszítják magukat egy életre szóló útra a hálátlan gyerekeikkel,
és identitást próbálnak faragni a szenvedésből,
aznap rájöttem, hogy a kutatásom egy hidat épített nekem,
és készen álltam rá, hogy csatlakozzam hozzájuk.
Köszönöm.
(Taps)