WEBVTT 00:00:00.381 --> 00:00:04.604 "Még a vallástól teljesen mentes körülmények közt is, 00:00:04.604 --> 00:00:10.659 a homoszexualitás a szexuális lehetőségek rossz használatát mutatja. 00:00:10.659 --> 00:00:15.285 Egy szánalmas kis másodrangú helyettesítése a valóságnak - 00:00:15.285 --> 00:00:17.685 sajnálatra méltó menekülés az élet elől. 00:00:17.685 --> 00:00:21.508 Mint ilyen, nem érdemel együttérzést, 00:00:21.508 --> 00:00:24.070 nem érdemli meg, 00:00:24.070 --> 00:00:26.837 hogy kisebbségi mártíromságként kezeljük, 00:00:26.837 --> 00:00:33.515 és nem érdemli meg, hogy többre tartsuk egy ártalmas betegségnél." NOTE Paragraph 00:00:33.515 --> 00:00:38.737 A Time magazinból idéztem, 1966-ból, amikor három éves voltam. 00:00:38.737 --> 00:00:42.651 Tavaly az Egyesült Államok elnöke 00:00:42.651 --> 00:00:45.234 a melegházasság mellett foglalt állást. NOTE Paragraph 00:00:45.234 --> 00:00:52.683 (Taps) NOTE Paragraph 00:00:52.683 --> 00:00:58.385 A kérdésem az, hogy hogyan jutottunk el onnan ide? 00:00:58.385 --> 00:01:03.125 Hogyan vált betegségből identitássá? NOTE Paragraph 00:01:03.125 --> 00:01:06.085 Talán hat éves voltam, 00:01:06.085 --> 00:01:09.018 amikor egy cipőboltba mentünk édesanyámmal és a testvéremmel. 00:01:09.018 --> 00:01:11.425 Miután megvettük a cipőinket, 00:01:11.425 --> 00:01:15.217 az eladó azt mondta, hogy mindketten kaphatunk egy lufit. 00:01:15.217 --> 00:01:20.883 Az öcsém egy piros lufit akart, én pedig egy rózsaszínt. 00:01:20.883 --> 00:01:25.798 Édesanyám azt mondta, hogy szerinte én inkább kék lufit szeretnék. 00:01:25.798 --> 00:01:28.934 De én azt mondtam, hogy mindenképpen a rózsaszínt akarom. 00:01:28.934 --> 00:01:34.353 Emlékeztetett rá, hogy a kedvenc színem a kék. 00:01:34.353 --> 00:01:39.143 A tény, hogy mára a kedvenc színem a kék, de még mindig meleg vagyok -- 00:01:39.143 --> 00:01:42.251 (Nevetés) -- 00:01:42.251 --> 00:01:46.623 egyszerre bizonyítja édesanyám befolyását és annak határait. NOTE Paragraph 00:01:46.623 --> 00:01:48.690 (Nevetés) NOTE Paragraph 00:01:48.690 --> 00:01:55.557 (Taps) NOTE Paragraph 00:01:55.557 --> 00:01:58.098 Mikor kicsi voltam, édesanyám azt szokta mondani, 00:01:58.114 --> 00:02:02.650 hogy "A szeretet, amit a gyerekeid iránt érzel, semmilyen más érzéshez nem hasonlítható. 00:02:02.650 --> 00:02:05.995 És amíg nem lesznek gyerekeid, nem fogod tudni, hogy milyen." 00:02:05.995 --> 00:02:09.189 Mikor kicsi voltam, ezt a legnagyobb dicséretnek éreztem a világon, 00:02:09.189 --> 00:02:12.009 hogy ezt mondta arról, hogy minket nevelhet. 00:02:12.009 --> 00:02:14.637 És mikor kamaszodtam, azt gondoltam, 00:02:14.637 --> 00:02:18.001 hogy meleg vagyok, szóval valószínűleg nem lehet családom. 00:02:18.001 --> 00:02:20.378 És mikor ezt mondta, zaklatott lettem. 00:02:20.378 --> 00:02:21.904 Miután felvállaltam, hogy meleg vagyok, 00:02:21.904 --> 00:02:25.104 és ő továbbra is mondogatta, dühös lettem. 00:02:25.104 --> 00:02:29.245 Azt mondtam, "Meleg vagyok. Nem ebbe az irányba haladok. 00:02:29.245 --> 00:02:32.290 Szeretném, ha többet nem mondanád ezt." NOTE Paragraph 00:02:35.013 --> 00:02:40.070 Úgy 20 évvel ezelőtt a szerkesztőim a New York Times magazinnál felkértek, 00:02:40.070 --> 00:02:42.511 hogy írjak egy cikket a siket kultúráról. 00:02:42.511 --> 00:02:44.348 Egészen megdöbbentem. 00:02:44.348 --> 00:02:46.543 A siketségre pusztán egy betegségként gondoltam. 00:02:46.543 --> 00:02:48.269 Azokként a szerencsétlenekként, akik nem hallanak. 00:02:48.269 --> 00:02:51.043 Nem hallanak, és mit tehetnénk mi értük? 00:02:51.043 --> 00:02:53.160 És akkor beléptem a siket világba. 00:02:53.160 --> 00:02:55.551 Siket klubokba jártam. 00:02:55.551 --> 00:02:59.471 Siket színházi előadásokat és felolvasásokat láttam. 00:02:59.471 --> 00:03:05.682 Még egy Miss Süket Amerika versenyre is elmentem Nashville-be, Tennessee-be, 00:03:05.682 --> 00:03:09.526 ahol az emberek a slampos déli jelnyelvre panaszkodtak. NOTE Paragraph 00:03:09.526 --> 00:03:13.782 (Nevetés) NOTE Paragraph 00:03:13.782 --> 00:03:17.709 És ahogy egyre mélyebbre és mélyebbre merültem a siket világban, 00:03:17.709 --> 00:03:20.715 annál inkább meggyőződésemmé vált, hogy a siketség egy kultúra, 00:03:20.715 --> 00:03:23.077 és a siket világban élők azt mondták, 00:03:23.077 --> 00:03:26.444 hogy "Nem nem hallunk, tagjai vagyunk egy kultúrának," 00:03:26.444 --> 00:03:29.021 olyasmit állítottak, aminek értelme volt. 00:03:29.021 --> 00:03:30.526 Nem az én kultúrám volt, 00:03:30.526 --> 00:03:33.244 és nem is kifejezetten akartam csatlakozni hozzá, 00:03:33.244 --> 00:03:36.075 de elismertem, hogy egy kultúra 00:03:36.075 --> 00:03:38.210 és hogy az embereknek, akik a részei voltak 00:03:38.210 --> 00:03:44.499 ugyanannyira értékes, mint a latino kultúra vagy a meleg kultúra vagy a zsidó kultúra. 00:03:44.499 --> 00:03:49.499 Talán még annyira is értékes, mint az amerikai kultúra. NOTE Paragraph 00:03:49.499 --> 00:03:52.913 Akkor egy barátom barátjának lánya született, törpeséggel. 00:03:52.913 --> 00:03:54.392 És mikor megszületett a lánya, 00:03:54.392 --> 00:03:56.708 rengeteg ellentétes kérdéssel találta magát szemben, 00:03:56.723 --> 00:03:59.510 amik számomra is kezdtek értelmet nyerni. 00:03:59.510 --> 00:04:03.377 Szembesült azzal a kérdéssel, hogy mit is kezdjen a gyerekével. 00:04:03.377 --> 00:04:06.837 Azt kellene mondania, hogy "Ugyanolyan vagy, mint mások, csak egy kicsit alacsonyabb," 00:04:06.837 --> 00:04:10.052 Vagy meg kellene-e próbálnia felépíteni valamilyen törpe identitást, 00:04:10.052 --> 00:04:12.599 csatlakozni az Amerikai Kisemberekhez, 00:04:12.599 --> 00:04:15.392 hogy tisztában legyen vele, mi is történik a törpenövésűekkel? NOTE Paragraph 00:04:15.392 --> 00:04:16.993 És hirtelen arra gondoltam, 00:04:16.993 --> 00:04:19.212 hogy a legtöbb siket gyerek halló szülőktől születik. 00:04:19.212 --> 00:04:22.011 Azok a halló szülők hajlamosak rá, hogy megpróbálják őket meggyógyítani. 00:04:22.011 --> 00:04:26.177 Ezek a siket emberek valamikor kamaszkorukban fedezik fel a közösséget. 00:04:26.177 --> 00:04:28.526 A legtöbb meleg heteroszexuális szülők gyermeke. 00:04:28.526 --> 00:04:30.974 Ezek a hetero szülők gyakran azt szeretnék, 00:04:30.974 --> 00:04:33.244 hogy funkcionálni tudjanak a mindennapi világban, 00:04:33.244 --> 00:04:36.848 és a melegek is később találják meg a saját identitásukat. 00:04:36.848 --> 00:04:38.464 És itt volt ez a barátom, 00:04:38.464 --> 00:04:41.793 ezekkel a kérdésekkel, hogy hogyan azonosítsa a törpenövésű lányát. 00:04:41.793 --> 00:04:43.569 És arra gondoltam, megint ez: 00:04:43.569 --> 00:04:46.135 Egy család, aki normálisnak érzi magát, 00:04:46.135 --> 00:04:48.505 egy nem átlagos gyerekkel. 00:04:48.505 --> 00:04:53.017 És eszembe jutott ez az ötlet, hogy igazából kétféle identitás van. NOTE Paragraph 00:04:53.017 --> 00:04:54.941 Van a függőleges identitás, 00:04:54.941 --> 00:04:57.923 ami generációkon keresztül terjed, szülőről gyerekre. 00:04:57.923 --> 00:05:03.526 Ilyesmi az etnicitás, gyakran a nemzetiség, a nyelv, sokszor a vallás. 00:05:03.526 --> 00:05:08.004 Ezek azok a dolgok, amik közösek a szüleinkkel és a gyermekeinkkel. 00:05:08.004 --> 00:05:10.277 És amíg néhány közülük nehézkes lehet, 00:05:10.277 --> 00:05:12.471 nem próbáljuk meggyógyítani őket. 00:05:12.471 --> 00:05:15.883 Vitatkozhatunk arról, hogy nehezebb az Egyesült Államokban -- 00:05:15.883 --> 00:05:17.857 a jelenlegi elnökség dacára -- 00:05:17.857 --> 00:05:19.690 színes bőrűnek lenni. 00:05:19.690 --> 00:05:22.389 És mégis, nincsen senki aki megpróbálná elérni, 00:05:22.389 --> 00:05:26.277 hogy az afro-amerikai és ázsiai gyerekek következő generációja 00:05:26.277 --> 00:05:29.666 fehér bőrrel és sárga hajjal szülessen. NOTE Paragraph 00:05:29.666 --> 00:05:33.943 És vannak még más identitások, amiket csoportoktól tanulunk. 00:05:33.943 --> 00:05:36.241 Ezeket vízszintes identitásnak hívom, 00:05:36.241 --> 00:05:39.136 mert a csoport egy vízszintes élmény. 00:05:39.136 --> 00:05:41.704 Ezek olyan identitások, amik idegenek a szüleinktől, 00:05:41.704 --> 00:05:45.889 és amiket akkor fedezünk fel, mikor kortársainkban látjuk. 00:05:45.889 --> 00:05:48.974 És ezeket az identitásokat, a vízszintes identitásokat 00:05:48.974 --> 00:05:52.690 az emberek majdnem mindig megpróbálták meggyógyítani. NOTE Paragraph 00:05:52.690 --> 00:05:55.358 Meg akartam nézni, hogy mi a módszer 00:05:55.358 --> 00:05:57.575 aminek segítségével az ezekkel az 00:05:57.575 --> 00:06:00.303 identitásokkal rendelkező emberek kibékülnek velük. 00:06:00.303 --> 00:06:04.556 És úgy tűnt, mintha az elfogadásnak három szintjén 00:06:04.556 --> 00:06:05.995 kellene keresztülmenni. 00:06:05.995 --> 00:06:11.544 Van az önelfogadás, a család elfogadása és a társadalmi elfogadás. 00:06:11.544 --> 00:06:13.491 És ezek nem mindig esnek egybe. NOTE Paragraph 00:06:13.491 --> 00:06:17.627 A legtöbbször az ilyen állapotú emberek nagyon dühösek, 00:06:17.627 --> 00:06:20.691 mert úgy érzik, hogy a szüleik nem szeretik őket, 00:06:20.691 --> 00:06:24.990 pedig csak annyi történik, hogy a szüleik nem fogadják el őket. 00:06:24.990 --> 00:06:28.156 A szeretet valami, ami ideális esetben feltétel nélkül 00:06:28.156 --> 00:06:31.203 jelen van a szülő és a gyerek kapcsolatában. 00:06:31.203 --> 00:06:34.469 De az elfogadáshoz idő kell. 00:06:34.469 --> 00:06:36.704 Mindig idő kell. NOTE Paragraph 00:06:36.704 --> 00:06:41.596 Az egyik törpenövésű, akit megismertem egy Clinton Brown nevű fickó volt. 00:06:41.596 --> 00:06:44.998 Amikor megszületett, diasztrofikus törpeséget diagnosztizáltak nála, 00:06:44.998 --> 00:06:46.776 egy cselekvőképességet nagyon korlátozó állapotot, 00:06:46.776 --> 00:06:50.182 és azt mondták a szüleinek, hogy sosem fog járni, sosem fog beszélni, 00:06:50.182 --> 00:06:52.157 soha nem lesznek intellektuális képességei, 00:06:52.157 --> 00:06:54.856 és valószínűleg fel sem fogja őket ismerni. 00:06:54.856 --> 00:06:58.277 Azt javasolták nekik, hogy hagyják ott a kórházban, 00:06:58.277 --> 00:07:00.491 ahol csendben meghalhat. NOTE Paragraph 00:07:00.491 --> 00:07:02.455 És az édesanyja azt mondta, ezt nem fogja megtenni. 00:07:02.455 --> 00:07:04.222 És hazavitte a fiát. 00:07:04.222 --> 00:07:07.856 És hiába nem állt rendelkezésére túlzott oktatási vagy pénzügyi lehetőség, 00:07:07.856 --> 00:07:09.804 megtalálta az ország legjobb 00:07:09.804 --> 00:07:12.003 diasztrofikus törpeséggel foglalkozó orvosát, 00:07:12.003 --> 00:07:14.169 és beiratta hozzá Clintont. 00:07:14.169 --> 00:07:16.250 És a gyermekkora alatt 00:07:16.250 --> 00:07:19.323 30 súlyos sebészeti beavatkozáson esett át. 00:07:19.323 --> 00:07:21.510 Mindezt az időt egy kórházban rekedve töltötte, 00:07:21.510 --> 00:07:23.203 amíg átesett ezeken a beavatkozásokon, 00:07:23.203 --> 00:07:25.611 aminek eredményeként ma tud járni. NOTE Paragraph 00:07:25.611 --> 00:07:29.961 És amíg ott volt, tanárokat küldtek neki, hogy segítsenek az iskolai teendőkkel. 00:07:29.961 --> 00:07:32.790 Nagyon keményen dolgozott, mert mást nem tudott csinálni. 00:07:32.790 --> 00:07:34.537 Végül olyan szintre jutott, 00:07:34.537 --> 00:07:38.112 amire senki gondolni sem mert a családtagjai közül. 00:07:38.112 --> 00:07:41.442 Végül ő volt az első a családjából, aki egyetemre ment, 00:07:41.442 --> 00:07:44.824 ahol a kampuszon élt és egy speciális autót vezetett 00:07:44.824 --> 00:07:47.608 amit a szokatlan testére terveztek. NOTE Paragraph 00:07:47.608 --> 00:07:50.571 Az édesanyja mesélte el, hogy egy nap hazafelé menet -- 00:07:50.571 --> 00:07:52.336 egy közeli egyetemre járt -- 00:07:52.336 --> 00:07:55.423 azt mondta, hogy "Láttam azt az autót, amit bárhol felismernék, 00:07:55.423 --> 00:07:59.846 egy bár parkolójában," mondta. (Nevetés) 00:07:59.846 --> 00:08:04.456 És arra gondoltam, hogy ők 180 centi magasak, ő 90 centi magas. 00:08:04.456 --> 00:08:06.756 Ami nekik két sör, az neki négy." 00:08:06.756 --> 00:08:09.369 Azt mondta, "Tudtam, hogy nem mehetek oda és zavarhatom meg, 00:08:09.369 --> 00:08:13.557 de mikor hazamentem, nyolc üzenetet hagytam neki a mobilján." 00:08:13.557 --> 00:08:15.042 Mesélte, "Aztán arra gondoltam, 00:08:15.042 --> 00:08:17.142 hogy ha valaki azt mondja nekem a születésekor, 00:08:17.142 --> 00:08:22.755 hogy a jövőben azon fogok aggódni, hogy inni és vezetni fog az egyetemi haverjaival --" NOTE Paragraph 00:08:22.755 --> 00:08:31.537 (Taps) NOTE Paragraph 00:08:31.537 --> 00:08:33.576 Azt mondtam neki, "Mit gondol, mit tett, 00:08:33.576 --> 00:08:38.036 mi segített neki ezzé a kedves, elismert, csodás emberré válni?" 00:08:38.036 --> 00:08:42.723 Azt válaszolta, "Mit csináltam? Szerettem, ennyi az egész. 00:08:42.723 --> 00:08:45.859 Clintonban mindig ott volt ez a ragyogás. 00:08:45.859 --> 00:08:52.272 Én és az apja voltunk elég szerencsések hozzá, hogy ezt először megláthassuk." NOTE Paragraph 00:08:52.272 --> 00:08:55.310 Egy másik magazint fogok idézni a hatvanas évekből. 00:08:55.310 --> 00:09:01.004 Ez 1968-ból van -- az Atlantic Monthly-ból, a liberális Amerika hangjától -- 00:09:01.004 --> 00:09:03.808 egy fontos bioetikus írta. 00:09:03.808 --> 00:09:07.616 Azt írja, "Nincs okunk bűntudatot érezni 00:09:07.616 --> 00:09:10.921 a Down-szindrómás gyerekek eltüntetése miatt, 00:09:10.921 --> 00:09:15.980 akár az elzárt szanatóriumba zárásra gondolunk, 00:09:15.980 --> 00:09:19.889 akár a felelősségteljesebb, halálosabb módra. 00:09:19.889 --> 00:09:24.837 Szomorú, igen -- iszonyatos. De nem okozhat bűntudatot. 00:09:24.837 --> 00:09:28.937 Az igazi bűntudat egy ember elleni bántalmazásból származik, 00:09:28.937 --> 00:09:33.538 és egy Down-szindrómás nem ember." NOTE Paragraph 00:09:33.538 --> 00:09:37.479 Rengeteget írtak arról a hatalmas haladásról amire 00:09:37.479 --> 00:09:39.606 a melegekkel való bánásmódban jutottunk. 00:09:39.606 --> 00:09:43.642 Mindennap szólnak róla a címlapok, hogy megváltozott a hozzáállásunk. 00:09:43.642 --> 00:09:48.338 De elfelejtjük, hogy hogyan láttuk régen a másban különböző embereket, 00:09:48.338 --> 00:09:50.476 hogy láttuk a fogyatékkal élő embereket, 00:09:50.476 --> 00:09:53.389 mennyire nem emberként kategorizáltuk őket. 00:09:53.389 --> 00:09:55.267 És a változás, amit elértünk 00:09:55.267 --> 00:09:57.093 és ami majdnem ugyanannyira radikális, 00:09:57.093 --> 00:09:59.969 arra nem fordítunk túl sok figyelmet. NOTE Paragraph 00:09:59.969 --> 00:10:03.921 Az egyik a megkérdezett családok közül, Tom és Karen Robards 00:10:03.921 --> 00:10:07.649 megdöbbentek, mikor fiatal és sikeres New York-iakként 00:10:07.649 --> 00:10:11.104 az első gyermeküket Down-szindrómával diagnosztizálták. 00:10:11.104 --> 00:10:15.190 Úgy érezték, hogy az oktatási lehetőségek nem olyanok, mint kellene lenniük, 00:10:15.190 --> 00:10:19.043 úgyhogy elhatározták, hogy megépítenek egy kis központot -- 00:10:19.043 --> 00:10:22.707 két osztályteremmel, amit néhány más szülővel osztottak meg -- 00:10:22.707 --> 00:10:25.170 hogy Down-szindrómás gyerekeket tanítsanak. 00:10:25.170 --> 00:10:29.070 És az évek alatt ez a központ kinőtte magát a mai Cooke Center-ré, 00:10:29.070 --> 00:10:31.227 ahol értelmi fogyatékos gyerekek 00:10:31.227 --> 00:10:35.004 ezreit és ezreit tanítják. NOTE Paragraph 00:10:35.004 --> 00:10:38.142 Az Athlantic Monthly-ban közölt cikk óta 00:10:38.142 --> 00:10:42.315 a Down-szindrómások várható élettartama megháromszorozódott. 00:10:42.315 --> 00:10:47.074 A Down-szindrómások között ma már vannak színészek, 00:10:47.074 --> 00:10:53.127 írók, emberek, akik teljes és önálló felnőtt életet tudnak élni. NOTE Paragraph 00:10:53.127 --> 00:10:55.002 Robardéknak sok közük van ehhez. 00:10:55.002 --> 00:10:56.536 Azt kérdeztem, "Nem bánják? 00:10:56.536 --> 00:10:59.139 Nem szeretnék, hogy a gyereküknek ne legyen Down-szindrómája? 00:10:59.139 --> 00:11:00.988 Nem kívánják, hogy bár sose hallottak volna róla?" 00:11:00.988 --> 00:11:03.355 És érdekes módon az édesapa azt válaszolta, 00:11:03.355 --> 00:11:05.942 "Hát, Davidnél, a fiunknál sajnálom, 00:11:05.942 --> 00:11:09.322 mert Davidnek nehéz így a világban élni, 00:11:09.322 --> 00:11:12.070 és szeretném, ha könnyebb élete lenne. 00:11:12.070 --> 00:11:17.170 De ha arra gondolok, hogy minden Down-szindrómást elveszítenénk, katasztrofális veszteség lenne." 00:11:17.170 --> 00:11:20.601 És Karen Robards azt válaszolta, "Egyetértek Tommal. 00:11:20.601 --> 00:11:24.542 Davidet egy pillanat alatt meggyógyítanám, hogy könnyebb élete lehessen. 00:11:24.542 --> 00:11:29.978 De őszintén szólva -- hát, nem hiszem, hogy 23 évvel ezelőtt, mikor megszületett 00:11:29.978 --> 00:11:31.988 elhittem volna, hogy idáig jutok -- 00:11:31.988 --> 00:11:36.336 de ha magamra gondolok, sokkal jobbá és kedvesebbé tett, 00:11:36.336 --> 00:11:39.370 és annyival több értelmet adott az életemnek, 00:11:39.370 --> 00:11:45.779 őszintén szólva, nem adnám fel ezt semmiért az egész világon." 00:11:45.779 --> 00:11:50.164 Ma a szociális elfogadottsága ezeknek és sok más állapotnak 00:11:50.164 --> 00:11:51.902 egyre növekszik. 00:11:51.902 --> 00:11:53.738 De ezzel egy időben a képesség, 00:11:53.738 --> 00:11:56.629 hogy kiküszöböljük ezeket az állapotokat 00:11:56.629 --> 00:11:59.237 soha nem látott méreteket ölt. 00:11:59.237 --> 00:12:02.381 A legtöbb ma, az Egyesült Államokban született siket gyermek 00:12:02.396 --> 00:12:04.189 Cochleáris implantátumot fog kapni, 00:12:04.189 --> 00:12:09.004 amit az agyba helyeznek és egy vevőhöz kötnek, 00:12:09.004 --> 00:12:14.022 aminek köszönhetően halláshoz hasonló élményben lesz részük és tudnak beszélni. 00:12:14.022 --> 00:12:18.321 Egy keverék, amit egereken teszteltek, a BMN-111, 00:12:18.321 --> 00:12:23.374 megelőzi az achondroplasiát okozó gén aktivizálódását. 00:12:23.374 --> 00:12:26.119 Az achondroplasia a törpeség legelterjedtebb formája, 00:12:26.119 --> 00:12:30.086 és az egerek, akiknek ezt az anyagot adták és rendelkeztek az achondroplasia génnel, 00:12:30.086 --> 00:12:32.004 teljes méretűre nőttek. 00:12:32.004 --> 00:12:34.555 Az embereken való tesztelés sincs már messze. 00:12:34.555 --> 00:12:36.811 Léteznek vértesztek, 00:12:36.811 --> 00:12:42.306 amik korábban és tisztábban kimutatják a terhesség alatt a Down-szindrómát, 00:12:42.306 --> 00:12:47.535 egyre jobban megkönnyítve az ilyen terhességek kiküszöbölését 00:12:47.550 --> 00:12:48.870 vagy megszakítását. 00:12:48.870 --> 00:12:53.537 Szóval egyszerre haladunk szociálisan és orvosilag. 00:12:53.537 --> 00:12:55.389 És én mindkettőben hiszek. 00:12:55.389 --> 00:12:59.444 Hiszek benne, hogy a szociális fejlődés fantasztikus, jelentőségteljes és csodás, 00:12:59.444 --> 00:13:02.540 és ugyanezt gondolom az orvostudományi fejlődésről. 00:13:02.540 --> 00:13:06.903 De úgy érzem tragikus, mikor az egyik nem látja a másikat. 00:13:06.903 --> 00:13:08.974 És mikor látom, hogy hogyan keresztezik egymás útját, 00:13:08.974 --> 00:13:11.188 például a három említett állapotban, 00:13:11.188 --> 00:13:14.838 néha úgy érzem, mintha egy opera nagy pillanatában járnánk, 00:13:14.838 --> 00:13:17.442 ahol a hős rádöbben, hogy szerelmes a hősnőbe, 00:13:17.442 --> 00:13:21.889 pont amikor az egy díványon haldoklik. 00:13:21.889 --> 00:13:24.688 (Nevetés) 00:13:24.688 --> 00:13:28.570 Bele kell gondolnunk, hogy mi a véleményünk ezekről a gyógymódokról. 00:13:28.570 --> 00:13:31.436 És sokszor a szülői lét kérdései, 00:13:31.436 --> 00:13:33.288 hogy mit értékelünk a gyerekeinkben, 00:13:33.288 --> 00:13:35.040 és mit gyógyítunk meg bennük? 00:13:35.040 --> 00:13:39.211 Jim Sinclair, egy elismert autizmus aktivista mondta, 00:13:39.211 --> 00:13:43.865 "Mikor a szülők azt mondják, 'Bár ne lenne a gyermekem autista,' 00:13:43.865 --> 00:13:48.724 igazából azt mondják, 'Bár ne létezne a gyermekem, 00:13:48.724 --> 00:13:52.743 és lenne egy másik, nem autista gyerekem helyette.' 00:13:52.743 --> 00:13:57.535 Olvassák el újra. Ezt halljuk, amikor a létezésünk miatt keseregnek. 00:13:57.535 --> 00:14:00.737 Ezt halljuk, mikor egy gyógymódért imádkoznak -- 00:14:00.737 --> 00:14:02.642 hogy a leghőbb vágyuk számunkra az, 00:14:02.642 --> 00:14:05.021 hogy egy nap megszűnjünk létezni, 00:14:05.021 --> 00:14:10.576 és ismeretlenek költöznek az arcunk mögé, akiket szeretni lehet." 00:14:10.576 --> 00:14:13.642 Ez egy nagyon extrém álláspont, 00:14:13.642 --> 00:14:17.771 de rámutat arra, hogy az emberek kötődnek az életükhöz, 00:14:17.771 --> 00:14:22.336 és nem akarnak meggyógyulni, megváltozni vagy eltűnni. 00:14:22.336 --> 00:14:25.556 Azok akarnak lenni, akikké váltak. 00:14:25.556 --> 00:14:29.356 Az egyik család, akit a projektemhez meginterjúvoltam 00:14:29.356 --> 00:14:34.610 Dylan Klebold családja volt, aki a Columbine középiskolai mészárlás egyik elkövetője. 00:14:34.610 --> 00:14:37.405 Sokáig tartott, mire meggyőztem őket, hogy beszéljenek velem, 00:14:37.405 --> 00:14:40.169 de mikor beleegyeztek, alig tudták abbahagyni 00:14:40.169 --> 00:14:41.868 a történetük elmesélését. 00:14:41.868 --> 00:14:44.485 Az első hétvégén, amit velük töltöttem -- az elsőn, sok közül -- 00:14:44.485 --> 00:14:47.606 több mint 20 órányi beszélgetést vettem fel. 00:14:47.606 --> 00:14:49.869 Vasárnap estére mindannyian kimerültek voltunk. 00:14:49.869 --> 00:14:52.755 A konyhában ültünk. Sue Klebold éppen vacsorát főzött. 00:14:52.755 --> 00:14:55.276 És azt mondtam, "Ha Dylan itt lenne, 00:14:55.276 --> 00:14:58.121 tudod, hogy mit szeretnél kérdezni tőle?" 00:14:58.121 --> 00:15:00.489 Az apja azt mondta, "Persze. 00:15:00.489 --> 00:15:04.038 Megkérdezném tőle, hogy mi a fenét képzelt, mit csinál." 00:15:04.038 --> 00:15:07.676 Sue a padlóra pillantott, és elgondolkodott egy percre. 00:15:07.676 --> 00:15:09.855 Aztán újra felnézett és azt mondta, 00:15:09.855 --> 00:15:13.918 "Megkérném, hogy bocsásson meg nekem, amiért az anyja voltam 00:15:13.918 --> 00:15:18.342 és mégsem tudtam, hogy mi folyik a fejében." 00:15:18.342 --> 00:15:21.310 Mikor pár évvel később együtt vacsoráztam vele -- 00:15:21.310 --> 00:15:23.237 egy volt sok vacsora közül -- 00:15:23.237 --> 00:15:26.647 azt mondta, "Tudod, mikor megtörtént, 00:15:26.647 --> 00:15:30.455 először azt kívántam, bárcsak ne házasodtam volna meg, ne lennének gyerekeim. 00:15:30.455 --> 00:15:33.947 Ha nem jártam volna az Ohio-i Állami Főiskolára és találkoztam volna Tommal, 00:15:33.947 --> 00:15:37.589 ez a gyerek sosem létezett volna és ez a szörnyűség sem történt volna meg. 00:15:37.589 --> 00:15:42.104 De rájöttem, hogy annyira szeretem a gyerekeimet, 00:15:42.104 --> 00:15:45.407 hogy nem akarom elképzelni az életemet nélkülük. 00:15:45.407 --> 00:15:50.336 Látom a fájdalmat, amit másoknak okoztak, ami megbocsáthatatlan, 00:15:50.336 --> 00:15:53.800 de a fájdalom, amit nekem okoztak, megbocsátható," mondta. 00:15:53.800 --> 00:15:57.592 "Szóval látom, hogy a világ egy jobb hely lenne, 00:15:57.592 --> 00:16:00.102 ha Dylan sosem születik meg, 00:16:00.102 --> 00:16:05.584 de úgy döntöttem, hogy számomra nem lenne jobb." 00:16:05.584 --> 00:16:12.068 Azt gondoltam, meglepő, hogy ezek a családok akiknek ezek a problémás gyerekeik születtek, 00:16:12.068 --> 00:16:15.101 problémák, amiket legszívesebben bármi áron elkerülnének, 00:16:15.101 --> 00:16:18.920 mégis annyi értelmet találtak a nevelésnek ebben az élményében. 00:16:18.920 --> 00:16:22.121 Aztán arra gondoltam, hogy mindannyian, akiknek gyerekei vannak, 00:16:22.121 --> 00:16:24.813 azokat a gyerekeket szeretjük, akik vannak, a hibáikkal együtt. 00:16:24.813 --> 00:16:29.069 Ha egy dicső angyal hirtelen leszállna a nappalim plafonján keresztül 00:16:29.069 --> 00:16:31.279 és felajánlaná, hogy elviszi a gyerekeimet 00:16:31.279 --> 00:16:37.873 és más, jobb gyerekeket adna -- udvariasabb, viccesebb, kedvesebb, okosabb gyerekeket -- 00:16:37.873 --> 00:16:42.978 belekapaszkodnék a gyerekeimbe és tovaimádkoznám ezt a kegyetlen lényt. 00:16:42.978 --> 00:16:44.970 Végsősoron úgy érzem, 00:16:44.970 --> 00:16:48.548 hogy ahogyan tűzálló pizsamákat pokoli körülmények közt tesztelünk, 00:16:48.548 --> 00:16:53.020 hogy biztosan ne gyulladjanak meg, mikor a gyerekünk átnyúl a tűzhely fölött, 00:16:53.020 --> 00:16:57.088 szóval ezek a történetek, ahol családok küszködnek extrém különbségekkel, 00:16:57.088 --> 00:16:59.769 rávilágítanak a nevelés egyetemes élményére, 00:16:59.769 --> 00:17:03.903 arra, hogy néha ránézel a gyerekedre és arra gondolsz, 00:17:03.903 --> 00:17:06.092 hát te meg honnan jöttél? 00:17:06.092 --> 00:17:08.546 (Nevetés) 00:17:08.546 --> 00:17:13.521 Amíg ezeket az egyedi különbségeket elzárjuk -- 00:17:13.521 --> 00:17:16.066 csak bizonyos számú család küzd skizofréniával, 00:17:16.066 --> 00:17:18.703 csak bizonyos számú család gyerekei transzneműek, 00:17:18.703 --> 00:17:20.897 csak bizonyos számú családban vannak csodagyerekek -- 00:17:20.897 --> 00:17:23.181 pedig sok értelmeben hasonló kihívásokat élnek át -- 00:17:23.181 --> 00:17:25.871 csak bizonyos számú család fér be az egyes kategóriákba -- 00:17:25.871 --> 00:17:27.303 de ha belegondolunk, 00:17:27.303 --> 00:17:30.869 hogy ha a dolog, amire gondolsz a különbségek kezelése 00:17:30.869 --> 00:17:32.899 a családodon belül, 00:17:32.899 --> 00:17:36.636 felfedezhetjük, hogy ez egy majdnem egyetemes jelenség. 00:17:36.636 --> 00:17:41.271 Ironikus módon a különbségeink azok, és az, hogy ezeket hogyan kezeljük, 00:17:41.271 --> 00:17:43.699 ami összetart minket. 00:17:43.699 --> 00:17:49.013 Amíg ezen a projekten dolgoztam, eldöntöttem, hogy gyereket szeretnék. 00:17:49.013 --> 00:17:52.129 Sokan megdöbbentek és azt mondták, 00:17:52.129 --> 00:17:53.977 "De hát hogyan dönthetsz a gyerekvállalás mellett 00:17:53.977 --> 00:17:58.083 pont amikor azt tanulmányozod, mi romolhat el?" 00:17:58.083 --> 00:18:01.313 És azt válaszoltam, "Nem azt tanulmányozom, mi minden romolhat el. 00:18:01.313 --> 00:18:04.404 Azt kutatom, hogy mennyi szeretet van jelen, 00:18:04.404 --> 00:18:09.129 még akkor is, mikor minden, ami csak tud, elromlik." 00:18:09.129 --> 00:18:14.764 Sokat gondoltam egy bizonyos sérült gyermek anyjára, akit láttam, 00:18:14.764 --> 00:18:18.536 egy súlyosan sérült gyermekére aki az elhanyagoltságba halt bele. 00:18:18.536 --> 00:18:21.346 És mikor a hamvait eltemették, az anyja azt mondta, 00:18:21.346 --> 00:18:29.380 "Megbocsátásért imádkozom, mert kétszer megloptak, 00:18:29.380 --> 00:18:35.436 egyszer a gyermekért, akit akartam és egyszer a fiamért, akit szerettem." 00:18:35.436 --> 00:18:40.072 És rájöttem, hogy bárki szerethet egy gyereket, 00:18:40.072 --> 00:18:42.604 ha tényleg vágyik rá, hogy szeresse. 00:18:42.604 --> 00:18:47.629 Így a férjem a két gyermekünk biológiai szülője 00:18:47.629 --> 00:18:50.390 néhány minneapolis-i leszbikus barátunkkal együtt. 00:18:50.390 --> 00:18:56.214 Volt egy közeli barátom az egyetemről, aki átélt egy válást és gyereket szeretett volna. 00:18:56.214 --> 00:18:58.112 Szóval neki és nekem van egy lányunk, 00:18:58.112 --> 00:19:00.323 az anya és lánya Texasban élnek. 00:19:00.323 --> 00:19:03.562 És a férjemnek és nekem van egy fiunk, aki velünk él, 00:19:03.562 --> 00:19:05.946 és akinek én vagyok a biológiai apja, 00:19:05.946 --> 00:19:09.866 a terhességre pedig Laura helyettesített minket, 00:19:09.881 --> 00:19:12.929 Oliver és Lucy minneapolis-i leszbikus édesanyja. 00:19:12.929 --> 00:19:21.584 (Taps) 00:19:21.584 --> 00:19:27.048 Szóval röviden szólva négy gyermekünknek öt szülője van három államban. 00:19:27.048 --> 00:19:30.404 És vannak emberek, akik úgy gondolják, hogy a családom léte 00:19:30.404 --> 00:19:35.069 aláássa vagy meggyengíti vagy károsítja az ő családját. 00:19:35.069 --> 00:19:38.697 És vannak emberek, akik úgy gondolják, hogy ilyen családok, 00:19:38.697 --> 00:19:40.381 mint az enyém nem létezhetnének. 00:19:40.381 --> 00:19:46.036 Nem fogadom el a szeretet kivonó modelljeit, csak az összeadóakat. 00:19:46.036 --> 00:19:49.562 És hiszek benne, hogy ahogy a fajoknak szüksége van diverzitásra, 00:19:49.562 --> 00:19:51.813 hogy a bolygó továbbra is fennmaradjon, 00:19:51.813 --> 00:19:56.014 nekünk is szükségünk van a szeretet diverzitására és családok diverzitására 00:19:56.014 --> 00:20:00.695 ami megerősíti a jóság ökoszféráját. 00:20:00.695 --> 00:20:03.065 A fiam születése utáni napon 00:20:03.065 --> 00:20:07.637 a gyerekorvos bejött a kórházi szobába és kifejezte az aggodalmát. 00:20:07.637 --> 00:20:10.770 A fiam nem nyújtotta ki rendesen a lábait. 00:20:10.770 --> 00:20:13.679 Azt mondta, lehetséges, hogy károsult az agya. 00:20:13.679 --> 00:20:17.040 És mikor ki is nyújtotta a lábait, asszimetrikusan tette, 00:20:17.040 --> 00:20:20.903 ezért arra gyanakodott, hogy talán valamilyen tumor okozza ezt. 00:20:20.903 --> 00:20:25.686 És nagyon nagy feje volt, amiről azt gondolta, hogy vízfejűségre utalhat. 00:20:25.686 --> 00:20:27.316 És mikor elmondta nekem ezt, 00:20:27.316 --> 00:20:31.311 úgy éreztem, mintha a szívem kizuhant volna a testemből. 00:20:31.311 --> 00:20:33.654 Arra gondoltam, hogy évekig dolgoztam egy könyvön arról, 00:20:33.654 --> 00:20:36.203 hogy mennyi értelmet találnak az emberek 00:20:36.203 --> 00:20:39.736 sérült gyermekek nevelésében, 00:20:39.736 --> 00:20:43.636 és mégsem akarok csatlakozni hozzájuk. 00:20:43.636 --> 00:20:46.331 Mert amivel akkor találkoztam, az a betegség gondolata volt. 00:20:46.331 --> 00:20:48.581 És mint minden szülő az idők kezdetétől fogva, 00:20:48.581 --> 00:20:51.927 meg akartam védeni a gyermekemet a betegségektől. 00:20:51.927 --> 00:20:55.138 És magamat is meg akartam védeni a betegségektől. 00:20:55.138 --> 00:20:57.698 És mégis, tudtam, a munkából amit végeztem, 00:20:57.698 --> 00:21:01.805 hogy ha valamelyik ezek közül amit elkezdtünk tesztelni 00:21:01.805 --> 00:21:04.878 végül az identitásává növi ki magát, 00:21:04.878 --> 00:21:09.112 és ha az ő identitásává növi ki magát, akkor az enyémmé is, 00:21:09.112 --> 00:21:13.269 és akkor ez a betegség egy egészen más formát fog ölteni. 00:21:13.269 --> 00:21:16.300 Elvittük egy MRI-géphez, elvittük CT-re, 00:21:16.300 --> 00:21:20.298 fogtuk ezt az egy napos gyereket és átadtuk arteriális vérvételre. 00:21:20.298 --> 00:21:21.492 Tehetetlennek éreztük magunkat. 00:21:21.492 --> 00:21:22.970 És öt óra múlva szóltak, 00:21:22.970 --> 00:21:25.194 hogy az agya teljesen tiszta, 00:21:25.194 --> 00:21:28.204 és már rendesen ki tudja nyújtani a lábát. 00:21:28.204 --> 00:21:31.136 És mikor megkérdeztem a gyerekorvost, hogy mi történt, 00:21:31.136 --> 00:21:35.471 azt válaszolta, hogy valószínűleg reggel a gyereknek görcsölt a lába. 00:21:35.471 --> 00:21:39.036 (Nevetés) 00:21:39.036 --> 00:21:46.869 De arra gondoltam, hogy az anyámnak igaza volt. 00:21:46.869 --> 00:21:50.364 Igaza volt, hogy a szeretet, amit a gyerekeidért érzel 00:21:50.364 --> 00:21:53.694 különbözik bármilyen érzéstől a világon, 00:21:53.694 --> 00:21:59.858 és amíg nincsenek gyermekeid fogalmad sincs, hogy milyen. 00:21:59.858 --> 00:22:02.179 Azt hiszem a gyerekek csapdába csaltak 00:22:02.179 --> 00:22:05.705 abban a pillanatban, mikor az apaságot a veszteséghez kötöttem. 00:22:05.705 --> 00:22:07.637 De nem vagyok benne biztos, hogy rájöttem volna, 00:22:07.637 --> 00:22:13.162 ha nem merülök bele ennyire ebbe a kutatásomba. 00:22:13.162 --> 00:22:16.394 Annyi különös szeretettel találkoztam, 00:22:16.394 --> 00:22:20.179 és azonnal megbabonázott ezeknek a mintája. 00:22:20.179 --> 00:22:26.906 Láttam, hogy ez a ragyogás hogyan szépíti meg a legsiralmasabb gyengeségeinket is. 00:22:26.906 --> 00:22:30.712 Ez alatt a 10 év alatt tanúja voltam és megtanultam 00:22:30.712 --> 00:22:34.204 az elviselhetetlen felelősség félelmetes örömét, 00:22:34.204 --> 00:22:37.736 és láthattam, hogy ez hogyan győz le minden mást. 00:22:37.736 --> 00:22:42.037 És habár néha azt gondoltam, hogy a szülők, akiket interjúvolok hülyék, 00:22:42.037 --> 00:22:46.987 rabságba taszítják magukat egy életre szóló útra a hálátlan gyerekeikkel, 00:22:46.987 --> 00:22:49.936 és identitást próbálnak faragni a szenvedésből, 00:22:49.936 --> 00:22:54.572 aznap rájöttem, hogy a kutatásom egy hidat épített nekem, 00:22:54.572 --> 00:22:57.986 és készen álltam rá, hogy csatlakozzam hozzájuk. 00:22:57.986 --> 00:22:59.803 Köszönöm. 00:22:59.803 --> 00:23:05.454 (Taps)