1
00:00:00,381 --> 00:00:04,604
"Még a vallástól teljesen mentes körülmények közt is,

2
00:00:04,604 --> 00:00:10,659
a homoszexualitás a szexuális lehetőségek rossz használatát mutatja.

3
00:00:10,659 --> 00:00:15,285
Egy szánalmas kis másodrangú helyettesítése a valóságnak -

4
00:00:15,285 --> 00:00:17,685
sajnálatra méltó menekülés az élet elől.

5
00:00:17,685 --> 00:00:21,508
Mint ilyen, nem érdemel együttérzést,

6
00:00:21,508 --> 00:00:24,070
nem érdemli meg,

7
00:00:24,070 --> 00:00:26,837
hogy kisebbségi mártíromságként kezeljük,

8
00:00:26,837 --> 00:00:33,515
és nem érdemli meg, hogy többre tartsuk egy ártalmas betegségnél."

9
00:00:33,515 --> 00:00:38,737
A Time magazinból idéztem, 1966-ból, amikor három éves voltam.

10
00:00:38,737 --> 00:00:42,651
Tavaly az Egyesült Államok elnöke

11
00:00:42,651 --> 00:00:45,234
a melegházasság mellett foglalt állást.

12
00:00:45,234 --> 00:00:52,683
(Taps)

13
00:00:52,683 --> 00:00:58,385
A kérdésem az, hogy hogyan jutottunk el onnan ide?

14
00:00:58,385 --> 00:01:03,125
Hogyan vált betegségből identitássá?

15
00:01:03,125 --> 00:01:06,085
Talán hat éves voltam,

16
00:01:06,085 --> 00:01:09,018
amikor egy cipőboltba mentünk édesanyámmal és a testvéremmel.

17
00:01:09,018 --> 00:01:11,425
Miután megvettük a cipőinket,

18
00:01:11,425 --> 00:01:15,217
az eladó azt mondta, hogy mindketten kaphatunk egy lufit.

19
00:01:15,217 --> 00:01:20,883
Az öcsém egy piros lufit akart, én pedig egy rózsaszínt.

20
00:01:20,883 --> 00:01:25,798
Édesanyám azt mondta, hogy szerinte én inkább kék lufit szeretnék.

21
00:01:25,798 --> 00:01:28,934
De én azt mondtam, hogy mindenképpen a rózsaszínt akarom.

22
00:01:28,934 --> 00:01:34,353
Emlékeztetett rá, hogy a kedvenc színem a kék.

23
00:01:34,353 --> 00:01:39,143
A tény, hogy mára a kedvenc színem a kék, de még mindig meleg vagyok --

24
00:01:39,143 --> 00:01:42,251
(Nevetés) --

25
00:01:42,251 --> 00:01:46,623
egyszerre bizonyítja édesanyám befolyását és annak határait.

26
00:01:46,623 --> 00:01:48,690
(Nevetés)

27
00:01:48,690 --> 00:01:55,557
(Taps)

28
00:01:55,557 --> 00:01:58,098
Mikor kicsi voltam, édesanyám azt szokta mondani,

29
00:01:58,114 --> 00:02:02,650
hogy "A szeretet, amit a gyerekeid iránt érzel, semmilyen más érzéshez nem hasonlítható.

30
00:02:02,650 --> 00:02:05,995
És amíg nem lesznek gyerekeid, nem fogod tudni, hogy milyen."

31
00:02:05,995 --> 00:02:09,189
Mikor kicsi voltam, ezt a legnagyobb dicséretnek éreztem a világon,

32
00:02:09,189 --> 00:02:12,009
hogy ezt mondta arról, hogy minket nevelhet.

33
00:02:12,009 --> 00:02:14,637
És mikor kamaszodtam, azt gondoltam,

34
00:02:14,637 --> 00:02:18,001
hogy meleg vagyok, szóval valószínűleg nem lehet családom.

35
00:02:18,001 --> 00:02:20,378
És mikor ezt mondta, zaklatott lettem.

36
00:02:20,378 --> 00:02:21,904
Miután felvállaltam, hogy meleg vagyok,

37
00:02:21,904 --> 00:02:25,104
és ő továbbra is mondogatta, dühös lettem.

38
00:02:25,104 --> 00:02:29,245
Azt mondtam, "Meleg vagyok. Nem ebbe az irányba haladok.

39
00:02:29,245 --> 00:02:32,290
Szeretném, ha többet nem mondanád ezt."

40
00:02:35,013 --> 00:02:40,070
Úgy 20 évvel ezelőtt a szerkesztőim a New York Times magazinnál felkértek,

41
00:02:40,070 --> 00:02:42,511
hogy írjak egy cikket a siket kultúráról.

42
00:02:42,511 --> 00:02:44,348
Egészen megdöbbentem.

43
00:02:44,348 --> 00:02:46,543
A siketségre pusztán egy betegségként gondoltam.

44
00:02:46,543 --> 00:02:48,269
Azokként a szerencsétlenekként, akik nem hallanak.

45
00:02:48,269 --> 00:02:51,043
Nem hallanak, és mit tehetnénk mi értük?

46
00:02:51,043 --> 00:02:53,160
És akkor beléptem a siket világba.

47
00:02:53,160 --> 00:02:55,551
Siket klubokba jártam.

48
00:02:55,551 --> 00:02:59,471
Siket színházi előadásokat és felolvasásokat láttam.

49
00:02:59,471 --> 00:03:05,682
Még egy Miss Süket Amerika versenyre is elmentem Nashville-be, Tennessee-be,

50
00:03:05,682 --> 00:03:09,526
ahol az emberek a slampos déli jelnyelvre panaszkodtak.

51
00:03:09,526 --> 00:03:13,782
(Nevetés)

52
00:03:13,782 --> 00:03:17,709
És ahogy egyre mélyebbre és mélyebbre merültem a siket világban,

53
00:03:17,709 --> 00:03:20,715
annál inkább meggyőződésemmé vált, hogy a siketség egy kultúra,

54
00:03:20,715 --> 00:03:23,077
és a siket világban élők azt mondták,

55
00:03:23,077 --> 00:03:26,444
hogy "Nem nem hallunk, tagjai vagyunk egy kultúrának,"

56
00:03:26,444 --> 00:03:29,021
olyasmit állítottak, aminek értelme volt.

57
00:03:29,021 --> 00:03:30,526
Nem az én kultúrám volt,

58
00:03:30,526 --> 00:03:33,244
és nem is kifejezetten akartam csatlakozni hozzá,

59
00:03:33,244 --> 00:03:36,075
de elismertem, hogy egy kultúra

60
00:03:36,075 --> 00:03:38,210
és hogy az embereknek, akik a részei voltak

61
00:03:38,210 --> 00:03:44,499
ugyanannyira értékes, mint a latino kultúra vagy a meleg kultúra vagy a zsidó kultúra.

62
00:03:44,499 --> 00:03:49,499
Talán még annyira is értékes, mint az amerikai kultúra.

63
00:03:49,499 --> 00:03:52,913
Akkor egy barátom barátjának lánya született, törpeséggel.

64
00:03:52,913 --> 00:03:54,392
És mikor megszületett a lánya,

65
00:03:54,392 --> 00:03:56,708
rengeteg ellentétes kérdéssel találta magát szemben,

66
00:03:56,723 --> 00:03:59,510
amik számomra is kezdtek értelmet nyerni.

67
00:03:59,510 --> 00:04:03,377
Szembesült azzal a kérdéssel, hogy mit is kezdjen a gyerekével.

68
00:04:03,377 --> 00:04:06,837
Azt kellene mondania, hogy "Ugyanolyan vagy, mint mások, csak egy kicsit alacsonyabb,"

69
00:04:06,837 --> 00:04:10,052
Vagy meg kellene-e próbálnia felépíteni valamilyen törpe identitást,

70
00:04:10,052 --> 00:04:12,599
csatlakozni az Amerikai Kisemberekhez,

71
00:04:12,599 --> 00:04:15,392
hogy tisztában legyen vele, mi is történik a törpenövésűekkel?

72
00:04:15,392 --> 00:04:16,993
És hirtelen arra gondoltam,

73
00:04:16,993 --> 00:04:19,212
hogy a legtöbb siket gyerek halló szülőktől születik.

74
00:04:19,212 --> 00:04:22,011
Azok a halló szülők hajlamosak rá, hogy megpróbálják őket meggyógyítani.

75
00:04:22,011 --> 00:04:26,177
Ezek a siket emberek valamikor kamaszkorukban fedezik fel a közösséget.

76
00:04:26,177 --> 00:04:28,526
A legtöbb meleg heteroszexuális szülők gyermeke.

77
00:04:28,526 --> 00:04:30,974
Ezek a hetero szülők gyakran azt szeretnék,

78
00:04:30,974 --> 00:04:33,244
hogy funkcionálni tudjanak a mindennapi világban,

79
00:04:33,244 --> 00:04:36,848
és a melegek is később találják meg a saját identitásukat.

80
00:04:36,848 --> 00:04:38,464
És itt volt ez a barátom,

81
00:04:38,464 --> 00:04:41,793
ezekkel a kérdésekkel, hogy hogyan azonosítsa a törpenövésű lányát.

82
00:04:41,793 --> 00:04:43,569
És arra gondoltam, megint ez:

83
00:04:43,569 --> 00:04:46,135
Egy család, aki normálisnak érzi magát,

84
00:04:46,135 --> 00:04:48,505
egy nem átlagos gyerekkel.

85
00:04:48,505 --> 00:04:53,017
És eszembe jutott ez az ötlet, hogy igazából kétféle identitás van.

86
00:04:53,017 --> 00:04:54,941
Van a függőleges identitás,

87
00:04:54,941 --> 00:04:57,923
ami generációkon keresztül terjed, szülőről gyerekre.

88
00:04:57,923 --> 00:05:03,526
Ilyesmi az etnicitás, gyakran a nemzetiség, a nyelv, sokszor a vallás.

89
00:05:03,526 --> 00:05:08,004
Ezek azok a dolgok, amik közösek a szüleinkkel és a gyermekeinkkel.

90
00:05:08,004 --> 00:05:10,277
És amíg néhány közülük nehézkes lehet,

91
00:05:10,277 --> 00:05:12,471
nem próbáljuk meggyógyítani őket.

92
00:05:12,471 --> 00:05:15,883
Vitatkozhatunk arról, hogy nehezebb az Egyesült Államokban --

93
00:05:15,883 --> 00:05:17,857
a jelenlegi elnökség dacára --

94
00:05:17,857 --> 00:05:19,690
színes bőrűnek lenni.

95
00:05:19,690 --> 00:05:22,389
És mégis, nincsen senki aki megpróbálná elérni,

96
00:05:22,389 --> 00:05:26,277
hogy az afro-amerikai és ázsiai gyerekek következő generációja

97
00:05:26,277 --> 00:05:29,666
fehér bőrrel és sárga hajjal szülessen.

98
00:05:29,666 --> 00:05:33,943
És vannak még más identitások, amiket csoportoktól tanulunk.

99
00:05:33,943 --> 00:05:36,241
Ezeket vízszintes identitásnak hívom,

100
00:05:36,241 --> 00:05:39,136
mert a csoport egy vízszintes élmény.

101
00:05:39,136 --> 00:05:41,704
Ezek olyan identitások, amik idegenek a szüleinktől,

102
00:05:41,704 --> 00:05:45,889
és amiket akkor fedezünk fel, mikor kortársainkban látjuk.

103
00:05:45,889 --> 00:05:48,974
És ezeket az identitásokat, a vízszintes identitásokat

104
00:05:48,974 --> 00:05:52,690
az emberek majdnem mindig megpróbálták meggyógyítani.

105
00:05:52,690 --> 00:05:55,358
Meg akartam nézni, hogy mi a módszer

106
00:05:55,358 --> 00:05:57,575
aminek segítségével az ezekkel az

107
00:05:57,575 --> 00:06:00,303
identitásokkal rendelkező emberek kibékülnek velük.

108
00:06:00,303 --> 00:06:04,556
És úgy tűnt, mintha az elfogadásnak három szintjén

109
00:06:04,556 --> 00:06:05,995
kellene keresztülmenni.

110
00:06:05,995 --> 00:06:11,544
Van az önelfogadás, a család elfogadása és a társadalmi elfogadás.

111
00:06:11,544 --> 00:06:13,491
És ezek nem mindig esnek egybe.

112
00:06:13,491 --> 00:06:17,627
A legtöbbször az ilyen állapotú emberek nagyon dühösek,

113
00:06:17,627 --> 00:06:20,691
mert úgy érzik, hogy a szüleik nem szeretik őket,

114
00:06:20,691 --> 00:06:24,990
pedig csak annyi történik, hogy a szüleik nem fogadják el őket.

115
00:06:24,990 --> 00:06:28,156
A szeretet valami, ami ideális esetben feltétel nélkül

116
00:06:28,156 --> 00:06:31,203
jelen van a szülő és a gyerek kapcsolatában.

117
00:06:31,203 --> 00:06:34,469
De az elfogadáshoz idő kell.

118
00:06:34,469 --> 00:06:36,704
Mindig idő kell.

119
00:06:36,704 --> 00:06:41,596
Az egyik törpenövésű, akit megismertem egy Clinton Brown nevű fickó volt.

120
00:06:41,596 --> 00:06:44,998
Amikor megszületett, diasztrofikus törpeséget diagnosztizáltak nála,

121
00:06:44,998 --> 00:06:46,776
egy cselekvőképességet nagyon korlátozó állapotot,

122
00:06:46,776 --> 00:06:50,182
és azt mondták a szüleinek, hogy sosem fog járni, sosem fog beszélni,

123
00:06:50,182 --> 00:06:52,157
soha nem lesznek intellektuális képességei,

124
00:06:52,157 --> 00:06:54,856
és valószínűleg fel sem fogja őket ismerni.

125
00:06:54,856 --> 00:06:58,277
Azt javasolták nekik, hogy hagyják ott a kórházban,

126
00:06:58,277 --> 00:07:00,491
ahol csendben meghalhat.

127
00:07:00,491 --> 00:07:02,455
És az édesanyja azt mondta, ezt nem fogja megtenni.

128
00:07:02,455 --> 00:07:04,222
És hazavitte a fiát.

129
00:07:04,222 --> 00:07:07,856
És hiába nem állt rendelkezésére túlzott oktatási vagy pénzügyi lehetőség,

130
00:07:07,856 --> 00:07:09,804
megtalálta az ország legjobb

131
00:07:09,804 --> 00:07:12,003
diasztrofikus törpeséggel foglalkozó orvosát,

132
00:07:12,003 --> 00:07:14,169
és beiratta hozzá Clintont.

133
00:07:14,169 --> 00:07:16,250
És a gyermekkora alatt

134
00:07:16,250 --> 00:07:19,323
30 súlyos sebészeti beavatkozáson esett át.

135
00:07:19,323 --> 00:07:21,510
Mindezt az időt egy kórházban rekedve töltötte,

136
00:07:21,510 --> 00:07:23,203
amíg átesett ezeken a beavatkozásokon,

137
00:07:23,203 --> 00:07:25,611
aminek eredményeként ma tud járni.

138
00:07:25,611 --> 00:07:29,961
És amíg ott volt, tanárokat küldtek neki, hogy segítsenek az iskolai teendőkkel.

139
00:07:29,961 --> 00:07:32,790
Nagyon keményen dolgozott, mert mást nem tudott csinálni.

140
00:07:32,790 --> 00:07:34,537
Végül olyan szintre jutott,

141
00:07:34,537 --> 00:07:38,112
amire senki gondolni sem mert a családtagjai közül.

142
00:07:38,112 --> 00:07:41,442
Végül ő volt az első a családjából, aki egyetemre ment,

143
00:07:41,442 --> 00:07:44,824
ahol a kampuszon élt és egy speciális autót vezetett

144
00:07:44,824 --> 00:07:47,608
amit a szokatlan testére terveztek.

145
00:07:47,608 --> 00:07:50,571
Az édesanyja mesélte el, hogy egy nap hazafelé menet --

146
00:07:50,571 --> 00:07:52,336
egy közeli egyetemre járt --

147
00:07:52,336 --> 00:07:55,423
azt mondta, hogy "Láttam azt az autót, amit bárhol felismernék,

148
00:07:55,423 --> 00:07:59,846
egy bár parkolójában," mondta. (Nevetés)

149
00:07:59,846 --> 00:08:04,456
És arra gondoltam, hogy ők 180 centi magasak, ő 90 centi magas.

150
00:08:04,456 --> 00:08:06,756
Ami nekik két sör, az neki négy."

151
00:08:06,756 --> 00:08:09,369
Azt mondta, "Tudtam, hogy nem mehetek oda és zavarhatom meg,

152
00:08:09,369 --> 00:08:13,557
de mikor hazamentem, nyolc üzenetet hagytam neki a mobilján."

153
00:08:13,557 --> 00:08:15,042
Mesélte, "Aztán arra gondoltam,

154
00:08:15,042 --> 00:08:17,142
hogy ha valaki azt mondja nekem a születésekor,

155
00:08:17,142 --> 00:08:22,755
hogy a jövőben azon fogok aggódni, hogy inni és vezetni fog az egyetemi haverjaival --"

156
00:08:22,755 --> 00:08:31,537
(Taps)

157
00:08:31,537 --> 00:08:33,576
Azt mondtam neki, "Mit gondol, mit tett,

158
00:08:33,576 --> 00:08:38,036
mi segített neki ezzé a kedves, elismert, csodás emberré válni?"

159
00:08:38,036 --> 00:08:42,723
Azt válaszolta, "Mit csináltam? Szerettem, ennyi az egész.

160
00:08:42,723 --> 00:08:45,859
Clintonban mindig ott volt ez a ragyogás.

161
00:08:45,859 --> 00:08:52,272
Én és az apja voltunk elég szerencsések hozzá, hogy ezt először megláthassuk."

162
00:08:52,272 --> 00:08:55,310
Egy másik magazint fogok idézni a hatvanas évekből.

163
00:08:55,310 --> 00:09:01,004
Ez 1968-ból van -- az Atlantic Monthly-ból, a liberális Amerika hangjától --

164
00:09:01,004 --> 00:09:03,808
egy fontos bioetikus írta.

165
00:09:03,808 --> 00:09:07,616
Azt írja, "Nincs okunk bűntudatot érezni

166
00:09:07,616 --> 00:09:10,921
a Down-szindrómás gyerekek eltüntetése miatt,

167
00:09:10,921 --> 00:09:15,980
akár az elzárt szanatóriumba zárásra gondolunk,

168
00:09:15,980 --> 00:09:19,889
akár a felelősségteljesebb, halálosabb módra.

169
00:09:19,889 --> 00:09:24,837
Szomorú, igen -- iszonyatos. De nem okozhat bűntudatot.

170
00:09:24,837 --> 00:09:28,937
Az igazi bűntudat egy ember elleni bántalmazásból származik,

171
00:09:28,937 --> 00:09:33,538
és egy Down-szindrómás nem ember."

172
00:09:33,538 --> 00:09:37,479
Rengeteget írtak arról a hatalmas haladásról amire

173
00:09:37,479 --> 00:09:39,606
a melegekkel való bánásmódban jutottunk.

174
00:09:39,606 --> 00:09:43,642
Mindennap szólnak róla a címlapok, hogy megváltozott a hozzáállásunk.

175
00:09:43,642 --> 00:09:48,338
De elfelejtjük, hogy hogyan láttuk régen a másban különböző embereket,

176
00:09:48,338 --> 00:09:50,476
hogy láttuk a fogyatékkal élő embereket,

177
00:09:50,476 --> 00:09:53,389
mennyire nem emberként kategorizáltuk őket.

178
00:09:53,389 --> 00:09:55,267
És a változás, amit elértünk

179
00:09:55,267 --> 00:09:57,093
és ami majdnem ugyanannyira radikális,

180
00:09:57,093 --> 00:09:59,969
arra nem fordítunk túl sok figyelmet.

181
00:09:59,969 --> 00:10:03,921
Az egyik a megkérdezett családok közül, Tom és Karen Robards

182
00:10:03,921 --> 00:10:07,649
megdöbbentek, mikor fiatal és sikeres New York-iakként

183
00:10:07,649 --> 00:10:11,104
az első gyermeküket Down-szindrómával diagnosztizálták.

184
00:10:11,104 --> 00:10:15,190
Úgy érezték, hogy az oktatási lehetőségek nem olyanok, mint kellene lenniük,

185
00:10:15,190 --> 00:10:19,043
úgyhogy elhatározták, hogy megépítenek egy kis központot --

186
00:10:19,043 --> 00:10:22,707
két osztályteremmel, amit néhány más szülővel osztottak meg --

187
00:10:22,707 --> 00:10:25,170
hogy Down-szindrómás gyerekeket tanítsanak.

188
00:10:25,170 --> 00:10:29,070
És az évek alatt ez a központ kinőtte magát a mai Cooke Center-ré,

189
00:10:29,070 --> 00:10:31,227
ahol értelmi fogyatékos gyerekek

190
00:10:31,227 --> 00:10:35,004
ezreit és ezreit tanítják.

191
00:10:35,004 --> 00:10:38,142
Az Athlantic Monthly-ban közölt cikk óta

192
00:10:38,142 --> 00:10:42,315
a Down-szindrómások várható élettartama megháromszorozódott.

193
00:10:42,315 --> 00:10:47,074
A Down-szindrómások között ma már vannak színészek,

194
00:10:47,074 --> 00:10:53,127
írók, emberek, akik teljes és önálló felnőtt életet tudnak élni.

195
00:10:53,127 --> 00:10:55,002
Robardéknak sok közük van ehhez.

196
00:10:55,002 --> 00:10:56,536
Azt kérdeztem, "Nem bánják?

197
00:10:56,536 --> 00:10:59,139
Nem szeretnék, hogy a gyereküknek ne legyen Down-szindrómája?

198
00:10:59,139 --> 00:11:00,988
Nem kívánják, hogy bár sose hallottak volna róla?"

199
00:11:00,988 --> 00:11:03,355
És érdekes módon az édesapa azt válaszolta,

200
00:11:03,355 --> 00:11:05,942
"Hát, Davidnél, a fiunknál sajnálom,

201
00:11:05,942 --> 00:11:09,322
mert Davidnek nehéz így a világban élni,

202
00:11:09,322 --> 00:11:12,070
és szeretném, ha könnyebb élete lenne.

203
00:11:12,070 --> 00:11:17,170
De ha arra gondolok, hogy minden Down-szindrómást elveszítenénk, katasztrofális veszteség lenne."

204
00:11:17,170 --> 00:11:20,601
És Karen Robards azt válaszolta, "Egyetértek Tommal.

205
00:11:20,601 --> 00:11:24,542
Davidet egy pillanat alatt meggyógyítanám, hogy könnyebb élete lehessen.

206
00:11:24,542 --> 00:11:29,978
De őszintén szólva -- hát, nem hiszem, hogy 23 évvel ezelőtt, mikor megszületett

207
00:11:29,978 --> 00:11:31,988
elhittem volna, hogy idáig jutok --

208
00:11:31,988 --> 00:11:36,336
de ha magamra gondolok, sokkal jobbá és kedvesebbé tett,

209
00:11:36,336 --> 00:11:39,370
és annyival több értelmet adott az életemnek,

210
00:11:39,370 --> 00:11:45,779
őszintén szólva, nem adnám fel ezt semmiért az egész világon."

211
00:11:45,779 --> 00:11:50,164
Ma a szociális elfogadottsága ezeknek és sok más állapotnak

212
00:11:50,164 --> 00:11:51,902
egyre növekszik.

213
00:11:51,902 --> 00:11:53,738
De ezzel egy időben a képesség,

214
00:11:53,738 --> 00:11:56,629
hogy kiküszöböljük ezeket az állapotokat

215
00:11:56,629 --> 00:11:59,237
soha nem látott méreteket ölt.

216
00:11:59,237 --> 00:12:02,381
A legtöbb ma, az Egyesült Államokban született siket gyermek

217
00:12:02,396 --> 00:12:04,189
Cochleáris implantátumot fog kapni,

218
00:12:04,189 --> 00:12:09,004
amit az agyba helyeznek és egy vevőhöz kötnek,

219
00:12:09,004 --> 00:12:14,022
aminek köszönhetően halláshoz hasonló élményben lesz részük és tudnak beszélni.

220
00:12:14,022 --> 00:12:18,321
Egy keverék, amit egereken teszteltek, a BMN-111,

221
00:12:18,321 --> 00:12:23,374
megelőzi az achondroplasiát okozó gén aktivizálódását.

222
00:12:23,374 --> 00:12:26,119
Az achondroplasia a törpeség legelterjedtebb formája,

223
00:12:26,119 --> 00:12:30,086
és az egerek, akiknek ezt az anyagot adták és rendelkeztek az achondroplasia génnel,

224
00:12:30,086 --> 00:12:32,004
teljes méretűre nőttek.

225
00:12:32,004 --> 00:12:34,555
Az embereken való tesztelés sincs már messze.

226
00:12:34,555 --> 00:12:36,811
Léteznek vértesztek,

227
00:12:36,811 --> 00:12:42,306
amik korábban és tisztábban kimutatják a terhesség alatt a Down-szindrómát,

228
00:12:42,306 --> 00:12:47,535
egyre jobban megkönnyítve az ilyen terhességek kiküszöbölését

229
00:12:47,550 --> 00:12:48,870
vagy megszakítását.

230
00:12:48,870 --> 00:12:53,537
Szóval egyszerre haladunk szociálisan és orvosilag.

231
00:12:53,537 --> 00:12:55,389
És én mindkettőben hiszek.

232
00:12:55,389 --> 00:12:59,444
Hiszek benne, hogy a szociális fejlődés fantasztikus, jelentőségteljes és csodás,

233
00:12:59,444 --> 00:13:02,540
és ugyanezt gondolom az orvostudományi fejlődésről.

234
00:13:02,540 --> 00:13:06,903
De úgy érzem tragikus, mikor az egyik nem látja a másikat.

235
00:13:06,903 --> 00:13:08,974
És mikor látom, hogy hogyan keresztezik egymás útját,

236
00:13:08,974 --> 00:13:11,188
például a három említett állapotban,

237
00:13:11,188 --> 00:13:14,838
néha úgy érzem, mintha egy opera nagy pillanatában járnánk,

238
00:13:14,838 --> 00:13:17,442
ahol a hős rádöbben, hogy szerelmes a hősnőbe,

239
00:13:17,442 --> 00:13:21,889
pont amikor az egy díványon haldoklik.

240
00:13:21,889 --> 00:13:24,688
(Nevetés)

241
00:13:24,688 --> 00:13:28,570
Bele kell gondolnunk, hogy mi a véleményünk ezekről a gyógymódokról.

242
00:13:28,570 --> 00:13:31,436
És sokszor a szülői lét kérdései,

243
00:13:31,436 --> 00:13:33,288
hogy mit értékelünk a gyerekeinkben,

244
00:13:33,288 --> 00:13:35,040
és mit gyógyítunk meg bennük?

245
00:13:35,040 --> 00:13:39,211
Jim Sinclair, egy elismert autizmus aktivista mondta,

246
00:13:39,211 --> 00:13:43,865
"Mikor a szülők azt mondják, 'Bár ne lenne a gyermekem autista,'

247
00:13:43,865 --> 00:13:48,724
igazából azt mondják, 'Bár ne létezne a gyermekem,

248
00:13:48,724 --> 00:13:52,743
és lenne egy másik, nem autista gyerekem helyette.'

249
00:13:52,743 --> 00:13:57,535
Olvassák el újra. Ezt halljuk, amikor a létezésünk miatt keseregnek.

250
00:13:57,535 --> 00:14:00,737
Ezt halljuk, mikor egy gyógymódért imádkoznak --

251
00:14:00,737 --> 00:14:02,642
hogy a leghőbb vágyuk számunkra az,

252
00:14:02,642 --> 00:14:05,021
hogy egy nap megszűnjünk létezni,

253
00:14:05,021 --> 00:14:10,576
és ismeretlenek költöznek az arcunk mögé, akiket szeretni lehet."

254
00:14:10,576 --> 00:14:13,642
Ez egy nagyon extrém álláspont,

255
00:14:13,642 --> 00:14:17,771
de rámutat arra, hogy az emberek kötődnek az életükhöz,

256
00:14:17,771 --> 00:14:22,336
és nem akarnak meggyógyulni, megváltozni vagy eltűnni.

257
00:14:22,336 --> 00:14:25,556
Azok akarnak lenni, akikké váltak.

258
00:14:25,556 --> 00:14:29,356
Az egyik család, akit a projektemhez meginterjúvoltam

259
00:14:29,356 --> 00:14:34,610
Dylan Klebold családja volt, aki a Columbine középiskolai mészárlás egyik elkövetője.

260
00:14:34,610 --> 00:14:37,405
Sokáig tartott, mire meggyőztem őket, hogy beszéljenek velem,

261
00:14:37,405 --> 00:14:40,169
de mikor beleegyeztek, alig tudták abbahagyni

262
00:14:40,169 --> 00:14:41,868
a történetük elmesélését.

263
00:14:41,868 --> 00:14:44,485
Az első hétvégén, amit velük töltöttem -- az elsőn, sok közül --

264
00:14:44,485 --> 00:14:47,606
több mint 20 órányi beszélgetést vettem fel.

265
00:14:47,606 --> 00:14:49,869
Vasárnap estére mindannyian kimerültek voltunk.

266
00:14:49,869 --> 00:14:52,755
A konyhában ültünk. Sue Klebold éppen vacsorát főzött.

267
00:14:52,755 --> 00:14:55,276
És azt mondtam, "Ha Dylan itt lenne,

268
00:14:55,276 --> 00:14:58,121
tudod, hogy mit szeretnél kérdezni tőle?"

269
00:14:58,121 --> 00:15:00,489
Az apja azt mondta, "Persze.

270
00:15:00,489 --> 00:15:04,038
Megkérdezném tőle, hogy mi a fenét képzelt, mit csinál."

271
00:15:04,038 --> 00:15:07,676
Sue a padlóra pillantott, és elgondolkodott egy percre.

272
00:15:07,676 --> 00:15:09,855
Aztán újra felnézett és azt mondta,

273
00:15:09,855 --> 00:15:13,918
"Megkérném, hogy bocsásson meg nekem, amiért az anyja voltam

274
00:15:13,918 --> 00:15:18,342
és mégsem tudtam, hogy mi folyik a fejében."

275
00:15:18,342 --> 00:15:21,310
Mikor pár évvel később együtt vacsoráztam vele --

276
00:15:21,310 --> 00:15:23,237
egy volt sok vacsora közül --

277
00:15:23,237 --> 00:15:26,647
azt mondta, "Tudod, mikor megtörtént,

278
00:15:26,647 --> 00:15:30,455
először azt kívántam, bárcsak ne házasodtam volna meg, ne lennének gyerekeim.

279
00:15:30,455 --> 00:15:33,947
Ha nem jártam volna az Ohio-i Állami Főiskolára és találkoztam volna Tommal,

280
00:15:33,947 --> 00:15:37,589
ez a gyerek sosem létezett volna és ez a szörnyűség sem történt volna meg.

281
00:15:37,589 --> 00:15:42,104
De rájöttem, hogy annyira szeretem a gyerekeimet,

282
00:15:42,104 --> 00:15:45,407
hogy nem akarom elképzelni az életemet nélkülük.

283
00:15:45,407 --> 00:15:50,336
Látom a fájdalmat, amit másoknak okoztak, ami megbocsáthatatlan,

284
00:15:50,336 --> 00:15:53,800
de a fájdalom, amit nekem okoztak, megbocsátható," mondta.

285
00:15:53,800 --> 00:15:57,592
"Szóval látom, hogy a világ egy jobb hely lenne,

286
00:15:57,592 --> 00:16:00,102
ha Dylan sosem születik meg,

287
00:16:00,102 --> 00:16:05,584
de úgy döntöttem, hogy számomra nem lenne jobb."

288
00:16:05,584 --> 00:16:12,068
Azt gondoltam, meglepő, hogy ezek a családok akiknek ezek a problémás gyerekeik születtek,

289
00:16:12,068 --> 00:16:15,101
problémák, amiket legszívesebben bármi áron elkerülnének,

290
00:16:15,101 --> 00:16:18,920
mégis annyi értelmet találtak a nevelésnek ebben az élményében.

291
00:16:18,920 --> 00:16:22,121
Aztán arra gondoltam, hogy mindannyian, akiknek gyerekei vannak,

292
00:16:22,121 --> 00:16:24,813
azokat a gyerekeket szeretjük, akik vannak, a hibáikkal együtt.

293
00:16:24,813 --> 00:16:29,069
Ha egy dicső angyal hirtelen leszállna a nappalim plafonján keresztül

294
00:16:29,069 --> 00:16:31,279
és felajánlaná, hogy elviszi a gyerekeimet

295
00:16:31,279 --> 00:16:37,873
és más, jobb gyerekeket adna -- udvariasabb, viccesebb, kedvesebb, okosabb gyerekeket --

296
00:16:37,873 --> 00:16:42,978
belekapaszkodnék a gyerekeimbe és tovaimádkoznám ezt a kegyetlen lényt.

297
00:16:42,978 --> 00:16:44,970
Végsősoron úgy érzem,

298
00:16:44,970 --> 00:16:48,548
hogy ahogyan tűzálló pizsamákat pokoli körülmények közt tesztelünk,

299
00:16:48,548 --> 00:16:53,020
hogy biztosan ne gyulladjanak meg, mikor a gyerekünk átnyúl a tűzhely fölött,

300
00:16:53,020 --> 00:16:57,088
szóval ezek a történetek, ahol családok küszködnek extrém különbségekkel,

301
00:16:57,088 --> 00:16:59,769
rávilágítanak a nevelés egyetemes élményére,

302
00:16:59,769 --> 00:17:03,903
arra, hogy néha ránézel a gyerekedre és arra gondolsz,

303
00:17:03,903 --> 00:17:06,092
hát te meg honnan jöttél?

304
00:17:06,092 --> 00:17:08,546
(Nevetés)

305
00:17:08,546 --> 00:17:13,521
Amíg ezeket az egyedi különbségeket elzárjuk --

306
00:17:13,521 --> 00:17:16,066
csak bizonyos számú család küzd skizofréniával,

307
00:17:16,066 --> 00:17:18,703
csak bizonyos számú család gyerekei transzneműek,

308
00:17:18,703 --> 00:17:20,897
csak bizonyos számú családban vannak csodagyerekek --

309
00:17:20,897 --> 00:17:23,181
pedig sok értelmeben hasonló kihívásokat élnek át --

310
00:17:23,181 --> 00:17:25,871
csak bizonyos számú család fér be az egyes kategóriákba --

311
00:17:25,871 --> 00:17:27,303
de ha belegondolunk,

312
00:17:27,303 --> 00:17:30,869
hogy ha a dolog, amire gondolsz a különbségek kezelése

313
00:17:30,869 --> 00:17:32,899
a családodon belül,

314
00:17:32,899 --> 00:17:36,636
felfedezhetjük, hogy ez egy majdnem egyetemes jelenség.

315
00:17:36,636 --> 00:17:41,271
Ironikus módon a különbségeink azok, és az, hogy ezeket hogyan kezeljük,

316
00:17:41,271 --> 00:17:43,699
ami összetart minket.

317
00:17:43,699 --> 00:17:49,013
Amíg ezen a projekten dolgoztam, eldöntöttem, hogy gyereket szeretnék.

318
00:17:49,013 --> 00:17:52,129
Sokan megdöbbentek és azt mondták,

319
00:17:52,129 --> 00:17:53,977
"De hát hogyan dönthetsz a gyerekvállalás mellett

320
00:17:53,977 --> 00:17:58,083
pont amikor azt tanulmányozod, mi romolhat el?"

321
00:17:58,083 --> 00:18:01,313
És azt válaszoltam, "Nem azt tanulmányozom, mi minden romolhat el.

322
00:18:01,313 --> 00:18:04,404
Azt kutatom, hogy mennyi szeretet van jelen,

323
00:18:04,404 --> 00:18:09,129
még akkor is, mikor minden, ami csak tud, elromlik."

324
00:18:09,129 --> 00:18:14,764
Sokat gondoltam egy bizonyos sérült gyermek anyjára, akit láttam,

325
00:18:14,764 --> 00:18:18,536
egy súlyosan sérült gyermekére aki az elhanyagoltságba halt bele.

326
00:18:18,536 --> 00:18:21,346
És mikor a hamvait eltemették, az anyja azt mondta,

327
00:18:21,346 --> 00:18:29,380
"Megbocsátásért imádkozom, mert kétszer megloptak,

328
00:18:29,380 --> 00:18:35,436
egyszer a gyermekért, akit akartam és egyszer a fiamért, akit szerettem."

329
00:18:35,436 --> 00:18:40,072
És rájöttem, hogy bárki szerethet egy gyereket,

330
00:18:40,072 --> 00:18:42,604
ha tényleg vágyik rá, hogy szeresse.

331
00:18:42,604 --> 00:18:47,629
Így a férjem a két gyermekünk biológiai szülője

332
00:18:47,629 --> 00:18:50,390
néhány minneapolis-i leszbikus barátunkkal együtt.

333
00:18:50,390 --> 00:18:56,214
Volt egy közeli barátom az egyetemről, aki átélt egy válást és gyereket szeretett volna.

334
00:18:56,214 --> 00:18:58,112
Szóval neki és nekem van egy lányunk,

335
00:18:58,112 --> 00:19:00,323
az anya és lánya Texasban élnek.

336
00:19:00,323 --> 00:19:03,562
És a férjemnek és nekem van egy fiunk, aki velünk él,

337
00:19:03,562 --> 00:19:05,946
és akinek én vagyok a biológiai apja,

338
00:19:05,946 --> 00:19:09,866
a terhességre pedig Laura helyettesített minket,

339
00:19:09,881 --> 00:19:12,929
Oliver és Lucy minneapolis-i leszbikus édesanyja.

340
00:19:12,929 --> 00:19:21,584
(Taps)

341
00:19:21,584 --> 00:19:27,048
Szóval röviden szólva négy gyermekünknek öt szülője van három államban.

342
00:19:27,048 --> 00:19:30,404
És vannak emberek, akik úgy gondolják, hogy a családom léte

343
00:19:30,404 --> 00:19:35,069
aláássa vagy meggyengíti vagy károsítja az ő családját.

344
00:19:35,069 --> 00:19:38,697
És vannak emberek, akik úgy gondolják, hogy ilyen családok,

345
00:19:38,697 --> 00:19:40,381
mint az enyém nem létezhetnének.

346
00:19:40,381 --> 00:19:46,036
Nem fogadom el a szeretet kivonó modelljeit, csak az összeadóakat.

347
00:19:46,036 --> 00:19:49,562
És hiszek benne, hogy ahogy a fajoknak szüksége van diverzitásra,

348
00:19:49,562 --> 00:19:51,813
hogy a bolygó továbbra is fennmaradjon,

349
00:19:51,813 --> 00:19:56,014
nekünk is szükségünk van a szeretet diverzitására és családok diverzitására

350
00:19:56,014 --> 00:20:00,695
ami megerősíti a jóság ökoszféráját.

351
00:20:00,695 --> 00:20:03,065
A fiam születése utáni napon

352
00:20:03,065 --> 00:20:07,637
a gyerekorvos bejött a kórházi szobába és kifejezte az aggodalmát.

353
00:20:07,637 --> 00:20:10,770
A fiam nem nyújtotta ki rendesen a lábait.

354
00:20:10,770 --> 00:20:13,679
Azt mondta, lehetséges, hogy károsult az agya.

355
00:20:13,679 --> 00:20:17,040
És mikor ki is nyújtotta a lábait, asszimetrikusan tette,

356
00:20:17,040 --> 00:20:20,903
ezért arra gyanakodott, hogy talán valamilyen tumor okozza ezt.

357
00:20:20,903 --> 00:20:25,686
És nagyon nagy feje volt, amiről azt gondolta, hogy vízfejűségre utalhat.

358
00:20:25,686 --> 00:20:27,316
És mikor elmondta nekem ezt,

359
00:20:27,316 --> 00:20:31,311
úgy éreztem, mintha a szívem kizuhant volna a testemből.

360
00:20:31,311 --> 00:20:33,654
Arra gondoltam, hogy évekig dolgoztam egy könyvön arról,

361
00:20:33,654 --> 00:20:36,203
hogy mennyi értelmet találnak az emberek

362
00:20:36,203 --> 00:20:39,736
sérült gyermekek nevelésében,

363
00:20:39,736 --> 00:20:43,636
és mégsem akarok csatlakozni hozzájuk.

364
00:20:43,636 --> 00:20:46,331
Mert amivel akkor találkoztam, az a betegség gondolata volt.

365
00:20:46,331 --> 00:20:48,581
És mint minden szülő az idők kezdetétől fogva,

366
00:20:48,581 --> 00:20:51,927
meg akartam védeni a gyermekemet a betegségektől.

367
00:20:51,927 --> 00:20:55,138
És magamat is meg akartam védeni a betegségektől.

368
00:20:55,138 --> 00:20:57,698
És mégis, tudtam, a munkából amit végeztem,

369
00:20:57,698 --> 00:21:01,805
hogy ha valamelyik ezek közül amit elkezdtünk tesztelni

370
00:21:01,805 --> 00:21:04,878
végül az identitásává növi ki magát,

371
00:21:04,878 --> 00:21:09,112
és ha az ő identitásává növi ki magát, akkor az enyémmé is,

372
00:21:09,112 --> 00:21:13,269
és akkor ez a betegség egy egészen más formát fog ölteni.

373
00:21:13,269 --> 00:21:16,300
Elvittük egy MRI-géphez, elvittük CT-re,

374
00:21:16,300 --> 00:21:20,298
fogtuk ezt az egy napos gyereket és átadtuk arteriális vérvételre.

375
00:21:20,298 --> 00:21:21,492
Tehetetlennek éreztük magunkat.

376
00:21:21,492 --> 00:21:22,970
És öt óra múlva szóltak,

377
00:21:22,970 --> 00:21:25,194
hogy az agya teljesen tiszta,

378
00:21:25,194 --> 00:21:28,204
és már rendesen ki tudja nyújtani a lábát.

379
00:21:28,204 --> 00:21:31,136
És mikor megkérdeztem a gyerekorvost, hogy mi történt,

380
00:21:31,136 --> 00:21:35,471
azt válaszolta, hogy valószínűleg reggel a gyereknek görcsölt a lába.

381
00:21:35,471 --> 00:21:39,036
(Nevetés)

382
00:21:39,036 --> 00:21:46,869
De arra gondoltam, hogy az anyámnak igaza volt.

383
00:21:46,869 --> 00:21:50,364
Igaza volt, hogy a szeretet, amit a gyerekeidért érzel

384
00:21:50,364 --> 00:21:53,694
különbözik bármilyen érzéstől a világon,

385
00:21:53,694 --> 00:21:59,858
és amíg nincsenek gyermekeid fogalmad sincs, hogy milyen.

386
00:21:59,858 --> 00:22:02,179
Azt hiszem a gyerekek csapdába csaltak

387
00:22:02,179 --> 00:22:05,705
abban a pillanatban, mikor az apaságot a veszteséghez kötöttem.

388
00:22:05,705 --> 00:22:07,637
De nem vagyok benne biztos, hogy rájöttem volna,

389
00:22:07,637 --> 00:22:13,162
ha nem merülök bele ennyire ebbe a kutatásomba.

390
00:22:13,162 --> 00:22:16,394
Annyi különös szeretettel találkoztam,

391
00:22:16,394 --> 00:22:20,179
és azonnal megbabonázott ezeknek a mintája.

392
00:22:20,179 --> 00:22:26,906
Láttam, hogy ez a ragyogás hogyan szépíti meg a legsiralmasabb gyengeségeinket is.

393
00:22:26,906 --> 00:22:30,712
Ez alatt a 10 év alatt tanúja voltam és megtanultam

394
00:22:30,712 --> 00:22:34,204
az elviselhetetlen felelősség félelmetes örömét,

395
00:22:34,204 --> 00:22:37,736
és láthattam, hogy ez hogyan győz le minden mást.

396
00:22:37,736 --> 00:22:42,037
És habár néha azt gondoltam, hogy a szülők, akiket interjúvolok hülyék,

397
00:22:42,037 --> 00:22:46,987
rabságba taszítják magukat egy életre szóló útra a hálátlan gyerekeikkel,

398
00:22:46,987 --> 00:22:49,936
és identitást próbálnak faragni a szenvedésből,

399
00:22:49,936 --> 00:22:54,572
aznap rájöttem, hogy a kutatásom egy hidat épített nekem,

400
00:22:54,572 --> 00:22:57,986
és készen álltam rá, hogy csatlakozzam hozzájuk.

401
00:22:57,986 --> 00:22:59,803
Köszönöm.

402
00:22:59,803 --> 00:23:05,454
(Taps)