"Čak i u potpuno nereligioznom kontekstu,
homoseksualnost predstavlja zlouporabu seksualnih mogućnosti.
Ona je jadna, drugorazredna zamjena za stvarnost --
jadan bijeg od života.
Kao takva ne zaslužuje suosjećanje,
ne zaslužuje da se prema njoj odnosi
kao prema teškoj patnji manjine
i ne zaslužuje da se smatra ičim drugim doli opasnom bolešću."
Ovo je citat iz časopisa Time iz 1966. kada sam imao tri godine.
Prošle je godine predsjednik SAD-a
podržao gay brakove.
(Pljesak)
Moje pitanje je kako smo stigli odatle do ovdje?
Kako je bolest postala identitet?
Kada sam imao otprilike šest godina,
otišao sam s majkom i bratom u trgovinu cipela.
Kada smo kupili cipele,
prodavač nam je rekao da možemo dobiti po jedan balon svaki.
Moj brat je htio crveni balon, a ja sam htio ružičasti.
Moja majka je rekla da misli kako bih ja radije htio plavi balon.
No ja sam rekao da bih bez dvojbe htio ružičasti.
Na što me ona podsjetila da mi je omiljena boja plava.
Činjenica da mi je danas omiljena boja plava, no da sam i dalje gay --
(Smijeh) --
je istovremeno dokaz majčinog utjecaja i njegovih ograničenja.
(Smijeh)
(Pljesak)
Kada sam bio mali, moja majka je često govorila:
"Ljubav prema vlastitoj djeci se ne može mjeriti s nijednim drugim osjećajem.
I dok ne budeš imao svoju djecu, nećeš znati kako je to."
Kada sam bio mali, mislio sam kako je najveći kompliment na svijetu
što može reći tako nešto o odgoju mog brata i mene.
Kada sam bio adolescent, mislio sam
kako vjerojatno neću moći imati obitelj jer sam gay.
Kada je ona to rekla to me uznemirilo.
Kada sam priznao da sam gay,
a ona je to nastavila govoriti, to me činilo bijesnim.
Rekao sam: "Ja sam gay. Moj život ne ide u tom pravcu.
Želim da to prestaneš govoriti."
Prije otprilike 20 godina, moji urednici u The New York Timesu su me zamolili
da napišem članak o kulturi gluhih osoba.
Bio sam prilično zatečen.
O gluhoći sam razmišljao isključivo kao o bolesti.
Ti jadni ljudi ne mogu čuti.
Nemaju osjet sluha i što mi možemo učiniti za njih?
Tada sam otišao u svijet gluhih osoba.
Išao sam u klubove za gluhe.
Gledao sam nastupe kazališta za gluhe i poezije za gluhe.
Čak sam išao na izbor Gluhe Miss Amerike u Nashvilleu, u državi Tennessee
gdje su se ljudi žalili na nerazumljivi južnjački znakovni jezik.
(Smijeh)
Kada sam dublje uronio u svijet gluhih,
uvjerio sam se da je gluhoća kultura
i da ljudi u svijetu gluhih koji su govorili:
"Nama ne nedostaje osjet sluha, mi smo članovi jedne kulture."
govore o nečem smislenom.
To nije bila moja kultura
i nisam joj se posebno želio priključiti,
ali sam shvatio da to jest kultura
i da za osobe koje joj pripadaju
ima jednaku vrijednost kao latinoamerička, gay ili židovska kultura.
Možda su je doživljavali jednako valjanom poput američke kulture.
Zatim je prijateljica mog prijatelja dobila kćer koja je patuljak.
Kada joj se rodila kćer,
odjednom se suočila s pitanjima
koja su mi se činila prilično jasnima.
Suočila se s pitanjem što činiti s tim djetetom.
Bi li mu trebala reći: "Ti si isti kao svi drugi samo malo niži?"
Ili je trebala izgraditi neku vrst identiteta patuljka,
uključiti se u udrugu Osoba malog rasta,
osvijestiti što se događa s patuljcima?
Tada sam pomislio
kako većina gluhe djece imaju roditelje koji čuju.
Ti roditelji ih pokušavaju izliječiti.
Te gluhe osobe u adolescenciji otkrivaju svoju zajednicu.
Većina gay osoba imaju roditelje koji su heteroseksualni.
Ti heteroseksualni roditelji uglavnom žele da njihova djeca funkcioniraju
u svijetu kojeg oni vide kao uobičajen
te ta gay djeca moraju kasnije otkriti vlastiti identitet.
I tu je primjer moje prijateljice
koja se suočavala s pitanjima identiteta svoje kćeri patuljastog rasta.
Pomislio sam kako se opet radi o istom:
obitelj koja sebe doživljava normalnom
s neobičnim djetetom.
Javila mi se ideja da postoje dvije vrste identiteta.
Postoji vertikalni identitet
koji se prenosi generacijski s roditelja na dijete.
To su stvari poput etničke pripadnosti, nacionalnosti, jezika i često vjere.
To su stvari koje su zajedničke vama, vašim roditeljima i vašoj djeci.
I iako neke od njih mogu biti teške,
ne pokušava ih se izliječiti.
Možete tvrditi da je u SAD-u,
bez obzira na trenutnog predsjednika,
teže biti osoba koja nije bijele kože.
A ipak nitko ne pokušava osigurati
da se iduća generacija djece čiji su roditelji afroamerikaci ili azijati
rodi svijetloputa i plavokosa.
Postoji i druga vrst identiteta koja se uči od vršnjaka
koju nazivam horizontalnim identitetom
jer je grupa vršnjaka horizontalno iskustvo.
To su identiteti strani vašim roditeljima
i koje morate otkriti od vršnjaka.
Te horizontalne identitete,
su ljudi gotovo uvijek pokušavali liječiti.
Htio sam saznati kojim procesom
se osobe koje imaju te identitete
mire s njima.
I činilo mi se da postoje tri razine prihvaćanja
koje se moraju dogoditi.
Prihvaćanje samih sebe, roditeljsko i društveno prihvaćanje.
I ona se uvijek ne podudaraju.
Osobe koje imaju ova stanja su često ljute
jer osjećaju da ih roditelji ne vole
dok ih zapravo roditelji ne prihvaćaju.
Idealno, ljubav postoji bezuvjetno
između djeteta i roditelja.
No za prihvaćanje treba vremena.
Uvijek treba vremena.
Jedna osoba patuljastog rasta koju sam upoznao se zvao Clinton Brown.
Kad se rodio, dijagnosticiran mu je teški oblik patuljastosti,
stanje teškog invaliditeta.
Roditeljima je rečeno da neće nikada hodati, govoriti,
imati ikakve intelektualne mogućnosti
te da ih vjerojatno neće ni prepoznavati.
Predloženo im je da ga ostave u bolnici
kako bi mogao mirno umrijeti.
Njegova majka je to odbila.
I odvela ga kući.
I iako nije imala velikih obrazovnih i financijskih mogućnosti,
pronašla je najboljeg doktora u zemlji
za njegovo stanje
i upisala je Clintona kod njega.
Tokom djetinjstva
Clinton je prošao 30 velikih operacija.
I proveo je svo to vrijeme u bolnici
dok je prolazio te zahvate.
Rezultat je da danas može hodati.
Dok je bio tamo, slali su učitelje da mu pomognu sa školovanjem.
Naporno je radio jer ionako nije imao što drugo činiti.
Na koncu je dosegao stupanj obrazovanja
o kojem nitko u njegovoj obitelji do tada nije ni razmišljao.
Bio je prva osoba iz svoje obitelji koja je otišla na fakultet.
Stanovao je na kampusu i vozio automobil prilagođen
njegovom neobičnom tijelu.
Njegova majka mi je ispričala kako je jednom došla kući --
on je pohađao obližnji fakultet --
i ugledala njegov prepoznatljiv automobil
na parkiralištu jednog kafića. (Smijeh)
"Pomislila sam, oni su visoki 180, a on 90cm.
Ono što je njima dva piva, njemu su četiri."
"Znala sam da ne mogu ući i prekinuti ga,
pa sam otišla kući i ostavila mu osam poruka na mobitel."
"Tada sam pomislila da ne bih vjerovala
da mi je netko rekao kada se rodio
kako ću se u budućnosti brinuti što s prijateljima pije i onda vozi."
(Pljesak)
Pitao sam je: "Što misliš da si učinila
da mu je pomoglo da postane takva šarmantna, uspješna i prekrasna osoba?"
"Što sam učinila? Voljela sam ga, samo to.
Clinton je uvijek imao tu iskru,
a njegov otac i ja smo imali tu sreću da je prvi ugledamo."
Navest ću citat iz još jednog časopisa iz 60tih.
Ovaj je iz 1968., iz The Atlantic Monthly, glasa liberalne Amerike --
a napisao ga je važan bioetičar.
Rekao je: "Ne treba osjećati krivnju
zbog uklanjanja djeteta s Downovim sindromom,
bilo da se radi o skrivanju u sanatorij
ili odgovornijem, smrtonosnom načinu.
Da, to je tužno i strašno. Ali nema krivnje.
Istinska krivnja proizlazi iz napada na osobu,
a Downovac nije osoba."
Puno se pisalo o napretku koji smo postigli
u odnosu spram gay osoba.
To se svakodnevno vidi u novinskim naslovima.
No zaboravljamo kako smo gledali osobe s drugim razlikama,
kako smo gledali osobe s invaliditetom,
kako smo ih doživljavali nečovječnima.
Na tu promjenu
koja je gotovo jednako radikalna,
gotovo uopće ne obraćamo pozornost.
Jedna od obitelji koju sam intervjuirao, Tom i Karen Robards,
su bili zatečeni kada im je, kao mladim i uspješnim njujorčanima,
prvom djetetu dijagnosticiran Downov sindrom.
Smatrali su da obrazovne mogućnosti za njega nisu kakve bi trebale biti.
Stoga su odlučili izgraditi mali centar -
dvije učionice koje su pokrenuli s još nekoliko roditelja --
za obrazovanje djece s Downovim sindromom.
Kroz godine taj centar je izrastao u Centar Cooke
u kojem se obrazuje na tisuće djece
s intelektualnim poteškoćama.
Od objave članka u Atlantic Monhtleyju
životni vijek osoba s Downom se utrostručio.
Osobe s Downovim sindromom postaju glumci, pisci,
a neki od njih su potpuno samostalni u odrasloj dobi.
Robardovi su prilično zaslužni za to.
Pitao sam ih: "Žalite li zbog toga?
Biste li željeli da vaše dijete nema Down?
Biste li željeli da nikad niste čuli za Down?"
Otac je imao zanimljiv odgovor:
"Žalim zbog našeg sina Davida
jer mu to otežava život
i volio bih mu pružiti lakši život.
No mislim da bi gubitak svih osoba s Downom bio katastrofalan gubitak.
Karen Robards mi je rekla: "Slažem se s Tomom.
Izliječila bih ga odmah da mu pružim lakši život.
Govoreći u svoje ime, ne bih nikad povjerovala, kada se rodio prije 23 godine,
da ću doći do te točke.
Govoreći u svoje ime, postala sam bolja i ljubaznija osoba
i moj život je toliko svrhovitiji
da to, govoreći u svoje ime, ne bih mijenjala nizašto."
Živimo u vremenu kada je društveno prihvaćanje ovog i mnogih drugih stanja
u konstantnom porastu.
No također živimo u vremenu
kada su naše mogućnosti uklanjanja takvih stanja
dosegle nezamislive razine.
Većina američke novorođenčadi
će dobiti umjetne pužnice
koje se usađuju u mozak i povezuju s prijamnikom
koji im omogućava da čuju i koriste govor.
Kemijski spoj BMN-111 koji je testiran na miševima
je koristan u prevenciji djelovanja gena za ahondroplaziju.
Ahonroplazija ja najčešći oblik poremećaja patuljastog rasta.
Miševi koji su primili taj spoj i koji imaju gen za ahondroplaziju
narastu do pune veličine.
Na korak smo do testiranja na ljudima.
Razvijaju se testovi krvi
koji će prepoznati Downov sindrom u trudnoći ranije i jasnije nego ikada do sada
te će biti sve lakše eliminirati ili okončati
takve trudnoće.
Uočavamo i društveni i medicinski napredak
i vjerujem u oba.
Vjerujem da je društveni napredak izvanredan, značajan i predivan,
a isto mislim i za medicinski napredak.
No mislim da je tragedija kada se međusobno ne uočavaju.
Kada vidim kako se presijecaju
u uvjetima poput ovih koje sam opisao,
ponekad pomislim da je to kao kad u operi
junak shvati da voli junakinju
točno kada ona leži izdišući na sofi.
(Smijeh)
Moramo promisliti općenito o našim stavovima prema lijekovima.
Često se u roditeljstvu postavlja pitanje
što uvažavamo kod naše djece,
a što želimo izliječiti?
Istaknuti aktivist za autizam, Jim Sinclair, je rekao:
"Kada roditelji kažu 'volio bih da moje dijete nema autizam',
zapravo govore 'volio bih da dijete koje imam ne postoji
i da imam drugačije, ne-autistično dijete umjesto ovog.'
Razmislite o tome. To čujemo kada oplakujete naše postojanje.
To čujemo kada se molite za lijek --
da je vaša najveća želja za nas
da jedan dan prestanemo postojati
i da se stranci koje ćete voljeti usele iza naših lica."
Ovo je vrlo ekstremno gledište,
no ukazuje na stvarnost u kojoj se ljudi nose sa životom koji imaju
i ne žele biti izliječeni, promijenjeni ili eliminirani.
Žele biti osobe kojima su postale.
Jedna od obitelji koju sam intervjuirao za ovaj projekt
je bila obitelj Dylana Klebolda, jednog od počinitelja masakra u Columbineu.
Trebalo mi je dosta vremena da ih nagovorim da razgovaraju sa mnom.
Kada su konačno pristali imali su toliko za reći
da se nisu mogli zaustaviti.
U prvom od mnogih vikenda koje sam proveo s njima,
snimio sam više od 20 sati razgovora.
U nedjelju navečer smo svi bili iscrpljeni.
Sjedili smo u kuhinji. Sue Klebold je pripremala večeru.
Rekao sam: "Da je Dylan sada ovdje,
imate li ideju što biste ga pitali?"
Njegov otac je odgovorio: "Naravno da imam.
Pitao bih ga kog vraga je mislio da radi."
Sue je pogledala u pod i malo razmislila.
Digla je pogled i rekla:
"Pitala bih ga da mi oprosti što sam mu bila majka
i što nisam znala što se zbiva u njegovoj glavi."
Kada sam nakon par godina s njom jeo večeru --
jednu od naših mnogih večera --
rekla je: "Kada se to tek dogodilo,
priželjkivala sam da se nikad nisam udala, da nikad nisam imala djecu.
Da nisam otišla u Ohio i susrela Toma,
ovo dijete ne bi postojalo i ova užasna stvar se ne bi nikad dogodila.
No s vremenom sam počela osjećati da toliko volim djecu koju sam dobila
da ne želim zamisliti život bez njih.
Uviđam da za bol koju su nanijeli drugima nema oprosta,
no za bol koju su nanijeli meni, ima.
Iako uviđam da bi za svijet bilo bolje
da se Dylan nikad nije rodio,
odlučila sam da to ne bi bilo bolje za mene."
Pomislio sam kako je iznenađujuće da sve obitelji s djecom sa svim tim problemima,
problemima za koje bi učinili sve da ih izbjegnu,
su pronašli toliko smisla u roditeljstvu.
Zatim sam pomislio, svi mi koji imamo djecu
volimo tu djecu zajedno s njihovim manama.
Da se blistavi anđeo iznenada spusti kroz strop moje dnevne sobe
i ponudi mi da će djecu koju imam
zamijeniti drugom, boljom djecom - pristojnijom, ljubaznijom, pametnijom
čvrsto bih zgrabio djecu koju imam i molio da taj strahoviti prizor nestane.
U konačnici osjećam
da na isti način testiramo pidžame otporne na vatru
kako bi osigurali da se neće zapaliti kada naše dijete posegne preko štednjaka,
tako i ove priče o obiteljima koje savlađuju ekstremne razlike
odražavaju univerzalno iskustvo roditeljstva,
a to je da ponekad pogledate svoje dijete i pomislite:
otkud si ti došao?
(Smijeh)
Ispostavlja se da, iako je svaka od ovih individualnih razlika zasebna --
postoji određeni broj obitelji koje se nose sa shizofrenijom,
samo određeni broj obitelji čija su djeca transrodna,
samo određeni broj obitelji s iznimno nadarenom djecom --
koji se suočavaju sa sličnim izazovima --
postoji samo određeni broj obitelji u svakoj od ovih kategorija --
no ako počnete razmišljati
da je iskustvo savlađivanja razlika unutar vaše obitelji
ono što ljudi pokušavaju riješiti,
tada shvatite da se radi o gotovo univerzalnom fenomenu.
Ironično, ispostavlja se da su upravo razlike i naše savlađivanje razlika
ono što nas ujedinjuje.
Odlučio sam imati djecu dok sam radio na ovom projektu.
Mnogi su bili zaprepašteni i govorili su:
"Kako možeš odlučiti imati djecu
usred istraživanja što sve može poći po zlu?"
Odgovorio sam: "Ne istražujem što sve može poći po zlu.
Istražujem koliko ljubavi može postojati
čak i kad se čini da sve ide po zlu."
Puno sam razmišljao o majci jednog djeteta s poteškoćama,
djeteta s ozbiljnim invaliditetom koje je umrlo zbog njegovateljeva zanemarivanja.
Kada su ga sahranili, njegova majka je rekla:
"Molim za oprost jer mi je dvaput oduzeto,
jednom dijete koje sam željela i jednom sin kojeg sam voljela."
Tada sam shvatio da svatko može voljeti dijete
ako imaju stvarnu želju.
Moj suprug je biološki otac dvoje djece
prijateljica lezbijki iz Minneapolisa.
Imam blisku prijateljicu s fakulteta koja se razvela, a htjela je imati djecu
pa s njom imam kćer
i njih dvije žive u Texasu.
Moj suprug i ja imamo sina koji živi s nama
čiji sam ja biološki otac,
a surogat majka je Laura,
lezbijska majka Olivera i Lucy iz Minneapolisa.
(Pljesak)
Ukratko, pet roditelja, četvero djece, tri države.
Postoje ljudi koji misle da postojanje moje obitelji
nekako potkopava, oslabljuje ili oštećuje njihovu obitelj.
Postoje ljudi koji misle da obitelji poput moje
ne bi smjele postojati.
Ja ne prihvaćam oduzimajuće modele ljubavi, već samo dodajuće.
Vjerujem da kao što je potrebna raznolikost vrsta
da bi se osigurao opstanak planete,
isto tako je potrebna raznolikost ljubavi i raznolikost obitelji
kako bi ojačala ekosfera dobrote.
Dan nakon što nam se rodio sin,
pedijatrica je došla u bolničku sobu i rekla da je zabrinuta.
Nije pružao noge kako treba.
Rekla je da to možda znači da ima oštećenje mozga.
Noge je pružao asimetrično
te je ona mislila da to može značiti da ima neku vrst tumora.
Također je imao veliku glavu i mislila da to ukazuje na hidrocefalus.
Dok mi je govorila sve te stvari,
osjetio sam kako mi utroba tone.
Pomislio sam kako godinama radim
na knjizi o tome koliko su smisla ljudi našli
u iskustvu podizanja djece s poteškoćama,
ali ja im se nisam želio pridružiti.
Ono s čime sam se suočavao je bila ideja bolesti.
I kao i svi roditelji otkad je svijeta,
želio sam zaštititi svoje dijete od bolesti.
Želio sam zaštititi i sebe od bolesti.
Ipak sam znao iz rada kojim sam se bavio
da bude li imao ijednu od stvari za koje su ga krenuli testirati,
one će u konačnici biti njegov identitet
i ako budu njegov identitet postat će i moj
te će ta bolest poprimiti drugačiji oblik kako vrijeme bude prolazilo.
Odveli smo ga na magnetsku rezonancu i CT,
djete staro jedan dan smo odveli na vađenje krvi.
Osjećali smo se bespomoćno.
Pet sati kasnije
rekli su da mu je mozak potpuno čist
i da je počeo pružati noge kako treba.
Kada sam upitao pedijatricu što je bilo,
rekla mi je da je vjerojatno imao grč u nozi.
(Smijeh)
Pomislio sam kako mi je majka bila u pravu.
Pomislio sam kako ljubav prema svom djetetu
nije usporediva s nijednim drugim osjećajem
i dok nemate djecu, ne znate kako je to.
Mislim da su me djeca uhvatila u zamku
onaj trenutak kad sam povezao očinstvo s gubitkom.
No nisam siguran da bih to primjetio
da nisam bio usred svog istraživačkog projekta.
Susreo sam toliko neobične ljubavi
te sam se prirodno uklopio u njen očaravajući obrazac.
Vidio sam kako sjaj može osvijetliti čak i najbijednije ranjivosti.
Tijekom tih deset godina svjedočio sam i učio
o zastrašujućoj radosti nepodnošljive odgovornosti
te sam spoznao kako pobjeđuje sve ostalo.
Iako sam ponekad mislio da su roditelji koje sam intervjuirao budale
koje su se osudile na doživotno putovanje s nezahvalnom djecom
i koje pokušavaju izroditi identitet iz jada,
shvatio sam da mi je moje istraživanje izgradilo most
te da sam bio spreman pridružiti im se na njihovom putovanju.
Hvala vam.
(Pljesak)