1
00:00:00,381 --> 00:00:04,604
"אפילו בהיבט לא-דתי לחלוטין,

2
00:00:04,604 --> 00:00:10,659
ההומוסקסואליות מייצגת שימוש-לרעה
ביכולת המינית.

3
00:00:10,659 --> 00:00:15,285
זהו תחליף פתטי ונחות למציאות,

4
00:00:15,285 --> 00:00:17,685
ובריחה עלובה מן החיים.

5
00:00:17,685 --> 00:00:21,508
בתור שכזו,
אין היא ראויה לחמלה,

6
00:00:21,508 --> 00:00:24,070
אין היא ראויה להתייחסות

7
00:00:24,070 --> 00:00:26,837
כאל מצוקתו של מיעוט,

8
00:00:26,837 --> 00:00:33,515
ואין לראות בה דבר
פרט לחולי ממאיר."

9
00:00:33,515 --> 00:00:38,737
זה לקוח מכתב-העת "טיים" ב-1966,
כשהייתי בן שלוש.

10
00:00:38,737 --> 00:00:42,651
ובשנה שעברה, נשיא ארצות הברית

11
00:00:42,651 --> 00:00:45,234
יצא בתמיכה בנישואין חד-מיניים.

12
00:00:45,234 --> 00:00:52,683
[מחיאות כפיים]

13
00:00:52,683 --> 00:00:58,385
ושאלתי היא,
איך הגענו משם ועד כאן?

14
00:00:58,385 --> 00:01:03,125
איך חולי הפך לזהות?

15
00:01:03,125 --> 00:01:06,085
כשהייתי אולי בן שש,

16
00:01:06,085 --> 00:01:09,018
הלכתי לחנות נעליים עם אמי ואחי,

17
00:01:09,018 --> 00:01:11,425
ואחרי שקנינו נעליים,

18
00:01:11,425 --> 00:01:15,217
הזבן אמר
שאנו יכולים לקבל בלונים.

19
00:01:15,217 --> 00:01:20,883
אחי רצה בלון אדום,
ואני רציתי בלון ורוד.

20
00:01:20,883 --> 00:01:25,798
אמי אמרה לי שלדעתה
כדאי לי לקחת בלון כחול.

21
00:01:25,798 --> 00:01:28,934
אבל אני אמרתי
שאני בהחלט רוצה את הוורוד,

22
00:01:28,934 --> 00:01:34,353
והיא הזכירה לי שהצבע האהוב עלי
הוא כחול.

23
00:01:34,353 --> 00:01:39,143
העובדה שכיום הצבע האהוב עלי
הוא כחול, אבל אני בכל זאת הומו--

24
00:01:39,143 --> 00:01:42,251
[צחוק]--

25
00:01:42,251 --> 00:01:46,623
היא הוכחה גם להשפעתה של אמי
וגם למגבלותיה.

26
00:01:46,623 --> 00:01:48,690
[צחוק]

27
00:01:48,690 --> 00:01:55,557
[מחיאות כפיים]

28
00:01:55,557 --> 00:01:58,098
כשהייתי קטן אמי נהגה לומר,

29
00:01:58,114 --> 00:02:02,650
"האהבה לילדיך אינה דומה
לשום רגש אחר בעולם.

30
00:02:02,650 --> 00:02:05,995
ועד שיהיו לך ילדים,
לא תכיר את ההרגשה הזו."

31
00:02:05,995 --> 00:02:09,189
וכשהייתי קטן ראיתי בכך
את המחמאה הכי גדולה בעולם

32
00:02:09,189 --> 00:02:12,009
שהיא יכולה לתת
ביחס להורות שלה כלפי אחי ואני.

33
00:02:12,009 --> 00:02:14,637
וכשהייתי מתבגר, חשבתי לעצמי

34
00:02:14,637 --> 00:02:18,001
שאני הומו, ולכן כנראה
שלא תהיה לי משפחה.

35
00:02:18,001 --> 00:02:20,378
וכשהיא אמרה את זה,
זה הכניס אותי למתח.

36
00:02:20,378 --> 00:02:21,904
ואחרי שיצאתי מהארון

37
00:02:21,904 --> 00:02:25,104
והיא המשיכה לומר זאת,
זה הרתיח אותי.

38
00:02:25,104 --> 00:02:29,245
אמרתי, "אני הומו.
זה לא בכיוון שלי.

39
00:02:29,245 --> 00:02:32,290
ואני רוצה שתפסיקי להגיד את זה."

40
00:02:35,013 --> 00:02:40,070
לפני כ-20 שנה, התבקשתי ע"י העורכים שלי
בכתב העת "הניו-יורק טיימס"

41
00:02:40,070 --> 00:02:42,511
להכין כתבה אודות תרבות החירשים,

42
00:02:42,511 --> 00:02:44,348
וזה הפתיע ובילבל אותי.

43
00:02:44,348 --> 00:02:46,543
היחס שלי לחירשות היה
לגמרי כאל מחלה.

44
00:02:46,543 --> 00:02:48,269
המסכנים האלה.
הם לא יכולים לשמוע.

45
00:02:48,269 --> 00:02:51,043
חסר להם חוש השמע,
מה נוכל לעשות למענם?

46
00:02:51,043 --> 00:02:53,160
ואז יצאתי אל עולם החירשים.

47
00:02:53,160 --> 00:02:55,551
הלכתי למועדוני חירשים.

48
00:02:55,551 --> 00:02:59,471
ראיתי הופעות של תיאטרון חירשים
ושל שירת חירשים.

49
00:02:59,471 --> 00:03:05,682
הייתי אפילו בתחרות מיס אמריקה החירשת
בנאשוויל שבטנסי,

50
00:03:05,682 --> 00:03:09,526
שבה אנשים התלוננו
על שפת הסימנים בעלת העגה הדרומית.

51
00:03:09,526 --> 00:03:13,782
[צחוק]

52
00:03:13,782 --> 00:03:17,709
וככל שצללתי עמוק יותר
לתוך עולם החירשים,

53
00:03:17,709 --> 00:03:20,715
הלכתי והשתכנעתי
שהחירשות היא תרבות

54
00:03:20,715 --> 00:03:23,077
ושהאנשים בעולם החירשים, שאמרו,

55
00:03:23,077 --> 00:03:26,444
"איננו כבדי שמיעה
אלא חברים בתרבות מסוימת,"

56
00:03:26,444 --> 00:03:29,021
אמרו משהו שעומד בזכות עצמו.

57
00:03:29,021 --> 00:03:30,526
זו לא היתה התרבות שלי,

58
00:03:30,526 --> 00:03:33,244
ולא רציתי במיוחד
למהר ולהצטרף אליה,

59
00:03:33,244 --> 00:03:36,075
אבל יכולתי לקבל
שאכן מדובר בתרבות

60
00:03:36,075 --> 00:03:38,210
ושמבחינת האנשים שחברים בה,

61
00:03:38,210 --> 00:03:44,499
יש לה ערך כמו התרבות הלטינית
או ההומואית או היהודית.

62
00:03:44,499 --> 00:03:49,499
התחושה היתה שיש לה תוקף
אפילו כתרבות אמריקאית.

63
00:03:49,499 --> 00:03:52,913
אחר כך נולדה לאחת הידידות שלי
בת גמדה,

64
00:03:52,913 --> 00:03:54,392
כשבתה נולדה,

65
00:03:54,392 --> 00:03:56,708
היא מצאה עצמה לפתע
מול שאלות

66
00:03:56,723 --> 00:03:59,510
שכעת בהחלט עוררו אצלי הד.

67
00:03:59,510 --> 00:04:03,377
היא עמדה מול שאלות כמו
מה לעשות עם הילדה הזאת.

68
00:04:03,377 --> 00:04:06,837
האם עליה לומר, "את כמו כולם,
רק קצת נמוכה יותר"?

69
00:04:06,837 --> 00:04:10,052
או לנסות לבנות עבורה
זהות כלשהי של גמדה,

70
00:04:10,052 --> 00:04:12,599
להיעשות מעורבת
ב"אנשים הקטנים של אמריקה",

71
00:04:12,599 --> 00:04:15,392
שתלמד לדעת מה קורה לגמדים?

72
00:04:15,392 --> 00:04:16,993
ואז לפתע חשבתי,

73
00:04:16,993 --> 00:04:19,212
שרוב הילדים החירשים
נולדים להורים שומעים.

74
00:04:19,212 --> 00:04:22,011
להורים השומעים האלה
יש נטיה לנסות לרפא אותם.

75
00:04:22,011 --> 00:04:26,177
אותם חירשים מגלים איכשהו את הקהילה
בגיל ההתבגרות.

76
00:04:26,177 --> 00:04:28,526
מרבית ההומוסקסואלים
נולדים להורים הטרוסקסואליים.

77
00:04:28,526 --> 00:04:30,974
לעתים קרובות, אותם הורים הטרוסקסואליים
רוצים שהם יתפקדו

78
00:04:30,974 --> 00:04:33,244
במה שלדעתם הוא
הזרם המרכזי בעולם,

79
00:04:33,244 --> 00:04:36,848
ואותם הומוסקסואלים נאלצים
לגלות בהמשך את זהותם.

80
00:04:36,848 --> 00:04:38,464
והידידה שלי

81
00:04:38,464 --> 00:04:41,793
נתקלה בסוגיות האלה בנושא הזהות
עם בתה הגמדה.

82
00:04:41,793 --> 00:04:43,569
ואני חשבתי לעצמי,
הנה זה קורה שוב:

83
00:04:43,569 --> 00:04:46,135
משפחה שתופשת את עצמה כנורמלית

84
00:04:46,135 --> 00:04:48,505
עם ילדה שנתפשת כחריגה,

85
00:04:48,505 --> 00:04:53,017
והחל לקנן בי הרעיון
שיש בעצם שני סוגי זהות.

86
00:04:53,017 --> 00:04:54,941
יש זהויות אנכיות,

87
00:04:54,941 --> 00:04:57,923
שמועברות מדור לדור ומהורה לילדיו.

88
00:04:57,923 --> 00:05:03,526
מדובר בדברים כמו אתניות,
לעתים קרובות לאום, שפה, דת.

89
00:05:03,526 --> 00:05:08,004
אלה הם דברים שמשותפים
להורים ולילדים,

90
00:05:08,004 --> 00:05:10,277
ולמרות שחלקם עלולים להיות
נושאים קשים,

91
00:05:10,277 --> 00:05:12,471
לא נעשה שום נסיון
לרפא אותם.

92
00:05:12,471 --> 00:05:15,883
אולי תטענו שהמצב קשה יותר
בארצות הברית--

93
00:05:15,883 --> 00:05:17,857
אף על פי שהנשיא הנוכחי שלנו

94
00:05:17,857 --> 00:05:19,690
הוא אדם צבעוני.

95
00:05:19,690 --> 00:05:22,389
ובכל זאת,
אין לנו מישהו שמשתדל לוודא

96
00:05:22,389 --> 00:05:26,277
שהדור הבא של ילדיהם
של האפרו-אמריקאיים והאסיאתיים

97
00:05:26,277 --> 00:05:29,666
ייצאו עם עור בגון שמנת
ושיער צהוב.

98
00:05:29,666 --> 00:05:33,943
ישנן הזהויות האחרות
שלומדים להכיר מקבוצת השווים.

99
00:05:33,943 --> 00:05:36,241
אני מכנה אותן "זהויות אופקיות",

100
00:05:36,241 --> 00:05:39,136
כי קבוצת השווים היא התנסות אופקית.

101
00:05:39,136 --> 00:05:41,704
אלה הן זהויות שזרות להוריכם

102
00:05:41,704 --> 00:05:45,889
ושעליכם לגלותן כשאתם נתקלים בהן
אצל השווים לכם.

103
00:05:45,889 --> 00:05:48,974
ואת הזהויות האלה,
את הזהויות האופקיות האלה,

104
00:05:48,974 --> 00:05:52,690
אנשים כמעט תמיד ניסו לרפא.

105
00:05:52,690 --> 00:05:55,358
ואני רציתי למצוא מהו התהליך

106
00:05:55,358 --> 00:05:57,575
שבאמצעותו אנשים בעלי זהויות אלה

107
00:05:57,575 --> 00:06:00,303
פיתחו איתן יחסים טובים.

108
00:06:00,303 --> 00:06:04,556
ונראה לי שיש 3 רמות של קבלה

109
00:06:04,556 --> 00:06:05,995
שצריכות להתרחש,

110
00:06:05,995 --> 00:06:11,544
והן קבלה עצמית, קבלה משפחתית
וקבלה חברתית,

111
00:06:11,544 --> 00:06:13,491
והן לא תמיד חופפות,

112
00:06:13,491 --> 00:06:17,627
וקורה הרבה שאנשים במצבים אלה
מתרגזים מאד

113
00:06:17,627 --> 00:06:20,691
כי לדעתם הוריהם
לא אוהבים אותם,

114
00:06:20,691 --> 00:06:24,990
בעוד שמה שבעצם קורה הוא
שהוריהם לא מקבלים אותם.

115
00:06:24,990 --> 00:06:28,156
באופן אידיאלי, קיימת אהבה
שאינה תלויה בדבר

116
00:06:28,156 --> 00:06:31,203
בכל היחסים שבין הורה לילדיו.

117
00:06:31,203 --> 00:06:34,469
אבל קבלה היא משהו שדורש זמן.

118
00:06:34,469 --> 00:06:36,704
זה תמיד דורש זמן.

119
00:06:36,704 --> 00:06:41,596
אחד הגמדים שזכיתי להכיר היה בחור
בשם קלינטון בראון.

120
00:06:41,596 --> 00:06:44,998
כשנולד, הוא אובחן כסובל
מגמדות דיאסטרופית,

121
00:06:44,998 --> 00:06:46,776
מחלה מאד מגבילה,

122
00:06:46,776 --> 00:06:50,182
ולהוריו נאמר שהוא לעולם לא יוכל ללכת,
לעולם לא יוכל לדבר,

123
00:06:50,182 --> 00:06:52,157
לא יהיו לו שום כישורים אינטלקטואליים,

124
00:06:52,157 --> 00:06:54,856
ושהוא כנראה אפילו לא יזהה אותם.

125
00:06:54,856 --> 00:06:58,277
הציעו להם להשאיר אותו בביה"ח

126
00:06:58,277 --> 00:07:00,491
כדי שיוכל למות שם בשקט.

127
00:07:00,491 --> 00:07:02,455
ואמו אמרה שהיא לא מוכנה לכך.

128
00:07:02,455 --> 00:07:04,222
היא לקחה את בנה הביתה,

129
00:07:04,222 --> 00:07:07,856
ולמרות שהיא לא היתה משופעת
באמצעים חינוכיים או כספיים,

130
00:07:07,856 --> 00:07:09,804
היא מצאה את הרופא
הכי טוב בארץ

131
00:07:09,804 --> 00:07:12,003
לטיפול בגמדות דיאסטרופית,

132
00:07:12,003 --> 00:07:14,169
היא הצליחה להכניס את קלינטון
לרשימת המטופלים שלו,

133
00:07:14,169 --> 00:07:16,250
ובמרוצת ילדותו

134
00:07:16,250 --> 00:07:19,323
הוא עבר 30 ניתוחים מורכבים,

135
00:07:19,323 --> 00:07:21,510
ובילה את כל הזמן הזה
כשהוא תקוע בביה"ח

136
00:07:21,510 --> 00:07:23,203
בעודו עובר את הניתוחים הללו,

137
00:07:23,203 --> 00:07:25,611
והודות להם הוא יכול כעת ללכת.

138
00:07:25,611 --> 00:07:29,961
וכששהה שם, שלחו לו מורים
שיעזרו לו עם שיעורי הבית

139
00:07:29,961 --> 00:07:32,790
והוא עבד קשה מאד
כי לא היתה לו ברירה אחרת,

140
00:07:32,790 --> 00:07:34,537
ובסופו של דבר הגיע לרמה

141
00:07:34,537 --> 00:07:38,112
שאיש במשפחתו מעולם לא
חלם עליה.

142
00:07:38,112 --> 00:07:41,442
הוא בעצם היה הראשון במשפחתו
שהלך ללמוד בקולג',

143
00:07:41,442 --> 00:07:44,824
והוא גר בקמפוס
ונהג ברכב מעוצב במיוחד

144
00:07:44,824 --> 00:07:47,608
שהתאים לגופו היוצא-דופן,

145
00:07:47,608 --> 00:07:50,571
ואימו סיפרה לי
שהיא באה יום אחד הביתה--

146
00:07:50,571 --> 00:07:52,336
הוא למד בקולג' סמוך--

147
00:07:52,336 --> 00:07:55,423
והיא אמרה, "ראיתי את הרכב הזה,
שתמיד קל לזהותו,

148
00:07:55,423 --> 00:07:59,846
במגרש החניה של בר,"
היא אמרה. [צחוק]

149
00:07:59,846 --> 00:08:04,456
"וחשבתי לעצמי, הם בגובה 2 מטר,
הוא בגובה מטר.

150
00:08:04,456 --> 00:08:06,756
שתי בירות בשבילם
הם כמו 4 בירות בשבילו."

151
00:08:06,756 --> 00:08:09,369
היא אמרה, "ידעתי שאני לא יכולה
להיכנס לשם ולהפריע לו,

152
00:08:09,369 --> 00:08:13,557
אבל הלכתי הביתה ושלחתי
8 מסרונים לנייד שלו."

153
00:08:13,557 --> 00:08:15,042
היא אמרה, "ואז חשבתי,

154
00:08:15,042 --> 00:08:17,142
שאם מישהו היה אומר לי,
כשהוא נולד,

155
00:08:17,142 --> 00:08:22,755
שהדאגה שלי בעתיד תהיה
שהוא שותה ונוהג יחד עם חבריו בקולג'--"

156
00:08:22,755 --> 00:08:31,537
[מחיאות כפיים]

157
00:08:31,537 --> 00:08:33,576
שאלתי אותה,
"מה לדעתך עשית

158
00:08:33,576 --> 00:08:38,036
שעזר לו להפוך לאדם
המקסים, הנהדר והמצליח הזה?"

159
00:08:38,036 --> 00:08:42,723
והיא אמרה, "מה עשיתי?
אהבתי אותו. זה הכל.

160
00:08:42,723 --> 00:08:45,859
לקלינטון תמיד היה
האור הפנימי הזה.

161
00:08:45,859 --> 00:08:52,272
ולאביו ולי היה מספיק מזל
להיות הראשונים שראו את זה."

162
00:08:52,272 --> 00:08:55,310
אצטט מכתב-עת אחר משנות ה-60.

163
00:08:55,310 --> 00:09:01,004
הוא מ-1968-- "אטלנטיק מנת'לי,
קולה של אמריקה הליברלית"--

164
00:09:01,004 --> 00:09:03,808
זה נכתב ע"י ביו-אתיקן חשוב

165
00:09:03,808 --> 00:09:07,616
שקבע, "אין כל סיבה לחוש אשמה

166
00:09:07,616 --> 00:09:10,921
לגבי סילוקו של ילד
בעל תסמונת דאון,

167
00:09:10,921 --> 00:09:15,980
בין אם מדובר בסילוקו
במובן של הסתרתו בבית-מרפא,

168
00:09:15,980 --> 00:09:19,889
או בסילוקו באופן אחראי יותר,
דהיינו במובן הקטלני.

169
00:09:19,889 --> 00:09:24,837
עצוב, נכון-- נורא.
אבל אין בכך כל אשמה.

170
00:09:24,837 --> 00:09:28,937
אשמה אמיתית נובעת
רק מפגיעה באדם,

171
00:09:28,937 --> 00:09:33,538
ומי שסובל מתסמונת דאון
איננו אדם."

172
00:09:33,538 --> 00:09:37,479
נשפכה המון דיו
על ההתקדמות שהשגנו

173
00:09:37,479 --> 00:09:39,606
בטיפול בהומוסקסואלים.

174
00:09:39,606 --> 00:09:43,642
העובדה שגישתנו השתנתה
נמצאת בכותרות מידי יום.

175
00:09:43,642 --> 00:09:48,338
אבל אנו שוכחים איך ראינו פעם
אנשים עם חריגויות אחרות,

176
00:09:48,338 --> 00:09:50,476
איך ראינו פעם נכים,

177
00:09:50,476 --> 00:09:53,389
עד כמה ראינו בהם בלתי-אנושיים.

178
00:09:53,389 --> 00:09:55,267
והשינוי שהושג שם,

179
00:09:55,267 --> 00:09:57,093
שהוא קיצוני כמעט באותה מידה,

180
00:09:57,093 --> 00:09:59,969
הוא שינוי שאיננו ערים לו במיוחד

181
00:09:59,969 --> 00:10:03,921
אחת המשפחות שראיינתי,
טום וקארן רובארדס,

182
00:10:03,921 --> 00:10:07,649
היו מופתעים ואובדי-עצות כאשר,
כתושבי ניו-יורק צעירים ומצליחים,

183
00:10:07,649 --> 00:10:11,104
אובחן בנם הראשון
כבעל תסמונת דאון.

184
00:10:11,104 --> 00:10:15,190
הם חשבו שההזדמנויות עבורו מבחינת השכלה
אינן כפי שהן אמורות להיות--

185
00:10:15,190 --> 00:10:19,043
ולכן החליטו להקים מרכז קטן--

186
00:10:19,043 --> 00:10:22,707
שתי כיתות שהם הקימו
יחד עם עוד כמה הורים--

187
00:10:22,707 --> 00:10:25,170
כדי ללמד ילדים עם תסמונת דאון,

188
00:10:25,170 --> 00:10:29,070
ועם השנים, המרכז הזה צמח
למשהו שנקרא "מרכז קוק",

189
00:10:29,070 --> 00:10:31,227
שבו מתחנכים היום אלפים רבים

190
00:10:31,227 --> 00:10:35,004
של ילדים עם מוגבלויות לימודיות.

191
00:10:35,004 --> 00:10:38,142
בזמן שחלף מאז פורסם המאמר
ב"אטלנטיק מנת'לי",

192
00:10:38,142 --> 00:10:42,315
תוחלת החיים של אנשים
עם תסמונת דאון שולשה.

193
00:10:42,315 --> 00:10:47,074
בין האנשים שחיים עם תסמונת דאון
יש שחקנים,

194
00:10:47,074 --> 00:10:53,127
יש סופרים, ביניהם כאלה
שמסוגלים לחיות בעצמאות גמורה כבוגרים.

195
00:10:53,127 --> 00:10:55,002
לבני הזוג רובארדס חלק גדול בכך.

196
00:10:55,002 --> 00:10:56,536
ואני שאלתי, "האם אתם מצטערים
על כך?

197
00:10:56,536 --> 00:10:59,139
האם הייתם רוצים שלבנכם
לא תהיה תסמונת דאון?

198
00:10:59,139 --> 00:11:00,988
האם חשבתם שהלוואי שמעולם
לא הייתם שומעים עליה?"

199
00:11:00,988 --> 00:11:03,355
ותשובתו המעניינת של אביו היתה,

200
00:11:03,355 --> 00:11:05,942
"בנוגע לדייוויד, בננו,
אני מצטער על כך,

201
00:11:05,942 --> 00:11:09,322
כי בשביל דייוויד
זו דרך חיים קשה,

202
00:11:09,322 --> 00:11:12,070
והייתי רוצה לתת לדייוויד
חיים קלים יותר.

203
00:11:12,070 --> 00:11:17,170
אבל לדעתי, אילו איבדנו את כל בעלי
תסמונת הדאון, זה היה אובדן נורא."

204
00:11:17,170 --> 00:11:20,601
וקארן רובארדס אמרה לי,
"אני מסכימה עם טום.

205
00:11:20,601 --> 00:11:24,542
באשר לדייוויד, הייתי מרפאת את זה מיד
כדי להעניק לו חיים קלים יותר.

206
00:11:24,542 --> 00:11:29,978
אבל מבחינתי האישית, לפני 23 שנה,
כשהוא נולד, לא הייתי מאמינה

207
00:11:29,978 --> 00:11:31,988
שאגיע לנקודה כזו--

208
00:11:31,988 --> 00:11:36,336
מבחינתי האישית, זה הפך אותי
לאדם הרבה יותר טוב ונדיב,

209
00:11:36,336 --> 00:11:39,370
ועם הרבה יותר משמעות
בכל תחומי חיי,

210
00:11:39,370 --> 00:11:45,779
אז אישית, לא הייתי מוותרת
על זה בעד שום הון שבעולם."

211
00:11:45,779 --> 00:11:50,164
אנו חיים בתקופה שבה הקבלה החברתית
של מצבים כאלה ורבים אחרים

212
00:11:50,164 --> 00:11:51,902
היא במגמת עליה מתמדת.

213
00:11:51,902 --> 00:11:53,738
ויחד עם זאת אנו חיים בעידן

214
00:11:53,738 --> 00:11:56,629
שבו יכולתנו לסיים מצבים אלה

215
00:11:56,629 --> 00:11:59,237
הגיעה לשיאים שמעולם לא דמיינו בעבר.

216
00:11:59,237 --> 00:12:02,381
רוב הילדים החירשים
שנולדים היום בארה"ב

217
00:12:02,396 --> 00:12:04,189
יקבלו שתל שבלולי,

218
00:12:04,189 --> 00:12:09,004
שמוכנס למוח ומתחבר למקלט,

219
00:12:09,004 --> 00:12:14,022
ויאפשר להם לרכוש הדמיית שמיעה
ולדבר בפיהם.

220
00:12:14,022 --> 00:12:18,321
תרכובת שנבדקה על חולדות,
בי-אמ-אן-111,

221
00:12:18,321 --> 00:12:23,374
עוזרת למנוע את פעולת
הגן מעכב הגדילה.

222
00:12:23,374 --> 00:12:26,119
פעולת הגן הזה היא
הצורה הנפוצה ביותר של גמדות,

223
00:12:26,119 --> 00:12:30,086
וחולדות נושאות הגן מעכב-הגדילה,
שקיבלו את החומר הזה,

224
00:12:30,086 --> 00:12:32,004
גדלות לגודל מלא.

225
00:12:32,004 --> 00:12:34,555
הניסויים בבני-אדם קרובים מאד.

226
00:12:34,555 --> 00:12:36,811
יש התקדמות בבדיקות הדם

227
00:12:36,811 --> 00:12:42,306
שיאבחנו את תסמונת דאון בהריון
בבירור ובשלב מוקדם בהרבה מבעבר,

228
00:12:42,306 --> 00:12:47,535
מה שיקל יותר ויותר על אנשים
לסיים את ההריון,

229
00:12:47,550 --> 00:12:48,870
או להפסיקו.

230
00:12:48,870 --> 00:12:53,537
כך שיש לנו גם התקדמות חברתית
וגם התקדמות רפואית.

231
00:12:53,537 --> 00:12:55,389
ואני מאמין בשתיהן.

232
00:12:55,389 --> 00:12:59,444
אני מאמין שההתקדמות החברתית
היא נפלאה, משמעותית ונהדרת,

233
00:12:59,444 --> 00:13:02,540
וזו דעתי גם לגבי
ההתקדמות הרפואית.

234
00:13:02,540 --> 00:13:06,903
אבל לדעתי זו טרגדיה
כשאין הן נפגשות.

235
00:13:06,903 --> 00:13:08,974
וכשאני רואה כיצד דרכיהן מצטלבות

236
00:13:08,974 --> 00:13:11,188
במצבים כמו השלושה
שזה עתה תיארתי,

237
00:13:11,188 --> 00:13:14,838
לדעתי זה לפעמים
כמו אותם רגעים באופרה,

238
00:13:14,838 --> 00:13:17,442
שבהם הגיבור מבין שהוא אוהב
את הגיבורה

239
00:13:17,442 --> 00:13:21,889
בדיוק ברגע שבו היא נופחת את נשמתה
על הספה המהודרת.

240
00:13:21,889 --> 00:13:24,688
[צחוק]

241
00:13:24,688 --> 00:13:28,570
עלינו לבדוק איך אנו מרגישים
בכלל ביחס לריפוי,

242
00:13:28,570 --> 00:13:31,436
והרבה פעמים שאלת ההורות היא

243
00:13:31,436 --> 00:13:33,288
מה אנו מאשרים אצל ילדינו,

244
00:13:33,288 --> 00:13:35,040
ומה אנו מרפאים בהם.

245
00:13:35,040 --> 00:13:39,211
ג'ים סינקלייר,
פעיל בולט בתחום האוטיזם, אמר,

246
00:13:39,211 --> 00:13:43,865
"כשהורים אומרים, 'הלוואי שלילדי
לא היה אוטיזם',

247
00:13:43,865 --> 00:13:48,724
הם בעצם אומרים, 'הלוואי שהילד
שיש לי לא היה קיים,

248
00:13:48,724 --> 00:13:52,743
ובמקומו היה לי ילד שונה,
בלי אוטיזם'.

249
00:13:52,743 --> 00:13:57,535
קיראו זאת שוב. זה מה שאנו שומעים
כשאתם מתאבלים על קיומנו.

250
00:13:57,535 --> 00:14:00,737
זה מה שאנו שומעים
כשאתם מתפללים לתרופה--

251
00:14:00,737 --> 00:14:02,642
שפסגת שאיפותיכם עבורנו

252
00:14:02,642 --> 00:14:05,021
היא שיום אחד נחדל מלהיות,

253
00:14:05,021 --> 00:14:10,576
וזרים שתוכלו לאהוב ייכנסו לתוכנו,
מאחורי פנינו."

254
00:14:10,576 --> 00:14:13,642
זאת נקודת-מבט קיצונית ביותר,

255
00:14:13,642 --> 00:14:17,771
אבל היא מלמדת על המציאות
שאנשים מתמודדים עימה בחיים שנפלו בחלקם

256
00:14:17,771 --> 00:14:22,336
והם אינם רוצים שירפאו, ישנו
או יחסלו אותם.

257
00:14:22,336 --> 00:14:25,556
הם רוצים להיות כפי שנוצרו.

258
00:14:25,556 --> 00:14:29,356
אחת המשפחות שראיינתי
לצורך המיזם הזה

259
00:14:29,356 --> 00:14:34,610
היתה משפחתו של דילן קליבולד,
אחד ממבצעי הטבח בקולומביין.

260
00:14:34,610 --> 00:14:37,405
נדרש לי זמן רב לשכנע אותם
לשוחח איתי,

261
00:14:37,405 --> 00:14:40,169
וכשהם הסכימו, הסיפור שלהם
כל-כך מילא את נפשם,

262
00:14:40,169 --> 00:14:41,868
עד שלא יכלו להפסיק לספרו.

263
00:14:41,868 --> 00:14:44,485
בסופשבוע הראשון בו ביליתי איתם--
הראשון מרבים--

264
00:14:44,485 --> 00:14:47,606
הקלטתי מעל 20 שעות שיחה.

265
00:14:47,606 --> 00:14:49,869
ובערב יום א'
כבר היינו כולנו מותשים.

266
00:14:49,869 --> 00:14:52,755
ישבנו במטבח.
סו קליבולד הכינה ארוחת ערב,

267
00:14:52,755 --> 00:14:55,276
ואני שאלתי,
"אילו דילן היה כאן עכשיו

268
00:14:55,276 --> 00:14:58,121
יש לכם מושג מה הייתם רוצים
לשאול אותו?"

269
00:14:58,121 --> 00:15:00,489
ואביו ענה, "לי בהחלט יש.

270
00:15:00,489 --> 00:15:04,038
הייתי רוצה לשאול אותו
מה לעזאזל עבר לו בראש."

271
00:15:04,038 --> 00:15:07,676
וסו השפילה מבט לרצפה,
וחשבה לרגע,

272
00:15:07,676 --> 00:15:09,855
ואז הרימה את מבטה ואמרה,

273
00:15:09,855 --> 00:15:13,918
"הייתי מבקשת ממנו לסלוח לי
על כך שאני, כאימו,

274
00:15:13,918 --> 00:15:18,342
מעולם לא ידעתי מה הולך
בתוך הראש שלו."

275
00:15:18,342 --> 00:15:21,310
כשאכלתי איתה ארוחת-ערב,
כעבור שנתיים--

276
00:15:21,310 --> 00:15:23,237
אחת מהרבה ארוחות-ערב
שאכלנו יחד--

277
00:15:23,237 --> 00:15:26,647
היא אמרה, "אתה יודע,
בהתחלה, כשזה קרה,

278
00:15:26,647 --> 00:15:30,455
חשבתי שהלוואי שמעולם לא הייתי
מתחתנת ויולדת ילדים.

279
00:15:30,455 --> 00:15:33,947
אם לא הייתי מגיעה לאוהיו
ופוגשת את טום,

280
00:15:33,947 --> 00:15:37,589
הילד הזה לא היה קיים
והדבר הנורא הזה לא היה קורה.

281
00:15:37,589 --> 00:15:42,104
אבל עם הזמן הרגשתי
שאני אוהבת כל-כך את הילדים שילדתי

282
00:15:42,104 --> 00:15:45,407
עד שאינני רוצה להעלות על הדעת
חיים בלעדיהם.

283
00:15:45,407 --> 00:15:50,336
אני מכירה בכאב שהם גרמו לאחרים,
כאב שאין עליו כפרה,

284
00:15:50,336 --> 00:15:53,800
אבל על הכאב שהם גרמו לי,
יש ויש," היא אמרה.

285
00:15:53,800 --> 00:15:57,592
"אז אף שאני מודה בכך
שמבחינת העולם היה טוב יותר

286
00:15:57,592 --> 00:16:00,102
אילו דילן לא היה נולד,

287
00:16:00,102 --> 00:16:05,584
הגעתי למסקנה שזה לא היה
טוב יותר מבחינתי."

288
00:16:05,584 --> 00:16:12,068
נראה לי מפתיע איך כל המשפחות האלה,
עם כל הילדים האלה ועם כל הבעיות האלה,

289
00:16:12,068 --> 00:16:15,101
בעיות שמרביתן היו עושות הכל
כדי למנוע,

290
00:16:15,101 --> 00:16:18,920
איך כולן מצאו משמעות כה רבה
בחוויית ההורות שלהם.

291
00:16:18,920 --> 00:16:22,121
ואז חשבתי שכולנו, ההורים לילדים,

292
00:16:22,121 --> 00:16:24,813
אוהבים את הילדים שיש לנו,
על פגמיהם.

293
00:16:24,813 --> 00:16:29,069
אם איזה מלאך נורא-הוד
היה יורד מתקרת הסלון שלי

294
00:16:29,069 --> 00:16:31,279
ומציע לקחת את הילדים שהולדתי

295
00:16:31,279 --> 00:16:37,873
ולתת לי אחרים, טובים יותר--
מנומסים, מצחיקים, נחמדים, חכמים יותר--

296
00:16:37,873 --> 00:16:42,978
הייתי נצמד לילדים שלי ומתפלל
שהחזיון המרושע הזה ייעלם.

297
00:16:42,978 --> 00:16:44,970
ובסופו של דבר אני חושב

298
00:16:44,970 --> 00:16:48,548
שבאותו אופן שבו אנו בוחנים בכבשן
פיג'מה חסינת-אש,

299
00:16:48,548 --> 00:16:53,020
כדי להבטיח שהיא לא תעלה באש
כשילדנו יושיט יד אל הכירה,

300
00:16:53,020 --> 00:16:57,088
כך גם סיפורים אלה של משפחות
שמתמודדות עם חריגויות קיצוניות אלה

301
00:16:57,088 --> 00:16:59,769
משקפים את החוויה האוניברסלית
של ההורות,

302
00:16:59,769 --> 00:17:03,903
שהיא תמיד אותו מבט
שאתם נותנים לפעמים בילדכם וחושבים,

303
00:17:03,903 --> 00:17:06,092
מאין באת?

304
00:17:06,092 --> 00:17:08,546
[צחוק]

305
00:17:08,546 --> 00:17:13,521
מסתבר שבעוד כל אחת מחריגויות אלה
היא מוגבלת בהיקפה--

306
00:17:13,521 --> 00:17:16,066
יש מספר מוגבל של משפחות
שמתמודדות עם סכיזופרניה,

307
00:17:16,066 --> 00:17:18,703
יש מספר מוגבל של משפחות
עם ילדים טרנסג'נדריים,

308
00:17:18,703 --> 00:17:20,897
יש מספר מוגבל של משפחות
עם ילדי-פלא --

309
00:17:20,897 --> 00:17:23,181
שגם הן מתמודדות
עם אתגרים דומים בדרכים רבות--

310
00:17:23,181 --> 00:17:25,871
יש מספר מוגבל של משפחות
בכל אחת מקטגוריות אלה--

311
00:17:25,871 --> 00:17:27,303
אבל אם תקחו בחשבון

312
00:17:27,303 --> 00:17:30,869
שהחוויה של התמודדות
עם חריג בתוך המשפחה

313
00:17:30,869 --> 00:17:32,899
היא מה שהאנשים עוסקים בו,

314
00:17:32,899 --> 00:17:36,636
תגלו שזו כמעט תופעה אוניברסלית.

315
00:17:36,636 --> 00:17:41,271
באופן אירוני מתברר שהחריגים שלנו,
והתמודדותנו עם החריג

316
00:17:41,271 --> 00:17:43,699
הם הדברים שמאחדים אותנו.

317
00:17:43,699 --> 00:17:49,013
החלטתי להוליד ילדים
כשעבדתי על המיזם הזה.

318
00:17:49,013 --> 00:17:52,129
ורבים התפלאו ואמרו,

319
00:17:52,129 --> 00:17:53,977
"אבל איך אתה יכול להחליט
להוליד ילדים

320
00:17:53,977 --> 00:17:58,083
כשאתה לומד את כל הדברים
שעלולים להשתבש?"

321
00:17:58,083 --> 00:18:01,313
עניתי, "אני לא לומד את כל הדברים
שעלולים להשתבש.

322
00:18:01,313 --> 00:18:04,404
מה שאני לומד כעת
הוא כמה הרבה אהבה יכולה להיות,

323
00:18:04,404 --> 00:18:09,129
אפילו כשנראה שהכל משתבש."

324
00:18:09,129 --> 00:18:14,764
חשבתי הרבה על אימו
של ילד נכה אחד שפגשתי,

325
00:18:14,764 --> 00:18:18,536
ילד בעל נכות קשה
שמת בגלל רשלנות של מטפל.

326
00:18:18,536 --> 00:18:21,346
וכשאפרו נטמן, אמרה אימו,

327
00:18:21,346 --> 00:18:29,380
"אני מתפללת כאן לסליחה
על שנשדדתי פעמיים,

328
00:18:29,380 --> 00:18:35,436
פעם נשלל ממני הילד שרציתי,
ופעם - הבן שאהבתי."

329
00:18:35,436 --> 00:18:40,072
ואני הבנתי שאם כך,
כל אדם יכול לאהוב כל ילד

330
00:18:40,072 --> 00:18:42,604
אם ירצה בכך.

331
00:18:42,604 --> 00:18:47,629
אז בעלי הוא האב הביולוגי
של שני ילדים

332
00:18:47,629 --> 00:18:50,390
מכמה ידידות לסביות ממיניאפוליס.

333
00:18:50,390 --> 00:18:56,214
יש לי חברה טובה מהקולג'
שהתגרשה ורצתה ללדת ילדים.

334
00:18:56,214 --> 00:18:58,112
אז לה ולי יש בת,

335
00:18:58,112 --> 00:19:00,323
והאם והבת גרות בטקסס.

336
00:19:00,323 --> 00:19:03,562
ולבעלי ולי יש בן
שגר איתנו כל הזמן,

337
00:19:03,562 --> 00:19:05,946
ואני לו אביו הביולוגי,

338
00:19:05,946 --> 00:19:09,866
והאם הפונדקאית שלנו היתה לורה,

339
00:19:09,881 --> 00:19:12,929
האם הלסבית
של אוליבר ולוסי ממיניאפוליס.

340
00:19:12,929 --> 00:19:21,584
[מחיאות כפיים]

341
00:19:21,584 --> 00:19:27,048
בקיצור, 5 הורים ל-4 ילדים
ב-3 מדינות.

342
00:19:27,048 --> 00:19:30,404
ויש אנשים שחושבים
שעצם קיומה של משפחתי

343
00:19:30,404 --> 00:19:35,069
איכשהו מערער את משפחתם,
מחליש אותה או מזיק לה.

344
00:19:35,069 --> 00:19:38,697
ויש אנשים שחושבים
שלמשפחות כמו משפחתי

345
00:19:38,697 --> 00:19:40,381
אסור להרשות להתקיים.

346
00:19:40,381 --> 00:19:46,036
ואני לא מקבל מודלים חיסוריים של אהבה,
אלא רק מודלים חיבוריים.

347
00:19:46,036 --> 00:19:49,562
ואני מאמין שממש כפי שאנו זקוקים
למגוון מינים

348
00:19:49,562 --> 00:19:51,813
כדי להבטיח את המשך קיומו
של עולמנו,

349
00:19:51,813 --> 00:19:56,014
כך אנו זקוקים למגוון של סוגי אהבה
ולמגוון של משפחות

350
00:19:56,014 --> 00:20:00,695
כדי לחזק את המרחב האקולוגי
של הנדיבות.

351
00:20:00,695 --> 00:20:03,065
ביום שאחרי יום הולדתו של בננו,

352
00:20:03,065 --> 00:20:07,637
רופאת הילדים נכנסה לחדר בביה"ח
ואמרה שהיא מודאגת.

353
00:20:07,637 --> 00:20:10,770
הוא לא פושט את רגליו
בצורה תקינה.

354
00:20:10,770 --> 00:20:13,679
היא אמרה שזה עלול לרמז
על נזק מוחי.

355
00:20:13,679 --> 00:20:17,040
במידה שכן פשט את רגליו,
עשה זאת באופן לא סימטרי,

356
00:20:17,040 --> 00:20:20,903
ולדעתה זה עלול לרמז על התפתחות
של גידול כלשהו.

357
00:20:20,903 --> 00:20:25,686
ובנוסף, ראשו היה גדול מאד,
ולדעתה זה עלול לרמז על מיימת הראש.

358
00:20:25,686 --> 00:20:27,316
וכשהיא אמרה לי
את כל הדברים האלה

359
00:20:27,316 --> 00:20:31,311
חשתי את עצם ליבת קיומי
נשפכת אל הרצפה.

360
00:20:31,311 --> 00:20:33,654
וחשבתי לעצמי שעבדתי במשך שנים

361
00:20:33,654 --> 00:20:36,203
על ספר שמתאר
כמה הרבה משמעות אנשים מוצאים

362
00:20:36,203 --> 00:20:39,736
בחוויה של הורות לילדים מוגבלים,

363
00:20:39,736 --> 00:20:43,636
ושאני לא רוצה להימנות עליהם.

364
00:20:43,636 --> 00:20:46,331
כי הדבר מולו ניצבתי
היה רעיון של מחלה,

365
00:20:46,331 --> 00:20:48,581
וכמו כל ההורים מאז ומתמיד,

366
00:20:48,581 --> 00:20:51,927
רציתי להגן על ילדי מפני מחלות.

367
00:20:51,927 --> 00:20:55,138
ורציתי גם להגן על עצמי
מפני המחלה.

368
00:20:55,138 --> 00:20:57,698
ועם זאת ידעתי,
על יסוד כל העבודה שעשיתי,

369
00:20:57,698 --> 00:21:01,805
שאם יש לו משהו מן הדברים
שעמדנו להתחיל לבדוק,

370
00:21:01,805 --> 00:21:04,878
הרי שבסופו של דבר,
זאת תהיה זהותו,

371
00:21:04,878 --> 00:21:09,112
ואם אלה ייעשו לזהותו,
הם ייעשו גם לזהותי,

372
00:21:09,112 --> 00:21:13,269
ושהמחלה הזו תלבש צורה שונה מאד
ככל שתתפתח.

373
00:21:13,269 --> 00:21:16,300
לקחנו אותו אל מכונת הדימות המגנטי,
לקחנו אותו לסורק הרנטגן,

374
00:21:16,300 --> 00:21:20,298
לקחנו את הילד בן-יומו הזה,
ומסרנו אותו ללקיחת דם עורקי.

375
00:21:20,298 --> 00:21:21,492
חשנו חסרי-אונים.

376
00:21:21,492 --> 00:21:22,970
וכעבור חמש שעות,

377
00:21:22,970 --> 00:21:25,194
אמרו לנו שהמוח שלו נקי לגמרי

378
00:21:25,194 --> 00:21:28,204
ושכעת הוא כבר
פושט את רגליו באורח תקין.

379
00:21:28,204 --> 00:21:31,136
וכששאלתי את רופאת הילדים
מה קרה,

380
00:21:31,136 --> 00:21:35,471
ענתה שבבוקר עלה בדעתה
שאולי היתה לו התכווצות שרירים.

381
00:21:35,471 --> 00:21:39,036
[צחוק]

382
00:21:39,036 --> 00:21:46,869
אבל אני חשבתי,
כמה שאימי צדקה.

383
00:21:46,869 --> 00:21:50,364
חשבתי שהאהבה שלך לילדיך

384
00:21:50,364 --> 00:21:53,694
אינה דומה לשום רגש בעולם,

385
00:21:53,694 --> 00:21:59,858
ועד שיהיו לך ילדים,
לא תדע מהי ההרגשה הזו.

386
00:21:59,858 --> 00:22:02,179
אני חושב
שהילדים לכדו אותי ברשת

387
00:22:02,179 --> 00:22:05,705
ברגע שבו קישרתי
בין אבהות ואובדן.

388
00:22:05,705 --> 00:22:07,637
אבל אני לא בטוח
שהייתי משגיח בכך,

389
00:22:07,637 --> 00:22:13,162
אילולא הייתי כה שקוע
במיזם המחקר הזה שלי.

390
00:22:13,162 --> 00:22:16,394
פגשתי כל-כך הרבה סוגים
של אהבה אחרת,

391
00:22:16,394 --> 00:22:20,179
ונסחפתי בטבעיות כה רבה
בתבניותיה המכשפות.

392
00:22:20,179 --> 00:22:26,906
וראיתי איך הזוהר יכול להאיר
גם את נקודות הפגיעות הכי מבישות.

393
00:22:26,906 --> 00:22:30,712
במהלך 10 השנים הללו,
ראיתי ולמדתי

394
00:22:30,712 --> 00:22:34,204
את החדווה המפחידה
שבאחריות בלתי-נסבלת,

395
00:22:34,204 --> 00:22:37,736
ונוכחתי לדעת שהיא מנצחת
כל דבר אחר.

396
00:22:37,736 --> 00:22:42,037
ואף שלעתים חשבתי
שההורים שאני מראיין הם טפשים,

397
00:22:42,037 --> 00:22:46,987
שמשעבדים עצמם למסע נצחי
עם ילדיהם כפויי-הטובה

398
00:22:46,987 --> 00:22:49,936
בנסיון להצמיח זהות מתוך הסבל,

399
00:22:49,936 --> 00:22:54,572
הבנתי באותו יום שהמחקר שלי
בנה עבורי כבש-עליה

400
00:22:54,572 --> 00:22:57,986
ושאני מוכן להצטרף אליהם
על ספינתם.

401
00:22:57,986 --> 00:22:59,803
תודה לכם.

402
00:22:59,803 --> 00:23:05,454
[מחיאות כפיים]