0:00:00.381,0:00:04.604
"אפילו בהיבט לא-דתי לחלוטין,

0:00:04.604,0:00:10.659
ההומוסקסואליות מייצגת שימוש-לרעה[br]ביכולת המינית.

0:00:10.659,0:00:15.285
זהו תחליף פתטי ונחות למציאות,

0:00:15.285,0:00:17.685
ובריחה עלובה מן החיים.

0:00:17.685,0:00:21.508
בתור שכזו,[br]אין היא ראויה לחמלה,

0:00:21.508,0:00:24.070
אין היא ראויה להתייחסות

0:00:24.070,0:00:26.837
כאל מצוקתו של מיעוט,

0:00:26.837,0:00:33.515
ואין לראות בה דבר[br]פרט לחולי ממאיר."

0:00:33.515,0:00:38.737
זה לקוח מכתב-העת "טיים" ב-1966,[br]כשהייתי בן שלוש.

0:00:38.737,0:00:42.651
ובשנה שעברה, נשיא ארצות הברית

0:00:42.651,0:00:45.234
יצא בתמיכה בנישואין חד-מיניים.

0:00:45.234,0:00:52.683
[מחיאות כפיים]

0:00:52.683,0:00:58.385
ושאלתי היא,[br]איך הגענו משם ועד כאן?

0:00:58.385,0:01:03.125
איך חולי הפך לזהות?

0:01:03.125,0:01:06.085
כשהייתי אולי בן שש,

0:01:06.085,0:01:09.018
הלכתי לחנות נעליים עם אמי ואחי,

0:01:09.018,0:01:11.425
ואחרי שקנינו נעליים,

0:01:11.425,0:01:15.217
הזבן אמר[br]שאנו יכולים לקבל בלונים.

0:01:15.217,0:01:20.883
אחי רצה בלון אדום,[br]ואני רציתי בלון ורוד.

0:01:20.883,0:01:25.798
אמי אמרה לי שלדעתה[br]כדאי לי לקחת בלון כחול.

0:01:25.798,0:01:28.934
אבל אני אמרתי[br]שאני בהחלט רוצה את הוורוד,

0:01:28.934,0:01:34.353
והיא הזכירה לי שהצבע האהוב עלי[br]הוא כחול.

0:01:34.353,0:01:39.143
העובדה שכיום הצבע האהוב עלי[br]הוא כחול, אבל אני בכל זאת הומו--

0:01:39.143,0:01:42.251
[צחוק]--

0:01:42.251,0:01:46.623
היא הוכחה גם להשפעתה של אמי[br]וגם למגבלותיה.

0:01:46.623,0:01:48.690
[צחוק]

0:01:48.690,0:01:55.557
[מחיאות כפיים]

0:01:55.557,0:01:58.098
כשהייתי קטן אמי נהגה לומר,

0:01:58.114,0:02:02.650
"האהבה לילדיך אינה דומה[br]לשום רגש אחר בעולם.

0:02:02.650,0:02:05.995
ועד שיהיו לך ילדים,[br]לא תכיר את ההרגשה הזו."

0:02:05.995,0:02:09.189
וכשהייתי קטן ראיתי בכך[br]את המחמאה הכי גדולה בעולם

0:02:09.189,0:02:12.009
שהיא יכולה לתת[br]ביחס להורות שלה כלפי אחי ואני.

0:02:12.009,0:02:14.637
וכשהייתי מתבגר, חשבתי לעצמי

0:02:14.637,0:02:18.001
שאני הומו, ולכן כנראה[br]שלא תהיה לי משפחה.

0:02:18.001,0:02:20.378
וכשהיא אמרה את זה,[br]זה הכניס אותי למתח.

0:02:20.378,0:02:21.904
ואחרי שיצאתי מהארון

0:02:21.904,0:02:25.104
והיא המשיכה לומר זאת,[br]זה הרתיח אותי.

0:02:25.104,0:02:29.245
אמרתי, "אני הומו.[br]זה לא בכיוון שלי.

0:02:29.245,0:02:32.290
ואני רוצה שתפסיקי להגיד את זה."

0:02:35.013,0:02:40.070
לפני כ-20 שנה, התבקשתי ע"י העורכים שלי[br]בכתב העת "הניו-יורק טיימס"

0:02:40.070,0:02:42.511
להכין כתבה אודות תרבות החירשים,

0:02:42.511,0:02:44.348
וזה הפתיע ובילבל אותי.

0:02:44.348,0:02:46.543
היחס שלי לחירשות היה[br]לגמרי כאל מחלה.

0:02:46.543,0:02:48.269
המסכנים האלה.[br]הם לא יכולים לשמוע.

0:02:48.269,0:02:51.043
חסר להם חוש השמע,[br]מה נוכל לעשות למענם?

0:02:51.043,0:02:53.160
ואז יצאתי אל עולם החירשים.

0:02:53.160,0:02:55.551
הלכתי למועדוני חירשים.

0:02:55.551,0:02:59.471
ראיתי הופעות של תיאטרון חירשים[br]ושל שירת חירשים.

0:02:59.471,0:03:05.682
הייתי אפילו בתחרות מיס אמריקה החירשת[br]בנאשוויל שבטנסי,

0:03:05.682,0:03:09.526
שבה אנשים התלוננו[br]על שפת הסימנים בעלת העגה הדרומית.

0:03:09.526,0:03:13.782
[צחוק]

0:03:13.782,0:03:17.709
וככל שצללתי עמוק יותר[br]לתוך עולם החירשים,

0:03:17.709,0:03:20.715
הלכתי והשתכנעתי[br]שהחירשות היא תרבות

0:03:20.715,0:03:23.077
ושהאנשים בעולם החירשים, שאמרו,

0:03:23.077,0:03:26.444
"איננו כבדי שמיעה[br]אלא חברים בתרבות מסוימת,"

0:03:26.444,0:03:29.021
אמרו משהו שעומד בזכות עצמו.

0:03:29.021,0:03:30.526
זו לא היתה התרבות שלי,

0:03:30.526,0:03:33.244
ולא רציתי במיוחד[br]למהר ולהצטרף אליה,

0:03:33.244,0:03:36.075
אבל יכולתי לקבל[br]שאכן מדובר בתרבות

0:03:36.075,0:03:38.210
ושמבחינת האנשים שחברים בה,

0:03:38.210,0:03:44.499
יש לה ערך כמו התרבות הלטינית[br]או ההומואית או היהודית.

0:03:44.499,0:03:49.499
התחושה היתה שיש לה תוקף[br]אפילו כתרבות אמריקאית.

0:03:49.499,0:03:52.913
אחר כך נולדה לאחת הידידות שלי[br]בת גמדה,

0:03:52.913,0:03:54.392
כשבתה נולדה,

0:03:54.392,0:03:56.708
היא מצאה עצמה לפתע[br]מול שאלות

0:03:56.723,0:03:59.510
שכעת בהחלט עוררו אצלי הד.

0:03:59.510,0:04:03.377
היא עמדה מול שאלות כמו[br]מה לעשות עם הילדה הזאת.

0:04:03.377,0:04:06.837
האם עליה לומר, "את כמו כולם,[br]רק קצת נמוכה יותר"?

0:04:06.837,0:04:10.052
או לנסות לבנות עבורה[br]זהות כלשהי של גמדה,

0:04:10.052,0:04:12.599
להיעשות מעורבת[br]ב"אנשים הקטנים של אמריקה",

0:04:12.599,0:04:15.392
שתלמד לדעת מה קורה לגמדים?

0:04:15.392,0:04:16.993
ואז לפתע חשבתי,

0:04:16.993,0:04:19.212
שרוב הילדים החירשים[br]נולדים להורים שומעים.

0:04:19.212,0:04:22.011
להורים השומעים האלה[br]יש נטיה לנסות לרפא אותם.

0:04:22.011,0:04:26.177
אותם חירשים מגלים איכשהו את הקהילה[br]בגיל ההתבגרות.

0:04:26.177,0:04:28.526
מרבית ההומוסקסואלים[br]נולדים להורים הטרוסקסואליים.

0:04:28.526,0:04:30.974
לעתים קרובות, אותם הורים הטרוסקסואליים[br]רוצים שהם יתפקדו

0:04:30.974,0:04:33.244
במה שלדעתם הוא[br]הזרם המרכזי בעולם,

0:04:33.244,0:04:36.848
ואותם הומוסקסואלים נאלצים[br]לגלות בהמשך את זהותם.

0:04:36.848,0:04:38.464
והידידה שלי

0:04:38.464,0:04:41.793
נתקלה בסוגיות האלה בנושא הזהות[br]עם בתה הגמדה.

0:04:41.793,0:04:43.569
ואני חשבתי לעצמי,[br]הנה זה קורה שוב:

0:04:43.569,0:04:46.135
משפחה שתופשת את עצמה כנורמלית

0:04:46.135,0:04:48.505
עם ילדה שנתפשת כחריגה,

0:04:48.505,0:04:53.017
והחל לקנן בי הרעיון[br]שיש בעצם שני סוגי זהות.

0:04:53.017,0:04:54.941
יש זהויות אנכיות,

0:04:54.941,0:04:57.923
שמועברות מדור לדור ומהורה לילדיו.

0:04:57.923,0:05:03.526
מדובר בדברים כמו אתניות,[br]לעתים קרובות לאום, שפה, דת.

0:05:03.526,0:05:08.004
אלה הם דברים שמשותפים[br]להורים ולילדים,

0:05:08.004,0:05:10.277
ולמרות שחלקם עלולים להיות[br]נושאים קשים,

0:05:10.277,0:05:12.471
לא נעשה שום נסיון[br]לרפא אותם.

0:05:12.471,0:05:15.883
אולי תטענו שהמצב קשה יותר[br]בארצות הברית--

0:05:15.883,0:05:17.857
אף על פי שהנשיא הנוכחי שלנו

0:05:17.857,0:05:19.690
הוא אדם צבעוני.

0:05:19.690,0:05:22.389
ובכל זאת,[br]אין לנו מישהו שמשתדל לוודא

0:05:22.389,0:05:26.277
שהדור הבא של ילדיהם[br]של האפרו-אמריקאיים והאסיאתיים

0:05:26.277,0:05:29.666
ייצאו עם עור בגון שמנת[br]ושיער צהוב.

0:05:29.666,0:05:33.943
ישנן הזהויות האחרות[br]שלומדים להכיר מקבוצת השווים.

0:05:33.943,0:05:36.241
אני מכנה אותן "זהויות אופקיות",

0:05:36.241,0:05:39.136
כי קבוצת השווים היא התנסות אופקית.

0:05:39.136,0:05:41.704
אלה הן זהויות שזרות להוריכם

0:05:41.704,0:05:45.889
ושעליכם לגלותן כשאתם נתקלים בהן[br]אצל השווים לכם.

0:05:45.889,0:05:48.974
ואת הזהויות האלה,[br]את הזהויות האופקיות האלה,

0:05:48.974,0:05:52.690
אנשים כמעט תמיד ניסו לרפא.

0:05:52.690,0:05:55.358
ואני רציתי למצוא מהו התהליך

0:05:55.358,0:05:57.575
שבאמצעותו אנשים בעלי זהויות אלה

0:05:57.575,0:06:00.303
פיתחו איתן יחסים טובים.

0:06:00.303,0:06:04.556
ונראה לי שיש 3 רמות של קבלה

0:06:04.556,0:06:05.995
שצריכות להתרחש,

0:06:05.995,0:06:11.544
והן קבלה עצמית, קבלה משפחתית[br]וקבלה חברתית,

0:06:11.544,0:06:13.491
והן לא תמיד חופפות,

0:06:13.491,0:06:17.627
וקורה הרבה שאנשים במצבים אלה[br]מתרגזים מאד

0:06:17.627,0:06:20.691
כי לדעתם הוריהם[br]לא אוהבים אותם,

0:06:20.691,0:06:24.990
בעוד שמה שבעצם קורה הוא[br]שהוריהם לא מקבלים אותם.

0:06:24.990,0:06:28.156
באופן אידיאלי, קיימת אהבה[br]שאינה תלויה בדבר

0:06:28.156,0:06:31.203
בכל היחסים שבין הורה לילדיו.

0:06:31.203,0:06:34.469
אבל קבלה היא משהו שדורש זמן.

0:06:34.469,0:06:36.704
זה תמיד דורש זמן.

0:06:36.704,0:06:41.596
אחד הגמדים שזכיתי להכיר היה בחור[br]בשם קלינטון בראון.

0:06:41.596,0:06:44.998
כשנולד, הוא אובחן כסובל[br]מגמדות דיאסטרופית,

0:06:44.998,0:06:46.776
מחלה מאד מגבילה,

0:06:46.776,0:06:50.182
ולהוריו נאמר שהוא לעולם לא יוכל ללכת,[br]לעולם לא יוכל לדבר,

0:06:50.182,0:06:52.157
לא יהיו לו שום כישורים אינטלקטואליים,

0:06:52.157,0:06:54.856
ושהוא כנראה אפילו לא יזהה אותם.

0:06:54.856,0:06:58.277
הציעו להם להשאיר אותו בביה"ח

0:06:58.277,0:07:00.491
כדי שיוכל למות שם בשקט.

0:07:00.491,0:07:02.455
ואמו אמרה שהיא לא מוכנה לכך.

0:07:02.455,0:07:04.222
היא לקחה את בנה הביתה,

0:07:04.222,0:07:07.856
ולמרות שהיא לא היתה משופעת[br]באמצעים חינוכיים או כספיים,

0:07:07.856,0:07:09.804
היא מצאה את הרופא[br]הכי טוב בארץ

0:07:09.804,0:07:12.003
לטיפול בגמדות דיאסטרופית,

0:07:12.003,0:07:14.169
היא הצליחה להכניס את קלינטון[br]לרשימת המטופלים שלו,

0:07:14.169,0:07:16.250
ובמרוצת ילדותו

0:07:16.250,0:07:19.323
הוא עבר 30 ניתוחים מורכבים,

0:07:19.323,0:07:21.510
ובילה את כל הזמן הזה[br]כשהוא תקוע בביה"ח

0:07:21.510,0:07:23.203
בעודו עובר את הניתוחים הללו,

0:07:23.203,0:07:25.611
והודות להם הוא יכול כעת ללכת.

0:07:25.611,0:07:29.961
וכששהה שם, שלחו לו מורים[br]שיעזרו לו עם שיעורי הבית

0:07:29.961,0:07:32.790
והוא עבד קשה מאד[br]כי לא היתה לו ברירה אחרת,

0:07:32.790,0:07:34.537
ובסופו של דבר הגיע לרמה

0:07:34.537,0:07:38.112
שאיש במשפחתו מעולם לא[br]חלם עליה.

0:07:38.112,0:07:41.442
הוא בעצם היה הראשון במשפחתו[br]שהלך ללמוד בקולג',

0:07:41.442,0:07:44.824
והוא גר בקמפוס[br]ונהג ברכב מעוצב במיוחד

0:07:44.824,0:07:47.608
שהתאים לגופו היוצא-דופן,

0:07:47.608,0:07:50.571
ואימו סיפרה לי[br]שהיא באה יום אחד הביתה--

0:07:50.571,0:07:52.336
הוא למד בקולג' סמוך--

0:07:52.336,0:07:55.423
והיא אמרה, "ראיתי את הרכב הזה,[br]שתמיד קל לזהותו,

0:07:55.423,0:07:59.846
במגרש החניה של בר,"[br]היא אמרה. [צחוק]

0:07:59.846,0:08:04.456
"וחשבתי לעצמי, הם בגובה 2 מטר,[br]הוא בגובה מטר.

0:08:04.456,0:08:06.756
שתי בירות בשבילם[br]הם כמו 4 בירות בשבילו."

0:08:06.756,0:08:09.369
היא אמרה, "ידעתי שאני לא יכולה[br]להיכנס לשם ולהפריע לו,

0:08:09.369,0:08:13.557
אבל הלכתי הביתה ושלחתי[br]8 מסרונים לנייד שלו."

0:08:13.557,0:08:15.042
היא אמרה, "ואז חשבתי,

0:08:15.042,0:08:17.142
שאם מישהו היה אומר לי,[br]כשהוא נולד,

0:08:17.142,0:08:22.755
שהדאגה שלי בעתיד תהיה[br]שהוא שותה ונוהג יחד עם חבריו בקולג'--"

0:08:22.755,0:08:31.537
[מחיאות כפיים]

0:08:31.537,0:08:33.576
שאלתי אותה,[br]"מה לדעתך עשית

0:08:33.576,0:08:38.036
שעזר לו להפוך לאדם[br]המקסים, הנהדר והמצליח הזה?"

0:08:38.036,0:08:42.723
והיא אמרה, "מה עשיתי?[br]אהבתי אותו. זה הכל.

0:08:42.723,0:08:45.859
לקלינטון תמיד היה[br]האור הפנימי הזה.

0:08:45.859,0:08:52.272
ולאביו ולי היה מספיק מזל[br]להיות הראשונים שראו את זה."

0:08:52.272,0:08:55.310
אצטט מכתב-עת אחר משנות ה-60.

0:08:55.310,0:09:01.004
הוא מ-1968-- "אטלנטיק מנת'לי,[br]קולה של אמריקה הליברלית"--

0:09:01.004,0:09:03.808
זה נכתב ע"י ביו-אתיקן חשוב

0:09:03.808,0:09:07.616
שקבע, "אין כל סיבה לחוש אשמה

0:09:07.616,0:09:10.921
לגבי סילוקו של ילד[br]בעל תסמונת דאון,

0:09:10.921,0:09:15.980
בין אם מדובר בסילוקו[br]במובן של הסתרתו בבית-מרפא,

0:09:15.980,0:09:19.889
או בסילוקו באופן אחראי יותר,[br]דהיינו במובן הקטלני.

0:09:19.889,0:09:24.837
עצוב, נכון-- נורא.[br]אבל אין בכך כל אשמה.

0:09:24.837,0:09:28.937
אשמה אמיתית נובעת[br]רק מפגיעה באדם,

0:09:28.937,0:09:33.538
ומי שסובל מתסמונת דאון[br]איננו אדם."

0:09:33.538,0:09:37.479
נשפכה המון דיו[br]על ההתקדמות שהשגנו

0:09:37.479,0:09:39.606
בטיפול בהומוסקסואלים.

0:09:39.606,0:09:43.642
העובדה שגישתנו השתנתה[br]נמצאת בכותרות מידי יום.

0:09:43.642,0:09:48.338
אבל אנו שוכחים איך ראינו פעם[br]אנשים עם חריגויות אחרות,

0:09:48.338,0:09:50.476
איך ראינו פעם נכים,

0:09:50.476,0:09:53.389
עד כמה ראינו בהם בלתי-אנושיים.

0:09:53.389,0:09:55.267
והשינוי שהושג שם,

0:09:55.267,0:09:57.093
שהוא קיצוני כמעט באותה מידה,

0:09:57.093,0:09:59.969
הוא שינוי שאיננו ערים לו במיוחד

0:09:59.969,0:10:03.921
אחת המשפחות שראיינתי,[br]טום וקארן רובארדס,

0:10:03.921,0:10:07.649
היו מופתעים ואובדי-עצות כאשר,[br]כתושבי ניו-יורק צעירים ומצליחים,

0:10:07.649,0:10:11.104
אובחן בנם הראשון[br]כבעל תסמונת דאון.

0:10:11.104,0:10:15.190
הם חשבו שההזדמנויות עבורו מבחינת השכלה[br]אינן כפי שהן אמורות להיות--

0:10:15.190,0:10:19.043
ולכן החליטו להקים מרכז קטן--

0:10:19.043,0:10:22.707
שתי כיתות שהם הקימו[br]יחד עם עוד כמה הורים--

0:10:22.707,0:10:25.170
כדי ללמד ילדים עם תסמונת דאון,

0:10:25.170,0:10:29.070
ועם השנים, המרכז הזה צמח[br]למשהו שנקרא "מרכז קוק",

0:10:29.070,0:10:31.227
שבו מתחנכים היום אלפים רבים

0:10:31.227,0:10:35.004
של ילדים עם מוגבלויות לימודיות.

0:10:35.004,0:10:38.142
בזמן שחלף מאז פורסם המאמר[br]ב"אטלנטיק מנת'לי",

0:10:38.142,0:10:42.315
תוחלת החיים של אנשים[br]עם תסמונת דאון שולשה.

0:10:42.315,0:10:47.074
בין האנשים שחיים עם תסמונת דאון[br]יש שחקנים,

0:10:47.074,0:10:53.127
יש סופרים, ביניהם כאלה[br]שמסוגלים לחיות בעצמאות גמורה כבוגרים.

0:10:53.127,0:10:55.002
לבני הזוג רובארדס חלק גדול בכך.

0:10:55.002,0:10:56.536
ואני שאלתי, "האם אתם מצטערים[br]על כך?

0:10:56.536,0:10:59.139
האם הייתם רוצים שלבנכם[br]לא תהיה תסמונת דאון?

0:10:59.139,0:11:00.988
האם חשבתם שהלוואי שמעולם[br]לא הייתם שומעים עליה?"

0:11:00.988,0:11:03.355
ותשובתו המעניינת של אביו היתה,

0:11:03.355,0:11:05.942
"בנוגע לדייוויד, בננו,[br]אני מצטער על כך,

0:11:05.942,0:11:09.322
כי בשביל דייוויד[br]זו דרך חיים קשה,

0:11:09.322,0:11:12.070
והייתי רוצה לתת לדייוויד[br]חיים קלים יותר.

0:11:12.070,0:11:17.170
אבל לדעתי, אילו איבדנו את כל בעלי[br]תסמונת הדאון, זה היה אובדן נורא."

0:11:17.170,0:11:20.601
וקארן רובארדס אמרה לי,[br]"אני מסכימה עם טום.

0:11:20.601,0:11:24.542
באשר לדייוויד, הייתי מרפאת את זה מיד[br]כדי להעניק לו חיים קלים יותר.

0:11:24.542,0:11:29.978
אבל מבחינתי האישית, לפני 23 שנה,[br]כשהוא נולד, לא הייתי מאמינה

0:11:29.978,0:11:31.988
שאגיע לנקודה כזו--

0:11:31.988,0:11:36.336
מבחינתי האישית, זה הפך אותי[br]לאדם הרבה יותר טוב ונדיב,

0:11:36.336,0:11:39.370
ועם הרבה יותר משמעות[br]בכל תחומי חיי,

0:11:39.370,0:11:45.779
אז אישית, לא הייתי מוותרת[br]על זה בעד שום הון שבעולם."

0:11:45.779,0:11:50.164
אנו חיים בתקופה שבה הקבלה החברתית[br]של מצבים כאלה ורבים אחרים

0:11:50.164,0:11:51.902
היא במגמת עליה מתמדת.

0:11:51.902,0:11:53.738
ויחד עם זאת אנו חיים בעידן

0:11:53.738,0:11:56.629
שבו יכולתנו לסיים מצבים אלה

0:11:56.629,0:11:59.237
הגיעה לשיאים שמעולם לא דמיינו בעבר.

0:11:59.237,0:12:02.381
רוב הילדים החירשים[br]שנולדים היום בארה"ב

0:12:02.396,0:12:04.189
יקבלו שתל שבלולי,

0:12:04.189,0:12:09.004
שמוכנס למוח ומתחבר למקלט,

0:12:09.004,0:12:14.022
ויאפשר להם לרכוש הדמיית שמיעה[br]ולדבר בפיהם.

0:12:14.022,0:12:18.321
תרכובת שנבדקה על חולדות,[br]בי-אמ-אן-111,

0:12:18.321,0:12:23.374
עוזרת למנוע את פעולת[br]הגן מעכב הגדילה.

0:12:23.374,0:12:26.119
פעולת הגן הזה היא[br]הצורה הנפוצה ביותר של גמדות,

0:12:26.119,0:12:30.086
וחולדות נושאות הגן מעכב-הגדילה,[br]שקיבלו את החומר הזה,

0:12:30.086,0:12:32.004
גדלות לגודל מלא.

0:12:32.004,0:12:34.555
הניסויים בבני-אדם קרובים מאד.

0:12:34.555,0:12:36.811
יש התקדמות בבדיקות הדם

0:12:36.811,0:12:42.306
שיאבחנו את תסמונת דאון בהריון[br]בבירור ובשלב מוקדם בהרבה מבעבר,

0:12:42.306,0:12:47.535
מה שיקל יותר ויותר על אנשים[br]לסיים את ההריון,

0:12:47.550,0:12:48.870
או להפסיקו.

0:12:48.870,0:12:53.537
כך שיש לנו גם התקדמות חברתית[br]וגם התקדמות רפואית.

0:12:53.537,0:12:55.389
ואני מאמין בשתיהן.

0:12:55.389,0:12:59.444
אני מאמין שההתקדמות החברתית[br]היא נפלאה, משמעותית ונהדרת,

0:12:59.444,0:13:02.540
וזו דעתי גם לגבי[br]ההתקדמות הרפואית.

0:13:02.540,0:13:06.903
אבל לדעתי זו טרגדיה[br]כשאין הן נפגשות.

0:13:06.903,0:13:08.974
וכשאני רואה כיצד דרכיהן מצטלבות

0:13:08.974,0:13:11.188
במצבים כמו השלושה[br]שזה עתה תיארתי,

0:13:11.188,0:13:14.838
לדעתי זה לפעמים[br]כמו אותם רגעים באופרה,

0:13:14.838,0:13:17.442
שבהם הגיבור מבין שהוא אוהב[br]את הגיבורה

0:13:17.442,0:13:21.889
בדיוק ברגע שבו היא נופחת את נשמתה[br]על הספה המהודרת.

0:13:21.889,0:13:24.688
[צחוק]

0:13:24.688,0:13:28.570
עלינו לבדוק איך אנו מרגישים[br]בכלל ביחס לריפוי,

0:13:28.570,0:13:31.436
והרבה פעמים שאלת ההורות היא

0:13:31.436,0:13:33.288
מה אנו מאשרים אצל ילדינו,

0:13:33.288,0:13:35.040
ומה אנו מרפאים בהם.

0:13:35.040,0:13:39.211
ג'ים סינקלייר,[br]פעיל בולט בתחום האוטיזם, אמר,

0:13:39.211,0:13:43.865
"כשהורים אומרים, 'הלוואי שלילדי[br]לא היה אוטיזם',

0:13:43.865,0:13:48.724
הם בעצם אומרים, 'הלוואי שהילד[br]שיש לי לא היה קיים,

0:13:48.724,0:13:52.743
ובמקומו היה לי ילד שונה,[br]בלי אוטיזם'.

0:13:52.743,0:13:57.535
קיראו זאת שוב. זה מה שאנו שומעים[br]כשאתם מתאבלים על קיומנו.

0:13:57.535,0:14:00.737
זה מה שאנו שומעים[br]כשאתם מתפללים לתרופה--

0:14:00.737,0:14:02.642
שפסגת שאיפותיכם עבורנו

0:14:02.642,0:14:05.021
היא שיום אחד נחדל מלהיות,

0:14:05.021,0:14:10.576
וזרים שתוכלו לאהוב ייכנסו לתוכנו,[br]מאחורי פנינו."

0:14:10.576,0:14:13.642
זאת נקודת-מבט קיצונית ביותר,

0:14:13.642,0:14:17.771
אבל היא מלמדת על המציאות[br]שאנשים מתמודדים עימה בחיים שנפלו בחלקם

0:14:17.771,0:14:22.336
והם אינם רוצים שירפאו, ישנו[br]או יחסלו אותם.

0:14:22.336,0:14:25.556
הם רוצים להיות כפי שנוצרו.

0:14:25.556,0:14:29.356
אחת המשפחות שראיינתי[br]לצורך המיזם הזה

0:14:29.356,0:14:34.610
היתה משפחתו של דילן קליבולד,[br]אחד ממבצעי הטבח בקולומביין.

0:14:34.610,0:14:37.405
נדרש לי זמן רב לשכנע אותם[br]לשוחח איתי,

0:14:37.405,0:14:40.169
וכשהם הסכימו, הסיפור שלהם[br]כל-כך מילא את נפשם,

0:14:40.169,0:14:41.868
עד שלא יכלו להפסיק לספרו.

0:14:41.868,0:14:44.485
בסופשבוע הראשון בו ביליתי איתם--[br]הראשון מרבים--

0:14:44.485,0:14:47.606
הקלטתי מעל 20 שעות שיחה.

0:14:47.606,0:14:49.869
ובערב יום א'[br]כבר היינו כולנו מותשים.

0:14:49.869,0:14:52.755
ישבנו במטבח.[br]סו קליבולד הכינה ארוחת ערב,

0:14:52.755,0:14:55.276
ואני שאלתי,[br]"אילו דילן היה כאן עכשיו

0:14:55.276,0:14:58.121
יש לכם מושג מה הייתם רוצים[br]לשאול אותו?"

0:14:58.121,0:15:00.489
ואביו ענה, "לי בהחלט יש.

0:15:00.489,0:15:04.038
הייתי רוצה לשאול אותו[br]מה לעזאזל עבר לו בראש."

0:15:04.038,0:15:07.676
וסו השפילה מבט לרצפה,[br]וחשבה לרגע,

0:15:07.676,0:15:09.855
ואז הרימה את מבטה ואמרה,

0:15:09.855,0:15:13.918
"הייתי מבקשת ממנו לסלוח לי[br]על כך שאני, כאימו,

0:15:13.918,0:15:18.342
מעולם לא ידעתי מה הולך[br]בתוך הראש שלו."

0:15:18.342,0:15:21.310
כשאכלתי איתה ארוחת-ערב,[br]כעבור שנתיים--

0:15:21.310,0:15:23.237
אחת מהרבה ארוחות-ערב[br]שאכלנו יחד--

0:15:23.237,0:15:26.647
היא אמרה, "אתה יודע,[br]בהתחלה, כשזה קרה,

0:15:26.647,0:15:30.455
חשבתי שהלוואי שמעולם לא הייתי[br]מתחתנת ויולדת ילדים.

0:15:30.455,0:15:33.947
אם לא הייתי מגיעה לאוהיו[br]ופוגשת את טום,

0:15:33.947,0:15:37.589
הילד הזה לא היה קיים[br]והדבר הנורא הזה לא היה קורה.

0:15:37.589,0:15:42.104
אבל עם הזמן הרגשתי[br]שאני אוהבת כל-כך את הילדים שילדתי

0:15:42.104,0:15:45.407
עד שאינני רוצה להעלות על הדעת[br]חיים בלעדיהם.

0:15:45.407,0:15:50.336
אני מכירה בכאב שהם גרמו לאחרים,[br]כאב שאין עליו כפרה,

0:15:50.336,0:15:53.800
אבל על הכאב שהם גרמו לי,[br]יש ויש," היא אמרה.

0:15:53.800,0:15:57.592
"אז אף שאני מודה בכך[br]שמבחינת העולם היה טוב יותר

0:15:57.592,0:16:00.102
אילו דילן לא היה נולד,

0:16:00.102,0:16:05.584
הגעתי למסקנה שזה לא היה[br]טוב יותר מבחינתי."

0:16:05.584,0:16:12.068
נראה לי מפתיע איך כל המשפחות האלה,[br]עם כל הילדים האלה ועם כל הבעיות האלה,

0:16:12.068,0:16:15.101
בעיות שמרביתן היו עושות הכל[br]כדי למנוע,

0:16:15.101,0:16:18.920
איך כולן מצאו משמעות כה רבה[br]בחוויית ההורות שלהם.

0:16:18.920,0:16:22.121
ואז חשבתי שכולנו, ההורים לילדים,

0:16:22.121,0:16:24.813
אוהבים את הילדים שיש לנו,[br]על פגמיהם.

0:16:24.813,0:16:29.069
אם איזה מלאך נורא-הוד[br]היה יורד מתקרת הסלון שלי

0:16:29.069,0:16:31.279
ומציע לקחת את הילדים שהולדתי

0:16:31.279,0:16:37.873
ולתת לי אחרים, טובים יותר--[br]מנומסים, מצחיקים, נחמדים, חכמים יותר--

0:16:37.873,0:16:42.978
הייתי נצמד לילדים שלי ומתפלל[br]שהחזיון המרושע הזה ייעלם.

0:16:42.978,0:16:44.970
ובסופו של דבר אני חושב

0:16:44.970,0:16:48.548
שבאותו אופן שבו אנו בוחנים בכבשן[br]פיג'מה חסינת-אש,

0:16:48.548,0:16:53.020
כדי להבטיח שהיא לא תעלה באש[br]כשילדנו יושיט יד אל הכירה,

0:16:53.020,0:16:57.088
כך גם סיפורים אלה של משפחות[br]שמתמודדות עם חריגויות קיצוניות אלה

0:16:57.088,0:16:59.769
משקפים את החוויה האוניברסלית[br]של ההורות,

0:16:59.769,0:17:03.903
שהיא תמיד אותו מבט[br]שאתם נותנים לפעמים בילדכם וחושבים,

0:17:03.903,0:17:06.092
מאין באת?

0:17:06.092,0:17:08.546
[צחוק]

0:17:08.546,0:17:13.521
מסתבר שבעוד כל אחת מחריגויות אלה[br]היא מוגבלת בהיקפה--

0:17:13.521,0:17:16.066
יש מספר מוגבל של משפחות[br]שמתמודדות עם סכיזופרניה,

0:17:16.066,0:17:18.703
יש מספר מוגבל של משפחות[br]עם ילדים טרנסג'נדריים,

0:17:18.703,0:17:20.897
יש מספר מוגבל של משפחות[br]עם ילדי-פלא --

0:17:20.897,0:17:23.181
שגם הן מתמודדות[br]עם אתגרים דומים בדרכים רבות--

0:17:23.181,0:17:25.871
יש מספר מוגבל של משפחות[br]בכל אחת מקטגוריות אלה--

0:17:25.871,0:17:27.303
אבל אם תקחו בחשבון

0:17:27.303,0:17:30.869
שהחוויה של התמודדות[br]עם חריג בתוך המשפחה

0:17:30.869,0:17:32.899
היא מה שהאנשים עוסקים בו,

0:17:32.899,0:17:36.636
תגלו שזו כמעט תופעה אוניברסלית.

0:17:36.636,0:17:41.271
באופן אירוני מתברר שהחריגים שלנו,[br]והתמודדותנו עם החריג

0:17:41.271,0:17:43.699
הם הדברים שמאחדים אותנו.

0:17:43.699,0:17:49.013
החלטתי להוליד ילדים[br]כשעבדתי על המיזם הזה.

0:17:49.013,0:17:52.129
ורבים התפלאו ואמרו,

0:17:52.129,0:17:53.977
"אבל איך אתה יכול להחליט[br]להוליד ילדים

0:17:53.977,0:17:58.083
כשאתה לומד את כל הדברים[br]שעלולים להשתבש?"

0:17:58.083,0:18:01.313
עניתי, "אני לא לומד את כל הדברים[br]שעלולים להשתבש.

0:18:01.313,0:18:04.404
מה שאני לומד כעת[br]הוא כמה הרבה אהבה יכולה להיות,

0:18:04.404,0:18:09.129
אפילו כשנראה שהכל משתבש."

0:18:09.129,0:18:14.764
חשבתי הרבה על אימו[br]של ילד נכה אחד שפגשתי,

0:18:14.764,0:18:18.536
ילד בעל נכות קשה[br]שמת בגלל רשלנות של מטפל.

0:18:18.536,0:18:21.346
וכשאפרו נטמן, אמרה אימו,

0:18:21.346,0:18:29.380
"אני מתפללת כאן לסליחה[br]על שנשדדתי פעמיים,

0:18:29.380,0:18:35.436
פעם נשלל ממני הילד שרציתי,[br]ופעם - הבן שאהבתי."

0:18:35.436,0:18:40.072
ואני הבנתי שאם כך,[br]כל אדם יכול לאהוב כל ילד

0:18:40.072,0:18:42.604
אם ירצה בכך.

0:18:42.604,0:18:47.629
אז בעלי הוא האב הביולוגי[br]של שני ילדים

0:18:47.629,0:18:50.390
מכמה ידידות לסביות ממיניאפוליס.

0:18:50.390,0:18:56.214
יש לי חברה טובה מהקולג'[br]שהתגרשה ורצתה ללדת ילדים.

0:18:56.214,0:18:58.112
אז לה ולי יש בת,

0:18:58.112,0:19:00.323
והאם והבת גרות בטקסס.

0:19:00.323,0:19:03.562
ולבעלי ולי יש בן[br]שגר איתנו כל הזמן,

0:19:03.562,0:19:05.946
ואני לו אביו הביולוגי,

0:19:05.946,0:19:09.866
והאם הפונדקאית שלנו היתה לורה,

0:19:09.881,0:19:12.929
האם הלסבית[br]של אוליבר ולוסי ממיניאפוליס.

0:19:12.929,0:19:21.584
[מחיאות כפיים]

0:19:21.584,0:19:27.048
בקיצור, 5 הורים ל-4 ילדים[br]ב-3 מדינות.

0:19:27.048,0:19:30.404
ויש אנשים שחושבים[br]שעצם קיומה של משפחתי

0:19:30.404,0:19:35.069
איכשהו מערער את משפחתם,[br]מחליש אותה או מזיק לה.

0:19:35.069,0:19:38.697
ויש אנשים שחושבים[br]שלמשפחות כמו משפחתי

0:19:38.697,0:19:40.381
אסור להרשות להתקיים.

0:19:40.381,0:19:46.036
ואני לא מקבל מודלים חיסוריים של אהבה,[br]אלא רק מודלים חיבוריים.

0:19:46.036,0:19:49.562
ואני מאמין שממש כפי שאנו זקוקים[br]למגוון מינים

0:19:49.562,0:19:51.813
כדי להבטיח את המשך קיומו[br]של עולמנו,

0:19:51.813,0:19:56.014
כך אנו זקוקים למגוון של סוגי אהבה[br]ולמגוון של משפחות

0:19:56.014,0:20:00.695
כדי לחזק את המרחב האקולוגי[br]של הנדיבות.

0:20:00.695,0:20:03.065
ביום שאחרי יום הולדתו של בננו,

0:20:03.065,0:20:07.637
רופאת הילדים נכנסה לחדר בביה"ח[br]ואמרה שהיא מודאגת.

0:20:07.637,0:20:10.770
הוא לא פושט את רגליו[br]בצורה תקינה.

0:20:10.770,0:20:13.679
היא אמרה שזה עלול לרמז[br]על נזק מוחי.

0:20:13.679,0:20:17.040
במידה שכן פשט את רגליו,[br]עשה זאת באופן לא סימטרי,

0:20:17.040,0:20:20.903
ולדעתה זה עלול לרמז על התפתחות[br]של גידול כלשהו.

0:20:20.903,0:20:25.686
ובנוסף, ראשו היה גדול מאד,[br]ולדעתה זה עלול לרמז על מיימת הראש.

0:20:25.686,0:20:27.316
וכשהיא אמרה לי[br]את כל הדברים האלה

0:20:27.316,0:20:31.311
חשתי את עצם ליבת קיומי[br]נשפכת אל הרצפה.

0:20:31.311,0:20:33.654
וחשבתי לעצמי שעבדתי במשך שנים

0:20:33.654,0:20:36.203
על ספר שמתאר[br]כמה הרבה משמעות אנשים מוצאים

0:20:36.203,0:20:39.736
בחוויה של הורות לילדים מוגבלים,

0:20:39.736,0:20:43.636
ושאני לא רוצה להימנות עליהם.

0:20:43.636,0:20:46.331
כי הדבר מולו ניצבתי[br]היה רעיון של מחלה,

0:20:46.331,0:20:48.581
וכמו כל ההורים מאז ומתמיד,

0:20:48.581,0:20:51.927
רציתי להגן על ילדי מפני מחלות.

0:20:51.927,0:20:55.138
ורציתי גם להגן על עצמי[br]מפני המחלה.

0:20:55.138,0:20:57.698
ועם זאת ידעתי,[br]על יסוד כל העבודה שעשיתי,

0:20:57.698,0:21:01.805
שאם יש לו משהו מן הדברים[br]שעמדנו להתחיל לבדוק,

0:21:01.805,0:21:04.878
הרי שבסופו של דבר,[br]זאת תהיה זהותו,

0:21:04.878,0:21:09.112
ואם אלה ייעשו לזהותו,[br]הם ייעשו גם לזהותי,

0:21:09.112,0:21:13.269
ושהמחלה הזו תלבש צורה שונה מאד[br]ככל שתתפתח.

0:21:13.269,0:21:16.300
לקחנו אותו אל מכונת הדימות המגנטי,[br]לקחנו אותו לסורק הרנטגן,

0:21:16.300,0:21:20.298
לקחנו את הילד בן-יומו הזה,[br]ומסרנו אותו ללקיחת דם עורקי.

0:21:20.298,0:21:21.492
חשנו חסרי-אונים.

0:21:21.492,0:21:22.970
וכעבור חמש שעות,

0:21:22.970,0:21:25.194
אמרו לנו שהמוח שלו נקי לגמרי

0:21:25.194,0:21:28.204
ושכעת הוא כבר[br]פושט את רגליו באורח תקין.

0:21:28.204,0:21:31.136
וכששאלתי את רופאת הילדים[br]מה קרה,

0:21:31.136,0:21:35.471
ענתה שבבוקר עלה בדעתה[br]שאולי היתה לו התכווצות שרירים.

0:21:35.471,0:21:39.036
[צחוק]

0:21:39.036,0:21:46.869
אבל אני חשבתי,[br]כמה שאימי צדקה.

0:21:46.869,0:21:50.364
חשבתי שהאהבה שלך לילדיך

0:21:50.364,0:21:53.694
אינה דומה לשום רגש בעולם,

0:21:53.694,0:21:59.858
ועד שיהיו לך ילדים,[br]לא תדע מהי ההרגשה הזו.

0:21:59.858,0:22:02.179
אני חושב[br]שהילדים לכדו אותי ברשת

0:22:02.179,0:22:05.705
ברגע שבו קישרתי[br]בין אבהות ואובדן.

0:22:05.705,0:22:07.637
אבל אני לא בטוח[br]שהייתי משגיח בכך,

0:22:07.637,0:22:13.162
אילולא הייתי כה שקוע[br]במיזם המחקר הזה שלי.

0:22:13.162,0:22:16.394
פגשתי כל-כך הרבה סוגים[br]של אהבה אחרת,

0:22:16.394,0:22:20.179
ונסחפתי בטבעיות כה רבה[br]בתבניותיה המכשפות.

0:22:20.179,0:22:26.906
וראיתי איך הזוהר יכול להאיר[br]גם את נקודות הפגיעות הכי מבישות.

0:22:26.906,0:22:30.712
במהלך 10 השנים הללו,[br]ראיתי ולמדתי

0:22:30.712,0:22:34.204
את החדווה המפחידה[br]שבאחריות בלתי-נסבלת,

0:22:34.204,0:22:37.736
ונוכחתי לדעת שהיא מנצחת[br]כל דבר אחר.

0:22:37.736,0:22:42.037
ואף שלעתים חשבתי[br]שההורים שאני מראיין הם טפשים,

0:22:42.037,0:22:46.987
שמשעבדים עצמם למסע נצחי[br]עם ילדיהם כפויי-הטובה

0:22:46.987,0:22:49.936
בנסיון להצמיח זהות מתוך הסבל,

0:22:49.936,0:22:54.572
הבנתי באותו יום שהמחקר שלי[br]בנה עבורי כבש-עליה

0:22:54.572,0:22:57.986
ושאני מוכן להצטרף אליהם[br]על ספינתם.

0:22:57.986,0:22:59.803
תודה לכם.

0:22:59.803,0:23:05.454
[מחיאות כפיים]