WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:04.000 "حتی در خالصترین شرایط غیر مذهبی، 00:00:04.000 --> 00:00:10.000 همجنسگرایی نشانگر سواستفاده قوه جنسیست. 00:00:10.000 --> 00:00:15.000 جایگزین رقتبار درجه دویی برای واقعیت است-- 00:00:15.000 --> 00:00:17.000 پرواز رقتباری از زندگی است. 00:00:17.000 --> 00:00:21.000 و بدین ترتیب، سزاوار هیچ شفقتی نیست 00:00:21.000 --> 00:00:24.000 استحقاق هیچ همدلی 00:00:24.000 --> 00:00:26.000 بعنوان اقلیتی رنج کشیده را ندارند، 00:00:26.000 --> 00:00:33.000 و شایستگی هیچ تلقی به جز یک بیماری خطرناک را ندارد." NOTE Paragraph 00:00:33.000 --> 00:00:38.000 این بریدهای مجله تایم در سال ۱۹۶۶ است هنگامی که من سه ساله بودم. 00:00:38.000 --> 00:00:42.000 و سال گذشته، رئیس جمهور ایالات متحده 00:00:42.000 --> 00:00:45.000 از ازدواج همجنسگرایان حمایت کرد. NOTE Paragraph 00:00:45.000 --> 00:00:52.000 ( تشویق تماشاگران) NOTE Paragraph 00:00:52.000 --> 00:00:58.000 و پرسش من این است که چگونه از آنجا به اینجا رسیدم؟ 00:00:58.000 --> 00:01:03.000 چگونه یک بیماری به یک هویت تبدیل شد؟ NOTE Paragraph 00:01:03.000 --> 00:01:06.000 هنگامی که حدود شش سال داشتم، 00:01:06.000 --> 00:01:09.000 با مادر و برادرم به یک مغازه کفشفروشی رفتم. 00:01:09.000 --> 00:01:11.000 وقتی خرید کفش تمام شد، 00:01:11.000 --> 00:01:15.000 فروشنده به ما گفت که هریک از ما میتوانیم یک بادکنک به خانه ببریم. 00:01:15.000 --> 00:01:20.000 برادرم یک بادکنک قرمز خواست، و من یک بادکنک صورتی. 00:01:20.000 --> 00:01:25.000 مادرم گفت فکر میکند بهتر است که یک بادکنک آبی بگیرم. 00:01:25.000 --> 00:01:28.000 اما گفتم که من قطعا بادکنک صورتی رنگ را میخواهم. 00:01:28.000 --> 00:01:34.000 و به من یادآوری کرد که رنگ مورد علاقه من آبی است. 00:01:34.000 --> 00:01:39.000 این حقیقت که در حال حاضر رنگ مورد علاقهام آبیست، و هنوز هم همجنسگرا هستم.-- 00:01:39.000 --> 00:01:42.000 ( خنده تماشاگران) 00:01:42.000 --> 00:01:46.000 هم نشانی است از نفوذ مادرم و هم محدویتهای آن. NOTE Paragraph 00:01:46.000 --> 00:01:48.000 ( خنده تماشاگران) NOTE Paragraph 00:01:48.000 --> 00:01:55.000 ( تشویق تماشاگران) NOTE Paragraph 00:01:55.000 --> 00:01:58.000 هنگامی که کوچک بودم، مادرم میگفت، 00:01:58.000 --> 00:02:02.000 "عشقی که تو به فرزندانت داری مثل هیچ احساسی در دنیا نیست. 00:02:02.000 --> 00:02:05.000 و تا زمانی که فرزندی نداری، نمیدانی که این احساس چیست." 00:02:05.000 --> 00:02:09.000 وقتی بچه بودم به نظرم این بهترین تعریف جهان بود 00:02:09.000 --> 00:02:12.000 که او ممکن بود درباره مادری برای من و برادرم به زبان بیاورد. 00:02:12.000 --> 00:02:14.000 و هنگامی که نوجوان بودم، فکر میکردم 00:02:14.000 --> 00:02:18.000 که من گِی (همجنسگرا) هستم و احتمالا نمیتوانم خانواده داشته باشم. 00:02:18.000 --> 00:02:20.000 و وقتی که او این جمله را میگفت مضطربم میکرد. 00:02:20.000 --> 00:02:21.000 بعد از اینکه همجنسگرایی من فاش شد، 00:02:21.000 --> 00:02:25.000 وقتی که او گفتن این جمله را ادامه میداد، عصبانی میشدم. 00:02:25.000 --> 00:02:29.000 گقتم،"من گِی هستم، و هیچ راهی برای اینکه مرا (به پدر بودن) هدایت کند وجود ندارد. 00:02:29.000 --> 00:02:32.000 و می خواهم گفتن این حرف را تمام کنی." NOTE Paragraph 00:02:35.000 --> 00:02:40.000 حدود بیست سال پیش، سردبیرانم در نشریه نیویورک تایمز از من خواستند 00:02:40.000 --> 00:02:42.000 که در مورد فرهنگ ناشنوایی مقالهای بنویسم. 00:02:42.000 --> 00:02:44.000 ترجیح دادم که از خیلی عقب شروع کنم. 00:02:44.000 --> 00:02:46.000 من ناشنوایی را کاملا یک بیماری تلقی میکردم. 00:02:46.000 --> 00:02:48.000 مردم بیچاره ای که نمیتوانند بشنوند. 00:02:48.000 --> 00:02:51.000 آنها فاقد حس شنوایی بودند، و ما برایشان چه میتوانیم بکنیم؟ 00:02:51.000 --> 00:02:53.000 سپس من پا به دنیای ناشنوایان گذاشتم. 00:02:53.000 --> 00:02:55.000 به انجمنها و باشگاههای ناشنوایان رفتم. 00:02:55.000 --> 00:02:59.000 من اجرای تئاتر و شعرخوانی ناشنوایان را تماشا کردم. 00:02:59.000 --> 00:03:05.000 حتی به مسابقه دختر شایسته ناشنوایان آمریکا در نشویل، ایالت تنسی رفتم 00:03:05.000 --> 00:03:09.000 جایی که مردمش از برگزاری این مسابقه آبکی جنوبی شکایت میکنند. NOTE Paragraph 00:03:09.000 --> 00:03:13.000 ( خنده تماشاگران) NOTE Paragraph 00:03:13.000 --> 00:03:17.000 هرچه که عمیقتر و عمیقتر در دنیای ناشنوایی غوطهورمیشدم، 00:03:17.000 --> 00:03:20.000 بیشتر متقاعد میشدم که ناشنوایی یک فرهنگ است 00:03:20.000 --> 00:03:23.000 و این که افراد در دنیای ناشنوایی میگویند، 00:03:23.000 --> 00:03:26.000 "ما فقدان شنوایی نداریم، بلکه ما در یک فرهنگ عضویت داریم،" 00:03:26.000 --> 00:03:29.000 چیزی را میگفتند که ماندگار بود. 00:03:29.000 --> 00:03:30.000 اما این فرهنگ من نبود، 00:03:30.000 --> 00:03:33.000 به ویژه نمیخواستم که عجله کنم و به آن ملحق شوم، 00:03:33.000 --> 00:03:36.000 اما آن را به عنوان یک فرهنگ 00:03:36.000 --> 00:03:38.000 و افرادی که عضو آن بودند را درک کردم و پذیرفتم، 00:03:38.000 --> 00:03:44.000 این احساس به اندازه فرهنگ لاتین یا فرهنگ همجنسگرایان و یا فرهنگ یهودی ارزشمند بود. 00:03:44.000 --> 00:03:49.000 این احساس شاید حتی به اندزه فرهنگ آمریکایی معتبر بود. NOTE Paragraph 00:03:49.000 --> 00:03:52.000 سپس دوست یکی از دوستانم صاحب دختری کوتوله شد. 00:03:52.000 --> 00:03:54.000 هنگامی که دخترش به دنیا آمد، 00:03:54.000 --> 00:03:56.000 ناگهان با پرسشهایی مواجه شد 00:03:56.000 --> 00:03:59.000 که حالا برای من کاملا شدت و قوت پیدا میکردند. 00:03:59.000 --> 00:04:03.000 او با این سوال مواجه بود که با این کودک چه باید بکند. 00:04:03.000 --> 00:04:06.000 آیا او باید بگوید،" تو کاملا مثل بقیه هستی و فقط کمی کوتاه تری؟ " 00:04:06.000 --> 00:04:10.000 و یا سعی بر ساختن نوعی هویت کوتولهای برای او بکند، 00:04:10.000 --> 00:04:12.000 و در جامعه کوتولههای آمریکا مشارکت کند، 00:04:12.000 --> 00:04:15.000 و نسبت به انچه که برای کوتوله ها اتفاق میافتد آگاه شود؟ NOTE Paragraph 00:04:15.000 --> 00:04:16.000 و ناگهان فکر کردم، 00:04:16.000 --> 00:04:19.000 بیشتر کودکان ناشنوا از پدر و مادرهای شنوا متولد میشوند. 00:04:19.000 --> 00:04:22.000 این پدر مادرهای شنوا تمایل دارند که برای معالجه آنها تلاش کنند. 00:04:22.000 --> 00:04:26.000 این افراد ناشنوا در دوران بزرگسالی به شکلی اجتماعات خودشان را کشف می کنند. 00:04:26.000 --> 00:04:28.000 بیشتر افراد همجنسگرا از پدرو مادرهای دگرجنسگرا متولد میشوند. 00:04:28.000 --> 00:04:30.000 این پدر مادرهای دگرجنسگرا اغلب از فرزندان همجنسگرایشان میخواهند 00:04:30.000 --> 00:04:33.000 آنچه را پیشه کنند که به نظر آنان جریان اصلی جهان است، 00:04:33.000 --> 00:04:36.000 و این افراد همجنسگرا مجبورند بعدتر هویتشان را کشف کنند. 00:04:36.000 --> 00:04:38.000 و این دوستم بود که 00:04:38.000 --> 00:04:41.000 با این پرسشها درباره هویت دختر کوتولهاش مواجه شده بود. 00:04:41.000 --> 00:04:43.000 و من فکر کردم، باز هم: 00:04:43.000 --> 00:04:46.000 خانوادهای که خود را عادی قلمداد میکند 00:04:46.000 --> 00:04:48.000 بچهای دارد که به نظر غیرعادی است. 00:04:48.000 --> 00:04:53.000 و به این ایده اندیشیدم که در واقع دو نوع هویت وجود دارد. NOTE Paragraph 00:04:53.000 --> 00:04:54.000 هویت عمودی، 00:04:54.000 --> 00:04:57.000 که نسل به نسل از والدین به کودک میرسد. 00:04:57.000 --> 00:05:03.000 چیزهایی مثل قومیت، غالبا ملیت، زبان و اغلب مذهب. 00:05:03.000 --> 00:05:08.000 این چیزها را فرد با والدین و کودکان خود مشترک دارد. 00:05:08.000 --> 00:05:10.000 با اینکه گاهی برخی از اینها میتوانند مشکلاتی به بار آورد، 00:05:10.000 --> 00:05:12.000 ولی تلاشی برای علاج آنها نمیشود. 00:05:12.000 --> 00:05:15.000 شما میتوانید مدعی شوید که در ایالت متحده -- 00:05:15.000 --> 00:05:17.000 با وجود رئیس جمهور فعلی ما-- 00:05:17.000 --> 00:05:19.000 رنگین پوست بودن سختتر است. 00:05:19.000 --> 00:05:22.000 و در عین حال، کسی سعی نمی کند تضمین کند 00:05:22.000 --> 00:05:26.000 که نسل آتی کودکانی که از آمریکاییهای آفریقایی تبار و آسیایی متولد میشوند 00:05:26.000 --> 00:05:29.000 پوست سفید رنگ و موی زرد داشته باشند. NOTE Paragraph 00:05:29.000 --> 00:05:33.000 انواع دیگر هویت نیز هستند که فرد آنها را از یک گروه همتا می گیرد. 00:05:33.000 --> 00:05:36.000 و من آنها را هویت افقی مینامم. 00:05:36.000 --> 00:05:39.000 زیرا گروه همتا یک تجربه افقی است. 00:05:39.000 --> 00:05:41.000 این هویتها برای پدر و مادرفرد بیگانهاند 00:05:41.000 --> 00:05:45.000 و فرد آنها را زمانی پیدا میکند که همتا و همشانان خود را ببینید. 00:05:45.000 --> 00:05:48.000 این هویتها، هویت های افقی، 00:05:48.000 --> 00:05:52.000 همواره مردم سعی می کنند که آنها را معالجه کنند. NOTE Paragraph 00:05:52.000 --> 00:05:55.000 و من میخواستم ببینیم به چه شکلی 00:05:55.000 --> 00:05:57.000 مردمی که این جور هویتها را دارند 00:05:57.000 --> 00:06:00.000 باا آنها رابطه خوب برقرار میکنند. 00:06:00.000 --> 00:06:04.000 به نظرم سه سطح پذیرش وجود دارد 00:06:04.000 --> 00:06:05.000 که میبایستی به وقوع بپیوندد. 00:06:05.000 --> 00:06:11.000 پذیرش فردی، پذیرش خانوادگی، و پذیرش اجتماعی. 00:06:11.000 --> 00:06:13.000 و همیشه اینها با هم اتفاق نمیافتند. NOTE Paragraph 00:06:13.000 --> 00:06:17.000 خیلی اوقات، افرادی که چنین شرایطی را دارند بسیار عصبانی هستند 00:06:17.000 --> 00:06:20.000 زیرا احساس میکنند که پدر و مادرشان آنها را دوست ندارند، 00:06:20.000 --> 00:06:24.000 در حالی که آنچه اتفاق میآفتد آن است که والدین آنها را نمیپذیرند. 00:06:24.000 --> 00:06:28.000 عشق چیزی است که بصورت ایدآل بیقید و شرط 00:06:28.000 --> 00:06:31.000 در رابطه بین یک پدر یا مادر با فرزند است. 00:06:31.000 --> 00:06:34.000 اما پذیرش چیز زمانبری است. 00:06:34.000 --> 00:06:36.000 پذیرش همواره زمان نیاز دارد. NOTE Paragraph 00:06:36.000 --> 00:06:41.000 یکی از کوتولهها که باهاش آشنا شدم نامش کلینتون براون است. 00:06:41.000 --> 00:06:44.000 هنگامی که متولد شد تشخیص داده شد که او مبتلا به کوتولگی دیاستروفیک است( بیماری که استخوانهای بیمار به هم میپییچد) 00:06:44.000 --> 00:06:46.000 یک بیماری بسیار فلجکننده، 00:06:46.000 --> 00:06:50.000 به پدر و مادرش گفته شد که او هرگز نخواهد توانست راه برود، هرگز حرف نخواهد زد، 00:06:50.000 --> 00:06:52.000 و هیچ توانایی هوشی ندارد، 00:06:52.000 --> 00:06:54.000 و احتمالا او هرگز حتی آنها را نخواهد شناخت. 00:06:54.000 --> 00:06:58.000 و به آنها پیشنهاد شده بود که کودک را در بیمارستان بسپارند 00:06:58.000 --> 00:07:00.000 تا او بتواند در بیمارستان به آرامی بمیرد. NOTE Paragraph 00:07:00.000 --> 00:07:02.000 مادرش گفت که اینکار را نخواهد کرد. 00:07:02.000 --> 00:07:04.000 و پسرش را به خانه برد. 00:07:04.000 --> 00:07:07.000 با اینکه او توفیق تحصیلی و مالی زیادی نداشت، 00:07:07.000 --> 00:07:09.000 بهترین پزشک در کشور 00:07:09.000 --> 00:07:12.000 برای معالجه کوتولگی دیستروفیک را یافت 00:07:12.000 --> 00:07:14.000 و کلینتون را به او سپرد. 00:07:14.000 --> 00:07:16.000 کلینتون در دوره کودکیش، 00:07:16.000 --> 00:07:19.000 ۳۰ جراحی عمده داشت. 00:07:19.000 --> 00:07:21.000 و تمامی این مدت را در بیمارستان بود 00:07:21.000 --> 00:07:23.000 در حالیکه مراحل درمان را طی میکرد، 00:07:23.000 --> 00:07:25.000 و در نتیجه او الان میتواند راه برود. NOTE Paragraph 00:07:25.000 --> 00:07:29.000 و زمانی که در بیمارستان بود، برای او آموزگارانی فرستادند تا برای کارهای مدرسه به او کمک کنند. 00:07:29.000 --> 00:07:32.000 کلینتون سخت کار کرد چونکه کار دیگری نداشت که انجام دهد. 00:07:32.000 --> 00:07:34.000 و به سطحی از تحصیلات رسید 00:07:34.000 --> 00:07:38.000 که هیچ یک از اعضای خانوادهاش به آن نرسیده بود. 00:07:38.000 --> 00:07:41.000 در حقیقت او اولین فرد در خانوادهاش بود که به کالج رفت، 00:07:41.000 --> 00:07:44.000 جایی که او در محیط دانشگاه زندگی میکرد و خودرو ویژهاش را میراند 00:07:44.000 --> 00:07:47.000 که سازگار با شرایط غیرعادی بدنش بود. NOTE Paragraph 00:07:47.000 --> 00:07:50.000 مادرش برایم تعریف کرد که یک روز به خانه آمد-- 00:07:50.000 --> 00:07:52.000 و به کالج نزدیک خانه رفت-- 00:07:52.000 --> 00:07:55.000 او گفت،" آن خودروی آشنا را دیدم 00:07:55.000 --> 00:07:59.000 در پارکینک یک میکده پارک شده بود.( خنده تماشاگران) 00:07:59.000 --> 00:08:04.000 "با خودم فکر کردم، آنها ۶ فوت قد دارند،و او سه فوت قد دارد. 00:08:04.000 --> 00:08:06.000 دو آبجو برای آنها مثل چهار تا آبجو برای کلینتون است." 00:08:06.000 --> 00:08:09.000 گفت: "میدانستم که نمیتوانم وارد شوم و مزاحمش بشوم، 00:08:09.000 --> 00:08:13.000 اما به خانه رفتم، و هشت تا پیغام روی تلفن همراهش گذاشتم." 00:08:13.000 --> 00:08:15.000 او گفت،" سپس فکر کردم، 00:08:15.000 --> 00:08:17.000 اگر زمانی که او متولد شد کسی به من می گفت 00:08:17.000 --> 00:08:22.000 که نگرانی آینده من این خواهد بود که او با همکلاسیهایش الکل بنوشد و رانندگی کند --" NOTE Paragraph 00:08:22.000 --> 00:08:31.000 ( تشویق تماشاگران) NOTE Paragraph 00:08:31.000 --> 00:08:33.000 به او گفتم،" فکر میکنی چه کردی 00:08:33.000 --> 00:08:38.000 که به او کمک کرد تا تبدیل به چنین آدم جذاب، موفق وفوقالعادهای بشود؟" 00:08:38.000 --> 00:08:42.000 و او گفت،" من چه کردم؟ فقط عاشقش بودم. 00:08:42.000 --> 00:08:45.000 کلینتون همواره نوری در دل داشت. 00:08:45.000 --> 00:08:52.000 و من و پدرش خوششانس بودیم که اولین کسانی بودیم که این نور را دیدم." NOTE Paragraph 00:08:52.000 --> 00:08:55.000 میخواهم بریدهای از یک روزنامه دیگر در دهه شصت را نقل کنم. 00:08:55.000 --> 00:09:01.000 این یکی از سال ۱۹۶۸ است-- مجله ماهانه آتلانتیک، صدای آمریکای آزاد-- 00:09:01.000 --> 00:09:03.000 نوشته یک بایواتیکیست مهم (کسی که مفاهیم اخلاقی کشفیات جدید علوم زیستشناسی را بررسی میکند). 00:09:03.000 --> 00:09:07.000 او گفته، "هیچ دلیلی وجود ندارد برای احساس گناه 00:09:07.000 --> 00:09:10.000 در مورد واگذاشتن یک کودک مبتلا به سندروم داون (عقب مانده ذهنی)، 00:09:10.000 --> 00:09:15.000 چه پنهان کردنش در یک آسایشگاه باشد 00:09:15.000 --> 00:09:19.000 و چه احساس مرگ برای آنها. 00:09:19.000 --> 00:09:24.000 این ناراحت کننده است- بله- وحشتناک است. اما هیچ حس گناهی را به همراه ندارد. 00:09:24.000 --> 00:09:28.000 گناه واقعی ناشی از صدمه به یک انسان ناشی میشود، 00:09:28.000 --> 00:09:33.000 و یک عقبمانده، انسان نیست." NOTE Paragraph 00:09:33.000 --> 00:09:37.000 برای پیشرفت عظیمی که کردهایم جوهر زیادی خرج نوشتن شده 00:09:37.000 --> 00:09:39.000 برای بهبود وضع افرادهمجسگرایان. 00:09:39.000 --> 00:09:43.000 تغییری که نگرش ما باعث شده هر روز در سرفصل خبرهاست. 00:09:43.000 --> 00:09:48.000 اما ما فراموش کردهایم که به افرادی که تفاوتها دیگری داشتند چگونه نگاه میکردیم. 00:09:48.000 --> 00:09:50.000 چگونه به افرادی که معلول بودند نگاه میکردیم، 00:09:50.000 --> 00:09:53.000 چگونه غیر انسانی با مردم برخورد میکردیم. 00:09:53.000 --> 00:09:55.000 و تغییری که حاصل شده، 00:09:55.000 --> 00:09:57.000 که تقریبا به همان میزان بنیادیست، 00:09:57.000 --> 00:09:59.000 چیزیست که ما خیلی به آن توجه نمیکنیم. NOTE Paragraph 00:09:59.000 --> 00:10:03.000 یکی از خانوادههایی که من با آنها مصاحبه کردم، تام و کرن روباردز، 00:10:03.000 --> 00:10:07.000 که از گذشتهشان گفتند، هنگامی که به عنوان نیویورکیهای جوان موفق 00:10:07.000 --> 00:10:11.000 اولین فرزندشان مبتلا به سندروم داون تشخیص داده شد. 00:10:11.000 --> 00:10:15.000 آنها فکر کردند که امکانات آموزشی موجود برای پسرشان چیزی نیست که باید باشد، 00:10:15.000 --> 00:10:19.000 بنابراین تصمیم گرفتند که مرکز کوچکی را ایجاد کنند-- 00:10:19.000 --> 00:10:22.000 دو کلاس که با تعداد اندکی پدر و مادرهای دیگر تاسیس کردند 00:10:22.000 --> 00:10:25.000 برای آموزش کودکان مبتلا به سندروم داون. 00:10:25.000 --> 00:10:29.000 و طی سالها این مرکز رشد کرده و به مرکزی به نام کوک سنتر Cooke Center, تبدیل شده، 00:10:29.000 --> 00:10:31.000 که اکنون در آنجا هزاران هزار 00:10:31.000 --> 00:10:35.000 کودکان مبتلا به ناتوانایی ذهنی در حال آموزش هستند. NOTE Paragraph 00:10:35.000 --> 00:10:38.000 از زمانی که داستان ماهنامه آتلانتیک منتشر شد تاکنون، 00:10:38.000 --> 00:10:42.000 امید به زندگی افراد مبتلا به بیماری داون سه برابر شده است. 00:10:42.000 --> 00:10:47.000 تجربه مبتلایان به بیماری داون شامل کسانیست که بازیگر هستند، 00:10:47.000 --> 00:10:53.000 کسانی که نویسنده هستند، برخی از آنها توانایی آن را دارند که کاملا مستقل زندگی کنند. NOTE Paragraph 00:10:53.000 --> 00:10:55.000 خانواده رابردز کارهای زیادی در این خصوص انجام دادهاند. 00:10:55.000 --> 00:10:56.000 بهشان گفتم آیا از این موضوع متاسف هستید؟ 00:10:56.000 --> 00:10:59.000 آیا آرزو میکردید که فرزندتان دچار بیماری داون نبود؟ 00:10:59.000 --> 00:11:00.000 ایا آرزو میکردید که هرگز نمیشنیدید که فرزند تان بیمار است؟ 00:11:00.000 --> 00:11:03.000 بطرز جالبی پدر کودک بیمار گفت، 00:11:03.000 --> 00:11:05.000 " خُب برای دیوید ، پسرمان، من تاسف میخورم، 00:11:05.000 --> 00:11:09.000 زیرا برای دیوید، بودن در دنیا مشکل است، 00:11:09.000 --> 00:11:12.000 و دلم میخواست که میشد زندگی بهتری به او داد، 00:11:12.000 --> 00:11:17.000 اما فکر میکنم اگر تمامی کسانی را که به بیماری داون مبتلایند را از دست بدهیم این یک فاجعه خواهد بود." NOTE Paragraph 00:11:17.000 --> 00:11:20.000 و کرن روباردز به من گفت،" من هم مثل تام فکر میکنم. 00:11:20.000 --> 00:11:24.000 برای دیوید، اگر به من بود ظرف یک لحظه به او زندگی راحتتری میدادم. 00:11:24.000 --> 00:11:29.000 اما در مورد خودم اگر بخواهیم صحبت کنم-- خوب ، ۲۳ سال پیش که او به دنیا آمد هرگز بر این باور نبودم که 00:11:29.000 --> 00:11:31.000 که به این مرحله برسم-- 00:11:31.000 --> 00:11:36.000 در مورد خودم میگویم، این مرا بسیار بهتر و بسیار مهربانتر 00:11:36.000 --> 00:11:39.000 و بسیار هدف دارتر در تمامی عمرمم کرده، 00:11:39.000 --> 00:11:45.000 من شخصا، آن را با هیچ چیز در دنیا عوض نمیکنم." NOTE Paragraph 00:11:45.000 --> 00:11:50.000 ما در مرحلهای زندگی میکنیم که پذیرش اجتماعی برای این موارد وخیلی از موقعیت های دیگر 00:11:50.000 --> 00:11:51.000 بالا و بالاتر میرود و رو به افزایش است. 00:11:51.000 --> 00:11:53.000 و در عین حال ما در لحظه ای زندگی میکنیم 00:11:53.000 --> 00:11:56.000 که توانایی ما برای از بین بردن اینگونه شرایط 00:11:56.000 --> 00:11:59.000 تا به حدی رسیده که هرگز آن را تصور نمیکردیم. 00:11:59.000 --> 00:12:02.000 اکنون بیشتر نوزادان ناشنوا در ایالات متحده 00:12:02.000 --> 00:12:04.000 قسمت حلزونی گوش برایشان کاشته میشود، 00:12:04.000 --> 00:12:09.000 که درمغزشان گذارده شده و به یک دستگاه گیرنده متصل است، 00:12:09.000 --> 00:12:14.000 و به آنها اجازه میدهد که برگردانی از شنوایی با استفاده از تکلم دهانی را بدست اورند. 00:12:14.000 --> 00:12:18.000 آمیختهای که در موش BMN-111، آزمایش شده است 00:12:18.000 --> 00:12:23.000 در جلوگیری از فعال شدن ژن آکندروپلازی(ژنی که عامل بیماری کوتولگیست) موثر است. 00:12:23.000 --> 00:12:26.000 آکندروپلازی رایجترین شکل بیماری کوتولگیست، 00:12:26.000 --> 00:12:30.000 و موشهایی که دارای ژن اکندروپلازی هست و این ماده را دریافت کردند، 00:12:30.000 --> 00:12:32.000 تا اندازه طبیعی و کامل رشد میکند، 00:12:32.000 --> 00:12:34.000 و آزمایش این دارو برای انسان نیز نزدیک است. 00:12:34.000 --> 00:12:36.000 آزمایشات خونی نیز در حال پیشرفتاند 00:12:36.000 --> 00:12:42.000 که با قطعیت بالاتر و در دوران اولیه بارداری علائم بیماری داون را تشخیص میدهند، 00:12:42.000 --> 00:12:47.000 و برای مردم این را آسانتر و آسانتر میکند تا بارداری را برطرف کنند، 00:12:47.000 --> 00:12:48.000 و یا به آن خاتمه دهند. NOTE Paragraph 00:12:48.000 --> 00:12:53.000 بنابراین ما هم پیشرفت اجتماعی و هم پیشرفت پزشکی و درمانی داریم. 00:12:53.000 --> 00:12:55.000 و من به هردو اینها باور دارم. 00:12:55.000 --> 00:12:59.000 معتقدم پیشرفتهای اجتماعی فوق العاده ، معنیدار و عالی هستند، 00:12:59.000 --> 00:13:02.000 وهمین عقیده را در مورد پیشرفتهای پزشکی دارم. 00:13:02.000 --> 00:13:06.000 اما فکرمیکنم هنگامیکه یکی از این دو با دیگری همخوان نباشد تراژدی رخ میدهد. 00:13:06.000 --> 00:13:08.000 هنگامی که من تعامل این دو را در 00:13:08.000 --> 00:13:11.000 شرایطی مانند سه موقعیتی را که شرح دادم میبینیم، 00:13:11.000 --> 00:13:14.000 گاهی فکر میکنم موقعیتی شبیه به آن لحظاتی از یک اپرای بزرگ پیش میآید 00:13:14.000 --> 00:13:17.000 که قهرمان داستان به عشقش نسبت به معشوق پی میبرد 00:13:17.000 --> 00:13:21.000 درست در همان لحظهای که معشوق بر تخت خفته و هدر میرود. NOTE Paragraph 00:13:21.000 --> 00:13:24.000 ( خنده تماشاگران) NOTE Paragraph 00:13:24.000 --> 00:13:28.000 ما باید با هم در مورد راه های درمان فکر کنیم. 00:13:28.000 --> 00:13:31.000 خیلی اوقات پرسشی که والدین دارند این است که، 00:13:31.000 --> 00:13:33.000 ما جه اعتباری به فرزندانمان میدهیم، 00:13:33.000 --> 00:13:35.000 و چه چیزی را در آنها درمان میکنیم؟ NOTE Paragraph 00:13:35.000 --> 00:13:39.000 جیم سینکلر، فعال برجسته بیماری درخودماندگی (اوتیسم)، گفت، 00:13:39.000 --> 00:13:43.000 "هنگمی که پدر و مادری میگویند که ' آرزو میکردم که فرزندم بیماری اوتیسم نداشت ،' 00:13:43.000 --> 00:13:48.000 چیزی که آنها واقعا می گویند این است که آرزو میکردم که این بچه وجود نداشت 00:13:48.000 --> 00:13:52.000 و در عوض کودکی دیگری که بیماری اوتیسم نداشت را داشتم." 00:13:52.000 --> 00:13:57.000 قرائت دوبارهی این چیزیست که در هنگام سوگواری موجودیتمان میشنوید. 00:13:57.000 --> 00:14:00.000 چیزیست که در زمانی که برای شفا دعا میکنیم میشنوید-- 00:14:00.000 --> 00:14:02.000 زمانی که آخرین آرزوی شما این است 00:14:02.000 --> 00:14:05.000 این است که روزی ما محو شویم 00:14:05.000 --> 00:14:10.000 غریبه هایی را که میتوانید آنها دوست داشته باشید به پس چهرههای روند." 00:14:10.000 --> 00:14:13.000 این دیدگاه بسیار افراطیست، 00:14:13.000 --> 00:14:17.000 اما این به حقیقتی اشاره دارد که این افراد با زندگی که دارند درگیرهستند 00:14:17.000 --> 00:14:22.000 و درمان یا تغییر و یا رفع آن را نمیخواهند. 00:14:22.000 --> 00:14:25.000 آنها میخواهند همان کسی که باشند که به دنیا آمدند تا آن کس باشند. NOTE Paragraph 00:14:25.000 --> 00:14:29.000 یکی از خانواده هایی که من با آنها برای این پروژه مصاحبه کردم 00:14:29.000 --> 00:14:34.000 خانواده دیلان کلیبالد بود که یکی از عاملان کشتار دبیرستان کلمباین( در سال ۱۹۹۹ در ایالت کلرادوی) بود. 00:14:34.000 --> 00:14:37.000 زمان زیادی را برد تا آنها را متقاعد کنم تا با من صحبت کنند، 00:14:37.000 --> 00:14:40.000 و بالاخره روزی موافقت کردند، آنها پر از داستانهای و موضوعاتی بودند 00:14:40.000 --> 00:14:41.000 که از گفتن آنها نمیتوانستند خوداری کنند. 00:14:41.000 --> 00:14:44.000 اولین آخر هفتهای که با آنها گذراندم-- اولین از آخر هفتههای بسیاری که با آنها بودم-- 00:14:44.000 --> 00:14:47.000 بیش از ۲۰ ساعت گفتگو ضبط کردم. NOTE Paragraph 00:14:47.000 --> 00:14:49.000 و یکشنبه شب، ما بسیار خسته بودیم. 00:14:49.000 --> 00:14:52.000 در آشپزخانه نشسته بودیم. سو کلیبالد شام را آماده میکرد. 00:14:52.000 --> 00:14:55.000 و من گفتم،"اگر دیلن الان اینجا بود، 00:14:55.000 --> 00:14:58.000 میدانی چه سوالی از او میپرسیدی؟" 00:14:58.000 --> 00:15:00.000 و پدرش گفت،" البته که میدانم. 00:15:00.000 --> 00:15:04.000 میخواهم از او بپرسم که فکر میکرد دارد چه غلطی میکند." 00:15:04.000 --> 00:15:07.000 و سو به زمین خیره شد، و برای دقیقهای فکر کرد. 00:15:07.000 --> 00:15:09.000 بعد سرش را بالا آورد و گفت، 00:15:09.000 --> 00:15:13.000 "ازاو میخواستم که مرا ببخشد برای اینکه مادرش بودم 00:15:13.000 --> 00:15:18.000 و هرگز نفهمیدم که در ذهن او چه میگذرد." NOTE Paragraph 00:15:18.000 --> 00:15:21.000 چند سال بعد که با او شام میخوردم-- 00:15:21.000 --> 00:15:23.000 یکی از دفعاتی زیادی که با هم شام خوردیم-- 00:15:23.000 --> 00:15:26.000 او گفت" میدانی، اوایل که این اتفاق افتادهبود، 00:15:26.000 --> 00:15:30.000 آرزو میکردم که هرگز ازدواج نکرده بودم و فرزندی نداشتم. 00:15:30.000 --> 00:15:33.000 اگر به اوهایو نرفته بودم و با تام سر راه هم قرار نمیگرفتیم، 00:15:33.000 --> 00:15:37.000 این بچه وجود نداشت و این اتفاق وحشتناک نمیافتاد. 00:15:37.000 --> 00:15:42.000 اما بعدا احساس کردم که من فرزندانم را خیلی دوست دارم 00:15:42.000 --> 00:15:45.000 و نمیخواهم زندگی بدون آنها را تصور کنم. 00:15:45.000 --> 00:15:50.000 تصدیق میکنم رنجی که آنها برای دیگران سبب شدند نابخشودنی است، 00:15:50.000 --> 00:15:53.000 اما دردی که برای من سبب شدند قابل بخشش است." 00:15:53.000 --> 00:15:57.000 "بنابراین در عین اینکه تصدیق میکنم دنیا جای بهتری میبود 00:15:57.000 --> 00:16:00.000 اگر دیلن هرگز به دنیا نمیآمد، 00:16:00.000 --> 00:16:05.000 اما معتقدم که برای من بهتر نمیبود." NOTE Paragraph 00:16:05.000 --> 00:16:12.000 برایم حیرتانگیز بود که چطور همه این خانوادهها با این فرزندان و این مشکلات، 00:16:12.000 --> 00:16:15.000 مشکلاتی که بیشترشان حاضر بودند برای جلوگیریشان هر کاری بکنند، 00:16:15.000 --> 00:16:18.000 در تجربه فرزند داشتن این همه معنا یافتهاند. 00:16:18.000 --> 00:16:22.000 بعد فکر کردم، همه ما که فرزند داریم 00:16:22.000 --> 00:16:24.000 عاشق فرزندانمان هستیم با همه کاستیها و معایبشان. 00:16:24.000 --> 00:16:29.000 اگر ناگهان فرشته باشکوهی از سقف وارد اتاق نشیمن من شود 00:16:29.000 --> 00:16:31.000 و پیشنهاد کند که فرزندان مرا ببرد 00:16:31.000 --> 00:16:37.000 و در عوض فرزندان بهتر- مودبتر، بامزهتر، بهتر، یا باهوشتری بدهد-- 00:16:37.000 --> 00:16:42.000 به فرزندانم میچسبم و دعا میکنم که این منظره وحشتناک دور شود. 00:16:42.000 --> 00:16:44.000 و در نهایت احساس میکنم 00:16:44.000 --> 00:16:48.000 همانطوری که ما قابلیت احتراق لباس راحتی را در کوره آزمایش میکنیم 00:16:48.000 --> 00:16:53.000 تا مطمئن شویم کودکمان هنگام عبور از کنار اجاق آتش نمیگیرد، 00:16:53.000 --> 00:16:57.000 داستان خانوادههایی که این تفاوتهای افراطی را بازگو میکنند 00:16:57.000 --> 00:16:59.000 تجربه جهانی فرزند داری را منعکس میکند، 00:16:59.000 --> 00:17:03.000 که همواره به این صورت است که گاهی آدم به کودک خود نگاه میکند و فکر میکند، 00:17:03.000 --> 00:17:06.000 تو از کجا پیدایت شد؟ NOTE Paragraph 00:17:06.000 --> 00:17:08.000 ( خنده تاشاگران) NOTE Paragraph 00:17:08.000 --> 00:17:13.000 معلوم میشود درحالی که هر یک از این تفاوتها به شکل منفرد وجود دارد-- 00:17:13.000 --> 00:17:16.000 خانوادههای زیادی هستند که با اسکیزوفرنی درگیرند، 00:17:16.000 --> 00:17:18.000 خانواده هایی زیادی هستند که کودکانشان دگرجنسگونه (ترنسجندر) هستند، 00:17:18.000 --> 00:17:20.000 خانواده های زیادی هستند که کودکان نابغه دارند-- 00:17:20.000 --> 00:17:23.000 که از خیلی جهات نیز با چالشهای مشابه روبرو هستند-- 00:17:23.000 --> 00:17:25.000 در هر یک از این دستهها خانواده های زیادی هستند-- 00:17:25.000 --> 00:17:27.000 اما اگر به این فکر کنید 00:17:27.000 --> 00:17:30.000 که تجربهی گفتگو درباره تفاوت در درون خانواده 00:17:30.000 --> 00:17:32.000 همان چیزی است که مردم به آن اشاره میکنند، 00:17:32.000 --> 00:17:36.000 آنوقت است که متوجه میشوید که این تقریبا یک پدیده جهانی است. 00:17:36.000 --> 00:17:41.000 تازه، معلوم میشود که این تفاوتهای ما و برداشت ما از تفاوت است 00:17:41.000 --> 00:17:43.000 که ما را به هم پیوند میدهد. NOTE Paragraph 00:17:43.000 --> 00:17:49.000 زمانی که روی این پروژه کار میکردم تصمیم گرفتم بچهدار شوم 00:17:49.000 --> 00:17:52.000 فراد زیادی شگفتزده شدند و گفتند، 00:17:52.000 --> 00:17:53.000 " اما چگونه میتوانی تصمیم به بچهدار شدن بگیری 00:17:53.000 --> 00:17:58.000 آن هم وسط مطالعه دراین باره که هر چیزی میتواند برعکس از آب دربیاید؟" 00:17:58.000 --> 00:18:01.000 گفتم، "من روی مسئله همه آنچه که ممکن است برعکس از آب درآید کار نمیکنم. 00:18:01.000 --> 00:18:04.000 من در حال مطالعه بر این هستم که حتی وقتی همه چیز به نظر اشتباه است، چقدر عشق میتواند در میان باشد." 00:18:04.000 --> 00:18:09.000 من در حال مطالعه بر این هستم که حتی وقتی همه چیز به نظر اشتباه است، چقدر عشق میتواند در میان باشد." NOTE Paragraph 00:18:09.000 --> 00:18:14.000 درباره مادر کودکی معلول که دیده بودم بسیار فکر کردم، 00:18:14.000 --> 00:18:18.000 کودکی به شدت معلول که به علت غفلت پرستار درگذشت. 00:18:18.000 --> 00:18:21.000 هنگامی که خاکستر او دفن شد، مادرش گفت، 00:18:21.000 --> 00:18:29.000 " من اینجا به خاطر دو خسران طلب آمرزش و دعا میکنم، 00:18:29.000 --> 00:18:35.000 یکی به خاطر کودکی که میخواستم و دیگری به خاطر پسرم که عاشقش بودم." 00:18:35.000 --> 00:18:40.000 متوجه شدم که هرکسی ممکن است عاشق هر کودکی باشد 00:18:40.000 --> 00:18:42.000 تنها اگر اراده این کار را داشته باشد. NOTE Paragraph 00:18:42.000 --> 00:18:47.000 همسر من پدر بیولوژیکی دو کودک است 00:18:47.000 --> 00:18:50.000 که مادرانشان دوستان او و زنان همجنسگرا در مینیاپلیس هستند. 00:18:50.000 --> 00:18:56.000 یکی از دوستان نزدیکم در کالج، طلاق گرفته بود و میخواست بچهدار شود. 00:18:56.000 --> 00:18:58.000 اینطوری شد که من و او حالا یک دختر داریم، 00:18:58.000 --> 00:19:00.000 و حالا مادر و دختر در تگزاس زندگی میکنند. 00:19:00.000 --> 00:19:03.000 من و شوهرم پسری داریم که همیشه پیش ما زندگی میکند 00:19:03.000 --> 00:19:05.000 و من پدر بیولوژیکیاش هستم، 00:19:05.000 --> 00:19:09.000 و مادر واسطه برای بارداری او لورا بود، 00:19:09.000 --> 00:19:12.000 مادر لزبین اُلیور و لوسی در مینیاپلیس. NOTE Paragraph 00:19:12.000 --> 00:19:21.000 (تشویق تماشاگران) NOTE Paragraph 00:19:21.000 --> 00:19:27.000 خُب مختصرش میشود پنج والد برای چهار فرزند در سه ایالت. NOTE Paragraph 00:19:27.000 --> 00:19:30.000 افرادی هستند که فکر می کنم که وجود خانواده من 00:19:30.000 --> 00:19:35.000 به نحوی به خانواده آنها صدمه میزند و یا آن را تضعیف و یا تخریب میکند. 00:19:35.000 --> 00:19:38.000 افرادی هم هستند که فکر میکنند خانوادههایی مانند خانواده من 00:19:38.000 --> 00:19:40.000 نباید اجازه وجود داشته باشند. 00:19:40.000 --> 00:19:46.000 من مدل تقلیلی عشق را قبول نمیکنم، تنها عشق افزاینده را قبول دارم. 00:19:46.000 --> 00:19:49.000 و معتقدم همانطوری که به تنوع گونهها نیاز داریم 00:19:49.000 --> 00:19:51.000 تا زمین به روال طبیعی خود پیش رود، 00:19:51.000 --> 00:19:56.000 به تنوع عطوفت و خانواده نیز نیاز داریم 00:19:56.000 --> 00:20:00.000 تا چرخه محبت را تقویت کنیم. NOTE Paragraph 00:20:00.000 --> 00:20:03.000 یک روز بعد از تولد پسرمان، 00:20:03.000 --> 00:20:07.000 پزشک وارد اتاق بیمارستان شد و گفت نگران است. 00:20:07.000 --> 00:20:10.000 زیرا پسر ما پاهایش را درست صاف نمیکرد. 00:20:10.000 --> 00:20:13.000 دکتر گفت که شاید نشانه اشکال مغزی باشد. 00:20:13.000 --> 00:20:17.000 و تا اندازهای که بچه پاهایش را صاف میکند، پاها نامتقارن هستند، 00:20:17.000 --> 00:20:20.000 به نظر دکتر این میتوانست نشان از وجود یک تومور باشد. 00:20:20.000 --> 00:20:25.000 او سر بسیار بزرگی داشت، که دکتر فکر کرد شاید حاکی از هیدروسفالی باشد. NOTE Paragraph 00:20:25.000 --> 00:20:27.000 و همانطور که او همه این چیزها را به من میگفت، 00:20:27.000 --> 00:20:31.000 من احساس میکردم که درونم آب میشود و به زمین میریزد. 00:20:31.000 --> 00:20:33.000 فکر کردم، من سالهاست روی کتابی کار کردهام 00:20:33.000 --> 00:20:36.000 درباره اینکه افراد به چه معنویتی دستیافتهاند 00:20:36.000 --> 00:20:39.000 با تجربه داشتن فرزندانی معلول، 00:20:39.000 --> 00:20:43.000 و من نمیخواستم یکی از آنان باشم. 00:20:43.000 --> 00:20:46.000 زیرا آنچه با آن مواجه شده بودم یک بیماری بود. 00:20:46.000 --> 00:20:48.000 و مانند همه پدر و مادرها از لحظه ابتدای زندگی، 00:20:48.000 --> 00:20:51.000 میخواستم فرزندم را از بیماری محافظت کنم. 00:20:51.000 --> 00:20:55.000 میخواستم خودم را هم از بیماری محافظت کنم. 00:20:55.000 --> 00:20:57.000 در عین حال، از کاری که انجام داده بودم میدانستم 00:20:57.000 --> 00:21:01.000 که اگر پسرم هر کدام از مشکلاتی را که میخواستیم آزمایش کنیم میداشت، 00:21:01.000 --> 00:21:04.000 که در نهایت هویت او را تشکیل میداد، 00:21:04.000 --> 00:21:09.000 و اگر هویت او باشند، هویت من نیز خواهند شد، 00:21:09.000 --> 00:21:13.000 که آن بیماری قرار است به محض تشخیص، شکل کاملا متفاوتی به خود بگیرد. NOTE Paragraph 00:21:13.000 --> 00:21:16.000 بچه را به امآرآی و کت-اسکن بردیم، 00:21:16.000 --> 00:21:20.000 بچه یکروزه را دادیم تا از شریان او خون بگیرند. 00:21:20.000 --> 00:21:21.000 احساس درماندگی میکردیم. 00:21:21.000 --> 00:21:22.000 و پس از پنج ساعت، 00:21:22.000 --> 00:21:25.000 گفتند که مغز او کاملا سالم است، 00:21:25.000 --> 00:21:28.000 و تا آن موقع پاهایش را به خوبی صاف میکند. 00:21:28.000 --> 00:21:31.000 هنگامی که از متخصص پرسیدم اوضاع از چه قرار است، 00:21:31.000 --> 00:21:35.000 او گفت احتمالا صبح پای بچه دچار گرفتگی عضلات شده بود. NOTE Paragraph 00:21:35.000 --> 00:21:39.000 ( خنده تماشاگران) NOTE Paragraph 00:21:39.000 --> 00:21:46.000 اما فکر کردم که چقدر مادرم درست میگفت. 00:21:46.000 --> 00:21:50.000 فکر کردم، عشقی که آدم به فرزندش دارد 00:21:50.000 --> 00:21:53.000 مانند هیچ احساس دیگری در دنیا نیست، 00:21:53.000 --> 00:21:59.000 و تا زمانی که فرزند ندارید، نمیدانید که این احساس چگونه است. NOTE Paragraph 00:21:59.000 --> 00:22:02.000 به گمانم بچهها مرا اسیر کردند 00:22:02.000 --> 00:22:05.000 آن لحظهای که حس پدری را با فقدان درآمیختم. 00:22:05.000 --> 00:22:07.000 اما مطمئن نیستم که حس آن لحظه را میتوانستم درک کنم 00:22:07.000 --> 00:22:13.000 اگر که در این پروژه تحقیقاتی فرونرفته بودم. 00:22:13.000 --> 00:22:16.000 من با عشقهای عجیب و غریب فراوانی مواجه شدهام، 00:22:16.000 --> 00:22:20.000 و خیلی طبیعی دچار الگوهای فریبده آن شدم. 00:22:20.000 --> 00:22:26.000 دیدم که چگونه نور میتواند فرومایهترین آسیبها را منور کند. NOTE Paragraph 00:22:26.000 --> 00:22:30.000 در طول این ده سال، مشاهده کردهام و آموختهام 00:22:30.000 --> 00:22:34.000 شادی دهشتناک ناشی مسئولیت غیرقابل تحمل را، 00:22:34.000 --> 00:22:37.000 و دیدهام که چطور بر همه چیز پیروز میشود. 00:22:37.000 --> 00:22:42.000 و در حالی که گاهی فکر میکردم والدینی که با آنها مصاحبه میکردم نادان هستند، 00:22:42.000 --> 00:22:46.000 و خود را برای تمام عمر اسیر کودکان ناسپاسشان کردهاند 00:22:46.000 --> 00:22:49.000 و تلاش میکنند از مصیبت هویت بسازند، 00:22:49.000 --> 00:22:54.000 آن روز فهمیدم که تحقیقاتم برایم قایق کوچکی ساخته 00:22:54.000 --> 00:22:57.000 و من آمادهام تا با آن به کشتی آنها بپوندم. NOTE Paragraph 00:22:57.000 --> 00:22:59.000 سپاسگزارم. NOTE Paragraph 00:22:59.000 --> 00:23:05.000 ( تشویق تماشاگران)