0:00:00.000,0:00:04.000
"حتی در خالصترین شرایط غیر مذهبی،

0:00:04.000,0:00:10.000
همجنسگرایی نشانگر سواستفاده قوه جنسیست.

0:00:10.000,0:00:15.000
جایگزین رقتبار درجه دویی برای واقعیت است--

0:00:15.000,0:00:17.000
پرواز رقتباری از زندگی است.

0:00:17.000,0:00:21.000
و بدین ترتیب، سزاوار هیچ شفقتی نیست

0:00:21.000,0:00:24.000
استحقاق هیچ همدلی

0:00:24.000,0:00:26.000
بعنوان اقلیتی رنج کشیده را ندارند،

0:00:26.000,0:00:33.000
و شایستگی هیچ تلقی به جز یک بیماری خطرناک را ندارد."

0:00:33.000,0:00:38.000
این بریدهای مجله تایم در سال ۱۹۶۶ است هنگامی که من سه ساله بودم.

0:00:38.000,0:00:42.000
و سال گذشته، رئیس جمهور ایالات متحده

0:00:42.000,0:00:45.000
از ازدواج همجنسگرایان حمایت کرد.

0:00:45.000,0:00:52.000
( تشویق تماشاگران)

0:00:52.000,0:00:58.000
و پرسش من این است که چگونه از آنجا به اینجا رسیدم؟

0:00:58.000,0:01:03.000
چگونه یک بیماری به یک هویت تبدیل شد؟

0:01:03.000,0:01:06.000
هنگامی که حدود شش سال داشتم،

0:01:06.000,0:01:09.000
با مادر و برادرم به یک مغازه کفشفروشی رفتم.

0:01:09.000,0:01:11.000
وقتی خرید کفش تمام شد،

0:01:11.000,0:01:15.000
فروشنده به ما گفت که هریک از ما میتوانیم یک بادکنک به خانه ببریم.

0:01:15.000,0:01:20.000
برادرم یک بادکنک قرمز خواست، و من یک بادکنک صورتی.

0:01:20.000,0:01:25.000
مادرم گفت فکر میکند بهتر است که یک بادکنک آبی بگیرم.

0:01:25.000,0:01:28.000
اما گفتم که من قطعا بادکنک صورتی رنگ را میخواهم.

0:01:28.000,0:01:34.000
و به من یادآوری کرد که رنگ مورد علاقه من آبی است.

0:01:34.000,0:01:39.000
این حقیقت که در حال حاضر رنگ مورد علاقهام آبیست، و هنوز هم همجنسگرا هستم.--

0:01:39.000,0:01:42.000
( خنده تماشاگران)

0:01:42.000,0:01:46.000
هم نشانی است از نفوذ مادرم و هم محدویتهای آن.

0:01:46.000,0:01:48.000
( خنده تماشاگران)

0:01:48.000,0:01:55.000
( تشویق تماشاگران)

0:01:55.000,0:01:58.000
هنگامی که کوچک بودم، مادرم میگفت،

0:01:58.000,0:02:02.000
"عشقی که تو به فرزندانت داری مثل هیچ احساسی در دنیا نیست.

0:02:02.000,0:02:05.000
و تا زمانی که فرزندی نداری، نمیدانی که این احساس چیست."

0:02:05.000,0:02:09.000
وقتی بچه بودم به نظرم این بهترین تعریف جهان بود

0:02:09.000,0:02:12.000
که او ممکن بود درباره مادری برای من و برادرم به زبان بیاورد.

0:02:12.000,0:02:14.000
و هنگامی که نوجوان بودم، فکر میکردم

0:02:14.000,0:02:18.000
که من گِی (همجنسگرا) هستم و احتمالا نمیتوانم خانواده داشته باشم.

0:02:18.000,0:02:20.000
و وقتی که او این جمله را میگفت مضطربم میکرد.

0:02:20.000,0:02:21.000
بعد از اینکه همجنسگرایی من فاش شد،

0:02:21.000,0:02:25.000
وقتی که او گفتن این جمله را ادامه میداد، عصبانی میشدم.

0:02:25.000,0:02:29.000
گقتم،"من گِی هستم، و هیچ راهی برای اینکه مرا (به پدر بودن) هدایت کند وجود ندارد.

0:02:29.000,0:02:32.000
و می خواهم گفتن این حرف را تمام کنی."

0:02:35.000,0:02:40.000
حدود بیست سال پیش، سردبیرانم در نشریه نیویورک تایمز از من خواستند

0:02:40.000,0:02:42.000
که در مورد فرهنگ ناشنوایی مقالهای بنویسم.

0:02:42.000,0:02:44.000
ترجیح دادم که از خیلی عقب شروع کنم.

0:02:44.000,0:02:46.000
من ناشنوایی را کاملا یک بیماری تلقی میکردم.

0:02:46.000,0:02:48.000
مردم بیچاره ای که نمیتوانند بشنوند.

0:02:48.000,0:02:51.000
آنها فاقد حس شنوایی بودند، و ما برایشان چه میتوانیم بکنیم؟

0:02:51.000,0:02:53.000
سپس من پا به دنیای ناشنوایان گذاشتم.

0:02:53.000,0:02:55.000
به انجمنها و باشگاههای ناشنوایان رفتم.

0:02:55.000,0:02:59.000
من اجرای تئاتر و شعرخوانی ناشنوایان را تماشا کردم.

0:02:59.000,0:03:05.000
حتی به مسابقه دختر شایسته ناشنوایان آمریکا در نشویل، ایالت تنسی رفتم

0:03:05.000,0:03:09.000
جایی که مردمش از برگزاری این مسابقه آبکی جنوبی شکایت میکنند.

0:03:09.000,0:03:13.000
( خنده تماشاگران)

0:03:13.000,0:03:17.000
هرچه که عمیقتر و عمیقتر در دنیای ناشنوایی غوطهورمیشدم،

0:03:17.000,0:03:20.000
بیشتر متقاعد میشدم که ناشنوایی یک فرهنگ است

0:03:20.000,0:03:23.000
و این که افراد در دنیای ناشنوایی میگویند،

0:03:23.000,0:03:26.000
"ما فقدان شنوایی نداریم، بلکه ما در یک فرهنگ عضویت داریم،"

0:03:26.000,0:03:29.000
چیزی را میگفتند که ماندگار بود.

0:03:29.000,0:03:30.000
اما این فرهنگ من نبود،

0:03:30.000,0:03:33.000
به ویژه نمیخواستم که عجله کنم و به آن ملحق شوم،

0:03:33.000,0:03:36.000
اما آن را به عنوان یک فرهنگ

0:03:36.000,0:03:38.000
و افرادی که عضو آن بودند را درک کردم و پذیرفتم،

0:03:38.000,0:03:44.000
این احساس به اندازه فرهنگ لاتین یا فرهنگ همجنسگرایان و یا فرهنگ یهودی ارزشمند بود.

0:03:44.000,0:03:49.000
این احساس شاید حتی به اندزه فرهنگ آمریکایی معتبر بود.

0:03:49.000,0:03:52.000
سپس دوست یکی از دوستانم صاحب دختری کوتوله شد.

0:03:52.000,0:03:54.000
هنگامی که دخترش به دنیا آمد،

0:03:54.000,0:03:56.000
ناگهان با پرسشهایی مواجه شد

0:03:56.000,0:03:59.000
که حالا برای من کاملا شدت و قوت پیدا میکردند.

0:03:59.000,0:04:03.000
او با این سوال مواجه بود که با این کودک چه باید بکند.

0:04:03.000,0:04:06.000
آیا او باید بگوید،" تو کاملا مثل بقیه هستی و فقط کمی کوتاه تری؟ "

0:04:06.000,0:04:10.000
و یا سعی بر ساختن نوعی هویت کوتولهای برای او بکند،

0:04:10.000,0:04:12.000
و در جامعه کوتولههای آمریکا مشارکت کند،

0:04:12.000,0:04:15.000
و نسبت به انچه که برای کوتوله ها اتفاق میافتد آگاه شود؟

0:04:15.000,0:04:16.000
و ناگهان فکر کردم،

0:04:16.000,0:04:19.000
بیشتر کودکان ناشنوا از پدر و مادرهای شنوا متولد میشوند.

0:04:19.000,0:04:22.000
این پدر مادرهای شنوا تمایل دارند که برای معالجه آنها تلاش کنند.

0:04:22.000,0:04:26.000
این افراد ناشنوا در دوران بزرگسالی به شکلی اجتماعات خودشان را کشف می کنند.

0:04:26.000,0:04:28.000
بیشتر افراد همجنسگرا از پدرو مادرهای دگرجنسگرا متولد میشوند.

0:04:28.000,0:04:30.000
این پدر مادرهای دگرجنسگرا اغلب از فرزندان همجنسگرایشان میخواهند

0:04:30.000,0:04:33.000
آنچه را پیشه کنند که به نظر آنان جریان اصلی جهان است،

0:04:33.000,0:04:36.000
و این افراد همجنسگرا مجبورند بعدتر هویتشان را کشف کنند.

0:04:36.000,0:04:38.000
و این دوستم بود که

0:04:38.000,0:04:41.000
با این پرسشها درباره هویت دختر کوتولهاش مواجه شده بود.

0:04:41.000,0:04:43.000
و من فکر کردم، باز هم:

0:04:43.000,0:04:46.000
خانوادهای که خود را عادی قلمداد میکند

0:04:46.000,0:04:48.000
بچهای دارد که به نظر غیرعادی است.

0:04:48.000,0:04:53.000
و به این ایده اندیشیدم که در واقع دو نوع هویت وجود دارد.

0:04:53.000,0:04:54.000
هویت عمودی،

0:04:54.000,0:04:57.000
که نسل به نسل از والدین به کودک میرسد.

0:04:57.000,0:05:03.000
چیزهایی مثل قومیت، غالبا ملیت، زبان و اغلب مذهب.

0:05:03.000,0:05:08.000
این چیزها را فرد با والدین و کودکان خود مشترک دارد.

0:05:08.000,0:05:10.000
با اینکه گاهی برخی از اینها میتوانند مشکلاتی به بار آورد،

0:05:10.000,0:05:12.000
ولی تلاشی برای علاج آنها نمیشود.

0:05:12.000,0:05:15.000
شما میتوانید مدعی شوید که در ایالت متحده --

0:05:15.000,0:05:17.000
با وجود رئیس جمهور فعلی ما--

0:05:17.000,0:05:19.000
رنگین پوست بودن سختتر است.

0:05:19.000,0:05:22.000
و در عین حال، کسی سعی نمی کند تضمین کند

0:05:22.000,0:05:26.000
که نسل آتی کودکانی که از آمریکاییهای آفریقایی تبار و آسیایی متولد میشوند

0:05:26.000,0:05:29.000
پوست سفید رنگ و موی زرد داشته باشند.

0:05:29.000,0:05:33.000
انواع دیگر هویت نیز هستند که فرد آنها را از یک گروه همتا می گیرد.

0:05:33.000,0:05:36.000
و من آنها را هویت افقی مینامم.

0:05:36.000,0:05:39.000
زیرا گروه همتا یک تجربه افقی است.

0:05:39.000,0:05:41.000
این هویتها برای پدر و مادرفرد بیگانهاند

0:05:41.000,0:05:45.000
و فرد آنها را زمانی پیدا میکند که همتا و همشانان خود را ببینید.

0:05:45.000,0:05:48.000
این هویتها، هویت های افقی،

0:05:48.000,0:05:52.000
همواره مردم سعی می کنند که آنها را معالجه کنند.

0:05:52.000,0:05:55.000
و من میخواستم ببینیم به چه شکلی

0:05:55.000,0:05:57.000
مردمی که این جور هویتها را دارند

0:05:57.000,0:06:00.000
باا آنها رابطه خوب برقرار میکنند.

0:06:00.000,0:06:04.000
به نظرم سه سطح پذیرش وجود دارد

0:06:04.000,0:06:05.000
که میبایستی به وقوع بپیوندد.

0:06:05.000,0:06:11.000
پذیرش فردی، پذیرش خانوادگی، و پذیرش اجتماعی.

0:06:11.000,0:06:13.000
و همیشه اینها با هم اتفاق نمیافتند.

0:06:13.000,0:06:17.000
خیلی اوقات، افرادی که چنین شرایطی را دارند بسیار عصبانی هستند

0:06:17.000,0:06:20.000
زیرا احساس میکنند که پدر و مادرشان آنها را دوست ندارند،

0:06:20.000,0:06:24.000
در حالی که آنچه اتفاق میآفتد آن است که والدین آنها را نمیپذیرند.

0:06:24.000,0:06:28.000
عشق چیزی است که بصورت ایدآل بیقید و شرط

0:06:28.000,0:06:31.000
در رابطه بین یک پدر یا مادر با فرزند است.

0:06:31.000,0:06:34.000
اما پذیرش چیز زمانبری است.

0:06:34.000,0:06:36.000
پذیرش همواره زمان نیاز دارد.

0:06:36.000,0:06:41.000
یکی از کوتولهها که باهاش آشنا شدم نامش کلینتون براون است.

0:06:41.000,0:06:44.000
هنگامی که متولد شد تشخیص داده شد که او مبتلا به کوتولگی دیاستروفیک است( بیماری که استخوانهای بیمار به هم میپییچد)

0:06:44.000,0:06:46.000
یک بیماری بسیار فلجکننده،

0:06:46.000,0:06:50.000
به پدر و مادرش گفته شد که او هرگز نخواهد توانست راه برود، هرگز حرف نخواهد زد،

0:06:50.000,0:06:52.000
و هیچ توانایی هوشی ندارد،

0:06:52.000,0:06:54.000
و احتمالا او هرگز حتی آنها را نخواهد شناخت.

0:06:54.000,0:06:58.000
و به آنها پیشنهاد شده بود که کودک را در بیمارستان بسپارند

0:06:58.000,0:07:00.000
تا او بتواند در بیمارستان به آرامی بمیرد.

0:07:00.000,0:07:02.000
مادرش گفت که اینکار را نخواهد کرد.

0:07:02.000,0:07:04.000
و پسرش را به خانه برد.

0:07:04.000,0:07:07.000
با اینکه او توفیق تحصیلی و مالی زیادی نداشت،

0:07:07.000,0:07:09.000
بهترین پزشک در کشور

0:07:09.000,0:07:12.000
برای معالجه کوتولگی دیستروفیک را یافت

0:07:12.000,0:07:14.000
و کلینتون را به او سپرد.

0:07:14.000,0:07:16.000
کلینتون در دوره کودکیش،

0:07:16.000,0:07:19.000
۳۰ جراحی عمده داشت.

0:07:19.000,0:07:21.000
و تمامی این مدت را در بیمارستان بود

0:07:21.000,0:07:23.000
در حالیکه مراحل درمان را طی میکرد،

0:07:23.000,0:07:25.000
و در نتیجه او الان میتواند راه برود.

0:07:25.000,0:07:29.000
و زمانی که در بیمارستان بود، برای او آموزگارانی فرستادند تا برای کارهای مدرسه به او کمک کنند.

0:07:29.000,0:07:32.000
کلینتون سخت کار کرد چونکه کار دیگری نداشت که انجام دهد.

0:07:32.000,0:07:34.000
و به سطحی از تحصیلات رسید

0:07:34.000,0:07:38.000
که هیچ یک از اعضای خانوادهاش به آن نرسیده بود.

0:07:38.000,0:07:41.000
در حقیقت او اولین فرد در خانوادهاش بود که به کالج رفت،

0:07:41.000,0:07:44.000
جایی که او در محیط دانشگاه زندگی میکرد و خودرو ویژهاش را میراند

0:07:44.000,0:07:47.000
که سازگار با شرایط غیرعادی بدنش بود.

0:07:47.000,0:07:50.000
مادرش برایم تعریف کرد که یک روز به خانه آمد--

0:07:50.000,0:07:52.000
و به کالج نزدیک خانه رفت--

0:07:52.000,0:07:55.000
او گفت،" آن خودروی آشنا را دیدم

0:07:55.000,0:07:59.000
در پارکینک یک میکده پارک شده بود.( خنده تماشاگران)

0:07:59.000,0:08:04.000
"با خودم فکر کردم، آنها ۶ فوت قد دارند،و او سه فوت قد دارد.

0:08:04.000,0:08:06.000
دو آبجو برای آنها مثل چهار تا آبجو برای کلینتون است."

0:08:06.000,0:08:09.000
گفت: "میدانستم که نمیتوانم وارد شوم و مزاحمش بشوم،

0:08:09.000,0:08:13.000
اما به خانه رفتم، و هشت تا پیغام روی تلفن همراهش گذاشتم."

0:08:13.000,0:08:15.000
او گفت،" سپس فکر کردم،

0:08:15.000,0:08:17.000
اگر زمانی که او متولد شد کسی به من می گفت

0:08:17.000,0:08:22.000
که نگرانی آینده من این خواهد بود که او با همکلاسیهایش الکل بنوشد و رانندگی کند --"

0:08:22.000,0:08:31.000
( تشویق تماشاگران)

0:08:31.000,0:08:33.000
به او گفتم،" فکر میکنی چه کردی

0:08:33.000,0:08:38.000
که به او کمک کرد تا تبدیل به چنین آدم جذاب، موفق وفوقالعادهای بشود؟"

0:08:38.000,0:08:42.000
و او گفت،" من چه کردم؟ فقط عاشقش بودم.

0:08:42.000,0:08:45.000
کلینتون همواره نوری در دل داشت.

0:08:45.000,0:08:52.000
و من و پدرش خوششانس بودیم که اولین کسانی بودیم که این نور را دیدم."

0:08:52.000,0:08:55.000
میخواهم بریدهای از یک روزنامه دیگر در دهه شصت را نقل کنم.

0:08:55.000,0:09:01.000
این یکی از سال ۱۹۶۸ است-- مجله ماهانه آتلانتیک، صدای آمریکای آزاد--

0:09:01.000,0:09:03.000
نوشته یک بایواتیکیست مهم (کسی که مفاهیم اخلاقی کشفیات جدید علوم زیستشناسی را بررسی میکند).

0:09:03.000,0:09:07.000
او گفته، "هیچ دلیلی وجود ندارد برای احساس گناه

0:09:07.000,0:09:10.000
در مورد واگذاشتن یک کودک مبتلا به سندروم داون (عقب مانده ذهنی)،

0:09:10.000,0:09:15.000
چه پنهان کردنش در یک آسایشگاه باشد

0:09:15.000,0:09:19.000
و چه احساس مرگ برای آنها.

0:09:19.000,0:09:24.000
این ناراحت کننده است- بله- وحشتناک است. اما هیچ حس گناهی را به همراه ندارد.

0:09:24.000,0:09:28.000
گناه واقعی ناشی از صدمه به یک انسان ناشی میشود،

0:09:28.000,0:09:33.000
و یک عقبمانده، انسان نیست."

0:09:33.000,0:09:37.000
برای پیشرفت عظیمی که کردهایم جوهر زیادی خرج نوشتن شده

0:09:37.000,0:09:39.000
برای بهبود وضع افرادهمجسگرایان.

0:09:39.000,0:09:43.000
تغییری که نگرش ما باعث شده هر روز در سرفصل خبرهاست.

0:09:43.000,0:09:48.000
اما ما فراموش کردهایم که به افرادی که تفاوتها دیگری داشتند چگونه نگاه میکردیم.

0:09:48.000,0:09:50.000
چگونه به افرادی که معلول بودند نگاه میکردیم،

0:09:50.000,0:09:53.000
چگونه غیر انسانی با مردم برخورد میکردیم.

0:09:53.000,0:09:55.000
و تغییری که حاصل شده،

0:09:55.000,0:09:57.000
که تقریبا به همان میزان بنیادیست،

0:09:57.000,0:09:59.000
چیزیست که ما خیلی به آن توجه نمیکنیم.

0:09:59.000,0:10:03.000
یکی از خانوادههایی که من با آنها مصاحبه کردم، تام و کرن روباردز،

0:10:03.000,0:10:07.000
که از گذشتهشان گفتند، هنگامی که به عنوان نیویورکیهای جوان موفق

0:10:07.000,0:10:11.000
اولین فرزندشان مبتلا به سندروم داون تشخیص داده شد.

0:10:11.000,0:10:15.000
آنها فکر کردند که امکانات آموزشی موجود برای پسرشان چیزی نیست که باید باشد،

0:10:15.000,0:10:19.000
بنابراین تصمیم گرفتند که مرکز کوچکی را ایجاد کنند--

0:10:19.000,0:10:22.000
دو کلاس که با تعداد اندکی پدر و مادرهای دیگر تاسیس کردند

0:10:22.000,0:10:25.000
برای آموزش کودکان مبتلا به سندروم داون.

0:10:25.000,0:10:29.000
و طی سالها این مرکز رشد کرده و به مرکزی به نام کوک سنتر Cooke Center, تبدیل شده،

0:10:29.000,0:10:31.000
که اکنون در آنجا هزاران هزار

0:10:31.000,0:10:35.000
کودکان مبتلا به ناتوانایی ذهنی در حال آموزش هستند.

0:10:35.000,0:10:38.000
از زمانی که داستان ماهنامه آتلانتیک منتشر شد تاکنون،

0:10:38.000,0:10:42.000
امید به زندگی افراد مبتلا به بیماری داون سه برابر شده است.

0:10:42.000,0:10:47.000
تجربه مبتلایان به بیماری داون شامل کسانیست که بازیگر هستند،

0:10:47.000,0:10:53.000
کسانی که نویسنده هستند، برخی از آنها توانایی آن را دارند که کاملا مستقل زندگی کنند.

0:10:53.000,0:10:55.000
خانواده رابردز کارهای زیادی در این خصوص انجام دادهاند.

0:10:55.000,0:10:56.000
بهشان گفتم آیا از این موضوع متاسف هستید؟

0:10:56.000,0:10:59.000
آیا آرزو میکردید که فرزندتان دچار بیماری داون نبود؟

0:10:59.000,0:11:00.000
ایا آرزو میکردید که هرگز نمیشنیدید که فرزند تان بیمار است؟

0:11:00.000,0:11:03.000
بطرز جالبی پدر کودک بیمار گفت،

0:11:03.000,0:11:05.000
" خُب برای دیوید ، پسرمان، من تاسف میخورم،

0:11:05.000,0:11:09.000
زیرا برای دیوید، بودن در دنیا مشکل است،

0:11:09.000,0:11:12.000
و دلم میخواست که میشد زندگی بهتری به او داد،

0:11:12.000,0:11:17.000
اما فکر میکنم اگر تمامی کسانی را که به بیماری داون مبتلایند را از دست بدهیم این یک فاجعه خواهد بود."

0:11:17.000,0:11:20.000
و کرن روباردز به من گفت،" من هم مثل تام فکر میکنم.

0:11:20.000,0:11:24.000
برای دیوید، اگر به من بود ظرف یک لحظه به او زندگی راحتتری میدادم.

0:11:24.000,0:11:29.000
اما در مورد خودم اگر بخواهیم صحبت کنم-- خوب ، ۲۳ سال پیش که او به دنیا آمد هرگز بر این باور نبودم که

0:11:29.000,0:11:31.000
که به این مرحله برسم--

0:11:31.000,0:11:36.000
در مورد خودم میگویم، این مرا بسیار بهتر و بسیار مهربانتر

0:11:36.000,0:11:39.000
و بسیار هدف دارتر در تمامی عمرمم کرده،

0:11:39.000,0:11:45.000
من شخصا، آن را با هیچ چیز در دنیا عوض نمیکنم."

0:11:45.000,0:11:50.000
ما در مرحلهای زندگی میکنیم که پذیرش اجتماعی برای این موارد وخیلی از موقعیت های دیگر

0:11:50.000,0:11:51.000
بالا و بالاتر میرود و رو به افزایش است.

0:11:51.000,0:11:53.000
و در عین حال ما در لحظه ای زندگی میکنیم

0:11:53.000,0:11:56.000
که توانایی ما برای از بین بردن اینگونه شرایط

0:11:56.000,0:11:59.000
تا به حدی رسیده که هرگز آن را تصور نمیکردیم.

0:11:59.000,0:12:02.000
اکنون بیشتر نوزادان ناشنوا در ایالات متحده

0:12:02.000,0:12:04.000
قسمت حلزونی گوش برایشان کاشته میشود،

0:12:04.000,0:12:09.000
که درمغزشان گذارده شده و به یک دستگاه گیرنده متصل است،

0:12:09.000,0:12:14.000
و به آنها اجازه میدهد که برگردانی از شنوایی با استفاده از تکلم دهانی را بدست اورند.

0:12:14.000,0:12:18.000
آمیختهای که در موش BMN-111، آزمایش شده است

0:12:18.000,0:12:23.000
در جلوگیری از فعال شدن ژن آکندروپلازی(ژنی که عامل بیماری کوتولگیست) موثر است.

0:12:23.000,0:12:26.000
آکندروپلازی رایجترین شکل بیماری کوتولگیست،

0:12:26.000,0:12:30.000
و موشهایی که دارای ژن اکندروپلازی هست و این ماده را دریافت کردند،

0:12:30.000,0:12:32.000
تا اندازه طبیعی و کامل رشد میکند،

0:12:32.000,0:12:34.000
و آزمایش این دارو برای انسان نیز نزدیک است.

0:12:34.000,0:12:36.000
آزمایشات خونی نیز در حال پیشرفتاند

0:12:36.000,0:12:42.000
که با قطعیت بالاتر و در دوران اولیه بارداری علائم بیماری داون را تشخیص میدهند،

0:12:42.000,0:12:47.000
و برای مردم این را آسانتر و آسانتر میکند تا بارداری را برطرف کنند،

0:12:47.000,0:12:48.000
و یا به آن خاتمه دهند.

0:12:48.000,0:12:53.000
بنابراین ما هم پیشرفت اجتماعی و هم پیشرفت پزشکی و درمانی داریم.

0:12:53.000,0:12:55.000
و من به هردو اینها باور دارم.

0:12:55.000,0:12:59.000
معتقدم پیشرفتهای اجتماعی فوق العاده ، معنیدار و عالی هستند،

0:12:59.000,0:13:02.000
وهمین عقیده را در مورد پیشرفتهای پزشکی دارم.

0:13:02.000,0:13:06.000
اما فکرمیکنم هنگامیکه یکی از این دو با دیگری همخوان نباشد تراژدی رخ میدهد.

0:13:06.000,0:13:08.000
هنگامی که من تعامل این دو را در

0:13:08.000,0:13:11.000
شرایطی مانند سه موقعیتی را که شرح دادم میبینیم،

0:13:11.000,0:13:14.000
گاهی فکر میکنم موقعیتی شبیه به آن لحظاتی از یک اپرای بزرگ پیش میآید

0:13:14.000,0:13:17.000
که قهرمان داستان به عشقش نسبت به معشوق پی میبرد

0:13:17.000,0:13:21.000
درست در همان لحظهای که معشوق بر تخت خفته و هدر میرود.

0:13:21.000,0:13:24.000
( خنده تماشاگران)

0:13:24.000,0:13:28.000
ما باید با هم در مورد راه های درمان فکر کنیم.

0:13:28.000,0:13:31.000
خیلی اوقات پرسشی که والدین دارند این است که،

0:13:31.000,0:13:33.000
ما جه اعتباری به فرزندانمان میدهیم،

0:13:33.000,0:13:35.000
و چه چیزی را در آنها درمان میکنیم؟

0:13:35.000,0:13:39.000
جیم سینکلر، فعال برجسته بیماری درخودماندگی (اوتیسم)، گفت،

0:13:39.000,0:13:43.000
"هنگمی که پدر و مادری میگویند که ' آرزو میکردم که فرزندم بیماری اوتیسم نداشت ،'

0:13:43.000,0:13:48.000
چیزی که آنها واقعا می گویند این است که آرزو میکردم که این بچه وجود نداشت

0:13:48.000,0:13:52.000
و در عوض کودکی دیگری که بیماری اوتیسم نداشت را داشتم."

0:13:52.000,0:13:57.000
قرائت دوبارهی این چیزیست که در هنگام سوگواری موجودیتمان میشنوید.

0:13:57.000,0:14:00.000
چیزیست که در زمانی که برای شفا دعا میکنیم میشنوید--

0:14:00.000,0:14:02.000
زمانی که آخرین آرزوی شما این است

0:14:02.000,0:14:05.000
این است که روزی ما محو شویم

0:14:05.000,0:14:10.000
غریبه هایی را که میتوانید آنها دوست داشته باشید به پس چهرههای روند."

0:14:10.000,0:14:13.000
این دیدگاه بسیار افراطیست،

0:14:13.000,0:14:17.000
اما این به حقیقتی اشاره دارد که این افراد با زندگی که دارند درگیرهستند

0:14:17.000,0:14:22.000
و درمان یا تغییر و یا رفع آن را نمیخواهند.

0:14:22.000,0:14:25.000
آنها میخواهند همان کسی که باشند که به دنیا آمدند تا آن کس باشند.

0:14:25.000,0:14:29.000
یکی از خانواده هایی که من با آنها برای این پروژه مصاحبه کردم

0:14:29.000,0:14:34.000
خانواده دیلان کلیبالد بود که یکی از عاملان کشتار دبیرستان کلمباین( در سال ۱۹۹۹ در ایالت کلرادوی) بود.

0:14:34.000,0:14:37.000
زمان زیادی را برد تا آنها را متقاعد کنم تا با من صحبت کنند،

0:14:37.000,0:14:40.000
و بالاخره روزی موافقت کردند، آنها پر از داستانهای و موضوعاتی بودند

0:14:40.000,0:14:41.000
که از گفتن آنها نمیتوانستند خوداری کنند.

0:14:41.000,0:14:44.000
اولین آخر هفتهای که با آنها گذراندم-- اولین از آخر هفتههای بسیاری که با آنها بودم--

0:14:44.000,0:14:47.000
بیش از ۲۰ ساعت گفتگو ضبط کردم.

0:14:47.000,0:14:49.000
و یکشنبه شب، ما بسیار خسته بودیم.

0:14:49.000,0:14:52.000
در آشپزخانه نشسته بودیم. سو کلیبالد شام را آماده میکرد.

0:14:52.000,0:14:55.000
و من گفتم،"اگر دیلن الان اینجا بود،

0:14:55.000,0:14:58.000
میدانی چه سوالی از او میپرسیدی؟"

0:14:58.000,0:15:00.000
و پدرش گفت،" البته که میدانم.

0:15:00.000,0:15:04.000
میخواهم از او بپرسم که فکر میکرد دارد چه غلطی میکند."

0:15:04.000,0:15:07.000
و سو به زمین خیره شد، و برای دقیقهای فکر کرد.

0:15:07.000,0:15:09.000
بعد سرش را بالا آورد و گفت،

0:15:09.000,0:15:13.000
"ازاو میخواستم که مرا ببخشد برای اینکه مادرش بودم

0:15:13.000,0:15:18.000
و هرگز نفهمیدم که در ذهن او چه میگذرد."

0:15:18.000,0:15:21.000
چند سال بعد که با او شام میخوردم--

0:15:21.000,0:15:23.000
یکی از دفعاتی زیادی که با هم شام خوردیم--

0:15:23.000,0:15:26.000
او گفت" میدانی، اوایل که این اتفاق افتادهبود،

0:15:26.000,0:15:30.000
آرزو میکردم که هرگز ازدواج نکرده بودم و فرزندی نداشتم.

0:15:30.000,0:15:33.000
اگر به اوهایو نرفته بودم و با تام سر راه هم قرار نمیگرفتیم،

0:15:33.000,0:15:37.000
این بچه وجود نداشت و این اتفاق وحشتناک نمیافتاد.

0:15:37.000,0:15:42.000
اما بعدا احساس کردم که من فرزندانم را خیلی دوست دارم

0:15:42.000,0:15:45.000
و نمیخواهم زندگی بدون آنها را تصور کنم.

0:15:45.000,0:15:50.000
تصدیق میکنم رنجی که آنها برای دیگران سبب شدند نابخشودنی است،

0:15:50.000,0:15:53.000
اما دردی که برای من سبب شدند قابل بخشش است."

0:15:53.000,0:15:57.000
"بنابراین در عین اینکه تصدیق میکنم دنیا جای بهتری میبود

0:15:57.000,0:16:00.000
اگر دیلن هرگز به دنیا نمیآمد،

0:16:00.000,0:16:05.000
اما معتقدم که برای من بهتر نمیبود."

0:16:05.000,0:16:12.000
برایم حیرتانگیز بود که چطور همه این خانوادهها با این فرزندان و این مشکلات،

0:16:12.000,0:16:15.000
مشکلاتی که بیشترشان حاضر بودند برای جلوگیریشان هر کاری بکنند،

0:16:15.000,0:16:18.000
در تجربه فرزند داشتن این همه معنا یافتهاند.

0:16:18.000,0:16:22.000
بعد فکر کردم، همه ما که فرزند داریم

0:16:22.000,0:16:24.000
عاشق فرزندانمان هستیم با همه کاستیها و معایبشان.

0:16:24.000,0:16:29.000
اگر ناگهان فرشته باشکوهی از سقف وارد اتاق نشیمن من شود

0:16:29.000,0:16:31.000
و پیشنهاد کند که فرزندان مرا ببرد

0:16:31.000,0:16:37.000
و در عوض فرزندان بهتر- مودبتر، بامزهتر، بهتر، یا باهوشتری بدهد--

0:16:37.000,0:16:42.000
به فرزندانم میچسبم و دعا میکنم که این منظره وحشتناک دور شود.

0:16:42.000,0:16:44.000
و در نهایت احساس میکنم

0:16:44.000,0:16:48.000
همانطوری که ما قابلیت احتراق لباس راحتی را در کوره آزمایش میکنیم

0:16:48.000,0:16:53.000
تا مطمئن شویم کودکمان هنگام عبور از کنار اجاق آتش نمیگیرد،

0:16:53.000,0:16:57.000
داستان خانوادههایی که این تفاوتهای افراطی را بازگو میکنند

0:16:57.000,0:16:59.000
تجربه جهانی فرزند داری را منعکس میکند،

0:16:59.000,0:17:03.000
که همواره به این صورت است که گاهی آدم به کودک خود نگاه میکند و فکر میکند،

0:17:03.000,0:17:06.000
تو از کجا پیدایت شد؟

0:17:06.000,0:17:08.000
( خنده تاشاگران)

0:17:08.000,0:17:13.000
معلوم میشود درحالی که هر یک از این تفاوتها به شکل منفرد وجود دارد--

0:17:13.000,0:17:16.000
خانوادههای زیادی هستند که با اسکیزوفرنی درگیرند،

0:17:16.000,0:17:18.000
خانواده هایی زیادی هستند که کودکانشان دگرجنسگونه (ترنسجندر) هستند،

0:17:18.000,0:17:20.000
خانواده های زیادی هستند که کودکان نابغه دارند--

0:17:20.000,0:17:23.000
که از خیلی جهات نیز با چالشهای مشابه روبرو هستند--

0:17:23.000,0:17:25.000
در هر یک از این دستهها خانواده های زیادی هستند--

0:17:25.000,0:17:27.000
اما اگر به این فکر کنید

0:17:27.000,0:17:30.000
که تجربهی گفتگو درباره تفاوت در درون خانواده

0:17:30.000,0:17:32.000
همان چیزی است که مردم به آن اشاره میکنند،

0:17:32.000,0:17:36.000
آنوقت است که متوجه میشوید که این تقریبا یک پدیده جهانی است.

0:17:36.000,0:17:41.000
تازه، معلوم میشود که این تفاوتهای ما و برداشت ما از تفاوت است

0:17:41.000,0:17:43.000
که ما را به هم پیوند میدهد.

0:17:43.000,0:17:49.000
زمانی که روی این پروژه کار میکردم تصمیم گرفتم بچهدار شوم

0:17:49.000,0:17:52.000
فراد زیادی شگفتزده شدند و گفتند،

0:17:52.000,0:17:53.000
" اما چگونه میتوانی تصمیم به بچهدار شدن بگیری

0:17:53.000,0:17:58.000
آن هم وسط مطالعه دراین باره که هر چیزی میتواند برعکس از آب دربیاید؟"

0:17:58.000,0:18:01.000
گفتم، "من روی مسئله همه آنچه که ممکن است برعکس از آب درآید کار نمیکنم.

0:18:01.000,0:18:04.000
من در حال مطالعه بر این هستم که حتی وقتی همه چیز به نظر اشتباه است، چقدر عشق میتواند در میان باشد."

0:18:04.000,0:18:09.000
من در حال مطالعه بر این هستم که حتی وقتی همه چیز به نظر اشتباه است، چقدر عشق میتواند در میان باشد."

0:18:09.000,0:18:14.000
درباره مادر کودکی معلول که دیده بودم بسیار فکر کردم،

0:18:14.000,0:18:18.000
کودکی به شدت معلول که به علت غفلت پرستار درگذشت.

0:18:18.000,0:18:21.000
هنگامی که خاکستر او دفن شد، مادرش گفت،

0:18:21.000,0:18:29.000
" من اینجا به خاطر دو خسران طلب آمرزش و دعا میکنم،

0:18:29.000,0:18:35.000
یکی به خاطر کودکی که میخواستم و دیگری به خاطر پسرم که عاشقش بودم."

0:18:35.000,0:18:40.000
متوجه شدم که هرکسی ممکن است عاشق هر کودکی باشد

0:18:40.000,0:18:42.000
تنها اگر اراده این کار را داشته باشد.

0:18:42.000,0:18:47.000
همسر من پدر بیولوژیکی دو کودک است

0:18:47.000,0:18:50.000
که مادرانشان دوستان او و زنان همجنسگرا در مینیاپلیس هستند.

0:18:50.000,0:18:56.000
یکی از دوستان نزدیکم در کالج، طلاق گرفته بود و میخواست بچهدار شود.

0:18:56.000,0:18:58.000
اینطوری شد که من و او حالا یک دختر داریم،

0:18:58.000,0:19:00.000
و حالا مادر و دختر در تگزاس زندگی میکنند.

0:19:00.000,0:19:03.000
من و شوهرم پسری داریم که همیشه پیش ما زندگی میکند

0:19:03.000,0:19:05.000
و من پدر بیولوژیکیاش هستم،

0:19:05.000,0:19:09.000
و مادر واسطه برای بارداری او لورا بود،

0:19:09.000,0:19:12.000
مادر لزبین اُلیور و لوسی در مینیاپلیس.

0:19:12.000,0:19:21.000
(تشویق تماشاگران)

0:19:21.000,0:19:27.000
خُب مختصرش میشود پنج والد برای چهار فرزند در سه ایالت.

0:19:27.000,0:19:30.000
افرادی هستند که فکر می کنم که وجود خانواده من

0:19:30.000,0:19:35.000
به نحوی به خانواده آنها صدمه میزند و یا آن را تضعیف و یا تخریب میکند.

0:19:35.000,0:19:38.000
افرادی هم هستند که فکر میکنند خانوادههایی مانند خانواده من

0:19:38.000,0:19:40.000
نباید اجازه وجود داشته باشند.

0:19:40.000,0:19:46.000
من مدل تقلیلی عشق را قبول نمیکنم، تنها عشق افزاینده را قبول دارم.

0:19:46.000,0:19:49.000
و معتقدم همانطوری که به تنوع گونهها نیاز داریم

0:19:49.000,0:19:51.000
تا زمین به روال طبیعی خود پیش رود،

0:19:51.000,0:19:56.000
به تنوع عطوفت و خانواده نیز نیاز داریم

0:19:56.000,0:20:00.000
تا چرخه محبت را تقویت کنیم.

0:20:00.000,0:20:03.000
یک روز بعد از تولد پسرمان،

0:20:03.000,0:20:07.000
پزشک وارد اتاق بیمارستان شد و گفت نگران است.

0:20:07.000,0:20:10.000
زیرا پسر ما پاهایش را درست صاف نمیکرد.

0:20:10.000,0:20:13.000
دکتر گفت که شاید نشانه اشکال مغزی باشد.

0:20:13.000,0:20:17.000
و تا اندازهای که بچه پاهایش را صاف میکند، پاها نامتقارن هستند،

0:20:17.000,0:20:20.000
به نظر دکتر این میتوانست نشان از وجود یک تومور باشد.

0:20:20.000,0:20:25.000
او سر بسیار بزرگی داشت، که دکتر فکر کرد شاید حاکی از هیدروسفالی باشد.

0:20:25.000,0:20:27.000
و همانطور که او همه این چیزها را به من میگفت،

0:20:27.000,0:20:31.000
من احساس میکردم که درونم آب میشود و به زمین میریزد.

0:20:31.000,0:20:33.000
فکر کردم، من سالهاست روی کتابی کار کردهام

0:20:33.000,0:20:36.000
درباره اینکه افراد به چه معنویتی دستیافتهاند

0:20:36.000,0:20:39.000
با تجربه داشتن فرزندانی معلول،

0:20:39.000,0:20:43.000
و من نمیخواستم یکی از آنان باشم.

0:20:43.000,0:20:46.000
زیرا آنچه با آن مواجه شده بودم یک بیماری بود.

0:20:46.000,0:20:48.000
و مانند همه پدر و مادرها از لحظه ابتدای زندگی،

0:20:48.000,0:20:51.000
میخواستم فرزندم را از بیماری محافظت کنم.

0:20:51.000,0:20:55.000
میخواستم خودم را هم از بیماری محافظت کنم.

0:20:55.000,0:20:57.000
در عین حال، از کاری که انجام داده بودم میدانستم

0:20:57.000,0:21:01.000
که اگر پسرم هر کدام از مشکلاتی را که میخواستیم آزمایش کنیم میداشت،

0:21:01.000,0:21:04.000
که در نهایت هویت او را تشکیل میداد،

0:21:04.000,0:21:09.000
و اگر هویت او باشند، هویت من نیز خواهند شد،

0:21:09.000,0:21:13.000
که آن بیماری قرار است به محض تشخیص، شکل کاملا متفاوتی به خود بگیرد.

0:21:13.000,0:21:16.000
بچه را به امآرآی و کت-اسکن بردیم،

0:21:16.000,0:21:20.000
بچه یکروزه را دادیم تا از شریان او خون بگیرند.

0:21:20.000,0:21:21.000
احساس درماندگی میکردیم.

0:21:21.000,0:21:22.000
و پس از پنج ساعت،

0:21:22.000,0:21:25.000
گفتند که مغز او کاملا سالم است،

0:21:25.000,0:21:28.000
و تا آن موقع پاهایش را به خوبی صاف میکند.

0:21:28.000,0:21:31.000
هنگامی که از متخصص پرسیدم اوضاع از چه قرار است،

0:21:31.000,0:21:35.000
او گفت احتمالا صبح پای بچه دچار گرفتگی عضلات شده بود.

0:21:35.000,0:21:39.000
( خنده تماشاگران)

0:21:39.000,0:21:46.000
اما فکر کردم که چقدر مادرم درست میگفت.

0:21:46.000,0:21:50.000
فکر کردم، عشقی که آدم به فرزندش دارد

0:21:50.000,0:21:53.000
مانند هیچ احساس دیگری در دنیا نیست،

0:21:53.000,0:21:59.000
و تا زمانی که فرزند ندارید، نمیدانید که این احساس چگونه است.

0:21:59.000,0:22:02.000
به گمانم بچهها مرا اسیر کردند

0:22:02.000,0:22:05.000
آن لحظهای که حس پدری را با فقدان درآمیختم.

0:22:05.000,0:22:07.000
اما مطمئن نیستم که حس آن لحظه را میتوانستم درک کنم

0:22:07.000,0:22:13.000
اگر که در این پروژه تحقیقاتی فرونرفته بودم.

0:22:13.000,0:22:16.000
من با عشقهای عجیب و غریب فراوانی مواجه شدهام،

0:22:16.000,0:22:20.000
و خیلی طبیعی دچار الگوهای فریبده آن شدم.

0:22:20.000,0:22:26.000
دیدم که چگونه نور میتواند فرومایهترین آسیبها را منور کند.

0:22:26.000,0:22:30.000
در طول این ده سال، مشاهده کردهام و آموختهام

0:22:30.000,0:22:34.000
شادی دهشتناک ناشی مسئولیت غیرقابل تحمل را،

0:22:34.000,0:22:37.000
و دیدهام که چطور بر همه چیز پیروز میشود.

0:22:37.000,0:22:42.000
و در حالی که گاهی فکر میکردم والدینی که با آنها مصاحبه میکردم نادان هستند،

0:22:42.000,0:22:46.000
و خود را برای تمام عمر اسیر کودکان ناسپاسشان کردهاند

0:22:46.000,0:22:49.000
و تلاش میکنند از مصیبت هویت بسازند،

0:22:49.000,0:22:54.000
آن روز فهمیدم که تحقیقاتم برایم قایق کوچکی ساخته

0:22:54.000,0:22:57.000
و من آمادهام تا با آن به کشتی آنها بپوندم.

0:22:57.000,0:22:59.000
سپاسگزارم.

0:22:59.000,0:23:05.000
( تشویق تماشاگران)