"Erlijioz kanpoko ikuspuntutik ere, homosexualitatea sexu-gaitasunaren erabilera okerra da. Errealitatearen bigarren mailako ordezko penagarria da -- bizitzatik ihesa negargarria. Beraz, ez du merezi inolako errukirik, , ez du merezi tratatzea gutxiengo martirizatu gisa, eta gaixotasun kaltegarritzat jotzea baino ez du merezi." Hau Time Magazinen agertu zen 1966an, nik 3 urte nituenean. Eta iaz, AEBtako presidenteak gayen arteko ezkontzen alde azaldu zen. (Txaloak) Nire galdera da, nola joan gara handik hona? Nola bihurtu da gaixotasun bat identitate? Sei urte inguru nituenean, Zapata denda batera joan nintzen ama eta anaiarekin. Zapatak erosten amaitu genuenean, saltzaileak esan zigun puxika bat aukeratzeko etxera eramateko. Anaiak puxika gorria nahi zuen, eta nik puxika arrosa. Amak esan zuen nik puxika urdina nahiago izango nuela. Baina nik esan nion puxika arrosa nahi nuela benetan. Berak gogorarazi zidan nire kolore gustukoena urdina zela. Gauza da orain nire kolore gustukoena urdina dela, baina gay naiz oraindik -- (Barreak) -- eta horrek erakusten ditu amaren eragina eta bere mugak. (Barreak) (Txaloak) Txikia nintzenean, amak esaten zuen, "Umeenganako maitasunak ez du pareko sentimendurik munduan. Eta umeak dituzunera arte, ez dakizu nolakoa den." Eta txikia nintzenean, munduko laudorio hoberena zen amak hori esatea ni eta anaiaren guraso izateari buruz. Eta nerabe nintzenean, uste nuen gay nintzela, beraz, ezin izango nuela familiarik izan. Eta berak hau zionean, kezkatu egiten nintzen. Eta armairutik irten nintzenean, berak hori esaten jarraitzeak haserrarazten ninduen. Esan nuen: "Gay naiz. Hori ez da nire jarraibidea. Eta hori esateari uztea nahi dut." Direla 20 bat urte, The New York Times Magazineko editoreek eskatu zidaten gorren kulturari buruzko artikulua idazteko. Guztiz txundituta geratu nintzen. Gortasuna niretzako gaixotasun bat zen. Gizajo horiek ezin zuten entzun. Ezin zuten entzun, eta zer egin genezaken euren alde? Eta gorren munduan murgildu nintzen. Gorren klubetara joan nintzen. Gorren antzerki eta poesia saioak ikusi nituen. Baita Nashvillen, Tennesseen, izan zen miss Amerika gorra lehiaketara ere non jendea hegoaldeko kutsudun zeinu-hizkuntzari buruz kexatzen zen. (Barreak) Eta gor-munduan sakon murgiltzen nintzen bitartean, gortasuna kultura bat zela konbentzitu nintzen eta gorren munduko kideek, hau esaten zutena: "Ez zaigu entzutea falta, kultura baten kideak gara", gauza bideragarria adierazten zutela. Ez zen nire kultura, eta ez nuen gogo handirik bertan izena emateko, baina kultura bat zelaz ohartu nintzen eta bertako kideentzat, kultura latino, gay edo judua bezain baliotsua. Amerikar kultura bezain baliotsua behar bada ere. Orduan, lagun baten lagunak alaba bat izan zuen, nanoa zena. Bere alaba jaio zenean, bere burua zenbait arazoen aurre ikusten zuen nigan oihartzuna izaten hasi zena. Arazoa zen ume honekin zer egin behar zuen. Esan beharko luke: "Beste edonor bezalakoa zara, baina txikiagoa? Edo nano identitate bat sortzen saiatuko beharko litzateke, Ameriketako Jende Txikiak elkartean sartu, nanoei gertatzen zaienaz ikasi? Bat-batean bururatu zitzaidan, ume gor gehienak entzuten duten gurasoengandik jaiotzen direla. Entzuten duten gurasoek umea sendatzen saiatzen dira. Lagun gor horiek nerabezaroan aurkitzen dute komunitateren bat. Lagun gay gehienak guraso heterosexualengandik jaiotzen dira. Guraso horiek askotan nahi izaten dute umea funtzionatzea korronte nagusia dena uste dutenaren arabera, eta lagun gay horiek identitatea beranduago deskubritu behar dute. Eta hona hemen nire lagun hura identitateari inguruko arazoei so bere alaba nanoarekin. Eta pentsatu nuen: hemen dago berriz. Bere burua normaltzat jotzen duen familia bat ezohizkoa dirudien ume batekin. Eta ideia hau errun nuen, identitate bi daudela egiaz. Badira identitate bertikalak, gurasoengandik umeengana doazenak. Hor dira etnia, nazionalitatea askotan, hizkuntza, erlijioa maiz. Horiek dira guraso eta seme-alabengan bat datozen gauzak. Eta batzuk zailak badira ere, inor ez da haiek osatzen saiatzen. Esan dezakezu AEBtan zailagoa dela -- gure oraingo presidentea gorabehera -- pertsona beltza izatea. Eta jada, inor ez da saiatzen ari Ameriketan jatorri afrikar edo asiarreko jaioko den hurrengo belaunaldia ile horia eta azal argia izateko. Badira beste zenbait identitate taldeko kideengandik ikasi behar dituzunak. Nik identitate horizontalak deritzet, kideen taldea esperientzia horizontala delako. Identitate hauek arrotzak dira gurasoentzako eta kideengan ikustean deskubritu behar dira. Identitate horizontal horiek, jendea beti saiatu da horiek sendatzen. Prozesu hori aztertu nahi nuen, identitate hori dutenek berarekin harreman onak izatera nola heltzen diren. Iruditu zitzaidan hiru onarpen maila zeudela gertatu behar zirenak. Badago norberaren onarpena, familiarena eta gizartearena. Eta ez dira beti aldi berean gertatzen. Askotan, ezaugarri hauek dutenek oso haserre daude gurasoek ez dituztela maite sentitzen dutelako, egiaz gertatzen dena gurasoek ez dituztela onartzen izan arren. Amodioa, inolako baldintzarik gabekoa izan beharko litzateke guraso eta seme-alaben harremanetan. Baina onarpenak denbora behar du. Beti behar du denbora. Ezagutu nuen nanoetako bat Clinton Brown zeritzon. Jaiotzean nanismo diastrofikoa diagnostikatu zioten, gaixotasun oso larria, Eta gurasoei esan zieten ezin izango zuela inoiz ibili, hitz egin, adimen gutxi izango zuela, gurasoak ere ez zituela ezagutuko. Iradoki zieten umea ospitalean uzteko bertan lasai hil zedin. Amak esan zuen ez zuela horrelakorik egingo. Eta umea etxera eraman zuen. Eta hezkuntza edo diruzko baliabide asko ez bazuen ere, estatuko doktorerik hoberena aurkitu zuen nanismo diastrofikoa tratatzeko, eta medikuak Clinton zaintzea lortu zuen. Eta haurtzaroan zehar, 30 ebakuntza garrantzitsu egin zioten. Denbora hura ospitalean sartuta eman zuen ebakuntzak egiten zizkiotenean, eta ondorioz gaur ibiltzeko gai da. Bertan zegoela, irakasleak bidali zizkioten eskola-lanarekin laguntzeko. Gogor egin zuen lan ez baitzegoen beste zereginik. Eta lortu zuen maila bat, beste seniderik inoiz lortu izan ez zuena. Bera izan zen bere familian unibertsitatera joan zen lehena, kanpusean bizi zen eta egokitutako kotxea gidatzen zuen, bere ezohizko gorputzari moldatutakoa. Amak kontatu zidanez, behin etxera zetorrela -- auzoan zegoen unibertsitatea -- amak esan zidan: "Kotxe hura ikusi nuen, erraz ezagutzen dena, taberna baten aparkalekuan". (Barreak) "Nire buruari esan nion: haiek 1,80 m dute, berak 0.90m. Haientzako 2 garagardo berarentzako 4 dira." Esan zidan:"Banekien ezin nintzela sartu eta bera moztu, baina etxera joan eta sakelakoan zortzi mezu utzi nizkion". Esan zuen: "Orduan pentsatu nuen jaio zenean inork esan izan balit etorkizunean kezkatuko nintzela lagunekin edaten eta gidatzen ibiliko zela -- " (Txaloak) Esan nion: "Zer uste duzu egin zenuela halako pertsona xarmant, oso, zoragarria izan dadin? Eta berak: "Zer egin dudan? Bera maitatu, hori baino ez. Clintonek beti izan du bere baitan argi hura. Aita eta biok zoriontsuak gara hura ikusten lehenak garelako." 60 hamarkadako beste aldizkari bat aipatuko dut. Hau 1968koa da, The Atlantic Monthly, Amerika liberalaren ahotsa, bioetikan aditu batek idatzia. Hau zioen: "Ez daukagu zertan errudun sentitu haur trisomiko bat baztertzeagatik, bai erietxe baten ezkutatzen dugulako edo bai beste modu baten, arduratsuago eta hilgarriagoan. Penagarria da, bai, izugarria. Baina ez dakar errurik. Benetako errua pertsona bati egindako kaltetik dator, eta haur trisomikoa ez da pertsona bat". Tinta asko gastatu da egin dugun aurrerapenari buruz gay direnak tratatzen ditugun eran. Gure jarrera aldatu dela egunero ikusten dugu egunkarietan. Baina beste motako ezberdintasundunak nola tratatzen genituen ahazten dugu, ezinduak nola ikusten genituen, ez genituela gizakitzat jotzen. Eta hemen izan den aldaketa, ia hain erradikala dena, eta kontuan hartzen ez duguna. Elkarrizketatu nuen familia bat, Tom and Karen Robards, txundituta gelditu ziren, newyorktar gazte eta arrakastatsu zirelarik, euren lehen umea Down sindromea zuela aurkitu zutenean. Iruditzen zitzaien heziketa aukerak ez zirela izan beharrekoak, eta beraz ikastetxe txiki bat sortzea erabaki zuten, gela bi, beste guraso gutxiekin martxan jarri zutena haur trisomikoak hezteko. Urteekin ikastetxea hazi eta Cook Center izena hartu du, eta bertan orain milaka ume daude adimen-ezgaitasunak izan eta hezkuntza jasotzen dutenak. Atlantic Monthlyko artikulua irten zen egunetik, haur trisomikoen bizi-itxaropena hirukoiztu egin da. Down sindromedunen esperientzian badaude aktoreak direnak, idazleak direnak, helduak direnean guztiz independente bizi daitekeenak. Robards bikoteak horretan badu zerikusia. Esan nien: Damutzen al zarete? Gustatuko litzaizueke zuen umea trisomikoa ez izatea? Horren berririk inoiz izan ez izatea?" Aitaren erantzun bitxia hau izan zen: "Bai, David, semearengandik, pena ematen dit, Davidek munduan duen bizimodua zaila baita, eta Daviden bizitza erraztu nahiko nuke. Baina Down sindromedunak desagertuz gero, galera katastrofikoa litzateke. Eta Karen Robardsek esan zidan: Bat nator Tomekin. Davidi dagokionez, bai sendatuko nuke bizitza hobeagoa emateko. Baina nitaz ari banaiz --, direla 23 urte, bera jaio zenean ez nuen inoiz sinistuko puntu honetara helduko nintzenik -- niri dagokidanez, hobea, gozoagoa egin nau eta nire bizitza esanguratsuago bihurtu du, nik neuk ez nioke inoiz uko egingo." Garai honetan gaixotasun honen eta beste zenbaiten gizartearen onarpena gora doa. Baina bizi garen une honetan gaixotasun hauek ezabatzeko gure ahalmena inoiz uste izandako mailara heldu da. Gaur AEBn gor jaiotzen diren ume gehienek koklea inplanteak jasoko dituzte, burmuinean jartzen direnak hargailu bati konektatuta, eta entzumen antzeko zerbait ematen diena eta hitza erabiltzeko gaitu. Arratoiengan probatu den konposatu batek,BMN-111ak, akondroplasia-genearen eragina prebenitzeko balio du. Akondroplasia da nanismoaren forma arruntena, eta konposatu hura jaso duten akondroplasiadun arratoiek normal hazten dira. Laster egingo dituzte probak gizakiengan. Odol-proba batzuk aurrerapena ekartzen ari dira, haurdunaldian inoiz baino goizago Down sindromea detektatuko lukete haurdunaldi horiek errazago ekiditea erraztuz, edo haurdunaldia amaitzea. Beraz gizarte eta medikuntza arlo bietan daude aurrerapenak. Nik bietan sinesten dut. Uste dut gizarte-aurrerapena bikaina, esanguratsua, zoragarria dela, eta berdin deritzot medikuntzaren aurrerapenari. Baina uste dut tragedia dela batak ez duenean bestea ikusten. Eta nola gurutzatzen diren ikusten dudanean aipatu ditudan hiru gaixotasunetan bezala, batzuetan iruditzen zait operako une horiek bezalakoa dela, gizon heroia ohartzen denean emakume heroia maite duela emakumea dibanean etzanda hiltzen dagoen une berean. (Barreak) Hausnartu beharko genuke sendaketez sentitzen dugunari buruz. Askotan, guraso izatearen arazoa hau da: zer da umeengan ontzat ematen duguna, eta zer da sendatzen duguna? Jim Sinclairek, autismoaren aktibista famatuak, esan zuen: "Gurasoek diotenean: Gustatuko litzaidake nire haurrak autismorik ez izatea, benetan diotena da:Gustatuko litzaidake umea existituko ez balitz eta beste ume bat, autista ez zena, izango banu. Berriz irakurri. Hau da entzuten duguna gure existentziaz kexatzen zarenean. Hau da entzuten duguna sendaketa eskatzen duzunean -- guretzako gehien nahi duzuena dela inoiz gehiago ez existitzea eta gure aurpegien atzean arrotz maitagarriak mugi daitezela." Muturreko ikuspuntua da, baina erakusten du jendeak jada duen bizitza bizi duela eta ez dutela nahi inork sendatu, aldatu edo ezabatzea. Existitu nahi dute, direnak direla. Proiektu honetarako elkarrizketatutako familia bat Dylan Kleboldena izan zen, Columbineko sarraskiaren egileetako bat. Kostatu zitzaidan nirekin hitz egiteko konbentzitzea, eta onartu zutenean, hain zuten istorioaz burua beteta ezin ziotela kontatzeari utzi. Eurekin pasa nuen lehen asteburuan -- askoetatik lehena-- 20 ordu baino gehiagoko elkarrizketa grabatu nuen. Igande gauean, jota geunden denak. Sukaldean geunden jezarrita. Sue Klebold afaria prestatzen ari zen. Eta esan nuen: "Dylan hemen balego orain, ba al dakizue zer galdetuko zenioketen?" Eta aitak: Noski baietz. Galdetuko nioke zer uste zuen ari zela egiten." Suek lurrera begiratu zuen, eta minutu batez pentsatzen egon zen. Orduan, begirada altxatu eta esan zuen: "Bere ama izateagatik barkatzeko eskatuko nioke inoiz ez bainuen asmatu buruan zeukana." Urte pare bat geroago berarekin afaldu nuenean -- maiz izan genuen afarietako baten -- esan zidan: "Ba al dakizu, hura gertatu zenean, nahi izaten nuen inoiz ez ezkondu izana, umeak izan ez izana. Ohiora joan eta Tom aurkitu izan ez banu, ume hau ez zen existituko eta gauza ikaragarri hura ez zen gertatuko. Baina sentitzen dut izan ditudan umeak hainbeste maitatzen ditudala ez dudala nahi eurak gabeko bizitzan pentsatu ere. Ikusten dut besteei egin zieten mina, eta ez dago hori barkatzerik, baina niri eragindako minak, badu barkamena" esan zuen. "Beraz, nahiz eta ikusi munduarentzako hobea izango zela Dylan jaio ez izana, erabaki dut niretzako hori ez zela hobea izango." Harrigarria zen familia hauek,arazo hauek dituzten ume hauek dituztenak, arazoa ez izateko gehienek edozer egingo luketen arazoak, eta zer nolako esangura aurkitu dioten guraso izateari ikustea. Orduan pentsatu nuen, umeak ditugunok gure umeak maite ditugu, euren akatsekin. Aingeru zoragarri bat tupustean salako sabaitik bera baletor eta eskainiko balit ditudan umeak eramatea beste hobeago batzuk emateko, finagoak, dibertigarriagoak, goxoagoak, azkarragoak, umeak gogor heldu eta otoi egingo nuke ikuskizun anker hura desagertzeko. Eta azkenean uste dut suaren kontrako pijamak su-ontzian probatzen ditugun modu berean gure umea labera hurbiltzean ez dela erreko ziurtatzeko, desberdintasun itzel hauetara moldatzen diren familien istorio hauek gurasotasunaren esperientzia unibertsala islatzen dutela. Batzuetan zure umeari begiratu eta bururatzen zaizu: Nondik etorri ote haiz hi? (Barreak) Kontua da banakako desberdintasunak zatituta gordetzen diren bitartean -- familia kopuru mugatu batean dago eskizofrenia, familia kopuru mugatu batean daude ume-transgeneroak, familia kopuru mugatu batean haur prodijioak -- pareko erronkak dituzten familiak -- familia kopuru mugatu bat dago kategoria bakoitzean -- baina pentsatzen hasiz gero familian desberdintasunei moldatzeko esperientzia dela jendeak egin beharrekoa, orduan ikusten duzu arazo ia unibertsala dela. Ironikoki, gure desberdintasunak eta berak moldatzen dugun modua direla bat egiten gaituena. Proiektu honetan ari nintzela erabaki nuen umeak izatea. Askok harrituta zioten: "Nola erabaki dezakezu umeak izatea oker joan daitekeen guztia ikertzen duzun bitartean?" Esan nien:"Ez dut ikertzen oker joan daitekeena. Ikertzen ari naizena da zenbat maitasun egon daitekeen, dena oker doala dirudienean ere." Asko akordatzen nintzen haur ezindu baten amarekin, haur larri ezindu bat zaindarien utzikeriarengatik hil zena. Errautsak lurperatu zituztenean, amak esan zuen: "Bi gauza lapurtu dizkidatelako barkamena eskatzeko egiten dut otoi, lehena, desiratzen nuen haurra eta bigarrena, maite nuen semea." Ulertu nuen edonor edozein haur maitatzeko gai zela horretarako borondatea izanez gero. Nire senarra ume biren aita biologikoa da Minneapoliseko bi lagun lesbianekin izandakoak. Eskolako nire lagun min bat dibortziatuta zegoen eta ume bat izan nahi zuen. Beraz, gu biok alaba bat izan genuen, eta ama eta alaba Texasen bizi dira. Senarra eta biok seme bat dugu gurekin bizi dena. Ni naiz aita biologikoa, eta Laura izan zen haurdunaldia bizi zuena, Minneapolisen bizi diren Lucy eta Oliverren ama lesbiana. (Txaloak) Hau da, 5 guraso 3 estatuetan 4 umeentzako. Bada jendea uste duena nire familia existitzeak bere familia ahuldu edo kaltetzen duela nolabait. Bada jendea uste duena nirea bezalako familiak ez liratekeela baimenduta egon beharko. Eta ez dut maitasun eredu kentzailerik onartzen, gehitzaileak bakarrik. Uste dut espezieen aniztasuna behar dugun eran planeta aurrera joango dela ziurtatzeko, familia eta maitasun aniztasuna ere behar dugula ontasunaren ekosfera indartzeko. Gure umea jaio eta hurrengo egunean, pediatra ospitaleko gelan sartu eta kezkatuta zegoela esan zigun. Umeak ez zituen hankak ondo luzatzen. Hori burmuineko kaltearen adierazgarri izan litzateke. Luzatzen zituenean, asimetrikoki egiten zuen, eta bere ustez tumore baten eraginagatik izan litzateke. Eta buru oso handia zuen, hidrozefalia adieraz zezakeena. Hau dena esan zidanean, neure burua lurrean urtzen sentitu nuen. Pentsatu nuen; Hara, urtetan ibili naiz liburu bat idazten, jendeak zer gauza aurkitu dituen ume ezinduen guraso izatean, eta nik ez nuen euretako bat izan nahi. Aurkitzen nuena gaixotasunaren ideia bat zelako. Eta betidanik guraso guztiek nahi izan duten bezala, nire umea gaixotasunetik babestu nahi nuen. Neure burua ere gaixotasunetik babestu nahi nuen. Haatik, nire lanarengatik banekien umeak izango balu frogen bidez bilatuko genituen gauzaren bat, hura izango zela bere identitatea, eta bere identitatea bazen, nire identitatea ere izango zela, gaixotasuna forma desberdinak hartuko zituela hedatzean. Erresonantzia makinara, OTA tomografiara eraman genuen, egun bateko umea hartu eta odol arteriala har ziezaioten eman genuen. Babesgabe sentitzen ginen. Bost orduren buruan, esan zuten burmuina guztiz normala zuela eta hankak ondo luzatzen zituela. Eta pediatrari galdetu genionean zer gertatu zen, esan zigun goizekoa karranpak izango zirela. (Barreak) Baina nik pentsatu nuen ene amak arrazoia zuela. Pentsatu nuen, umeenganako maitasuna ez du parekorik beste edozein sentimenduekin, eta umeak dituzunera arte ez dakizu zer den. Uste dut umeek harrapatu nindutela guraso izatea galerarekin lotu nuenean. Baina ez dakit hortaz konturatuko nintzatekeenik nire ikerketa proiektuan sakon sartu izan ez banintz. Hain maitasun arraro aurkitu dut, eredu liluragarri horietan amildu nintzela. Ikusi dut edertasunak zaurgarritasun gordinena argiztatu dezakeela. 10 urte hauetan, ikusi eta ikasi egin dut ardura jasanezinaren poz izugarria, eta ikusi dut horrek beste dena garaitzen duela. Batzuetan elkarrizketatzen nituen gurasoak memeloak zirela pentsatu izan arren, bizitza osorako esker gutxiko umeen esklabo bihurtuz zoritxarra identitate bihurtzen saiatzen, ohartu nintzen ikerketak euskarri bat eman zidala eta euren ontzian sartzeko prest nengoela. Eskerrik asko. (Txaloak)