1
00:00:00,381 --> 00:00:04,604
"Incluso en términos
meramente no religiosos,

2
00:00:04,604 --> 00:00:10,659
la homosexualidad representa
un mal uso de la sexualidad.

3
00:00:10,659 --> 00:00:15,285
Es sustituto patético, mediocre
y menor de la realidad.

4
00:00:15,285 --> 00:00:17,685
Un abandono lamentable de la vida.

5
00:00:17,685 --> 00:00:21,508
Como tal, no merece compasión,

6
00:00:21,508 --> 00:00:24,070
no merece tratamiento por ser

7
00:00:24,070 --> 00:00:26,837
un martirio minoritario,

8
00:00:26,837 --> 00:00:33,515
y solo merece considerarse 
como enfermedad perniciosa".

9
00:00:33,515 --> 00:00:38,737
Esto es de la revista Time,
de 1966, cuando yo tenía 3 años.

10
00:00:38,737 --> 00:00:42,651
Y, el año pasado, el presidente
de EE.UU.

11
00:00:42,651 --> 00:00:45,234
defendió el matrimonio igualitario.

12
00:00:45,234 --> 00:00:52,683
(Aplausos)

13
00:00:52,683 --> 00:00:58,385
Me pregunto: 
¿cómo llegamos de eso a esto?

14
00:00:58,385 --> 00:01:03,125
¿Cómo pasó de
enfermedad a identidad?

15
00:01:03,125 --> 00:01:06,085
Cuando tenía unos seis años,

16
00:01:06,085 --> 00:01:09,018
fui a una zapatería
con mi madre y mi hermano.

17
00:01:09,018 --> 00:01:11,425
Y, tras comprar,

18
00:01:11,425 --> 00:01:15,217
el vendedor nos dijo 
que podíamos llevarnos un globo.

19
00:01:15,217 --> 00:01:20,883
Mi hermano quería el globo
rojo, y yo el rosa.

20
00:01:20,883 --> 00:01:25,798
Mi madre dijo que que 
mejor que me llevara el azul.

21
00:01:25,798 --> 00:01:28,934
Pero le dije que definitivamente
quería el rosa.

22
00:01:28,934 --> 00:01:34,353
Y ella me recordó que mi color
favorito era el azul.

23
00:01:34,353 --> 00:01:39,143
De hecho hoy mi color favorito
es el azul, pero sigo siendo gay.

24
00:01:39,143 --> 00:01:42,251
(Risas)

25
00:01:42,251 --> 00:01:46,623
Esto muestra tanto la influencia
de mi madre como de sus límites.

26
00:01:46,623 --> 00:01:48,690
(Risas)

27
00:01:48,690 --> 00:01:55,557
(Aplausos)

28
00:01:55,557 --> 00:01:58,098
De niño, mi madre solía decir:

29
00:01:58,114 --> 00:02:02,650
"El amor que se siente por los hijos
no tiene parangón en el mundo.

30
00:02:02,650 --> 00:02:05,995
Y no lo sabrás hasta que no tengas hijos".

31
00:02:05,995 --> 00:02:09,189
De niño tomaba eso como
el mayor cumplido del mundo

32
00:02:09,189 --> 00:02:12,009
al decirlo en relación
a mí y mi hermano.

33
00:02:12,009 --> 00:02:14,637
Ya de adolescente pensaba

34
00:02:14,637 --> 00:02:18,001
que, siendo gay, quizá
no podía tener familia.

35
00:02:18,001 --> 00:02:20,378
Y cuando ella lo decía, 
me inquietaba.

36
00:02:20,378 --> 00:02:21,904
Y cuando declaré mi homosexualidad,

37
00:02:21,904 --> 00:02:25,104
ella seguía diciéndolo,
y eso me enfurecía.

38
00:02:25,104 --> 00:02:29,245
Le dije: "Soy gay. No es ese
el camino que sigo.

39
00:02:29,245 --> 00:02:32,290
Quiero que dejes de decir eso".

40
00:02:35,013 --> 00:02:40,070
Hace unos 20 años, los editores
de la revista de The New York Times

41
00:02:40,070 --> 00:02:42,511
me pidieron escribir un artículo
sobre la cultura de la sordera.

42
00:02:42,511 --> 00:02:44,348
Me sorprendió bastante.

43
00:02:44,348 --> 00:02:46,543
Yo pensaba que la sordera
era una enfermedad.

44
00:02:46,543 --> 00:02:48,269
Esa pobre gente que no podía oír.

45
00:02:48,269 --> 00:02:51,043
Les faltaba la audición,
¿qué podía hacerse por ellos?

46
00:02:51,043 --> 00:02:53,160
Y entonces me sumergí
en el mundo de la sordera.

47
00:02:53,160 --> 00:02:55,551
Fui a clubes para sordos.

48
00:02:55,551 --> 00:02:59,471
Fui a representaciones
teatrales y poesía para sordos.

49
00:02:59,471 --> 00:03:05,682
Incluso fui al concurso Miss Sorda
de EE. UU., en Nashville, Tennessee,

50
00:03:05,682 --> 00:03:09,526
donde la gente se quejaba
de esas sucias señas sureñas.

51
00:03:09,526 --> 00:03:13,782
(Risas)

52
00:03:13,782 --> 00:03:17,709
Y conforme me zambullía
en lo profundo de la sordera,

53
00:03:17,709 --> 00:03:20,715
más me convencía de que
la sordera era una cultura

54
00:03:20,715 --> 00:03:23,077
y que las personas sordas 
que decían:

55
00:03:23,077 --> 00:03:26,444
"No nos falta audición,
pertenecemos a una cultura",

56
00:03:26,444 --> 00:03:29,021
estaban diciendo algo viable.

57
00:03:29,021 --> 00:03:30,526
No era mi cultura,

58
00:03:30,526 --> 00:03:33,244
no quería necesariamente 
correr para sumarme a ella

59
00:03:33,244 --> 00:03:36,075
pero me gustaba saber 
que era una cultura

60
00:03:36,075 --> 00:03:38,210
y que para las personas
que pertenecían a ella,

61
00:03:38,210 --> 00:03:44,499
era tan importante como la cultura
latina, la gay o la judía.

62
00:03:44,499 --> 00:03:49,499
Quizá era tan válida incluso
como la estadounidense.

63
00:03:49,499 --> 00:03:52,913
La amiga de un amigo mío
tuvo una hija enana.

64
00:03:52,913 --> 00:03:54,392
Y cuando nació su hija

65
00:03:54,392 --> 00:03:56,708
de repente ella empezó
a preguntarse cosas

66
00:03:56,723 --> 00:03:59,510
que ahora cobraban
importancia para mí.

67
00:03:59,510 --> 00:04:03,377
Ella se preguntaba
qué hacer con esta niña.

68
00:04:03,377 --> 00:04:06,837
¿Debería decirle: "Eres como todos,
pero un poco más pequeña"?

69
00:04:06,837 --> 00:04:10,052
¿O debería tratar de construir
una especie de identidad enana,

70
00:04:10,052 --> 00:04:12,599
involucrarse con la 
Gente Pequeña de EE.UU.,

71
00:04:12,599 --> 00:04:15,392
y concienciarse de lo que
ocurría con los enanos?

72
00:04:15,392 --> 00:04:16,993
Y, de repente, pensé que

73
00:04:16,993 --> 00:04:19,212
la mayoría de los niños sordos
nacen de padres oyentes.

74
00:04:19,212 --> 00:04:22,011
Esos padres oyentes tratan de curarlos.

75
00:04:22,011 --> 00:04:26,177
Esas personas sordas descubren
su comunidad en la adolescencia.

76
00:04:26,177 --> 00:04:28,526
La mayoría de los homosexuales
son hijos de padres heterosexuales.

77
00:04:28,526 --> 00:04:30,974
Esos padres heterosexuales
a menudo quieren que vivan

78
00:04:30,974 --> 00:04:33,244
en lo que se considera
como mundo convencional,

79
00:04:33,244 --> 00:04:36,848
y esos homosexuales tienen que
descubrir su identidad más adelante.

80
00:04:36,848 --> 00:04:38,464
Y aquí estaba mi amiga

81
00:04:38,464 --> 00:04:41,793
lidiando con estas cuestiones
de identidad con su hija enana.

82
00:04:41,793 --> 00:04:43,569
Y pensé, ahí está otra vez:

83
00:04:43,569 --> 00:04:46,135
una familia que se autopercibe
como normal,

84
00:04:46,135 --> 00:04:48,505
con una niña que parece
estar fuera de lo normal.

85
00:04:48,505 --> 00:04:53,017
Y se me ocurrió la idea de que en realidad
hay dos tipos de identidad.

86
00:04:53,017 --> 00:04:54,941
Hay identidades verticales,

87
00:04:54,941 --> 00:04:57,923
que se transmiten por generaciones,
de padres a hijos.

88
00:04:57,923 --> 00:05:03,526
Cosas como la etnia, con frecuencia, 
la nacionalidad, el idioma, a menudo la religión.

89
00:05:03,526 --> 00:05:08,004
Cosas en común de 
los padres con sus hijos.

90
00:05:08,004 --> 00:05:10,277
Y si bien algunas pueden ser difíciles,

91
00:05:10,277 --> 00:05:12,471
no se hacen intentos por curarlas.

92
00:05:12,471 --> 00:05:15,883
Podrán decir que en EE.UU. es difícil

93
00:05:15,883 --> 00:05:17,857
—a pesar de nuestro actual presidente—

94
00:05:17,857 --> 00:05:19,690
si uno tiene origen africano.

95
00:05:19,690 --> 00:05:22,389
Y no obstante, nadie intenta 
asegurar

96
00:05:22,389 --> 00:05:26,277
que la próxima generación
de niños afro-asiáticos de EE.UU.

97
00:05:26,277 --> 00:05:29,666
sean rubios y de piel clara.

98
00:05:29,666 --> 00:05:33,943
Existen otras identidades que
uno tiene que aprender de sus pares.

99
00:05:33,943 --> 00:05:36,241
Yo las llamo identidades horizontales,

100
00:05:36,241 --> 00:05:39,136
porque los grupos de pares
son una experiencia horizontal.

101
00:05:39,136 --> 00:05:41,704
Son identidades ajenas
a las de los padres

102
00:05:41,704 --> 00:05:45,889
y que uno tiene que descubrir
cuando las ve en los pares.

103
00:05:45,889 --> 00:05:48,974
Y esas identidades,
esas identidades horizontales,

104
00:05:48,974 --> 00:05:52,690
las personas casi siempre
tratan de curarlas.

105
00:05:52,690 --> 00:05:55,358
Y yo quería analizar
el proceso mediante

106
00:05:55,358 --> 00:05:57,575
el cual las personas
con dichas identidades.

107
00:05:57,575 --> 00:06:00,303
logran una buena relación con ellas.

108
00:06:00,303 --> 00:06:04,556
Y me parecía que había
tres niveles de aceptación

109
00:06:04,556 --> 00:06:05,995
que tenían que ocurrir:

110
00:06:05,995 --> 00:06:11,544
la autoaceptación, 
la aceptación familiar y la aceptación social.

111
00:06:11,544 --> 00:06:13,491
Y no siempre coinciden.

112
00:06:13,491 --> 00:06:17,627
Y muchas veces las personas
que pasan por esto se enojan mucho

113
00:06:17,627 --> 00:06:20,691
porque sienten que sus padres no los aman,

114
00:06:20,691 --> 00:06:24,990
cuando lo que ocurre en realidad
es que sus padres no los aceptan.

115
00:06:24,990 --> 00:06:28,156
El amor, idealmente, 
es algo incondicional

116
00:06:28,156 --> 00:06:31,203
entre padres e hijos.

117
00:06:31,203 --> 00:06:34,469
Pero la aceptación es algo 
que lleva tiempo.

118
00:06:34,469 --> 00:06:36,704
Siempre lleva tiempo.

119
00:06:36,704 --> 00:06:41,596
Uno de los enanos que conocí
era un tipo llamado Clinton Brown.

120
00:06:41,596 --> 00:06:44,998
Cuando nació, le diagnosticaron
enanismo diastrófico,

121
00:06:44,998 --> 00:06:46,776
una enfermedad muy incapacitante,

122
00:06:46,776 --> 00:06:50,182
y a sus padres les dijeron
que él nunca caminaría,

123
00:06:50,182 --> 00:06:52,157
que no tendría la capacidad intelectual,

124
00:06:52,157 --> 00:06:54,856
y que, probablemente, 
ni siquiera los reconocería.

125
00:06:54,856 --> 00:06:58,277
Y les sugirieron 
que lo dejaran en un hospital

126
00:06:58,277 --> 00:07:00,491
para que pudiera morir allí en paz.

127
00:07:00,491 --> 00:07:02,455
Y su madre se negó a hacerlo.

128
00:07:02,455 --> 00:07:04,222
Y se llevó a su hijo a casa.

129
00:07:04,222 --> 00:07:07,856
Y si bien ni contaba con mucha
formación, ni recursos económicos

130
00:07:07,856 --> 00:07:09,804
encontró los mejores médicos del país

131
00:07:09,804 --> 00:07:12,003
para tratar el enanismo diastrófico,

132
00:07:12,003 --> 00:07:14,169
y llevó a Clinton a las consultas.

133
00:07:14,169 --> 00:07:16,250
En el transcurso de su infancia,

134
00:07:16,250 --> 00:07:19,323
tuvo 30 intervenciones quirúrgicas importantes.

135
00:07:19,323 --> 00:07:21,510
Pasó todo ese tiempo confinado a un hospital

136
00:07:21,510 --> 00:07:23,203
debido a esas intervenciones,

137
00:07:23,203 --> 00:07:25,611
producto de las cuales 
hoy puede caminar.

138
00:07:25,611 --> 00:07:29,961
Y mientras estaba allí, le mandaron tutores
para ayudarle a hacer tareas escolares.

139
00:07:29,961 --> 00:07:32,790
Y se esforzó mucho porque
no había otra cosa que hacer.

140
00:07:32,790 --> 00:07:34,537
Y terminó alcanzando notas excelentes,

141
00:07:34,537 --> 00:07:38,112
algo nunca visto 
en ningún miembro de su familia.

142
00:07:38,112 --> 00:07:41,442
De hecho, fue el primero de su familia 
en ir a la universidad,

143
00:07:41,442 --> 00:07:44,824
donde vivió en el campus y condujo
un auto especialmente equipado

144
00:07:44,824 --> 00:07:47,608
para acomodar su cuerpo inusual.

145
00:07:47,608 --> 00:07:50,571
Y su madre me contó
que un día

146
00:07:50,571 --> 00:07:52,336
fui cerca de la universidad

147
00:07:52,336 --> 00:07:55,423
y ella me dijo: "vi ese auto,
que siempre puede reconocerse,

148
00:07:55,423 --> 00:07:59,846
en el estacionamiento de un bar". 
(Risas)

149
00:07:59,846 --> 00:08:04,456
"Pensé, ellos miden 1,80 m 
y él mide la mitad.

150
00:08:04,456 --> 00:08:06,756
Dos cervezas para ellos 
son cuatro para él".

151
00:08:06,756 --> 00:08:09,369
Dijo: "Sabía que no podía
entrar allí e interrumpirlo,

152
00:08:09,369 --> 00:08:13,557
pero volví a casa y le dejé
ocho mensajes en el móvil".

153
00:08:13,557 --> 00:08:15,042
Dijo: "Y luego pensé que

154
00:08:15,042 --> 00:08:17,142
si alguien me hubiera dicho 
cuando nació

155
00:08:17,142 --> 00:08:22,755
que mi preocupación futura sería que bebería
y conduciría con sus amigos universitarios..."

156
00:08:22,755 --> 00:08:31,537
(Aplausos)

157
00:08:31,537 --> 00:08:33,576
Y le dije: "¿Qué crees que hiciste

158
00:08:33,576 --> 00:08:38,035
para ayudarle a sacar adelante 
a esa persona encantadora y maravillosa?"

159
00:08:38,035 --> 00:08:42,722
Y me dijo: "¿Qué hice?
Lo amé, eso es todo.

160
00:08:42,722 --> 00:08:45,859
Clinton siempre tuvo
esa luz dentro de sí.

161
00:08:45,859 --> 00:08:52,272
Su padre y yo fuimos afortunados
por ser los primeros en descubrirlo".

162
00:08:52,272 --> 00:08:55,310
Citaré otra revista de los años 60.

163
00:08:55,310 --> 00:09:01,004
Esta es de 1968. The Atlantic Monthly,
voz del progresismo estadounidense.

164
00:09:01,004 --> 00:09:03,808
Escrito por un importante bioético.

165
00:09:03,808 --> 00:09:07,616
Dijo: "No hay razón
para sentirse culpable

166
00:09:07,616 --> 00:09:10,921
por apartar a un niño
con síndrome de Down;

167
00:09:10,921 --> 00:09:15,980
ya sea dejándolo, en el sentido
de ocultarlo, en un sanatorio

168
00:09:15,980 --> 00:09:19,889
o en un sentido más
letalmente responsable.

169
00:09:19,889 --> 00:09:24,837
Es triste, sí... atroz.
Pero no conlleva culpabilidad.

170
00:09:24,837 --> 00:09:28,937
El verdadero sentimiento de culpa surge solo
de un delito contra una persona,

171
00:09:28,937 --> 00:09:33,538
y alguien con Down no es una persona".

172
00:09:33,538 --> 00:09:37,479
Se han destinado ríos de tinta
a describir el avance enorme conseguido

173
00:09:37,479 --> 00:09:39,606
en el trato a los homosexuales.

174
00:09:39,606 --> 00:09:43,642
Ese cambio de actitud está
presente en los titulares a diario.

175
00:09:43,642 --> 00:09:48,338
Pero olvidamos cómo solíamos ver
a otras personas diferentes,

176
00:09:48,338 --> 00:09:50,476
cómo solíamos ver a los discapacitados,

177
00:09:50,476 --> 00:09:53,389
lo inhumanos que éramos.

178
00:09:53,389 --> 00:09:55,267
Y al cambio ocurrido allí,

179
00:09:55,267 --> 00:09:57,093
casi tan igualmente radical,

180
00:09:57,093 --> 00:09:59,969
no le prestamos demasiada atención.

181
00:09:59,969 --> 00:10:03,921
Una de las familias a las que
entrevisté, Tom y Karen Robards,

182
00:10:03,921 --> 00:10:07,649
fueron tomados por sorpresa cuando,
como jóvenes y exitosos neoyorquinos,

183
00:10:07,649 --> 00:10:11,104
su primer hijo fue diagnosticado
con síndrome de Down.

184
00:10:11,104 --> 00:10:15,190
Pensaron que las oportunidades educativas
para él no eran lo que deberían ser,

185
00:10:15,190 --> 00:10:19,043
y decidieron construir un pequeño centro

186
00:10:19,043 --> 00:10:22,707
—dos aulas que equiparon 
con otros padres—

187
00:10:22,707 --> 00:10:25,170
para educar niños 
con síndrome de Down.

188
00:10:25,170 --> 00:10:29,070
Y, con los años, ese centro
se convirtió en el Centro Cooke,

189
00:10:29,070 --> 00:10:31,227
donde ahora se enseña a miles y miles

190
00:10:31,227 --> 00:10:35,004
de niños con discapacidad intelectual.

191
00:10:35,004 --> 00:10:38,142
En el tiempo transcurrido desde
el artículo del Atlantic Monthly,

192
00:10:38,142 --> 00:10:42,315
la expectativa de vida de las personas
con Down se ha triplicado.

193
00:10:42,315 --> 00:10:47,074
La experiencia de las personas
con Down abarca actores

194
00:10:47,074 --> 00:10:53,127
escritores, capaces de vivir
la vida adulta de manera independiente.

195
00:10:53,127 --> 00:10:55,002
Los Robards tuvieron mucho que ver con eso.

196
00:10:55,002 --> 00:10:56,536
Les dije: "¿Se lamentan?

197
00:10:56,536 --> 00:10:59,139
¿Desearían que su hijo
no tuviese síndrome de Down?

198
00:10:59,139 --> 00:11:00,988
¿Desearían no haber oído nunca 
hablar de eso?"

199
00:11:00,988 --> 00:11:03,355
Y curiosamente su padre dijo:

200
00:11:03,355 --> 00:11:05,942
"Bueno, por David,
nuestro hijo, lo lamento,

201
00:11:05,942 --> 00:11:09,322
porque para David, es una forma difícil
de estar en el mundo,

202
00:11:09,322 --> 00:11:12,070
y me gustaría darle a David
una vida más fácil.

203
00:11:12,070 --> 00:11:17,170
Pero creo que si perdiéramos 
a todos los que tienen Down, sería catastrófico".

204
00:11:17,170 --> 00:11:20,601
Y Karen Robards me dijo: 
"Opino como Tom.

205
00:11:20,601 --> 00:11:24,542
Curaría a David en un instante
para darle una vida más fácil.

206
00:11:24,542 --> 00:11:29,978
Pero en cuanto a mí, bueno, nunca hubiera
creído hace 23 años cuando nació

207
00:11:29,978 --> 00:11:31,988
que podía llegar a tal punto;

208
00:11:31,988 --> 00:11:36,336
en cuanto a mí, esto me ha hecho
mucho mejor y mucho más amable

209
00:11:36,336 --> 00:11:39,370
le ha dado más sentido 
a toda mi vida,

210
00:11:39,370 --> 00:11:45,779
que, en lo que a mí respecta,
no me rendiría por nada en el mundo".

211
00:11:45,779 --> 00:11:50,164
Vivimos en un momento en el que la aceptación social
de estos y muchos otros trastornos

212
00:11:50,164 --> 00:11:51,902
está en aumento.

213
00:11:51,902 --> 00:11:53,738
Y a la vez vivimos en un momento

214
00:11:53,738 --> 00:11:56,629
en el que la capacidad
de eliminar estos trastornos

215
00:11:56,629 --> 00:11:59,237
ha alcanzado un clímax
nunca antes imaginado.

216
00:11:59,237 --> 00:12:02,381
La mayoría de los niños sordos
de EE.UU. ahora

217
00:12:02,396 --> 00:12:04,189
reciben implantes cocleares,

218
00:12:04,189 --> 00:12:09,004
colocados en el cerebro
y conectados a un receptor,

219
00:12:09,004 --> 00:12:14,022
que permiten optar por un equivalente
a la audición y desarrollar el habla.

220
00:12:14,022 --> 00:12:18,321
Un compuesto probado en ratones, 
el BMN-111,

221
00:12:18,321 --> 00:12:23,374
es útil en la prevención de la acción
del gen de la acondroplasia.

222
00:12:23,374 --> 00:12:26,119
La acondroplasia es la forma
más común de enanismo,

223
00:12:26,119 --> 00:12:30,086
y los ratones que recibieron esa sustancia
y que tienen el gen de la acondroplasia,

224
00:12:30,086 --> 00:12:32,004
crecen al máximo.

225
00:12:32,004 --> 00:12:34,555
La prueba en humanos está
a la vuelta de la esquina.

226
00:12:34,555 --> 00:12:36,811
Los exámenes sanguíneos
están progresando

227
00:12:36,811 --> 00:12:42,306
y permitirían identificar el síndrome de Down 
antes y de forma más clara durante el embarazo

228
00:12:42,306 --> 00:12:47,535
facilitando cada vez más
eliminar esos embarazos,

229
00:12:47,550 --> 00:12:48,870
o ponerles fin.

230
00:12:48,870 --> 00:12:53,537
De modo que hay tanto
progreso social como médico.

231
00:12:53,537 --> 00:12:55,389
Y yo creo en ambos.

232
00:12:55,389 --> 00:12:59,444
Creo que el progreso social
es fantástico, importante y maravilloso,

233
00:12:59,444 --> 00:13:02,540
y pienso lo mismo del progreso médico.

234
00:13:02,540 --> 00:13:06,903
Pero pienso que es una tragedia
cuando uno no ve al otro.

235
00:13:06,903 --> 00:13:08,974
Y cuando veo el modo
en que se intersectan

236
00:13:08,974 --> 00:13:11,188
en enfermedades como las tres
que acabo de describir,

237
00:13:11,188 --> 00:13:14,838
a veces pienso que es como
esos momentos en la gran ópera

238
00:13:14,838 --> 00:13:17,442
en los que el héroe se da cuenta
de que ama a la heroína

239
00:13:17,442 --> 00:13:21,889
en el preciso instante en el que
ella cae muerta en un diván.

240
00:13:21,889 --> 00:13:24,688
(Risas)

241
00:13:24,688 --> 00:13:28,570
Tenemos que pensar en qué
sentimos respecto de la cura.

242
00:13:28,570 --> 00:13:31,436
A menudo la paternidad consiste en

243
00:13:31,436 --> 00:13:33,288
qué aceptar de nuestros hijos

244
00:13:33,288 --> 00:13:35,040
y qué curar.

245
00:13:35,040 --> 00:13:39,211
Jim Sinclair, un destacado
activista del autismo, dijo:

246
00:13:39,211 --> 00:13:43,865
"Cuando los padres dicen:
'Me gustaría que mi hijo no tuviese autismo',

247
00:13:43,865 --> 00:13:48,724
en realidad están diciendo: 
'Me gustaría que el niño que tuve no existiera

248
00:13:48,724 --> 00:13:52,743
y tener otro distinto,
que no tuviera autismo'.

249
00:13:52,743 --> 00:13:57,535
Lean de nuevo. Esto es lo que oímos
cuando lamentamos nuestra existencia.

250
00:13:57,535 --> 00:14:00,737
Esto es lo que oímos cuando
Uds. rezan por una cura

251
00:14:00,737 --> 00:14:02,642
y su mayor deseo para nosotros

252
00:14:02,642 --> 00:14:05,021
es que un día dejemos de existir

253
00:14:05,021 --> 00:14:10,576
para que extraños que Uds. puedan amar,
ocupen nuestro lugar".

254
00:14:10,576 --> 00:14:13,642
Es un punto de vista muy extremo,

255
00:14:13,642 --> 00:14:17,771
pero resalta la realidad de que las personas
se involucran con la vida que tienen

256
00:14:17,771 --> 00:14:22,336
y no quieren ser curados,
cambiados o eliminados.

257
00:14:22,336 --> 00:14:25,556
Quieren ser quienes quiera
que hayan llegado a ser.

258
00:14:25,556 --> 00:14:29,356
Una de las familias que
entrevisté para este proyecto

259
00:14:29,356 --> 00:14:34,610
fue la familia de Dylan Klebold,
uno de los autores de la masacre de Columbine.

260
00:14:34,610 --> 00:14:37,405
Llevó mucho tiempo
persuadirlos para que hablaran conmigo,

261
00:14:37,405 --> 00:14:40,169
y una vez persuadidos, estaban
tan cargados de su historia

262
00:14:40,169 --> 00:14:41,868
que no podían dejar
de hablar de eso.

263
00:14:41,868 --> 00:14:44,485
El primer fin de semana que pasé
con ellos, el primero de muchos,

264
00:14:44,485 --> 00:14:47,606
grabé más de 20 horas de conversación.

265
00:14:47,606 --> 00:14:49,869
Y el domingo por la noche
estábamos todos cansados.

266
00:14:49,869 --> 00:14:52,755
Estábamos sentados en la cocina.
Sue Klebold estaba preparando la cena.

267
00:14:52,755 --> 00:14:55,276
Y dije: "Si Dylan estuviese aquí ahora,

268
00:14:55,276 --> 00:14:58,121
¿tienen idea de lo que
les gustaría preguntarle?"

269
00:14:58,121 --> 00:15:00,489
Y su padre dijo:
"Claro que sí.

270
00:15:00,489 --> 00:15:04,038
Me gustaría preguntarle qué demonios
pensaba que estaba haciendo".

271
00:15:04,038 --> 00:15:07,676
Y Sue miró al suelo,
pensó un minuto,

272
00:15:07,676 --> 00:15:09,855
y luego alzó la mirada 
y dijo:

273
00:15:09,855 --> 00:15:13,918
"Yo le pediría que me perdonara 
por ser su madre

274
00:15:13,918 --> 00:15:18,342
y no saber nunca lo que estaba
pasando por su cabeza".

275
00:15:18,342 --> 00:15:21,310
Cuando cené con ella
un par de años más tarde,

276
00:15:21,310 --> 00:15:23,237
una de muchas cenas que compartimos,

277
00:15:23,237 --> 00:15:26,647
me dijo: "Sabes, cuando ocurrió,

278
00:15:26,647 --> 00:15:30,455
solía desear nunca haberme casado,
nunca haber tenido hijos.

279
00:15:30,455 --> 00:15:33,947
De no haber ido al estado de Ohio
y cruzarme con Tom,

280
00:15:33,947 --> 00:15:37,589
ese chico nunca habría existido
y esta cosa terrible nunca habría ocurrido.

281
00:15:37,589 --> 00:15:42,104
Pero he llegado a sentir que
amo tanto a los hijos que tuve

282
00:15:42,104 --> 00:15:45,407
que no quiero imaginar
una vida sin ellos.

283
00:15:45,407 --> 00:15:50,336
Reconozco el dolor que le causaron a otros,
y eso no tiene perdón,

284
00:15:50,336 --> 00:15:53,800
pero el dolor que me causaron a mí,
existe", dijo.

285
00:15:53,800 --> 00:15:57,592
"Así que, aunque reconozco que habría
sido mejor para el mundo

286
00:15:57,592 --> 00:16:00,102
si Dylan nunca hubiera nacido,

287
00:16:00,102 --> 00:16:05,584
he decidido que no habría
sido mejor para mí".

288
00:16:05,584 --> 00:16:12,068
Pensé que era sorprendente cómo todas estas familias
tenían todos estos niños con todos estos problemas,

289
00:16:12,068 --> 00:16:15,101
problemas que en su mayoría
habrían hecho cualquier cosa para evitar,

290
00:16:15,101 --> 00:16:18,920
y que todos habían encontrado mucho sentido
en esa experiencia de ser padres.

291
00:16:18,920 --> 00:16:22,121
Y luego pensé que todos
los que tenemos hijos

292
00:16:22,121 --> 00:16:24,813
amamos a los hijos que tenemos,
con sus errores.

293
00:16:24,813 --> 00:16:29,069
Si, de repente, bajara del cielo
un ángel a mi sala de estar

294
00:16:29,069 --> 00:16:31,279
y ofreciera llevarse
los hijos que tengo

295
00:16:31,279 --> 00:16:37,873
y darme otros mejores —más educados, más divertidos,
más bonitos, más inteligentes—

296
00:16:37,873 --> 00:16:42,978
me aferraría a los hijos que tengo
y pondría fin ese atroz espectáculo.

297
00:16:42,978 --> 00:16:44,970
En última instancia siento

298
00:16:44,970 --> 00:16:48,548
que de la misma forma en que probamos
pijamas ignífugos en el fuego

299
00:16:48,548 --> 00:16:53,020
para asegurarnos de que no se incendien
cuando nuestros hijos se acercan a un horno,

300
00:16:53,020 --> 00:16:57,088
estas historias de familias
que negocian diferencias extremas

301
00:16:57,088 --> 00:16:59,769
reflejan la experiencia universal
de la paternidad,

302
00:16:59,769 --> 00:17:03,903
eso que siempre que uno mira
a sus hijos le hace pensar:

303
00:17:03,903 --> 00:17:06,092
¿de dónde vienen Uds.?

304
00:17:06,092 --> 00:17:08,546
(Risas)

305
00:17:08,546 --> 00:17:13,521
Resulta que mientras cada una de estas
diferencias individuales es una isla...

306
00:17:13,521 --> 00:17:16,066
hay muchas familias que lidian
con la esquizofrenia,

307
00:17:16,066 --> 00:17:18,703
hay muchas familias de niños transgénero,

308
00:17:18,703 --> 00:17:20,896
hay muchas familias de niños prodigio

309
00:17:20,896 --> 00:17:23,181
que, en cierta manera, también
se enfrentan a retos similares,

310
00:17:23,181 --> 00:17:25,871
hay muchas familias en cada
una de esas categorías;

311
00:17:25,871 --> 00:17:27,303
pero si empezamos a pensar

312
00:17:27,303 --> 00:17:30,869
en cómo abordar la experiencia
de negociar las diferencias

313
00:17:30,869 --> 00:17:32,899
dentro de la familia,

314
00:17:32,899 --> 00:17:36,636
entonces descubrimos que es
un fenómeno casi universal.

315
00:17:36,636 --> 00:17:41,271
Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias
y la negociación de la diferencia

316
00:17:41,271 --> 00:17:43,699
lo que nos une.

317
00:17:43,699 --> 00:17:49,013
Decidí tener hijos mientras
trabajaba en este proyecto.

318
00:17:49,013 --> 00:17:52,129
Y muchas personas
asombradas me decían:

319
00:17:52,129 --> 00:17:53,977
"Pero, ¿cómo puedes
decidir tener hijos

320
00:17:53,977 --> 00:17:58,083
en medio de un estudio de todo
lo que puede salir mal?"

321
00:17:58,083 --> 00:18:01,313
Y dije: "No estoy estudiando
todo lo que puede salir mal.

322
00:18:01,313 --> 00:18:04,404
Estoy estudiando 
cuánto amor puede haber,

323
00:18:04,404 --> 00:18:09,129
aun cuando todo parece estar saliendo mal".

324
00:18:09,129 --> 00:18:14,764
Pensé mucho en la madre de un niño
discapacitado que había visto;

325
00:18:14,764 --> 00:18:18,536
un niño con discapacidad grave
que murió por negligencia de su cuidador.

326
00:18:18,536 --> 00:18:21,346
Y en el entierro de sus cenizas, 
su madre dijo:

327
00:18:21,346 --> 00:18:29,380
"Pido perdón 
por ser arrebatada dos veces,

328
00:18:29,380 --> 00:18:35,436
una vez el niño que deseaba
y una vez el hijo que amaba".

329
00:18:35,436 --> 00:18:40,072
Y pensé que era posible, entonces,
que cualquier persona amara a cualquier niño

330
00:18:40,072 --> 00:18:42,604
si tenía la voluntad efectiva de hacerlo.

331
00:18:42,604 --> 00:18:47,629
Así que mi marido es el padre
biológico de dos hijos

332
00:18:47,629 --> 00:18:50,390
con unas amigas lesbianas de Minneapolis.

333
00:18:50,390 --> 00:18:56,214
Yo tenía una amiga de la universidad que
se había divorciado y quería tener hijos.

334
00:18:56,214 --> 00:18:58,112
Así que ella y yo tuvimos una niña,

335
00:18:58,112 --> 00:19:00,323
y madre e hija viven en Texas.

336
00:19:00,323 --> 00:19:03,562
Y mi esposo y yo tenemos un hijo
que vive con nosotros todo el tiempo

337
00:19:03,562 --> 00:19:05,946
del cual yo soy el padre biológico,

338
00:19:05,946 --> 00:19:09,866
y la madre sustituta
por subrogación fue Laura,

339
00:19:09,881 --> 00:19:12,929
la madre lesbiana de Oliver
y Lucy de Minneapolis.

340
00:19:12,929 --> 00:19:21,584
(Aplausos)

341
00:19:21,584 --> 00:19:27,048
El resumen es cinco padres,
de cuatro niños, en tres estados.

342
00:19:27,048 --> 00:19:30,404
Y hay gente que piensa
que la existencia de mi familia

343
00:19:30,404 --> 00:19:35,069
de alguna manera socava, debilita
o daña a su familia.

344
00:19:35,069 --> 00:19:38,697
Hay gente que piensa
que familias como la mía

345
00:19:38,697 --> 00:19:40,381
no deberían existir.

346
00:19:40,381 --> 00:19:46,036
Y yo no acepto modelos
sustractivos de amor, sólo aditivos.

347
00:19:46,036 --> 00:19:49,562
Creo que de la misma manera que
necesitamos diversidad de especies

348
00:19:49,562 --> 00:19:51,813
para asegurar la continuidad del planeta,

349
00:19:51,813 --> 00:19:56,014
también necesitamos esta diversidad
de afectos y de familias

350
00:19:56,014 --> 00:20:00,695
para fortalecer la ecosfera de la bondad.

351
00:20:00,695 --> 00:20:03,065
Al día siguiente de nacer nuestro hijo,

352
00:20:03,065 --> 00:20:07,637
vino la pediatra a la habitación
y dijo que estaba preocupada.

353
00:20:07,637 --> 00:20:10,770
El bebé no estiraba las piernas 
como debía.

354
00:20:10,770 --> 00:20:13,679
Dijo que podría tener daño cerebral.

355
00:20:13,679 --> 00:20:17,040
Al extender sus piernas,
lo hacía de forma muy asimétrica,

356
00:20:17,040 --> 00:20:20,903
por eso ella pensó que podía tratarse
de la acción de un tumor.

357
00:20:20,903 --> 00:20:25,686
Y tenía una cabeza muy grande, 
por eso pensó podría indicar hidrocefalia.

358
00:20:25,686 --> 00:20:27,316
Y a medida que me decía todo esto,

359
00:20:27,316 --> 00:20:31,311
yo sentía que mi ser
se desmoronaba.

360
00:20:31,311 --> 00:20:33,654
Y pensé, había estado
trabajando durante años

361
00:20:33,654 --> 00:20:36,203
en un libro sobre cuánto
sentido encontraba la gente

362
00:20:36,203 --> 00:20:39,736
en la paternidad
de niños discapacitados,

363
00:20:39,736 --> 00:20:43,636
y yo no quería engrosar esas filas.

364
00:20:43,636 --> 00:20:46,331
Porque lo que encontraba
era una idea de enfermedad.

365
00:20:46,331 --> 00:20:48,581
Y como todos los padres,
desde los albores del tiempo,

366
00:20:48,581 --> 00:20:51,927
quería proteger a mi hijo
de la enfermedad.

367
00:20:51,927 --> 00:20:55,138
Y también quería protegerme yo
de la enfermedad.

368
00:20:55,138 --> 00:20:57,698
Pero sabía, por el trabajo realizado,

369
00:20:57,698 --> 00:21:01,805
que si él tenía algo
de eso que estaban buscando

370
00:21:01,805 --> 00:21:04,878
que esa, en última instancia,
sería su identidad,

371
00:21:04,878 --> 00:21:09,112
y si esa era su identidad,
se volvería mi identidad,

372
00:21:09,112 --> 00:21:13,269
que esa enfermedad adoptaría una forma
muy diferente conforme se desarrollara.

373
00:21:13,269 --> 00:21:16,300
Lo llevamos a la máquina de resonancia magnética,
lo llevamos al escáner CAT,

374
00:21:16,300 --> 00:21:20,298
a ese niño de un día de vida
le tomamos muestras de sangre arterial.

375
00:21:20,298 --> 00:21:21,492
Sentimos impotencia.

376
00:21:21,492 --> 00:21:22,970
Y al cabo de cinco horas

377
00:21:22,970 --> 00:21:25,194
dijeron que su cerebro
estaba completamente bien

378
00:21:25,194 --> 00:21:28,204
y que extendía sus piernas correctamente.

379
00:21:28,204 --> 00:21:31,136
Y cuando le pregunté a la pediatra
qué había sucedido,

380
00:21:31,136 --> 00:21:35,471
dijo que pensaba que en la mañana
probablemente había tenido un calambre.

381
00:21:35,471 --> 00:21:39,036
(Risas)

382
00:21:39,036 --> 00:21:46,869
Pensé cuánta razón tenía mi madre.

383
00:21:46,869 --> 00:21:50,364
Pensé que el amor que
uno siente por sus hijos

384
00:21:50,364 --> 00:21:53,694
es diferente de cualquier
otro sentimiento en el mundo

385
00:21:53,694 --> 00:21:59,858
y hasta que uno no tiene hijos,
no sabe lo que se siente.

386
00:21:59,858 --> 00:22:02,179
Creo que los niños me atraparon

387
00:22:02,179 --> 00:22:05,705
en el momento en que conecté
paternidad con pérdida.

388
00:22:05,705 --> 00:22:07,637
Pero no estoy seguro
de si habría notado eso

389
00:22:07,637 --> 00:22:13,162
de no haber participado
en el meollo de esa investigación.

390
00:22:13,162 --> 00:22:16,394
Encontré tanto amor extraño,

391
00:22:16,394 --> 00:22:20,179
que sucumbí muy naturalmente
a sus patrones de fascinación.

392
00:22:20,179 --> 00:22:26,906
Y vi cómo el esplendor puede iluminar
incluso las vulnerabilidades más abyectas.

393
00:22:26,906 --> 00:22:30,712
Durante estos 10 años
fui testigo y aprendí

394
00:22:30,712 --> 00:22:34,204
la alegría terrible de la
insoportable responsabilidad,

395
00:22:34,204 --> 00:22:37,736
y llegué a ver cómo eso
conquista todo lo demás.

396
00:22:37,736 --> 00:22:42,037
Y aunque a veces había pensado que los padres
que había entrevistado eran tontos,

397
00:22:42,037 --> 00:22:46,987
al esclavizarse de por vida
a sus hijos ingratos

398
00:22:46,987 --> 00:22:49,936
tratando de crear identidad
de la miseria,

399
00:22:49,936 --> 00:22:54,572
me di cuenta ese día que mi investigación
me había dado una herramienta

400
00:22:54,572 --> 00:22:57,986
y que estaba listo
para sumarme a su nave.

401
00:22:57,986 --> 00:22:59,803
Gracias.

402
00:22:59,803 --> 00:23:05,454
(Aplausos)