0:00:00.381,0:00:04.604
"Incluso en términos[br]meramente no religiosos,

0:00:04.604,0:00:10.659
la homosexualidad representa[br]un mal uso de la sexualidad.

0:00:10.659,0:00:15.285
Es sustituto patético, mediocre[br]y menor de la realidad.

0:00:15.285,0:00:17.685
Un abandono lamentable de la vida.

0:00:17.685,0:00:21.508
Como tal, no merece compasión,

0:00:21.508,0:00:24.070
no merece tratamiento por ser

0:00:24.070,0:00:26.837
un martirio minoritario,

0:00:26.837,0:00:33.515
y solo merece considerarse [br]como enfermedad perniciosa".

0:00:33.515,0:00:38.737
Esto es de la revista Time,[br]de 1966, cuando yo tenía 3 años.

0:00:38.737,0:00:42.651
Y, el año pasado, el presidente[br]de EE.UU.

0:00:42.651,0:00:45.234
defendió el matrimonio igualitario.

0:00:45.234,0:00:52.683
(Aplausos)

0:00:52.683,0:00:58.385
Me pregunto: [br]¿cómo llegamos de eso a esto?

0:00:58.385,0:01:03.125
¿Cómo pasó de[br]enfermedad a identidad?

0:01:03.125,0:01:06.085
Cuando tenía unos seis años,

0:01:06.085,0:01:09.018
fui a una zapatería[br]con mi madre y mi hermano.

0:01:09.018,0:01:11.425
Y, tras comprar,

0:01:11.425,0:01:15.217
el vendedor nos dijo [br]que podíamos llevarnos un globo.

0:01:15.217,0:01:20.883
Mi hermano quería el globo[br]rojo, y yo el rosa.

0:01:20.883,0:01:25.798
Mi madre dijo que que [br]mejor que me llevara el azul.

0:01:25.798,0:01:28.934
Pero le dije que definitivamente[br]quería el rosa.

0:01:28.934,0:01:34.353
Y ella me recordó que mi color[br]favorito era el azul.

0:01:34.353,0:01:39.143
De hecho hoy mi color favorito[br]es el azul, pero sigo siendo gay.

0:01:39.143,0:01:42.251
(Risas)

0:01:42.251,0:01:46.623
Esto muestra tanto la influencia[br]de mi madre como de sus límites.

0:01:46.623,0:01:48.690
(Risas)

0:01:48.690,0:01:55.557
(Aplausos)

0:01:55.557,0:01:58.098
De niño, mi madre solía decir:

0:01:58.114,0:02:02.650
"El amor que se siente por los hijos[br]no tiene parangón en el mundo.

0:02:02.650,0:02:05.995
Y no lo sabrás hasta que no tengas hijos".

0:02:05.995,0:02:09.189
De niño tomaba eso como[br]el mayor cumplido del mundo

0:02:09.189,0:02:12.009
al decirlo en relación[br]a mí y mi hermano.

0:02:12.009,0:02:14.637
Ya de adolescente pensaba

0:02:14.637,0:02:18.001
que, siendo gay, quizá[br]no podía tener familia.

0:02:18.001,0:02:20.378
Y cuando ella lo decía, [br]me inquietaba.

0:02:20.378,0:02:21.904
Y cuando declaré mi homosexualidad,

0:02:21.904,0:02:25.104
ella seguía diciéndolo,[br]y eso me enfurecía.

0:02:25.104,0:02:29.245
Le dije: "Soy gay. No es ese[br]el camino que sigo.

0:02:29.245,0:02:32.290
Quiero que dejes de decir eso".

0:02:35.013,0:02:40.070
Hace unos 20 años, los editores[br]de la revista de The New York Times

0:02:40.070,0:02:42.511
me pidieron escribir un artículo[br]sobre la cultura de la sordera.

0:02:42.511,0:02:44.348
Me sorprendió bastante.

0:02:44.348,0:02:46.543
Yo pensaba que la sordera[br]era una enfermedad.

0:02:46.543,0:02:48.269
Esa pobre gente que no podía oír.

0:02:48.269,0:02:51.043
Les faltaba la audición,[br]¿qué podía hacerse por ellos?

0:02:51.043,0:02:53.160
Y entonces me sumergí[br]en el mundo de la sordera.

0:02:53.160,0:02:55.551
Fui a clubes para sordos.

0:02:55.551,0:02:59.471
Fui a representaciones[br]teatrales y poesía para sordos.

0:02:59.471,0:03:05.682
Incluso fui al concurso Miss Sorda[br]de EE. UU., en Nashville, Tennessee,

0:03:05.682,0:03:09.526
donde la gente se quejaba[br]de esas sucias señas sureñas.

0:03:09.526,0:03:13.782
(Risas)

0:03:13.782,0:03:17.709
Y conforme me zambullía[br]en lo profundo de la sordera,

0:03:17.709,0:03:20.715
más me convencía de que[br]la sordera era una cultura

0:03:20.715,0:03:23.077
y que las personas sordas [br]que decían:

0:03:23.077,0:03:26.444
"No nos falta audición,[br]pertenecemos a una cultura",

0:03:26.444,0:03:29.021
estaban diciendo algo viable.

0:03:29.021,0:03:30.526
No era mi cultura,

0:03:30.526,0:03:33.244
no quería necesariamente [br]correr para sumarme a ella

0:03:33.244,0:03:36.075
pero me gustaba saber [br]que era una cultura

0:03:36.075,0:03:38.210
y que para las personas[br]que pertenecían a ella,

0:03:38.210,0:03:44.499
era tan importante como la cultura[br]latina, la gay o la judía.

0:03:44.499,0:03:49.499
Quizá era tan válida incluso[br]como la estadounidense.

0:03:49.499,0:03:52.913
La amiga de un amigo mío[br]tuvo una hija enana.

0:03:52.913,0:03:54.392
Y cuando nació su hija

0:03:54.392,0:03:56.708
de repente ella empezó[br]a preguntarse cosas

0:03:56.723,0:03:59.510
que ahora cobraban[br]importancia para mí.

0:03:59.510,0:04:03.377
Ella se preguntaba[br]qué hacer con esta niña.

0:04:03.377,0:04:06.837
¿Debería decirle: "Eres como todos,[br]pero un poco más pequeña"?

0:04:06.837,0:04:10.052
¿O debería tratar de construir[br]una especie de identidad enana,

0:04:10.052,0:04:12.599
involucrarse con la [br]Gente Pequeña de EE.UU.,

0:04:12.599,0:04:15.392
y concienciarse de lo que[br]ocurría con los enanos?

0:04:15.392,0:04:16.993
Y, de repente, pensé que

0:04:16.993,0:04:19.212
la mayoría de los niños sordos[br]nacen de padres oyentes.

0:04:19.212,0:04:22.011
Esos padres oyentes tratan de curarlos.

0:04:22.011,0:04:26.177
Esas personas sordas descubren[br]su comunidad en la adolescencia.

0:04:26.177,0:04:28.526
La mayoría de los homosexuales[br]son hijos de padres heterosexuales.

0:04:28.526,0:04:30.974
Esos padres heterosexuales[br]a menudo quieren que vivan

0:04:30.974,0:04:33.244
en lo que se considera[br]como mundo convencional,

0:04:33.244,0:04:36.848
y esos homosexuales tienen que[br]descubrir su identidad más adelante.

0:04:36.848,0:04:38.464
Y aquí estaba mi amiga

0:04:38.464,0:04:41.793
lidiando con estas cuestiones[br]de identidad con su hija enana.

0:04:41.793,0:04:43.569
Y pensé, ahí está otra vez:

0:04:43.569,0:04:46.135
una familia que se autopercibe[br]como normal,

0:04:46.135,0:04:48.505
con una niña que parece[br]estar fuera de lo normal.

0:04:48.505,0:04:53.017
Y se me ocurrió la idea de que en realidad[br]hay dos tipos de identidad.

0:04:53.017,0:04:54.941
Hay identidades verticales,

0:04:54.941,0:04:57.923
que se transmiten por generaciones,[br]de padres a hijos.

0:04:57.923,0:05:03.526
Cosas como la etnia, con frecuencia, [br]la nacionalidad, el idioma, a menudo la religión.

0:05:03.526,0:05:08.004
Cosas en común de [br]los padres con sus hijos.

0:05:08.004,0:05:10.277
Y si bien algunas pueden ser difíciles,

0:05:10.277,0:05:12.471
no se hacen intentos por curarlas.

0:05:12.471,0:05:15.883
Podrán decir que en EE.UU. es difícil

0:05:15.883,0:05:17.857
—a pesar de nuestro actual presidente—

0:05:17.857,0:05:19.690
si uno tiene origen africano.

0:05:19.690,0:05:22.389
Y no obstante, nadie intenta [br]asegurar

0:05:22.389,0:05:26.277
que la próxima generación[br]de niños afro-asiáticos de EE.UU.

0:05:26.277,0:05:29.666
sean rubios y de piel clara.

0:05:29.666,0:05:33.943
Existen otras identidades que[br]uno tiene que aprender de sus pares.

0:05:33.943,0:05:36.241
Yo las llamo identidades horizontales,

0:05:36.241,0:05:39.136
porque los grupos de pares[br]son una experiencia horizontal.

0:05:39.136,0:05:41.704
Son identidades ajenas[br]a las de los padres

0:05:41.704,0:05:45.889
y que uno tiene que descubrir[br]cuando las ve en los pares.

0:05:45.889,0:05:48.974
Y esas identidades,[br]esas identidades horizontales,

0:05:48.974,0:05:52.690
las personas casi siempre[br]tratan de curarlas.

0:05:52.690,0:05:55.358
Y yo quería analizar[br]el proceso mediante

0:05:55.358,0:05:57.575
el cual las personas[br]con dichas identidades.

0:05:57.575,0:06:00.303
logran una buena relación con ellas.

0:06:00.303,0:06:04.556
Y me parecía que había[br]tres niveles de aceptación

0:06:04.556,0:06:05.995
que tenían que ocurrir:

0:06:05.995,0:06:11.544
la autoaceptación, [br]la aceptación familiar y la aceptación social.

0:06:11.544,0:06:13.491
Y no siempre coinciden.

0:06:13.491,0:06:17.627
Y muchas veces las personas[br]que pasan por esto se enojan mucho

0:06:17.627,0:06:20.691
porque sienten que sus padres no los aman,

0:06:20.691,0:06:24.990
cuando lo que ocurre en realidad[br]es que sus padres no los aceptan.

0:06:24.990,0:06:28.156
El amor, idealmente, [br]es algo incondicional

0:06:28.156,0:06:31.203
entre padres e hijos.

0:06:31.203,0:06:34.469
Pero la aceptación es algo [br]que lleva tiempo.

0:06:34.469,0:06:36.704
Siempre lleva tiempo.

0:06:36.704,0:06:41.596
Uno de los enanos que conocí[br]era un tipo llamado Clinton Brown.

0:06:41.596,0:06:44.998
Cuando nació, le diagnosticaron[br]enanismo diastrófico,

0:06:44.998,0:06:46.776
una enfermedad muy incapacitante,

0:06:46.776,0:06:50.182
y a sus padres les dijeron[br]que él nunca caminaría,

0:06:50.182,0:06:52.157
que no tendría la capacidad intelectual,

0:06:52.157,0:06:54.856
y que, probablemente, [br]ni siquiera los reconocería.

0:06:54.856,0:06:58.277
Y les sugirieron [br]que lo dejaran en un hospital

0:06:58.277,0:07:00.491
para que pudiera morir allí en paz.

0:07:00.491,0:07:02.455
Y su madre se negó a hacerlo.

0:07:02.455,0:07:04.222
Y se llevó a su hijo a casa.

0:07:04.222,0:07:07.856
Y si bien ni contaba con mucha[br]formación, ni recursos económicos

0:07:07.856,0:07:09.804
encontró los mejores médicos del país

0:07:09.804,0:07:12.003
para tratar el enanismo diastrófico,

0:07:12.003,0:07:14.169
y llevó a Clinton a las consultas.

0:07:14.169,0:07:16.250
En el transcurso de su infancia,

0:07:16.250,0:07:19.323
tuvo 30 intervenciones quirúrgicas importantes.

0:07:19.323,0:07:21.510
Pasó todo ese tiempo confinado a un hospital

0:07:21.510,0:07:23.203
debido a esas intervenciones,

0:07:23.203,0:07:25.611
producto de las cuales [br]hoy puede caminar.

0:07:25.611,0:07:29.961
Y mientras estaba allí, le mandaron tutores[br]para ayudarle a hacer tareas escolares.

0:07:29.961,0:07:32.790
Y se esforzó mucho porque[br]no había otra cosa que hacer.

0:07:32.790,0:07:34.537
Y terminó alcanzando notas excelentes,

0:07:34.537,0:07:38.112
algo nunca visto [br]en ningún miembro de su familia.

0:07:38.112,0:07:41.442
De hecho, fue el primero de su familia [br]en ir a la universidad,

0:07:41.442,0:07:44.824
donde vivió en el campus y condujo[br]un auto especialmente equipado

0:07:44.824,0:07:47.608
para acomodar su cuerpo inusual.

0:07:47.608,0:07:50.571
Y su madre me contó[br]que un día

0:07:50.571,0:07:52.336
fui cerca de la universidad

0:07:52.336,0:07:55.423
y ella me dijo: "vi ese auto,[br]que siempre puede reconocerse,

0:07:55.423,0:07:59.846
en el estacionamiento de un bar". [br](Risas)

0:07:59.846,0:08:04.456
"Pensé, ellos miden 1,80 m [br]y él mide la mitad.

0:08:04.456,0:08:06.756
Dos cervezas para ellos [br]son cuatro para él".

0:08:06.756,0:08:09.369
Dijo: "Sabía que no podía[br]entrar allí e interrumpirlo,

0:08:09.369,0:08:13.557
pero volví a casa y le dejé[br]ocho mensajes en el móvil".

0:08:13.557,0:08:15.042
Dijo: "Y luego pensé que

0:08:15.042,0:08:17.142
si alguien me hubiera dicho [br]cuando nació

0:08:17.142,0:08:22.755
que mi preocupación futura sería que bebería[br]y conduciría con sus amigos universitarios..."

0:08:22.755,0:08:31.537
(Aplausos)

0:08:31.537,0:08:33.576
Y le dije: "¿Qué crees que hiciste

0:08:33.576,0:08:38.035
para ayudarle a sacar adelante [br]a esa persona encantadora y maravillosa?"

0:08:38.035,0:08:42.722
Y me dijo: "¿Qué hice?[br]Lo amé, eso es todo.

0:08:42.722,0:08:45.859
Clinton siempre tuvo[br]esa luz dentro de sí.

0:08:45.859,0:08:52.272
Su padre y yo fuimos afortunados[br]por ser los primeros en descubrirlo".

0:08:52.272,0:08:55.310
Citaré otra revista de los años 60.

0:08:55.310,0:09:01.004
Esta es de 1968. The Atlantic Monthly,[br]voz del progresismo estadounidense.

0:09:01.004,0:09:03.808
Escrito por un importante bioético.

0:09:03.808,0:09:07.616
Dijo: "No hay razón[br]para sentirse culpable

0:09:07.616,0:09:10.921
por apartar a un niño[br]con síndrome de Down;

0:09:10.921,0:09:15.980
ya sea dejándolo, en el sentido[br]de ocultarlo, en un sanatorio

0:09:15.980,0:09:19.889
o en un sentido más[br]letalmente responsable.

0:09:19.889,0:09:24.837
Es triste, sí... atroz.[br]Pero no conlleva culpabilidad.

0:09:24.837,0:09:28.937
El verdadero sentimiento de culpa surge solo[br]de un delito contra una persona,

0:09:28.937,0:09:33.538
y alguien con Down no es una persona".

0:09:33.538,0:09:37.479
Se han destinado ríos de tinta[br]a describir el avance enorme conseguido

0:09:37.479,0:09:39.606
en el trato a los homosexuales.

0:09:39.606,0:09:43.642
Ese cambio de actitud está[br]presente en los titulares a diario.

0:09:43.642,0:09:48.338
Pero olvidamos cómo solíamos ver[br]a otras personas diferentes,

0:09:48.338,0:09:50.476
cómo solíamos ver a los discapacitados,

0:09:50.476,0:09:53.389
lo inhumanos que éramos.

0:09:53.389,0:09:55.267
Y al cambio ocurrido allí,

0:09:55.267,0:09:57.093
casi tan igualmente radical,

0:09:57.093,0:09:59.969
no le prestamos demasiada atención.

0:09:59.969,0:10:03.921
Una de las familias a las que[br]entrevisté, Tom y Karen Robards,

0:10:03.921,0:10:07.649
fueron tomados por sorpresa cuando,[br]como jóvenes y exitosos neoyorquinos,

0:10:07.649,0:10:11.104
su primer hijo fue diagnosticado[br]con síndrome de Down.

0:10:11.104,0:10:15.190
Pensaron que las oportunidades educativas[br]para él no eran lo que deberían ser,

0:10:15.190,0:10:19.043
y decidieron construir un pequeño centro

0:10:19.043,0:10:22.707
—dos aulas que equiparon [br]con otros padres—

0:10:22.707,0:10:25.170
para educar niños [br]con síndrome de Down.

0:10:25.170,0:10:29.070
Y, con los años, ese centro[br]se convirtió en el Centro Cooke,

0:10:29.070,0:10:31.227
donde ahora se enseña a miles y miles

0:10:31.227,0:10:35.004
de niños con discapacidad intelectual.

0:10:35.004,0:10:38.142
En el tiempo transcurrido desde[br]el artículo del Atlantic Monthly,

0:10:38.142,0:10:42.315
la expectativa de vida de las personas[br]con Down se ha triplicado.

0:10:42.315,0:10:47.074
La experiencia de las personas[br]con Down abarca actores

0:10:47.074,0:10:53.127
escritores, capaces de vivir[br]la vida adulta de manera independiente.

0:10:53.127,0:10:55.002
Los Robards tuvieron mucho que ver con eso.

0:10:55.002,0:10:56.536
Les dije: "¿Se lamentan?

0:10:56.536,0:10:59.139
¿Desearían que su hijo[br]no tuviese síndrome de Down?

0:10:59.139,0:11:00.988
¿Desearían no haber oído nunca [br]hablar de eso?"

0:11:00.988,0:11:03.355
Y curiosamente su padre dijo:

0:11:03.355,0:11:05.942
"Bueno, por David,[br]nuestro hijo, lo lamento,

0:11:05.942,0:11:09.322
porque para David, es una forma difícil[br]de estar en el mundo,

0:11:09.322,0:11:12.070
y me gustaría darle a David[br]una vida más fácil.

0:11:12.070,0:11:17.170
Pero creo que si perdiéramos [br]a todos los que tienen Down, sería catastrófico".

0:11:17.170,0:11:20.601
Y Karen Robards me dijo: [br]"Opino como Tom.

0:11:20.601,0:11:24.542
Curaría a David en un instante[br]para darle una vida más fácil.

0:11:24.542,0:11:29.978
Pero en cuanto a mí, bueno, nunca hubiera[br]creído hace 23 años cuando nació

0:11:29.978,0:11:31.988
que podía llegar a tal punto;

0:11:31.988,0:11:36.336
en cuanto a mí, esto me ha hecho[br]mucho mejor y mucho más amable

0:11:36.336,0:11:39.370
le ha dado más sentido [br]a toda mi vida,

0:11:39.370,0:11:45.779
que, en lo que a mí respecta,[br]no me rendiría por nada en el mundo".

0:11:45.779,0:11:50.164
Vivimos en un momento en el que la aceptación social[br]de estos y muchos otros trastornos

0:11:50.164,0:11:51.902
está en aumento.

0:11:51.902,0:11:53.738
Y a la vez vivimos en un momento

0:11:53.738,0:11:56.629
en el que la capacidad[br]de eliminar estos trastornos

0:11:56.629,0:11:59.237
ha alcanzado un clímax[br]nunca antes imaginado.

0:11:59.237,0:12:02.381
La mayoría de los niños sordos[br]de EE.UU. ahora

0:12:02.396,0:12:04.189
reciben implantes cocleares,

0:12:04.189,0:12:09.004
colocados en el cerebro[br]y conectados a un receptor,

0:12:09.004,0:12:14.022
que permiten optar por un equivalente[br]a la audición y desarrollar el habla.

0:12:14.022,0:12:18.321
Un compuesto probado en ratones, [br]el BMN-111,

0:12:18.321,0:12:23.374
es útil en la prevención de la acción[br]del gen de la acondroplasia.

0:12:23.374,0:12:26.119
La acondroplasia es la forma[br]más común de enanismo,

0:12:26.119,0:12:30.086
y los ratones que recibieron esa sustancia[br]y que tienen el gen de la acondroplasia,

0:12:30.086,0:12:32.004
crecen al máximo.

0:12:32.004,0:12:34.555
La prueba en humanos está[br]a la vuelta de la esquina.

0:12:34.555,0:12:36.811
Los exámenes sanguíneos[br]están progresando

0:12:36.811,0:12:42.306
y permitirían identificar el síndrome de Down [br]antes y de forma más clara durante el embarazo

0:12:42.306,0:12:47.535
facilitando cada vez más[br]eliminar esos embarazos,

0:12:47.550,0:12:48.870
o ponerles fin.

0:12:48.870,0:12:53.537
De modo que hay tanto[br]progreso social como médico.

0:12:53.537,0:12:55.389
Y yo creo en ambos.

0:12:55.389,0:12:59.444
Creo que el progreso social[br]es fantástico, importante y maravilloso,

0:12:59.444,0:13:02.540
y pienso lo mismo del progreso médico.

0:13:02.540,0:13:06.903
Pero pienso que es una tragedia[br]cuando uno no ve al otro.

0:13:06.903,0:13:08.974
Y cuando veo el modo[br]en que se intersectan

0:13:08.974,0:13:11.188
en enfermedades como las tres[br]que acabo de describir,

0:13:11.188,0:13:14.838
a veces pienso que es como[br]esos momentos en la gran ópera

0:13:14.838,0:13:17.442
en los que el héroe se da cuenta[br]de que ama a la heroína

0:13:17.442,0:13:21.889
en el preciso instante en el que[br]ella cae muerta en un diván.

0:13:21.889,0:13:24.688
(Risas)

0:13:24.688,0:13:28.570
Tenemos que pensar en qué[br]sentimos respecto de la cura.

0:13:28.570,0:13:31.436
A menudo la paternidad consiste en

0:13:31.436,0:13:33.288
qué aceptar de nuestros hijos

0:13:33.288,0:13:35.040
y qué curar.

0:13:35.040,0:13:39.211
Jim Sinclair, un destacado[br]activista del autismo, dijo:

0:13:39.211,0:13:43.865
"Cuando los padres dicen:[br]'Me gustaría que mi hijo no tuviese autismo',

0:13:43.865,0:13:48.724
en realidad están diciendo: [br]'Me gustaría que el niño que tuve no existiera

0:13:48.724,0:13:52.743
y tener otro distinto,[br]que no tuviera autismo'.

0:13:52.743,0:13:57.535
Lean de nuevo. Esto es lo que oímos[br]cuando lamentamos nuestra existencia.

0:13:57.535,0:14:00.737
Esto es lo que oímos cuando[br]Uds. rezan por una cura

0:14:00.737,0:14:02.642
y su mayor deseo para nosotros

0:14:02.642,0:14:05.021
es que un día dejemos de existir

0:14:05.021,0:14:10.576
para que extraños que Uds. puedan amar,[br]ocupen nuestro lugar".

0:14:10.576,0:14:13.642
Es un punto de vista muy extremo,

0:14:13.642,0:14:17.771
pero resalta la realidad de que las personas[br]se involucran con la vida que tienen

0:14:17.771,0:14:22.336
y no quieren ser curados,[br]cambiados o eliminados.

0:14:22.336,0:14:25.556
Quieren ser quienes quiera[br]que hayan llegado a ser.

0:14:25.556,0:14:29.356
Una de las familias que[br]entrevisté para este proyecto

0:14:29.356,0:14:34.610
fue la familia de Dylan Klebold,[br]uno de los autores de la masacre de Columbine.

0:14:34.610,0:14:37.405
Llevó mucho tiempo[br]persuadirlos para que hablaran conmigo,

0:14:37.405,0:14:40.169
y una vez persuadidos, estaban[br]tan cargados de su historia

0:14:40.169,0:14:41.868
que no podían dejar[br]de hablar de eso.

0:14:41.868,0:14:44.485
El primer fin de semana que pasé[br]con ellos, el primero de muchos,

0:14:44.485,0:14:47.606
grabé más de 20 horas de conversación.

0:14:47.606,0:14:49.869
Y el domingo por la noche[br]estábamos todos cansados.

0:14:49.869,0:14:52.755
Estábamos sentados en la cocina.[br]Sue Klebold estaba preparando la cena.

0:14:52.755,0:14:55.276
Y dije: "Si Dylan estuviese aquí ahora,

0:14:55.276,0:14:58.121
¿tienen idea de lo que[br]les gustaría preguntarle?"

0:14:58.121,0:15:00.489
Y su padre dijo:[br]"Claro que sí.

0:15:00.489,0:15:04.038
Me gustaría preguntarle qué demonios[br]pensaba que estaba haciendo".

0:15:04.038,0:15:07.676
Y Sue miró al suelo,[br]pensó un minuto,

0:15:07.676,0:15:09.855
y luego alzó la mirada [br]y dijo:

0:15:09.855,0:15:13.918
"Yo le pediría que me perdonara [br]por ser su madre

0:15:13.918,0:15:18.342
y no saber nunca lo que estaba[br]pasando por su cabeza".

0:15:18.342,0:15:21.310
Cuando cené con ella[br]un par de años más tarde,

0:15:21.310,0:15:23.237
una de muchas cenas que compartimos,

0:15:23.237,0:15:26.647
me dijo: "Sabes, cuando ocurrió,

0:15:26.647,0:15:30.455
solía desear nunca haberme casado,[br]nunca haber tenido hijos.

0:15:30.455,0:15:33.947
De no haber ido al estado de Ohio[br]y cruzarme con Tom,

0:15:33.947,0:15:37.589
ese chico nunca habría existido[br]y esta cosa terrible nunca habría ocurrido.

0:15:37.589,0:15:42.104
Pero he llegado a sentir que[br]amo tanto a los hijos que tuve

0:15:42.104,0:15:45.407
que no quiero imaginar[br]una vida sin ellos.

0:15:45.407,0:15:50.336
Reconozco el dolor que le causaron a otros,[br]y eso no tiene perdón,

0:15:50.336,0:15:53.800
pero el dolor que me causaron a mí,[br]existe", dijo.

0:15:53.800,0:15:57.592
"Así que, aunque reconozco que habría[br]sido mejor para el mundo

0:15:57.592,0:16:00.102
si Dylan nunca hubiera nacido,

0:16:00.102,0:16:05.584
he decidido que no habría[br]sido mejor para mí".

0:16:05.584,0:16:12.068
Pensé que era sorprendente cómo todas estas familias[br]tenían todos estos niños con todos estos problemas,

0:16:12.068,0:16:15.101
problemas que en su mayoría[br]habrían hecho cualquier cosa para evitar,

0:16:15.101,0:16:18.920
y que todos habían encontrado mucho sentido[br]en esa experiencia de ser padres.

0:16:18.920,0:16:22.121
Y luego pensé que todos[br]los que tenemos hijos

0:16:22.121,0:16:24.813
amamos a los hijos que tenemos,[br]con sus errores.

0:16:24.813,0:16:29.069
Si, de repente, bajara del cielo[br]un ángel a mi sala de estar

0:16:29.069,0:16:31.279
y ofreciera llevarse[br]los hijos que tengo

0:16:31.279,0:16:37.873
y darme otros mejores —más educados, más divertidos,[br]más bonitos, más inteligentes—

0:16:37.873,0:16:42.978
me aferraría a los hijos que tengo[br]y pondría fin ese atroz espectáculo.

0:16:42.978,0:16:44.970
En última instancia siento

0:16:44.970,0:16:48.548
que de la misma forma en que probamos[br]pijamas ignífugos en el fuego

0:16:48.548,0:16:53.020
para asegurarnos de que no se incendien[br]cuando nuestros hijos se acercan a un horno,

0:16:53.020,0:16:57.088
estas historias de familias[br]que negocian diferencias extremas

0:16:57.088,0:16:59.769
reflejan la experiencia universal[br]de la paternidad,

0:16:59.769,0:17:03.903
eso que siempre que uno mira[br]a sus hijos le hace pensar:

0:17:03.903,0:17:06.092
¿de dónde vienen Uds.?

0:17:06.092,0:17:08.546
(Risas)

0:17:08.546,0:17:13.521
Resulta que mientras cada una de estas[br]diferencias individuales es una isla...

0:17:13.521,0:17:16.066
hay muchas familias que lidian[br]con la esquizofrenia,

0:17:16.066,0:17:18.703
hay muchas familias de niños transgénero,

0:17:18.703,0:17:20.896
hay muchas familias de niños prodigio

0:17:20.896,0:17:23.181
que, en cierta manera, también[br]se enfrentan a retos similares,

0:17:23.181,0:17:25.871
hay muchas familias en cada[br]una de esas categorías;

0:17:25.871,0:17:27.303
pero si empezamos a pensar

0:17:27.303,0:17:30.869
en cómo abordar la experiencia[br]de negociar las diferencias

0:17:30.869,0:17:32.899
dentro de la familia,

0:17:32.899,0:17:36.636
entonces descubrimos que es[br]un fenómeno casi universal.

0:17:36.636,0:17:41.271
Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias[br]y la negociación de la diferencia

0:17:41.271,0:17:43.699
lo que nos une.

0:17:43.699,0:17:49.013
Decidí tener hijos mientras[br]trabajaba en este proyecto.

0:17:49.013,0:17:52.129
Y muchas personas[br]asombradas me decían:

0:17:52.129,0:17:53.977
"Pero, ¿cómo puedes[br]decidir tener hijos

0:17:53.977,0:17:58.083
en medio de un estudio de todo[br]lo que puede salir mal?"

0:17:58.083,0:18:01.313
Y dije: "No estoy estudiando[br]todo lo que puede salir mal.

0:18:01.313,0:18:04.404
Estoy estudiando [br]cuánto amor puede haber,

0:18:04.404,0:18:09.129
aun cuando todo parece estar saliendo mal".

0:18:09.129,0:18:14.764
Pensé mucho en la madre de un niño[br]discapacitado que había visto;

0:18:14.764,0:18:18.536
un niño con discapacidad grave[br]que murió por negligencia de su cuidador.

0:18:18.536,0:18:21.346
Y en el entierro de sus cenizas, [br]su madre dijo:

0:18:21.346,0:18:29.380
"Pido perdón [br]por ser arrebatada dos veces,

0:18:29.380,0:18:35.436
una vez el niño que deseaba[br]y una vez el hijo que amaba".

0:18:35.436,0:18:40.072
Y pensé que era posible, entonces,[br]que cualquier persona amara a cualquier niño

0:18:40.072,0:18:42.604
si tenía la voluntad efectiva de hacerlo.

0:18:42.604,0:18:47.629
Así que mi marido es el padre[br]biológico de dos hijos

0:18:47.629,0:18:50.390
con unas amigas lesbianas de Minneapolis.

0:18:50.390,0:18:56.214
Yo tenía una amiga de la universidad que[br]se había divorciado y quería tener hijos.

0:18:56.214,0:18:58.112
Así que ella y yo tuvimos una niña,

0:18:58.112,0:19:00.323
y madre e hija viven en Texas.

0:19:00.323,0:19:03.562
Y mi esposo y yo tenemos un hijo[br]que vive con nosotros todo el tiempo

0:19:03.562,0:19:05.946
del cual yo soy el padre biológico,

0:19:05.946,0:19:09.866
y la madre sustituta[br]por subrogación fue Laura,

0:19:09.881,0:19:12.929
la madre lesbiana de Oliver[br]y Lucy de Minneapolis.

0:19:12.929,0:19:21.584
(Aplausos)

0:19:21.584,0:19:27.048
El resumen es cinco padres,[br]de cuatro niños, en tres estados.

0:19:27.048,0:19:30.404
Y hay gente que piensa[br]que la existencia de mi familia

0:19:30.404,0:19:35.069
de alguna manera socava, debilita[br]o daña a su familia.

0:19:35.069,0:19:38.697
Hay gente que piensa[br]que familias como la mía

0:19:38.697,0:19:40.381
no deberían existir.

0:19:40.381,0:19:46.036
Y yo no acepto modelos[br]sustractivos de amor, sólo aditivos.

0:19:46.036,0:19:49.562
Creo que de la misma manera que[br]necesitamos diversidad de especies

0:19:49.562,0:19:51.813
para asegurar la continuidad del planeta,

0:19:51.813,0:19:56.014
también necesitamos esta diversidad[br]de afectos y de familias

0:19:56.014,0:20:00.695
para fortalecer la ecosfera de la bondad.

0:20:00.695,0:20:03.065
Al día siguiente de nacer nuestro hijo,

0:20:03.065,0:20:07.637
vino la pediatra a la habitación[br]y dijo que estaba preocupada.

0:20:07.637,0:20:10.770
El bebé no estiraba las piernas [br]como debía.

0:20:10.770,0:20:13.679
Dijo que podría tener daño cerebral.

0:20:13.679,0:20:17.040
Al extender sus piernas,[br]lo hacía de forma muy asimétrica,

0:20:17.040,0:20:20.903
por eso ella pensó que podía tratarse[br]de la acción de un tumor.

0:20:20.903,0:20:25.686
Y tenía una cabeza muy grande, [br]por eso pensó podría indicar hidrocefalia.

0:20:25.686,0:20:27.316
Y a medida que me decía todo esto,

0:20:27.316,0:20:31.311
yo sentía que mi ser[br]se desmoronaba.

0:20:31.311,0:20:33.654
Y pensé, había estado[br]trabajando durante años

0:20:33.654,0:20:36.203
en un libro sobre cuánto[br]sentido encontraba la gente

0:20:36.203,0:20:39.736
en la paternidad[br]de niños discapacitados,

0:20:39.736,0:20:43.636
y yo no quería engrosar esas filas.

0:20:43.636,0:20:46.331
Porque lo que encontraba[br]era una idea de enfermedad.

0:20:46.331,0:20:48.581
Y como todos los padres,[br]desde los albores del tiempo,

0:20:48.581,0:20:51.927
quería proteger a mi hijo[br]de la enfermedad.

0:20:51.927,0:20:55.138
Y también quería protegerme yo[br]de la enfermedad.

0:20:55.138,0:20:57.698
Pero sabía, por el trabajo realizado,

0:20:57.698,0:21:01.805
que si él tenía algo[br]de eso que estaban buscando

0:21:01.805,0:21:04.878
que esa, en última instancia,[br]sería su identidad,

0:21:04.878,0:21:09.112
y si esa era su identidad,[br]se volvería mi identidad,

0:21:09.112,0:21:13.269
que esa enfermedad adoptaría una forma[br]muy diferente conforme se desarrollara.

0:21:13.269,0:21:16.300
Lo llevamos a la máquina de resonancia magnética,[br]lo llevamos al escáner CAT,

0:21:16.300,0:21:20.298
a ese niño de un día de vida[br]le tomamos muestras de sangre arterial.

0:21:20.298,0:21:21.492
Sentimos impotencia.

0:21:21.492,0:21:22.970
Y al cabo de cinco horas

0:21:22.970,0:21:25.194
dijeron que su cerebro[br]estaba completamente bien

0:21:25.194,0:21:28.204
y que extendía sus piernas correctamente.

0:21:28.204,0:21:31.136
Y cuando le pregunté a la pediatra[br]qué había sucedido,

0:21:31.136,0:21:35.471
dijo que pensaba que en la mañana[br]probablemente había tenido un calambre.

0:21:35.471,0:21:39.036
(Risas)

0:21:39.036,0:21:46.869
Pensé cuánta razón tenía mi madre.

0:21:46.869,0:21:50.364
Pensé que el amor que[br]uno siente por sus hijos

0:21:50.364,0:21:53.694
es diferente de cualquier[br]otro sentimiento en el mundo

0:21:53.694,0:21:59.858
y hasta que uno no tiene hijos,[br]no sabe lo que se siente.

0:21:59.858,0:22:02.179
Creo que los niños me atraparon

0:22:02.179,0:22:05.705
en el momento en que conecté[br]paternidad con pérdida.

0:22:05.705,0:22:07.637
Pero no estoy seguro[br]de si habría notado eso

0:22:07.637,0:22:13.162
de no haber participado[br]en el meollo de esa investigación.

0:22:13.162,0:22:16.394
Encontré tanto amor extraño,

0:22:16.394,0:22:20.179
que sucumbí muy naturalmente[br]a sus patrones de fascinación.

0:22:20.179,0:22:26.906
Y vi cómo el esplendor puede iluminar[br]incluso las vulnerabilidades más abyectas.

0:22:26.906,0:22:30.712
Durante estos 10 años[br]fui testigo y aprendí

0:22:30.712,0:22:34.204
la alegría terrible de la[br]insoportable responsabilidad,

0:22:34.204,0:22:37.736
y llegué a ver cómo eso[br]conquista todo lo demás.

0:22:37.736,0:22:42.037
Y aunque a veces había pensado que los padres[br]que había entrevistado eran tontos,

0:22:42.037,0:22:46.987
al esclavizarse de por vida[br]a sus hijos ingratos

0:22:46.987,0:22:49.936
tratando de crear identidad[br]de la miseria,

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me di cuenta ese día que mi investigación[br]me había dado una herramienta

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y que estaba listo[br]para sumarme a su nave.

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Gracias.

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(Aplausos)