1
00:00:00,000 --> 00:00:04,000
"Incluso en términos
meramente no religiosos,

2
00:00:04,000 --> 00:00:10,000
la homosexualidad representa
un mal uso de la facultad sexual.

3
00:00:10,000 --> 00:00:15,000
Es un sustituto patético, mediocre
y menor de la realidad...

4
00:00:15,000 --> 00:00:17,000
un abandono lamentable de la vida.

5
00:00:17,000 --> 00:00:21,000
Como tal, no merece compasión,

6
00:00:21,000 --> 00:00:24,000
no merece tratamiento por ser

7
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
un martirio minoritario,

8
00:00:26,000 --> 00:00:33,000
y no merece ser considerada más que
como una enfermedad perniciosa".

9
00:00:33,000 --> 00:00:38,000
Esto es de la revista Time,
de 1966, cuando yo tenía 3 años.

10
00:00:38,000 --> 00:00:42,000
Y, el año pasado, el presidente
de Estados Unidos

11
00:00:42,000 --> 00:00:45,000
defendió el matrimonio igualitario.

12
00:00:45,000 --> 00:00:52,000
(Aplausos)

13
00:00:52,000 --> 00:00:58,000
Me pregunto, ¿cómo llegamos de eso a esto?

14
00:00:58,000 --> 00:01:03,000
¿Cómo pasó de enfermedad a identidad?

15
00:01:03,000 --> 00:01:06,000
Cuando tenía quizá seis años,

16
00:01:06,000 --> 00:01:09,000
fuimos a una zapatería
con mi madre y mi hermano.

17
00:01:09,000 --> 00:01:11,000
Y, luego de la compra,

18
00:01:11,000 --> 00:01:15,000
el vendedor nos dijo que podíamos
llevar un globo a casa.

19
00:01:15,000 --> 00:01:20,000
Mi hermano quería el globo
rojo, y yo el rosa.

20
00:01:20,000 --> 00:01:25,000
Mi madre dijo que pensaba
que mejor yo llevaría el azul.

21
00:01:25,000 --> 00:01:28,000
Pero le dije que definitivamente
quería el rosa.

22
00:01:28,000 --> 00:01:34,000
Y ella me recordó que mi color
favorito era el azul.

23
00:01:34,000 --> 00:01:39,000
El hecho es que hoy mi color favorito
es el azul, pero sigo siendo gay.

24
00:01:39,000 --> 00:01:42,000
(Risa)

25
00:01:42,000 --> 00:01:46,000
Da evidencia tanto de la influencia
de mi madre como de sus límites.

26
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
(Risas)

27
00:01:48,000 --> 00:01:55,000
(Aplausos)

28
00:01:55,000 --> 00:01:58,000
De niño, mi madre solía decir:

29
00:01:58,000 --> 00:02:02,000
"El amor que se siente por los hijos
no tiene parangón en el mundo.

30
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
Y no lo sabrás hasta que no tengas hijos".

31
00:02:05,000 --> 00:02:09,000
De niño tomaba eso como
el mayor cumplido del mundo

32
00:02:09,000 --> 00:02:12,000
que dijera eso de la relación
con mi hermano y conmigo.

33
00:02:12,000 --> 00:02:14,000
Ya de adolescente pensaba

34
00:02:14,000 --> 00:02:18,000
que, siendo gay, quizá
no tuviese una familia.

35
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Y cuando lo decía, me inquietaba.

36
00:02:20,000 --> 00:02:21,000
Y cuando declaré mi homosexualidad,

37
00:02:21,000 --> 00:02:25,000
ella seguía diciéndolo,
y eso me enfurecía.

38
00:02:25,000 --> 00:02:29,000
Le dije: "Soy gay. No es ese
el camino que sigo.

39
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Quiero que dejes de decir eso".

40
00:02:35,000 --> 00:02:40,000
Hace unos 20 años, los editores
de la revista de The New York Times

41
00:02:40,000 --> 00:02:42,000
me pidieron escribir un artículo
sobre la cultura de la sordera.

42
00:02:42,000 --> 00:02:44,000
Me sorprendió bastante.

43
00:02:44,000 --> 00:02:46,000
Yo pensaba la sordera
como una enfermedad total.

44
00:02:46,000 --> 00:02:48,000
Esa pobre gente que no podía oír.

45
00:02:48,000 --> 00:02:51,000
Les faltaba la audición,
¿qué podía hacerse por ellos?

46
00:02:51,000 --> 00:02:53,000
Y entonces me sumergí
en el mundo de la sordera.

47
00:02:53,000 --> 00:02:55,000
Fui a clubes para sordos.

48
00:02:55,000 --> 00:02:59,000
Fui a representaciones
teatrales y poesía para sordos.

49
00:02:59,000 --> 00:03:05,000
Incluso fui al concurso Sta. Sorda
de EE. UU., en Nashville, Tennessee,

50
00:03:05,000 --> 00:03:09,000
donde la gente se quejaba
de esas sucias señas sureñas.

51
00:03:09,000 --> 00:03:13,000
(Risas)

52
00:03:13,000 --> 00:03:17,000
Y conforme me zambullía
en lo profundo de la sordera,

53
00:03:17,000 --> 00:03:20,000
más me convencía de que
la sordera era una cultura

54
00:03:20,000 --> 00:03:23,000
y que las personas sordas que decían:

55
00:03:23,000 --> 00:03:26,000
"No nos falta la audición,
pertenecemos a una cultura",

56
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
estaban diciendo algo viable.

57
00:03:29,000 --> 00:03:30,000
No era mi cultura,

58
00:03:30,000 --> 00:03:33,000
en lo particular no quería
salir corriendo para sumarme a eso

59
00:03:33,000 --> 00:03:36,000
pero me gustaba que era una cultura

60
00:03:36,000 --> 00:03:38,000
y que para las personas
que pertenecían a ella,

61
00:03:38,000 --> 00:03:44,000
era tan importante como la cultura
latina, la gay o la judía.

62
00:03:44,000 --> 00:03:49,000
Quizá era tan válida incluso
como la estadounidense.

63
00:03:49,000 --> 00:03:52,000
Luego la amiga de un amigo mío
tuvo una hija enana.

64
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
Y cuando nació su hija

65
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
de repente ella empezó
a preguntarse cosas

66
00:03:56,000 --> 00:03:59,000
que ahora cobraban
importancia para mí.

67
00:03:59,000 --> 00:04:03,000
Ella se preguntaba
qué hacer con esta niña.

68
00:04:03,000 --> 00:04:06,000
¿Debería decirle "Eres como todos,
pero un poco más corta"?

69
00:04:06,000 --> 00:04:10,000
¿O debería tratar de construir
una especie de identidad enana,

70
00:04:10,000 --> 00:04:12,000
involucrarse en Gente Pequeña de EE.UU.,

71
00:04:12,000 --> 00:04:15,000
y tomar conciencia de lo que
ocurría con los enanos?

72
00:04:15,000 --> 00:04:16,000
Y, de repente, pensé que

73
00:04:16,000 --> 00:04:19,000
la mayoría de los niños sordos
nacen de padres oyentes.

74
00:04:19,000 --> 00:04:22,000
Esos padres oyentes tratan de curarlos.

75
00:04:22,000 --> 00:04:26,000
Esas personas sordas descubren
su comunidad en la adolescencia.

76
00:04:26,000 --> 00:04:28,000
La mayoría de los homosexuales
son hijos de padres heterosexuales.

77
00:04:28,000 --> 00:04:30,000
Esos padres heterosexuales
a menudo quieren que vivan

78
00:04:30,000 --> 00:04:33,000
en lo que se considera
como mundo convencional,

79
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
y esos homosexuales tienen que
descubrir su identidad más adelante.

80
00:04:36,000 --> 00:04:38,000
Y aquí estaba mi amiga

81
00:04:38,000 --> 00:04:41,000
enfrentando estas cuestiones
de identidad con su hija enana.

82
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
Y pensé, ahí está otra vez:

83
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
una familia que se percibe
a sí misma como normal,

84
00:04:46,000 --> 00:04:48,000
con una niña que parece
estar fuera de lo normal.

85
00:04:48,000 --> 00:04:53,000
Y se me ocurrió la idea de que en realidad
hay dos tipos de identidad.

86
00:04:53,000 --> 00:04:54,000
Hay identidades verticales,

87
00:04:54,000 --> 00:04:57,000
que se transmiten por generaciones,
de padres a hijos.

88
00:04:57,000 --> 00:05:03,000
Cosas como la etnia, con frecuencia la nacionalidad,
el idioma, a menudo la religión.

89
00:05:03,000 --> 00:05:08,000
Son cosas que uno tiene en común
con sus padres y con sus hijos.

90
00:05:08,000 --> 00:05:10,000
Y si bien algunas pueden ser difíciles,

91
00:05:10,000 --> 00:05:12,000
no se hacen intentos por curarlas.

92
00:05:12,000 --> 00:05:15,000
Podrán decir que en Estados Unidos es difícil

93
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
--a pesar de nuestro actual presidente--

94
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
si uno tiene origen africano.

95
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Y todavía nadie trata de asegurar

96
00:05:22,000 --> 00:05:26,000
que la próxima generación
de niños afro-asiáticos de EE.UU.

97
00:05:26,000 --> 00:05:29,000
sean rubios y de piel clara.

98
00:05:29,000 --> 00:05:33,000
Están esas otras identidades que
uno tiene que aprender de sus pares.

99
00:05:33,000 --> 00:05:36,000
Yo las llamo identidades horizontales,

100
00:05:36,000 --> 00:05:39,000
porque los grupos de pares
son una experiencia horizontal.

101
00:05:39,000 --> 00:05:41,000
Son identidades ajenas
a las de los padres

102
00:05:41,000 --> 00:05:45,000
y que uno tiene que descubrir
cuando las ve en los pares.

103
00:05:45,000 --> 00:05:48,000
Y a esas identidades,
a esas identidades horizontales,

104
00:05:48,000 --> 00:05:52,000
las personas casi siempre
tratan de curarlas.

105
00:05:52,000 --> 00:05:55,000
Y yo quería analizar
el proceso mediante

106
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
el cual las personas
llegan a buenos términos

107
00:05:57,000 --> 00:06:00,000
con dichas identidades.

108
00:06:00,000 --> 00:06:04,000
Y me parecía que había
tres niveles de aceptación

109
00:06:04,000 --> 00:06:05,000
que tenían que ocurrir:

110
00:06:05,000 --> 00:06:11,000
la autoaceptación, la aceptación familiar
y la aceptación social.

111
00:06:11,000 --> 00:06:13,000
Y no siempre coinciden.

112
00:06:13,000 --> 00:06:17,000
Y muchas veces las personas
que pasan por esto se enojan mucho

113
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
porque sienten que sus padres no los aman,

114
00:06:20,000 --> 00:06:24,000
cuando lo que ocurre en realidad
es que sus padres no los aceptan.

115
00:06:24,000 --> 00:06:28,000
El amor, idealmente, es algo incondicional

116
00:06:28,000 --> 00:06:31,000
en la relación entre padres e hijos.

117
00:06:31,000 --> 00:06:34,000
Pero la aceptación es algo que lleva tiempo.

118
00:06:34,000 --> 00:06:36,000
Siempre lleva tiempo.

119
00:06:36,000 --> 00:06:41,000
Uno de los enanos que conocí
era un tipo llamado Clinton Brown.

120
00:06:41,000 --> 00:06:44,000
Cuando nació, le diagnosticaron
enanismo diastrófico,

121
00:06:44,000 --> 00:06:46,000
una enfermedad muy incapacitante,

122
00:06:46,000 --> 00:06:50,000
y a sus padres les dijeron
que él nunca caminaría,

123
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
que no tendría la capacidad intelectual,

124
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
y que probablemente ni siquiera los reconocería.

125
00:06:54,000 --> 00:06:58,000
Y les sugirieron que lo dejaran en un hospital

126
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
para que pudiera morir allí en paz.

127
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Y su madre se negó a hacerlo.

128
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
Y llevó a su hijo a casa.

129
00:07:04,000 --> 00:07:07,000
Y si bien no contaba con mucha
educación ni recursos económicos

130
00:07:07,000 --> 00:07:09,000
encontró los mejores médicos del país

131
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
para tratar el enanismo diastrófico,

132
00:07:12,000 --> 00:07:14,000
y llevó a Clinton a las consultas.

133
00:07:14,000 --> 00:07:16,000
En el transcurso de su infancia,

134
00:07:16,000 --> 00:07:19,000
tuvo 30 intervenciones quirúrgicas mayores.

135
00:07:19,000 --> 00:07:21,000
Pasó todo ese tiempo confinado a un hospital

136
00:07:21,000 --> 00:07:23,000
mientras recibía esas intervenciones,

137
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
producto de las cuales hoy puede caminar.

138
00:07:25,000 --> 00:07:29,000
Y mientras estaba allí, le mandaron tutores
para ayudarle a hacer la tarea escolar.

139
00:07:29,000 --> 00:07:32,000
Y se esforzó mucho porque
no había otra cosa que hacer.

140
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
Y terminó alcanzando notas excelentes

141
00:07:34,000 --> 00:07:38,000
algo nunca visto en otro miembro de su familia.

142
00:07:38,000 --> 00:07:41,000
Fue el primero en su familia,
de hecho, en ir a la universidad,

143
00:07:41,000 --> 00:07:44,000
donde vivió en el campus y condujo
un auto especialmente equipado

144
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
para acomodar su cuerpo inusual.

145
00:07:47,000 --> 00:07:50,000
Y su madre me contó
que un día llegó...

146
00:07:50,000 --> 00:07:52,000
él fue a las inmediaciones
de la universidad

147
00:07:52,000 --> 00:07:55,000
y ella dijo: "vi ese auto,
que siempre puede reconocerse,

148
00:07:55,000 --> 00:07:59,000
en el estacionamiento
de un bar", dijo. (Risas)

149
00:07:59,000 --> 00:08:04,000
"Pensé, ellos miden 1,80 m y él mide la mitad.

150
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
Dos cervezas para ellos son cuatro para él".

151
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Dijo: "Sabía que no podía
entrar allí e interrumpirlo,

152
00:08:09,000 --> 00:08:13,000
pero volví a casa y le dejé
ocho mensajes en el móvil".

153
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Dijo: "Y luego pensé que

154
00:08:15,000 --> 00:08:17,000
si alguien me hubiera dicho cuando nació

155
00:08:17,000 --> 00:08:22,000
que mi preocupación futura sería que bebería
y conduciría con sus amigos universitarios..."

156
00:08:22,000 --> 00:08:31,000
(Aplausos)

157
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
Y le dije: "¿Qué crees que hiciste

158
00:08:33,000 --> 00:08:38,000
para ayudarle a sacar esa persona
encantadora, consumada, maravillosa?"

159
00:08:38,000 --> 00:08:42,000
Y me dijo: "¿Qué hice?
Lo amé, eso es todo.

160
00:08:42,000 --> 00:08:45,000
Clinton siempre tuvo
esa luz dentro de sí.

161
00:08:45,000 --> 00:08:52,000
Su padre y yo fuimos afortunados
en ser los primeros en descubrirlo".

162
00:08:52,000 --> 00:08:55,000
Voy a citar otra revista de los años 60.

163
00:08:55,000 --> 00:09:01,000
Esta es de 1968. The Atlantic Monthly,
voz del progresismo estadounidense.

164
00:09:01,000 --> 00:09:03,000
Escrito por un importante bioético.

165
00:09:03,000 --> 00:09:07,000
Dijo: "No hay razón
para sentirse culpable

166
00:09:07,000 --> 00:09:10,000
por dejar de lado a un niño
con síndrome de Down;

167
00:09:10,000 --> 00:09:15,000
ya sea dejarlo de lado en el sentido
de ocultarlo en un sanatorio

168
00:09:15,000 --> 00:09:19,000
o en un sentido más
letalmente responsable.

169
00:09:19,000 --> 00:09:24,000
Es triste, sí... atroz.
Pero no conlleva culpabilidad.

170
00:09:24,000 --> 00:09:28,000
El verdadero sentimiento de culpa surge solo
de un delito contra una persona,

171
00:09:28,000 --> 00:09:33,000
y alguien con Down no es una persona".

172
00:09:33,000 --> 00:09:37,000
Se han destinado ríos de tinta
a describir el avance enorme conseguido

173
00:09:37,000 --> 00:09:39,000
en el trato a los homosexuales.

174
00:09:39,000 --> 00:09:43,000
Ese cambio de actitud está
presente en los titulares a diario.

175
00:09:43,000 --> 00:09:48,000
Pero olvidamos cómo solíamos ver
a otras personas diferentes,

176
00:09:48,000 --> 00:09:50,000
cómo solíamos ver a los discapacitados,

177
00:09:50,000 --> 00:09:53,000
lo inhumanos que éramos.

178
00:09:53,000 --> 00:09:55,000
Y al cambio ocurrido allí,

179
00:09:55,000 --> 00:09:57,000
casi tan igualmente radical,

180
00:09:57,000 --> 00:09:59,000
no le prestamos demasiada atención.

181
00:09:59,000 --> 00:10:03,000
Una de las familias a las que
entrevisté, Tom y Karen Robards,

182
00:10:03,000 --> 00:10:07,000
fueron tomados por sorpresa cuando,
como jóvenes y exitosos neoyorquinos,

183
00:10:07,000 --> 00:10:11,000
su primer hijo fue diagnosticado
con síndrome de Down.

184
00:10:11,000 --> 00:10:15,000
Pensaron que las oportunidades educativas
para él no eran lo que deberían ser,

185
00:10:15,000 --> 00:10:19,000
y decidieron construir un pequeño centro

186
00:10:19,000 --> 00:10:22,000
--dos aulas que pusieron
con algunos otros padres--

187
00:10:22,000 --> 00:10:25,000
para educar niños con Down.

188
00:10:25,000 --> 00:10:29,000
Y, con los años, ese centro
se convirtió en el Centro Cooke,

189
00:10:29,000 --> 00:10:31,000
donde ahora se enseña a miles y miles

190
00:10:31,000 --> 00:10:35,000
de niños con discapacidades intelectuales.

191
00:10:35,000 --> 00:10:38,000
En el tiempo transcurrido desde
el artículo del Atlantic Monthly,

192
00:10:38,000 --> 00:10:42,000
la expectativa de vida de las personas
con Down se ha triplicado.

193
00:10:42,000 --> 00:10:47,000
La experiencia de las personas
con Down abarca actores

194
00:10:47,000 --> 00:10:53,000
escritores, capaces de vivir
la vida adulta de manera independiente.

195
00:10:53,000 --> 00:10:55,000
Los Robards tuvieron mucho que ver con eso.

196
00:10:55,000 --> 00:10:56,000
Les dije: "¿Se lamentan?

197
00:10:56,000 --> 00:10:59,000
¿Desearían que su hijo
no tuviese síndrome de Down?

198
00:10:59,000 --> 00:11:00,000
¿Desearían nunca haber oído hablar de eso?"

199
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
Y curiosamente su padre dijo:

200
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
"Bueno, por David,
nuestro hijo, lo lamento,

201
00:11:05,000 --> 00:11:09,000
porque para David, es una manera difícil
de estar en el mundo,

202
00:11:09,000 --> 00:11:12,000
y me gustaría darle a David
una vida más fácil.

203
00:11:12,000 --> 00:11:17,000
Pero creo que si perdiéramos a todos los que tienen Down,
sería una pérdida catastrófica".

204
00:11:17,000 --> 00:11:20,000
Y Karen Robards me dijo: "Opino como Tom.

205
00:11:20,000 --> 00:11:24,000
Curaría a David en un instante
para darle una vida más fácil.

206
00:11:24,000 --> 00:11:29,000
Pero en cuanto a mí, bueno, nunca hubiera
creído hace 23 años cuando nació

207
00:11:29,000 --> 00:11:31,000
que podía llegar a tal punto;

208
00:11:31,000 --> 00:11:36,000
en cuanto a mí, esto me ha hecho
mucho mejor y mucho más amable

209
00:11:36,000 --> 00:11:39,000
le ha dado semejante propósito
a toda mi vida,

210
00:11:39,000 --> 00:11:45,000
que, en lo que a mí respecta,
no me rendiría por nada en el mundo".

211
00:11:45,000 --> 00:11:50,000
Vivimos en un momento en el que la aceptación social
de estos y muchos otros trastornos

212
00:11:50,000 --> 00:11:51,000
está en aumento.

213
00:11:51,000 --> 00:11:53,000
Y a la vez vivimos en un momento

214
00:11:53,000 --> 00:11:56,000
en el que la capacidad
de eliminar estos trastornos

215
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
ha alcanzado un clímax
nunca antes imaginado.

216
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
La mayoría de los niños sordos
de Estados Unidos ahora

217
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
recibirán implantes cocleares,

218
00:12:04,000 --> 00:12:09,000
colocados en el cerebro
y conectados a un receptor,

219
00:12:09,000 --> 00:12:14,000
que les permitirá contar con un equivalente
a la audición y desarrollar el habla.

220
00:12:14,000 --> 00:12:18,000
Un compuesto probado en ratones, el BMN-111,

221
00:12:18,000 --> 00:12:23,000
es útil en la prevención de la acción
del gen de la acondroplasia.

222
00:12:23,000 --> 00:12:26,000
La acondroplasia es la forma
más común de enanismo,

223
00:12:26,000 --> 00:12:30,000
y los ratones que han recibido esa sustancia
y que tienen el gen de la acondroplasia,

224
00:12:30,000 --> 00:12:32,000
crecen al máximo.

225
00:12:32,000 --> 00:12:34,000
La prueba en humanos está
a la vuelta de la esquina.

226
00:12:34,000 --> 00:12:36,000
Los exámenes sanguíneos
están progresando

227
00:12:36,000 --> 00:12:42,000
y permitirían identificar síndrome de Down en forma clara
y más temprano en el embarazo que nunca antes

228
00:12:42,000 --> 00:12:47,000
facilitando cada vez más
eliminar esos embarazos,

229
00:12:47,000 --> 00:12:48,000
o ponerles fin.

230
00:12:48,000 --> 00:12:53,000
De modo que hay tanto
progreso social como médico.

231
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
Y yo creo en ambos.

232
00:12:55,000 --> 00:12:59,000
Creo que el progreso social
es fantástico, importante y maravilloso,

233
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
y pienso lo mismo del progreso médico.

234
00:13:02,000 --> 00:13:06,000
Pero pienso que es una tragedia
cuando uno no ve al otro.

235
00:13:06,000 --> 00:13:08,000
Y cuando veo el modo
en que se intersectan

236
00:13:08,000 --> 00:13:11,000
en enfermedades como las tres
que acabo de describir,

237
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
a veces pienso que es como
esos momentos en la gran ópera

238
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
en los que el héroe se da cuenta
de que ama a la heroína

239
00:13:17,000 --> 00:13:21,000
en el preciso instante en el que
ella cae muerta en un diván.

240
00:13:21,000 --> 00:13:24,000
(Risas)

241
00:13:24,000 --> 00:13:28,000
Tenemos que pensar en qué
sentimos respecto de la cura.

242
00:13:28,000 --> 00:13:31,000
A menudo la paternidad consiste en elegir

243
00:13:31,000 --> 00:13:33,000
qué aceptar en nuestros hijos

244
00:13:33,000 --> 00:13:35,000
y qué curar.

245
00:13:35,000 --> 00:13:39,000
Jim Sinclair, un destacado
activista del autismo, dijo:

246
00:13:39,000 --> 00:13:43,000
"Cuando los padres dicen 'Me gustaría
que mi hijo no tuviese autismo',

247
00:13:43,000 --> 00:13:48,000
en realidad están diciendo: 'Me gustaría que
el niño que tuve no existiera

248
00:13:48,000 --> 00:13:52,000
y tener otro distinto,
que no tuviera autismo'.

249
00:13:52,000 --> 00:13:57,000
Lean de nuevo. Esto es lo que oímos
cuando lamentamos nuestra existencia.

250
00:13:57,000 --> 00:14:00,000
Esto es lo que oímos cuando
Uds. rezan por una cura

251
00:14:00,000 --> 00:14:02,000
y su mayor deseo para nosotros

252
00:14:02,000 --> 00:14:05,000
es que un día dejemos de existir

253
00:14:05,000 --> 00:14:10,000
para que extraños que Uds. puedan amar,
ocupen nuestro lugar".

254
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Es un punto de vista muy extremo,

255
00:14:13,000 --> 00:14:17,000
pero resalta la realidad de que las personas
se involucran con la vida que tienen

256
00:14:17,000 --> 00:14:22,000
y no quieren ser curados,
cambiados o eliminados.

257
00:14:22,000 --> 00:14:25,000
Quieren ser quienes quiera
que hayan llegado a ser.

258
00:14:25,000 --> 00:14:29,000
Una de las familias que
entrevisté para este proyecto

259
00:14:29,000 --> 00:14:34,000
fue la familia de Dylan Klebold,
uno de los autores de la masacre de Columbine.

260
00:14:34,000 --> 00:14:37,000
Llevó mucho tiempo
persuadirlos de hablar conmigo,

261
00:14:37,000 --> 00:14:40,000
y una vez persuadidos, estaban
tan cargados de su historia

262
00:14:40,000 --> 00:14:41,000
que no podían dejar
de hablar de eso.

263
00:14:41,000 --> 00:14:44,000
El primer fin de semana que pasé
con ellos --el primero de muchos--

264
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
grabé más de 20 horas de conversación.

265
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
Y el domingo por la noche
estábamos todos cansados.

266
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
Estábamos sentados en la cocina.
Sue Klebold estaba preparando la cena.

267
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
Y dije: "Si Dylan estuviese aquí ahora,

268
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
¿tienen idea de lo que
les gustaría preguntarle?"

269
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
Y su padre dijo:
"Claro que sí.

270
00:15:00,000 --> 00:15:04,000
Me gustaría preguntarle qué demonios
pensaba que estaba haciendo".

271
00:15:04,000 --> 00:15:07,000
Y Sue miró al suelo,
pensó un minuto,

272
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
y luego alzó la mirada y dijo:

273
00:15:09,000 --> 00:15:13,000
"Yo le pediría que me perdone
por ser su madre

274
00:15:13,000 --> 00:15:18,000
y no saber nunca lo que estaba
pasando por su cabeza".

275
00:15:18,000 --> 00:15:21,000
Cuando cené con ella
un par de años más tarde

276
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
--una de muchas cenas que compartimos--

277
00:15:23,000 --> 00:15:26,000
me dijo: "Sabes, cuando ocurrió,

278
00:15:26,000 --> 00:15:30,000
solía desear nunca haberme casado,
nunca haber tenido hijos.

279
00:15:30,000 --> 00:15:33,000
De no haber ido al estado de Ohio
y cruzarme con Tom,

280
00:15:33,000 --> 00:15:37,000
ese chico nunca habría existido
y esta cosa terrible nunca habría ocurrido.

281
00:15:37,000 --> 00:15:42,000
Pero he llegado a sentir que
amo tanto a los hijos que tuve

282
00:15:42,000 --> 00:15:45,000
que no quiero imaginar
una vida sin ellos.

283
00:15:45,000 --> 00:15:50,000
Reconozco el dolor que le causaron a otros,
y eso no tiene perdón,

284
00:15:50,000 --> 00:15:53,000
pero el dolor que me causaron a mí,
eso sí lo tiene", dijo.

285
00:15:53,000 --> 00:15:57,000
"Así que, aunque reconozco que habría
sido mejor para el mundo

286
00:15:57,000 --> 00:16:00,000
si Dylan nunca hubiera nacido,

287
00:16:00,000 --> 00:16:05,000
he decidido que no habría
sido mejor para mí".

288
00:16:05,000 --> 00:16:12,000
Pensé que era sorprendente cómo todas estas familias
tenían todos estos niños con todos estos problemas,

289
00:16:12,000 --> 00:16:15,000
problemas que en su mayoría
habrían hecho cualquier cosa para evitar,

290
00:16:15,000 --> 00:16:18,000
y que todos habían encontrado mucho sentido
en esa experiencia de ser padres.

291
00:16:18,000 --> 00:16:22,000
Y luego pensé que todos
los que tenemos hijos

292
00:16:22,000 --> 00:16:24,000
amamos a los hijos que tenemos,
con sus errores.

293
00:16:24,000 --> 00:16:29,000
Si, de repente, bajara del cielo
un ángel a mi sala de estar

294
00:16:29,000 --> 00:16:31,000
y ofreciera llevarse
los hijos que tengo

295
00:16:31,000 --> 00:16:37,000
y darme otros mejores --más educados, más divertidos,
más bonitos, más inteligentes--

296
00:16:37,000 --> 00:16:42,000
me aferraría a los hijos que tengo
y pondría fin ese atroz espectáculo.

297
00:16:42,000 --> 00:16:44,000
En última instancia siento

298
00:16:44,000 --> 00:16:48,000
que de la misma forma en que probamos
pijamas ignífugos en el fuego

299
00:16:48,000 --> 00:16:53,000
para asegurarnos de que no se incendien
cuando nuestros hijos se acercan a una hornalla,

300
00:16:53,000 --> 00:16:57,000
estas historias de familias
que negocian diferencias extremas

301
00:16:57,000 --> 00:16:59,000
reflejan la experiencia universal
de la paternidad,

302
00:16:59,000 --> 00:17:03,000
eso que siempre que uno mira
a sus hijos le hace pensar:

303
00:17:03,000 --> 00:17:06,000
¿de dónde vienen Uds.?

304
00:17:06,000 --> 00:17:08,000
(Risas)

305
00:17:08,000 --> 00:17:13,000
Resulta que mientras cada una de estas
diferencias individuales es una isla...

306
00:17:13,000 --> 00:17:16,000
hay muchas familias que lidian
con la esquizofrenia,

307
00:17:16,000 --> 00:17:18,000
hay muchas familias de niños transgénero,

308
00:17:18,000 --> 00:17:20,000
hay muchas familias de prodigios

309
00:17:20,000 --> 00:17:23,000
--que en cierta manera también
se enfrentan a retos similares--

310
00:17:23,000 --> 00:17:25,000
hay muchas familias en cada
una de esas categorías;

311
00:17:25,000 --> 00:17:27,000
pero si empezamos a pensar

312
00:17:27,000 --> 00:17:30,000
en cómo abordar la experiencia
de negociar las diferencias

313
00:17:30,000 --> 00:17:32,000
dentro de la familia,

314
00:17:32,000 --> 00:17:36,000
entonces descubrimos que es
un fenómeno casi universal.

315
00:17:36,000 --> 00:17:41,000
Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias
y la negociación de la diferencia

316
00:17:41,000 --> 00:17:43,000
lo que nos une.

317
00:17:43,000 --> 00:17:49,000
Decidí tener hijos mientras
trabajaba en este proyecto.

318
00:17:49,000 --> 00:17:52,000
Y muchas personas
asombradas me decían:

319
00:17:52,000 --> 00:17:53,000
"Pero, ¿cómo puedes
decidir tener hijos

320
00:17:53,000 --> 00:17:58,000
en medio de un estudio de todo
lo que puede salir mal?"

321
00:17:58,000 --> 00:18:01,000
Y dije: "No estoy estudiando
todo lo que puede salir mal.

322
00:18:01,000 --> 00:18:04,000
Estoy estudiando cuánto amor puede haber,

323
00:18:04,000 --> 00:18:09,000
aun cuando todo parece estar saliendo mal".

324
00:18:09,000 --> 00:18:14,000
Pensé mucho en la madre de un niño
discapacitado que había visto;

325
00:18:14,000 --> 00:18:18,000
un niño con discapacidad grave
que murió por negligencia de su cuidador.

326
00:18:18,000 --> 00:18:21,000
Y en el entierro de sus cenizas, su madre dijo:

327
00:18:21,000 --> 00:18:29,000
"Pido poder perdonar por haber
sido robada dos veces,

328
00:18:29,000 --> 00:18:35,000
una vez por el niño que quería
y una vez por el hijo que amaba".

329
00:18:35,000 --> 00:18:40,000
Y pensé que era posible, entonces,
que cualquier persona amara a cualquier niño

330
00:18:40,000 --> 00:18:42,000
si tenía la voluntad efectiva de hacerlo.

331
00:18:42,000 --> 00:18:47,000
Así que mi marido es el padre
biológico de dos hijos

332
00:18:47,000 --> 00:18:50,000
con unas amigas lesbianas de Minneapolis.

333
00:18:50,000 --> 00:18:56,000
Yo tenía una amiga de la universidad que
se había divorciado y quería tener hijos.

334
00:18:56,000 --> 00:18:58,000
Así que ella y yo tuvimos una niña,

335
00:18:58,000 --> 00:19:00,000
y madre e hija viven en Texas.

336
00:19:00,000 --> 00:19:03,000
Y mi esposo y yo tenemos un hijo
que vive con nosotros todo el tiempo

337
00:19:03,000 --> 00:19:05,000
del cual yo soy el padre biológico,

338
00:19:05,000 --> 00:19:09,000
y nuestra sustituta
para el embarazo fue Laura,

339
00:19:09,000 --> 00:19:12,000
la madre lesbiana de Oliver
y Lucy de Minneapolis.

340
00:19:12,000 --> 00:19:21,000
(Aplausos)

341
00:19:21,000 --> 00:19:27,000
El resumen es cinco padres,
de cuatro niños, en tres estados.

342
00:19:27,000 --> 00:19:30,000
Y hay gente que piensa
que la existencia de mi familia

343
00:19:30,000 --> 00:19:35,000
de alguna manera socava, debilita
o daña a su familia.

344
00:19:35,000 --> 00:19:38,000
Hay gente que piensa
que familias como la mía

345
00:19:38,000 --> 00:19:40,000
no deberían existir.

346
00:19:40,000 --> 00:19:46,000
Y yo no acepto modelos
sustractivos de amor, sólo aditivos.

347
00:19:46,000 --> 00:19:49,000
Creo que de la misma manera que
necesitamos diversidad de especies

348
00:19:49,000 --> 00:19:51,000
para asegurar la continuidad del planeta,

349
00:19:51,000 --> 00:19:56,000
también necesitamos esta diversidad
de afectos y de familias

350
00:19:56,000 --> 00:20:00,000
para fortalecer la ecosfera de la bondad.

351
00:20:00,000 --> 00:20:03,000
Al día siguiente de nacer nuestro hijo,

352
00:20:03,000 --> 00:20:07,000
vino la pediatra a la habitación
y dijo que estaba preocupada.

353
00:20:07,000 --> 00:20:10,000
Él no estaba extendiendo
sus piernas como debía.

354
00:20:10,000 --> 00:20:13,000
Dijo que podría tener daño cerebral.

355
00:20:13,000 --> 00:20:17,000
Al extender sus piernas,
lo hacía de forma tan asimétrica,

356
00:20:17,000 --> 00:20:20,000
que ella pensó que podía tratarse
de la acción de un tumor de algún tipo.

357
00:20:20,000 --> 00:20:25,000
Y tenía una cabeza muy grande, que ella pensó
podría indicar hidrocefalia.

358
00:20:25,000 --> 00:20:27,000
Y a medida que me decía todo esto,

359
00:20:27,000 --> 00:20:31,000
yo sentía que mi ser
se desmoronaba contra el piso.

360
00:20:31,000 --> 00:20:33,000
Y pensé, había estado
trabajando durante años

361
00:20:33,000 --> 00:20:36,000
en un libro sobre cuánto
sentido encontraba la gente

362
00:20:36,000 --> 00:20:39,000
en la paternidad
de niños discapacitados,

363
00:20:39,000 --> 00:20:43,000
y yo no quería engrosar esas filas.

364
00:20:43,000 --> 00:20:46,000
Porque lo que encontraba
era una idea de enfermedad.

365
00:20:46,000 --> 00:20:48,000
Y como todos los padres,
desde los albores del tiempo,

366
00:20:48,000 --> 00:20:51,000
quería proteger a mi hijo
de la enfermedad.

367
00:20:51,000 --> 00:20:55,000
Y también quería protegerme yo
de la enfermedad.

368
00:20:55,000 --> 00:20:57,000
Pero sabía, por el trabajo realizado,

369
00:20:57,000 --> 00:21:01,000
que si él tenía algo
de eso que estaban buscando

370
00:21:01,000 --> 00:21:04,000
que esa, en última instancia,
sería su identidad,

371
00:21:04,000 --> 00:21:09,000
y si eso era su identidad,
se volvería mi identidad,

372
00:21:09,000 --> 00:21:13,000
que esa enfermedad adoptaría una forma
muy diferente conforme se desarrollara.

373
00:21:13,000 --> 00:21:16,000
Lo llevamos a la máquina de resonancia magnética,
lo llevamos al escáner CAT,

374
00:21:16,000 --> 00:21:20,000
a ese niño de un día de vida
le tomamos muestras de sangre arterial.

375
00:21:20,000 --> 00:21:21,000
Sentimos impotencia.

376
00:21:21,000 --> 00:21:22,000
Y al cabo de cinco horas

377
00:21:22,000 --> 00:21:25,000
dijeron que su cerebro
estaba completamente bien

378
00:21:25,000 --> 00:21:28,000
y que extendía sus piernas correctamente.

379
00:21:28,000 --> 00:21:31,000
Y cuando le pregunté a la pediatra
qué había estado sucediendo,

380
00:21:31,000 --> 00:21:35,000
dijo que pensaba que en la mañana
probablemente había tenido un calambre.

381
00:21:35,000 --> 00:21:39,000
(Risas)

382
00:21:39,000 --> 00:21:46,000
Pensé cuánta razón tenía mi madre.

383
00:21:46,000 --> 00:21:50,000
Pensé que el amor que
uno siente por sus hijos

384
00:21:50,000 --> 00:21:53,000
es diferente de cualquier
otro sentimiento en el mundo

385
00:21:53,000 --> 00:21:59,000
y hasta que uno no tiene hijos,
no sabe lo que se siente.

386
00:21:59,000 --> 00:22:02,000
Creo que los niños me atraparon

387
00:22:02,000 --> 00:22:05,000
en el momento en que conecté
paternidad con pérdida.

388
00:22:05,000 --> 00:22:07,000
Pero no estoy seguro
de si habría notado eso

389
00:22:07,000 --> 00:22:13,000
de no haber participado
en el meollo de esa investigación.

390
00:22:13,000 --> 00:22:16,000
Encontré tanto amor extraño,

391
00:22:16,000 --> 00:22:20,000
que sucumbí muy naturalmente
a sus patrones de fascinación.

392
00:22:20,000 --> 00:22:26,000
Y vi cómo el esplendor puede iluminar
incluso las vulnerabilidades más abyectas.

393
00:22:26,000 --> 00:22:30,000
Durante estos 10 años
fui testigo y aprendí

394
00:22:30,000 --> 00:22:34,000
la alegría terrible de la
insoportable responsabilidad,

395
00:22:34,000 --> 00:22:37,000
y llegué a ver cómo eso
conquista a todo lo demás.

396
00:22:37,000 --> 00:22:42,000
Y aunque a veces había pensado que los padres
que había entrevistado eran tontos,

397
00:22:42,000 --> 00:22:46,000
al esclavizarse de por vida
a sus hijos ingratos

398
00:22:46,000 --> 00:22:49,000
tratando de crear identidad
de la miseria,

399
00:22:49,000 --> 00:22:54,000
me di cuenta ese día que mi investigación
me había dado una herramienta

400
00:22:54,000 --> 00:22:57,000
y que estaba listo
para sumarme a su nave.

401
00:22:57,000 --> 00:22:59,000
Gracias.

402
00:22:59,000 --> 00:23:05,000
(Aplausos)