0:00:00.000,0:00:04.000
"Incluso en términos[br]meramente no religiosos,

0:00:04.000,0:00:10.000
la homosexualidad representa[br]un mal uso de la facultad sexual.

0:00:10.000,0:00:15.000
Es un sustituto patético, mediocre[br]y menor de la realidad...

0:00:15.000,0:00:17.000
un abandono lamentable de la vida.

0:00:17.000,0:00:21.000
Como tal, no merece compasión,

0:00:21.000,0:00:24.000
no merece tratamiento por ser

0:00:24.000,0:00:26.000
un martirio minoritario,

0:00:26.000,0:00:33.000
y no merece ser considerada más que[br]como una enfermedad perniciosa".

0:00:33.000,0:00:38.000
Esto es de la revista Time,[br]de 1966, cuando yo tenía 3 años.

0:00:38.000,0:00:42.000
Y, el año pasado, el presidente[br]de Estados Unidos

0:00:42.000,0:00:45.000
defendió el matrimonio igualitario.

0:00:45.000,0:00:52.000
(Aplausos)

0:00:52.000,0:00:58.000
Me pregunto, ¿cómo llegamos de eso a esto?

0:00:58.000,0:01:03.000
¿Cómo pasó de enfermedad a identidad?

0:01:03.000,0:01:06.000
Cuando tenía quizá seis años,

0:01:06.000,0:01:09.000
fuimos a una zapatería[br]con mi madre y mi hermano.

0:01:09.000,0:01:11.000
Y, luego de la compra,

0:01:11.000,0:01:15.000
el vendedor nos dijo que podíamos[br]llevar un globo a casa.

0:01:15.000,0:01:20.000
Mi hermano quería el globo[br]rojo, y yo el rosa.

0:01:20.000,0:01:25.000
Mi madre dijo que pensaba[br]que mejor yo llevaría el azul.

0:01:25.000,0:01:28.000
Pero le dije que definitivamente[br]quería el rosa.

0:01:28.000,0:01:34.000
Y ella me recordó que mi color[br]favorito era el azul.

0:01:34.000,0:01:39.000
El hecho es que hoy mi color favorito[br]es el azul, pero sigo siendo gay.

0:01:39.000,0:01:42.000
(Risa)

0:01:42.000,0:01:46.000
Da evidencia tanto de la influencia[br]de mi madre como de sus límites.

0:01:46.000,0:01:48.000
(Risas)

0:01:48.000,0:01:55.000
(Aplausos)

0:01:55.000,0:01:58.000
De niño, mi madre solía decir:

0:01:58.000,0:02:02.000
"El amor que se siente por los hijos[br]no tiene parangón en el mundo.

0:02:02.000,0:02:05.000
Y no lo sabrás hasta que no tengas hijos".

0:02:05.000,0:02:09.000
De niño tomaba eso como[br]el mayor cumplido del mundo

0:02:09.000,0:02:12.000
que dijera eso de la relación[br]con mi hermano y conmigo.

0:02:12.000,0:02:14.000
Ya de adolescente pensaba

0:02:14.000,0:02:18.000
que, siendo gay, quizá[br]no tuviese una familia.

0:02:18.000,0:02:20.000
Y cuando lo decía, me inquietaba.

0:02:20.000,0:02:21.000
Y cuando declaré mi homosexualidad,

0:02:21.000,0:02:25.000
ella seguía diciéndolo,[br]y eso me enfurecía.

0:02:25.000,0:02:29.000
Le dije: "Soy gay. No es ese[br]el camino que sigo.

0:02:29.000,0:02:32.000
Quiero que dejes de decir eso".

0:02:35.000,0:02:40.000
Hace unos 20 años, los editores[br]de la revista de The New York Times

0:02:40.000,0:02:42.000
me pidieron escribir un artículo[br]sobre la cultura de la sordera.

0:02:42.000,0:02:44.000
Me sorprendió bastante.

0:02:44.000,0:02:46.000
Yo pensaba la sordera[br]como una enfermedad total.

0:02:46.000,0:02:48.000
Esa pobre gente que no podía oír.

0:02:48.000,0:02:51.000
Les faltaba la audición,[br]¿qué podía hacerse por ellos?

0:02:51.000,0:02:53.000
Y entonces me sumergí[br]en el mundo de la sordera.

0:02:53.000,0:02:55.000
Fui a clubes para sordos.

0:02:55.000,0:02:59.000
Fui a representaciones[br]teatrales y poesía para sordos.

0:02:59.000,0:03:05.000
Incluso fui al concurso Sta. Sorda[br]de EE. UU., en Nashville, Tennessee,

0:03:05.000,0:03:09.000
donde la gente se quejaba[br]de esas sucias señas sureñas.

0:03:09.000,0:03:13.000
(Risas)

0:03:13.000,0:03:17.000
Y conforme me zambullía[br]en lo profundo de la sordera,

0:03:17.000,0:03:20.000
más me convencía de que[br]la sordera era una cultura

0:03:20.000,0:03:23.000
y que las personas sordas que decían:

0:03:23.000,0:03:26.000
"No nos falta la audición,[br]pertenecemos a una cultura",

0:03:26.000,0:03:29.000
estaban diciendo algo viable.

0:03:29.000,0:03:30.000
No era mi cultura,

0:03:30.000,0:03:33.000
en lo particular no quería[br]salir corriendo para sumarme a eso

0:03:33.000,0:03:36.000
pero me gustaba que era una cultura

0:03:36.000,0:03:38.000
y que para las personas[br]que pertenecían a ella,

0:03:38.000,0:03:44.000
era tan importante como la cultura[br]latina, la gay o la judía.

0:03:44.000,0:03:49.000
Quizá era tan válida incluso[br]como la estadounidense.

0:03:49.000,0:03:52.000
Luego la amiga de un amigo mío[br]tuvo una hija enana.

0:03:52.000,0:03:54.000
Y cuando nació su hija

0:03:54.000,0:03:56.000
de repente ella empezó[br]a preguntarse cosas

0:03:56.000,0:03:59.000
que ahora cobraban[br]importancia para mí.

0:03:59.000,0:04:03.000
Ella se preguntaba[br]qué hacer con esta niña.

0:04:03.000,0:04:06.000
¿Debería decirle "Eres como todos,[br]pero un poco más corta"?

0:04:06.000,0:04:10.000
¿O debería tratar de construir[br]una especie de identidad enana,

0:04:10.000,0:04:12.000
involucrarse en Gente Pequeña de EE.UU.,

0:04:12.000,0:04:15.000
y tomar conciencia de lo que[br]ocurría con los enanos?

0:04:15.000,0:04:16.000
Y, de repente, pensé que

0:04:16.000,0:04:19.000
la mayoría de los niños sordos[br]nacen de padres oyentes.

0:04:19.000,0:04:22.000
Esos padres oyentes tratan de curarlos.

0:04:22.000,0:04:26.000
Esas personas sordas descubren[br]su comunidad en la adolescencia.

0:04:26.000,0:04:28.000
La mayoría de los homosexuales[br]son hijos de padres heterosexuales.

0:04:28.000,0:04:30.000
Esos padres heterosexuales[br]a menudo quieren que vivan

0:04:30.000,0:04:33.000
en lo que se considera[br]como mundo convencional,

0:04:33.000,0:04:36.000
y esos homosexuales tienen que[br]descubrir su identidad más adelante.

0:04:36.000,0:04:38.000
Y aquí estaba mi amiga

0:04:38.000,0:04:41.000
enfrentando estas cuestiones[br]de identidad con su hija enana.

0:04:41.000,0:04:43.000
Y pensé, ahí está otra vez:

0:04:43.000,0:04:46.000
una familia que se percibe[br]a sí misma como normal,

0:04:46.000,0:04:48.000
con una niña que parece[br]estar fuera de lo normal.

0:04:48.000,0:04:53.000
Y se me ocurrió la idea de que en realidad[br]hay dos tipos de identidad.

0:04:53.000,0:04:54.000
Hay identidades verticales,

0:04:54.000,0:04:57.000
que se transmiten por generaciones,[br]de padres a hijos.

0:04:57.000,0:05:03.000
Cosas como la etnia, con frecuencia la nacionalidad,[br]el idioma, a menudo la religión.

0:05:03.000,0:05:08.000
Son cosas que uno tiene en común[br]con sus padres y con sus hijos.

0:05:08.000,0:05:10.000
Y si bien algunas pueden ser difíciles,

0:05:10.000,0:05:12.000
no se hacen intentos por curarlas.

0:05:12.000,0:05:15.000
Podrán decir que en Estados Unidos es difícil

0:05:15.000,0:05:17.000
--a pesar de nuestro actual presidente--

0:05:17.000,0:05:19.000
si uno tiene origen africano.

0:05:19.000,0:05:22.000
Y todavía nadie trata de asegurar

0:05:22.000,0:05:26.000
que la próxima generación[br]de niños afro-asiáticos de EE.UU.

0:05:26.000,0:05:29.000
sean rubios y de piel clara.

0:05:29.000,0:05:33.000
Están esas otras identidades que[br]uno tiene que aprender de sus pares.

0:05:33.000,0:05:36.000
Yo las llamo identidades horizontales,

0:05:36.000,0:05:39.000
porque los grupos de pares[br]son una experiencia horizontal.

0:05:39.000,0:05:41.000
Son identidades ajenas[br]a las de los padres

0:05:41.000,0:05:45.000
y que uno tiene que descubrir[br]cuando las ve en los pares.

0:05:45.000,0:05:48.000
Y a esas identidades,[br]a esas identidades horizontales,

0:05:48.000,0:05:52.000
las personas casi siempre[br]tratan de curarlas.

0:05:52.000,0:05:55.000
Y yo quería analizar[br]el proceso mediante

0:05:55.000,0:05:57.000
el cual las personas[br]llegan a buenos términos

0:05:57.000,0:06:00.000
con dichas identidades.

0:06:00.000,0:06:04.000
Y me parecía que había[br]tres niveles de aceptación

0:06:04.000,0:06:05.000
que tenían que ocurrir:

0:06:05.000,0:06:11.000
la autoaceptación, la aceptación familiar[br]y la aceptación social.

0:06:11.000,0:06:13.000
Y no siempre coinciden.

0:06:13.000,0:06:17.000
Y muchas veces las personas[br]que pasan por esto se enojan mucho

0:06:17.000,0:06:20.000
porque sienten que sus padres no los aman,

0:06:20.000,0:06:24.000
cuando lo que ocurre en realidad[br]es que sus padres no los aceptan.

0:06:24.000,0:06:28.000
El amor, idealmente, es algo incondicional

0:06:28.000,0:06:31.000
en la relación entre padres e hijos.

0:06:31.000,0:06:34.000
Pero la aceptación es algo que lleva tiempo.

0:06:34.000,0:06:36.000
Siempre lleva tiempo.

0:06:36.000,0:06:41.000
Uno de los enanos que conocí[br]era un tipo llamado Clinton Brown.

0:06:41.000,0:06:44.000
Cuando nació, le diagnosticaron[br]enanismo diastrófico,

0:06:44.000,0:06:46.000
una enfermedad muy incapacitante,

0:06:46.000,0:06:50.000
y a sus padres les dijeron[br]que él nunca caminaría,

0:06:50.000,0:06:52.000
que no tendría la capacidad intelectual,

0:06:52.000,0:06:54.000
y que probablemente ni siquiera los reconocería.

0:06:54.000,0:06:58.000
Y les sugirieron que lo dejaran en un hospital

0:06:58.000,0:07:00.000
para que pudiera morir allí en paz.

0:07:00.000,0:07:02.000
Y su madre se negó a hacerlo.

0:07:02.000,0:07:04.000
Y llevó a su hijo a casa.

0:07:04.000,0:07:07.000
Y si bien no contaba con mucha[br]educación ni recursos económicos

0:07:07.000,0:07:09.000
encontró los mejores médicos del país

0:07:09.000,0:07:12.000
para tratar el enanismo diastrófico,

0:07:12.000,0:07:14.000
y llevó a Clinton a las consultas.

0:07:14.000,0:07:16.000
En el transcurso de su infancia,

0:07:16.000,0:07:19.000
tuvo 30 intervenciones quirúrgicas mayores.

0:07:19.000,0:07:21.000
Pasó todo ese tiempo confinado a un hospital

0:07:21.000,0:07:23.000
mientras recibía esas intervenciones,

0:07:23.000,0:07:25.000
producto de las cuales hoy puede caminar.

0:07:25.000,0:07:29.000
Y mientras estaba allí, le mandaron tutores[br]para ayudarle a hacer la tarea escolar.

0:07:29.000,0:07:32.000
Y se esforzó mucho porque[br]no había otra cosa que hacer.

0:07:32.000,0:07:34.000
Y terminó alcanzando notas excelentes

0:07:34.000,0:07:38.000
algo nunca visto en otro miembro de su familia.

0:07:38.000,0:07:41.000
Fue el primero en su familia,[br]de hecho, en ir a la universidad,

0:07:41.000,0:07:44.000
donde vivió en el campus y condujo[br]un auto especialmente equipado

0:07:44.000,0:07:47.000
para acomodar su cuerpo inusual.

0:07:47.000,0:07:50.000
Y su madre me contó[br]que un día llegó...

0:07:50.000,0:07:52.000
él fue a las inmediaciones[br]de la universidad

0:07:52.000,0:07:55.000
y ella dijo: "vi ese auto,[br]que siempre puede reconocerse,

0:07:55.000,0:07:59.000
en el estacionamiento[br]de un bar", dijo. (Risas)

0:07:59.000,0:08:04.000
"Pensé, ellos miden 1,80 m y él mide la mitad.

0:08:04.000,0:08:06.000
Dos cervezas para ellos son cuatro para él".

0:08:06.000,0:08:09.000
Dijo: "Sabía que no podía[br]entrar allí e interrumpirlo,

0:08:09.000,0:08:13.000
pero volví a casa y le dejé[br]ocho mensajes en el móvil".

0:08:13.000,0:08:15.000
Dijo: "Y luego pensé que

0:08:15.000,0:08:17.000
si alguien me hubiera dicho cuando nació

0:08:17.000,0:08:22.000
que mi preocupación futura sería que bebería[br]y conduciría con sus amigos universitarios..."

0:08:22.000,0:08:31.000
(Aplausos)

0:08:31.000,0:08:33.000
Y le dije: "¿Qué crees que hiciste

0:08:33.000,0:08:38.000
para ayudarle a sacar esa persona[br]encantadora, consumada, maravillosa?"

0:08:38.000,0:08:42.000
Y me dijo: "¿Qué hice?[br]Lo amé, eso es todo.

0:08:42.000,0:08:45.000
Clinton siempre tuvo[br]esa luz dentro de sí.

0:08:45.000,0:08:52.000
Su padre y yo fuimos afortunados[br]en ser los primeros en descubrirlo".

0:08:52.000,0:08:55.000
Voy a citar otra revista de los años 60.

0:08:55.000,0:09:01.000
Esta es de 1968. The Atlantic Monthly,[br]voz del progresismo estadounidense.

0:09:01.000,0:09:03.000
Escrito por un importante bioético.

0:09:03.000,0:09:07.000
Dijo: "No hay razón[br]para sentirse culpable

0:09:07.000,0:09:10.000
por dejar de lado a un niño[br]con síndrome de Down;

0:09:10.000,0:09:15.000
ya sea dejarlo de lado en el sentido[br]de ocultarlo en un sanatorio

0:09:15.000,0:09:19.000
o en un sentido más[br]letalmente responsable.

0:09:19.000,0:09:24.000
Es triste, sí... atroz.[br]Pero no conlleva culpabilidad.

0:09:24.000,0:09:28.000
El verdadero sentimiento de culpa surge solo[br]de un delito contra una persona,

0:09:28.000,0:09:33.000
y alguien con Down no es una persona".

0:09:33.000,0:09:37.000
Se han destinado ríos de tinta[br]a describir el avance enorme conseguido

0:09:37.000,0:09:39.000
en el trato a los homosexuales.

0:09:39.000,0:09:43.000
Ese cambio de actitud está[br]presente en los titulares a diario.

0:09:43.000,0:09:48.000
Pero olvidamos cómo solíamos ver[br]a otras personas diferentes,

0:09:48.000,0:09:50.000
cómo solíamos ver a los discapacitados,

0:09:50.000,0:09:53.000
lo inhumanos que éramos.

0:09:53.000,0:09:55.000
Y al cambio ocurrido allí,

0:09:55.000,0:09:57.000
casi tan igualmente radical,

0:09:57.000,0:09:59.000
no le prestamos demasiada atención.

0:09:59.000,0:10:03.000
Una de las familias a las que[br]entrevisté, Tom y Karen Robards,

0:10:03.000,0:10:07.000
fueron tomados por sorpresa cuando,[br]como jóvenes y exitosos neoyorquinos,

0:10:07.000,0:10:11.000
su primer hijo fue diagnosticado[br]con síndrome de Down.

0:10:11.000,0:10:15.000
Pensaron que las oportunidades educativas[br]para él no eran lo que deberían ser,

0:10:15.000,0:10:19.000
y decidieron construir un pequeño centro

0:10:19.000,0:10:22.000
--dos aulas que pusieron[br]con algunos otros padres--

0:10:22.000,0:10:25.000
para educar niños con Down.

0:10:25.000,0:10:29.000
Y, con los años, ese centro[br]se convirtió en el Centro Cooke,

0:10:29.000,0:10:31.000
donde ahora se enseña a miles y miles

0:10:31.000,0:10:35.000
de niños con discapacidades intelectuales.

0:10:35.000,0:10:38.000
En el tiempo transcurrido desde[br]el artículo del Atlantic Monthly,

0:10:38.000,0:10:42.000
la expectativa de vida de las personas[br]con Down se ha triplicado.

0:10:42.000,0:10:47.000
La experiencia de las personas[br]con Down abarca actores

0:10:47.000,0:10:53.000
escritores, capaces de vivir[br]la vida adulta de manera independiente.

0:10:53.000,0:10:55.000
Los Robards tuvieron mucho que ver con eso.

0:10:55.000,0:10:56.000
Les dije: "¿Se lamentan?

0:10:56.000,0:10:59.000
¿Desearían que su hijo[br]no tuviese síndrome de Down?

0:10:59.000,0:11:00.000
¿Desearían nunca haber oído hablar de eso?"

0:11:00.000,0:11:03.000
Y curiosamente su padre dijo:

0:11:03.000,0:11:05.000
"Bueno, por David,[br]nuestro hijo, lo lamento,

0:11:05.000,0:11:09.000
porque para David, es una manera difícil[br]de estar en el mundo,

0:11:09.000,0:11:12.000
y me gustaría darle a David[br]una vida más fácil.

0:11:12.000,0:11:17.000
Pero creo que si perdiéramos a todos los que tienen Down,[br]sería una pérdida catastrófica".

0:11:17.000,0:11:20.000
Y Karen Robards me dijo: "Opino como Tom.

0:11:20.000,0:11:24.000
Curaría a David en un instante[br]para darle una vida más fácil.

0:11:24.000,0:11:29.000
Pero en cuanto a mí, bueno, nunca hubiera[br]creído hace 23 años cuando nació

0:11:29.000,0:11:31.000
que podía llegar a tal punto;

0:11:31.000,0:11:36.000
en cuanto a mí, esto me ha hecho[br]mucho mejor y mucho más amable

0:11:36.000,0:11:39.000
le ha dado semejante propósito[br]a toda mi vida,

0:11:39.000,0:11:45.000
que, en lo que a mí respecta,[br]no me rendiría por nada en el mundo".

0:11:45.000,0:11:50.000
Vivimos en un momento en el que la aceptación social[br]de estos y muchos otros trastornos

0:11:50.000,0:11:51.000
está en aumento.

0:11:51.000,0:11:53.000
Y a la vez vivimos en un momento

0:11:53.000,0:11:56.000
en el que la capacidad[br]de eliminar estos trastornos

0:11:56.000,0:11:59.000
ha alcanzado un clímax[br]nunca antes imaginado.

0:11:59.000,0:12:02.000
La mayoría de los niños sordos[br]de Estados Unidos ahora

0:12:02.000,0:12:04.000
recibirán implantes cocleares,

0:12:04.000,0:12:09.000
colocados en el cerebro[br]y conectados a un receptor,

0:12:09.000,0:12:14.000
que les permitirá contar con un equivalente[br]a la audición y desarrollar el habla.

0:12:14.000,0:12:18.000
Un compuesto probado en ratones, el BMN-111,

0:12:18.000,0:12:23.000
es útil en la prevención de la acción[br]del gen de la acondroplasia.

0:12:23.000,0:12:26.000
La acondroplasia es la forma[br]más común de enanismo,

0:12:26.000,0:12:30.000
y los ratones que han recibido esa sustancia[br]y que tienen el gen de la acondroplasia,

0:12:30.000,0:12:32.000
crecen al máximo.

0:12:32.000,0:12:34.000
La prueba en humanos está[br]a la vuelta de la esquina.

0:12:34.000,0:12:36.000
Los exámenes sanguíneos[br]están progresando

0:12:36.000,0:12:42.000
y permitirían identificar síndrome de Down en forma clara[br]y más temprano en el embarazo que nunca antes

0:12:42.000,0:12:47.000
facilitando cada vez más[br]eliminar esos embarazos,

0:12:47.000,0:12:48.000
o ponerles fin.

0:12:48.000,0:12:53.000
De modo que hay tanto[br]progreso social como médico.

0:12:53.000,0:12:55.000
Y yo creo en ambos.

0:12:55.000,0:12:59.000
Creo que el progreso social[br]es fantástico, importante y maravilloso,

0:12:59.000,0:13:02.000
y pienso lo mismo del progreso médico.

0:13:02.000,0:13:06.000
Pero pienso que es una tragedia[br]cuando uno no ve al otro.

0:13:06.000,0:13:08.000
Y cuando veo el modo[br]en que se intersectan

0:13:08.000,0:13:11.000
en enfermedades como las tres[br]que acabo de describir,

0:13:11.000,0:13:14.000
a veces pienso que es como[br]esos momentos en la gran ópera

0:13:14.000,0:13:17.000
en los que el héroe se da cuenta[br]de que ama a la heroína

0:13:17.000,0:13:21.000
en el preciso instante en el que[br]ella cae muerta en un diván.

0:13:21.000,0:13:24.000
(Risas)

0:13:24.000,0:13:28.000
Tenemos que pensar en qué[br]sentimos respecto de la cura.

0:13:28.000,0:13:31.000
A menudo la paternidad consiste en elegir

0:13:31.000,0:13:33.000
qué aceptar en nuestros hijos

0:13:33.000,0:13:35.000
y qué curar.

0:13:35.000,0:13:39.000
Jim Sinclair, un destacado[br]activista del autismo, dijo:

0:13:39.000,0:13:43.000
"Cuando los padres dicen 'Me gustaría[br]que mi hijo no tuviese autismo',

0:13:43.000,0:13:48.000
en realidad están diciendo: 'Me gustaría que[br]el niño que tuve no existiera

0:13:48.000,0:13:52.000
y tener otro distinto,[br]que no tuviera autismo'.

0:13:52.000,0:13:57.000
Lean de nuevo. Esto es lo que oímos[br]cuando lamentamos nuestra existencia.

0:13:57.000,0:14:00.000
Esto es lo que oímos cuando[br]Uds. rezan por una cura

0:14:00.000,0:14:02.000
y su mayor deseo para nosotros

0:14:02.000,0:14:05.000
es que un día dejemos de existir

0:14:05.000,0:14:10.000
para que extraños que Uds. puedan amar,[br]ocupen nuestro lugar".

0:14:10.000,0:14:13.000
Es un punto de vista muy extremo,

0:14:13.000,0:14:17.000
pero resalta la realidad de que las personas[br]se involucran con la vida que tienen

0:14:17.000,0:14:22.000
y no quieren ser curados,[br]cambiados o eliminados.

0:14:22.000,0:14:25.000
Quieren ser quienes quiera[br]que hayan llegado a ser.

0:14:25.000,0:14:29.000
Una de las familias que[br]entrevisté para este proyecto

0:14:29.000,0:14:34.000
fue la familia de Dylan Klebold,[br]uno de los autores de la masacre de Columbine.

0:14:34.000,0:14:37.000
Llevó mucho tiempo[br]persuadirlos de hablar conmigo,

0:14:37.000,0:14:40.000
y una vez persuadidos, estaban[br]tan cargados de su historia

0:14:40.000,0:14:41.000
que no podían dejar[br]de hablar de eso.

0:14:41.000,0:14:44.000
El primer fin de semana que pasé[br]con ellos --el primero de muchos--

0:14:44.000,0:14:47.000
grabé más de 20 horas de conversación.

0:14:47.000,0:14:49.000
Y el domingo por la noche[br]estábamos todos cansados.

0:14:49.000,0:14:52.000
Estábamos sentados en la cocina.[br]Sue Klebold estaba preparando la cena.

0:14:52.000,0:14:55.000
Y dije: "Si Dylan estuviese aquí ahora,

0:14:55.000,0:14:58.000
¿tienen idea de lo que[br]les gustaría preguntarle?"

0:14:58.000,0:15:00.000
Y su padre dijo:[br]"Claro que sí.

0:15:00.000,0:15:04.000
Me gustaría preguntarle qué demonios[br]pensaba que estaba haciendo".

0:15:04.000,0:15:07.000
Y Sue miró al suelo,[br]pensó un minuto,

0:15:07.000,0:15:09.000
y luego alzó la mirada y dijo:

0:15:09.000,0:15:13.000
"Yo le pediría que me perdone[br]por ser su madre

0:15:13.000,0:15:18.000
y no saber nunca lo que estaba[br]pasando por su cabeza".

0:15:18.000,0:15:21.000
Cuando cené con ella[br]un par de años más tarde

0:15:21.000,0:15:23.000
--una de muchas cenas que compartimos--

0:15:23.000,0:15:26.000
me dijo: "Sabes, cuando ocurrió,

0:15:26.000,0:15:30.000
solía desear nunca haberme casado,[br]nunca haber tenido hijos.

0:15:30.000,0:15:33.000
De no haber ido al estado de Ohio[br]y cruzarme con Tom,

0:15:33.000,0:15:37.000
ese chico nunca habría existido[br]y esta cosa terrible nunca habría ocurrido.

0:15:37.000,0:15:42.000
Pero he llegado a sentir que[br]amo tanto a los hijos que tuve

0:15:42.000,0:15:45.000
que no quiero imaginar[br]una vida sin ellos.

0:15:45.000,0:15:50.000
Reconozco el dolor que le causaron a otros,[br]y eso no tiene perdón,

0:15:50.000,0:15:53.000
pero el dolor que me causaron a mí,[br]eso sí lo tiene", dijo.

0:15:53.000,0:15:57.000
"Así que, aunque reconozco que habría[br]sido mejor para el mundo

0:15:57.000,0:16:00.000
si Dylan nunca hubiera nacido,

0:16:00.000,0:16:05.000
he decidido que no habría[br]sido mejor para mí".

0:16:05.000,0:16:12.000
Pensé que era sorprendente cómo todas estas familias[br]tenían todos estos niños con todos estos problemas,

0:16:12.000,0:16:15.000
problemas que en su mayoría[br]habrían hecho cualquier cosa para evitar,

0:16:15.000,0:16:18.000
y que todos habían encontrado mucho sentido[br]en esa experiencia de ser padres.

0:16:18.000,0:16:22.000
Y luego pensé que todos[br]los que tenemos hijos

0:16:22.000,0:16:24.000
amamos a los hijos que tenemos,[br]con sus errores.

0:16:24.000,0:16:29.000
Si, de repente, bajara del cielo[br]un ángel a mi sala de estar

0:16:29.000,0:16:31.000
y ofreciera llevarse[br]los hijos que tengo

0:16:31.000,0:16:37.000
y darme otros mejores --más educados, más divertidos,[br]más bonitos, más inteligentes--

0:16:37.000,0:16:42.000
me aferraría a los hijos que tengo[br]y pondría fin ese atroz espectáculo.

0:16:42.000,0:16:44.000
En última instancia siento

0:16:44.000,0:16:48.000
que de la misma forma en que probamos[br]pijamas ignífugos en el fuego

0:16:48.000,0:16:53.000
para asegurarnos de que no se incendien[br]cuando nuestros hijos se acercan a una hornalla,

0:16:53.000,0:16:57.000
estas historias de familias[br]que negocian diferencias extremas

0:16:57.000,0:16:59.000
reflejan la experiencia universal[br]de la paternidad,

0:16:59.000,0:17:03.000
eso que siempre que uno mira[br]a sus hijos le hace pensar:

0:17:03.000,0:17:06.000
¿de dónde vienen Uds.?

0:17:06.000,0:17:08.000
(Risas)

0:17:08.000,0:17:13.000
Resulta que mientras cada una de estas[br]diferencias individuales es una isla...

0:17:13.000,0:17:16.000
hay muchas familias que lidian[br]con la esquizofrenia,

0:17:16.000,0:17:18.000
hay muchas familias de niños transgénero,

0:17:18.000,0:17:20.000
hay muchas familias de prodigios

0:17:20.000,0:17:23.000
--que en cierta manera también[br]se enfrentan a retos similares--

0:17:23.000,0:17:25.000
hay muchas familias en cada[br]una de esas categorías;

0:17:25.000,0:17:27.000
pero si empezamos a pensar

0:17:27.000,0:17:30.000
en cómo abordar la experiencia[br]de negociar las diferencias

0:17:30.000,0:17:32.000
dentro de la familia,

0:17:32.000,0:17:36.000
entonces descubrimos que es[br]un fenómeno casi universal.

0:17:36.000,0:17:41.000
Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias[br]y la negociación de la diferencia

0:17:41.000,0:17:43.000
lo que nos une.

0:17:43.000,0:17:49.000
Decidí tener hijos mientras[br]trabajaba en este proyecto.

0:17:49.000,0:17:52.000
Y muchas personas[br]asombradas me decían:

0:17:52.000,0:17:53.000
"Pero, ¿cómo puedes[br]decidir tener hijos

0:17:53.000,0:17:58.000
en medio de un estudio de todo[br]lo que puede salir mal?"

0:17:58.000,0:18:01.000
Y dije: "No estoy estudiando[br]todo lo que puede salir mal.

0:18:01.000,0:18:04.000
Estoy estudiando cuánto amor puede haber,

0:18:04.000,0:18:09.000
aun cuando todo parece estar saliendo mal".

0:18:09.000,0:18:14.000
Pensé mucho en la madre de un niño[br]discapacitado que había visto;

0:18:14.000,0:18:18.000
un niño con discapacidad grave[br]que murió por negligencia de su cuidador.

0:18:18.000,0:18:21.000
Y en el entierro de sus cenizas, su madre dijo:

0:18:21.000,0:18:29.000
"Pido poder perdonar por haber[br]sido robada dos veces,

0:18:29.000,0:18:35.000
una vez por el niño que quería[br]y una vez por el hijo que amaba".

0:18:35.000,0:18:40.000
Y pensé que era posible, entonces,[br]que cualquier persona amara a cualquier niño

0:18:40.000,0:18:42.000
si tenía la voluntad efectiva de hacerlo.

0:18:42.000,0:18:47.000
Así que mi marido es el padre[br]biológico de dos hijos

0:18:47.000,0:18:50.000
con unas amigas lesbianas de Minneapolis.

0:18:50.000,0:18:56.000
Yo tenía una amiga de la universidad que[br]se había divorciado y quería tener hijos.

0:18:56.000,0:18:58.000
Así que ella y yo tuvimos una niña,

0:18:58.000,0:19:00.000
y madre e hija viven en Texas.

0:19:00.000,0:19:03.000
Y mi esposo y yo tenemos un hijo[br]que vive con nosotros todo el tiempo

0:19:03.000,0:19:05.000
del cual yo soy el padre biológico,

0:19:05.000,0:19:09.000
y nuestra sustituta[br]para el embarazo fue Laura,

0:19:09.000,0:19:12.000
la madre lesbiana de Oliver[br]y Lucy de Minneapolis.

0:19:12.000,0:19:21.000
(Aplausos)

0:19:21.000,0:19:27.000
El resumen es cinco padres,[br]de cuatro niños, en tres estados.

0:19:27.000,0:19:30.000
Y hay gente que piensa[br]que la existencia de mi familia

0:19:30.000,0:19:35.000
de alguna manera socava, debilita[br]o daña a su familia.

0:19:35.000,0:19:38.000
Hay gente que piensa[br]que familias como la mía

0:19:38.000,0:19:40.000
no deberían existir.

0:19:40.000,0:19:46.000
Y yo no acepto modelos[br]sustractivos de amor, sólo aditivos.

0:19:46.000,0:19:49.000
Creo que de la misma manera que[br]necesitamos diversidad de especies

0:19:49.000,0:19:51.000
para asegurar la continuidad del planeta,

0:19:51.000,0:19:56.000
también necesitamos esta diversidad[br]de afectos y de familias

0:19:56.000,0:20:00.000
para fortalecer la ecosfera de la bondad.

0:20:00.000,0:20:03.000
Al día siguiente de nacer nuestro hijo,

0:20:03.000,0:20:07.000
vino la pediatra a la habitación[br]y dijo que estaba preocupada.

0:20:07.000,0:20:10.000
Él no estaba extendiendo[br]sus piernas como debía.

0:20:10.000,0:20:13.000
Dijo que podría tener daño cerebral.

0:20:13.000,0:20:17.000
Al extender sus piernas,[br]lo hacía de forma tan asimétrica,

0:20:17.000,0:20:20.000
que ella pensó que podía tratarse[br]de la acción de un tumor de algún tipo.

0:20:20.000,0:20:25.000
Y tenía una cabeza muy grande, que ella pensó[br]podría indicar hidrocefalia.

0:20:25.000,0:20:27.000
Y a medida que me decía todo esto,

0:20:27.000,0:20:31.000
yo sentía que mi ser[br]se desmoronaba contra el piso.

0:20:31.000,0:20:33.000
Y pensé, había estado[br]trabajando durante años

0:20:33.000,0:20:36.000
en un libro sobre cuánto[br]sentido encontraba la gente

0:20:36.000,0:20:39.000
en la paternidad[br]de niños discapacitados,

0:20:39.000,0:20:43.000
y yo no quería engrosar esas filas.

0:20:43.000,0:20:46.000
Porque lo que encontraba[br]era una idea de enfermedad.

0:20:46.000,0:20:48.000
Y como todos los padres,[br]desde los albores del tiempo,

0:20:48.000,0:20:51.000
quería proteger a mi hijo[br]de la enfermedad.

0:20:51.000,0:20:55.000
Y también quería protegerme yo[br]de la enfermedad.

0:20:55.000,0:20:57.000
Pero sabía, por el trabajo realizado,

0:20:57.000,0:21:01.000
que si él tenía algo[br]de eso que estaban buscando

0:21:01.000,0:21:04.000
que esa, en última instancia,[br]sería su identidad,

0:21:04.000,0:21:09.000
y si eso era su identidad,[br]se volvería mi identidad,

0:21:09.000,0:21:13.000
que esa enfermedad adoptaría una forma[br]muy diferente conforme se desarrollara.

0:21:13.000,0:21:16.000
Lo llevamos a la máquina de resonancia magnética,[br]lo llevamos al escáner CAT,

0:21:16.000,0:21:20.000
a ese niño de un día de vida[br]le tomamos muestras de sangre arterial.

0:21:20.000,0:21:21.000
Sentimos impotencia.

0:21:21.000,0:21:22.000
Y al cabo de cinco horas

0:21:22.000,0:21:25.000
dijeron que su cerebro[br]estaba completamente bien

0:21:25.000,0:21:28.000
y que extendía sus piernas correctamente.

0:21:28.000,0:21:31.000
Y cuando le pregunté a la pediatra[br]qué había estado sucediendo,

0:21:31.000,0:21:35.000
dijo que pensaba que en la mañana[br]probablemente había tenido un calambre.

0:21:35.000,0:21:39.000
(Risas)

0:21:39.000,0:21:46.000
Pensé cuánta razón tenía mi madre.

0:21:46.000,0:21:50.000
Pensé que el amor que[br]uno siente por sus hijos

0:21:50.000,0:21:53.000
es diferente de cualquier[br]otro sentimiento en el mundo

0:21:53.000,0:21:59.000
y hasta que uno no tiene hijos,[br]no sabe lo que se siente.

0:21:59.000,0:22:02.000
Creo que los niños me atraparon

0:22:02.000,0:22:05.000
en el momento en que conecté[br]paternidad con pérdida.

0:22:05.000,0:22:07.000
Pero no estoy seguro[br]de si habría notado eso

0:22:07.000,0:22:13.000
de no haber participado[br]en el meollo de esa investigación.

0:22:13.000,0:22:16.000
Encontré tanto amor extraño,

0:22:16.000,0:22:20.000
que sucumbí muy naturalmente[br]a sus patrones de fascinación.

0:22:20.000,0:22:26.000
Y vi cómo el esplendor puede iluminar[br]incluso las vulnerabilidades más abyectas.

0:22:26.000,0:22:30.000
Durante estos 10 años[br]fui testigo y aprendí

0:22:30.000,0:22:34.000
la alegría terrible de la[br]insoportable responsabilidad,

0:22:34.000,0:22:37.000
y llegué a ver cómo eso[br]conquista a todo lo demás.

0:22:37.000,0:22:42.000
Y aunque a veces había pensado que los padres[br]que había entrevistado eran tontos,

0:22:42.000,0:22:46.000
al esclavizarse de por vida[br]a sus hijos ingratos

0:22:46.000,0:22:49.000
tratando de crear identidad[br]de la miseria,

0:22:49.000,0:22:54.000
me di cuenta ese día que mi investigación[br]me había dado una herramienta

0:22:54.000,0:22:57.000
y que estaba listo[br]para sumarme a su nave.

0:22:57.000,0:22:59.000
Gracias.

0:22:59.000,0:23:05.000
(Aplausos)