WEBVTT 00:00:00.380 --> 00:00:04.603 Ακόμα και με καθαρά μη θρησκευτικούς όρους, 00:00:04.603 --> 00:00:10.659 η ομοφυλοφιλία αποτελεί κακή χρήση της σεξουαλικής δυνατότητας. 00:00:10.659 --> 00:00:15.294 Είναι ένα αξιοθρήνητο υποκατάστατο της πραγματικότητας -- 00:00:15.294 --> 00:00:17.688 Mια θλιβερή φυγή από τη ζωή. 00:00:17.688 --> 00:00:21.842 Ως τέτοια, δεν είναι άξια συμπόνιας 00:00:21.842 --> 00:00:24.055 και δεν χρήζει θεραπείας 00:00:24.055 --> 00:00:26.835 όντας μειονοτικό μαρτύριο 00:00:26.835 --> 00:00:33.487 και δεν αξίζει να θεωρείται τίποτα παραπάνω από μια ολέθρια ασθένεια. 00:00:33.487 --> 00:00:38.661 Αυτό είναι από το περιοδικό Τάιμς το 1966, όταν ήμουν 3 ετών. 00:00:38.661 --> 00:00:42.641 Και πέρυσι, ο πρόεδρος των ΗΠΑ 00:00:42.651 --> 00:00:45.226 εκφράστηκε θετικά σχετικά με τον γάμο των ομοφυλόφιλων. 00:00:45.226 --> 00:00:52.741 (Χειροκρότημα) 00:00:52.741 --> 00:00:58.393 Η ερώτηση μου είναι: πώς φτάσαμε από εκείνο το σημείο στο σήμερα; 00:00:58.393 --> 00:01:02.748 Πώς μια ασθένεια έγινε ταυτότητα; 00:01:03.128 --> 00:01:05.944 Όταν ήμουν περίπου έξι ετών, 00:01:05.944 --> 00:01:09.024 πήγα σ' ένα μαγαζί με παπούτσια με τη μητέρα και τον αδερφό μου. 00:01:09.024 --> 00:01:11.429 Αφού τελειώσαμε τα ψώνια μας, 00:01:11.429 --> 00:01:15.223 ο πωλητής μας είπε ότι μπορούσαμε να πάρουμε ο καθένας από ένα μπαλόνι. 00:01:15.223 --> 00:01:20.884 Ο αδερφός μου ήθελε ένα κόκκινο μπαλόνι, ενώ εγώ ήθελα ένα ροζ μπαλόνι. 00:01:20.884 --> 00:01:25.801 Η μητέρα μου είπε ότι μάλλον εννοούσα πως ήθελα ένα μπλε μπαλόνι. 00:01:25.801 --> 00:01:28.939 Όμως εγώ είπα ότι ήθελα οπωσδήποτε το ροζ. 00:01:28.939 --> 00:01:34.348 Και μου υπενθύμισε ότι το αγαπημένο μου χρώμα ήταν το μπλε. 00:01:34.348 --> 00:01:39.156 Το ότι το αγαπημένο μου χρώμα τώρα είναι το μπλε, αλλά συνεχίζω να είμαι γκέι -- 00:01:39.156 --> 00:01:42.253 (Γέλια) -- 00:01:42.253 --> 00:01:46.612 είναι ένδειξη της επιρροής της μητέρας μου, όσο και των ορίων αυτής της επιρροής. 00:01:46.612 --> 00:01:48.691 (Γέλια) 00:01:48.691 --> 00:01:53.835 (Χειροκρότημα) 00:01:55.559 --> 00:01:58.105 Όταν ήμουν μικρός, η μητέρα μου έλεγε, 00:01:58.105 --> 00:02:02.650 «Η αγάπη που έχεις για τα παιδιά σου δεν μοιάζει με κανένα άλλο συναίσθημα. 00:02:02.650 --> 00:02:05.847 Και μέχρι ν' αποκτήσεις παιδιά, δεν ξέρεις πως είναι». 00:02:05.847 --> 00:02:09.201 Κι όταν ήμουν μικρός, το πήρα ως το μεγαλύτερο κομπλιμέντο στον κόσμο 00:02:09.201 --> 00:02:11.981 ότι το έλεγε αυτό μεγαλώνοντας τον αδερφό μου και εμένα. 00:02:11.981 --> 00:02:14.480 Και όταν ήμουν έφηβος, σκέφτηκα 00:02:14.480 --> 00:02:18.060 ότι είμαι ομοφυλόφιλος, και γι' αυτό μάλλον δεν μπορώ να κάνω οικογένεια. 00:02:18.060 --> 00:02:20.358 Και όταν η μητέρα μου το έλεγε αυτό, με άγχωνε. 00:02:20.358 --> 00:02:21.904 Αφότου αποκάλυψα τις προτιμήσεις μου, 00:02:21.904 --> 00:02:25.104 όταν συνέχισε να το λέει, με εξόργιζε. 00:02:25.104 --> 00:02:29.245 Είπα «Είμαι γκέι. Δεν είναι αυτή η κατεύθυνση που πηγαίνω. 00:02:29.245 --> 00:02:32.290 Και θέλω να σταματήσεις να το λες αυτό». 00:02:35.013 --> 00:02:40.070 Περίπου 20 χρόνια πριν, οι συντάκτες μου στο περιοδικό New York Times μου ζήτησαν 00:02:40.070 --> 00:02:42.511 να γράψω ένα κομμάτι για την κουλτούρα των κωφών. 00:02:42.511 --> 00:02:44.348 Και μάλλον αιφνιδιάστηκα. 00:02:44.348 --> 00:02:46.543 Θεωρούσα την κώφωση εξ ολοκλήρου ασθένεια. 00:02:46.543 --> 00:02:48.269 Οι καημένοι, δεν μπορούν να ακούσουν. 00:02:48.269 --> 00:02:51.043 Δεν είχαν ακοή, και τι θα μπορούσαμε να κάνουμε γι'αυτούς; 00:02:51.043 --> 00:02:53.370 Και τότε επισκέφτηκα τον κόσμο των κωφών. 00:02:53.370 --> 00:02:55.551 Πήγα σε κλάμπ για κωφούς. 00:02:55.551 --> 00:02:59.451 Είδα παραστάσεις θεάτρου και ποίησης για κωφούς. 00:02:59.451 --> 00:03:05.682 Πήγα ακόμα και στο διαγωνισμό Μις Κωφών Αμερική στο Νάσβιλ, Τενεσί 00:03:05.682 --> 00:03:09.526 όπου οι άνθρωποι διαμαρτύρονταν για την ακατάληπτη προφορά των Νότιων. 00:03:09.526 --> 00:03:13.765 (Γέλια) 00:03:13.765 --> 00:03:17.709 Και όπως βυθιζόμουν όλο και περισσότερο στον κόσμο των κωφών, 00:03:17.709 --> 00:03:20.607 πείστηκα ότι η κώφωση ήταν ένας πολιτισμός 00:03:20.607 --> 00:03:23.075 κι ότι οι άνθρωποι στον κόσμο των κωφών που έλεγαν, 00:03:23.075 --> 00:03:26.444 «Εμείς δεν έχουμε έλλειψη ακοής, συμμετέχουμε σ' έναν πολιτισμό», 00:03:26.444 --> 00:03:29.014 έλεγαν κάτι που ήταν ουσιαστικό. 00:03:29.024 --> 00:03:30.541 Δεν ήταν ο πολιτισμός μου 00:03:30.541 --> 00:03:33.236 και δεν ήθελα και τόσο να πάω και να ενταχθώ σε αυτόν, 00:03:33.236 --> 00:03:35.914 αλλά εκτίμησα ότι ήταν μια κουλτούρα 00:03:35.914 --> 00:03:38.155 κι ότι για τα μέλη της έμοιαζε τόσο πολύτιμη 00:03:38.155 --> 00:03:42.733 όσο η κουλτούρα των Λατίνων ή η γκεί κουλτούρα 00:03:42.733 --> 00:03:44.751 ή η εβραϊκή κουλτούρα. 00:03:44.751 --> 00:03:49.299 Την ένιωσα τόσο έγκυρη, ίσως όσο και την αμερικανική κουλτούρα. 00:03:49.629 --> 00:03:52.729 Τότε μια φίλη ενός φίλου μου έκανε μια κόρη που ήταν νάνος. 00:03:52.729 --> 00:03:54.393 Κι όταν γεννήθηκε η κόρη της, 00:03:54.393 --> 00:03:56.714 ξαφνικά βρέθηκε να αντιμετωπίζει ζητήματα 00:03:56.724 --> 00:03:59.510 τα οποία τώρα άρχισαν να φαίνονται οικεία και σε μένα. 00:03:59.510 --> 00:04:03.307 Αντιμετώπιζε το ζήτημα του τι να κάνει με αυτό το παιδί. 00:04:03.307 --> 00:04:06.914 Θα έπρεπε να λέει, «Είσαι σαν όλους τους άλλους, αλλά λίγο κοντύτερη;» 00:04:06.914 --> 00:04:09.962 Ή έπρεπε να κατασκευάσει κάποια ταυτότητα για νάνους, 00:04:09.962 --> 00:04:12.578 να εμπλακεί με τους Μικρούς Ανθρώπους της Αμερικής 00:04:12.578 --> 00:04:15.392 και να ενημερωθεί για τις εξελίξεις σχετικά με τους νάνους; 00:04:15.392 --> 00:04:16.911 Και ξαφνικά σκέφτηκα, 00:04:16.911 --> 00:04:19.513 τα περισσότερα κωφά παιδιά γεννιούνται από ακούοντες. 00:04:19.513 --> 00:04:22.006 Αυτοί οι ακούοντες γονείς προσπαθούν να τα θεραπεύσουν. 00:04:22.006 --> 00:04:25.735 Αυτοί οι κωφοί άνθρωποι ανακαλύπτουν την κοινότητα στην εφηβεία. 00:04:25.735 --> 00:04:28.290 Οι περισσότεροι ομοφυλόφιλοι γεννιούνται από ετεροφυλόφιλους. 00:04:28.290 --> 00:04:30.965 Οι ετεροφυλόφιλοι γονείς τούς θέλουν να λειτουργούν 00:04:30.965 --> 00:04:33.178 παράλληλα με τον περισσότερο κόσμο, 00:04:33.178 --> 00:04:36.900 κι αυτοί οι γκέι άνθρωποι πρέπει να ανακαλύψουν την ταυτότητά τους αργότερα. 00:04:36.900 --> 00:04:38.462 Κι έχω τώρα τη φίλη μου 00:04:38.462 --> 00:04:41.786 που αντιμετωπίζει αυτά τα ζητήματα ταυτότητας με την κόρη νάνο. 00:04:41.786 --> 00:04:43.571 Και σκέφτηκα, να το και πάλι: 00:04:43.571 --> 00:04:46.136 Μια οικογένεια που θεωρεί ότι είναι φυσιολογική 00:04:46.136 --> 00:04:48.507 με ένα παιδί που φαίνεται να είναι πέρα από το φυσιολογικό. 00:04:48.507 --> 00:04:53.015 Και καλλιέργησα την ιδέα ότι υπάρχουν δύο είδη ταυτότητας. 00:04:53.015 --> 00:04:54.937 Υπάρχουν κάθετες ταυτότητες 00:04:54.937 --> 00:04:57.916 που έχουν περάσει από την μία γενιά στην άλλη 00:04:57.916 --> 00:05:03.298 Αυτά είναι πράγματα όπως η εθνικότητα, συνήθως η γλώσσα, συχνά η θρησκεία. 00:05:03.298 --> 00:05:07.913 Αυτά είναι πράγματα που έχετε από κοινού με τους γονείς και τα παιδιά σας. 00:05:07.913 --> 00:05:10.280 Και ενώ κάποια από αυτά μπορεί να είναι δύσκολα, 00:05:10.280 --> 00:05:12.299 δεν προσπαθείς να τα θεραπεύσεις. 00:05:12.299 --> 00:05:15.877 Μπορείτε να ισχυριστείτε ότι είναι πιο δύσκολο στις Ηνωμένες Πολιτείες - 00:05:15.877 --> 00:05:17.866 παρά την τρέχουσα προεδρία μας, 00:05:17.866 --> 00:05:19.690 να είσαι έγχρωμος. 00:05:19.690 --> 00:05:22.394 Κι όμως, κανείς δεν προσπαθεί να διασφαλίσει 00:05:22.394 --> 00:05:26.271 ότι η επόμενη γενιά των Αφρο-Αμερικανών ή Ασιατών 00:05:26.271 --> 00:05:29.637 θα βγει με λευκό δέρμα και ξανθά μαλλιά. 00:05:29.637 --> 00:05:33.954 Υπάρχουν κι άλλες ταυτότητες που μαθαίνεις από μια ομάδα ομοτίμων. 00:05:33.954 --> 00:05:36.204 Τις αποκαλώ οριζόντιες ταυτότητες, 00:05:36.204 --> 00:05:38.875 επειδή η ομάδα ομοτίμων είναι η οριζόντια εμπειρία. 00:05:38.875 --> 00:05:41.723 Αυτά είναι ταυτότητες που είναι ξένες προς τους γονείς σας 00:05:41.723 --> 00:05:45.892 και που θα πρέπει να ανακαλύψετε όταν θα τις δείτε σε συνομηλίκους. 00:05:45.892 --> 00:05:48.972 Και αυτές τις ταυτότητες, τις εν λόγω οριζόντιες ταυτότητες, 00:05:48.972 --> 00:05:52.686 οι άνθρωποι σχεδόν από πάντα προσπαθούν να τις θεραπεύσουν. 00:05:52.686 --> 00:05:55.763 Και ήθελα να δω ποια είναι η διαδικασία μέσω της οποίας 00:05:55.763 --> 00:05:57.582 οι άνθρωποι αυτών των ταυτοτήτων 00:05:57.582 --> 00:06:00.300 καταλήγουν σε μια καλή σχέση μαζί τους. 00:06:00.300 --> 00:06:04.560 Και μου φάνηκε ότι υπήρχαν τρία επίπεδα αποδοχής 00:06:04.560 --> 00:06:06.032 που έπρεπε να λάβουν χώρα. 00:06:06.032 --> 00:06:09.473 Υπάρχει η αυτο-αποδοχή, υπάρχει η αποδοχή από την οικογένεια, 00:06:09.473 --> 00:06:11.484 και υπάρχει η κοινωνική αποδοχή. 00:06:11.484 --> 00:06:13.477 Δεν συμπίπτουν πάντοτε. 00:06:13.477 --> 00:06:16.368 Πολλές φορές, οι άνθρωποι που βρίσκονται σε αυτές τις καταστάσεις, 00:06:16.368 --> 00:06:20.886 είναι πολύ θυμωμένοι γιατί αισθάνονται ότι οι γονείς τους δεν τους αγαπούν, 00:06:20.886 --> 00:06:24.883 όταν αυτό που πραγματικά συμβαίνει είναι ότι οι γονείς τους δεν τους αποδέχονται. 00:06:24.883 --> 00:06:28.172 Η αγάπη είναι κάτι που ιδανικά υπάρχει άνευ όρων 00:06:28.172 --> 00:06:31.199 σε όλη τη σχέση μεταξύ ενός γονέα και του παιδιού. 00:06:31.203 --> 00:06:34.466 Αλλά η αποδοχή είναι κάτι που απαιτεί χρόνο. 00:06:34.466 --> 00:06:36.286 Πάντα παίρνει χρόνο. 00:06:36.696 --> 00:06:41.295 Ένας νάνος που γνώρισα ήταν κάποιος που ονομάζεται Κλίντον Μπράουν. 00:06:41.588 --> 00:06:45.013 Όταν γεννήθηκε, είχε διαγνωστεί με διαστροφικό νανισμό, 00:06:45.013 --> 00:06:46.612 μια πολύ σοβαρή κατάσταση, 00:06:46.612 --> 00:06:50.261 και είπαν στους γονείς του ότι ποτέ δεν θα περπατήσει, ποτέ δεν θα μιλήσει, 00:06:50.261 --> 00:06:52.157 δεν θα έχει καμία πνευματική ικανότητα, 00:06:52.157 --> 00:06:54.860 και ότι πιθανότατα δεν θα τους αναγνωρίζει. 00:06:54.860 --> 00:06:58.103 Τους πρότειναν να τον αφήσουν στο νοσοκομείο, 00:06:58.103 --> 00:07:00.234 έτσι ώστε να μπορέσει να πεθάνει εκεί ήσυχα. 00:07:00.234 --> 00:07:02.410 Η μητέρα του είπε ότι δεν θα τον άφηνε. 00:07:02.410 --> 00:07:04.226 Και πήρε το γιο της στο σπίτι. 00:07:04.226 --> 00:07:07.849 Και παρόλο που δεν είχε ούτε ιδιαίτερη μόρφωση, ούτε οικονομική δυνατότητα, 00:07:07.849 --> 00:07:09.698 βρήκε τον καλύτερο γιατρό στη χώρα 00:07:09.698 --> 00:07:12.000 για την αντιμετώπιση του διαστροφικού νανισμού 00:07:12.000 --> 00:07:14.093 και αυτός ανέλαβε τον Κλίντον. 00:07:14.093 --> 00:07:16.351 Κατά τη διάρκεια της παιδικής του ηλικίας, 00:07:16.351 --> 00:07:18.986 υποβλήθηκε σε 30 μεγάλες χειρουργικές επεμβάσεις. 00:07:18.986 --> 00:07:21.503 Και πέρασε πολύ καιρό στο νοσοκομείο 00:07:21.503 --> 00:07:23.143 ενώ υποβαλλόταν σ' αυτές τις διαδικασίες, 00:07:23.143 --> 00:07:25.639 ως αποτέλεσμα των οποίων τώρα μπορεί να περπατήσει. 00:07:25.639 --> 00:07:29.908 Και ενώ ήταν εκεί, έστειλαν καθηγητές για να τον βοηθήσουν με τα μαθήματά του 00:07:29.908 --> 00:07:32.735 και εργάστηκε σκληρά, γιατί δεν είχε τίποτα άλλο να κάνει. 00:07:32.735 --> 00:07:34.583 Κατέληξε να φτάσει σε ένα επίπεδο 00:07:34.583 --> 00:07:38.113 που δεν είχε ποτέ πριν κατορθωθεί κανένα μέλος της οικογένειάς του. 00:07:38.113 --> 00:07:41.426 Έγινε ο πρώτος στην οικογένειά του που πήγε σε κολέγιο, 00:07:41.426 --> 00:07:44.817 όπου έζησε στην πανεπιστημιούπολη οδηγώντας ένα ειδικό αυτοκίνητο 00:07:44.817 --> 00:07:47.344 το οποίο φιλοξενούσε το ασυνήθιστο σώμα του. 00:07:47.344 --> 00:07:50.354 Η μητέρα του μου είπε μια ιστορία, όταν γύριζε σπίτι μια μέρα 00:07:50.354 --> 00:07:52.504 και αυτός πήγαινε στο κολλέγιο εκεί κοντά-- 00:07:52.504 --> 00:07:55.411 και είπε, «Είδα το αυτοκίνητο, που πάντα αναγνώριζες 00:07:55.411 --> 00:07:59.013 στο πάρκινγκ ενός μπαρ», είπε. (Γέλια) 00:07:59.853 --> 00:08:04.393 «Και σκέφτηκα, αυτοί είναι 1,80, κι αυτός δεν είναι ούτε ένα μέτρο. 00:08:04.393 --> 00:08:06.627 Δύο μπύρες τους είναι τέσσερις μπύρες γι' αυτόν». 00:08:06.627 --> 00:08:09.381 Είπε, «Ήξερα ότι δεν μπορούσα να μπω μέσα και να τον διακόψω, 00:08:09.381 --> 00:08:13.535 αλλά πήγα στο σπίτι, και του άφησα οκτώ μηνύματα στο κινητό του». 00:08:13.535 --> 00:08:15.031 Είπε, «Και τότε σκέφτηκα, 00:08:15.031 --> 00:08:17.137 αν κάποιος μου είχε πει όταν γεννήθηκε 00:08:17.137 --> 00:08:20.459 ότι στο μέλλον η ανησυχία μου θα ήταν ότι θα έπινε 00:08:20.459 --> 00:08:23.541 και θα οδηγούσε με τους συμφοιτητές του...» 00:08:23.541 --> 00:08:28.933 (Χειροκρότημα) 00:08:31.463 --> 00:08:33.618 Και της είπα, «Τι νομίζεις ότι έκανες 00:08:33.618 --> 00:08:35.248 που τον βοήθησε να αναδειχθεί 00:08:35.248 --> 00:08:38.288 σε αυτό τον γοητευτικό, επιτυχημένο, υπέροχο άνθρωπο;» 00:08:38.288 --> 00:08:42.710 Και είπε, «Τι έκανα; Τον αγαπούσα, αυτό είναι όλο». 00:08:42.723 --> 00:08:46.246 Ο Κλίντον είχε πάντα αυτό το φως μέσα του. 00:08:46.246 --> 00:08:51.280 Ο πατέρας του κι εγώ είχαμε την τύχη να είμαστε οι πρώτοι που το είδαν." 00:08:52.216 --> 00:08:55.086 Θα παραθέσω άλλο ένα απόσπασμα από περιοδικό της δεκαετίας του '60. 00:08:55.086 --> 00:09:00.516 Είναι του 1968 - The Atlantic Monthly, η φωνή της φιλελεύθερης Αμερικής - 00:09:00.996 --> 00:09:03.810 Γραμμένο από έναν σημαντικό επιστήμονα της Βιοηθικής. 00:09:03.810 --> 00:09:07.609 Είπε, «Δεν υπάρχει κανένας λόγος να αισθάνεσαι ένοχος 00:09:07.609 --> 00:09:10.915 για την εγκατάλειψη ενός παιδιού με σύνδρομο Ντάουν, 00:09:10.915 --> 00:09:15.983 είτε είναι εγκατάλειψη με την έννοια του να το βάλεις σε ίδρυμα 00:09:15.983 --> 00:09:19.878 ή με μια πιο υπεύθυνη, θανατηφόρα έννοια. 00:09:19.884 --> 00:09:24.838 Είναι λυπηρό, ναι - φοβερό. Αλλά δεν συνεπάγεται ενοχές. 00:09:24.840 --> 00:09:28.947 Η αληθινή ενοχή προκύπτει μόνο από αδίκημα κατά ενός ατόμου, 00:09:28.953 --> 00:09:32.532 και κάποιος με σύνδρομο Ντάουν δεν είναι άτομο». 00:09:33.540 --> 00:09:37.479 Έχουν γραφτεί πολλά για την τεράστια πρόοδο που έχουμε κάνει 00:09:37.479 --> 00:09:39.599 για την αντιμετώπιση των ομοφυλόφιλων ατόμων. 00:09:39.599 --> 00:09:43.642 Το γεγονός ότι η στάση μας έχει αλλάξει είναι στα πρωτοσέλιδα κάθε μέρα. 00:09:43.642 --> 00:09:48.245 Αλλά ξεχνάμε πώς αντιμετωπίζαμε τους διαφορετικούς ανθρώπους, 00:09:48.245 --> 00:09:50.477 πώς αντιμετωπίζαμε τα άτομα με αναπηρία 00:09:50.477 --> 00:09:53.387 πόσο απάνθρωποι ήμασταν. 00:09:53.387 --> 00:09:55.273 Η αλλαγή που έχει πραγματοποιηθεί σ' αυτόν τον τομέα, 00:09:55.273 --> 00:09:57.210 η οποία είναι εξίσου ριζοσπαστική, 00:09:57.210 --> 00:09:59.977 είναι κάτι στο οποίο δεν δίνουμε πολύ μεγάλη προσοχή. 00:09:59.977 --> 00:10:03.939 Μια από τις οικογένειες που πήρα συνέντευξη, ο Τομ και η Κάρεν Ρόμπαρντς, 00:10:03.939 --> 00:10:07.616 αιφνιδιάστηκαν όταν, σαν νέοι και επιτυχημένοι Νεοϋορκέζοι, 00:10:07.616 --> 00:10:11.101 το πρώτο τους παιδί είχε διαγνωστεί με σύνδρομο Ντάουν. 00:10:11.101 --> 00:10:13.681 Πίστευαν ότι οι εκπαιδευτικές ευκαιρίες γι' αυτόν, 00:10:13.681 --> 00:10:15.501 δεν ήταν αυτό που θα έπρεπε να είναι, 00:10:15.501 --> 00:10:19.052 και έτσι αποφάσισαν να φτιάξουν ένα μικρό κέντρο -- 00:10:19.052 --> 00:10:22.706 με δύο αίθουσες διδασκαλίας που ξεκίνησαν με μερικούς άλλους γονείς -- 00:10:22.706 --> 00:10:25.170 για να εκπαιδεύσουν τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν. 00:10:25.170 --> 00:10:29.010 Με τα χρόνια, το κέντρο αυτό εξελίχθηκε στο Κέντρο Κουκ, 00:10:29.010 --> 00:10:31.227 όπου τώρα υπάρχουν χιλιάδες 00:10:31.227 --> 00:10:34.964 παιδιών με διανοητικές αναπηρίες που διδάσκονται. 00:10:34.964 --> 00:10:38.142 Στο διάστημα που μεσολάβησε από τη δημοσίευση του άρθρου της Atlantic Monthly 00:10:38.142 --> 00:10:42.315 το προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με σύνδρομο Ντάουν έχει τριπλασιαστεί. 00:10:42.315 --> 00:10:47.074 Η εμπειρία των ανθρώπων με σύνδρομο Ντάουν περιλαμβάνει εκείνους που είναι ηθοποιοί, 00:10:47.074 --> 00:10:50.016 εκείνους που είναι συγγραφείς, κάποιους που είναι σε θέση να 00:10:50.016 --> 00:10:52.648 ζήσουν με πλήρη ανεξαρτησία στην ενήλικη ζωή. 00:10:53.378 --> 00:10:56.542 Οι Ρομπαρντς είχαν κάνει πολλά γι'αυτό και είπα, «Μήπως το μετανιώνετε; 00:10:56.542 --> 00:10:59.139 Εύχεστε το παιδί σας να μην είχε σύνδρομο Ντάουν; 00:10:59.139 --> 00:11:01.298 Εύχεστε να μην είχατε ακούσει ποτέ γι αυτό;» 00:11:01.298 --> 00:11:03.635 Έχει ενδιαφέρον ότι ο πατέρας του είπε, 00:11:03.635 --> 00:11:05.942 «Λοιπόν, για τον Ντέιβιντ, το γιο μας, λυπάμαι, 00:11:05.942 --> 00:11:09.322 γιατί για τον Ντέιβιντ, είναι δύσκολο να είσαι στον κόσμο 00:11:09.322 --> 00:11:12.070 και θα ήθελα να δώσω στον Ντέιβιντ μια πιο εύκολη ζωή. 00:11:12.070 --> 00:11:14.913 Αλλά νομίζω ότι αν χάναμε όσους έχουν σύνδρομο Ντάουν, 00:11:14.913 --> 00:11:17.516 θα ήταν μια καταστροφική απώλεια». 00:11:17.516 --> 00:11:20.601 Η Κάρεν Ρόμπαρντς μου είπε, «Συμφωνώ με τον Τομ. 00:11:20.601 --> 00:11:24.482 Για τον Ντέιβιντ, θα τον θεράπευα αμέσως για να του δώσω μια πιο εύκολη ζωή. 00:11:24.482 --> 00:11:29.858 Αλλά προσωπικά, ποτέ δεν θα πίστευα πριν από 23 χρόνια που γεννήθηκε, 00:11:29.858 --> 00:11:31.988 ότι θα μπορούσα να φτάσω σε τέτοιο σημείο -- 00:11:31.988 --> 00:11:36.336 προσωπικά μιλώντας, με έχει κάνει τόσο καλύτερη και ευγενικότερη 00:11:36.336 --> 00:11:39.370 και τόσο πολύ πιο αποφασιστική σε ολόκληρη τη ζωή μου, 00:11:39.370 --> 00:11:45.269 που προσωπικά, δεν θα το εγκατέλειπα για τίποτα στον κόσμο». 00:11:45.909 --> 00:11:48.326 Ζούμε σε ένα σημείο, όπου η κοινωνική αποδοχή 00:11:48.326 --> 00:11:51.913 γι' αυτές και για πολλές άλλες καταστάσεις, εξελίσσεται συνεχώς. 00:11:51.913 --> 00:11:53.738 Και όμως ζούμε αυτή τη στιγμή 00:11:53.738 --> 00:11:56.629 που η ικανότητά μας να εξαλείψουμε αυτές τις καταστάσεις 00:11:56.629 --> 00:11:59.567 έχει φτάσει σε ένα ύψος που ποτέ δεν φανταζόμασταν πριν. 00:11:59.567 --> 00:12:02.411 Τα περισσότερα κωφά βρέφη που γεννιούνται στις Ηνωμένες Πολιτείες σήμερα 00:12:02.411 --> 00:12:04.189 θα λάβουν κοχλιακά εμφυτεύματα, 00:12:04.189 --> 00:12:09.004 τα οποία τοποθετούνται στον εγκέφαλο και συνδέονται με έναν δέκτη, 00:12:09.004 --> 00:12:12.069 και τα οποία τους επιτρέπουν να αποκτήσουν μια τηλεομοιοτυπία της ακοής 00:12:12.069 --> 00:12:14.274 και να χρησιμοποιούν τον προφορικό λόγο. 00:12:14.274 --> 00:12:18.321 Μια ένωση που έχει δοκιμαστεί σε ποντικούς, BMN - 111, 00:12:18.321 --> 00:12:23.374 είναι χρήσιμη στην πρόληψη της δράσης του γονιδίου της αχονδροπλασίας. 00:12:23.374 --> 00:12:26.119 Η αχονδροπλασία είναι η πιο κοινή μορφή νανισμού, 00:12:26.119 --> 00:12:28.250 και τα ποντίκια που έχουν λάβει την εν λόγω ουσία 00:12:28.250 --> 00:12:30.041 και έχουν το γονίδιο της αχονδροπλασίας, 00:12:30.041 --> 00:12:32.004 αναπτύχθηκαν σε πλήρες μέγεθος. 00:12:32.004 --> 00:12:34.555 Δοκιμές σε ανθρώπους είναι πολύ κοντά. 00:12:34.555 --> 00:12:36.811 Υπάρχουν εξετάσεις αίματος που βρίσκονται σε εξέλιξη 00:12:36.811 --> 00:12:38.663 που θα εντόπιζαν το σύνδρομο Ντάουν με μεγαλύτερη σαφήνεια 00:12:40.515 --> 00:12:42.369 και πιο νωρίς στην εγκυμοσύνη από ποτέ, 00:12:42.369 --> 00:12:45.183 καθιστώντας το όλο και ευκολότερο για τους ανθρώπους 00:12:45.183 --> 00:12:48.870 να εξαλείψουν αυτές τις κυήσεις, ή να τις τερματίσουν. 00:12:48.870 --> 00:12:53.537 Έτσι έχουμε και την κοινωνική πρόοδο και την πρόοδο της ιατρικής. 00:12:53.537 --> 00:12:55.389 Και πιστεύω και στα δύο. 00:12:55.389 --> 00:12:57.772 Πιστεύω ότι η κοινωνική πρόοδος είναι φανταστική 00:12:57.772 --> 00:12:59.605 και γεμάτη νόημα και υπέροχη, 00:12:59.605 --> 00:13:02.540 και πιστεύω το ίδιο πράγμα και για την ιατρική πρόοδο. 00:13:02.540 --> 00:13:06.903 Αλλά νομίζω ότι είναι μια τραγωδία, όταν μια απο αυτές δεν βλέπει την άλλη. 00:13:06.903 --> 00:13:08.974 Όταν βλέπω τον τρόπο με τον οποίο τέμνονται 00:13:08.974 --> 00:13:11.188 σε καταστάσεις, όπως οι τρεις που μόλις περιέγραψα, 00:13:11.188 --> 00:13:14.838 μερικές φορές νομίζω ότι είναι σαν εκείνες τις στιγμές στη Γκραντ Όπερα 00:13:14.838 --> 00:13:17.442 που ο ήρωας συνειδητοποιεί ότι αγαπά την ηρωίδα, 00:13:17.442 --> 00:13:21.889 ακριβώς τη στιγμή που αυτή πεθαίνει πάνω στο ντιβάνι. 00:13:21.889 --> 00:13:24.688 (Γέλια) 00:13:24.688 --> 00:13:28.570 Πρέπει να σκεφτούμε για το πώς αισθανόμαστε για τις θεραπείες γενικά. 00:13:28.570 --> 00:13:31.436 Πολλές φορές το ζήτημα της γονεϊκής ιδιότητας είναι, 00:13:31.436 --> 00:13:33.288 τι κληροδοτούμε στα παιδιά μας 00:13:33.288 --> 00:13:35.040 και τι θεραπεύουμε σε αυτά; 00:13:35.040 --> 00:13:39.211 Ο Τζιμ Σινκλαίρ, ένας εξέχων ακτιβιστής του αυτισμού, είπε, 00:13:39.211 --> 00:13:43.865 «Όταν οι γονείς λένε, "Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό", 00:13:43.865 --> 00:13:48.724 αυτό που πραγματικά λένε είναι, "Μακάρι το παιδί που έχω να μην υπήρχε 00:13:48.724 --> 00:13:52.741 και να είχα ένα διαφορετικό, μη-αυτιστικό παιδί αντ'αυτού"». 00:13:52.751 --> 00:13:57.538 Διαβάστε το πάλι. Αυτό ακούμε όταν θρηνείτε για την ύπαρξή μας. 00:13:57.538 --> 00:14:00.725 Αυτό ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία -- 00:14:00.725 --> 00:14:02.642 ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας για μας, 00:14:02.642 --> 00:14:05.022 είναι ότι κάποια μέρα θα πάψουμε να υπάρχουμε 00:14:05.022 --> 00:14:10.691 και ξένοι που μπορείς να αγαπήσεις θα μπουν πίσω από τα πρόσωπά μας." 00:14:10.691 --> 00:14:13.534 Είναι μια πολύ ακραία άποψη, 00:14:13.534 --> 00:14:17.768 αλλά δείχνει την πραγματικότητα ότι οι άνθρωποι δεσμεύονται με τη ζωή που έχουν 00:14:17.768 --> 00:14:22.341 και δεν θέλουν να θεραπευτούν ή να αλλάξουν ή να εξαλειφθούν. 00:14:22.341 --> 00:14:25.806 Θέλουν να είναι ό,τι κι αν είναι αυτό που έχουν καταλήξει να είναι. 00:14:25.806 --> 00:14:29.356 Μια από τις οικογένειες που πήρα συνέντευξη για το πρόγραμμα αυτό 00:14:29.356 --> 00:14:31.369 ήταν η οικογένεια του Ντίλαν Κλίμποντ, 00:14:31.369 --> 00:14:34.722 ο οποίος ήταν ένας από τους δράστες της σφαγής της Κόλουμπαιν. 00:14:34.722 --> 00:14:37.285 Χρειάστηκε χρόνος για να τους πείσω να μου μιλήσουν, 00:14:37.285 --> 00:14:40.168 και όταν συμφώνησαν, ήταν τόσο γεμάτοι από την ιστορία τους 00:14:40.168 --> 00:14:41.859 που δεν μπορούσαν να σταματήσουν. 00:14:41.859 --> 00:14:44.493 Και το πρώτο από τα πολλά Σαβ/κα που πέρασα μαζί τους 00:14:44.493 --> 00:14:47.609 κατέγραψα περισσότερες από 20 ώρες συνομιλίας. 00:14:47.609 --> 00:14:49.872 Την Κυριακή το βράδυ, ήμασταν όλοι εξαντλημένοι. 00:14:49.872 --> 00:14:52.756 Καθόμασταν στην κουζίνα. Η Σου Κλίμπολντ ετοίμαζε το δείπνο. 00:14:52.756 --> 00:14:55.266 Είπα, «Αν ο Ντίλαν ήταν εδώ τώρα, 00:14:55.276 --> 00:14:58.109 έχετε μια ιδέα του τι θα θέλατε να τον ρωτήσετε;» 00:14:58.109 --> 00:15:00.489 Ο πατέρας του είπε, «Σίγουρα ξέρω. 00:15:00.489 --> 00:15:04.035 Θα ήθελα να τον ρωτήσω τι στο διάολο σκεφτόταν ότι έκανε». 00:15:04.035 --> 00:15:07.668 Η Σου κοίταξε το πάτωμα, και σκέφτηκε για ένα λεπτό. 00:15:07.668 --> 00:15:09.747 Και μετά σήκωσε τα μάτια της και είπε, 00:15:11.826 --> 00:15:13.905 «Θα ήθελα να του ζητήσω να με συγχωρήσει που ενώ ήμουν η μητέρα του 00:15:13.905 --> 00:15:17.531 ποτέ δεν ήξερα τι συνέβαινε μέσα στο κεφάλι του». 00:15:18.341 --> 00:15:21.312 Ενώ δειπνούσαμε μερικά χρόνια αργότερα -- 00:15:21.312 --> 00:15:23.244 ένα από τα πολλά δείπνα που είχαμε μαζί -- 00:15:23.244 --> 00:15:26.647 είπε, «Ξέρετε, όταν συνέβη στην αρχή, 00:15:26.647 --> 00:15:30.292 ευχόμουν να μην είχα παντρευτεί ποτέ, να μην είχα κάνει ποτέ παιδιά. 00:15:30.292 --> 00:15:33.955 Αν δεν είχα πάει στο Οχάιο και δεν είχα διασταυρώσει μονοπάτια με τον Τόμ, 00:15:33.955 --> 00:15:37.592 αυτό το παιδί δεν θα υπήρχε και αυτό το φοβερό πράγμα δεν θα είχε συμβεί. 00:15:37.594 --> 00:15:42.112 Αλλά έχω φτάσει να αισθάνομαι ότι αγαπώ τα παιδιά μου τόσο πολύ 00:15:42.112 --> 00:15:45.404 που δεν θέλω να φανταστώ μια ζωή χωρίς αυτά. 00:15:45.414 --> 00:15:48.208 Αναγνωρίζω τον πόνο που προκλήθηκε σε τρίτους, 00:15:48.208 --> 00:15:51.002 για τον οποίο δεν μπορεί να υπάρξει συγχώρεση, 00:15:51.002 --> 00:15:53.796 αλλά για τον πόνο που προκλήθηκε σε μένα, υπάρχει», είπε. 00:15:53.796 --> 00:15:57.600 «Έτσι, ενώ αναγνωρίζω ότι θα ήταν καλύτερο για τον κόσμο 00:15:57.600 --> 00:16:00.112 αν ο Ντύλαν δεν είχε γεννηθεί ποτέ, 00:16:00.112 --> 00:16:04.792 έχω αποφασίσει ότι δεν θα ήταν καλύτερο για μένα» 00:16:05.582 --> 00:16:08.755 Σκέφτηκα ότι ήταν εκπληκτικό το πώς όλες αυτές οι οικογένειες 00:16:08.755 --> 00:16:11.928 είχαν όλα αυτά τα παιδιά με όλα αυτά τα προβλήματα, 00:16:11.928 --> 00:16:15.101 προβλήματα που ως επί το πλείστον θα είχαν κάνει τα πάντα για να αποφύγουν, 00:16:15.101 --> 00:16:18.920 και ότι όλοι είχαν βρει τόσο πολύ νόημα σε αυτή την εμπειρία του γονεϊκού ρόλου. 00:16:18.920 --> 00:16:22.091 Και τότε σκέφτηκα, όλοι όσοι έχουμε παιδιά, 00:16:22.091 --> 00:16:24.793 λατρεύουμε τα παιδιά που έχουμε, με τα ελαττώματα τους. 00:16:24.797 --> 00:16:29.073 Αν κάποιος ένδοξος άγγελος ξαφνικά κατέβει από την οροφή του σαλονιού μου 00:16:29.073 --> 00:16:31.234 και προσφερθεί να πάρει τα παιδιά που έχω 00:16:31.234 --> 00:16:33.510 και να μου δώσει άλλα, καλύτερα παιδιά 00:16:33.510 --> 00:16:36.667 - πιο ευγενικά, πιο αστεία, πιο όμορφα, πιο έξυπνα - 00:16:36.667 --> 00:16:38.354 (Γέλια) 00:16:38.354 --> 00:16:40.389 Θα προσκολλόμουν στα παιδιά που έχω 00:16:40.389 --> 00:16:42.764 και θα προσευχόμουν να φύγει μακριά αυτό το φρικτό θέαμα. 00:16:42.764 --> 00:16:46.210 Και τελικά νιώθω, ότι με τον ίδιο τρόπο που έχουμε δοκιμάσει 00:16:46.210 --> 00:16:49.360 επιβραδυντικά φλόγας σε πιτζάμες, για να εξασφαλίσουμε 00:16:49.360 --> 00:16:52.904 ότι δεν θα πιάσουν φωτιά, όταν το παιδί μας φτάσει κοντά στη σόμπα, 00:16:52.904 --> 00:16:55.002 έτσι και αυτές οι ιστορίες των οικογενειών 00:16:55.002 --> 00:16:57.040 που αντιμετωπίζουν αυτές τις ακραίες διαφορές 00:16:57.040 --> 00:16:59.009 αντικατοπτρίζουν την παγκόσμια εμπειρία 00:16:59.009 --> 00:17:02.189 της άσκησης του γονεϊκού ρόλου, όπου πάντα υπάρχουν στιγμές που 00:17:02.189 --> 00:17:06.103 κοιτάτε το παιδί σας και σκέφτεστε, «Από πού ήρθες εσύ;» 00:17:06.103 --> 00:17:08.536 (Γέλια) 00:17:08.546 --> 00:17:13.096 Αποδεικνύεται ότι, ενώ κάθε μία από αυτές τις ατομικές διαφορές είναι μεμονωμένες -- 00:17:13.096 --> 00:17:15.893 μερικές μόνο οικογένειες αντιμετωπίζουν την σχιζοφρένεια, 00:17:15.893 --> 00:17:18.703 μερικές οικογένειες παιδιών που είναι τρανσέξουαλ, 00:17:18.703 --> 00:17:20.605 μερικές οικογένειες παιδιών θαύματα 00:17:20.605 --> 00:17:23.178 - που επίσης αντιμετωπίζουν πολλών ειδών προκλήσεις - 00:17:23.178 --> 00:17:25.793 υπάρχουν μόνο μερικές οικογένειες σε κάθε κατηγορία - 00:17:25.793 --> 00:17:27.302 αλλά αν αρχίσεις να σκέφτεσαι 00:17:27.302 --> 00:17:29.167 ότι η εμπειρία του να διαπραγματευεσαι 00:17:29.167 --> 00:17:31.032 την διαφορετικότητα μέσα στην οικογένειά σου 00:17:31.032 --> 00:17:32.899 είναι αυτό που οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν, 00:17:32.899 --> 00:17:36.319 τότε θα ανακαλύψετε ότι είναι ένα σχεδόν καθολικό φαινόμενο. 00:17:36.319 --> 00:17:39.359 Η ειρωνεία είναι ότι οι διαφορές μας, 00:17:39.359 --> 00:17:43.129 και η αντιμετώπιση της διαφορετικότητάς μας είναι που μας ενώνουν. 00:17:43.699 --> 00:17:49.005 Αποφάσισα να αποκτήσω παιδιά, ενώ έκανα αυτή την εργασία. 00:17:49.005 --> 00:17:51.943 Πολλοί άνθρωποι εξεπλάγησαν και είπαν, 00:17:51.943 --> 00:17:54.397 «Πώς μπορείς να αποφασίζεις να αποκτήσεις παιδιά 00:17:54.397 --> 00:17:58.437 κατά την διάρκεια μιας μελέτης όλων όσων θα μπορούσαν να πάνε στραβά;» 00:17:58.437 --> 00:18:01.267 Και είπα, «Δεν μελετώ οτιδήποτε μπορεί να πάει στραβά. 00:18:01.267 --> 00:18:04.403 Αυτό που μελετώ είναι πόση αγάπη μπορεί να υπάρξει, 00:18:04.403 --> 00:18:09.124 ακόμα και όταν όλα φαίνεται να πηγαίνουν στραβά». 00:18:09.124 --> 00:18:14.774 Σκέφτηκα πολλά για τη μητέρα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες που είχα δει, 00:18:14.774 --> 00:18:18.541 ένα σοβαρά ανάπηρο παιδί που πέθανε από αμέλεια φροντιστή. 00:18:18.541 --> 00:18:21.346 Όταν ενταφιάστηκαν οι στάχτες του, η μητέρα του είπε, 00:18:21.346 --> 00:18:26.423 «Προσεύχομαι εδώ για συγχώρεση 00:18:26.423 --> 00:18:29.470 γιατί έχω υπάρξει δύο φορές θύμα ληστείας, 00:18:29.470 --> 00:18:35.437 μία φορά από το παιδί που ήθελα και μία φορά του γιου που αγαπούσα». 00:18:35.437 --> 00:18:40.076 Και σκέφτηκα ότι ήταν δυνατόν, για οποιονδήποτε να αγαπά κάθε παιδί 00:18:40.076 --> 00:18:42.594 αν είχαν την πραγματική θέληση να το κάνουν. 00:18:42.594 --> 00:18:47.615 Έτσι, ο σύζυγός μου είναι ο βιολογικός πατέρας δύο παιδιών 00:18:47.615 --> 00:18:50.390 κάποιων λεσβίων φίλων μας στη Μινεάπολη. 00:18:50.390 --> 00:18:53.088 Είχα μια στενή φίλη από το κολέγιο 00:18:53.088 --> 00:18:56.066 που είχε πάρει διαζύγιο και ήθελε να αποκτήσει παιδιά. 00:18:56.066 --> 00:18:58.095 Και έτσι έχουμε μία κόρη, 00:18:58.095 --> 00:19:00.313 και η μητέρα και η κόρη ζουν στο Τέξας. 00:19:00.313 --> 00:19:03.556 Και ο σύζυγός μου κι εγώ έχουμε έναν γιο που ζει μαζί μας μόνιμα 00:19:03.556 --> 00:19:05.959 του οποίου είμαι ο βιολογικός πατέρας, 00:19:05.959 --> 00:19:09.891 και παρένθετη μητέρα για την εγκυμοσύνη ήταν η Λώρα, 00:19:09.891 --> 00:19:12.931 η λεσβία μητέρα του Όλιβερ και της Λούσι στη Μινεάπολη. 00:19:12.931 --> 00:19:19.559 (Χειροκρότημα) 00:19:21.579 --> 00:19:27.087 Εν συντομία είναι πέντε γονείς τεσσάρων παιδιών σε τρεις πολιτείες. 00:19:27.087 --> 00:19:30.412 Και υπάρχουν άνθρωποι που πιστεύουν ότι η ύπαρξη της οικογένειάς μου 00:19:30.412 --> 00:19:32.944 κατά κάποιο τρόπο υπονομεύει ή αποδυναμώνει 00:19:32.944 --> 00:19:35.116 ή ζημιώνει την οικογένειά τους. 00:19:35.116 --> 00:19:38.699 Και υπάρχουν άνθρωποι που πιστεύουν ότι οι οικογένειες σαν τη δική μου 00:19:38.699 --> 00:19:40.361 δεν θα έπρεπε να υπάρχουν. 00:19:40.361 --> 00:19:46.051 Δεν δέχομαι αφαιρετικά μοντέλα αγάπης, μόνο προσθετικά. 00:19:46.051 --> 00:19:49.569 Πιστεύω ότι με τον ίδιο τρόπο που χρειαζόμαστε ποικιλομορφία ειδών 00:19:49.569 --> 00:19:51.807 για να εξασφαλίσουμε ότι ο πλανήτης μπορεί να συνεχιστεί, 00:19:51.807 --> 00:19:54.384 γι' αυτό χρειαζόμαστε αυτήν την ποικιλομορφία της αγάπης 00:19:54.384 --> 00:19:56.341 και την ποικιλομορφία των οικογενειών 00:19:56.341 --> 00:20:00.028 προκειμένου να ενισχυθεί η οικόσφαιρα της καλοσύνης. 00:20:00.592 --> 00:20:03.074 Την επόμενη μέρα απο την γέννηση του γιου μας 00:20:03.074 --> 00:20:07.638 η παιδίατρος μπήκε στο δωμάτιο του νοσοκομείου και είπε ότι ανησυχεί. 00:20:07.643 --> 00:20:10.779 Δεν τέντωνε τα πόδια του σωστά. 00:20:10.779 --> 00:20:13.693 Είπε ότι θα μπορούσε να σημαίνει ότι είχε εγκεφαλική βλάβη. 00:20:13.693 --> 00:20:17.051 Στο σημείο που τα τέντωνε, το έκανε ασύμμετρα, 00:20:17.051 --> 00:20:18.899 το οποίο θα μπορούσε να σημαίνει 00:20:18.899 --> 00:20:20.977 ότι υπήρχε κάποιου είδους όγκος. 00:20:20.977 --> 00:20:22.692 Είχε ένα πολύ μεγάλο κεφάλι, 00:20:22.692 --> 00:20:25.317 το οποίο μπορεί να υποδείκνυε υδροκεφαλισμό. 00:20:25.317 --> 00:20:27.383 Καθώς μου έλεγε όλα αυτά τα πράγματα, 00:20:27.383 --> 00:20:31.309 Ένιωσα το κέντρο της ύπαρξής μου να χύνεται στο πάτωμα. 00:20:31.309 --> 00:20:33.645 Σκέφτηκα, έχω εργαστεί για χρόνια 00:20:33.645 --> 00:20:36.201 πάνω σ' ένα βιβλίο για το πόσο νόημα βρίσκουν οι άνθρωποι 00:20:36.201 --> 00:20:39.739 μεγαλώνοντας παιδιά με αναπηρία. 00:20:39.739 --> 00:20:43.591 Δεν ήθελα να ενταχθώ στο σύνολό τους. 00:20:43.591 --> 00:20:46.320 Γιατί αυτό που αντιμετώπιζα ήταν η ιδέα μιας ασθένειας. 00:20:46.325 --> 00:20:48.758 Και όπως όλοι οι γονείς από καταβολής κόσμου, 00:20:48.758 --> 00:20:51.916 ήθελα να προστατεύσω το παιδί μου από την ασθένεια. 00:20:51.916 --> 00:20:55.149 Ήθελα επίσης να προστατέψω τον εαυτό μου από την ασθένεια. 00:20:55.149 --> 00:20:57.699 Και όμως, ήξερα από την δουλειά που είχα κάνει 00:20:57.699 --> 00:21:01.815 ότι αν όντως είχε κάποια από τα πράγματα για τα οποια θα εξεταζόταν, 00:21:01.815 --> 00:21:04.887 αυτά θα ήταν εν τέλει η ταυτότητά του, 00:21:04.887 --> 00:21:08.992 και αν ήταν η ταυτότητά του θα ήταν και η δική μου ταυτότητα, 00:21:08.992 --> 00:21:10.920 ότι η ασθένεια αυτή επρόκειτο να λάβει 00:21:10.920 --> 00:21:13.458 μια πολύ διαφορετική μορφή, όσο θα ξετυλιγόταν. 00:21:13.458 --> 00:21:16.306 Τον πήγαμε για μαγνητική, τον πήγαμε για αξονική, 00:21:16.306 --> 00:21:20.301 πήραμε αυτο το ασθενές παιδί και το δώσαμε για λήψη αρτηριακού αίματος. 00:21:20.301 --> 00:21:21.487 Αισθανθήκαμε αβοήθητοι. 00:21:21.487 --> 00:21:22.966 Και έπειτα απο πέντε ώρες, 00:21:22.966 --> 00:21:25.233 είπαν ότι ο εγκέφαλός του ήταν απολύτως καθαρός 00:21:25.233 --> 00:21:28.205 και ότι πλέον τέντωνε τα πόδια του σωστά. 00:21:28.213 --> 00:21:31.139 Και όταν ρώτησα την παιδίατρο τι είχε συμβεί, 00:21:31.139 --> 00:21:35.459 είπε ότι το πρωί είχε πιθανότατα πάθει μια κράμπα. 00:21:35.459 --> 00:21:39.041 (Γέλια) 00:21:39.041 --> 00:21:46.872 Αλλά σκέφτηκα πως η μητέρα μου είχε δίκιο. 00:21:46.872 --> 00:21:50.365 Σκέφτηκα, η αγάπη που έχεις για τα παιδιά σου 00:21:50.365 --> 00:21:53.688 είναι διαφορετική από οποιοδήποτε άλλο συναίσθημα στον κόσμο 00:21:53.688 --> 00:21:58.621 και μέχρι ν' αποκτήσετε παιδιά, δεν ξέρετε πώς είναι αυτό το συναίσθημα. 00:21:59.864 --> 00:22:02.172 Νομίζω ότι τα παιδιά με παγίδεψαν 00:22:02.172 --> 00:22:05.702 τη στιγμή που συνδύασα την πατρότητα με την απώλεια. 00:22:05.702 --> 00:22:07.650 Αλλά, νομίζω, δεν θα το είχα παρατηρήσει 00:22:07.650 --> 00:22:13.162 αν δεν είχα εντρυφήσει τόσο στο ερευνητικό έργο μου. 00:22:13.162 --> 00:22:16.383 Είχα συναντήσει τόση πολύ παράξενη αγάπη, 00:22:16.383 --> 00:22:20.192 και σαγηνεύτικα τόσο φυσικά από τα μαγευτικά μοτίβα του. 00:22:20.192 --> 00:22:23.598 Και είδα πως το μεγαλείο της μπορεί να φωτίσει 00:22:23.598 --> 00:22:27.124 ακόμη και τα πιο άθλια τρωτά σημεία. 00:22:27.124 --> 00:22:30.711 Κατά τη διάρκεια αυτών των 10 χρόνων, είχα δει και μάθει 00:22:30.711 --> 00:22:34.210 την τρομακτική χαρά της αφόρητης ευθύνης, 00:22:34.210 --> 00:22:37.620 και είχα φτάσει να καταλάβω πώς κατακτά ότιδήποτε άλλο. 00:22:37.620 --> 00:22:39.554 Ενώ είχα σκεφτεί μερικές φορές, 00:22:39.554 --> 00:22:42.318 ότι οι γονείς με τους οποίους είχα μιλήσει ήταν ανόητοι, 00:22:42.318 --> 00:22:46.992 υποδούλωνοντας τους εαυτούς τους σε μια ζωή με τα αχάριστα παιδιά τους 00:22:46.992 --> 00:22:50.377 και προσπαθώντας ν' αναδείξουν την ταυτότητα μέσα από τη δυστυχία, 00:22:50.377 --> 00:22:53.149 συνειδητοποίησα εκείνη την ημέρα ότι η έρευνα μου, 00:22:53.149 --> 00:22:57.983 μού είχε φτιάξει μια σανίδα και ότι ήμουν έτοιμος να ανέβω στο πλοίο τους. 00:22:57.983 --> 00:22:59.772 Σας ευχαριστώ. 00:22:59.772 --> 00:23:07.807 (Χειροκρότημα) 00:23:07.808 --> 00:23:09.795 Σας ευχαριστώ.