1
00:00:00,381 --> 00:00:04,604
"Inclús en termes no religiosos,

2
00:00:04,604 --> 00:00:10,659
la homosexualitat representa un mal ús de la facultat sexual.

3
00:00:10,659 --> 00:00:15,285
És un substitut patètic de segona categoria a la realitat...

4
00:00:15,285 --> 00:00:17,685
un vol deplorable de la vida.

5
00:00:17,685 --> 00:00:21,508
Com a tal, no es mereix cap compassió,

6
00:00:21,508 --> 00:00:24,070
i tampoc cap tractament

7
00:00:24,070 --> 00:00:26,837
com a martiri d'una minoria,

8
00:00:26,837 --> 00:00:33,515
i no es mereix res més que ser considerada
com una malaltia perniciosa".

9
00:00:33,515 --> 00:00:38,737
Això és de la revista Time de 1966, quan tenia tres anys.

10
00:00:38,737 --> 00:00:42,651
I l'any passat, el president dels Estats Units

11
00:00:42,651 --> 00:00:45,234
es va posicionar a favor del matrimoni gai.

12
00:00:45,234 --> 00:00:52,683
(Aplaudiments)

13
00:00:52,683 --> 00:00:58,385
I la meva pregunta és, com hem anat d'allà fins aquí?

14
00:00:58,385 --> 00:01:03,125
Com una malaltia s'ha convertit en una identitat?

15
00:01:03,125 --> 00:01:06,085
Quan potser tenia sis anys,

16
00:01:06,085 --> 00:01:09,018
Vaig anar a una botiga de sabates 
amb la meva mare i el meu germà.

17
00:01:09,018 --> 00:01:11,425
Quan finalment anàvem a comprar les nostres sabates,

18
00:01:11,425 --> 00:01:15,217
el botiguer ens va dir que cadascun 
es podia emportar un globus a casa.

19
00:01:15,217 --> 00:01:20,883
El meu germà volia un globus vermell
i jo volia un globus rosa.

20
00:01:20,883 --> 00:01:25,798
La meva mare va dir que ella pensava 
que realment havia de tenir un globus blau.

21
00:01:25,798 --> 00:01:28,934
Però jo vaig dir que volia definitivament el rosa.

22
00:01:28,934 --> 00:01:34,353
I ella em va recordar que el meu color preferit era el blau.

23
00:01:34,353 --> 00:01:39,143
El fet que ara el meu color preferit sigui el blau, 
però que encara sigui gai...

24
00:01:39,143 --> 00:01:42,251
(Riure)

25
00:01:42,251 --> 00:01:46,623
és una evidència tant de la influència 
de la meva mare com dels seus límits.

26
00:01:46,623 --> 00:01:48,690
(Riure)

27
00:01:48,690 --> 00:01:55,557
(Aplaudiments)

28
00:01:55,557 --> 00:01:58,098
Quan era petit, la meva mare acostumava a dir,

29
00:01:58,114 --> 00:02:02,650
"L'amor que tens pels teus fills no es pot comparar 
amb cap altre sentiment al món.

30
00:02:02,650 --> 00:02:05,995
I fins que no tinguis fills, no sabràs com és".

31
00:02:05,995 --> 00:02:09,189
I quan era petit, vaig considerar 
com el més gran compliment en el món

32
00:02:09,189 --> 00:02:12,009
que digués això sobre la criança del meu germà i de mi.

33
00:02:12,009 --> 00:02:14,637
I quan era adolescent, pensava

34
00:02:14,637 --> 00:02:18,001
que sóc gai, així que probablement no puc tenir una família.

35
00:02:18,001 --> 00:02:20,378
I quan ella ho va dir, em vaig posar molt ansiós.

36
00:02:20,378 --> 00:02:21,904
I després que sortís de l'armari,

37
00:02:21,904 --> 00:02:25,104
quan ella ho va continuar dient, em va posar furiós.

38
00:02:25,104 --> 00:02:29,245
I jo vaig dir, "Sóc gai. 
Aquesta no és la direcció per on vaig.

39
00:02:29,245 --> 00:02:32,290
I vull que paris de dir-ho".

40
00:02:35,013 --> 00:02:40,070
Uns 20 anys enrere, els editors de la revista 
New York Times em van preguntar

41
00:02:40,070 --> 00:02:42,511
si podia escriure un article sobre la cultura sorda.

42
00:02:42,511 --> 00:02:44,348
I em vaig quedar una mica de pedra.

43
00:02:44,348 --> 00:02:46,543
Havia considerat la sordesa 
completament com una malaltia.

44
00:02:46,543 --> 00:02:48,269
Aquelles pobres persones, no podien sentir.

45
00:02:48,269 --> 00:02:51,043
No podien escoltar, i què es podia fer per ells?

46
00:02:51,043 --> 00:02:53,160
I doncs vaig entrar en la cultura sorda.

47
00:02:53,160 --> 00:02:55,551
I vaig anar a clubs de sords.

48
00:02:55,551 --> 00:02:59,471
I vaig veure actuacions de teatre sord i de poesia sorda.

49
00:02:59,471 --> 00:03:05,682
I fins i tot vaig anar a la competició 
"Miss Amèrica Sorda" a Nashville, Tennessee,

50
00:03:05,682 --> 00:03:09,526
on persones van queixar-se d'aquell espès cant del Sud.

51
00:03:09,526 --> 00:03:13,782
(Riure)

52
00:03:13,782 --> 00:03:17,709
I a mesura que més m'endinsava en el món dels sords,

53
00:03:17,709 --> 00:03:20,715
em vaig convèncer que la sordesa era una cultura

54
00:03:20,715 --> 00:03:23,077
i que les persones en el món dels sords que deien

55
00:03:23,077 --> 00:03:26,444
"No ens falta escoltar, formem part d'una cultura"

56
00:03:26,444 --> 00:03:29,021
estaven dient una cosa viable.

57
00:03:29,021 --> 00:03:30,526
No era la meva cultura,

58
00:03:30,526 --> 00:03:33,244
i no volia particularment córrer per unir-m'hi,

59
00:03:33,244 --> 00:03:36,075
però vaig adonar-me que era una cultura

60
00:03:36,075 --> 00:03:38,210
i que per a les persones que n'eren membres,

61
00:03:38,210 --> 00:03:44,499
era tan valuosa com la cultura llatina 
o la cultura gai o la cultura jueva.

62
00:03:44,499 --> 00:03:49,499
La consideraven tan vàlida com potser la cultura americana.

63
00:03:49,499 --> 00:03:52,913
Després un amic d'un amic meu
tenia una germana afectada pel nanisme.

64
00:03:52,913 --> 00:03:54,392
I quan la seva filla va néixer,

65
00:03:54,392 --> 00:03:56,708
de cop i volta es va veure confrontada a preguntes

66
00:03:56,723 --> 00:03:59,510
que en aquell moment em van començar a semblar 
una mica ressonants.

67
00:03:59,510 --> 00:04:03,377
Estava encarant la pregunta de què fer amb la seva filla.

68
00:04:03,377 --> 00:04:06,837
Havia de dir, "Ets com qualsevol altre 
però una mica més baixa?".

69
00:04:06,837 --> 00:04:10,052
O havia d'intentar construir algún tipus d'identitat nana,

70
00:04:10,052 --> 00:04:12,599
involucrar-se en "Persones baixes d'Amèrica",

71
00:04:12,599 --> 00:04:15,392
adonar-se del que passava pels nans?

72
00:04:15,392 --> 00:04:16,993
I de cop i volta vaig pensar,

73
00:04:16,993 --> 00:04:19,212
la majoria de nens sords neixen de pares que senten.

74
00:04:19,212 --> 00:04:22,011
Aquells pares que senten intenten curar-los.

75
00:04:22,011 --> 00:04:26,177
Aquelles persones sordes descobreixen 
d'alguna forma una comunitat en la seva adolescència.

76
00:04:26,177 --> 00:04:28,526
La majoria de persones gais neixen de pares heterosexuals.

77
00:04:28,526 --> 00:04:30,974
Aquests pares heterosexuals 
normalment volen que funcionin

78
00:04:30,974 --> 00:04:33,244
en el que ells creuen que és el món corrent,

79
00:04:33,244 --> 00:04:36,848
i aquestes persones gais han de descobrir 
la seva identitat més tard.

80
00:04:36,848 --> 00:04:38,464
I allà estava un amic meu

81
00:04:38,464 --> 00:04:41,793
contemplant aquestes qüestions d'identitat 
amb la seva filla sorda.

82
00:04:41,793 --> 00:04:43,569
I vaig pensar, ja ho tenim de nou:

83
00:04:43,569 --> 00:04:46,135
una familia que es perceb com a normal

84
00:04:46,135 --> 00:04:48,505
amb un noi que sembla extraordinari.

85
00:04:48,505 --> 00:04:53,017
I vaig estar pensant que hi ha dos tipus d'indentitats.

86
00:04:53,017 --> 00:04:54,941
Hi ha identitats verticals,

87
00:04:54,941 --> 00:04:57,923
que es transmeten generacionalment de pares a fills.

88
00:04:57,923 --> 00:05:03,526
Aquestes són coses com la etnicitat, freqüentment 
la nacionalitat, la llengua, sovint la religió.

89
00:05:03,526 --> 00:05:08,004
Aquestes són coses que tens en comú 
amb els teus pares i amb els teus fills.

90
00:05:08,004 --> 00:05:10,277
I mentre que algunes d'elles poden ser difícils,

91
00:05:10,277 --> 00:05:12,471
no hi ha cap intent de curar-les.

92
00:05:12,471 --> 00:05:15,883
Podeu discutir que és més difícil als Estats Units,

93
00:05:15,883 --> 00:05:17,857
malgrat la presidència actual,

94
00:05:17,857 --> 00:05:19,690
ser una persona de color.

95
00:05:19,690 --> 00:05:22,389
I tot i així, no hi ha ningú que estigui intentant assegurar

96
00:05:22,389 --> 00:05:26,277
que la propera generació de nens 
nascuts d'americans asiàtics i africans

97
00:05:26,277 --> 00:05:29,666
tinguin la pell de color crema i el cabell groc.

98
00:05:29,666 --> 00:05:33,943
Aquestes són aquelles altres identitats 
que has d'aprendre entre companys.

99
00:05:33,943 --> 00:05:36,241
I les anomeno identitats horitzontals,

100
00:05:36,241 --> 00:05:39,136
perquè un grup de companys 
és una experiència horitzontal.

101
00:05:39,136 --> 00:05:41,704
Aquestes són les identitats alienes als teus pares

102
00:05:41,704 --> 00:05:45,889
i que has de descobrir quan les veus en els teus amics.

103
00:05:45,889 --> 00:05:48,974
I aquestes identitats, aquestes identitats horitzontals,

104
00:05:48,974 --> 00:05:52,690
la gent quasi sempre les ha intentat curar.

105
00:05:52,690 --> 00:05:55,358
I volia veure quin era el procés

106
00:05:55,358 --> 00:05:57,575
a través del qual les persones
que tenen aquestes identitats

107
00:05:57,575 --> 00:06:00,303
acaben tenint una bona relació amb elles.

108
00:06:00,303 --> 00:06:04,556
I em va semblar que hi havia tres nivells d'acceptància

109
00:06:04,556 --> 00:06:05,995
que havien de succeïr.

110
00:06:05,995 --> 00:06:11,544
Hi ha l'acceptació personal, 
l'acceptació de la família i l'acceptació social.

111
00:06:11,544 --> 00:06:13,491
I no sempre coincideixen.

112
00:06:13,491 --> 00:06:17,627
La major part del temps, les persones
que tenen aquestes condicions estan molt enfadades

113
00:06:17,627 --> 00:06:20,691
perquè se senten com si els seus pares no els estimessin,

114
00:06:20,691 --> 00:06:24,990
quan el que en realitat ha passat 
és que els seus no els accepten.

115
00:06:24,990 --> 00:06:28,156
L'amor és una cosa que idealment és allà incondicionalment

116
00:06:28,156 --> 00:06:31,203
durant la relació entre un pare i un fill.

117
00:06:31,203 --> 00:06:34,469
Però l'acceptació és una cosa que porta temps.

118
00:06:34,469 --> 00:06:36,704
Sempre porta temps.

119
00:06:36,704 --> 00:06:41,596
Una de les persones nanes que vaig conèixer 
era un noi anomenat Clinton Brown.

120
00:06:41,596 --> 00:06:44,998
Quan va néixer, li van diagnosticar enanisme diastròfic,

121
00:06:44,998 --> 00:06:46,776
una afectació molt discapacitant,

122
00:06:46,776 --> 00:06:50,182
i als seus pares se'ls va notificar 
que mai no podria caminar, que mai no podria parlar,

123
00:06:50,182 --> 00:06:52,157
que no tindria cap capacitat intel·lectual,

124
00:06:52,157 --> 00:06:54,856
i que probablement mai no els reconeixeria.

125
00:06:54,856 --> 00:06:58,277
I se'ls va suggerir que el deixéssin a l'hospital

126
00:06:58,277 --> 00:07:00,491
per a què pogués morir allà tranquil.

127
00:07:00,491 --> 00:07:02,455
I la seva mare va dir que ella no ho faria.

128
00:07:02,455 --> 00:07:04,222
I es va emportar el seu fill a casa.

129
00:07:04,222 --> 00:07:07,856
I tot i que ella no tenia 
masses avantatges educatius o financers,

130
00:07:07,856 --> 00:07:09,804
va trobar el millor doctor del país

131
00:07:09,804 --> 00:07:12,003
per a enanisme diastròfic,

132
00:07:12,003 --> 00:07:14,169
i va aconseguir que en Clinton fos el seu pacient.

133
00:07:14,169 --> 00:07:16,250
I en el transcurs de la seva infància,

134
00:07:16,250 --> 00:07:19,323
va tenir 30 grans operacions de cirurgia.

135
00:07:19,323 --> 00:07:21,510
I va passar el seu temps atrapat en un hospital

136
00:07:21,510 --> 00:07:23,203
mentre tenia aquestes operacions,

137
00:07:23,203 --> 00:07:25,611
mitjançant les quals ara ja pot caminar.

138
00:07:25,611 --> 00:07:29,961
I mentre estava allà, li van proporcionar tutors 
per ajudar-lo amb la seva feina escolar.

139
00:07:29,961 --> 00:07:32,790
I va treballar molt dur perquè no hi havia res més a fer.

140
00:07:32,790 --> 00:07:34,537
I va acabar arribant a un nivell

141
00:07:34,537 --> 00:07:38,112
que mai no havia estat contemplat 
per cap membre de la seva família.

142
00:07:38,112 --> 00:07:41,442
Va ser el primer de la seva família, de fet, 
que va anar a la universitat,

143
00:07:41,442 --> 00:07:44,824
on va viure al campus i conduïa 
un cotxe especialment dissenyat

144
00:07:44,824 --> 00:07:47,608
per al seu cos inusual.

145
00:07:47,608 --> 00:07:50,571
I la seva mare em va explicar 
aquesta història de tornar a casa un dia

146
00:07:50,571 --> 00:07:52,336
i ell va anar a la universitat a prop

147
00:07:52,336 --> 00:07:55,423
i em va dir, "Vaig veure aquell cotxe, 
que sempre pots reconèixer,

148
00:07:55,423 --> 00:07:59,846
en una plaça de pàrquing d'un bar". (Riure)

149
00:07:59,846 --> 00:08:04,456
"I vaig pensar, ells fan sis peus d'alçada, 
ell en fa tres.

150
00:08:04,456 --> 00:08:06,756
Dues cerveses per a ells són quatre cerveses per a ell."

151
00:08:06,756 --> 00:08:09,369
Va dir, "Sabia que no podia anar allà i interrompre'l,

152
00:08:09,369 --> 00:08:13,557
però vaig anar a casa, i vaig deixar-li 
vuit missatges al seu telèfon".

153
00:08:13,557 --> 00:08:15,042
Va dir, "I després vaig pensar,

154
00:08:15,042 --> 00:08:17,142
si algú m'hagués dit quan va néixer

155
00:08:17,142 --> 00:08:22,755
que la meva preocupació futura seria que ell anés a beure i conduís amb els seus companys d'universitat..."

156
00:08:22,755 --> 00:08:31,537
(Aplaudiments)

157
00:08:31,537 --> 00:08:33,576
I li vaig dir, "Què creus que vas fer

158
00:08:33,576 --> 00:08:38,036
que va ajudar-lo a ser aquesta persona 
tan encantadora, brillant i meravellosa?"

159
00:08:38,036 --> 00:08:42,723
I ella em va dir, "Què vaig fer? El vaig estimar, això és tot.

160
00:08:42,723 --> 00:08:45,859
Clinton senzillament va tenir sempre una llum dintre seu.

161
00:08:45,859 --> 00:08:52,272
I el seu pare i jo vam ser suficientment afortunats 
de ser els primers a veure-la."

162
00:08:52,272 --> 00:08:55,310
Ara citaré una altra revista dels anys 60.

163
00:08:55,310 --> 00:09:01,004
Aquesta és del 1968, de "The Atlantic Monthly, 
la veu de l'Amèrica liberal",

164
00:09:01,004 --> 00:09:03,808
escrit per un bioètic important.

165
00:09:03,808 --> 00:09:07,616
Va dir, "No hi ha cap raó per sentir-se culpable

166
00:09:07,616 --> 00:09:10,921
d'apartar un nen amb síndrome de Down,

167
00:09:10,921 --> 00:09:15,980
tant si és apartar en el sentit d'amagar en un manicomi

168
00:09:15,980 --> 00:09:19,889
com en un de més responsable, en un sentit letal.

169
00:09:19,889 --> 00:09:24,837
És molt trist, si... espantós. Però no porta culpa.

170
00:09:24,837 --> 00:09:28,937
La culpa veritable arriba només 
d'una ofensa contra una persona,

171
00:09:28,937 --> 00:09:33,538
i una síndrome de Down no és una persona".

172
00:09:33,538 --> 00:09:37,479
Hi ha hagut molta controvèrsia 
amb l'enorme progrés que hem fet

173
00:09:37,479 --> 00:09:39,606
amb el tractament de les persones gais.

174
00:09:39,606 --> 00:09:43,642
El fet que la nostra actitud ha canviat 
és als titulars cada dia.

175
00:09:43,642 --> 00:09:48,338
Però ens oblidem com acostumàvem a veure 
les persones que tenien altres diferències,

176
00:09:48,338 --> 00:09:50,476
com acostumàvem a veure les persones amb discapacitats,

177
00:09:50,476 --> 00:09:53,389
com d'inhumanes crèiem que eren les persones.

178
00:09:53,389 --> 00:09:55,267
I el canvi que s'ha realitzat aquí,

179
00:09:55,267 --> 00:09:57,093
que és gairebé igual de radical,

180
00:09:57,093 --> 00:09:59,969
és un al qual no li prestem gaire atenció.

181
00:09:59,969 --> 00:10:03,921
Una de les famílies que vaig entrevistar, 
en Tom i la Karen Robards,

182
00:10:03,921 --> 00:10:07,649
es van quedar de pedra quan, 
com a novaiorquesos joves i amb èxit,

183
00:10:07,649 --> 00:10:11,104
van diagnosticar el seu primer fill amb síndrome de Down.

184
00:10:11,104 --> 00:10:15,190
Es pensaven que les oportunitats educatives 
per a ell eren les que no havien de ser,

185
00:10:15,190 --> 00:10:19,043
així que van decidir construir un petit centre,

186
00:10:19,043 --> 00:10:22,707
dues classes que van començar 
amb uns quants pares més,

187
00:10:22,707 --> 00:10:25,170
per educar els nens amb D.S. (síndrome de Down).

188
00:10:25,170 --> 00:10:29,070
I amb el temps, aquest centre 
es va convertir en l'anomenat Cooke Center,

189
00:10:29,070 --> 00:10:31,227
on ara s'ensenya a milers i milers

190
00:10:31,227 --> 00:10:35,004
de nens amb discapacitats intel·lectuals.

191
00:10:35,004 --> 00:10:38,142
Amb el temps que ha passat des que 
l'article de l'Atlantic Monthly es va publicar,

192
00:10:38,142 --> 00:10:42,315
l'esperança de vida per a persones 
amb síndrome de Down s'ha triplicat.

193
00:10:42,315 --> 00:10:47,074
L'experiència de persones amb síndrome de Down 
inclou aquells que són actors,

194
00:10:47,074 --> 00:10:53,127
aquells que són escriptors, aquells que són capaços de viure de forma plenament independent en l'etapa adulta.

195
00:10:53,127 --> 00:10:55,002
Els Robards van tenir molt a veure amb això.

196
00:10:55,002 --> 00:10:56,536
I vaig dir, "Us en penediu?

197
00:10:56,536 --> 00:10:59,139
Desitjaríeu que el vostre fill no tingués síndrome de Down?

198
00:10:59,139 --> 00:11:00,988
Desitjaríeu no haver-ne sentit mai a parlar?"

199
00:11:00,988 --> 00:11:03,355
És interessant que el pare digués,

200
00:11:03,355 --> 00:11:05,942
"Bé, per a en David, el nostre fill, me'n penedeixo,

201
00:11:05,942 --> 00:11:09,322
perquè per a en David, és una forma difícil de ser-hi al món,

202
00:11:09,322 --> 00:11:12,070
i m'agradaria donar a en David una vida més senzilla.

203
00:11:12,070 --> 00:11:17,170
Però penso que si perdéssim a tots els que pateixen 
de síndrome de Down, seria una pèrdua catastròfica".

204
00:11:17,170 --> 00:11:20,601
I la Karen Robards em va dir, "Jo estic amb en Tom.

205
00:11:20,601 --> 00:11:24,542
Per en David, el curaria en un instant 
per donar-li una vida més senzilla.

206
00:11:24,542 --> 00:11:29,978
Però parlant per mi mateixa... bé, mai no hauria imaginat
23 anys enrere, quan va néixer,

207
00:11:29,978 --> 00:11:31,988
que arribaríem a aquest punt...

208
00:11:31,988 --> 00:11:36,336
Parlant per mi mateixa,
m'ha fet millor persona, molt més amable

209
00:11:36,336 --> 00:11:39,370
i molt més útil en tota la meva vida,

210
00:11:39,370 --> 00:11:45,779
que parlant per mi mateixa, mai el deixaria per res del món".

211
00:11:45,779 --> 00:11:50,164
Vivim en un moment en què l'acceptació social
per aquestes i moltes altres condicions

212
00:11:50,164 --> 00:11:51,902
creix i creix.

213
00:11:51,902 --> 00:11:53,738
I no obstant, també vivim en un moment

214
00:11:53,738 --> 00:11:56,629
en què la nostra habilitat per eliminar aquestes condicions

215
00:11:56,629 --> 00:11:59,237
ha arribat a una alçada que mai no vam imaginar.

216
00:11:59,237 --> 00:12:02,381
La majoria de nens sords nascuts ara als Estats Units

217
00:12:02,396 --> 00:12:04,189
rebran implants Cochlear,

218
00:12:04,189 --> 00:12:09,004
els quals es posen al cervell i es connecten a un receptor,

219
00:12:09,004 --> 00:12:14,022
i els permeten d'obtenir un facsímil 
de la facultat d'escoltar i utilitzar el discurs oral.

220
00:12:14,022 --> 00:12:18,321
Un compost que s'ha probat amb ratolins, BMN-111,

221
00:12:18,321 --> 00:12:23,374
és útil per evitar l'acció del gen de l'acondroplàsia.

222
00:12:23,374 --> 00:12:26,119
L'acondroplàsia és la forma més comuna d'enanisme,

223
00:12:26,119 --> 00:12:30,086
i els ratolins als quals se'ls hi ha donat aquesta substància 
i tenen el gen de l'acondroplàsia,

224
00:12:30,086 --> 00:12:32,004
créixen fins a una mida normal.

225
00:12:32,004 --> 00:12:34,555
Les probes amb humans estan molt aprop.

226
00:12:34,555 --> 00:12:36,811
Hi ha probes de sang que estan progressant

227
00:12:36,811 --> 00:12:42,306
que detectarien la Síndrome de Down durant l'embaràs abans i de forma més clara que mai fins ara,

228
00:12:42,306 --> 00:12:47,535
fent cada vegada més fàcil per a les persones 
eliminar aquests embarassos,

229
00:12:47,550 --> 00:12:48,870
o d'acabar amb ells.

230
00:12:48,870 --> 00:12:53,537
I per tant tenim tant progrés social com progrés mèdic.

231
00:12:53,537 --> 00:12:55,389
I creiem en els dos.

232
00:12:55,389 --> 00:12:59,444
Jo crec que el progrés social és fantàstic,
significatiu i meravellós,

233
00:12:59,444 --> 00:13:02,540
i penso que passa el mateix amb el progrés mèdic.

234
00:13:02,540 --> 00:13:06,903
Però crec que és una tragèdia quan un d'ells no veu l'altre.

235
00:13:06,903 --> 00:13:08,974
I quan veig la forma en què interseccionen

236
00:13:08,974 --> 00:13:11,188
en condicions com les tres que acabo de descriure,

237
00:13:11,188 --> 00:13:14,838
penso de vegades que és 
com aquells moments en una gran òpera

238
00:13:14,838 --> 00:13:17,442
quan l'heroi s'adona que estima l'heroïna

239
00:13:17,442 --> 00:13:21,889
en el precís moment en què ella 
està estirada expirant en un canapè.

240
00:13:21,889 --> 00:13:24,688
(Riure)

241
00:13:24,688 --> 00:13:28,570
Hem de pensar com ens sentim 
sobre aquestes cures en general.

242
00:13:28,570 --> 00:13:31,436
I la major part del temps, la qüestió de la paternitat és,

243
00:13:31,436 --> 00:13:33,288
què donem per vàlid en els nostres fills,

244
00:13:33,288 --> 00:13:35,040
i què volem curar en ells?

245
00:13:35,040 --> 00:13:39,211
Jim Sinclair, prominent activista de l'autisme, va dir:

246
00:13:39,211 --> 00:13:43,865
"Quan els pares diuen 
'Desitjaria que el meu fill no fos autista',

247
00:13:43,865 --> 00:13:48,724
el que realment estan dient és 
'Desitjaria que el fill que tinc no existís

248
00:13:48,724 --> 00:13:52,743
i en canvi tingués un fill diferent, no autista'".

249
00:13:52,743 --> 00:13:57,535
Llegiu això de nou. Això és el que sentim 
quan ploreu la nostra existència.

250
00:13:57,535 --> 00:14:00,737
Això és el que sentim quan pregueu per una cura...

251
00:14:00,737 --> 00:14:02,642
que el vostre major desitg per nosaltres

252
00:14:02,642 --> 00:14:05,021
és que un dia nosaltres deixarem d'existir

253
00:14:05,021 --> 00:14:10,576
i que els estranys que podeu estimar 
s'instal·laran darrera les nostres cares".

254
00:14:10,576 --> 00:14:13,642
És un punt de vista molt extrem,

255
00:14:13,642 --> 00:14:17,771
però assenyala la realitat en què les persones 
interactuen amb la vida que tenen

256
00:14:17,771 --> 00:14:22,336
i no volen ser curades o canviades o eliminades.

257
00:14:22,336 --> 00:14:25,556
Volen ser el que sigui que han arribat a ser.

258
00:14:25,556 --> 00:14:29,356
Una de les families que vaig enrevistar per aquest projecte

259
00:14:29,356 --> 00:14:34,610
va ser la família d'en Dylan Klebold, 
un dels perpetradors de la massacre de Columbine.

260
00:14:34,610 --> 00:14:37,405
Va costar molt de temps convèncer-los per parlar amb mi,

261
00:14:37,405 --> 00:14:40,169
i quan van acceptar, estaven tan cansats de la seva història

262
00:14:40,169 --> 00:14:41,868
que no podien parar d'explicar-la.

263
00:14:41,868 --> 00:14:44,485
I el primer cap de setmana que vaig passar amb ells,
el primer de molts,

264
00:14:44,485 --> 00:14:47,606
vaig enregistrar més de vint hores de conversa.

265
00:14:47,606 --> 00:14:49,869
I el diumenge a la nit, estàvem tots esgotats.

266
00:14:49,869 --> 00:14:52,755
Estàvem asseguts a la cuina. 
La Sue Klebold estava preparant el sopar.

267
00:14:52,755 --> 00:14:55,276
I vaig dir, "Si en Dylan estigués ara aquí,

268
00:14:55,276 --> 00:14:58,121
tens idea del que t'agradaria preguntar-li?"

269
00:14:58,121 --> 00:15:00,489
I el seu pare va dir, "I tant.

270
00:15:00,489 --> 00:15:04,038
Li demanaria què dimonis pensava que estava fent".

271
00:15:04,038 --> 00:15:07,676
I la Sue va mirar a terra i va pensar per un minut.

272
00:15:07,676 --> 00:15:09,855
I després, va tornar a aixecar el cap i va dir,

273
00:15:09,855 --> 00:15:13,918
"Li demanaria que em perdonés per ser la seva mare

274
00:15:13,918 --> 00:15:18,342
i mai no saber què estava passant dins del seu cap".

275
00:15:18,342 --> 00:15:21,310
Quan vaig sopar amb ella un parell d'anys després,

276
00:15:21,310 --> 00:15:23,237
un dels molts sopars que vam tenir junts,

277
00:15:23,237 --> 00:15:26,647
em va dir, "Saps, quan va passar,

278
00:15:26,647 --> 00:15:30,455
acostumava a desitjar que mai no m'hagués casat, 
que mai no hagués tingut fills.

279
00:15:30,455 --> 00:15:33,947
Si no hagués anat a l'estat d'Ohio 
i el meu camí no s'hagués creuat amb el d'en Tom,

280
00:15:33,947 --> 00:15:37,589
aquest fill no hauria existit i això tan horrible 
mai no hauria passat.

281
00:15:37,589 --> 00:15:42,104
Però ara m'adono que l'amor que sentia 
pels meus fills va ser tan gran

282
00:15:42,104 --> 00:15:45,407
que no podria imaginar-me una vida sense ells.

283
00:15:45,407 --> 00:15:50,336
Reconec el dolor que els va causar als altres, 
pel qual no hi pot haver perdó,

284
00:15:50,336 --> 00:15:53,800
però el dolor que em va causar a mi, 
sí que es pot perdonar", va dir.

285
00:15:53,800 --> 00:15:57,592
"Així doncs, malgrat que reconec 
que hauria estat millor pel món

286
00:15:57,592 --> 00:16:00,102
si en Dylan mai no hagués nascut,

287
00:16:00,102 --> 00:16:05,584
he decidit que no hauria estat millor per mi".

288
00:16:05,584 --> 00:16:12,068
Vaig pensar que era sorprenent com aquestes famílies
tenien fills amb tots aquests problemes,

289
00:16:12,068 --> 00:16:15,101
problemes que, en gran mesura, 
haurien fet el possible per evitar-los,

290
00:16:15,101 --> 00:16:18,920
havien trobat tant de sentit 
a la seva experiència com a pares.

291
00:16:18,920 --> 00:16:22,121
I després vaig pensar, tots nosaltres que tenim fills

292
00:16:22,121 --> 00:16:24,813
estimem els fills que tenim, amb els seus defectes.

293
00:16:24,813 --> 00:16:29,069
Si un àngel gloriós, de cop i volta, 
descendís del sostre del meu menjador

294
00:16:29,069 --> 00:16:31,279
i m'oferís d'emportar-se els fills que tinc

295
00:16:31,279 --> 00:16:37,873
i donar-me uns altres de millors, més educats, divertits, amables, intel·ligents,

296
00:16:37,873 --> 00:16:42,978
m'aferraria als meus fills i pregaria 
perquè aquest espectacle atroç se n'anés.

297
00:16:42,978 --> 00:16:44,970
I en el fons sento

298
00:16:44,970 --> 00:16:48,548
que de la mateixa forma que provem 
pijames piroretardants en un infern

299
00:16:48,548 --> 00:16:53,020
per assegurar-nos que no s'inflamaran 
quan els nostres fills arribin a l'estufa,

300
00:16:53,020 --> 00:16:57,088
les històries d'aquestes famílies 
negociant aquestes diferències extremes

301
00:16:57,088 --> 00:16:59,769
serveixen per reflexionar 
sobre la experiència universal de ser pares,

302
00:16:59,769 --> 00:17:03,903
quan de vegades mires al teu fill i penses,

303
00:17:03,903 --> 00:17:06,092
d'on has vingut?

304
00:17:06,092 --> 00:17:08,546
(Riure)

305
00:17:08,546 --> 00:17:13,521
Resulta que mentre que cadascuna 
d'aquestes diferències individuals és aïllada

306
00:17:13,521 --> 00:17:16,066
hi ha tantes families que han 
d'enfrontar-se amb l'esquizofrènia,

307
00:17:16,066 --> 00:17:18,703
hi ha tantes famílies amb fills que són transexuals,

308
00:17:18,703 --> 00:17:20,897
hi ha tantes famílies amb prodigis...

309
00:17:20,897 --> 00:17:23,181
que també han d'encarar 
problemes similars en moltes formes,

310
00:17:23,181 --> 00:17:25,871
hi ha tantes famílies en cadascuna d'aquestes categories...

311
00:17:25,871 --> 00:17:27,303
però quan comences a pensar

312
00:17:27,303 --> 00:17:30,869
que l'experiència de negociar 
la diferència dins de la teva família

313
00:17:30,869 --> 00:17:32,899
és el que molta gent està afrontant,

314
00:17:32,899 --> 00:17:36,636
llavors descobreixes que és un fenomen quasi universal.

315
00:17:36,636 --> 00:17:41,271
Irònicament, resulta que les nostres diferències, 
i el nostre enfocament de la diferència,

316
00:17:41,271 --> 00:17:43,699
és el que ens uneix.

317
00:17:43,699 --> 00:17:49,013
Vaig decidir tenir fills 
quan estava treballant en aquest projecte.

318
00:17:49,013 --> 00:17:52,129
I moltes persones estaven sorpreses i em deien,

319
00:17:52,129 --> 00:17:53,977
"Com pots decidir tenir fills

320
00:17:53,977 --> 00:17:58,083
quan estàs estudiant que tot pot sortir malament?"

321
00:17:58,083 --> 00:18:01,313
I vaig dir, "No estic estudiant que tot pot anar malament.

322
00:18:01,313 --> 00:18:04,404
El que estic estudiant és quant d'amor hi pot haver,

323
00:18:04,404 --> 00:18:09,129
fins i tot quan tot sembla que va malament".

324
00:18:09,129 --> 00:18:14,764
Vaig pensar molt sobre la mare d'un fill 
amb discapacitats que havia vist,

325
00:18:14,764 --> 00:18:18,536
un noi amb una discapacitat severa, 
que va morir degut a una negligència d'un cuidador.

326
00:18:18,536 --> 00:18:21,346
I quan les seves cendres van ser enterrades,
la seva mare va dir:

327
00:18:21,346 --> 00:18:29,380
"Prego aquí pel perdó, 
per haver estat la víctima de dos robatoris,

328
00:18:29,380 --> 00:18:35,436
una pel fill que vaig voler, i l'altre pell fill que vaig estimar".

329
00:18:35,436 --> 00:18:40,072
I vaig veure que era possible que tothom estimés un fill

330
00:18:40,072 --> 00:18:42,604
si tenien una voluntat efectiva per a fer-ho.

331
00:18:42,604 --> 00:18:47,629
Així que el meu marit és el pare biològic de dos fills

332
00:18:47,629 --> 00:18:50,390
amb unes amigues lesbianes de Mineàpolis.

333
00:18:50,390 --> 00:18:56,214
Una amiga meva propera de la universitat 
es va divorciar i volia tenir fills.

334
00:18:56,214 --> 00:18:58,112
Així que ella i jo tenim una filla,

335
00:18:58,112 --> 00:19:00,323
i la mare i la filla viuen a Texas.

336
00:19:00,323 --> 00:19:03,562
I el meu marit i jo tenim un fill 
que viu amb nosaltres tot el temps

337
00:19:03,562 --> 00:19:05,946
del qual jo en sóc el pare biològic,

338
00:19:05,946 --> 00:19:09,866
i el nostre substitut en l'embaràs va ser la Laura,

339
00:19:09,881 --> 00:19:12,929
la mare lesbiana de l'Oliver i la Lucy a Mineàpolis.

340
00:19:12,929 --> 00:19:21,584
(Aplaudiments)

341
00:19:21,584 --> 00:19:27,048
Per abreviar, hi ha cinc pares amb quatre fills en tres estats.

342
00:19:27,048 --> 00:19:30,404
I hi ha persones que pensen 
que l'existència de la meva família

343
00:19:30,404 --> 00:19:35,069
d'alguna forma perilla o dificulta o fa mal a la seva família.

344
00:19:35,069 --> 00:19:38,697
I hi ha persones que pensen que famílies com la meva

345
00:19:38,697 --> 00:19:40,381
no haurien d'existir.

346
00:19:40,381 --> 00:19:46,036
I no accepto models de sostracció d'amor,
només d'addició.

347
00:19:46,036 --> 00:19:49,562
I crec que de la mateixa manera 
que necessitem diversitat d'espècies

348
00:19:49,562 --> 00:19:51,813
per assegurar que el planeta pot continuar,

349
00:19:51,813 --> 00:19:56,014
també necessitem diversitat d'afecció i diversitat de família

350
00:19:56,014 --> 00:20:00,695
per tal d'enfortir la nostra ecosfera d'amabilitat.

351
00:20:00,695 --> 00:20:03,065
El dia en què el nostre fill va néixer,

352
00:20:03,065 --> 00:20:07,637
la pediatra va entrar a l'habitació de l'hospital 
i va dir que estava preocupada.

353
00:20:07,637 --> 00:20:10,770
[El nostre fill] no estenia les seves cames 
de forma apropiada.

354
00:20:10,770 --> 00:20:13,679
Va dir que això podia significar 
que tenia un problema cerebral.

355
00:20:13,679 --> 00:20:17,040
En la mesura que les extenia, ho feia de forma asimètrica,

356
00:20:17,040 --> 00:20:20,903
motiu pel qual ella va pensar que podia tenir un tumor.

357
00:20:20,903 --> 00:20:25,686
I tenia un cap molt gran, per la qual cosa 
va creure que podia tenir hidrocefàlia.

358
00:20:25,686 --> 00:20:27,316
I mentre ella em deia totes aquestes coses,

359
00:20:27,316 --> 00:20:31,311
anava sentint com el centre 
de la meva existència es vessava al terra.

360
00:20:31,311 --> 00:20:33,654
I vaig pensar que havia estat treballant durant anys

361
00:20:33,654 --> 00:20:36,203
en un llibre sobre el sentit que les persones havien trobat

362
00:20:36,203 --> 00:20:39,736
en la experiència de ser pares amb fills discapacitats,

363
00:20:39,736 --> 00:20:43,636
i no volia unir-m'hi.

364
00:20:43,636 --> 00:20:46,331
Perquè m'estava enfrontant la idea de malaltia.

365
00:20:46,331 --> 00:20:48,581
I com tots els pares des de l'inici dels temps,

366
00:20:48,581 --> 00:20:51,927
volia protegir el meu fill de la malaltia.

367
00:20:51,927 --> 00:20:55,138
I també em volia protegir a mi mateix de la malaltia.

368
00:20:55,138 --> 00:20:57,698
I no obstant sabia, per la feina que havia fet

369
00:20:57,698 --> 00:21:01,805
que si tenia alguna de les coses 
per les quals començaríem a fer-li probes,

370
00:21:01,805 --> 00:21:04,878
que aquestes serien, finalment, la seva identitat,

371
00:21:04,878 --> 00:21:09,112
i que si eren la seva identitat, 
passarien a ser la meva identitat,

372
00:21:09,112 --> 00:21:13,269
que aquella malaltia tindria 
una forma diferent quan es desenvolupés.

373
00:21:13,269 --> 00:21:16,300
El vam portar a la màquina de ressonància magnètica, 
el vam portar a a fer-li un TAC,

374
00:21:16,300 --> 00:21:20,298
vam portar aquest nadó d'un dia
per a què li traguessin sang.

375
00:21:20,298 --> 00:21:21,492
I ens vam sentir vençuts.

376
00:21:21,492 --> 00:21:22,970
I després de cinc hores,

377
00:21:22,970 --> 00:21:25,194
ens van dir que el seu cervell estava bé

378
00:21:25,194 --> 00:21:28,204
i que ja podia estendre les cames correctament.

379
00:21:28,204 --> 00:21:31,136
I quan vaig demanar a la pediatra què havia estat passant,

380
00:21:31,136 --> 00:21:35,471
em va dir que al matí es pensava que ell havia tingut probablement una enrampada.

381
00:21:35,471 --> 00:21:39,036
(Riure)

382
00:21:39,036 --> 00:21:46,869
Però vaig pensar com la meva mare tenia raó.

383
00:21:46,869 --> 00:21:50,364
Vaig pensar, l'amor que tens pels teus fills

384
00:21:50,364 --> 00:21:53,694
és diferent de qualsevol altre sentiment en el món,

385
00:21:53,694 --> 00:21:59,858
i no és fins que tens fills, que pots saber com és.

386
00:21:59,858 --> 00:22:02,179
Penso que els nens em van atrapar

387
00:22:02,179 --> 00:22:05,705
en el moment en què vaig connectar 
la paternitat amb la pèrdua.

388
00:22:05,705 --> 00:22:07,637
Però no estic segur si hauria vist que

389
00:22:07,637 --> 00:22:13,162
si no hagués estat tan endinsat 
en el meu projecte de recerca,

390
00:22:13,162 --> 00:22:16,394
m'hauria trobat amb tant d'amor estrany,

391
00:22:16,394 --> 00:22:20,179
i vaig caure naturalment en els seus patrons embruixadors.

392
00:22:20,179 --> 00:22:26,906
I vaig veure com l'esplendor pot il·luminar 
inclús les vulnerabilitats més miserables.

393
00:22:26,906 --> 00:22:30,712
Durant aquests 10 anys, vaig ser testimoni i vaig aprendre

394
00:22:30,712 --> 00:22:34,204
la joia aterradora de la insuportable responsabilitat,

395
00:22:34,204 --> 00:22:37,736
i em vaig adonar que conquereix tota la resta.

396
00:22:37,736 --> 00:22:42,037
I tot i que de vegades havia pensat 
que els pares que estava entrevistant eren bojos,

397
00:22:42,037 --> 00:22:46,987
esclavitzant-se a si mateixos al viatge 
d'una vida amb els seus fills ingrats,

398
00:22:46,987 --> 00:22:49,936
i intentant trobar la seva identitat des de la misèria,

399
00:22:49,936 --> 00:22:54,572
vaig comprendre aquell dia que la meva investigació 
m'havia construït un tauló

400
00:22:54,572 --> 00:22:57,986
i que ja estava preparat per unir-me al seu vaixell.

401
00:22:57,986 --> 00:22:59,803
Gràcies.

402
00:22:59,803 --> 00:23:05,454
(Aplaudiments)