"Inclús en termes no religiosos,
la homosexualitat representa un mal ús de la facultat sexual.
És un substitut patètic de segona categoria a la realitat...
un vol deplorable de la vida.
Com a tal, no es mereix cap compassió,
i tampoc cap tractament
com a martiri d'una minoria,
i no es mereix res més que ser considerada com una malaltia perniciosa".
Això és de la revista Time de 1966, quan tenia tres anys.
I l'any passat, el president dels Estats Units
es va posicionar a favor del matrimoni gai.
(Aplaudiments)
I la meva pregunta és, com hem anat d'allà fins aquí?
Com una malaltia s'ha convertit en una identitat?
Quan potser tenia sis anys,
Vaig anar a una botiga de sabates amb la meva mare i el meu germà.
Quan finalment anàvem a comprar les nostres sabates,
el botiguer ens va dir que cadascun es podia emportar un globus a casa.
El meu germà volia un globus vermell i jo volia un globus rosa.
La meva mare va dir que ella pensava que realment havia de tenir un globus blau.
Però jo vaig dir que volia definitivament el rosa.
I ella em va recordar que el meu color preferit era el blau.
El fet que ara el meu color preferit sigui el blau, però que encara sigui gai...
(Riure)
és una evidència tant de la influència de la meva mare com dels seus límits.
(Riure)
(Aplaudiments)
Quan era petit, la meva mare acostumava a dir,
"L'amor que tens pels teus fills no es pot comparar amb cap altre sentiment al món.
I fins que no tinguis fills, no sabràs com és".
I quan era petit, vaig considerar com el més gran compliment en el món
que digués això sobre la criança del meu germà i de mi.
I quan era adolescent, pensava
que sóc gai, així que probablement no puc tenir una família.
I quan ella ho va dir, em vaig posar molt ansiós.
I després que sortís de l'armari,
quan ella ho va continuar dient, em va posar furiós.
I jo vaig dir, "Sóc gai. Aquesta no és la direcció per on vaig.
I vull que paris de dir-ho".
Uns 20 anys enrere, els editors de la revista New York Times em van preguntar
si podia escriure un article sobre la cultura sorda.
I em vaig quedar una mica de pedra.
Havia considerat la sordesa completament com una malaltia.
Aquelles pobres persones, no podien sentir.
No podien escoltar, i què es podia fer per ells?
I doncs vaig entrar en la cultura sorda.
I vaig anar a clubs de sords.
I vaig veure actuacions de teatre sord i de poesia sorda.
I fins i tot vaig anar a la competició "Miss Amèrica Sorda" a Nashville, Tennessee,
on persones van queixar-se d'aquell espès cant del Sud.
(Riure)
I a mesura que més m'endinsava en el món dels sords,
em vaig convèncer que la sordesa era una cultura
i que les persones en el món dels sords que deien
"No ens falta escoltar, formem part d'una cultura"
estaven dient una cosa viable.
No era la meva cultura,
i no volia particularment córrer per unir-m'hi,
però vaig adonar-me que era una cultura
i que per a les persones que n'eren membres,
era tan valuosa com la cultura llatina o la cultura gai o la cultura jueva.
La consideraven tan vàlida com potser la cultura americana.
Després un amic d'un amic meu tenia una germana afectada pel nanisme.
I quan la seva filla va néixer,
de cop i volta es va veure confrontada a preguntes
que en aquell moment em van començar a semblar una mica ressonants.
Estava encarant la pregunta de què fer amb la seva filla.
Havia de dir, "Ets com qualsevol altre però una mica més baixa?".
O havia d'intentar construir algún tipus d'identitat nana,
involucrar-se en "Persones baixes d'Amèrica",
adonar-se del que passava pels nans?
I de cop i volta vaig pensar,
la majoria de nens sords neixen de pares que senten.
Aquells pares que senten intenten curar-los.
Aquelles persones sordes descobreixen d'alguna forma una comunitat en la seva adolescència.
La majoria de persones gais neixen de pares heterosexuals.
Aquests pares heterosexuals normalment volen que funcionin
en el que ells creuen que és el món corrent,
i aquestes persones gais han de descobrir la seva identitat més tard.
I allà estava un amic meu
contemplant aquestes qüestions d'identitat amb la seva filla sorda.
I vaig pensar, ja ho tenim de nou:
una familia que es perceb com a normal
amb un noi que sembla extraordinari.
I vaig estar pensant que hi ha dos tipus d'indentitats.
Hi ha identitats verticals,
que es transmeten generacionalment de pares a fills.
Aquestes són coses com la etnicitat, freqüentment la nacionalitat, la llengua, sovint la religió.
Aquestes són coses que tens en comú amb els teus pares i amb els teus fills.
I mentre que algunes d'elles poden ser difícils,
no hi ha cap intent de curar-les.
Podeu discutir que és més difícil als Estats Units,
malgrat la presidència actual,
ser una persona de color.
I tot i així, no hi ha ningú que estigui intentant assegurar
que la propera generació de nens nascuts d'americans asiàtics i africans
tinguin la pell de color crema i el cabell groc.
Aquestes són aquelles altres identitats que has d'aprendre entre companys.
I les anomeno identitats horitzontals,
perquè un grup de companys és una experiència horitzontal.
Aquestes són les identitats alienes als teus pares
i que has de descobrir quan les veus en els teus amics.
I aquestes identitats, aquestes identitats horitzontals,
la gent quasi sempre les ha intentat curar.
I volia veure quin era el procés
a través del qual les persones que tenen aquestes identitats
acaben tenint una bona relació amb elles.
I em va semblar que hi havia tres nivells d'acceptància
que havien de succeïr.
Hi ha l'acceptació personal, l'acceptació de la família i l'acceptació social.
I no sempre coincideixen.
La major part del temps, les persones que tenen aquestes condicions estan molt enfadades
perquè se senten com si els seus pares no els estimessin,
quan el que en realitat ha passat és que els seus no els accepten.
L'amor és una cosa que idealment és allà incondicionalment
durant la relació entre un pare i un fill.
Però l'acceptació és una cosa que porta temps.
Sempre porta temps.
Una de les persones nanes que vaig conèixer era un noi anomenat Clinton Brown.
Quan va néixer, li van diagnosticar enanisme diastròfic,
una afectació molt discapacitant,
i als seus pares se'ls va notificar que mai no podria caminar, que mai no podria parlar,
que no tindria cap capacitat intel·lectual,
i que probablement mai no els reconeixeria.
I se'ls va suggerir que el deixéssin a l'hospital
per a què pogués morir allà tranquil.
I la seva mare va dir que ella no ho faria.
I es va emportar el seu fill a casa.
I tot i que ella no tenia masses avantatges educatius o financers,
va trobar el millor doctor del país
per a enanisme diastròfic,
i va aconseguir que en Clinton fos el seu pacient.
I en el transcurs de la seva infància,
va tenir 30 grans operacions de cirurgia.
I va passar el seu temps atrapat en un hospital
mentre tenia aquestes operacions,
mitjançant les quals ara ja pot caminar.
I mentre estava allà, li van proporcionar tutors per ajudar-lo amb la seva feina escolar.
I va treballar molt dur perquè no hi havia res més a fer.
I va acabar arribant a un nivell
que mai no havia estat contemplat per cap membre de la seva família.
Va ser el primer de la seva família, de fet, que va anar a la universitat,
on va viure al campus i conduïa un cotxe especialment dissenyat
per al seu cos inusual.
I la seva mare em va explicar aquesta història de tornar a casa un dia
i ell va anar a la universitat a prop
i em va dir, "Vaig veure aquell cotxe, que sempre pots reconèixer,
en una plaça de pàrquing d'un bar". (Riure)
"I vaig pensar, ells fan sis peus d'alçada, ell en fa tres.
Dues cerveses per a ells són quatre cerveses per a ell."
Va dir, "Sabia que no podia anar allà i interrompre'l,
però vaig anar a casa, i vaig deixar-li vuit missatges al seu telèfon".
Va dir, "I després vaig pensar,
si algú m'hagués dit quan va néixer
que la meva preocupació futura seria que ell anés a beure i conduís amb els seus companys d'universitat..."
(Aplaudiments)
I li vaig dir, "Què creus que vas fer
que va ajudar-lo a ser aquesta persona tan encantadora, brillant i meravellosa?"
I ella em va dir, "Què vaig fer? El vaig estimar, això és tot.
Clinton senzillament va tenir sempre una llum dintre seu.
I el seu pare i jo vam ser suficientment afortunats de ser els primers a veure-la."
Ara citaré una altra revista dels anys 60.
Aquesta és del 1968, de "The Atlantic Monthly, la veu de l'Amèrica liberal",
escrit per un bioètic important.
Va dir, "No hi ha cap raó per sentir-se culpable
d'apartar un nen amb síndrome de Down,
tant si és apartar en el sentit d'amagar en un manicomi
com en un de més responsable, en un sentit letal.
És molt trist, si... espantós. Però no porta culpa.
La culpa veritable arriba només d'una ofensa contra una persona,
i una síndrome de Down no és una persona".
Hi ha hagut molta controvèrsia amb l'enorme progrés que hem fet
amb el tractament de les persones gais.
El fet que la nostra actitud ha canviat és als titulars cada dia.
Però ens oblidem com acostumàvem a veure les persones que tenien altres diferències,
com acostumàvem a veure les persones amb discapacitats,
com d'inhumanes crèiem que eren les persones.
I el canvi que s'ha realitzat aquí,
que és gairebé igual de radical,
és un al qual no li prestem gaire atenció.
Una de les famílies que vaig entrevistar, en Tom i la Karen Robards,
es van quedar de pedra quan, com a novaiorquesos joves i amb èxit,
van diagnosticar el seu primer fill amb síndrome de Down.
Es pensaven que les oportunitats educatives per a ell eren les que no havien de ser,
així que van decidir construir un petit centre,
dues classes que van començar amb uns quants pares més,
per educar els nens amb D.S. (síndrome de Down).
I amb el temps, aquest centre es va convertir en l'anomenat Cooke Center,
on ara s'ensenya a milers i milers
de nens amb discapacitats intel·lectuals.
Amb el temps que ha passat des que l'article de l'Atlantic Monthly es va publicar,
l'esperança de vida per a persones amb síndrome de Down s'ha triplicat.
L'experiència de persones amb síndrome de Down inclou aquells que són actors,
aquells que són escriptors, aquells que són capaços de viure de forma plenament independent en l'etapa adulta.
Els Robards van tenir molt a veure amb això.
I vaig dir, "Us en penediu?
Desitjaríeu que el vostre fill no tingués síndrome de Down?
Desitjaríeu no haver-ne sentit mai a parlar?"
És interessant que el pare digués,
"Bé, per a en David, el nostre fill, me'n penedeixo,
perquè per a en David, és una forma difícil de ser-hi al món,
i m'agradaria donar a en David una vida més senzilla.
Però penso que si perdéssim a tots els que pateixen de síndrome de Down, seria una pèrdua catastròfica".
I la Karen Robards em va dir, "Jo estic amb en Tom.
Per en David, el curaria en un instant per donar-li una vida més senzilla.
Però parlant per mi mateixa... bé, mai no hauria imaginat 23 anys enrere, quan va néixer,
que arribaríem a aquest punt...
Parlant per mi mateixa, m'ha fet millor persona, molt més amable
i molt més útil en tota la meva vida,
que parlant per mi mateixa, mai el deixaria per res del món".
Vivim en un moment en què l'acceptació social per aquestes i moltes altres condicions
creix i creix.
I no obstant, també vivim en un moment
en què la nostra habilitat per eliminar aquestes condicions
ha arribat a una alçada que mai no vam imaginar.
La majoria de nens sords nascuts ara als Estats Units
rebran implants Cochlear,
els quals es posen al cervell i es connecten a un receptor,
i els permeten d'obtenir un facsímil de la facultat d'escoltar i utilitzar el discurs oral.
Un compost que s'ha probat amb ratolins, BMN-111,
és útil per evitar l'acció del gen de l'acondroplàsia.
L'acondroplàsia és la forma més comuna d'enanisme,
i els ratolins als quals se'ls hi ha donat aquesta substància i tenen el gen de l'acondroplàsia,
créixen fins a una mida normal.
Les probes amb humans estan molt aprop.
Hi ha probes de sang que estan progressant
que detectarien la Síndrome de Down durant l'embaràs abans i de forma més clara que mai fins ara,
fent cada vegada més fàcil per a les persones eliminar aquests embarassos,
o d'acabar amb ells.
I per tant tenim tant progrés social com progrés mèdic.
I creiem en els dos.
Jo crec que el progrés social és fantàstic, significatiu i meravellós,
i penso que passa el mateix amb el progrés mèdic.
Però crec que és una tragèdia quan un d'ells no veu l'altre.
I quan veig la forma en què interseccionen
en condicions com les tres que acabo de descriure,
penso de vegades que és com aquells moments en una gran òpera
quan l'heroi s'adona que estima l'heroïna
en el precís moment en què ella està estirada expirant en un canapè.
(Riure)
Hem de pensar com ens sentim sobre aquestes cures en general.
I la major part del temps, la qüestió de la paternitat és,
què donem per vàlid en els nostres fills,
i què volem curar en ells?
Jim Sinclair, prominent activista de l'autisme, va dir:
"Quan els pares diuen 'Desitjaria que el meu fill no fos autista',
el que realment estan dient és 'Desitjaria que el fill que tinc no existís
i en canvi tingués un fill diferent, no autista'".
Llegiu això de nou. Això és el que sentim quan ploreu la nostra existència.
Això és el que sentim quan pregueu per una cura...
que el vostre major desitg per nosaltres
és que un dia nosaltres deixarem d'existir
i que els estranys que podeu estimar s'instal·laran darrera les nostres cares".
És un punt de vista molt extrem,
però assenyala la realitat en què les persones interactuen amb la vida que tenen
i no volen ser curades o canviades o eliminades.
Volen ser el que sigui que han arribat a ser.
Una de les families que vaig enrevistar per aquest projecte
va ser la família d'en Dylan Klebold, un dels perpetradors de la massacre de Columbine.
Va costar molt de temps convèncer-los per parlar amb mi,
i quan van acceptar, estaven tan cansats de la seva història
que no podien parar d'explicar-la.
I el primer cap de setmana que vaig passar amb ells, el primer de molts,
vaig enregistrar més de vint hores de conversa.
I el diumenge a la nit, estàvem tots esgotats.
Estàvem asseguts a la cuina. La Sue Klebold estava preparant el sopar.
I vaig dir, "Si en Dylan estigués ara aquí,
tens idea del que t'agradaria preguntar-li?"
I el seu pare va dir, "I tant.
Li demanaria què dimonis pensava que estava fent".
I la Sue va mirar a terra i va pensar per un minut.
I després, va tornar a aixecar el cap i va dir,
"Li demanaria que em perdonés per ser la seva mare
i mai no saber què estava passant dins del seu cap".
Quan vaig sopar amb ella un parell d'anys després,
un dels molts sopars que vam tenir junts,
em va dir, "Saps, quan va passar,
acostumava a desitjar que mai no m'hagués casat, que mai no hagués tingut fills.
Si no hagués anat a l'estat d'Ohio i el meu camí no s'hagués creuat amb el d'en Tom,
aquest fill no hauria existit i això tan horrible mai no hauria passat.
Però ara m'adono que l'amor que sentia pels meus fills va ser tan gran
que no podria imaginar-me una vida sense ells.
Reconec el dolor que els va causar als altres, pel qual no hi pot haver perdó,
però el dolor que em va causar a mi, sí que es pot perdonar", va dir.
"Així doncs, malgrat que reconec que hauria estat millor pel món
si en Dylan mai no hagués nascut,
he decidit que no hauria estat millor per mi".
Vaig pensar que era sorprenent com aquestes famílies tenien fills amb tots aquests problemes,
problemes que, en gran mesura, haurien fet el possible per evitar-los,
havien trobat tant de sentit a la seva experiència com a pares.
I després vaig pensar, tots nosaltres que tenim fills
estimem els fills que tenim, amb els seus defectes.
Si un àngel gloriós, de cop i volta, descendís del sostre del meu menjador
i m'oferís d'emportar-se els fills que tinc
i donar-me uns altres de millors, més educats, divertits, amables, intel·ligents,
m'aferraria als meus fills i pregaria perquè aquest espectacle atroç se n'anés.
I en el fons sento
que de la mateixa forma que provem pijames piroretardants en un infern
per assegurar-nos que no s'inflamaran quan els nostres fills arribin a l'estufa,
les històries d'aquestes famílies negociant aquestes diferències extremes
serveixen per reflexionar sobre la experiència universal de ser pares,
quan de vegades mires al teu fill i penses,
d'on has vingut?
(Riure)
Resulta que mentre que cadascuna d'aquestes diferències individuals és aïllada
hi ha tantes families que han d'enfrontar-se amb l'esquizofrènia,
hi ha tantes famílies amb fills que són transexuals,
hi ha tantes famílies amb prodigis...
que també han d'encarar problemes similars en moltes formes,
hi ha tantes famílies en cadascuna d'aquestes categories...
però quan comences a pensar
que l'experiència de negociar la diferència dins de la teva família
és el que molta gent està afrontant,
llavors descobreixes que és un fenomen quasi universal.
Irònicament, resulta que les nostres diferències, i el nostre enfocament de la diferència,
és el que ens uneix.
Vaig decidir tenir fills quan estava treballant en aquest projecte.
I moltes persones estaven sorpreses i em deien,
"Com pots decidir tenir fills
quan estàs estudiant que tot pot sortir malament?"
I vaig dir, "No estic estudiant que tot pot anar malament.
El que estic estudiant és quant d'amor hi pot haver,
fins i tot quan tot sembla que va malament".
Vaig pensar molt sobre la mare d'un fill amb discapacitats que havia vist,
un noi amb una discapacitat severa, que va morir degut a una negligència d'un cuidador.
I quan les seves cendres van ser enterrades, la seva mare va dir:
"Prego aquí pel perdó, per haver estat la víctima de dos robatoris,
una pel fill que vaig voler, i l'altre pell fill que vaig estimar".
I vaig veure que era possible que tothom estimés un fill
si tenien una voluntat efectiva per a fer-ho.
Així que el meu marit és el pare biològic de dos fills
amb unes amigues lesbianes de Mineàpolis.
Una amiga meva propera de la universitat es va divorciar i volia tenir fills.
Així que ella i jo tenim una filla,
i la mare i la filla viuen a Texas.
I el meu marit i jo tenim un fill que viu amb nosaltres tot el temps
del qual jo en sóc el pare biològic,
i el nostre substitut en l'embaràs va ser la Laura,
la mare lesbiana de l'Oliver i la Lucy a Mineàpolis.
(Aplaudiments)
Per abreviar, hi ha cinc pares amb quatre fills en tres estats.
I hi ha persones que pensen que l'existència de la meva família
d'alguna forma perilla o dificulta o fa mal a la seva família.
I hi ha persones que pensen que famílies com la meva
no haurien d'existir.
I no accepto models de sostracció d'amor, només d'addició.
I crec que de la mateixa manera que necessitem diversitat d'espècies
per assegurar que el planeta pot continuar,
també necessitem diversitat d'afecció i diversitat de família
per tal d'enfortir la nostra ecosfera d'amabilitat.
El dia en què el nostre fill va néixer,
la pediatra va entrar a l'habitació de l'hospital i va dir que estava preocupada.
[El nostre fill] no estenia les seves cames de forma apropiada.
Va dir que això podia significar que tenia un problema cerebral.
En la mesura que les extenia, ho feia de forma asimètrica,
motiu pel qual ella va pensar que podia tenir un tumor.
I tenia un cap molt gran, per la qual cosa va creure que podia tenir hidrocefàlia.
I mentre ella em deia totes aquestes coses,
anava sentint com el centre de la meva existència es vessava al terra.
I vaig pensar que havia estat treballant durant anys
en un llibre sobre el sentit que les persones havien trobat
en la experiència de ser pares amb fills discapacitats,
i no volia unir-m'hi.
Perquè m'estava enfrontant la idea de malaltia.
I com tots els pares des de l'inici dels temps,
volia protegir el meu fill de la malaltia.
I també em volia protegir a mi mateix de la malaltia.
I no obstant sabia, per la feina que havia fet
que si tenia alguna de les coses per les quals començaríem a fer-li probes,
que aquestes serien, finalment, la seva identitat,
i que si eren la seva identitat, passarien a ser la meva identitat,
que aquella malaltia tindria una forma diferent quan es desenvolupés.
El vam portar a la màquina de ressonància magnètica, el vam portar a a fer-li un TAC,
vam portar aquest nadó d'un dia per a què li traguessin sang.
I ens vam sentir vençuts.
I després de cinc hores,
ens van dir que el seu cervell estava bé
i que ja podia estendre les cames correctament.
I quan vaig demanar a la pediatra què havia estat passant,
em va dir que al matí es pensava que ell havia tingut probablement una enrampada.
(Riure)
Però vaig pensar com la meva mare tenia raó.
Vaig pensar, l'amor que tens pels teus fills
és diferent de qualsevol altre sentiment en el món,
i no és fins que tens fills, que pots saber com és.
Penso que els nens em van atrapar
en el moment en què vaig connectar la paternitat amb la pèrdua.
Però no estic segur si hauria vist que
si no hagués estat tan endinsat en el meu projecte de recerca,
m'hauria trobat amb tant d'amor estrany,
i vaig caure naturalment en els seus patrons embruixadors.
I vaig veure com l'esplendor pot il·luminar inclús les vulnerabilitats més miserables.
Durant aquests 10 anys, vaig ser testimoni i vaig aprendre
la joia aterradora de la insuportable responsabilitat,
i em vaig adonar que conquereix tota la resta.
I tot i que de vegades havia pensat que els pares que estava entrevistant eren bojos,
esclavitzant-se a si mateixos al viatge d'una vida amb els seus fills ingrats,
i intentant trobar la seva identitat des de la misèria,
vaig comprendre aquell dia que la meva investigació m'havia construït un tauló
i que ja estava preparat per unir-me al seu vaixell.
Gràcies.
(Aplaudiments)