WEBVTT 00:00:00.381 --> 00:00:04.604 "حتى من مبدأ غير ديني، 00:00:04.604 --> 00:00:10.659 تمثّل المثلية الجنسية إساءة للممارسة الجنسية. 00:00:10.659 --> 00:00:15.285 إنها بديل رديء ومثير للشفقة للواقع - 00:00:15.285 --> 00:00:17.685 هروب مزر من الحياة. 00:00:17.685 --> 00:00:21.508 لذلك، فهي لا تستحق أي تعاطف، 00:00:21.508 --> 00:00:24.070 لا تستحق أي علاج 00:00:24.070 --> 00:00:26.837 كأقلية شهيدة، 00:00:26.837 --> 00:00:33.515 ولا تستحق أن تُعامل إلا على أنها مرض خبيث." 00:00:33.515 --> 00:00:38.737 هذا كُتبَ في مجلة (التايم) عام 1966. عندما كان عمري 3 سنوات. 00:00:38.737 --> 00:00:42.651 والسنة الماضية، رئيس الولايات المتحدة 00:00:42.651 --> 00:00:45.234 صرّح بتأييده لزواج المثليين. 00:00:45.234 --> 00:00:52.683 (تصفيق) 00:00:52.683 --> 00:00:58.385 وسؤالي التالي، كيف وصلنا من تلك النقطة إلى هنا؟ 00:00:58.385 --> 00:01:03.125 كيف لمرض أن يصبح هوية؟ 00:01:03.125 --> 00:01:06.085 عندما كان عمري حوالي ال6 سنوات، 00:01:06.085 --> 00:01:09.018 ذهبت مع أمي وأخي إلى محل أحذية. 00:01:09.018 --> 00:01:11.425 وفي نهاية شرائنا لأحذيتنا، 00:01:11.425 --> 00:01:15.217 قال لنا البائع أنه يمكننا أخذ بالونات معنا إلى المنزل. 00:01:15.217 --> 00:01:20.883 أراد أخي بالونًا أحمر، وأنا أردت واحدًا زهريًا. 00:01:20.883 --> 00:01:25.798 قالت لي أمي أنها تعتقد أنني يجب حقًا أن آخذ بالونًا أزرق. 00:01:25.798 --> 00:01:28.934 ولكني قلت أنني أريد الزهريّ بشدة. 00:01:28.934 --> 00:01:34.353 فذكّرتني بأن لوني المفضل هو الأزرق. 00:01:34.353 --> 00:01:39.143 حقيقة أن لوني المفضل الآن هو الأزرق، ولكني مازلت مثليا -- 00:01:39.143 --> 00:01:42.251 (ضحك) 00:01:42.251 --> 00:01:46.623 دليل على تأثير أمي عليّ، وحدود هذا التأثير. 00:01:46.623 --> 00:01:48.690 (ضحك) 00:01:48.690 --> 00:01:55.557 (تصفيق) 00:01:55.557 --> 00:01:58.098 عندما كنت صغيرًا، كانت أمي تقول، 00:01:58.114 --> 00:02:02.650 "الحب الذي تكنه لأطفالك ليس كأي حب على الإطلاق. 00:02:02.650 --> 00:02:05.995 ولن تعرف معناه، إلا عندما تنجب أطفالاً" 00:02:05.995 --> 00:02:09.189 وعندما كنت صغيراً، أخذت هذا القول على أنه أعظم إطراء في العالم 00:02:09.189 --> 00:02:12.009 أن تقول هذا عن تربيتها لي ولأخي. 00:02:12.009 --> 00:02:14.637 وعندما كنت مراهقاً، اعتقدت 00:02:14.637 --> 00:02:18.001 أنني مثلي، لذا ربما لن أقدر على صنع عائلة. 00:02:18.001 --> 00:02:20.378 وعندما قالت لي ذلك، أصابني القلق. 00:02:20.378 --> 00:02:21.904 وعندما اعترفت بمثليتي، 00:02:21.904 --> 00:02:25.104 وعندما ظلّت تقول لي ذلك، فغَضِبت. 00:02:25.104 --> 00:02:29.245 وقلت " أنا مثلي. ولن أذهب في ذاك الإتجاه. 00:02:29.245 --> 00:02:32.290 وأريدك أن تتوقفي عن قول ذلك." 00:02:35.013 --> 00:02:40.070 منذ حوالي 20 سنة، طلب مني المحررون في مجلة (نيويورك تايمز) 00:02:40.070 --> 00:02:42.511 أن أكتب شيئًا عن ثقافة الصمّ 00:02:42.511 --> 00:02:44.348 وقد فوجئت. 00:02:44.348 --> 00:02:46.543 لقد فكرت دائمًا بالصمم على أنه مرض. 00:02:46.543 --> 00:02:48.269 هؤلاء المساكين، لايستطيعون السمع. 00:02:48.269 --> 00:02:51.043 لا يسمعون، ما الذي نستطع أن نفعله لهم؟ 00:02:51.043 --> 00:02:53.160 ومن ثم ذهبت إلى عالمهم. 00:02:53.160 --> 00:02:55.551 ذهبت إلى نوادي الصمّ 00:02:55.551 --> 00:02:59.471 شاهدت عروضًا من مسرح الصمّ و شعر الصمّ. 00:02:59.471 --> 00:03:05.682 حتى أنني ذهبت إلى مسابقة ملكة جمال أميركا للصمّ في ولاية تينيسي 00:03:05.682 --> 00:03:09.526 حيث تذمّر الحضور من ذلك الغناء الجنوبي. 00:03:09.526 --> 00:03:13.782 (ضحك) 00:03:13.782 --> 00:03:17.709 ومع دخولي أكثر وأكثر في عالمهم، 00:03:17.709 --> 00:03:20.715 أصبحت مقتنعًا أن الصمم له ثقافة 00:03:20.715 --> 00:03:23.077 وأن الأشخاص في عالم الصمّ الذين قالوا، 00:03:23.077 --> 00:03:26.444 "نحن لسنا غير قادرين على السمع، نحن منتمون إلى ثقافة" 00:03:26.444 --> 00:03:29.021 كانوا يقولون شيئًا قابلًا للحياة والاستمرار. 00:03:29.021 --> 00:03:30.526 لكنها لم تكن ثقافتي، 00:03:30.526 --> 00:03:33.244 ولم أرد بالتحديد أن أندفع وأنضم لها، 00:03:33.244 --> 00:03:36.075 ولكني قدّرتها لأنها ثقافة. 00:03:36.075 --> 00:03:38.210 والأشخاص الذين كانوا منها 00:03:38.210 --> 00:03:44.499 كانو يشعرون أنها قيّمة كالثقافة اللاتينية أو ثقافة المثليين أو اليهود. 00:03:44.499 --> 00:03:49.499 يشعرون حتى أنها سارية كالثقافة الأميركية. 00:03:49.499 --> 00:03:52.913 ثمّ، صديقة مقرّبة لصديقي أنجبت طفلة قزمة. 00:03:52.913 --> 00:03:54.392 وعندما ولدت بابنتها، 00:03:54.392 --> 00:03:56.708 وجدت نفسها فجأة بمواجهة سؤال 00:03:56.723 --> 00:03:59.510 والذي بالنسبة لي الآن بدأ يدوي. 00:03:59.510 --> 00:04:03.377 كانت تسأل نفسها ما الذي ستفعله مع هذه الطفلة. 00:04:03.377 --> 00:04:06.837 هل كان عليها القول: أنت مثلك مثل الجميع ولكنك قصيرة بعض الشيء؟ 00:04:06.837 --> 00:04:10.052 أم عليها أن تحاول أن تبني نوعا من هوية الأقزام، 00:04:10.052 --> 00:04:12.599 أن تحاول أن تتواصل مع الأشخاص الأقزام في أميركا، 00:04:12.599 --> 00:04:15.392 أت تصبح مدركة لما يجري لهم؟ 00:04:15.392 --> 00:04:16.993 وفجأة، فكّرتُ، 00:04:16.993 --> 00:04:19.212 معظم الأطفال الصم يولدون لآباء يسمعون. 00:04:19.212 --> 00:04:22.011 هؤلاء الآباء يعملون على مداواة أطفالهم. 00:04:22.011 --> 00:04:26.177 أما الأطفال الصمّ سيكتشفون مجتمعًا بطريقة ما عندما يكبرون. 00:04:26.177 --> 00:04:28.526 معظم المثليين يولدون لآباء ليسوا مثليين. 00:04:28.526 --> 00:04:30.974 هؤلاء الآباء غالبًا سيحاولون أن يوجّهوا أطفالهم 00:04:30.974 --> 00:04:33.244 إلى الذي يعتقدون أنه العالم الطبيعي, 00:04:33.244 --> 00:04:36.848 أما المثليون فسيكتشفون هويتهم لاحقًا. 00:04:36.848 --> 00:04:38.464 صديقتي تلك كانت 00:04:38.464 --> 00:04:41.793 تبحث في هذه الأسئلة عن الهوية لطفلتها القزمة. 00:04:41.793 --> 00:04:43.569 وفكّرتُ، إنه نفس الحالة: 00:04:43.569 --> 00:04:46.135 عائلة تعتقد أنها طبيعية 00:04:46.135 --> 00:04:48.505 مع طفل يبدو أنه استثنائي. 00:04:48.505 --> 00:04:53.017 وقد خرجت بفكرة، أن هناك نوعين من الهويات. 00:04:53.017 --> 00:04:54.941 هناك هويات عمودية، 00:04:54.941 --> 00:04:57.923 والتي تنتقل مع الأجيال من الأب إلى الابن. 00:04:57.923 --> 00:05:03.526 كالعرق، والجنسية بشكل شائع، واللغة، وغالبًا الدين. 00:05:03.526 --> 00:05:08.004 هذه الأشياء المشتركة بينك وبين آبائك وأطفالك. 00:05:08.004 --> 00:05:10.277 ومع أن بعضها قد يكون معقدًا، 00:05:10.277 --> 00:05:12.471 لكن ليس هناك محاولات لمعالجته. 00:05:12.471 --> 00:05:15.883 يمكنك أت تجادل أنه من الصعب في الولايات المتحدة -- 00:05:15.883 --> 00:05:17.857 على الرغم من رئاستنا الحالية -- 00:05:17.857 --> 00:05:19.690 أت تكون شخصًا ملونًا. 00:05:19.690 --> 00:05:22.389 ومع ذلك، لا أحد يحاول أن يجعل 00:05:22.389 --> 00:05:26.277 الجيل القادم من الأفارقة أو الآسيويين في أميركا 00:05:26.277 --> 00:05:29.666 أن يجعله يأتي ببشرة بيضاء وشعر أشقر. 00:05:29.666 --> 00:05:33.943 هناك النوع الآخر من الهويات والتي عليك تعلّمها من مجموعة مماثلة لك. 00:05:33.943 --> 00:05:36.241 وأدعو هذا النوع بالهويات الأفقية، 00:05:36.241 --> 00:05:39.136 لأن المجموعة المماثلة هي تجربة أفقية. 00:05:39.136 --> 00:05:41.704 هذه الهويات تعتبر غريبة عن أهلك 00:05:41.704 --> 00:05:45.889 وعليك اكتشافها عندما تجدها عند أقرنائك. 00:05:45.889 --> 00:05:48.974 وهذه الهويات، الهويات الأفقية، 00:05:48.974 --> 00:05:52.690 قد حاول العالم مرارًا وتكرارًا أن يعالجها. 00:05:52.690 --> 00:05:55.358 وقد أردت أن أتعرف الى كيفية العملية 00:05:55.358 --> 00:05:57.575 التي عن طريقها يحاول الأشخاص الذن يملكون هذه الهويات 00:05:57.575 --> 00:06:00.303 أن يكونوا على علاقة جيدة معها. 00:06:00.303 --> 00:06:04.556 وقد وجدت أن هناك ثلاث مستويات من القبول 00:06:04.556 --> 00:06:05.995 التي يجب أن تجري. 00:06:05.995 --> 00:06:11.544 هناك القبول الذاتي، هناك قبول العائلة، وهناك القبول المجتمعي. 00:06:11.544 --> 00:06:13.491 وهذه المستويات لا تتطابق دائمًا. 00:06:13.491 --> 00:06:17.627 وفي معظم الأوقات، الأشخاص اللذين لديهم هذه الحالة يكونون غاضبين جدًا 00:06:17.627 --> 00:06:20.691 لأنهم يشعرون وكأن آباءهم لا يحبونهم, 00:06:20.691 --> 00:06:24.990 ولكن حقيقة الأمر هو أن آباءهم لا يتقبلونهم. 00:06:24.990 --> 00:06:28.156 الحب هو إحساس غير مشروط موجود بشكل مثالي 00:06:28.156 --> 00:06:31.203 في العلاقة بين الأهل والأبناء. 00:06:31.203 --> 00:06:34.469 بينما القبول، يأخذ وقتاً ليتحقق. 00:06:34.469 --> 00:06:36.704 إنه دائمًا ما يأخذ وقته. 00:06:36.704 --> 00:06:41.596 أحد الأقزام الذين تعرفت عليهم كان شابًا اسمه كلينتون براون. 00:06:41.596 --> 00:06:44.998 عندما ولِد، شُخِّص على أن لديه ضمورا مشوّها، 00:06:44.998 --> 00:06:46.776 حالة معيقة جدًا، 00:06:46.776 --> 00:06:50.182 وقد قيل لأهله أنه لن يمشي أبدًا ولن يستطيع التكلم أبدًا، 00:06:50.182 --> 00:06:52.157 لن يكون لديه قدرة عقلية، 00:06:52.157 --> 00:06:54.856 وأنه قد لا يتمكن حتى من التعرف عليهم 00:06:54.856 --> 00:06:58.277 وقد اقترحوا عليهم أن يدعوه في المشفى 00:06:58.277 --> 00:07:00.491 لكي يموت هناك بهدوء. 00:07:00.491 --> 00:07:02.455 عندها قالت أمه أنها لن تدعه هناك. 00:07:02.455 --> 00:07:04.222 وأخذت ابنها الى البيت. 00:07:04.222 --> 00:07:07.856 ومع أنها لم تكن تمتلك مزايا تعليمية أو مادية، 00:07:07.856 --> 00:07:09.804 وجدت أفضل طبيب في البلاد 00:07:09.804 --> 00:07:12.003 يتعامل مع حالات كهاته 00:07:12.003 --> 00:07:14.169 وألحقت (كلينتون) معه ليعالجه. 00:07:14.169 --> 00:07:16.250 وخلال طفولته، 00:07:16.250 --> 00:07:19.323 خضع ل30 عملية جراحية ضخمة. 00:07:19.323 --> 00:07:21.510 وأمضى كل وقته في المشفى 00:07:21.510 --> 00:07:23.203 خلال خضوعه لتلك العمليات، 00:07:23.203 --> 00:07:25.611 وكنتيجة لذلك يستطيع أن يمشي الآن. 00:07:25.611 --> 00:07:29.961 وخلال وجوده هناك، كانو قد أرسلوا له معلمين ليساعدوه في وظائفه المدرسية. 00:07:29.961 --> 00:07:32.790 وقد عمل بجدّ لأنه لم يكن هناك شيء آخر ليفعله. 00:07:32.790 --> 00:07:34.537 وانتهى محققًا لمستوى 00:07:34.537 --> 00:07:38.112 لم يصل إليه أي فرد من أفراد عائلته. 00:07:38.112 --> 00:07:41.442 كان الأول من ضمن عائلته في الحقيقة الذي ذهب إلى الجامعة، 00:07:41.442 --> 00:07:44.824 حيث عاش في حرم الجامعة وقاد سيارة مخصصة له 00:07:44.824 --> 00:07:47.608 التي استوعبت جسمه الغير عادي. 00:07:47.608 --> 00:07:50.571 وقد ذكرت لي والدته قصة له عندما عاد إلى المنزل يومًا -- 00:07:50.571 --> 00:07:52.336 وقد ذهب إلى جامعة قريبة -- 00:07:52.336 --> 00:07:55.423 وقالت: رأيت تلك السيارة التي يمكنك دائما أن تلاحظها، 00:07:55.423 --> 00:07:59.846 وجدتها في الموقف المخصص لحانة" (ضحك) 00:07:59.846 --> 00:08:04.456 "وقد اعتقدتُ، أن طول الأشخاص هناك 6 أقدام، وهو 3 أقدام. 00:08:04.456 --> 00:08:06.756 كأسا جعة بالنسبة لهم هي أربعة بالنسبة له." 00:08:06.756 --> 00:08:09.369 فقالت: "علمتُ أنني لن أدخل وأقاطعه، 00:08:09.369 --> 00:08:13.557 ولكني عدت الى المنزل، وتركت له 8 رسائل على هاتفه المحمول." 00:08:13.557 --> 00:08:15.042 وقالت: "عندها فكّرت، 00:08:15.042 --> 00:08:17.142 لو قال لي أحدهم عند ولادته 00:08:17.142 --> 00:08:22.755 أن مشكلتي معه في المستقبل ستكون ذهابه إلى حانة وقيادته مع أصدقائه -- " 00:08:22.755 --> 00:08:31.537 (تصفيق) 00:08:31.537 --> 00:08:33.576 فقلت لها : مالذي تعتقدين أنك فعلته 00:08:33.576 --> 00:08:38.036 وساعده في أن يصبح هذا الشخص الجميل البارع والساحر؟ 00:08:38.036 --> 00:08:42.723 قالت: مالذي فعلته؟ لقد أحببته، هذا كل مافي الأمر. 00:08:42.723 --> 00:08:45.859 لقد كان دائما لكلينتون هذا الضوء داخله. 00:08:45.859 --> 00:08:52.272 وأنا وأبوه كنا محظوظين لكوننا أول من رآى هذا الضوء." 00:08:52.272 --> 00:08:55.310 سأقتبس من مجلة أخرى في الستينات. 00:08:55.310 --> 00:09:01.004 هذه المجلة من عام 1968 -- (آتلانتيك) الشهرية، صوت أمريكا الليبرالية -- 00:09:01.004 --> 00:09:03.808 كتبه أحد أطباء أخلاقيات الطب الحيوي المهمين. 00:09:03.808 --> 00:09:07.616 قال: "لا يوجد ما يدعو للشعور بالذنب 00:09:07.616 --> 00:09:10.921 عند التخلي عن طفل مصاب بمتلازمة داون، 00:09:10.921 --> 00:09:15.980 بمعنى إما وضعه في مصحة 00:09:15.980 --> 00:09:19.889 أو بمعنى أكثر مسؤوليةً، قتله. 00:09:19.889 --> 00:09:24.837 إنه محزن، أجل -- رهيب. ولكنه لا يحمل تأنيب الضمير. 00:09:24.837 --> 00:09:28.937 تأنيب الضمير يأتي فقط من توجيه إسائة لشخص ما، 00:09:28.937 --> 00:09:33.538 أما مريض متلازمة داون، فهو ليس شخصًا." 00:09:33.538 --> 00:09:37.479 كان هناك الكثير من الكتابات فيما يتعلق بالتقدم الذي أحرزناه 00:09:37.479 --> 00:09:39.606 في مجال معالجة المثليين. 00:09:39.606 --> 00:09:43.642 وحقيقة أن سلوكنا قد تغير، تُذكر في عناوين الصحافة كل يوم. 00:09:43.642 --> 00:09:48.338 ولكننا ننسى كيف كنا نرى الأشخاص ذوي الاختلافات الأخرى، 00:09:48.338 --> 00:09:50.476 كيف كنا نرى المعاقين، 00:09:50.476 --> 00:09:53.389 كيف جردناهم من إنسانيتهم. 00:09:53.389 --> 00:09:55.267 والتغيير الذي حصل هنا، 00:09:55.267 --> 00:09:57.093 وهو تغيير جذري بنفس المستوى، 00:09:57.093 --> 00:09:59.969 هو التغيير الذي لا نعيره اهتمامًا كبيرًا. 00:09:59.969 --> 00:10:03.921 إحدى العائلات التي استجوبتها، عائلة توم وكارين روباردز، 00:10:03.921 --> 00:10:07.649 كانوا متفاجئين، كونهم من سكان نيويورك اليافعين والناجحين، 00:10:07.649 --> 00:10:11.104 عندما كان أول طفل لهم مصابًا بملازمة داون. 00:10:11.104 --> 00:10:15.190 اعتقدوا أن فرصه التعليمية لم تكن كما ينبغي أن تكون، 00:10:15.190 --> 00:10:19.043 لذا قرروا أن يبنوا مركزًا صغيرًا -- 00:10:19.043 --> 00:10:22.707 قاعتان فقط وقد بدؤوه مع آباء آخرين -- 00:10:22.707 --> 00:10:25.170 لكي يعلمّوا الأطفال المصابين بمتلازمة داون. 00:10:25.170 --> 00:10:29.070 ومع مرور السنوات، تطور هذا المركز ليصبح مركز Cooke، 00:10:29.070 --> 00:10:31.227 حيث هناك الآن الآلاف والآلاف 00:10:31.227 --> 00:10:35.004 من الأطفال المصابين بإعاقات ذهنية والذين يخضعون للتعليم. 00:10:35.004 --> 00:10:38.142 ومنذ أن نشرت مجلة (آتلانتيك) قصتها، 00:10:38.142 --> 00:10:42.315 فترة طول حياة المصابين بمتلازمة داون تضاعفت ثلاث مرات. 00:10:42.315 --> 00:10:47.074 تجربة متلازمة داون تشمل ممثلين، 00:10:47.074 --> 00:10:53.127 وكتّاباً، وآخرين قادرين على أن يعيشو بشكل مستقل تام في سن بلوغهم. 00:10:53.127 --> 00:10:55.002 كلن لدى عائلة روباردز الكثير لتفعله مع هذا الأمر. 00:10:55.002 --> 00:10:56.536 وسألتهم: هل تندمون؟ 00:10:56.536 --> 00:10:59.139 هل تتمنون لو أن طفلكم لم يكن مصابًا بمتلازمة داون؟ 00:10:59.139 --> 00:11:00.988 هل تتمنون لو أنكم لم تسمعوا بهذا المرض أبدا؟" 00:11:00.988 --> 00:11:03.355 وبشكل مثير للإهتمام، قال لي والده، 00:11:03.355 --> 00:11:05.942 حسنًا، بالنسبة لإبني، ديفد، إنني نادم. 00:11:05.942 --> 00:11:09.322 لأنه بالنسبة له، إنها طريقة صعبة للحياة، 00:11:09.322 --> 00:11:12.070 وأرغب بأن أوفّر له حياة أسهل. 00:11:12.070 --> 00:11:17.170 ولكني أعتقد أنه لو خسرنا كل الأشخاص المصابين بالمتلازمة، ستكون خسارة كارثية." 00:11:17.170 --> 00:11:20.601 وقالت لي كارن روباردز: إني أوافق توم رأيه. 00:11:20.601 --> 00:11:24.542 فبالنسبة لديفد لأردت علاجه فورًا لكي أعطيه حياة أسهل. 00:11:24.542 --> 00:11:29.978 ولكن بالنسبة لي - لم أكن لأعتقد أبدًا أنه منذ 23 سنة عندما ولد 00:11:29.978 --> 00:11:31.988 ستكون لدي هذه الرؤية -- 00:11:31.988 --> 00:11:36.336 فبالنسبة لي، لقد جعلني هذا الأمر شخصًا أفضل وأرقّ بكثير 00:11:36.336 --> 00:11:39.370 وأصبحت حياتي هادفة أكثر من قبل، 00:11:39.370 --> 00:11:45.779 فبالنسبة لي، لن أتخلى عن هذا مقابل أي شيء في العالم." 00:11:45.779 --> 00:11:50.164 نحن نعيش في وقت حيث قبول المجتمع لهذه الحالات وحالات أخرى 00:11:50.164 --> 00:11:51.902 يتزايد يومًا بعد يوم. 00:11:51.902 --> 00:11:53.738 ولكن أيضًا وصلنا للحظة 00:11:53.738 --> 00:11:56.629 حيث تزايدت مقدرتنا للقضاء على هذه الحالات 00:11:56.629 --> 00:11:59.237 إلى حدّ لم نكن لنتخيله سابقًا. 00:11:59.237 --> 00:12:02.381 معظم الأطفال الرضّع الصمّ في الولايات المتحدة الآن 00:12:02.396 --> 00:12:04.189 سيخضعون لعملية زرع لقوقعة الأذن، 00:12:04.189 --> 00:12:09.004 ستزرع في الدماغ ويتم وصلها بمستقبِل، 00:12:09.004 --> 00:12:14.022 والذي سيتيح لهم السمع الحقيقي، وأن يستطيعوا التكلم عن طريق الفم. 00:12:14.022 --> 00:12:18.321 قد أجري تجريب مركّب على الفئران، بي-ام-ان-111، 00:12:18.321 --> 00:12:23.374 سيساعد على منع عمل المورثة الخاصة بالتقزّم. 00:12:23.374 --> 00:12:26.119 هذه المورثة هي أكثر أشكال القزمية شيوعًا، 00:12:26.119 --> 00:12:30.086 والفئران التي أُعطيت تلك المادة والتي تمتلك هذه المورثة، 00:12:30.086 --> 00:12:32.004 قد كبرت للحجم الكامل. 00:12:32.004 --> 00:12:34.555 وقريبًا سيتم تجربته مع البشر. 00:12:34.555 --> 00:12:36.811 هناك الآن تحاليل للدم تتطور 00:12:36.811 --> 00:12:42.306 ستعمل على تحديد متلازمة داون بشكل أدق في الحمل المبكّر، من أي وقت مضى، 00:12:42.306 --> 00:12:47.535 مما يجعل القضاء هذه الأنواع من الحمل أسهل بكثير 00:12:47.550 --> 00:12:48.870 أو حتى إنهاءها. 00:12:48.870 --> 00:12:53.537 إذا لدينا التقدم المجتعمي والتقدم الطبيّ. 00:12:53.537 --> 00:12:55.389 وإني مؤمن بكليهما. 00:12:55.389 --> 00:12:59.444 أعتقد أن تفهم المجتمع هوه شيء مذهل ومعبّر ورائع، 00:12:59.444 --> 00:13:02.540 ونفس الشيء بالنسبة للتقدم الطبي. 00:13:02.540 --> 00:13:06.903 ولكني أعتقد أنها مأساة عندما لا يرى أحدهم الآخر. 00:13:06.903 --> 00:13:08.974 وعندما أرى الطريقة التي يتداخلون بها 00:13:08.974 --> 00:13:11.188 في حالات كالثلاث حالات التي شرحتها، 00:13:11.188 --> 00:13:14.838 أفكر في بعض الأحيان أنها كتلك اللحظات في الأوبيرا 00:13:14.838 --> 00:13:17.442 عندما يدرك البطل أنه يحبّ البطلة 00:13:17.442 --> 00:13:21.889 في نفس اللحظة التي تكون على وشك الموت على الأريكة. 00:13:21.889 --> 00:13:24.688 (ضحك) 00:13:24.688 --> 00:13:28.570 علينا أن نفكر حول كيفية شعورنا اتجاه العلاجات بشكل عام. 00:13:28.570 --> 00:13:31.436 وفي أكثر الأوقات يكون سؤال الآباء هو، 00:13:31.436 --> 00:13:33.288 ما الذي نقبله في أطفالنا؟ 00:13:33.288 --> 00:13:35.040 وما الذي نعالجه؟ 00:13:35.040 --> 00:13:39.211 جيم سينكلير، ناشط بارز في التوحّد، قال، 00:13:39.211 --> 00:13:43.865 "عندما يقول الأهل: نتمنى لو لم يكن إبننا مصابًا بالتوحد. 00:13:43.865 --> 00:13:48.724 الذي يعنونه حقًا هو: أتمنى لو لم يأتي ولدي للحياة، 00:13:48.724 --> 00:13:52.743 وأنه كان لدي عوضًا عنه ابن مختلف وغير متوحّد. 00:13:52.743 --> 00:13:57.535 إقرأ هذا مرة أخرى. هذا الذي نسمعه عندما تندب وجودنا. 00:13:57.535 --> 00:14:00.737 هذا الذي نسمعه عندما تصلي من أجل علاج -- 00:14:00.737 --> 00:14:02.642 أن أغلى أمنية تتمناها لنا 00:14:02.642 --> 00:14:05.021 هي أنه يومًا ما، سوف نختفي من الوجود 00:14:05.021 --> 00:14:10.576 وأشخاص غرباء يمكنك تقبلهم سيحتلون وجوهنا." 00:14:10.576 --> 00:14:13.642 إنها فعلاً وجهة نظر رهيبة، 00:14:13.642 --> 00:14:17.771 ولكنها تشير إلى حقيقة أن أشخاصًا مرتبطين بحياتهم 00:14:17.771 --> 00:14:22.336 وأنهم لا يريدون أن يُعالجوا أو يُغيّروا أو يُقصو. 00:14:22.336 --> 00:14:25.556 يريدون أن يكونوا أيًا كان ليكونوا. 00:14:25.556 --> 00:14:29.356 إحدى العائلات التي قابلتها من أجل المشروع 00:14:29.356 --> 00:14:34.610 كانت عائلة ديلان كليبولد والذي كان أحد مرتكبي مجزرة كولومبيا. 00:14:34.610 --> 00:14:37.405 لقد أمضيت وقتًا طويلاً محاولاً إقناعهم أن يتكلموا معي، 00:14:37.405 --> 00:14:40.169 وعندما وافقوا، كانوا مفعمين بقصتهم 00:14:40.169 --> 00:14:41.868 لم يتمكنوا من الوقوف عن سردها. 00:14:41.868 --> 00:14:44.485 وأول عطلة أمضيتها معهم - واحدة من عطل كثيرة - 00:14:44.485 --> 00:14:47.606 سجّلت أكثر من 20 ساعة من الحديث. 00:14:47.606 --> 00:14:49.869 وفي ليلة الأحد، كنا متعبين جدًا. 00:14:49.869 --> 00:14:52.755 كنا في المطبخ، وسو كليبولد كانت تعدّ العشاء. 00:14:52.755 --> 00:14:55.276 فقلت: لو أن ديلان كان هنا الآن، 00:14:55.276 --> 00:14:58.121 هل لديكم سؤال كنتم ستسألونه إياه؟ 00:14:58.121 --> 00:15:00.489 فقال والده: طبعا لديّ، 00:15:00.489 --> 00:15:04.038 لكنت سألته ماذا بحق الجحيم اعتقد أنه يفعل. 00:15:04.038 --> 00:15:07.676 نظرت (سو) إلى الباب، وفكّرت لدقيقة. 00:15:07.676 --> 00:15:09.855 ثم أعادت نظرها وقالت: 00:15:09.855 --> 00:15:13.918 كنت سأطلب منه أن يسامحني لأني كنت أمه 00:15:13.918 --> 00:15:18.342 ولم أكن أعرف أبدًا ما الذي يجري داخل رأسه." 00:15:18.342 --> 00:15:21.310 عندما تناولت العشاء معها بعد سنتين -- 00:15:21.310 --> 00:15:23.237 واحد من أكثر من عشاء تناولناه معًا -- 00:15:23.237 --> 00:15:26.647 قالت: أتعلم؟ عندما حصل في بادئ الأمر، 00:15:26.647 --> 00:15:30.455 كنت أتمنى لو أني لم أتزوج أبدًا، وأني لم أنجب أطفالاً أبدًا. 00:15:30.455 --> 00:15:33.947 لو أني لم أذهب إلى أوهايو ولم ألتقي ب توم، 00:15:33.947 --> 00:15:37.589 لكان الطفل لم يولد قط، وهذا الشيء المروّع لم يحصل. 00:15:37.589 --> 00:15:42.104 ولكني أحبّ أطفالي جدًا 00:15:42.104 --> 00:15:45.407 لدرجة أنني لا أريد تخيّل حياة بدونهم. 00:15:45.407 --> 00:15:50.336 أرى الألم الذي سببوه للآخرين، ألم لا يمكن أن يُسامح، 00:15:50.336 --> 00:15:53.800 ولكن الألم الذي سببوه لي، يمكن مسامحته،" 00:15:53.800 --> 00:15:57.592 "لذا عندما أرى أن العالم سيكون أفضل حالاً 00:15:57.592 --> 00:16:00.102 لو أن (ديلان) لم يولد أبدًا، 00:16:00.102 --> 00:16:05.584 قررت أنه لن يكون أفضل بالنسبة لي." 00:16:05.584 --> 00:16:12.068 اعتقدتُ أنه كان مفاجئًا كيف كان لكل هذه العائلات أطفالاً مع كل هذه المشاكل، 00:16:12.068 --> 00:16:15.101 مشاكل كانو سيفعلون أي شيء لتجنبها، 00:16:15.101 --> 00:16:18.920 وأنهم جميعًا قد وجدوا معنىً عميقًا بتجربة الأبوة تلك. 00:16:18.920 --> 00:16:22.121 وثم فكرت، جميعنا الذين لدينا أطفالاً 00:16:22.121 --> 00:16:24.813 نحبهم، مع عيوبهم. 00:16:24.813 --> 00:16:29.069 لو أن ملاكاً رائعًا هبط فجأة من سقف غرفتي 00:16:29.069 --> 00:16:31.279 وعرض عليّ أن يأخذ أطفالي 00:16:31.279 --> 00:16:37.873 ويعطيني أطفالاً آخرين أفضل - مهذبين أكثر، مرحين أكثر وأكثر لطفاً وأكثر ذكاءً - 00:16:37.873 --> 00:16:42.978 سوف أتمسك بأطفالي وأدعي أن يختفي هذا المشهد الرهيب. 00:16:42.978 --> 00:16:44.970 وأشعر في النهاية 00:16:44.970 --> 00:16:48.548 أننا بنفس الطريقة التي نختبر فيها من أن بيجامات أطفالنا المقاومة للنار تعمل 00:16:48.548 --> 00:16:53.020 لنتأكد أنهم لن يلتقطوا النار عندما يقتربون من الفرن، 00:16:53.020 --> 00:16:57.088 أيضًا هذه القصص للعائلات التي تفاوض هذه الاختلافات الشديدة 00:16:57.088 --> 00:16:59.769 تنعكس على التجربة الكونية للأبوة، 00:16:59.769 --> 00:17:03.903 وهي دائمًا حتى أنك في بعض الأحيان ستنظر لطفلك وتفّكر، 00:17:03.903 --> 00:17:06.092 من أين أتيت ؟! 00:17:06.092 --> 00:17:08.546 (ضحك) 00:17:08.546 --> 00:17:13.521 وقد اتّضحَ أنه في حين هذه الفروقات الفردية بمعزل عن بعضها -- 00:17:13.521 --> 00:17:16.066 هناك الكثير من العائلات التي تتعامل مع الفصام، 00:17:16.066 --> 00:17:18.703 هناك الكثير من العائلات لأطفال متحولين جنسيًا، 00:17:18.703 --> 00:17:20.897 هناك الكثير من العائلات لديها عباقرة -- 00:17:20.897 --> 00:17:23.181 والذين يواجهون أيضًا تحديات مشابهة بعدة أشكال -- 00:17:23.181 --> 00:17:25.871 هناك الكثير من العائلات داخل كل فئة من تلك الفئات -- 00:17:25.871 --> 00:17:27.303 ولكن إن بدأت بالتفكير 00:17:27.303 --> 00:17:30.869 بأن تجربة معالجة الاختلافات ضمن عائلتك 00:17:30.869 --> 00:17:32.899 هي التجربة التي يشير إليها العالم، 00:17:32.899 --> 00:17:36.636 عندها ستكتشف أنها تقريبًا ظاهرة كونية. 00:17:36.636 --> 00:17:41.271 وبشكل مضحك، اتّضحَ أن اختلافاتنا ومفاوضة هذه الاختلافات، 00:17:41.271 --> 00:17:43.699 هي الشيء الذي يوحّدنا. 00:17:43.699 --> 00:17:49.013 قررت أن أنجب أطفالاً خلال عملي على هذا المشروع. 00:17:49.013 --> 00:17:52.129 وكثير من الأشخاص كانو مدهوشين وقالوا: 00:17:52.129 --> 00:17:53.977 "ولكن كيف يمكنك تقرير إنجاب أطفال 00:17:53.977 --> 00:17:58.083 في وسط دراستك للأشياء التي ممكن أن تحدث على نحو خاطئ ؟" 00:17:58.083 --> 00:18:01.313 فقلت: "أنا لا أدرس الأشياء التي من الممكن أن تحدث على نحو خاطئ. 00:18:01.313 --> 00:18:04.404 الذي أدرسه هوه مدى الحب الذي ممكن أن يتوفر، 00:18:04.404 --> 00:18:09.129 حتى في الحالات التي يبدو كل شيء فيها خاطئا." 00:18:09.129 --> 00:18:14.764 لقد فكّرت كثيرًا بوالدة أحد الأطفال المعاقين الذين قابلتهم. 00:18:14.764 --> 00:18:18.536 طفل مصاب بإعاقة شديدة، ماتَ من جراء إهمال رعايته. 00:18:18.536 --> 00:18:21.346 وعندما دُفنَ رماده، قالت أمه: 00:18:21.346 --> 00:18:29.380 إني أصلي هنا للمغفرة لأني سُلِبتُ مرتين، 00:18:29.380 --> 00:18:35.436 مرة طفلي الذي أردته وثم إبني الذي أحببته." 00:18:35.436 --> 00:18:40.072 ومن ثم استنتجتُ أنه من الممكن لأي شخص أن يحب أي طفل 00:18:40.072 --> 00:18:42.604 إذا كان يملك النية لذلك. 00:18:42.604 --> 00:18:47.629 زوجي هو الأب الحقيقي لطفلين 00:18:47.629 --> 00:18:50.390 من والدتين مثليّتين في مينيابوليس. 00:18:50.390 --> 00:18:56.214 كان لدي صديقة من الجامعة أرادت بعد طلاقها أن تنجب أطفالاً. 00:18:56.214 --> 00:18:58.112 فأنا وهي لدينا طفلة، 00:18:58.112 --> 00:19:00.323 الأم والطفلة يعيشان في تيكساس. 00:19:00.323 --> 00:19:03.562 أنا وزوجي لدينا طفل يعيش معنا دائمًا 00:19:03.562 --> 00:19:05.946 أنا والده الحقيقي، 00:19:05.946 --> 00:19:09.866 والأم البديلة في الحمل كانت لورا، 00:19:09.881 --> 00:19:12.929 الأم المثلية للطفلين أوليفر ولوسي في مينيابوليس. 00:19:12.929 --> 00:19:21.584 (تصفيق) 00:19:21.584 --> 00:19:27.048 إذًا بالمختصر لدينا خمسة آباء لأربعة أطفال في ثلاث ولايات. 00:19:27.048 --> 00:19:30.404 وهناك بعض الأشخاص الذين يعتقدون أن وجود عائلتي 00:19:30.404 --> 00:19:35.069 بطريقة ما يُضعف أو يخرّب عائلاتهم. 00:19:35.069 --> 00:19:38.697 وهناك أشخاص يعتقدون أن عائلة كعائلتي 00:19:38.697 --> 00:19:40.381 لا يجب أن يُسمَح لها بالوجود. 00:19:40.381 --> 00:19:46.036 وأنا لا أقبل بوجود نماذج تقلل من الحب، فقط أقبل بالنماذج التي تزيد منه. 00:19:46.036 --> 00:19:49.562 وأعتقد أنه بنفس الطريقة التي نحتاج فيها إلى تنوع الفصائل الحية 00:19:49.562 --> 00:19:51.813 للتأكد من أن كوكبنا يستطيع الإستمرار، 00:19:51.813 --> 00:19:56.014 أيضًا نحتاج إلى هذا التنوع في العواطف والتنوع في العائلات 00:19:56.014 --> 00:20:00.695 لكي نقوّي من جوّ اللطف. 00:20:00.695 --> 00:20:03.065 في اليوم التالي لولادة طفلنا، 00:20:03.065 --> 00:20:07.637 أتت الطبيبة إلى الغرفة وقالت أنها قلقة. 00:20:07.637 --> 00:20:10.770 لم يكن الطفل يمد أرجله بطريقة صحيحة. 00:20:10.770 --> 00:20:13.679 قالت أن هذا قد يعني أن لديه تلف في الدماغ. 00:20:13.679 --> 00:20:17.040 بقدر ما كان يوسّعهم، كان يفعل ذلك بطريقة غير متجانسة، 00:20:17.040 --> 00:20:20.903 والذي دعاها للإعتقاد بأن هذا قد يعني أن هناك نوعًا ما من الأورام. 00:20:20.903 --> 00:20:25.686 وقد كان لديه رأس كبير جدًا، فاعتقدت أنه قد يشير إلى تضخم الدماغ. 00:20:25.686 --> 00:20:27.316 وعندما قالت لي كل هذه الأشياء، 00:20:27.316 --> 00:20:31.311 شعرت بأن كياني قد انفطر وتكسّر على الأرض. 00:20:31.311 --> 00:20:33.654 وفكرت، ها أنا كنت أعمل لسنوات 00:20:33.654 --> 00:20:36.203 على كتاب يحكي عن المعاني التي وجدها الأشخاص 00:20:36.203 --> 00:20:39.736 في تجربة أبوة الأطفال المعاقين، 00:20:39.736 --> 00:20:43.636 ولم أكن أريد أن أنضم إليهم. 00:20:43.636 --> 00:20:46.331 لأن ما كنت أواجهه هو فكرة مَرضٍ. 00:20:46.331 --> 00:20:48.581 وكما الآباء من فجر التاريخ، 00:20:48.581 --> 00:20:51.927 أردت أن أحمي أطفالي من المرض. 00:20:51.927 --> 00:20:55.138 وأردت أيضًا أن أحمي نفسي من المرض. 00:20:55.138 --> 00:20:57.698 ومع ذلك، علمت من العمل الذي أنجزته 00:20:57.698 --> 00:21:01.805 أنه إن كان لديه أيًّ من الأمراض التي سنبدأ بتحليلها عليه، 00:21:01.805 --> 00:21:04.878 فستكون هذه هويته النهائية، 00:21:04.878 --> 00:21:09.112 وكونها هويته فستصبح هويتي، 00:21:09.112 --> 00:21:13.269 أن ذلك المرض كان سيأخذ شكلاً مختلفًا تمامًا عند تكشّفه. 00:21:13.269 --> 00:21:16.300 أخذناه إلى آلة التصوير بالرنين المغناطيسي والماسحة الضوئية، 00:21:16.300 --> 00:21:20.298 أخذنا هذا الطفل الذي عمره يوم واحد وسحبنا الدم من شريانه. 00:21:20.298 --> 00:21:21.492 شعرنا باليأس. 00:21:21.492 --> 00:21:22.970 وبعد 5 ساعات، 00:21:22.970 --> 00:21:25.194 قالوا لنا أن دماغه نظيف تمامًا 00:21:25.194 --> 00:21:28.204 وأنه الآن يمدّ أرجله بشكل سليم. 00:21:28.204 --> 00:21:31.136 وعندما سألتُ الطبيبة ماذا كان يحصل، 00:21:31.136 --> 00:21:35.471 قالت بأنها في الصباح اعتقدت أنه قد يكون متشنّجًا. 00:21:35.471 --> 00:21:39.036 (ضحك) 00:21:39.036 --> 00:21:46.869 ولكني فكرت كم كانت أمي محقة. 00:21:46.869 --> 00:21:50.364 فكرت أن الحب الذي تكنّه لأطفالك 00:21:50.364 --> 00:21:53.694 ليس كأي شعور آخر على الإطلاق، 00:21:53.694 --> 00:21:59.858 ولن تعلم ما أعنيه إلا عندما تنجب أطفالاً. 00:21:59.858 --> 00:22:02.179 أعتقد أن الأطفال قد ورّطوني 00:22:02.179 --> 00:22:05.705 في اللحظة التي ربطت فيها الأبوة بفقدان أطفالي. 00:22:05.705 --> 00:22:07.637 ولكني غير متأكد أنني كنت سألاحظ هذا 00:22:07.637 --> 00:22:13.162 لو لم أكن متعمّقاً في مشروعي البحثي. 00:22:13.162 --> 00:22:16.394 لقد صادفت الكثير من أشكال الحب الغريبة، 00:22:16.394 --> 00:22:20.179 وقد وقعت بشكل طبيعي جدًا في أنماطه الخلابة، 00:22:20.179 --> 00:22:26.906 وقد رأيت كيف يمكن للتميّز أن يقضي على أكثر الأشياء ضعفًا. 00:22:26.906 --> 00:22:30.712 خلال هذه السنوات العشر، شهدتُ وتعلمت 00:22:30.712 --> 00:22:34.204 المتعة المرعبة للمسؤولية الشاقة، 00:22:34.204 --> 00:22:37.736 وقد رأيت كيف تنتصر على كل شيء آخر. 00:22:37.736 --> 00:22:42.037 ومع أنني فكرت في بعض الأحيان أن الأهل الذين قابلتهم كانوا مغفلين، 00:22:42.037 --> 00:22:46.987 يحبسون أنفسهم في رحلة طوال حياتهم مع طفلهم الغير قادر على التفكير 00:22:46.987 --> 00:22:49.936 محاولين إخراج هوية من الألم، 00:22:49.936 --> 00:22:54.572 أدركت في ذلك اليوم أن بحثي قد بنى لي لوحًا خشبيًا 00:22:54.572 --> 00:22:57.986 وأنني كنت مستعدًا لكي أنضم إليهم في مركبهم. 00:22:57.986 --> 00:22:59.803 شكرًا لكم. 00:22:59.803 --> 00:23:05.454 (تصفيق)