1
00:00:13,711 --> 00:00:17,445
Qual é o sintoma mais difícil de gerir?

2
00:00:19,844 --> 00:00:23,742
Eu diria as convulsões

3
00:00:23,959 --> 00:00:25,759
primeiro

4
00:00:25,949 --> 00:00:28,167
e a saliva.

5
00:00:28,360 --> 00:00:29,723
Secreções.

6
00:00:29,723 --> 00:00:32,723
A Ruby tinha problemas com a via
respiratória

7
00:00:32,723 --> 00:00:37,714
desde que nasceu.

8
00:00:37,842 --> 00:00:40,670
Olhando para trás agora, sofreu
sempre

9
00:00:41,059 --> 00:00:43,176
muito de hipotonia, baixo tónus muscular
na sua garganta.

10
00:00:43,335 --> 00:00:46,582
Isto era específico da Ruby, penso eu.

11
00:00:46,771 --> 00:00:50,661
Ela sofria de colapso das vias 
respiratórias.

12
00:00:50,812 --> 00:00:52,397
Mantê-la livre e desimpedida,
através de posicionamento

13
00:00:52,778 --> 00:00:56,797
quando ela estava doente ou 
necessitava de oxigenio

14
00:00:56,988 --> 00:01:00,681
foi o mais difícil de gerir.

15
00:01:00,850 --> 00:01:02,453
O primeiro sintoma muito difícil
de gerir

16
00:01:05,693 --> 00:01:09,546
foram as convulsões da Amêlie.

17
00:01:09,713 --> 00:01:12,797
Ela começou a ter convulsões pouco

18
00:01:13,021 --> 00:01:14,778
depois de por o tubo PEG.

19
00:01:14,939 --> 00:01:17,224
Não eram muito más mas, obviamente

20
00:01:17,359 --> 00:01:21,084
é muito difícil ver a sua filha

21
00:01:21,148 --> 00:01:22,746
a ter uma convulsāo, especialmente 
pela primeira vez.

22
00:01:22,907 --> 00:01:25,382
Nós apercebem-nos, rapidamente
por

23
00:01:25,573 --> 00:01:28,114
a Amélie estar um pouco doente

24
00:01:28,367 --> 00:01:30,846
que quando ela nāo comia, não sofria de
convulsões.

25
00:01:31,037 --> 00:01:34,854
Uma vez que observamos este fato, 
foi-nos dito

26
00:01:34,992 --> 00:01:38,617
para experimentar a dieta ketogenica

27
00:01:38,841 --> 00:01:42,915
que funcionou bastante bem.

28
00:01:43,026 --> 00:01:45,150
Na realidade, a Amélie 


29
00:01:45,339 --> 00:01:48,389
que teve a sua primeira convulsão há três 
anos e meio

30
00:01:48,580 --> 00:01:51,856
tem agora muito controlo das suas
convulsões.

31
00:01:52,079 --> 00:01:55,354
O que a ajuda muito,
a nível geral.

32
00:01:55,523 --> 00:01:58,898
Quando não estavam controladas

33
00:01:59,184 --> 00:02:02,697
era muito difíceis de presenciar e gerir

34
00:02:02,809 --> 00:02:06,021
porque a única coisa que podemos fazer
é segurá-la e confortá-la.

35
00:02:06,226 --> 00:02:11,363
Mas, não se consegue parar.

36
00:02:11,524 --> 00:02:13,999
É um sintoma muito difícil de lidar

37
00:02:14,574 --> 00:02:20,663
quando se manifesta no inicio.

38
00:02:20,757 --> 00:02:22,575
Penso que no caso da Amélie

39
00:02:22,798 --> 00:02:24,919
pode usar vários tipos de medicaçāo

40
00:02:25,076 --> 00:02:27,779
e pensamos em tentar a dieta
ketogenia

41
00:02:27,971 --> 00:02:29,955
puramente porque ela come pela sonda
e é bastante

42
00:02:30,183 --> 00:02:31,499
fácil misturar os pós

43
00:02:31,628 --> 00:02:33,495
e dar-lhe a dosagem correcta em cada
refeição.

44
00:02:33,688 --> 00:02:36,575
Nós notamos sucesso no seu uso.

45
00:02:36,770 --> 00:02:38,894
Outras crianças usam mas não denotam
diferenca

46
00:02:39,084 --> 00:02:40,972
na sua atividade epiléptica.

47
00:02:41,168 --> 00:02:42,881


48
00:02:43,042 --> 00:02:44,610


49
00:02:44,868 --> 00:02:47,339


50
00:02:47,503 --> 00:02:49,559


51
00:02:49,814 --> 00:02:52,706


52
00:02:52,865 --> 00:02:55,052


53
00:02:55,210 --> 00:02:57,943


54
00:03:00,427 --> 00:03:02,698


55
00:03:02,859 --> 00:03:04,886


56
00:03:05,076 --> 00:03:06,902


57
00:03:07,032 --> 00:03:11,146


58
00:03:11,308 --> 00:03:18,826


59
00:03:19,083 --> 00:03:22,722


60
00:03:22,818 --> 00:03:26,411


61
00:03:28,819 --> 00:03:30,963


62
00:03:31,132 --> 00:03:36,661