Qual é o sintoma mais difícil de gerir?
Eu diria as convulsões
primeiro
e a saliva.
Secreções.
A Ruby tinha problemas com a via respiratória
desde que nasceu.
Olhando para trás agora, sofreu sempre
muito de hipotonia, baixo tónus muscular na sua garganta.
Isto era específico da Ruby, penso eu.
Ela sofria de colapso das vias respiratórias.
Mantê-la livre e desimpedida, através de posicionamento
quando ela estava doente ou necessitava de oxigenio
foi o mais difícil de gerir.
O primeiro sintoma muito difícil de gerir
foram as convulsões da Amêlie.
Ela começou a ter convulsões pouco
depois de por o tubo PEG.
Não eram muito más mas, obviamente
é muito difícil ver a sua filha
a ter uma convulsāo, especialmente pela primeira vez.
Nós apercebem-nos, rapidamente por
a Amélie estar um pouco doente
que quando ela nāo comia, não sofria de convulsões.
Uma vez que observamos este fato, foi-nos dito
para experimentar a dieta ketogenica
que funcionou bastante bem.
Na realidade, a Amélie
que teve a sua primeira convulsão há três anos e meio
tem agora muito controlo das suas convulsões.
O que a ajuda muito, a nível geral.
Quando não estavam controladas
era muito difíceis de presenciar e gerir
porque a única coisa que podemos fazer é segurá-la e confortá-la.
Mas, não se consegue parar.
É um sintoma muito difícil de lidar
quando se manifesta no inicio.
Penso que no caso da Amélie
pode usar vários tipos de medicaçāo
e pensamos em tentar a dieta ketogenia
puramente porque ela come pela sonda e é bastante
fácil misturar os pós
e dar-lhe a dosagem correcta em cada refeição.
Nós notamos sucesso no seu uso.
Outras crianças usam mas não denotam diferenca
na sua atividade epiléptica.