0:00:13.498,0:00:17.604
Que classificação dá aos serviços médicos?

0:00:19.066,0:00:22.553
As enfermeiras da comunidade que[br]vinham a nossa casa

0:00:22.724,0:00:24.527
eram fantásticas.

0:00:24.707,0:00:26.051
Elas supervisionaram sempre [br]a Ruby.

0:00:26.266,0:00:27.887
Estavam sempre lá quando[br]precisamos delas,

0:00:28.142,0:00:29.796
mesmo quando lhes[br]ligava à noite.

0:00:29.999,0:00:32.067
Elas vinham no dia seguinte

0:00:32.291,0:00:34.393
e visitavam-nos no hospital.

0:00:34.575,0:00:37.463
Estas enfermeiras da comunidade[br]

0:00:37.581,0:00:38.584
vinham e observavam a Ruby[br]todas as semanas,

0:00:38.729,0:00:40.564
apenas para a monitorizar.

0:00:40.604,0:00:42.457
Eram excelentes.

0:00:42.777,0:00:47.630
O menos útil, não tenho a certeza.

0:00:51.353,0:00:53.391
Temos muita sorte onde vivemos[br]em Londres[br]

0:00:53.583,0:00:56.206
porque temos uma equipa na comunidade[br]muito eficaz.

0:00:56.345,0:00:57.988
Temos um centro comunitário

0:00:58.179,0:00:59.843
que aloja todos os serviços médicos.

0:01:00.056,0:01:01.891
A fisio, a terapeuta ocupacional,

0:01:02.051,0:01:04.077
fala e linguagem, serviço educacional,

0:01:04.259,0:01:06.275
pediatra, todos os especialistas, estão[br]lá.

0:01:06.467,0:01:09.507
Assim, quando a levamos a uma consulta[br]podemos ver toda a gente

0:01:09.646,0:01:11.523
ao mesmo tempo.

0:01:11.714,0:01:13.730
Significa que não estamos sempre a ir[br]para o hospital

0:01:13.923,0:01:16.216
ou ao centro comunitário onde os [br]serviços se encontram,

0:01:16.396,0:01:19.768
três ou quatro vezes por semana.

0:01:24.405,0:01:29.812
A nossa equipa de enfermeiros comunitários[br]tem sido inestimável.

0:01:30.207,0:01:34.506
Eles visitam a Isabella de duas em duas[br]semanas

0:01:34.878,0:01:37.961
e trabalham em proximidade com a nossa[br]fisioterapeuta

0:01:38.335,0:01:43.007
mas, no momento em que a Isabella [br]se torne adoentada

0:01:43.167,0:01:46.697
eles aumentam a frequência das suas[br]visitas para diarias, se necessario

0:01:46.717,0:01:55.266
e sempre que precisamos de ajuda,[br]mesmo quando não sabem

0:01:55.538,0:01:59.401
a resposta, eles tentam descobrir[br]tanto quanto conseguem.

0:01:59.603,0:02:02.973
Penso que ter acesso aberto [br]à nossa enfermaria local

0:02:03.155,0:02:06.152
para crianças tem tem-nos[br]beneficiado[br]

0:02:06.312,0:02:08.285
ao longo dos últimos 12 meses porque[br]ajudou-nos a

0:02:08.477,0:02:11.026
estabelecer relacionamentos com os[br]médicos e profissionais

0:02:11.239,0:02:14.674
que podem responder a quaisquer questões[br]pelo telefone, em vez de termos

0:02:14.866,0:02:19.270
que a levar diretamente para a enfermaria[br]no hospital.

0:02:19.366,0:02:21.404
Tem sido muito benéfico.

0:02:24.805,0:02:28.838
Keppra é maravilhoso.

0:02:28.935,0:02:31.760
Nós paramos com tudo o que

0:02:31.953,0:02:35.088
usamos previamente e ele melhorou

0:02:35.270,0:02:39.130
tem menos convulsões.

0:02:42.405,0:02:44.954
O NHS não tem sido brilhante.

0:02:45.135,0:02:48.943
A equipa médica nem sempre responde bem.

0:02:49.083,0:02:50.459
Tenho sido frequentemente[br]desapontada

0:02:50.639,0:02:53.775
no que diz respeito a ajuda em casa

0:02:54.009,0:02:57.882
e durante as férias de Verão não[br]tive substituta

0:02:58.031,0:03:02.041
por isso sempre que alguém estava de [br]folga, eu não tive ajuda

0:03:02.159,0:03:04.227
o que é muito stressante

0:03:04.431,0:03:07.588
porque sou mãe solteira, estou sozinha,[br]tomo conta da Hope 24/7

0:03:07.811,0:03:12.719
Recebo 12 horas por semana de[br]ajuda e tempo para mim

0:03:12.836,0:03:17.678
e a falha de ajuda para estas 12 horas[br]durante as férias

0:03:17.859,0:03:20.014
é muito stressante.

0:03:20.195,0:03:23.032
Preferia não ter qualquer ajuda.

0:03:23.267,0:03:26.360
Do que ter, e depois não ter.

0:03:30.359,0:03:36.685
No que diz respeito ao NHS, eles não[br]têm sido fantásticos.

0:03:37.592,0:03:42.700
Obtive toda a informação através [br]da CATS Foundation

0:03:42.817,0:03:48.087
e pessoas com quem eles me puseram[br]em contato.

0:03:51.222,0:03:57.856
Um dos serviços mais frustrantes é[br]a terapia ocupacional.

0:03:59.489,0:04:04.683
Isto porque o procedimento para obter[br]equipamento é muito demorado.

0:04:05.013,0:04:09.792
Por vezes, dão-se mudanças muito[br]drásticas

0:04:09.930,0:04:13.087
e precisa de equipamento naquele momento

0:04:13.301,0:04:16.480
mas, por vezes, não são encomendados [br]durante meses.