你可以在角落里看到一个录像按钮 现在可以看到正在录像 我现在把麦关掉 你就可以开始你的介绍了 谢谢你，Marcie 大家好，我是Marcie Roth 我成人后，一直做着关于残疾人权利的工作 其实，我从高中一年级就开始了 我现在是World Institute on Disability的执行董事和CEO 这些年以来我一直在为 在居住项目里的人们服务 在我的事业的初期 和在， 和在学校里的孩子， 和在做职业康复的人， 然后和在社区环境的人， 然后在这个途中，我深入参与了残疾人权利 也深入参与了前期的提倡 在美国残疾人士法案(ADA)提案之前 至此我差不多一直在提倡残疾人权利的组织工作 加上我自己的残疾 我也是两位已成人的残疾人的母亲 我的丈夫也有残疾 我大部分的家人也有残疾 所以残疾人权利是 我整个人和几乎我所有做的事的一部分 2001年开始我把时间用在了 专注于残疾人在灾难之前，期间，和之后的生活 至此这变成了我非常专注一个点 并且，我曾有机会 作为一位奥巴马政府的被任命者 用了大概八年在FEMA， 期间成立了FEMA的 Office of Disability Integration Coordination， 也建立了在同一个圈里的残疾专家的核心团队， 支援州长们和紧急事务管理员们， 特别是向残疾人士和残疾人组织促进应急准备 和期间的灾难应对恢复和缓解 最后一块 自从我在去年九月份加入了World Institute on Disability， 我一直以来的焦点，国际残疾人权利， 成为了一件我有更多机会也可以更加积极参与的事情 自从参加WID我把时间花在了 建立一个策略规划程序上 和支持组织建立新的优先项目， 看组织宗旨 然后近期为组织建立了四个专注点随着我们前进 谢谢你 Marcie。太棒了，好 不好意思我的邻居今天在剪很多树枝 所以我开麦的时候有点声音 但是不要担心，不会影响你的录音。 好了，第一个问题是有关于过去。 跟我们讲一讲你的第一次意识到有 无障碍环境，歧视，或者缺乏包容性等问题的回忆 你自己和美国残疾人士法案有什么故事或联系？ 你有什么关于美国残疾人士法案通过当天的会议吗？ 它对你和其他人有什么影响？ 记得在你开始之前要点一下什么让视像头对着你 我第一次意识到了残疾是什么是在我很小的时候 我一年级有一位最好的朋友， 他的名字是Gregory 他和我是非常好的朋友 我们在一起花了很长时间 但是突然有一天， Gregory不见了 我也不知道他发生了什么或者他去了哪儿 很多年后我才知道 Gregory有唐氏綜合症 并且被我的幼儿园班级移除了 好像当时是一年级来着 似乎他被送到另外一个地方的另外一所学校了 失去他的友情令我挺惊讶的 我当时没懂他去哪儿了 现在回想，我们没有机会继续当朋友其实挺怪异的 因为他没有搬家，他只是不去我的学校了 但是，我。。。 我只记得我很困惑 然后再接下来的几年， 我住在了一个城市， 这个城市也是Save the Children的住所 我也一直对Save the Children的工作很有兴趣 我感觉很不好意思承认我最初参与人道主义工作 是从一个非常慈善模式的态度 我小时候花了很多时间为Save the Children筹集资金 也参与了其他也是用慈善怜悯模式的活动。 肯定不是一个支持，提隽，和给其他残疾人士创造空间的一个模式。 我自己的残疾是很多年以后才出现的。 但是我在高中的时候我被要求要做 我都已经不记得叫什么了！ 做义工。不好意思。 我当时有机会，或者说我有义务做义工。 然后我就开始了，这一年有了第一个地球日。 我最开始在当地的回收厂搅碎玻璃。 但是这个我发现很没有意思。 但是我很多同学都在 为残疾人士建立的州立机构做义工。 我每周加入他们一次。现在回想， 作为一个十三岁的孩子被安排当 一个教室的三十个从来没有机会上学的大人的老师， 现在每个星期有一个十三岁的老师，挺令人震惊的。 不用多说，我从他们身上学到的比他们从我身上学到的多得多。 但是我们很开兴，他们很多人都成了朋友， 一直陪伴着我的道路。 很遗憾，他们有一些已经去世了。 但是还有一些人依然是我生活的一大部分。 幸运的是，他们成功的从那个 州立机构解放了他们自己。 所以，他们和很多其他人教了我很多。 但是，实际上对我最关键的一个经历是当年我在 那个州立机构工作的时候。 那是我第一个有薪水的为残疾人服务的工作。 并且我当时也在一个叫“别墅”的地方 为四十位有智力残疾的女士工作。 这个“别墅”在一个很美丽的地方， 但是那些女士住在一个建筑里， 二十位在一边，二十位在另一边。 我的责任包括 帮助他们洗澡和穿衣和吃饭。 她们很多人没有能力自己吃饭。 有一些人是应为她们从来没有过机会(自己吃)， 其他人则是应为她们的身体残疾 和没有任何合适的用具或其他的设备。 所以我喂别人吃饭的时候，过程基本上每天都一样。 盘子会被端出来，然后回有 三堆食物在盘子上。 一堆从来都是咖啡色的， 一堆从来都是绿色的， 然后一堆从来都是白色的。 你知道的，肉类，蔬菜类，淀粉类。 然后，你知道的，我知道有人喜欢用不同的方法吃饭。 每天也会有不同的点心。 果冻，或者冰淇淋，或者什么其他的。 又一次，从来都是放成一堆的。 所以我就会花时间跟 每一个在吃饭的人 一起配合工作 想办法弄清楚她们是更喜欢 先吃甜点吗？ 有些人喜欢那样的。 她们是更喜欢 一点咖啡色的然后一点 白色的，全在一个上字上吗？ 她们是不想让她们的食物碰到一起吗？ 我会这样子来回 跟她们交流，想办法弄清楚 她们的偏好。然后我应为 花太多时间惹上麻烦了。 最终，我被挪到了别的位置 应为我花太多时间在 给别人机会做自己的选择和 表达自己的喜好。 所以那是一个很关键的经历。 在很多方面。那些早期的 经历真的驱动着我 变成我现在的自己和我的信念这么多年以后。 关于美国残障人士法案， 我有一个非常密切的个人经历。 跟一个当时叫 “public law 94142" 残疾人教育法。 后来被重新命名为 身心障礙者教育法案，IDEA 我也有一个关于IDEA的 个人家庭经历。也意识到了 立法举措和IDEA是怎么 刚被通过的 然后，我开始发现有更多在进行的工作。 回到七十年代 其他立法倡议者正在进行的一些工作 例如504 例如康复法案的通过 它是随着504在旧金山被提出之后 得到立法通过并落实到位的 那确实引起了我的注意 结合我获得的这一小部分信息 和我正在做的工作 后来我成为了全职的倡导者 为独立生存中心工作 在1982年，我变得异常关注并投入到 系统改良，怎样制定政策？ 怎样进行组织？怎样去支持他们？ 帮助他们争取权利，发出自己的声音，取得利益 因为我住在康涅狄格州 美国残疾人法案的原作者， 第一次提出该法案 是康涅狄格州参议员威克 参议员韦克是一位患有唐氏综合症的伟大年轻人的父亲 参议员韦克在康涅狄格州非常积极地 参与残疾人倡导社区 然后我有难得的机会 去波士顿 并在国会的一次重大听证会上 即“关于美国残疾人法案”的现场听证会上作证 所以，你当然知道 法案在第一轮并没有被通过 但是天啊，天啊，我们是不是加速了 随着ADA法案的通过 一旦法案被重新提出 组织起投票的时间段里，我记得 一堆一堆亮粉色 的明信片，我们组织了 全国人民一起去行动起来 签署这些明信片，支持 通过ADA法案，之后，你也知道了 这是一种非常棒的可能 有一点点误导性的经历。实际上， 我们成功了！法案终于批准通过了！ 我记得我当时想“噢，这也不是太难嘛” 我的意思是，你知道的，我们需要走两次 但是，这也不是太难 让我们采取更多的立法 因此，在我看来这并不容易 这不仅仅是 漂亮的粉红明信片，会议，游行示威的事情 这些虽然都有帮助，但是 有时候这些都不足够 去变更一个政策 这就是我早期在1990年的经历 谢谢马希。好了，我们谈谈现在的状况吧 就如你所知 我在2点还有另外一个采访 所以，我们将增加3个部分 现在，未来，以及呼吁要采取的行动 所以，加快你的步伐，谢谢！ OK，到目前为止 ADA改变了什么？告诉我们你 “aha"的时候 ADA有没有带来改变？ 多大程度上取决于你的激情和专长 你在哪里看到或者没有看到 ADA的影响？ 所以，ADA有一个巨大的 广泛的影响 这对我很重要 就象一开始我所说的