WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.440
Você verá o botão das gravações, no canto,

00:00:03.440 --> 00:00:05.906
e então, perceberá que já está gravando,

00:00:05.906 --> 00:00:07.396
colocarei minha voz no mudo

00:00:07.396 --> 00:00:08.948
e você segue com sua introdução.

00:00:08.948 --> 00:00:10.292
Obrigada Marcie.

00:00:14.397 --> 00:00:16.176
Olá! Me chamo Marcie Roth,

00:00:16.206 --> 00:00:20.106
e venho trabalhando com
os Direitos dos Deficientes

00:00:20.116 --> 00:00:26.576
ao longo de toda minha vida,

00:00:26.586 --> 00:00:31.706
efetivamente, desde quando era caloura
na Universidade.

00:00:32.838 --> 00:00:36.838
Atualmente, sou a diretora executiva e

00:00:36.838 --> 00:00:42.178
CEO do Instituto Mundial de Deficiência, e

00:00:42.687 --> 00:00:49.226
trabalhei, ao longo destes anos,

00:00:49.226 --> 00:00:55.484
em serviços para usuários

00:00:55.496 --> 00:00:59.147
dos programas assistencialistas,

00:00:59.147 --> 00:01:01.862
no início da minha carreira,

00:01:02.488 --> 00:01:08.070
com crianças nos ambientes escolares,

00:01:10.518 --> 00:01:14.695
com pessoas na reabilitação vocacional,

00:01:15.684 --> 00:01:20.273
e com pessoas que vivem em

00:01:20.273 --> 00:01:22.977
espaços de convivência comunitária,

00:01:23.531 --> 00:01:26.091
e desde então,

00:01:26.091 --> 00:01:28.515
me envolvi com

00:01:28.515 --> 00:01:30.545
os direitos dos deficientes,

00:01:30.555 --> 00:01:35.110
e com mais afinco

00:01:35.110 --> 00:01:40.403
na época da advocacia.

00:01:40.403 --> 00:01:44.648
antes do ADA ter sido estabelecido.

00:01:46.246 --> 00:01:49.819
E desde então trabalhei para organizações

00:01:49.819 --> 00:01:54.747
de advocacia para deficientes até agora.

00:01:55.952 --> 00:01:58.336
Além da minha deficiência,

00:01:58.336 --> 00:02:03.932
sou mãe de dois adultos com deficiência.

00:02:05.462 --> 00:02:08.092
Meu marido também tem uma deficiência,

00:02:09.188 --> 00:02:17.596
e grande parte da minha família também.

00:02:17.596 --> 00:02:21.596
Então, os direitos dos deficientes

00:02:21.596 --> 00:02:25.474
acabam fazendo parte de tudo que sou

00:02:25.474 --> 00:02:28.054
e de praticamente tudo que faço.

00:02:28.079 --> 00:02:38.489
De 2001 em diante, eu passei

00:02:38.505 --> 00:02:42.371
focando mais no que acontece

00:02:42.379 --> 00:02:44.249
com pessoas que possuem deficiência

00:02:44.249 --> 00:02:46.709
antes, durante e após os acidentes.

00:02:46.709 --> 00:02:49.141
E este tem sido o meu

00:02:49.141 --> 00:02:54.125
foco de trabalho exclusivo desde então.

00:02:55.192 --> 00:02:58.610
Inclusive, tive a oportunidade de ser

00:02:58.610 --> 00:03:02.610
indicada para Gestão Obama,

00:03:02.614 --> 00:03:08.004
onde passei cerca de 8 anos no FEMA,

00:03:08.004 --> 00:03:11.121
trabalhando na Coordenação

00:03:11.121 --> 00:03:13.362
de Integração à Deficiência,

00:03:14.677 --> 00:03:23.200
formando um quadro de profissionais
especializados,

00:03:23.200 --> 00:03:32.190
auxiliando governantes e gestores
de emergências,

00:03:32.190 --> 00:03:34.512
e mais particularmente,

NOTE Paragraph

00:03:34.512 --> 00:03:37.509
engajando pessoas com deficiência

00:03:37.509 --> 00:03:39.812
e organizações especializadas

00:03:39.812 --> 00:03:41.904
na preparação para situações de 
emergência,

00:03:42.479 --> 00:03:44.867
evitando ao máximo acidentes

00:03:44.867 --> 00:03:47.612
e reduzindo danos.

00:03:47.612 --> 00:03:49.101
E então,

00:03:49.101 --> 00:03:52.044
esta foi minha última contribuição

00:03:52.044 --> 00:03:54.327
até o Instituto Mundial de Deficiência

00:03:54.327 --> 00:03:59.382
desde o último Setembro.

00:04:00.740 --> 00:04:04.740
Meu estudo, em andamento, sobre

00:04:04.740 --> 00:04:07.790
os Direitos Globais da Deficiência

00:04:07.790 --> 00:04:11.790
tem sido algo que eu pude participar,

00:04:11.790 --> 00:04:16.374
ativamente do processo.

00:04:17.587 --> 00:04:24.175
E tenho investido esse tempo,

00:04:24.175 --> 00:04:26.445
desde que assumi o posto no WID,

00:04:26.445 --> 00:04:31.197
na criação de um plano estratégico,

00:04:32.514 --> 00:04:36.514
auxiliando a organização na

00:04:36.514 --> 00:04:42.659
criação de novas prioridades,

00:04:44.755 --> 00:04:47.376
assumindo a missão da instituição,

00:04:47.376 --> 00:04:50.529
e, recentemente, estabelecendo

00:04:51.737 --> 00:04:53.717
quatro áreas de foco específico

00:04:53.717 --> 00:04:57.142
para que a instituição avance junto à nós.

00:04:59.613 --> 00:05:01.736
Obrigada, Marcie. Excelente.

00:05:01.974 --> 00:05:04.616
Peço desculpas, meu vizinho

00:05:04.616 --> 00:05:06.408
está cortando galhos

00:05:06.408 --> 00:05:08.110
e faz barulho quando

00:05:08.110 --> 00:05:09.587
não estou no mudo.

00:05:09.587 --> 00:05:13.009
Não se preocupe, não atrapalhará
a gravação.

00:05:13.009 --> 00:05:15.959
Certo, a primeira pergunta é sobre
o passado.

00:05:16.429 --> 00:05:18.719
Conte-nos a sua primeira experiência

00:05:18.725 --> 00:05:21.255
percebendo que há problemas
de acessibilidade,

00:05:21.255 --> 00:05:23.405
de discriminação ou de falta de inclusão.

00:05:23.475 --> 00:05:27.755
Qual é sua experiência pessoal ou ligação
com o Decreto Americano das Deficiências?

00:05:27.800 --> 00:05:31.580
Se possível, o que lembra do dia
em que foi assinado?

00:05:31.607 --> 00:05:35.277
E qual foi o impacto em você e nos outros?

00:05:35.277 --> 00:05:38.570
Lembre-se de apertar algum botão
para que a câmera foque em você

00:05:38.570 --> 00:05:40.140
antes de começar a falar.

00:05:45.269 --> 00:05:55.415
Me tornei ciente do assunto "deficiência" 
bem cedo.

00:05:55.754 --> 00:06:02.212
Tive um melhor amigo na primeira série,
o nome dele era Gregory, e

00:06:02.462 --> 00:06:09.533
ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.

00:06:09.544 --> 00:06:11.744
Passávamos muito tempo juntos.

00:06:11.744 --> 00:06:15.744
Mas de repente, um dia,
Gregory sumiu

00:06:16.018 --> 00:06:22.445
e eu não soube o que tinha acontecido 
ou para onde ele tinha ido;

00:06:24.447 --> 00:06:33.136
não até descobrir, muitos anos depois,
que ele tinha Síndrome de Down

00:06:33.136 --> 00:06:37.136
e foi expulso da minha sala
do jardim de infância, e

00:06:37.799 --> 00:06:41.799
acho que, naquele momento, 
eu já estava no primeiro ano,

00:06:41.799 --> 00:06:45.799
e, pelo visto, ele tinha sido transferido 
para alguma outra escola, em algum lugar.

00:06:48.004 --> 00:06:57.594
E a perda da nossa amizade
foi uma surpresa.

00:06:57.594 --> 00:07:03.745
E eu não entendi, sabe?
Para onde ele tinha ido.

00:07:05.776 --> 00:07:09.776
Olhando para trás, é estranho pensar
que não conseguimos manter a amizade,

00:07:09.776 --> 00:07:13.776
já que ele não se mudou, só parou
de ir para minha escola.

00:07:15.770 --> 00:07:19.770
Mas eu...

00:07:21.782 --> 00:07:32.099
Lembro do quão confusa fiquei e,
ao longo dos próximos anos,

00:07:32.099 --> 00:07:40.287
vivi numa cidade que
era o berço do Save the Children.

00:07:40.982 --> 00:07:49.695
Sempre tive muito interesse no trabalho
que a organização fazia.

00:07:51.306 --> 00:07:55.306
Tenho até vergonha de admitir
que minhas primeiras experiências

00:07:55.317 --> 00:08:06.841
com trabalho voluntário foram assim, sabe?
Essa abordagem envolvendo caridade..

00:08:07.219 --> 00:08:12.115
E assim passei parte da minha juventude,

00:08:12.918 --> 00:08:16.918
juntando dinheiro para a organização.

00:08:16.934 --> 00:08:21.262
Me envolvendo com outras atividades

00:08:21.262 --> 00:08:32.712
com a mesma abordagem envolvendo caridade,

00:08:32.712 --> 00:08:36.712
mas longe de ser um modelo de apoio para

00:08:40.237 --> 00:08:50.055
ajudar aquelas pessoas com deficiência.

00:08:52.221 --> 00:08:58.551
Minha experiência com a minha deficiência
só veio acontecer muitos anos depois,

00:08:59.481 --> 00:09:03.307
mas quando estava no ensino médio

00:09:03.307 --> 00:09:04.927
precisei fazer...

00:09:14.124 --> 00:09:16.112
Nem lembro como se chamava!

00:09:16.112 --> 00:09:17.526
Trabalho voluntário! Perdão.

00:09:17.699 --> 00:09:22.765
Tive a oportunidade de fazer,
na verdade, a obrigação de fazê-lo.

00:09:23.182 --> 00:09:27.182
Comecei lá, naquele ano que comemoramos

00:09:28.694 --> 00:09:30.304
o primeiro Dia da Terra,

00:09:30.304 --> 00:09:35.544
e eu já comecei transformando vidro
no Centro de Reciclagem,

00:09:37.356 --> 00:09:41.496
e acabou que não foi tão divertido assim,
na verdade bem chato.

00:09:41.667 --> 00:09:45.229
Mas muitos dos meus colegas de classe

00:09:45.239 --> 00:09:48.489
estavam fazendo trabalho voluntário

00:09:48.509 --> 00:09:53.319
em uma instituição estatal para
pessoas com deficiência.

00:09:53.984 --> 00:10:00.293
Participei com eles, uma vez por semana,

00:10:01.904 --> 00:10:07.708
Olhando para trás, foi muito chocante que,

00:10:07.708 --> 00:10:14.131
aos 13 anos de idade, eu fui designada
como professora

00:10:14.131 --> 00:10:17.042
de uma sala com 30 adultos,

00:10:17.042 --> 00:10:20.311
que nunca tiveram a oportunidade 
de estudar,

00:10:20.851 --> 00:10:25.552
e agora eles tinham uma 
professora de 13 anos,

00:10:25.552 --> 00:10:27.220
uma vez por semana.

00:10:28.242 --> 00:10:33.921
Nem preciso dizer que aprendi
mais com eles do que eles com eu.

00:10:34.716 --> 00:10:40.227
Foi uma experiência divertida, e 
muitos viraram amigos

00:10:42.251 --> 00:10:46.781
pelo resto da minha carreira.

00:10:48.436 --> 00:10:52.436
Infelizmente, alguns deles 
já não estão mais vivos.

00:10:53.135 --> 00:10:56.838
Mas ainda existem alguns

00:10:56.838 --> 00:11:00.838
que fazem parte da minha vida,

00:11:01.239 --> 00:11:05.239
e felizmente, tiveram êxito

00:11:05.239 --> 00:11:10.361
em se libertarem daquela instituição.

00:11:10.726 --> 00:11:15.661
Então, eles e muitos outros
me ensinaram muito.

00:11:17.094 --> 00:11:23.396
Mas a experiência primordial para mim,

00:11:23.396 --> 00:11:27.783
aconteceu enquanto trabalhava 
nesta mesma instituição,

00:11:28.242 --> 00:11:35.316
no meu primeiro trabalho remunerado na
na área dos serviços para deficientes.

00:11:35.316 --> 00:11:40.702
Eu fui contratada para o que
chamaram de "Chalé"

00:11:41.402 --> 00:11:45.402
para 40 mulheres com deficiências mentais.

00:11:46.432 --> 00:11:52.996
Esse "chalé" tinha uma ótima localização,

00:11:53.806 --> 00:11:58.535
mas elas moravam em partes do Chalé,
20 de um lado e 20 do outro, e

00:11:59.232 --> 00:12:03.232
minhas responsabilidades incluíam

00:12:03.232 --> 00:12:10.221
ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.

00:12:10.842 --> 00:12:16.786
A maioria delas não conseguia
se alimentar sozinhas.

00:12:20.049 --> 00:12:23.495
Algumas por nunca terem tal oportunidade,

00:12:23.495 --> 00:12:26.573
outras por alguma deficiência física,

00:12:26.573 --> 00:12:36.598
e pela falta de equipamentos ou utensílios
apropriados para aquela situação.

00:12:40.792 --> 00:12:46.592
Então, eu as alimentava e a rotina

00:12:46.592 --> 00:12:49.122
acabava sendo a mesma, todos os dias.

00:12:49.714 --> 00:12:51.806
O prato ficava pronto,
e teriam

00:12:51.806 --> 00:12:55.806
3 porções de comida no prato.

00:12:55.859 --> 00:12:59.859
Uma sempre marrom, 
uma sempre verde,

00:12:59.935 --> 00:13:03.044
e uma sempre branca.

00:13:05.109 --> 00:13:10.391
A carne, os vegetais e as fibras.

00:13:13.878 --> 00:13:20.529
Eu sei que as pessoas têm

00:13:20.529 --> 00:13:22.219
as suas preferências na hora 
de comer.

00:13:23.879 --> 00:13:26.500
Também tinha uma sobremesa todos os dias.

00:13:26.768 --> 00:13:31.358
Gelatina, sorvete
ou algo em porções, como sempre.

00:13:31.509 --> 00:13:38.018
Assim, eu passava o tempo com cada uma

00:13:38.528 --> 00:13:43.056
daquelas que estavam fazendo 
suas refeições

00:13:43.479 --> 00:13:47.479
e de certa forma trabalhando juntas

00:13:48.024 --> 00:13:49.964
para tentando entender de

00:13:50.050 --> 00:13:54.880
elas preferiram comer a 
sobremesa primeiro ou não.

00:13:54.894 --> 00:13:56.953
Algumas pessoas gostam de fazer isso.

00:13:57.553 --> 00:14:00.462
Um pouco da porção de carne

00:14:00.462 --> 00:14:03.732
com um pouco da porção de fibras
na mesma garfada?

00:14:03.732 --> 00:14:06.045
Não querer ter suas comidas encostando?

00:14:06.482 --> 00:14:10.482
Eu trabalhando com elas, 
nesses processos,

00:14:10.482 --> 00:14:13.736
para entender as preferências pessoais 
de cada uma.

00:14:14.696 --> 00:14:17.364
Inclusive, acabou sendo um problema,

00:14:17.717 --> 00:14:19.719
pois eu gastava muito tempo nisso, e

00:14:21.413 --> 00:14:22.738
no final das contas,

00:14:24.108 --> 00:14:26.739
acabei mudando de função.

00:14:26.739 --> 00:14:33.280
Eu gastava muito tempo dando a elas

00:14:33.286 --> 00:14:38.736
a opção de escolha e de preferência.

00:14:39.476 --> 00:14:43.023
Então aquilo acabou sendo fundamental,

00:14:43.338 --> 00:14:47.338
de muitas maneiras.

00:14:47.560 --> 00:14:55.149
E essas primeiras experiências moldaram

00:14:55.977 --> 00:15:00.736
quem eu sou e no que eu acredito.

00:15:02.725 --> 00:15:06.725
Falando do 
Decreto dos Americanos com Deficiência,

00:15:07.419 --> 00:15:12.311
Tive uma experiência muito pessoal

00:15:12.809 --> 00:15:15.099
com o que eles chamaram de

00:15:15.630 --> 00:15:18.941
"Lei Pública 94142" o decreto

00:15:19.037 --> 00:15:25.945
Educação para Crianças com Deficiência, 
nomeado logo após como

00:15:27.151 --> 00:15:30.245
Decreto para Indivíduos com Deficiência,
IDEA.

00:15:31.440 --> 00:15:34.970
Tive uma experiência familiar

00:15:34.987 --> 00:15:43.446
com o IDEA e conheci as iniciativas

00:15:43.446 --> 00:15:48.158
legislativas as quais ele foi aprovado.

00:15:49.845 --> 00:15:55.750
Desde então, tenho me informado

00:15:55.750 --> 00:15:59.500
do trabalho feito por eles.

00:16:01.084 --> 00:16:03.104
Isso aconteceu na década de 70,

00:16:03.112 --> 00:16:07.522
junto de outras iniciativas do legislativo,

00:16:08.085 --> 00:16:11.732
Como a aprovação do

00:16:11.732 --> 00:16:14.222
Decreto 504 de Reabilitação,

00:16:14.899 --> 00:16:20.329
seguido do protesto 504 "Sit-in",

00:16:21.224 --> 00:16:23.131
que aconteceu em São Francisco

00:16:23.810 --> 00:16:28.466
para efetivar as leis.

00:16:30.698 --> 00:16:32.884
Aquilo chamou minha atenção para

00:16:33.559 --> 00:16:41.669
os detalhes das informações que recebia,

00:16:42.013 --> 00:16:46.013
e para o trabalho que fazia.

00:16:47.753 --> 00:16:51.505
Após isso, me efetivei enquanto Advogada,

00:16:51.505 --> 00:16:52.787
trabalhando para um

00:16:52.787 --> 00:16:57.375
reabilitação independente em 1982.

00:16:58.369 --> 00:17:05.056
Logo, me envolvi com mudanças no sistema,

00:17:05.074 --> 00:17:11.089
com o desenvolvimento de políticas,

00:17:11.089 --> 00:17:14.820
em como organizar, em como ajudar

00:17:14.822 --> 00:17:21.227
os direitos, vozes e preferências
das outras pessoas.

00:17:23.928 --> 00:17:30.541
Já que morei em Coneticute, como o autor

00:17:30.541 --> 00:17:34.541
do Decreto dos Americanos com Deficiência,

00:17:34.876 --> 00:17:35.800
a primeira vez que

00:17:35.800 --> 00:17:36.978
o projeto de lei foi pautado

00:17:36.978 --> 00:17:40.978
foi pelo Senador Weicker, em Coneticute.

00:17:42.266 --> 00:17:44.506
O mesmo senador, Weicker, era pai

00:17:44.506 --> 00:17:51.139
de um jovem que tinha Síndrome de Down.

00:17:53.135 --> 00:17:58.024
O senador Weicker se envolveu muito

00:17:58.024 --> 00:18:02.024
com as questões de advocacia para

00:18:02.024 --> 00:18:04.365
comunidade dos deficientes em Coneticute.

00:18:04.683 --> 00:18:09.867
E então, tive a incrível oportunidade

00:18:10.434 --> 00:18:14.434
de ir até Boston testemunhar

00:18:14.737 --> 00:18:23.445
uma das oitivas no Congresso, na audiência

00:18:23.446 --> 00:18:25.790
do Decreto para Americanos com Deficiência.

00:18:25.941 --> 00:18:31.232
Como já sabem, 
o decreto não passou de primeira.

00:18:32.667 --> 00:18:36.667
Mas estávamos tão entusiasmadas

00:18:36.923 --> 00:18:43.296
e a aprovação do ADA,

00:18:44.760 --> 00:18:48.760
no período em que o projeto tinha sido

00:18:49.120 --> 00:18:52.421
votado novamente, com os votos recontados.

00:18:53.294 --> 00:18:57.294
Lembro que tínhamos pilhas e pilhas de

00:18:58.544 --> 00:19:02.544
abaixo-assinados rosas brilhantes,

00:19:04.612 --> 00:19:08.612
e de organizarmos grupos pelo estado

00:19:09.213 --> 00:19:11.049
para intensificar o apoio,

00:19:11.049 --> 00:19:15.049
através de assinaturas,

00:19:15.081 --> 00:19:19.081
ao Decreto ADA.

00:19:24.297 --> 00:19:28.297
Você pode até pensar 
que essa foi uma experiência maravilhosa

00:19:28.297 --> 00:19:36.763
e um tanto desorganizada, mas conseguimos.

00:19:36.763 --> 00:19:38.616
O projeto de lei foi aprovado!

00:19:38.616 --> 00:19:43.975
Me lembro de ter pensado
"Até que isso não foi lá tão difícil.

00:19:43.975 --> 00:19:47.108
Sabe? Tivemos que votar duas vezes,

00:19:47.108 --> 00:19:48.667
mas não foi muito difícil.

00:19:48.667 --> 00:19:51.229
Vamos aprovar mais leis!"

00:19:52.224 --> 00:19:57.651
Acabei percebendo que não era tão fácil
quanto pensei.

00:19:57.651 --> 00:20:03.045
Não eram só abaixo-assinados, reuniões

00:20:03.045 --> 00:20:04.945
e atos.

00:20:04.945 --> 00:20:10.098
Tudo isso ajudou, mas ultimamente não me

00:20:10.098 --> 00:20:18.012
parece o suficiente para mudar a política.

00:20:19.088 --> 00:20:28.033
E essa foi minha jornada até 1990.

00:20:30.476 --> 00:20:34.380
Obrigada Marcie. 
Vamos falar sobre o presente agora.

00:20:34.387 --> 00:20:39.005
À critério de informação, 
teremos outra entrevista às 2.

00:20:39.005 --> 00:20:43.618
Então teremos mais 3 partes:

00:20:43.618 --> 00:20:46.728
Presente, futuro e chamado para ação.

00:20:46.728 --> 00:20:49.563
Só pra lhe ajudar na argumentação.

00:20:49.563 --> 00:20:50.326
Obrigada.

00:20:50.326 --> 00:20:54.176
Sobre o presente, o ADA 
fez realmente alguma diferença?

00:20:54.176 --> 00:20:57.827
Conte nos sobre a descoberta sobre o ADA

00:20:57.827 --> 00:21:01.517
estar fazendo ou não uma diferença
no que ele pode melhorar tendo em vista

00:21:01.517 --> 00:21:03.987
seus conhecimentos e bagagens afetivas.

00:21:03.987 --> 00:21:07.987
Qual foi o impacto, ou não, do ADA?

00:21:08.813 --> 00:21:17.736
O ADA teve um gigantesco e vasto impacto

00:21:19.495 --> 00:21:29.450
e é muito importante estar falando

00:21:29.470 --> 00:21:32.760
enquanto comemoramos os seus 30 Anos.

00:21:33.850 --> 00:21:37.423
É de suma importância começarmos

00:21:37.423 --> 00:21:41.423
com o quanto as coisas mudaram até então,

00:21:42.530 --> 00:21:50.751
Você deve saber de alguns 
dos nossos esforços estruturais,

00:21:51.790 --> 00:21:59.980
De algumas das nossas melhorias
comunicacionais,

00:22:01.230 --> 00:22:07.403
De alguns ajustes nos programas, né?

00:22:07.403 --> 00:22:13.663
De todas essas significativas mudanças,

00:22:13.663 --> 00:22:17.433
a maioria teve grandes iniciativas por trás.

00:22:19.589 --> 00:22:22.431
Tivemos excelentes iniciativas à medida que

00:22:22.431 --> 00:22:33.551
os anos se passam, mas fazemos um esforço

00:22:33.551 --> 00:22:39.885
para não deixar nada passar.

00:22:40.305 --> 00:22:46.880
Para não perdemos a sensibilidade
com a acessibilidade.