WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.440
Você verá o botão das gravações, no canto,

00:00:03.440 --> 00:00:05.906
e então, perceberá que já está gravando,

00:00:05.906 --> 00:00:07.396
colocarei minha voz no mudo

00:00:07.396 --> 00:00:08.948
e você segue com sua introdução.

00:00:08.948 --> 00:00:10.292
Obrigada Marcie.

00:00:14.397 --> 00:00:16.176
Olá! Me chamo Marcie Roth,

00:00:16.206 --> 00:00:20.106
e venho trabalhando com
os Direitos dos Deficientes

00:00:20.116 --> 00:00:26.576
ao longo de toda minha vida,

00:00:26.586 --> 00:00:31.706
efetivamente, desde quando era caloura
na Universidade.

00:00:32.838 --> 00:00:36.838
Atualmente, sou a diretora executiva e

00:00:36.838 --> 00:00:42.178
CEO do Instituto Mundial de Deficiência,

00:00:42.687 --> 00:00:49.226
Trabalhei, ao longo destes anos,

00:00:49.226 --> 00:00:55.484
em serviços para usuários

00:00:55.496 --> 00:00:59.147
dos programas assistencialistas,

00:00:59.147 --> 00:01:01.862
no início da minha carreira,

00:01:02.488 --> 00:01:08.070
com crianças nos ambientes escolares,

00:01:10.518 --> 00:01:14.695
com pessoas na reabilitação vocacional,

00:01:15.684 --> 00:01:20.273
e com pessoas que vivem em

00:01:20.273 --> 00:01:22.977
espaços de convivência comunitária,

00:01:23.501 --> 00:01:26.061
e desde então,

00:01:26.091 --> 00:01:28.515
tenho estreitado laços

00:01:28.515 --> 00:01:30.545
com os direitos dos deficientes,

00:01:30.555 --> 00:01:35.110
com mais intensidade

00:01:35.110 --> 00:01:40.403
na época da advocacia.

00:01:40.403 --> 00:01:44.648
antes do ADA ter sido estabelecido.

00:01:46.246 --> 00:01:49.819
E desde então trabalhei para organizações

00:01:49.819 --> 00:01:54.747
de advocacia para deficientes até agora.

00:01:55.952 --> 00:01:58.336
Além da minha deficiência,

00:01:58.336 --> 00:02:03.932
sou mãe de dois adultos com deficiência.

00:02:05.462 --> 00:02:08.092
Meu marido também tem uma deficiência,

00:02:09.188 --> 00:02:17.596
e grande parte da minha família também.

00:02:17.596 --> 00:02:21.596
Então, os direitos dos deficientes

00:02:21.596 --> 00:02:25.474
acabam fazendo parte de tudo que sou

00:02:25.474 --> 00:02:28.054
e de praticamente tudo que faço.

00:02:28.079 --> 00:02:38.489
Desde então, tenho trabalhado desde 2001

00:02:38.505 --> 00:02:42.371
com um foco maior no que acontece

00:02:42.379 --> 00:02:44.249
com pessoas que possuem deficiência

00:02:44.249 --> 00:02:46.709
antes, durante e após os acidentes.

00:02:46.709 --> 00:02:49.141
E este tem sido o meu

00:02:49.141 --> 00:02:54.125
foco de trabalho exclusivo desde então.

00:02:55.192 --> 00:02:58.610
Inclusive, tive a oportunidade de ser

00:02:58.610 --> 00:03:02.610
indicada para Gestão Obama,

00:03:02.614 --> 00:03:08.004
onde passei cerca de 8 anos no FEMA,

00:03:08.004 --> 00:03:11.121
trabalhando na Coordenação

00:03:11.121 --> 00:03:13.362
de Integração à Deficiência,

00:03:14.677 --> 00:03:23.200
formando um quadro de profissionais

00:03:23.200 --> 00:03:27.200
especializados, auxiliando governantes

00:03:27.200 --> 00:03:31.200
e gestores de emergências.

00:03:32.852 --> 00:03:37.509
Além de contratar pessoas com deficiência,

00:03:37.509 --> 00:03:39.812
e organizações especializadas

00:03:39.812 --> 00:03:41.904
para situações de emergência,

00:03:42.479 --> 00:03:44.867
evitando ao máximo acidentes

00:03:44.867 --> 00:03:47.612
e reduzindo danos.

00:03:47.612 --> 00:03:49.101
E então,

00:03:49.101 --> 00:03:52.044
esta foi minha última contribuição

00:03:52.044 --> 00:03:54.327
até o Instituto Mundial de Deficiência

00:03:54.327 --> 00:03:59.382
desde o último Setembro.

00:04:00.740 --> 00:04:04.740
Meu estudo, em andamento, sobre

00:04:04.740 --> 00:04:07.790
os Direitos Globais da Deficiência

00:04:07.790 --> 00:04:11.790
tem sido algo que eu pude participar,

00:04:11.790 --> 00:04:16.374
ativamente do processo.

00:04:17.587 --> 00:04:24.175
E tenho investido esse tempo,

00:04:24.175 --> 00:04:26.445
desde que assumi o posto no WID,

00:04:26.445 --> 00:04:31.197
na criação de um plano estratégico

00:04:32.514 --> 00:04:36.514
auxiliando a organização na

00:04:36.514 --> 00:04:42.659
criação de novas prioridades,

00:04:44.755 --> 00:04:47.376
Assumindo a missão da instituição,

00:04:47.376 --> 00:04:50.529
e, recentemente, estabelecendo

00:04:51.737 --> 00:04:53.717
quatro áreas de foco específico

00:04:53.717 --> 00:04:57.142
para que a instituição avance junto à nós.

00:04:59.613 --> 00:05:01.736
Obrigada Marcie. Excelente.

00:05:01.974 --> 00:05:04.316
Peço desculpas, meus vizinhos

00:05:04.316 --> 00:05:06.408
estão cortando galhos

00:05:06.408 --> 00:05:08.110
então acabam fazendo barulho quando

00:05:08.110 --> 00:05:09.587
não estou no mudo.

00:05:09.587 --> 00:05:13.009
Não se preocupe, não atrapalhará a gravação.

00:05:13.009 --> 00:05:15.959
Certo, a primeira pergunta é sobre o passado

00:05:16.429 --> 00:05:18.719
Conte-nos a sua primeira experiência

00:05:18.725 --> 00:05:21.255
tendo noção dos direitos da acessibilidade,

00:05:21.255 --> 00:05:23.405
da discriminação ou da falta de inclusão.

00:05:23.475 --> 00:05:27.755
Qual é sua experiência pessoal ou ligação
com o Decreto Americano das Deficiências?

00:05:27.800 --> 00:05:31.580
Se possível, o que lembra do dia
em que foi assinado?

00:05:31.607 --> 00:05:35.277
E qual foi o impacto em você e nos outros?

00:05:35.277 --> 00:05:38.570
Lembre-se de apertar algum botão
para que a câmera foque em você

00:05:38.570 --> 00:05:40.140
antes de começar a falar.

00:05:45.269 --> 00:05:55.415
Tive noção da minha deficiência
bem cedo, quando era mais nova.

00:05:55.754 --> 00:06:02.212
Tive um melhor amigo na primeira série,
o nome dele era Gregory.

00:06:02.462 --> 00:06:09.533
ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.

00:06:09.544 --> 00:06:11.744
Passávamos muito tempo juntos,

00:06:11.744 --> 00:06:15.744
mas de repente, um dia,
Gregory sumiu.

00:06:16.018 --> 00:06:22.445
e eu não soube o que tinha acontecido 
ou para onde ele tinha ido

00:06:24.447 --> 00:06:33.136
não até descobrir, muitos anos depois,
que ele tinha Síndrome de Down

00:06:33.136 --> 00:06:37.136
e foi expulso da minha sala
do jardim de infância,

00:06:37.799 --> 00:06:41.799
Naquele momento, pensei 
que ele tinha sido transferido

00:06:41.799 --> 00:06:45.799
para alguma outra escola.

00:06:48.004 --> 00:06:57.594
E a perda da nossa amizade
foi uma péssima surpresa.

00:06:57.594 --> 00:07:03.745
E eu não entendi, sabe?
Para onde ele tinha ido.

00:07:05.776 --> 00:07:09.776
Pensando assim, é estranho pensar
que não conseguimos manter a amizade.

00:07:09.776 --> 00:07:13.776
Já que ele não se mudou, só parou
de ir para minha escola.

00:07:15.770 --> 00:07:19.770
Mas eu...

00:07:21.782 --> 00:07:25.782
Lembro do quão confusa fiquei e
dos próximos anos,

00:07:27.229 --> 00:07:40.287
onde vivi numa cidade que
era o berço do Save the Children.

00:07:40.982 --> 00:07:49.695
Sempre tive muito interesse no trabalho
que a organização fazia.

00:07:51.306 --> 00:07:55.306
Tenho até vergonha de admitir
que minhas primeiras experiências

00:07:55.317 --> 00:08:06.841
com trabalho voluntário foram assim, sabe?
Essa abordagem envolvendo caridade..

00:08:07.219 --> 00:08:12.115
E assim passei parte da minha juventude,

00:08:12.918 --> 00:08:16.918
juntando dinheiro para a organização.

00:08:16.934 --> 00:08:21.262
Me envolvendo com outras atividades,

00:08:21.262 --> 00:08:32.712
com a mesma abordagem envolvendo caridade,

00:08:32.712 --> 00:08:36.712
mas longe de ser um espaço de apoio para

00:08:40.237 --> 00:08:50.055
ajudar aquelas pessoas com deficiência.

00:08:52.221 --> 00:08:58.551
Minha experiência com a minha deficiência
só veio acontecer muitos anos depois,

00:08:59.481 --> 00:09:03.307
mas quando estava no ensino médio

00:09:03.307 --> 00:09:04.927
precisei fazer...

00:09:14.124 --> 00:09:16.112
Nem lembro como se chamava!

00:09:16.112 --> 00:09:17.526
Trabalho voluntário! Perdão.

00:09:17.699 --> 00:09:22.765
Tive a oportunidade de fazer,
na verdade a obrigação de fazê-los.

00:09:23.182 --> 00:09:27.182
Comecei lá, naquele ano que comemoramos

00:09:28.694 --> 00:09:30.304
o primeiro Dia da Terra,

00:09:30.304 --> 00:09:35.544
e eu já comecei transformando vidro
no Centro de Reciclagem,

00:09:37.356 --> 00:09:41.496
e acabou que não foi tão divertido assim,
na verdade bem chato.

00:09:41.667 --> 00:09:45.229
Mas muitos dos meus colegas de classe

00:09:45.239 --> 00:09:48.489
estavam fazendo trabalho voluntário

00:09:48.509 --> 00:09:53.319
em uma instituição estatal para
pessoas com deficiência.

00:09:53.984 --> 00:10:00.293
Participei com eles, uma vez por semana,

00:10:01.274 --> 00:10:06.178
Pensando assim, foi uma experiência

00:10:06.178 --> 00:10:09.801
surpreendente aos 13 anos de idade.

00:10:09.801 --> 00:10:17.042
Ser designada como professora
de uma sala com 30 adultos

00:10:17.042 --> 00:10:20.311
que nunca tiveram a oportunidade de estudar,

00:10:20.851 --> 00:10:25.552
e agora eles tinham uma professora de 13 anos,

00:10:25.552 --> 00:10:27.220
uma vez por semana.

00:10:28.242 --> 00:10:33.921
Nem preciso dizer que aprendi
mais com eles do que eles com eu.

00:10:34.716 --> 00:10:40.227
Foi uma experiência divertida, 
muitos viraram amigos

00:10:42.251 --> 00:10:46.781
pelo resto da minha carreira.

00:10:48.436 --> 00:10:52.436
Infelizmente, alguns deles 
já não estão mais vivos.

00:10:53.135 --> 00:10:56.838
Mas ainda existem alguns

00:10:56.838 --> 00:11:00.838
que fazem parte da minha vida,

00:11:01.239 --> 00:11:05.239
e felizmente, tiveram êxito

00:11:05.239 --> 00:11:10.052
no tratamento daquela instituição.

00:11:10.726 --> 00:11:15.661
E desde então, eles e muitos outros
me ensinaram muito.

00:11:17.094 --> 00:11:23.396
Mas a experiência primordial para mim,

00:11:23.396 --> 00:11:27.783
aconteceu enquanto trabalhava na instituição,

00:11:28.242 --> 00:11:35.316
No meu primeiro trabalho remunerado,
na área dos serviços para deficientes,
,

00:11:35.316 --> 00:11:40.702
Eu fui contratada para o que
chamaram de "Chalé"

00:11:41.402 --> 00:11:45.402
para 40 mulheres com deficiências mentais.

00:11:46.432 --> 00:11:52.996
Esse "chalé" tinha uma ótima localização.

00:11:53.806 --> 00:11:58.535
Elas moravam em partes do Chalé,
20 de um lado e 20 do outro.

00:11:59.232 --> 00:12:03.232
Minhas responsabilidades incluíam

00:12:03.232 --> 00:12:10.221
ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.

00:12:10.842 --> 00:12:16.786
A maioria delas não conseguia
se alimentar sozinhas.

00:12:20.049 --> 00:12:23.495
Algumas por nunca terem tal oportunidade,

00:12:23.495 --> 00:12:26.573
Outras por alguma deficiência física,

00:12:26.573 --> 00:12:36.598
e pela falta de equipamentos ou utensílios
apropriados para aquela situação.

00:12:40.792 --> 00:12:46.592
Então, eu as alimentava e a rotina

00:12:46.592 --> 00:12:49.122
acabava sendo a mesma, todos os dias.

00:12:49.714 --> 00:12:51.806
O prato ficava pronto,
e teriam

00:12:51.806 --> 00:12:55.806
3 porções de comida no prato.

00:12:55.859 --> 00:12:59.859
Uma sempre marrom, 
uma sempre verde,

00:12:59.935 --> 00:13:03.044
e uma sempre branca.

00:13:05.109 --> 00:13:10.391
A carne, os vegetais e as fibras.

00:13:13.878 --> 00:13:20.529
Eu sabia que cada uma delas tinha

00:13:20.529 --> 00:13:22.219
maneiras diferentes de comer.

00:13:23.879 --> 00:13:26.500
Também tinha uma sobremesa todos os dias.

00:13:26.768 --> 00:13:31.358
Gelatina, sorvete
ou algo em porções, como sempre.

00:13:31.509 --> 00:13:38.018
Assim, eu passava o tempo com cada uma,

00:13:38.528 --> 00:13:43.056
aquelas que estavam fazendo suas refeições

00:13:43.479 --> 00:13:47.479
e de certa forma trabalhando juntas

00:13:48.024 --> 00:13:49.964
tentando entrar em consenso.

00:13:50.050 --> 00:13:54.880
Comer a sobremesa primeiro ou não?

00:13:54.894 --> 00:13:56.953
Algumas pessoas gostam de fazer isso.

00:13:57.553 --> 00:14:00.462
Um pouco da porção de carne

00:14:00.462 --> 00:14:03.732
com um pouco da porção de fibras
na mesma garfada?

00:14:03.732 --> 00:14:06.045
Não querer ter suas comidas tocadas?

00:14:06.482 --> 00:14:10.482
E era esse meu trabalho, ajudá-las
nesses processos,

00:14:10.482 --> 00:14:13.736
auxiliando nas preferências pessoais.

00:14:14.696 --> 00:14:17.364
Inclusive, acabou sendo um problema,

00:14:17.717 --> 00:14:19.719
Gastava muito tempo nisso,

00:14:21.413 --> 00:14:22.738
no final das contas,

00:14:24.108 --> 00:14:26.739
acabei precisando mudar de função.

00:14:26.739 --> 00:14:33.280
Eu gastava muito tempo dando a elas

00:14:33.286 --> 00:14:38.736
a opção de escolha e de preferência.

00:14:39.476 --> 00:14:43.023
Então aquilo acabou sendo primordial,

00:14:43.338 --> 00:14:47.338
e várias formas,

00:14:47.560 --> 00:14:55.149
essas primeiras experiências moldaram

00:14:55.977 --> 00:15:00.736
quem eu sou e o que eu acredito até então.

00:15:02.725 --> 00:15:06.725
Falando do 
Decreto dos Americanos com Deficiência,

00:15:07.419 --> 00:15:12.311
Tive uma experiência muito pessoal

00:15:12.809 --> 00:15:15.099
com o que eles chamaram de

00:15:15.630 --> 00:15:18.941
"Lei Pública 94142" o decreto

00:15:19.037 --> 00:15:25.945
Educação para Crianças com Deficiência, 
nomeado logo após como

00:15:27.151 --> 00:15:30.245
Decreto para Indivíduos com Deficiência,
IDEA.

00:15:31.440 --> 00:15:34.970
Tive uma experiência familiar

00:15:34.987 --> 00:15:43.446
com o IDEA e conheci as iniciativas

00:15:43.446 --> 00:15:48.158
legislativas as quais ele foi aprovado.

00:15:49.845 --> 00:15:55.750
Desde então, tenho me informado

00:15:55.750 --> 00:15:59.500
do trabalho feito por eles.

00:16:01.084 --> 00:16:03.104
Isso aconteceu na década de 70,

00:16:03.112 --> 00:16:07.522
junto de outras iniciativas do legislativo,

00:16:08.085 --> 00:16:11.732
Como a aprovação do

00:16:11.732 --> 00:16:14.222
Decreto 504 de Reabilitação,

00:16:14.899 --> 00:16:20.329
seguido do protesto 504 "Sit-in",

00:16:21.224 --> 00:16:23.131
que aconteceu em São Francisco

00:16:23.810 --> 00:16:28.466
para efetivar as leis.

00:16:30.698 --> 00:16:32.884
Aquilo chamou minha atenção para

00:16:33.559 --> 00:16:41.669
os detalhes das informações que recebia,

00:16:42.013 --> 00:16:46.013
e para o trabalho que fazia.

00:16:47.753 --> 00:16:51.505
Após isso, me efetivei enquanto Advogada,

00:16:51.505 --> 00:16:52.787
trabalhando para um

00:16:52.787 --> 00:16:57.375
reabilitação independente em 1982.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Logo, me envolvi com mudanças no sistema,

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com o desenvolvimento de políticas,
em como organizar, em como ajudar

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
os direitos, vozes e preferências
das outras pessoas.

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Já que morei em Coneticute, como o autor

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do Decreto dos Americanos com Deficiência,

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a primeira vez que 
o projeto de lei foi pautado

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foi pelo Senador Weicker, em Coneticute.

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O mesmo senador, Weicker, era pai

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de um jovem que tinha Síndrome de Down.

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O senador Weicker se envolveu muito

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com as questões de advocacia para
comunidade dos deficientes

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
em Coneticute.

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99:59:59.999 --> 99:59:59.999
apoiando governadores e

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gerentes emergentes e particularmente

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
atraindo pessoas com deficiências e

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organizações pra deficientes em emergência

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preparação e desastre

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resposta recuperação e mitigação. Então

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uma última parte desde que estive

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com o Instituto de Deficiências desde

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Setembre, meu foco em direito

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global dos deficientes tem sido

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algo que eu tive muito mais

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oportunidade ativamente envolvida

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e passei o tempo desde que me juntei

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WID criando um processo de planejamento

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e apoiando a organização a

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estabelecer novas prioridades, olhando

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a missão da organização, e

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recentemente estabelecendo áreas

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de foco pra organização ao nos movermos.

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Obrigada Marcie. Excelente, ok

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Perdão que meu vizinho está lascando

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uma escova hoje, então está fazendo

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muito barulho sempre que eu tiro do mudo

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Tudo bem, não vai interferir com a sua

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gravação. OK, a 1ª questão é

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sobre o passado. Conte da sua 1ª

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memória percebendo que haviam

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problema de acessibilidades, discriminação

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exclusão. Qual sua história

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pessoal de conexão com American with

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Disabities Act? O que você se lembra

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sobre o dia que foi assinado, é

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aplicável? E qual foi o impacto em

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você e nos outros? Lembre de apertar

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algo pra câmera mirar em você

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antes de começar.

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Eu me tornei ciente da deficiência

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muito jovem. Eu tinha um melhor amigo na

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1ª série. Seu nome era Gregory, e ele

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e eu éramos grandes amigos. Nós

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passamos muito tempo junto, e então

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de repente, Gregory se foi

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e eu não sabia o que aconteceu com ele

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onde ele foi e apenas muitos

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anos depois que descobri que Gregory

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tinha Sindrome de Down, e ele foi removido

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do jardim de infância e 1ª

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série acho que foi naquele momento e

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aparentemente ele foi enviado pra outra

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escolas, em algum lugar. E a perda

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da amizade dele foi surpreendente e

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eu não entendia, sabe, onde ele foi

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olhando pra atrás, foi meio

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peculiar que nós não conseguíamos ser

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amigos porque ele não se mudou, ele só

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parou de ir pra minha escola. Mas eu

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lembro de ficar confusa e depois

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nos anos seguintes, eu vivi em

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uma cidade que era o lar do "Save the

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Children", e eu sempre fiquei interessada

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no trabalho de "Save Children" estava

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fazendo e eu me envergonho de admitir que

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meu envolvimento em trabalho

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humanitário era de uma abordagem

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charity-model, e eu passei minha

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infância levantando dinheiro pro "Save the

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Chldren" e se envolvendo em outras

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atividades que seguiam

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o modelo charity-pity e certamente não um

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modelo que dá espaço e levantando

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outras pessoas com deficiências. O

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pico das minhas deficiências foi só

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anos depois, só quando eu estava na escola

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Eu tinha um requerimento a fazer

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Eu não me lembro como se chama agora

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serviço comunitário! Desculpa. Tinha

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oportunidade de fazer--tinha obrigação

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de fazer serviço comunitário e eu comecei

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Foi o ano do 1º Dia da Terra

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e eu comecei a esmagar vidro no local

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centro de reciclagem e na verdade

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era muito chato mas meus

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colegas estavam voluntariando pro "state

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institution for people with disabilities"

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e eu ia uma vez por semana e olhando

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pra trás de novo, era bem chocante

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que ao 13 anos, eu era a

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professora de 30 adultos

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que nunca tiveram a oportunidade de

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ir a escola e eles agora tinham uma

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adolescente uma vez por semana. Sem

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precisar dizer, aprendi mais com eles

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do que eles comigo, mas nós nos

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divertimos muito e eles se viraram amigos

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durante a minha estada lá e

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infelizmente, alguns deles não estão mais

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vivos mas há algumas pessoas que

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são parte da minha vida e

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felizmente, eles obtiveram sucesso em

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em se libertarem do "state

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institution. E eles e muitos outros

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me ensinaram muito. Mas a experiência

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essencial pra mim, eu trabalhava na

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state institution, foi meu 1º emprego

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pago com serviços aos deficientes e eu fui

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contratada pra trabalhar o que foi chamado

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um chalé pra 40 mulheres com deficiência

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intelectual e o chalé era

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lindo mas as mulheres viviam em um

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prédio 20 em um lado, 20 no outro

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e minhas responsabilidades incluiam

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ajudá-las a se banhar e se vestir

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e comer. Muitas delas eram

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incapazes de se alimentarem. Algumas por

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nunca terem dado a oportunidade a elas.

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Outras por conta de sua dificuldade

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física e a falta de qualquer tipo

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utensílios adaptados ou equipamentos.

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Enquanto estava alimentando-as, a rotina

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era a mesma todo dia. Um prato

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viria, e haveria 3