0:00:00.000,0:00:03.440 Você verá o botão das gravações, no canto, 0:00:03.440,0:00:05.906 e então, perceberá que já está gravando, 0:00:05.906,0:00:07.396 colocarei minha voz no mudo 0:00:07.396,0:00:08.948 e você segue com sua introdução. 0:00:08.948,0:00:10.292 Obrigada Marcie. 0:00:14.397,0:00:16.176 Olá! Me chamo Marcie Roth, 0:00:16.206,0:00:20.106 e venho trabalhando com[br]os Direitos dos Deficientes 0:00:20.116,0:00:26.576 ao longo de toda minha vida, 0:00:26.586,0:00:31.706 efetivamente, desde quando era caloura[br]na Universidade. 0:00:32.838,0:00:36.838 Atualmente, sou a diretora executiva e 0:00:36.838,0:00:42.178 CEO do Instituto Mundial de Deficiência, 0:00:42.687,0:00:49.226 Trabalhei, ao longo destes anos, 0:00:49.226,0:00:55.484 em serviços para usuários 0:00:55.496,0:00:59.147 dos programas assistencialistas, 0:00:59.147,0:01:01.862 no início da minha carreira, 0:01:02.488,0:01:08.070 com crianças nos ambientes escolares, 0:01:10.518,0:01:14.695 com pessoas na reabilitação vocacional, 0:01:15.684,0:01:20.273 e com pessoas que vivem em 0:01:20.273,0:01:22.977 espaços de convivência comunitária, 0:01:23.501,0:01:26.061 e desde então, 0:01:26.091,0:01:28.515 tenho estreitado laços 0:01:28.515,0:01:30.545 com os direitos dos deficientes, 0:01:30.555,0:01:35.110 com mais intensidade 0:01:35.110,0:01:40.403 na época da advocacia. 0:01:40.403,0:01:44.648 antes do ADA ter sido estabelecido. 0:01:46.246,0:01:49.819 E desde então trabalhei para organizações 0:01:49.819,0:01:54.747 de advocacia para deficientes até agora. 0:01:55.952,0:01:58.336 Além da minha deficiência, 0:01:58.336,0:02:03.932 sou mãe de dois adultos com deficiência. 0:02:05.462,0:02:08.092 Meu marido também tem uma deficiência, 0:02:09.188,0:02:17.596 e grande parte da minha família também. 0:02:17.596,0:02:21.596 Então, os direitos dos deficientes 0:02:21.596,0:02:25.474 acabam fazendo parte de tudo que sou 0:02:25.474,0:02:28.054 e de praticamente tudo que faço. 0:02:28.079,0:02:38.489 Desde então, tenho trabalhado desde 2001 0:02:38.505,0:02:42.371 com um foco maior no que acontece 0:02:42.379,0:02:44.249 com pessoas que possuem deficiência 0:02:44.249,0:02:46.709 antes, durante e após os acidentes. 0:02:46.709,0:02:49.141 E este tem sido o meu 0:02:49.141,0:02:54.125 foco de trabalho exclusivo desde então. 0:02:55.192,0:02:58.610 Inclusive, tive a oportunidade de ser 0:02:58.610,0:03:02.610 indicada para Gestão Obama, 0:03:02.614,0:03:08.004 onde passei cerca de 8 anos no FEMA, 0:03:08.004,0:03:11.121 trabalhando na Coordenação 0:03:11.121,0:03:13.362 de Integração à Deficiência, 0:03:14.677,0:03:23.200 formando um quadro de profissionais 0:03:23.200,0:03:27.200 especializados, auxiliando governantes 0:03:27.200,0:03:31.200 e gestores de emergências. 0:03:32.852,0:03:37.509 Além de contratar pessoas com deficiência, 0:03:37.509,0:03:39.812 e organizações especializadas 0:03:39.812,0:03:41.904 para situações de emergência, 0:03:42.479,0:03:44.867 evitando ao máximo acidentes 0:03:44.867,0:03:47.612 e reduzindo danos. 0:03:47.612,0:03:49.101 E então, 0:03:49.101,0:03:52.044 esta foi minha última contribuição 0:03:52.044,0:03:54.327 até o Instituto Mundial de Deficiência 0:03:54.327,0:03:59.382 desde o último Setembro. 0:04:00.740,0:04:04.740 Meu estudo, em andamento, sobre 0:04:04.740,0:04:07.790 os Direitos Globais da Deficiência 0:04:07.790,0:04:11.790 tem sido algo que eu pude participar, 0:04:11.790,0:04:16.374 ativamente do processo. 0:04:17.587,0:04:24.175 E tenho investido esse tempo, 0:04:24.175,0:04:26.445 desde que assumi o posto no WID, 0:04:26.445,0:04:31.197 na criação de um plano estratégico 0:04:32.514,0:04:36.514 auxiliando a organização na 0:04:36.514,0:04:42.659 criação de novas prioridades, 0:04:44.755,0:04:47.376 Assumindo a missão da instituição, 0:04:47.376,0:04:50.529 e, recentemente, estabelecendo 0:04:51.737,0:04:53.717 quatro áreas de foco específico 0:04:53.717,0:04:57.142 para que a instituição avance junto à nós. 0:04:59.613,0:05:01.736 Obrigada Marcie. Excelente. 0:05:01.974,0:05:04.316 Peço desculpas, meus vizinhos 0:05:04.316,0:05:06.408 estão cortando galhos 0:05:06.408,0:05:08.110 então acabam fazendo barulho quando 0:05:08.110,0:05:09.587 não estou no mudo. 0:05:09.587,0:05:13.009 Não se preocupe, não atrapalhará a gravação. 0:05:13.009,0:05:15.959 Certo, a primeira pergunta é sobre o passado 0:05:16.429,0:05:18.719 Conte-nos a sua primeira experiência 0:05:18.725,0:05:21.255 tendo noção dos direitos da acessibilidade, 0:05:21.255,0:05:23.405 da discriminação ou da falta de inclusão. 0:05:23.475,0:05:27.755 Qual é sua experiência pessoal ou ligação[br]com o Decreto Americano das Deficiências? 0:05:27.800,0:05:31.580 Se possível, o que lembra do dia[br]em que foi assinado? 0:05:31.607,0:05:35.277 E qual foi o impacto em você e nos outros? 0:05:35.277,0:05:38.570 Lembre-se de apertar algum botão[br]para que a câmera foque em você 0:05:38.570,0:05:40.140 antes de começar a falar. 0:05:45.269,0:05:55.415 Tive noção da minha deficiência[br]bem cedo, quando era mais nova. 0:05:55.754,0:06:02.212 Tive um melhor amigo na primeira série,[br]o nome dele era Gregory. 0:06:02.462,0:06:09.533 ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa. 0:06:09.544,0:06:11.744 Passávamos muito tempo juntos, 0:06:11.744,0:06:15.744 mas de repente, um dia,[br]Gregory sumiu. 0:06:16.018,0:06:22.445 e eu não soube o que tinha acontecido [br]ou para onde ele tinha ido 0:06:24.447,0:06:33.136 não até descobrir, muitos anos depois,[br]que ele tinha Síndrome de Down 0:06:33.136,0:06:37.136 e foi expulso da minha sala[br]do jardim de infância, 0:06:37.799,0:06:41.799 Naquele momento, pensei [br]que ele tinha sido transferido 0:06:41.799,0:06:45.799 para alguma outra escola. 0:06:48.004,0:06:57.594 E a perda da nossa amizade[br]foi uma péssima surpresa. 0:06:57.594,0:07:03.745 E eu não entendi, sabe?[br]Para onde ele tinha ido. 0:07:05.776,0:07:09.776 Pensando assim, é estranho pensar[br]que não conseguimos manter a amizade. 0:07:09.776,0:07:13.776 Já que ele não se mudou, só parou[br]de ir para minha escola. 0:07:15.770,0:07:19.770 Mas eu... 0:07:21.782,0:07:25.782 Lembro do quão confusa fiquei e[br]dos próximos anos, 0:07:27.229,0:07:40.287 onde vivi numa cidade que[br]era o berço do Save the Children. 0:07:40.982,0:07:49.695 Sempre tive muito interesse no trabalho[br]que a organização fazia. 0:07:51.306,0:07:55.306 Tenho até vergonha de admitir[br]que minhas primeiras experiências 0:07:55.317,0:08:06.841 com trabalho voluntário foram assim, sabe?[br]Essa abordagem envolvendo caridade.. 0:08:07.219,0:08:12.115 E assim passei parte da minha juventude, 0:08:12.918,0:08:16.918 juntando dinheiro para a organização. 0:08:16.934,0:08:21.262 Me envolvendo com outras atividades, 0:08:21.262,0:08:32.712 com a mesma abordagem envolvendo caridade, 0:08:32.712,0:08:36.712 mas longe de ser um espaço de apoio para 0:08:40.237,0:08:50.055 ajudar aquelas pessoas com deficiência. 0:08:52.221,0:08:58.551 Minha experiência com a minha deficiência[br]só veio acontecer muitos anos depois, 0:08:59.481,0:09:03.307 mas quando estava no ensino médio 0:09:03.307,0:09:04.927 precisei fazer... 0:09:14.124,0:09:16.112 Nem lembro como se chamava! 0:09:16.112,0:09:17.526 Trabalho voluntário! Perdão. 0:09:17.699,0:09:22.765 Tive a oportunidade de fazer,[br]na verdade a obrigação de fazê-los. 0:09:23.182,0:09:27.182 Comecei lá, naquele ano que comemoramos 0:09:28.694,0:09:30.304 o primeiro Dia da Terra, 0:09:30.304,0:09:35.544 e eu já comecei transformando vidro[br]no Centro de Reciclagem, 0:09:37.356,0:09:41.496 e acabou que não foi tão divertido assim,[br]na verdade bem chato. 0:09:41.667,0:09:45.229 Mas muitos dos meus colegas de classe 0:09:45.239,0:09:48.489 estavam fazendo trabalho voluntário 0:09:48.509,0:09:53.319 em uma instituição estatal para[br]pessoas com deficiência. 0:09:53.984,0:10:00.293 Participei com eles, uma vez por semana, 0:10:01.274,0:10:06.178 Pensando assim, foi uma experiência 0:10:06.178,0:10:09.801 surpreendente aos 13 anos de idade. 0:10:09.801,0:10:17.042 Ser designada como professora[br]de uma sala com 30 adultos 0:10:17.042,0:10:20.311 que nunca tiveram a oportunidade de estudar, 0:10:20.851,0:10:25.552 e agora eles tinham uma professora de 13 anos, 0:10:25.552,0:10:27.220 uma vez por semana. 0:10:28.242,0:10:33.921 Nem preciso dizer que aprendi[br]mais com eles do que eles com eu. 0:10:34.716,0:10:40.227 Foi uma experiência divertida, [br]muitos viraram amigos 0:10:42.251,0:10:46.781 pelo resto da minha carreira. 0:10:48.436,0:10:52.436 Infelizmente, alguns deles [br]já não estão mais vivos. 0:10:53.135,0:10:56.838 Mas ainda existem alguns 0:10:56.838,0:11:00.838 que fazem parte da minha vida, 0:11:01.239,0:11:05.239 e felizmente, tiveram êxito 0:11:05.239,0:11:10.052 no tratamento daquela instituição. 0:11:10.726,0:11:15.661 E desde então, eles e muitos outros[br]me ensinaram muito. 0:11:17.094,0:11:23.396 Mas a experiência primordial para mim, 0:11:23.396,0:11:27.783 aconteceu enquanto trabalhava na instituição 0:11:28.242,0:11:32.242 No meu primeiro trabalho pago,[br]na instituição, 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 9:59:59.000,9:59:59.000 apoiando governadores e 9:59:59.000,9:59:59.000 gerentes emergentes e particularmente 9:59:59.000,9:59:59.000 atraindo pessoas com deficiências e 9:59:59.000,9:59:59.000 organizações pra deficientes em emergência 9:59:59.000,9:59:59.000 preparação e desastre 9:59:59.000,9:59:59.000 resposta recuperação e mitigação. Então 9:59:59.000,9:59:59.000 uma última parte desde que estive 9:59:59.000,9:59:59.000 com o Instituto de Deficiências desde 9:59:59.000,9:59:59.000 Setembre, meu foco em direito 9:59:59.000,9:59:59.000 global dos deficientes tem sido 9:59:59.000,9:59:59.000 algo que eu tive muito mais 9:59:59.000,9:59:59.000 oportunidade ativamente envolvida 9:59:59.000,9:59:59.000 e passei o tempo desde que me juntei 9:59:59.000,9:59:59.000 WID criando um processo de planejamento 9:59:59.000,9:59:59.000 e apoiando a organização a 9:59:59.000,9:59:59.000 estabelecer novas prioridades, olhando 9:59:59.000,9:59:59.000 a missão da organização, e 9:59:59.000,9:59:59.000 recentemente estabelecendo áreas 9:59:59.000,9:59:59.000 de foco pra organização ao nos movermos. 9:59:59.000,9:59:59.000 Obrigada Marcie. Excelente, ok 9:59:59.000,9:59:59.000 Perdão que meu vizinho está lascando 9:59:59.000,9:59:59.000 uma escova hoje, então está fazendo 9:59:59.000,9:59:59.000 muito barulho sempre que eu tiro do mudo 9:59:59.000,9:59:59.000 Tudo bem, não vai interferir com a sua 9:59:59.000,9:59:59.000 gravação. OK, a 1ª questão é 9:59:59.000,9:59:59.000 sobre o passado. Conte da sua 1ª 9:59:59.000,9:59:59.000 memória percebendo que haviam 9:59:59.000,9:59:59.000 problema de acessibilidades, discriminação 9:59:59.000,9:59:59.000 exclusão. Qual sua história 9:59:59.000,9:59:59.000 pessoal de conexão com American with 9:59:59.000,9:59:59.000 Disabities Act? O que você se lembra 9:59:59.000,9:59:59.000 sobre o dia que foi assinado, é 9:59:59.000,9:59:59.000 aplicável? E qual foi o impacto em 9:59:59.000,9:59:59.000 você e nos outros? Lembre de apertar 9:59:59.000,9:59:59.000 algo pra câmera mirar em você 9:59:59.000,9:59:59.000 antes de começar. 9:59:59.000,9:59:59.000 Eu me tornei ciente da deficiência 9:59:59.000,9:59:59.000 muito jovem. Eu tinha um melhor amigo na 9:59:59.000,9:59:59.000 1ª série. Seu nome era Gregory, e ele 9:59:59.000,9:59:59.000 e eu éramos grandes amigos. Nós 9:59:59.000,9:59:59.000 passamos muito tempo junto, e então 9:59:59.000,9:59:59.000 de repente, Gregory se foi 9:59:59.000,9:59:59.000 e eu não sabia o que aconteceu com ele 9:59:59.000,9:59:59.000 onde ele foi e apenas muitos 9:59:59.000,9:59:59.000 anos depois que descobri que Gregory 9:59:59.000,9:59:59.000 tinha Sindrome de Down, e ele foi removido 9:59:59.000,9:59:59.000 do jardim de infância e 1ª 9:59:59.000,9:59:59.000 série acho que foi naquele momento e 9:59:59.000,9:59:59.000 aparentemente ele foi enviado pra outra 9:59:59.000,9:59:59.000 escolas, em algum lugar. E a perda 9:59:59.000,9:59:59.000 da amizade dele foi surpreendente e 9:59:59.000,9:59:59.000 eu não entendia, sabe, onde ele foi 9:59:59.000,9:59:59.000 olhando pra atrás, foi meio 9:59:59.000,9:59:59.000 peculiar que nós não conseguíamos ser 9:59:59.000,9:59:59.000 amigos porque ele não se mudou, ele só 9:59:59.000,9:59:59.000 parou de ir pra minha escola. Mas eu 9:59:59.000,9:59:59.000 lembro de ficar confusa e depois 9:59:59.000,9:59:59.000 nos anos seguintes, eu vivi em 9:59:59.000,9:59:59.000 uma cidade que era o lar do "Save the 9:59:59.000,9:59:59.000 Children", e eu sempre fiquei interessada 9:59:59.000,9:59:59.000 no trabalho de "Save Children" estava 9:59:59.000,9:59:59.000 fazendo e eu me envergonho de admitir que 9:59:59.000,9:59:59.000 meu envolvimento em trabalho 9:59:59.000,9:59:59.000 humanitário era de uma abordagem 9:59:59.000,9:59:59.000 charity-model, e eu passei minha 9:59:59.000,9:59:59.000 infância levantando dinheiro pro "Save the 9:59:59.000,9:59:59.000 Chldren" e se envolvendo em outras 9:59:59.000,9:59:59.000 atividades que seguiam 9:59:59.000,9:59:59.000 o modelo charity-pity e certamente não um 9:59:59.000,9:59:59.000 modelo que dá espaço e levantando 9:59:59.000,9:59:59.000 outras pessoas com deficiências. O 9:59:59.000,9:59:59.000 pico das minhas deficiências foi só 9:59:59.000,9:59:59.000 anos depois, só quando eu estava na escola 9:59:59.000,9:59:59.000 Eu tinha um requerimento a fazer 9:59:59.000,9:59:59.000 Eu não me lembro como se chama agora 9:59:59.000,9:59:59.000 serviço comunitário! Desculpa. Tinha 9:59:59.000,9:59:59.000 oportunidade de fazer--tinha obrigação 9:59:59.000,9:59:59.000 de fazer serviço comunitário e eu comecei 9:59:59.000,9:59:59.000 Foi o ano do 1º Dia da Terra 9:59:59.000,9:59:59.000 e eu comecei a esmagar vidro no local 9:59:59.000,9:59:59.000 centro de reciclagem e na verdade 9:59:59.000,9:59:59.000 era muito chato mas meus 9:59:59.000,9:59:59.000 colegas estavam voluntariando pro "state 9:59:59.000,9:59:59.000 institution for people with disabilities" 9:59:59.000,9:59:59.000 e eu ia uma vez por semana e olhando 9:59:59.000,9:59:59.000 pra trás de novo, era bem chocante 9:59:59.000,9:59:59.000 que ao 13 anos, eu era a 9:59:59.000,9:59:59.000 professora de 30 adultos 9:59:59.000,9:59:59.000 que nunca tiveram a oportunidade de 9:59:59.000,9:59:59.000 ir a escola e eles agora tinham uma 9:59:59.000,9:59:59.000 adolescente uma vez por semana. Sem 9:59:59.000,9:59:59.000 precisar dizer, aprendi mais com eles 9:59:59.000,9:59:59.000 do que eles comigo, mas nós nos 9:59:59.000,9:59:59.000 divertimos muito e eles se viraram amigos 9:59:59.000,9:59:59.000 durante a minha estada lá e 9:59:59.000,9:59:59.000 infelizmente, alguns deles não estão mais 9:59:59.000,9:59:59.000 vivos mas há algumas pessoas que 9:59:59.000,9:59:59.000 são parte da minha vida e 9:59:59.000,9:59:59.000 felizmente, eles obtiveram sucesso em 9:59:59.000,9:59:59.000 em se libertarem do "state 9:59:59.000,9:59:59.000 institution. E eles e muitos outros 9:59:59.000,9:59:59.000 me ensinaram muito. Mas a experiência 9:59:59.000,9:59:59.000 essencial pra mim, eu trabalhava na 9:59:59.000,9:59:59.000 state institution, foi meu 1º emprego 9:59:59.000,9:59:59.000 pago com serviços aos deficientes e eu fui 9:59:59.000,9:59:59.000 contratada pra trabalhar o que foi chamado 9:59:59.000,9:59:59.000 um chalé pra 40 mulheres com deficiência 9:59:59.000,9:59:59.000 intelectual e o chalé era 9:59:59.000,9:59:59.000 lindo mas as mulheres viviam em um 9:59:59.000,9:59:59.000 prédio 20 em um lado, 20 no outro 9:59:59.000,9:59:59.000 e minhas responsabilidades incluiam 9:59:59.000,9:59:59.000 ajudá-las a se banhar e se vestir 9:59:59.000,9:59:59.000 e comer. Muitas delas eram 9:59:59.000,9:59:59.000 incapazes de se alimentarem. Algumas por 9:59:59.000,9:59:59.000 nunca terem dado a oportunidade a elas. 9:59:59.000,9:59:59.000 Outras por conta de sua dificuldade 9:59:59.000,9:59:59.000 física e a falta de qualquer tipo 9:59:59.000,9:59:59.000 utensílios adaptados ou equipamentos. 9:59:59.000,9:59:59.000 Enquanto estava alimentando-as, a rotina 9:59:59.000,9:59:59.000 era a mesma todo dia. Um prato 9:59:59.000,9:59:59.000 viria, e haveria 3