W rogu widać przycisk nagrywania.
Widać więc, że teraz się nagrywa,
a ja zamierzam się wyciszyć.
A ty kontynuuj i rób swoje intro.
Dziękuję Marcie.
Witam, jestem Marcie Roth
i pracuję dla praw osób niepełnosprawnych
przez całe moje dorosłe życie,
a właściwie od kiedy byłam uczennicą szkoły średniej.
Obecnie jestem dyrektorem wykonawczym i CEO Światowego Inst. Niepełnosprawności,
i pracowałam przez lata w usługach
dla ludzi mieszkających w domach opieki. Na początku mojej kariery
z ludźmi w...
dziećmi w środowisku szkolnym,
ludźmi w rehabilitacji zawodowej,
a następnie z ludźmi w środowiskach życia społecznego,
a potem, po drodze, bardzo za- angażowałam się w prawa niepełnosprawnych
i byłam bardzo zaangażowana w wczesne dni rzecznictwa
zanim wprowadzono ADA.
Od tąd pracowałam dla organizacji wspiera- jących niepełnosprawnych prawie zawsze.
Dodoatkowo do mojej własnej niepełnosprawności,
jestem również rodzicem dwójki
teraz dorosłych osób z niepełnosprawnością.
Mój mąż jest także niepełnosprawny,
i duża część mojej rodziny to również ludzie z niepełnosprawnością
więc prawa osób niepełnosprawnych to tylko część
wszystkiego, kim jestem i co robię.
Spędzam od 2001 roku i następująco czas
mocno skupiając się na tym, co dzieje się dla osób niepełnosprawnych
przed, w trakcie i po katastrofach.
I to jest szczególnie ostre skupienie mojej uwagi od tej pory
i faktycznie, miałam okazję
jako osoba mianowana w administracji Obamy
spędzić około 8 lat w FEMA,
ustanawiając w FEMA Biuro Koordynacji Integracji Osób Niepełnosprawnych,
i budując kadrę ekspertów ds. niepełnosprawności,
z tego samego stawu, wspierających gubernatorów
i menedżerów ds. sytuacji kryzysowych, a w szczególności w angażowaniu
osób z niepełnosprawnością i organizacji zajmujących się niepełnosprawnością
w gotowość na wypadek kryzysowej sytuacji
oraz w odbudowę po katastrofach i łagodzenia ich skutków.
Ostatni element, odkąd jestem z
Światowym Instytutem Niepełnosprawności od września zeszłego roku,
moja koncentracja na globalnych prawach osób niepełnosprawnych jest
czymś, w co miałam o wiele więcej okazję do aktywnego zaangażowania się
i spędziłam ten czas, od momentu dołączenia do
WID, budując proces planowania strategicznego
i wspieraniu organizacji w w ustalaniu nowych priorytetów,
przyglądając się misji organizacji
i bardzo niedawno ustanowiając cztery szczególne obszary zainteresowania
dla organizacji, kiedy idziemy naprzód.
Dziękuję Marcie. Doskonale, okay
Przepraszam, że mój sąsiad rozdrabnia dużo chrustu dzisiaj,
więc to wydaje dodatkowy dźwięk za każdym razem, gdy wyciszam
ale nie martwcie się, to nie będzie przeszkadzać w nagrywaniu.
Ok, więc pierwsze pytanie jest o przeszłości.
Opowiedz o pierwszym wspomnieniu, gdy zdałaś sobie sprawę, że istnieją
problemy z dostępnością, dyskryminacja, lub brak integracji.
Jaka jest twoja osobista historia lub związek
z Amerykańską Ustawą o Niepełnosprawności? Co pamiętasz
z dnia, w którym została podpisana, jeśli odpowiednio?
I jaki to miało wpływ na Ciebie i na innych?
Pamiętaj, aby stuknąć coś aby kamera przesunęła się na Ciebie
zanim zaczniesz.
Po raz pierwszy zdałam sobie sprawę z niepełnosprawności w bardzo młodym wieku.
Miałam najlepszego przyjaciela w pierwszej klasie, miał na imię Gregory,
i on i ja byliśmy po prostu wspaniałymi przyjaciółmi.
Spędzaliśmy razem mnóstwo czasu,
a potem nagle pewnego dnia, Gregory zniknął,
i nie wiedziałam co się z nim stało albo gdzie poszedł
i dopiero wiele lat później
dowiedziałam się, że Gregory miał zespół Downa,
i został usunięty z mojej klasy przedszkolnej,
i pierwszej klasy, jak sądzę. w tym momencie,
i najwyraźniej został wysłany do jakiejś innej szkoły.
A utrata jego przyjaźni była dość zaskakująca
i nie rozumiałam, wiecie, gdzie on poszedł.
Patrząc z powrotem, to jakoś osobliwe, że nie udało nam się zostać przyjaciółmi.
Bo on nie wyprowadził się, tylko przestał chodzić do mojej szkoły.
Ale, ja...
Pamiętam, że byłam zdezorientowana, a potem przez następne kilka lat,
mieszkałam w mieście, które było również siedzibą organizacji Save the Children,
i zawsze byłam bardzo zainteresowana pracą, jaką wykonuje Save the Children,
i ze wstydem muszę przyznać, że moje najwcześniejsze zaangażowanie
w pracę humanitarną było z, wiesz, bardzo charytatywne podejście,
i spędziłam dużo czasu w dzieciństwie zbierając pieniądze dla Save the Children,
i angażując się w inne działania które były bardzo zgodne z
modelem dobroczynności i litości, a na pewno nie z modelem
tworzenia przestrzeni, wspierania i podnoszenia innych osób niepełnosprawnych.
Początek mojej niepełnosprawności nastąpił dopiero wiele lat później,
ale kiedy byłam w liceum, miałam wymóg by robić,
nawet nie pamiętam, jak to się teraz nazywa,
Praca społeczna! Przepraszam.
Miałam okazję robić, albo miałam obowiązek wykonywania pracy społecznej,
i zacząłam, to był rok pierwszego Dnia Ziemi
i zacząłam od kruszenia szkła w lokalnym centrum recyklingu,
i okazało się, że to było naprawdę nudne,
ale wielu moich kolegów z klasy, było wolontariuszami
w państwowej instytucji dla osób niepełnosprawnych.
Przyłączałam się do nich raz w tygodniu i patrząc na to z perspektywy czasu,
to było dość szokujące, że mając 13 lat,
zostałam przydzielona jako nauczycielka w klasie liczącej 30 dorosłych
którzy nigdy nie mieli okazji uczęszczać do szkoły, a teraz mieli
13-letnią nauczycielkę raz w tygodniu.
Nie muszę dodawać, że nauczyłam się więcej od nich, niż oni ode mnie,
ale mieliśmy dużo zabawy i wielu z nich stało się przyjaciółmi
wzdłuż reszty mojej drogi.
Niestety, niektórzy z nich już nie żyją,
ale jest kilka osób, które są nadal bardzo ważną częścią mojego życia
i na szczęście, udało im się
wyzwolić się z tej państwowej instytucji.
I tak, oni i wielu innych wiele mnie nauczyli,
ale te dla mnie prawdziwie przełomowe doświadczenie było kiedy pracowałam w tej
inst. państwowej, to była moja pierwsza płatna praca w służbach dla niepełnosprawnych,
a ja zostałam zatrudniona do pracy w czymś, co nazywano "domkiem"
dla 40tu kobiet z niepełnosprawnością intelektualną,
i ten "domek" był na pięknym terenie,
ale kobiety mieszkały w budynku, 20 po jednej stronie, 20 po drugiej,
i do moich obowiązków należało
pomaganie im w kąpieli i ubieraniu się oraz jedzeniu.
Wiele z nich nie było w stanie samodzielnie się odżywiać.
Niektóre dlatego, że po prostu nigdy nie dostały na to szansy,
a inne z powodu ich niepełnosprawności fizycznej
i z braku jakiegokolwiek rodzaju przysto- -sowanych przyborów lub innego sprzętu.
Więc kiedy karmiłam ludzi, rutyna była taka sama każdego dnia.
Pojawiał się talerz, i były
3 kopce jedzenia na talerzu.
Jeden kopiec był zawsze brązowy, jeden kopiec był zawsze zielony,
i jeden kopiec był zawsze biały.
Wiesz, mięso, warzywa, i skrobia.
I, wiecie, wiem, że ludzie lubią jeść swoje posiłki na różne sposoby.
Codziennie był też deser,
galaretka, albo lody, albo coś innego, znowu zawsze w kopcu.
I tak spędzałam czas z każdą z tych
osób, które miały swój posiłek
i w jakiś sposób pracowały razem,
próbując dowiedzieć się czy wolą
zjeść najpierw swój deser?
Niektórzy ludzie lubili to robić.
Czy woleli
trochę z brązowego kopka i trochę
białego na tym samym widelcu?
Czy nie chcieli, aby ich jedzenie się dotykało?
I wiecie, ja tak pracowałam tam i z powrotem
z nimi, aby spróbować i dowiedzieć się, co
są ich preferencje i wpadałam w kłopoty
bo spędzałam na tym zbyt dużo czasu
i w końcu zostałam przeniesiona
na inne stanowisko, bo brałam za dużo
czasu dając ludziom szansę na zrobienie
jakich wyborów i wyrażenia pewnych preferencji.
Więc to było niezwykle przełomowe i w
wiele sposobów, wiecie, te wczesne, wczesne
doświadczenia naprawdę całkowicie napędzały
kim jestem i w co wierzę przez te wszystkie lata.
Jeśli chodzi o Ustawę o Amerykanach z niepełnosprawnością,
miałam bardzo bliskie osobiste doświadczenie
z tym, co wtedy nazywało się
"prawo publiczne 94142" Ustawa o Edukacji
Wszystkich Niepełnosprawnych, później przemianowana na
Individuals with Disabilities Act (Ustawa o osobach niepełnosprawnych), IDEA
i miałam bardzo osobiste, rodzinne
doświadczenie z IDEA i stałam się świadoma
inicjatyw legislacyjnych i jak IDEA
została właśnie uchwalona. I wtedy zacząłam
być bardziej świadoma pracy
która jest wykonywana. A było to jeszcze w latach 70-tych,
kiedy pracowano nad innymi
inicjatywami legislacyjnymi, 504, przejście
Ustawy o Rehabilitacji, a następnie
po którym nastąpił protest 504 w San Francisco, aby wprowadzić
przepisy w życie. To naprawdę
przykuło moją uwagę i między małymi
kawałkami informacji, które tam otrzymywałam
i pracą, którą wykonywałam,
a potem stając się pełnoetatową adwokatką
chodzącą do pracy dla centrum niezależnego życia
w 1982, wtedy stałam się bardzo zaangażowana
w zmiany systemowe i jak rozwijać
polityki, jak organizować, jak wspierać
prawa i głosy oraz preferencje
innych ludzi, a ponieważ mieszkałam w
Connecticut i oryginalny autor od
Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnością,
pierwszy raz ustawa została wprowadzona
był Senator Weicker z Connecticut i
Senator Weicker, ojciec wspaniałego młodego człowieka
który miał zespół Downa.
Senator Weicker był bardzo zaangażowany w
adwokacji społeczności niepełnosrawnych w
Connecticut, a potem miałam niesamowitą
okazję pojechać do Bostonu i zeznawać
na jednym z głównych przesłuchań Kongresu...
przesłuchań terenowych w sprawie ustawy o Amerykanach z
Niepełnosprawnością. Więc wiecie oczywiście, że
za pierwszym razem, ustawa nie przeszła
ale byliśmy bardzo, bardzo podekscytowani
i w przejściu ADY, w okresie, w którym
ustawa została ponownie wprowadzona i głosowania
były organizowane, pamiętam, że mieliśmy
stosy i stosy oraz stosy jasnych
różowych pocztówek i organizowaliśmy
ludzi w całym stanie do rozwoju,
do podpisania tych pocztówek wspierających
przejście ADY i wtedy wiecie, że to
był rodzaj wspaniałego, ale może trochę
mylącego doświadczenia, my faktycznie mieliśmy
sukces. Ustawa została uchwalona! I ja
pamiętam, że myślałam, "Oh, cóż, to nie było takie trudne"
To znaczy, wiecie, musieliśmy podejść do tego dwa razy
ale to nie było aż takie trudne.
Weźmy się za jakieś kolejne przepisy!"
Więc okazało się, że to nie było takie proste
jak mi się wydawało. To nie było tylko o
gorących różowych pocztówkach, spotkaniach i
o marszach. To wszystko pomogło, ale nawet to
czasami w dzisiejszych czasach, to nie wydaje się
być wystarczające, aby zmienić politykę.
Więc to jest moja najwcześniejsza podróż do 1990 roku.
Dziękuję Marcie. Okay, idziemy do
teraźniejszości. Więc tylko dla twojej wiadomości, mam
kolejny wywiad o 2:00, więc będziemy
mieli jeszcze 3 sekcje: teraźniejszość
przyszłość i wezwanie do działania.
Więc tylko po to, aby widzieć o ramie czasu. Dziękuję
OK, więc teraźniejszość, czy ADA
zrobiła różnicę? Opowiedz nam o swoim
momencie "aha", który powiedział ci, że ADA robi
lub nie robi różnicy i w jakim
stopniu w oparciu o twoje pasje i obszary
ekspertyzy, widzisz lub nie widzisz
wpływu ADY?
Tak więc ADA miała ogromny
i rozległy wpływ
i ważne jest dla mnie
aby zacząć mówić
o teraźniejszości, gdy zaczynamy
z ADA 30 to jest naprawdę ważne, aby zacząć
od tego, jak bardzo rzeczy absolutnie
się zmieniły, wiecie, więc z pewnością niektóre z
architektonicznych wysiłków usuwania barier,
niektóre ze znaczących ulepszeń
w równie skutecznej komunikacji,
niektóre z wymagań wokół programów,
wiecie, wszystkie te rzeczy znacząco się zmieniły
większość - nie mogę nawet powiedzieć jaka większość czasu - często
było wiele naprawdę wspaniałych inicjatyw na przestrzeni
czasu, ale zawsze musieliśmy prowadzić
nieustanną walkę, by nie
nie pozwolić niczemu się wymknąć
nie stracić żadnego rodzaju rozpędu w kierunku dostępności.
Jeśli odwrócimy wzrok na minutę,
nasze prawa zostaną nam odebrane.
I z pewnością mogę mówić o
tym dzisiejszym dniu
i to, co mam do powiedzenia o tym, gdzie
dziś jesteśmy, nie jest wspaniałe
i dlatego chcę poświęcić trochę więcej czasu
by wskazać na znaczący postęp
w tak wielu aspektach codziennego życia
w których możemy
wskazać uchybienia w zakresie zgodności z ADA,
egzekwowania prawa, ale często jest to
w porównaniu do przykładów, gdzie
to działa, więc kiedy transport
nie jest dostępny, odzywamy się
ponieważ znamy dobre i
obiecujące praktyki, które zostały zastosowane
dla dostępności transportu
sprawiają, że niepowodzenia są o wiele bardziej rażące
w mieszkalnictwie, w zatrudnieniach, w rodzajach
urządzeń wspomagających, które są dostępne,
uniwersalne zaprojektowanie miejsc i rzeczy
wszystko to wskazuje na przykłady, gdzie
robimy to dobrze, a w ostrym kontraście
są obszary, w których jest robione rażąco źle.
I muszę powiedzieć, że całkiem niedawno,
prowadziłam zaangażowanie mojej organizacji
w petycji do Amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych
domagając się, aby osoby niepełnosprawne
zostały natychmiast przeniesione z domów opieki i innych
Miejscach Zgromadzenia z powodu strasznych okoliczności
w tych miejscach
z powodu Covid-19 i braku
do zapewnienia odpowiedniej ochrony
dla osób niepełnosprawnych w ustawieniach instytucjonalnych.
ADA z powrotem w 1990 roku
bardzo wyraźnie dała osobom niepełnosprawnym
znaczące prawa, i...
Nawet gdy zakwestionowano je w 1999 roku, sprawa Olmsteada,
która była sprawą z Georgia, i dwie kobiety
które... Lois i Elaine, Lois Curtiss
niesamowita kobieta, którą miałam
przyjemność bycia w wielu
okazjach, dwie z nich
domagały się, by mieć prawo do życia w
najbardziej zintegrowanym środowisku, odpowiednim do ich potrzeb
i decyzja, sprawa poszła
całą drogę do Sądu Najwyższego
i ja byłam wśród tych, którzy
spali na schodach Sądu Najwyższego
w noc przed rozpatrzeniem ich sprawy
i byłam wśród
ludzi, którzy świętowali przed
Sądem Najwyższym w dniu, gdy ta decyzja przyszła
na korzyść prawa Lois i Elaine,
i praw tysięcy, dziesiątek tysięcy,
milionów osób niepełnosprawnych
do życia w najbardziej zintegrowanym środowisku
odpowiednim do ich potrzeb.
Biorąc pod uwagę, że jesteśmy 21 lat po tej decyzji,
wczoraj Amerikańska Unia Praw Cywilnych
złożyła petycję, a Światowy Instytut
Niepełnosprawności dołączył do wielu innych
organizacji niepełnosprawnych w wniesienu tej petycji
domagającej się, by osoby niepełnosprawne
zostały natychmiast przeniesione
z tych środowisk zbiorowych.
Dziesiątki tysięcy ludzi zmarło w
w ciągu ostatnich stu dni, ludobójstwo
osób niepełnosprawnych z powodu
niepowodzeń w realizacji
decyzji Olmsteada, i niepowodzeń naszego
rządu, aby zapewnić rodzaj wsparcia
i usług, które umożliwiają
osobom niepełnosprawnym
żyć bezpiecznie i ze wsparciem, którego
potrzeba w społeczności
i, co bardzo irytujące, nasze ciągłe
nieustające wezwania do
osób niepełnosprawnych, aby być
odpowiednio obsłużonym w tych...
w katastrofach zostały zignorowane,
a wniosek jest taki. że ponownie w ciągu
ostatnich sto dni dziesiątki tysięcy ludzi z
niepełnosprawności zginęły. I kiedy zostałam
wezwana, mówiąc, że to byli
ludzie z niepełnosprawnością, miałam
rozmowy z wieloma starszymi
urzędnikami państwowymi, którzy, się pytali dlaczego
mówisz o osobach niepełnosprawnych?
i wiesz, to byli starzy ludzie z
podstawowymi warunkami życia w domach opieki
i w placówkach opieki długoterminowej.
Cóż, nie idziesz do domu opieki
dlatego, że jesteś stary, idziesz do domu opieki
ponieważ masz niepełnosprawność i
wsparcie i usługi, których potrzebujesz, aby pozostać
w społeczności nie zostały ci zapewnione.
I zdecydowana większość, niektórzy powiedzieliby, że wszystkie
zgony w placówkach zbiorowych, to
osoby niepełnosprawne, większość z nich
czarni i brązowi oraz ludzie żyjący w
ubóstwie. A niepowodzenia Amerykanów
z Ustawą o Niepełnosprawności,
decyzją Olmsteada i woli naszego rządu
do monitorowania i egzekwowania tego prawa
i ustawy o rehabilitacji mają
katastrofalny wpływ na to, gdzie jesteśmy dzisiaj.
I śmierć wielu z naszego rodzeństwa.
Bez żadnego końca w zasięgu wzroku.
Dziękuję Marcie. Ok, więc dalej do przyszłości.
Wraz z pracą, którą wykonujesz,
Widziałaś wiele okresów w postępie i barierach.
Gdybyś mogła wybrać jedną rzecz do zmiany
lub coś co musi się wydarzyć, aby był dostęp i równość
- Wiem, że to trudne -
jedną rzecz, aby były dostęp i równość obecne w życiu ludzi
z niepełnosprawnością, co by to było?
Jedna rzecz, która musi się wydarzyć:
osoby niepełnosprawne mają ochronę praw obywatelskich przez prawo,
i jedna rzecz, która musi się zdarzyć
jest to, że ich prawa są monitorowane
i egzekwowane bez wyjątku.
Przestrzeganie prawa nie wystarczy, potrzebujemy uniwersalnego
planu, który będzie standardem, potrzebujemy
dostępność i dostosowanie były łatwo dostępne,
ale musimy mieć
monitorowanie i egzekwowanie.
Każdy federalny dolar ma być być wydawany w
zgodności z ustawą o rehabilitacji.
pomiędzy tym, co Ustawa o rehabilitacji i ADA wymagają
nie powinno być, żadnego zmartwiena dla ludzi z ochroną praw obywatelskich
by być wielokrotnie odmawianym
i nie móc w pełni uczestniczyć
w domu i życiu społecznym.
Monitorowanie i egzekwowanie muszą być podłogą
Mam sufit, ale egzekwowanie tych praw obywatelskich
jest absolutnie podłogą.
Dziękuję. Więc co możemy zrobić?
Jakie kroki możemy jako członkowie społeczności podjąć właśnie teraz?
Więc to co możemy teraz zrobić to, wiecie,
jedno z moich ulubionych powiedzeń, "Nigdy się nie poddawaj, nigdy się nie poddawaj."
Inne z moich ulubionych, "Nic o nas bez nas."
My, jako liderzy społeczności niepełnosprawnych musimy trzymać się razem,
Musimy skupić naszą pracę wokół ludzi
którzy są wielokrotnie marginalizowani, wykluczani.
Musimy być pewni, że nie marnujemy
naszego czasu na walkę, i na
rodzaje dziecinnego spornego zachowania, w które
niektórzy ludzie wciąż tkwią,
me absolutinie musimy wyciągnąć rękę do przodu
i wyciągnąć rękę do tyłu, trzymać się razem
i kontynuuować niestrudzenie
aby pracować w kierunku realizacji celu
że ADA została napisany wokół i tak
wielu z naszego rodzeństwa walczyło tak bardzo
o to. Straciliśmy garść z tych
ciężko pracujących wizjonerskich liderów; wielu z nich
zostało utraconych w ostatnich latach, niektórzy z nich
zostali utraconi po drodze, mamy
niesamowite dziedzictwo do opieki, mamy
ogromne możliwości, aby pracować w tym kierunku,
technologia ma potencjał do wyrównania
pole gry, jeśli w rzeczywistości ludzie mają
prawdziwy dostęp i Światowy Instytut ds.
Niepełnosprawności i nasze zobowiązanie do
pracy w partnerstwie z innymi
organizacjami wiodącymi w zakresie niepełnosprawności i
naszymi sojusznikami, aby uczynić społeczności
silniejsze, bardziej odporne na całej
skali społeczności, ponieważ kiedy robimy to dobrze
dla osób niepełnosprawnych, myślę, że
cała społeczność nie tylko korzysta
ale jest silniejsza dzięki naszemu przywództwu,
naszemu wkładu, naszemu doświadczeniu w
co jest potrzebne, aby codzienne życie działało dla wszystkich.
Doskonale, dziękuję.