WEBVTT

00:00:00.712 --> 00:00:03.422
Verás en la esquina el botón de grabación.

00:00:03.894 --> 00:00:06.184
Deberías ver que está grabando ahora.

00:00:06.265 --> 00:00:08.895
Así que me silenciaré
y comenzarás tu presentación.

00:00:08.960 --> 00:00:09.840
Gracias, Marcie.

00:00:14.193 --> 00:00:16.473 line:1
Hola, soy Marcie Roth.

00:00:17.309 --> 00:00:22.565 line:1
He estado trabajando en los Derechos
de las Personas con Discapacidad

00:00:22.713 --> 00:00:26.563 line:1
durante toda mi vida adulta.

00:00:26.672 --> 00:00:32.238 line:1
Y, de hecho, desde que estaba
en el primer año de la preparatoria.

00:00:32.836 --> 00:00:38.496 line:1
Actualmente soy la Directora Ejecutiva
y la Presidente

00:00:38.680 --> 00:00:42.630 line:1
del Instituto Mundial de Discapacidad.

00:00:44.855 --> 00:00:49.845 line:1
Y he estado trabajando durante años

00:00:49.991 --> 00:00:55.201 line:1
en servicios para personas

00:00:56.574 --> 00:00:59.054 line:1
que viven en Programas de Residencias,

00:00:59.109 --> 00:01:00.989 line:1
al inicio de mi carrera.

00:01:02.309 --> 00:01:08.189 line:1
Con niños en entornos escolares,

00:01:10.419 --> 00:01:13.969 line:1
personas en rehabilitación vocacional,

00:01:17.109 --> 00:01:23.015 line:1
personas que residen
en entornos de vida comunitaria.

00:01:23.499 --> 00:01:27.309 line:1
Luego, con el tiempo,
fui involucrándome más

00:01:27.415 --> 00:01:30.227 line:1
en los Derechos de las Personas
con Discapacidad.

00:01:33.894 --> 00:01:36.092 line:1
También estuve muy involucrada

00:01:36.164 --> 00:01:40.562 line:1
en las primeras etapas de promoción

00:01:40.613 --> 00:01:45.060 line:1
antes que se presente la ADA
(Ley de Estadounidenses con Discapacidad).

00:01:46.426 --> 00:01:51.294 line:1
Luego trabajé para organizaciones
en defensa de la discapacidad

00:01:52.915 --> 00:01:54.985 line:1
casi desde entonces.

00:01:56.035 --> 00:01:58.285 line:1
Además de mi propia discapacidad,

00:01:58.441 --> 00:02:04.296 line:1
soy madre de dos hijos adultos
con discapacidades.

00:02:05.431 --> 00:02:08.541 line:1
Mi esposo también tiene una discapacidad,

00:02:11.014 --> 00:02:17.341 line:1
y también en mi familia
hay muchas personas con discapacidades.

00:02:18.936 --> 00:02:21.956 line:1
Por eso los derechos de los discapacitados

00:02:22.061 --> 00:02:27.591 line:1
es parte de todo lo que soy
y casi todo a lo que me dedico.

00:02:28.449 --> 00:02:30.328 line:1
Puedo asegurar que me la pasé...

00:02:32.585 --> 00:02:35.285 line:1
...desde el año 2001...

00:02:37.465 --> 00:02:42.135 line:1
...en adelante,
enfocándome mucho en lo que ocurre

00:02:42.255 --> 00:02:44.515 line:1
con las personas con discapacidades

00:02:44.655 --> 00:02:47.295 line:1
antes, durante y después de desastres.

00:02:47.393 --> 00:02:53.052 line:1
Y eso ha sido mi mayor objetivo

00:02:53.124 --> 00:02:54.264 line:1
desde ese entonces.

00:02:55.313 --> 00:02:58.443 line:1
De hecho, tuve la oportunidad

00:02:58.556 --> 00:03:02.316 line:1
como persona designada
en el gobierno de Obama,

00:03:02.595 --> 00:03:05.975 line:1
de pasar cerca de ocho años en FEMA,

00:03:06.065 --> 00:03:08.895 line:1
(Agencia Federal
para el Manejo de Emergencias),

00:03:09.290 --> 00:03:14.050 line:1
estableciendo su Oficina de Coordinación
e Integración de la Discapacidad,

00:03:15.083 --> 00:03:18.433 line:1
reuniendo y formando...

00:03:19.380 --> 00:03:23.330 line:1
un equipo de expertos en discapacidad

00:03:23.450 --> 00:03:27.490 line:1
enfocados en apoyar a gobernadores...

00:03:30.533 --> 00:03:32.563 line:1
...y a la Administración de Desastres.

00:03:33.171 --> 00:03:37.443 line:1
Y, más particularmente, comprometiendo 
a las personas con discapacidad

00:03:37.550 --> 00:03:41.965 line:1
y organizaciones de discapacidad
en la preparación ante emergencias,

00:03:42.071 --> 00:03:47.150 line:1
y a través de la respuesta, recuperación 
y mitigación ante desastres.

00:03:48.125 --> 00:03:52.245 line:1
Entonces, una última parte,

00:03:52.404 --> 00:03:56.344 line:1
desde que estoy con el Instituto
Mundial de Discapacidad,

00:03:56.484 --> 00:03:59.544 line:1
desde el septiembre pasado,

00:04:00.755 --> 00:04:04.505 line:1
mi enfoque continuo
en los derechos globales

00:04:04.595 --> 00:04:07.195 line:1
de las personas con discapacidad

00:04:07.309 --> 00:04:12.724 line:1
ha sido algo en lo que he tenido
muchas más oportunidades

00:04:12.903 --> 00:04:16.603 line:1
de participar activamente.

00:04:18.155 --> 00:04:24.015 line:1
He dedicado tiempo...

00:04:24.431 --> 00:04:27.061 line:1
desde que me uní al IMD,

00:04:27.360 --> 00:04:32.278 line:1
a construir un proceso
de planificación estratégica,

00:04:32.824 --> 00:04:36.824 line:1
y apoyando a la organización

00:04:37.098 --> 00:04:42.668 line:1
a establecer nuevas prioridades,

00:04:44.406 --> 00:04:47.126 line:1
echando un vistazo a la misión
de la organización,

00:04:48.316 --> 00:04:53.906 line:1
y más recientemente, estableciendo
áreas particulares de enfoque

00:04:54.067 --> 00:04:56.632 line:1
para la organización
a medida que avanzamos.

00:04:59.467 --> 00:05:01.867
Gracias, Marcie. Excelente.

00:05:02.183 --> 00:05:06.663
Me disculpo por mi vecino
que está trituranzo maleza hoy,

00:05:06.837 --> 00:05:09.907
lo que provoca muchísimo ruido
cada vez que activo el micrófono.

00:05:09.951 --> 00:05:12.651
Pero no te preocupes, no interferirá
con tu grabación.

00:05:12.824 --> 00:05:15.924
La primera pregunta es acerca del pasado.

00:05:16.050 --> 00:05:19.410
Cuéntanos de tu primer recuerdo
donde comprendías que existían

00:05:19.488 --> 00:05:23.018
problemas de accesibilidad, 
discriminación y falta de inclusión.

00:05:23.459 --> 00:05:27.459
¿Cuál es tu experiencia personal 
o conexión con la ADA?

00:05:27.954 --> 00:05:31.674
¿Qué recuerdas del día en que se firmó,
si es que aplica?

00:05:32.012 --> 00:05:35.002
¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?

00:05:35.259 --> 00:05:39.759
Antes de empezar recuerda dar un golpecito
para que te tome la cámara.

00:05:44.924 --> 00:05:51.684 line:1
Comencé a tomar consciencia 
sobre la discapacidad...

00:05:52.867 --> 00:05:55.287 line:1
siendo aún muy joven.

00:05:55.553 --> 00:05:59.363 line:1
Tenía un buen amigo en primer grado,

00:06:00.950 --> 00:06:02.550 line:1
su nombre era Gregory,

00:06:04.777 --> 00:06:09.677 line:1
y ambos éramos grandes amigos.

00:06:09.778 --> 00:06:11.846 line:1
Pasábamos mucho tiempo juntos.

00:06:12.568 --> 00:06:16.188 line:1
Luego, un día, Gregory se marchó.

00:06:18.184 --> 00:06:22.794 line:1
Yo no sabía qué le había ocurrido

00:06:22.947 --> 00:06:24.507 line:1
o a dónde se había ido.

00:06:24.594 --> 00:06:26.984 line:1
Y no fue hasta muchos años después

00:06:27.125 --> 00:06:32.624 line:1
que descubrí que Gregory
tenía Síndrome de Down,

00:06:32.820 --> 00:06:37.100 line:1
y que lo habían retirado
de mi clase en jardín de infantes.

00:06:37.672 --> 00:06:40.296 line:1
En primer grado, creo que fue 
en ese momento.

00:06:41.907 --> 00:06:46.704 line:1
Aparentemente, lo habían enviado
a otra escuela, no sabría en dónde.

00:06:51.151 --> 00:06:55.091 line:1
La pérdida de su amistad fue bastante...

00:06:57.038 --> 00:06:58.407 line:1
...sorpresiva.

00:07:00.015 --> 00:07:03.645 line:1
Yo no podía comprender
a dónde se había ido.

00:07:05.459 --> 00:07:09.879 line:1
Mirando hacia atrás, es un poco extraño
no haber podido seguir siendo amigos,

00:07:10.002 --> 00:07:14.092 line:1
porque él no se había mudado,
simplemente dejó de asistir a mi escuela.

00:07:16.033 --> 00:07:17.033 line:1
Sin embargo...

00:07:21.728 --> 00:07:26.537 line:1
...recuerdo haberme sentido confundida.

00:07:27.336 --> 00:07:31.744 line:1
Luego, durante los siguientes años,

00:07:33.081 --> 00:07:38.561 line:1
viví en una ciudad que era también hogar

00:07:38.664 --> 00:07:40.534 line:1
de Save the Children.

00:07:41.070 --> 00:07:44.720 line:1
Yo siempre estuve muy interesada

00:07:45.125 --> 00:07:49.665 line:1
en el trabajo que estaba haciendo
Save the Children.

00:07:51.168 --> 00:07:56.888 line:1
Me avergüenza admitir
que mi primera participación

00:07:59.236 --> 00:08:01.866 line:1
en trabajos humanitarios,

00:08:02.208 --> 00:08:06.428 line:1
fue desde un enfoque bastante orientado
al modelo de caridad,

00:08:07.774 --> 00:08:12.244 line:1
y pasé gran parte de mi infancia

00:08:12.885 --> 00:08:15.805 line:1
recaudando dinero
para Save the Children,

00:08:16.311 --> 00:08:20.631 line:1
e involucrándome en otras actividades

00:08:20.756 --> 00:08:22.966 line:1
que seguían mucho...

00:08:25.895 --> 00:08:31.845 line:1
...el modelo "caridad-lástima",

00:08:32.524 --> 00:08:35.274 line:1
y que ciertamente no seguían el modelo...

00:08:39.508 --> 00:08:43.431 line:1
...dedicado a darle lugar...

00:08:43.695 --> 00:08:46.855 line:1
a apoyar y a ayudar

00:08:47.126 --> 00:08:49.898 line:1
a otras personas con discapacidades.

00:08:51.798 --> 00:08:54.911 line:1
El comienzo de mi discapacidad

00:08:55.338 --> 00:08:59.008 line:1
no sucedió hasta muchos años más tarde.

00:08:59.479 --> 00:09:01.922 line:1
Cuando estaba en la escuela secundaria,

00:09:02.658 --> 00:09:07.518 line:1
me requerían llevar a cabo...

00:09:13.897 --> 00:09:17.417 line:1
No puedo recordar cómo lo llaman...
¡Servicio comunitario! Disculpen.

00:09:17.949 --> 00:09:21.109 line:1
Tuve la oportunidad, 
o mejor dicho, la obligación

00:09:21.193 --> 00:09:24.713 line:1
de hacer servicio comunitario.
Y comencé...

00:09:25.422 --> 00:09:29.951 line:1
Fue el año del primer Día de la Tierra,

00:09:30.366 --> 00:09:35.830 line:1
y comencé triturando vidrio
en el centro de reciclaje local.

00:09:37.283 --> 00:09:39.499 line:1
Resultó ser muy aburrido.

00:09:40.331 --> 00:09:45.381 line:1
Pero muchos de mis compañeros de clase

00:09:45.470 --> 00:09:48.809 line:1
estaban trabajando como voluntarios

00:09:49.077 --> 00:09:53.077 line:1
en una institución estatal
para personas con discapacidades.

00:09:54.506 --> 00:09:59.336 line:1
Yo me uní a ellos

00:09:59.567 --> 00:10:00.767 line:1
una vez a la semana.

00:10:02.639 --> 00:10:04.710 line:1
Mirando hacia atrás otra vez,

00:10:05.511 --> 00:10:09.401 line:1
era bastante impactante que a mis 13 años

00:10:09.442 --> 00:10:13.512 line:1
fuera asignada como enseñante

00:10:13.672 --> 00:10:17.162 line:1
en una clase con 30 adultos,

00:10:17.297 --> 00:10:20.836 line:1
quienes nunca habían tenido la oportunidad
de asistir a la escuela.

00:10:22.573 --> 00:10:27.066 line:1
Ahora tenían una maestra de 13 años
una vez a la semana.

00:10:28.188 --> 00:10:32.188 line:1
No hace falta decir que aprendí
mucho más de ellos

00:10:32.329 --> 00:10:35.857 line:1
que ellos de mí, 
pero nos divertimos mucho.

00:10:37.584 --> 00:10:40.314 line:1
Me convertí en amiga de muchos de ellos

00:10:42.479 --> 00:10:46.479 line:1
por mucho tiempo a lo largo de mi camino.

00:10:48.669 --> 00:10:52.389 line:1
Desafortunadamente, algunos de ellos
han fallecido,

00:10:53.889 --> 00:10:59.360 line:1
pero un par de personas continúan siendo
parte importante de mi vida.

00:11:01.370 --> 00:11:07.410 line:1
Y, por fortuna,
han podido liberarse con éxito

00:11:07.570 --> 00:11:10.265 line:1
de esa institución estatal.

00:11:11.360 --> 00:11:15.360 line:1
Así fue que ellos y muchos otros más
me enseñaron tanto.

00:11:17.228 --> 00:11:23.128 line:1
La experiencia más significante para mí

00:11:23.897 --> 00:11:27.807 line:1
fue cuando trabajaba en aquella
institución estatal.

00:11:28.002 --> 00:11:32.002 line:1
Era mi primer trabajo remunerado

00:11:33.289 --> 00:11:38.629 line:1
en servicios para discapacitados,
y me habían contrataron para trabajar

00:11:38.738 --> 00:11:40.841 line:1
en lo que llamaban una "cabaña"

00:11:40.942 --> 00:11:45.638 line:1
para 40 mujeres 
con discapacidades intelectuales.

00:11:47.905 --> 00:11:53.297 line:1
Esta "cabaña" se encontraba
en medio de parques hermosos,

00:11:53.871 --> 00:11:58.571 line:1
pero las mujeres vivían en un edificio,
20 de un lado y 20 del otro lado.

00:12:00.411 --> 00:12:06.242 line:1
Mis responsabilidades incluían asistirlas
en el aseo,

00:12:06.375 --> 00:12:10.485 line:1
en vestirse y en alimentarse.

00:12:10.638 --> 00:12:16.790 line:1
Muchas de ellas eran incapaces
de alimentarse por sí mismas.

00:12:20.256 --> 00:12:23.646 line:1
Algunas, porque nunca habían tenido
esa oportunidad,

00:12:23.701 --> 00:12:28.400 line:1
y otras, debido a su discapacidad física
y la falta de...

00:12:34.933 --> 00:12:40.396 line:1
...utensilios
u otros equipamientos adaptados.

00:12:42.942 --> 00:12:49.206 line:1
Mientras alimentaba a las personas,
la rutina era la misma todos los días.

00:12:49.322 --> 00:12:55.929 line:1
Si salía un plato, en él habría
tres montículos de comida.

00:12:56.541 --> 00:13:00.075 line:1
Un montículo sería siempre marrón,
un montículo sería siempre verde,

00:13:00.446 --> 00:13:02.586 line:1
y un montículo sería siempre blanco.

00:13:06.476 --> 00:13:10.375 line:1
La carne, la verdura y la fécula.

00:13:15.983 --> 00:13:16.983 line:1
Yo sé que...

00:13:18.425 --> 00:13:21.771 line:1
...a la gente le gusta comer
sus comidas de formas diferentes.

00:13:24.042 --> 00:13:26.392 line:1
También había postres todos los días.

00:13:26.973 --> 00:13:30.973 line:1
Gelatina, helado, o lo que fuera
siempre en un montículo.

00:13:33.359 --> 00:13:39.979 line:1
De este modo, yo pasaba tiempo
con cada uno de los individuos

00:13:40.107 --> 00:13:43.267 line:1
mientras se alimentaban,

00:13:43.376 --> 00:13:48.106 line:1
y estábamos trabajando juntos

00:13:48.206 --> 00:13:54.952 line:1
intentando descifrar si preferirían
comer primero el postre,

00:13:55.075 --> 00:13:56.745 line:1
a algunos les gusta hacer eso,

00:13:57.704 --> 00:14:01.904 line:1
o si preferirían un poco de lo marrón
y un poco de lo blanco

00:14:02.023 --> 00:14:05.529 line:1
todo junto en el mismo tenedor,
si no querrían que se toque su comida.

00:14:07.980 --> 00:14:13.285 line:1
Trabajaba incansablemente con ellos
para intentar descifrar sus preferencias.

00:14:15.079 --> 00:14:19.696 line:1
Y me metí en problemas
porque desperdiciaba mucho tiempo.

00:14:21.255 --> 00:14:27.363 line:1
Al final, me transfirieron a otro puesto,

00:14:27.550 --> 00:14:32.063 line:1
porque me estaba tomando
demasiado tiempo

00:14:32.183 --> 00:14:36.183 line:1
dándole a las personas la oportunidad
de tomar algunas decisiones

00:14:36.350 --> 00:14:39.159 line:1
y de expresar sus preferencias.

00:14:39.378 --> 00:14:43.268 line:1
Eso fue extremadamente crucial,

00:14:43.462 --> 00:14:49.452 line:1
y en muchos aspectos,
esas experiencias tan tempranas

00:14:49.582 --> 00:14:54.944 line:1
han realmente impulsado

00:14:55.903 --> 00:15:00.883 line:1
quien soy y lo que defiendo 
tantos años después.

00:15:02.853 --> 00:15:06.667 line:1
En cuanto a la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad,

00:15:07.597 --> 00:15:12.177 line:1
tuve una experiencia personal muy cercana

00:15:13.158 --> 00:15:19.049 line:1
con la que en ese entonces era llamada
"Ley Pública 94142",

00:15:19.171 --> 00:15:23.570 line:1
Ley de Educación
para todos los Discapacitados,

00:15:24.593 --> 00:15:26.135 line:1
que más tarde fue renombrada

00:15:26.247 --> 00:15:28.866 line:1
Ley de Educación
para Individuos con Discapacidad,

00:15:29.028 --> 00:15:30.894 line:1
IDEA por sus siglas en inglés.

00:15:31.746 --> 00:15:36.614 line:1
Tuve una experiencia familiar muy cercana
con la IDEA,

00:15:36.791 --> 00:15:42.263 line:1
y tomé consciencia
sobre las inciciativas legislativas

00:15:43.541 --> 00:15:48.466 line:1
y sobre cómo la IDEA
acababa de ser aprobada.

00:15:50.941 --> 00:15:56.161 line:1
Luego comencé a tomar más consciencia

00:15:56.365 --> 00:15:59.475 line:1
del trabajo que se estaba llevado a cabo.

00:16:01.115 --> 00:16:04.305 line:1
Esto fue en los años '70,
se estaba trabajando

00:16:04.570 --> 00:16:07.640 line:1
en otras iniciativas legislativas.

00:16:08.215 --> 00:16:14.327 line:1
La 504, la aprobación de la Ley
de Rehabilitación,

00:16:15.094 --> 00:16:20.451 line:1
seguido por la sentada 
en señal de protesta 504,

00:16:21.448 --> 00:16:23.114 line:1
en San Francisco,

00:16:24.793 --> 00:16:28.723 line:1
para lograr establecer las regulaciones.

00:16:31.022 --> 00:16:33.520 line:1
Aquello llamó enormemente mi atención,

00:16:35.169 --> 00:16:41.639 line:1
y entre la pequeña cantidad de información
que recibía allí,

00:16:43.687 --> 00:16:45.727 line:1
y el trabajo que yo hacía,

00:16:47.834 --> 00:16:51.194 line:1
y más tarde convertirme
en abogada defensora a tiempo completo

00:16:51.374 --> 00:16:54.748 line:1
que trabajaba
para un centro de vida independiente

00:16:56.000 --> 00:17:01.360 line:1
en 1982, fue entonces
cuando me comprometí por completo

00:17:01.488 --> 00:17:05.463 line:1
en el cambio del sistema

00:17:06.768 --> 00:17:11.291 line:1
y en cómo desarrollar políticas,

00:17:11.678 --> 00:17:14.422 line:1
cómo organizar, cómo apoyar...

00:17:16.091 --> 00:17:21.651 line:1
los derechos, las voces y las preferencias
de otras personas.

00:17:24.172 --> 00:17:26.605 line:1
Debido a que viví en Connecticut,

00:17:27.097 --> 00:17:31.957 line:1
y el autor original

00:17:32.183 --> 00:17:34.903 line:1
de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad...

00:17:35.057 --> 00:17:40.686 line:1
Cuando se introdujo por primera vez,
estaba el Senador Weicker de Connecticut.

00:17:42.290 --> 00:17:45.430 line:1
El Senador Weicker era el padre

00:17:47.559 --> 00:17:51.369 line:1
de un gran joven que tenía
Síndrome de Down.

00:17:53.398 --> 00:17:58.368 line:1
El Senador Wicker estaba muy involucrado

00:17:58.437 --> 00:18:04.227 line:1
con la comunidad de defensa
de la discapacidad en Connecticut.

00:18:06.308 --> 00:18:10.178 line:1
Más tarde tuve la increíble oportunidad

00:18:10.474 --> 00:18:14.754 line:1
de viajar a Boston, y testificar

00:18:15.209 --> 00:18:19.380 line:1
en una de las audiencias
llevadas a cabo fuera de Washington

00:18:19.551 --> 00:18:23.081 line:1
más importantes del Congreso,

00:18:23.390 --> 00:18:25.856 line:1
sobre la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad.

00:18:27.302 --> 00:18:31.542 line:1
La primera vez, el proyecto de ley
no fue aprobado.

00:18:32.882 --> 00:18:36.572 line:1
Sin embargo, fuimos promovidos.

00:18:39.195 --> 00:18:43.745 line:1
Cuando aprobaron la ADA,

00:18:45.033 --> 00:18:49.683 line:1
en el período en el cual
se introdujo el proyecto de ley

00:18:50.261 --> 00:18:52.426 line:1
y se estaban organizando los votos,

00:18:53.692 --> 00:18:59.152 line:1
recuerdo que teníamos pilas y pilas

00:18:59.363 --> 00:19:02.749 line:1
de postales color fucsia.

00:19:04.595 --> 00:19:08.895 line:1
Estábamos organizando gente
a lo largo de todo el país

00:19:09.495 --> 00:19:15.194 line:1
para firmar esas postales,

00:19:16.283 --> 00:19:19.463 line:1
apoyando la aprobación de la ADA.

00:19:24.429 --> 00:19:27.669 line:1
Luego, esto resultó ser

00:19:28.470 --> 00:19:33.245 line:1
una experiencia maravillosa,
pero a la vez engañosa.

00:19:34.715 --> 00:19:38.218 line:1
De hecho, tuvimos éxito.
¡El proyecto fue aprobado!

00:19:38.952 --> 00:19:44.182 line:1
Recuerdo haber pensado:
"Esto no fue tan difícil".

00:19:44.361 --> 00:19:48.568 line:1
"Tuvimos que intentarlo dos veces,
pero no fue tan difícil."

00:19:48.940 --> 00:19:51.573 line:1
"Vayamos por más legislaciones".

00:19:53.278 --> 00:19:57.408 line:1
Pero resultó que no era tan fácil
como me parecía,

00:19:57.805 --> 00:20:01.969 line:1
no se trataba sólo de postales fucsia,

00:20:02.765 --> 00:20:07.162 line:1
y reuniones y marchas.
Todo eso ayudó, pero...

00:20:08.743 --> 00:20:11.373 line:1
incluso todo eso, a veces hoy en día

00:20:12.805 --> 00:20:18.285 line:1
no es suficiente para cambiar la política.

00:20:19.383 --> 00:20:25.310 line:1
Pues bien, ese fui mi primer viaje

00:20:26.413 --> 00:20:27.861 line:1
a 1990.

00:20:30.572 --> 00:20:31.852
Gracias, Marcie.

00:20:32.119 --> 00:20:34.465
Bien, ahora volvamos al presente.

00:20:35.161 --> 00:20:39.190
Sólo para que sepas, 
tengo otra entrevista a las dos.

00:20:39.639 --> 00:20:43.696
Vamos a tener tres secciones más,

00:20:43.782 --> 00:20:46.735
el presente, el futuro
y la llamada a la acción.

00:20:46.882 --> 00:20:50.242
- Para que puedas ubicarte dentro de...
- Gracias.

00:20:50.502 --> 00:20:54.007
Bien, el presente.
¿La ADA ha hecho un cambio?

00:20:54.326 --> 00:20:57.046
Cuéntanos del momento
donde te diste cuenta

00:20:57.151 --> 00:21:00.372
que la ADA está o no marcando el cambio
y hasta qué punto,

00:21:00.592 --> 00:21:03.422
basándote en tus pasiones
y áreas de experiencia,

00:21:03.613 --> 00:21:08.183
¿Dónde ves o no ves
el impacto de la ADA?

00:21:09.269 --> 00:21:14.209 line:1
La ADA ha tenido

00:21:14.415 --> 00:21:18.124 line:1
un gran y profundo impacto.

00:21:21.422 --> 00:21:23.494 line:1
Es importante para mí

00:21:24.234 --> 00:21:29.045 line:1
comenzar, al hablar del presente,

00:21:29.351 --> 00:21:32.608 line:1
mientras nos embarcamos en la ADA 30.

00:21:34.121 --> 00:21:40.917 line:1
Es muy importante comenzar
por cuánto han cambiado las cosas.

00:21:45.615 --> 00:21:50.845 line:1
Algunos de los esfuerzos para eliminar
barreras arquitectónicas,

00:21:52.075 --> 00:21:55.234 line:1
algunas de las significantes mejoras

00:21:55.718 --> 00:22:00.415 line:1
en la comunicación eficaz
de manera igualitaria,

00:22:01.620 --> 00:22:05.180 line:1
algunos de los requisitos
de los programas.

00:22:07.516 --> 00:22:13.226 line:1
Todo eso ha cambiado significativamente,

00:22:14.090 --> 00:22:18.730 line:1
La mayoría...no, no puedo decir mayoría.
Con frecuencia...

00:22:19.392 --> 00:22:23.516 line:1
han habido grandes iniciativas
a lo largo de los años,

00:22:25.898 --> 00:22:30.988 line:1
pero siempre hemos tenido que mantener

00:22:31.094 --> 00:22:33.668 line:1
una batalla implacable...

00:22:37.231 --> 00:22:39.961 line:1
...para impedir que nada se nos escape,

00:22:40.315 --> 00:22:43.893 line:1
para no permitir que nada pierda
el impulso

00:22:44.738 --> 00:22:47.107 line:1
hacia la accesibilidad.

00:22:49.215 --> 00:22:54.428 line:1
Si apartamos la vista por un minuto,

00:22:55.465 --> 00:22:58.415 line:1
nuestros derechos nos serán arrebatados.

00:22:59.571 --> 00:23:04.101 line:1
Puedo hablar ciertamente
acerca de la actualidad...

00:23:08.659 --> 00:23:11.979 line:1
Lo que puedo decir con respecto
a dónde nos encontramos hoy,

00:23:14.306 --> 00:23:17.046 line:1
no es la situación ideal,

00:23:17.116 --> 00:23:20.699 line:1
y lo que sí quiero
es tomar un poco más de tiempo

00:23:20.855 --> 00:23:22.598 line:1
para señalar

00:23:22.878 --> 00:23:28.092 line:1
el significante progreso...

00:23:32.159 --> 00:23:36.879 line:1
...en muchos aspectos de la vida cotidiana

00:23:37.001 --> 00:23:42.920 line:1
en los que podemos señalar

00:23:43.011 --> 00:23:49.833 line:1
fallas en el cumplimiento de la ADA,

00:23:51.198 --> 00:23:53.888 line:1
la ejecución de la ley, pero...

00:23:56.344 --> 00:23:59.529 line:1
...sucede a menudo,

00:23:59.631 --> 00:24:05.497 line:1
en comparación con los ejemplos
en donde sí está funcionando.

00:24:05.962 --> 00:24:10.292 line:1
Cuando el transporte no es accesible,

00:24:11.993 --> 00:24:15.421 line:1
lo señalamos, porque...

00:24:16.160 --> 00:24:22.092 line:1
...conocemos las prácticas
buenas y prometedoras

00:24:22.535 --> 00:24:28.106 line:1
que se han implementado
para la accesibilidad al transporte.

00:24:29.350 --> 00:24:34.580 line:1
Hace que las fallas sean más graves,

00:24:35.667 --> 00:24:39.414 line:1
en cuanto a vivienda, empleo,

00:24:40.056 --> 00:24:46.106 line:1
en los tipos de dispositivos
de asistencia

00:24:46.239 --> 00:24:48.879 line:1
que están disponibles,

00:24:48.990 --> 00:24:52.303 line:1
el diseño universal

00:24:52.422 --> 00:24:56.139 line:1
de los lugares y los objetos.

00:24:57.106 --> 00:25:01.813 line:1
Todo eso apunta a...

00:25:05.164 --> 00:25:10.488 line:1
...los ejemplos en donde
sí lo estamos haciendo bien,

00:25:11.338 --> 00:25:18.131 line:1
y en un contraste marcado con las áreas
en las que nos estamos equivocando mucho.

00:25:19.694 --> 00:25:21.901 line:1
Debo decir que...

00:25:24.065 --> 00:25:27.951 line:1
...muy recientemente,

00:25:30.239 --> 00:25:37.038 line:1
he llevado la participación
de mi organización

00:25:37.731 --> 00:25:39.925 line:1
a una petición

00:25:40.645 --> 00:25:45.125 line:1
al Departamento de Salud
y Servicios Humanos de EE. UU.,

00:25:46.544 --> 00:25:50.394 line:1
para exigir que las personas
con discapacidades

00:25:50.647 --> 00:25:53.906 line:1
sean reubicadas inmediatamente

00:25:54.516 --> 00:25:59.687 line:1
fuera de los asilos de ancianos
y otros establecimientos comunitarios,

00:26:00.519 --> 00:26:04.624 line:1
debido a las terribles...

00:26:06.673 --> 00:26:10.363 line:1
...circunstancias
en dichos establecimientos

00:26:10.638 --> 00:26:14.362 line:1
debido al COVID-19

00:26:15.069 --> 00:26:19.149 line:1
y por no proporcionar

00:26:20.612 --> 00:26:23.877 line:1
la protección adecuada

00:26:24.070 --> 00:26:26.463 line:1
para las personas con discapacidades

00:26:28.288 --> 00:26:30.144 line:1
en entornos institucionales.

00:26:30.595 --> 00:26:35.329 line:1
La ADA, en el año 1990,

00:26:37.230 --> 00:26:41.805 line:1
claramente le otorgó
a las personas con discapacidades

00:26:43.292 --> 00:26:46.180 line:1
derechos significantes.

00:26:51.845 --> 00:26:54.737 line:1
Incluso cuando se impugnó...

00:26:58.378 --> 00:27:01.147 line:1
...en 1999...

00:27:01.653 --> 00:27:06.783 line:1
...el caso Olmstead,

00:27:07.515 --> 00:27:09.575 line:1
el cual era un caso de Georgia,

00:27:11.315 --> 00:27:13.437 line:1
dos mujeres...

00:27:16.838 --> 00:27:20.148 line:1
Lois and Elaine... 
Lois Curtiss, una mujer increíble

00:27:20.251 --> 00:27:25.984 line:1
con la que tuve el placer de estar
en varias ocasiones...

00:27:27.000 --> 00:27:28.560 line:1
Ambas mujeres....

00:27:31.016 --> 00:27:34.592 line:1
...demandaron tener el derecho

00:27:34.924 --> 00:27:39.476 line:1
a vivir en el entorno más integrado
y adecuado a sus necesidades.

00:27:42.017 --> 00:27:47.583 line:1
La desición... El caso llegó
hasta la Corte Suprema.

00:27:50.020 --> 00:27:54.110 line:1
Yo estuve entre aquellas personas

00:27:54.418 --> 00:27:58.328 line:1
que durmieron en las escaleras
de la Suprema Corte

00:27:58.516 --> 00:28:02.516 line:1
la noche anterior
a que se supiera el veredicto,

00:28:03.111 --> 00:28:09.145 line:1
y estuve entre los que celebraron
frente a la Corte Suprema

00:28:09.277 --> 00:28:13.370 line:1
el día que el caso se resolvió a favor

00:28:13.475 --> 00:28:16.165 line:1
de los derechos de Lois y Elaine,

00:28:16.240 --> 00:28:19.939 line:1
y de los derechos de miles,
decenas de miles,

00:28:21.560 --> 00:28:24.555 line:1
millones de personas con discapacidades

00:28:24.688 --> 00:28:30.580 line:1
de vivir en el entorno más integrado
y adecuado a sus necesidades.

00:28:32.765 --> 00:28:37.328 line:1
Debido a que ya han pasado
21 años desde aquella decisión,

00:28:37.967 --> 00:28:42.934 line:1
el día de ayer, la Unión Estadounidense
por las Libertades Civiles

00:28:43.906 --> 00:28:49.012 line:1
presentó una petición,
y el Instituto Mundial de Discapacidad

00:28:49.133 --> 00:28:52.430 line:1
se unió a otras organizaciones
para discapacitados

00:28:55.638 --> 00:29:01.683 line:1
para presentar esa petición, exigiendo
que las personas con discapacidades

00:29:02.088 --> 00:29:05.601 line:1
sean reubicadas de forma inmediata

00:29:06.353 --> 00:29:09.213 line:1
fuera de estos
establecimientos comunitarios.

00:29:10.422 --> 00:29:15.523 line:1
Decenas de miles de personas
han fallecido

00:29:15.749 --> 00:29:17.839 line:1
en los últimos 100 días.

00:29:18.961 --> 00:29:22.530 line:1
El genocidio de personas
con discapacidades

00:29:23.107 --> 00:29:27.087 line:1
debido a la falla
en la implementación

00:29:27.235 --> 00:29:29.735 line:1
de aquella decisión de Olmstead,

00:29:30.356 --> 00:29:34.710 line:1
y las fallas de nuestro gobierno

00:29:34.904 --> 00:29:41.084 line:1
en proveer el tipo de apoyo y servicios

00:29:41.207 --> 00:29:46.897 line:1
que permite a las personas
con discapacidades vivir seguras

00:29:48.351 --> 00:29:51.521 line:1
y con el apoyo que necesitan
en la comunidad.

00:29:51.614 --> 00:29:54.157 line:1
Y muy...

00:29:57.041 --> 00:30:03.782 line:1
...exasperadamente, nuestros pedidos
continuos y persistentes

00:30:04.688 --> 00:30:10.618 line:1
para que las personas con discapacidades
sean atendidas adecuadamente

00:30:10.989 --> 00:30:15.085 line:1
en estos desastres

00:30:15.337 --> 00:30:17.516 line:1
han sido ignorados.

00:30:17.918 --> 00:30:22.748 line:1
La conclusión ha sido, nuevamente,

00:30:22.835 --> 00:30:25.533 line:1
que a lo largo de los últimos 100 días

00:30:26.510 --> 00:30:30.180 line:1
decenas de miles de personas
con discapacidades han fallecido.

00:30:30.277 --> 00:30:37.177 line:1
Cuando fui llamada, diciendo que esas
eran personas con discapacidades...

00:30:37.896 --> 00:30:43.606 line:1
He conversado con varios
altos funcionarios del gobierno

00:30:44.269 --> 00:30:48.319 line:1
quienes me preguntaban: "¿Por qué hablas
de personas con discapacidades?",

00:30:50.336 --> 00:30:55.456 line:1
"Se trataba de personas mayores
con afecciones subyacentes,

00:30:55.569 --> 00:31:01.629 line:1
que vivían en asilos de ancianos
y en instalaciones de cuidado prolongado."

00:31:01.756 --> 00:31:04.618 line:1
Bien, uno no va a un asilo de ancianos
porque sea viejo,

00:31:04.989 --> 00:31:08.089 line:1
Vas a un asilo de ancianos
porque tienes una discapacidad

00:31:08.349 --> 00:31:12.583 line:1
y los apoyos y servicios que necesitas
para permanecer en la comunidad

00:31:12.861 --> 00:31:14.711 line:1
no te han sido proporcionados.

00:31:15.512 --> 00:31:20.432 line:1
La gran mayoría, podría decirse,

00:31:20.557 --> 00:31:24.717 line:1
de todas esas muertes
en instalaciones comunitarias

00:31:25.450 --> 00:31:31.210 line:1
son de personas con discapacidades, 
mayormente gente de color,

00:31:31.354 --> 00:31:35.495 line:1
y gente viviendo en la pobreza.

00:31:36.763 --> 00:31:42.797 line:1
Las fallas de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidades,

00:31:43.378 --> 00:31:44.968 line:1
la desición Olmstead,

00:31:45.800 --> 00:31:50.090 line:1
y la voluntad de nuestro gobierno

00:31:50.439 --> 00:31:54.479 line:1
de monitorear y hacer cumplir esta ley

00:31:54.638 --> 00:31:57.828 line:1
y la ley de rehabilitación, tienen...

00:31:59.161 --> 00:32:02.736 line:1
...un impacto devastador 
sobre nuestra situación actual

00:32:03.686 --> 00:32:08.736 line:1
y la muerte de nuestros hermanos.
Y no pareciera que vaya a acabar.

00:32:12.548 --> 00:32:13.818
Gracias, Marcie.

00:32:14.462 --> 00:32:18.065
Bien, pasamos al futuro.

00:32:18.539 --> 00:32:22.679
Con el trabajo que has estado haciendo,
has visto muchos progresos y obstáculos.

00:32:23.197 --> 00:32:26.666
Si pudieras cambiar una cosa
o hacer que algo suceda

00:32:26.776 --> 00:32:29.531
para tener acceso e igualdad...
Sé que es difícil...

00:32:29.675 --> 00:32:35.435
Una cosa para brindarles acceso e igualdad
a las personas con discapacidad,

00:32:35.588 --> 00:32:37.161
¿Qué cosa sería?

00:32:38.621 --> 00:32:44.258 line:1
Una cosa que debe suceder...

00:32:47.064 --> 00:32:48.906 line:1
Las personas con discapacidades

00:32:49.056 --> 00:32:52.792 line:1
tienen protección de sus derechos civiles
contemplados por ley.

00:32:53.462 --> 00:32:57.221 line:1
Y la única cosa que debe suceder

00:32:57.934 --> 00:33:02.895 line:1
es que sus derechos sean monitoreados

00:33:03.786 --> 00:33:08.266 line:1
y ejecutados sin excepción.

00:33:10.515 --> 00:33:13.166 line:1
Seguir las leyes no es suficiente.

00:33:13.859 --> 00:33:19.426 line:1
Necesitamos que el diseño universal
sea el estándar,

00:33:19.901 --> 00:33:24.061 line:1
necesitamos que la accesibilidad
y la adaptación

00:33:24.434 --> 00:33:26.569 line:1
estén fácilmente disponibles.

00:33:27.593 --> 00:33:31.811 line:1
Pero debemos tener

00:33:31.901 --> 00:33:34.091 line:1
monitoreo y ejecución.

00:33:34.419 --> 00:33:36.371 line:1
Cada dólar de fondos federales

00:33:37.077 --> 00:33:41.337 line:1
debe gastarse en cumplimiento
de la ley de rehabilitación

00:33:41.767 --> 00:33:46.550 line:1
y entre lo que exigen
la Ley de Rehabilitación y la ADA.

00:33:48.538 --> 00:33:52.678 line:1
No debería permitirse

00:33:53.286 --> 00:33:56.626 line:1
que las personas con esas protecciones
de los derechos civiles

00:33:57.209 --> 00:34:00.102 line:1
sean negadas repetitivamente

00:34:01.746 --> 00:34:07.044 line:1
y sean incapacez
de participar plenamente

00:34:07.452 --> 00:34:10.891 line:1
en la vida doméstica y comunitaria.

00:34:14.013 --> 00:34:18.097 line:1
El monitoreo y la ejecución deben ser...

00:34:20.606 --> 00:34:24.520 line:1
...el suelo. Tengo un techo, pero...

00:34:25.662 --> 00:34:30.504 line:1
...ejecutar estas leyes
de derechos civiles es el suelo.

00:34:31.499 --> 00:34:37.310
Gracias. ¿Qué podemos hacer ahora mismo
como miembros de la comunidad?

00:34:39.008 --> 00:34:43.688 line:1
Lo que podemos hacer ahora mismo, es...

00:34:44.959 --> 00:34:48.259 line:1
Uno de mis dichos preferidos es:
"Nunca te rindas, nunca cedas".

00:34:49.039 --> 00:34:52.710 line:1
Otro de mis preferidos:
"Nada sobre nosotros, sin nosotros".

00:34:54.581 --> 00:34:58.821 line:1
Nosotros, como líderes de la comunidad
de personas con discapacidad

00:34:59.603 --> 00:35:03.874 line:1
necesitamos permanecer unidos.
Necesitamos...

00:35:05.575 --> 00:35:10.345 line:1
...centrar nuestro trabajo
en torno a las personas

00:35:10.430 --> 00:35:15.290 line:1
que se encuentran
sumamente marginadas y excluídas.

00:35:16.406 --> 00:35:22.873 line:1
Necesitamos asegurarnos
de no estar desperdiciando nuestro tiempo

00:35:25.513 --> 00:35:27.043 line:1
con peleas internas,

00:35:27.173 --> 00:35:30.259 line:1
y con una especie de...

00:35:30.747 --> 00:35:35.597 line:1
...comportamiento infantil y divisivo

00:35:35.707 --> 00:35:39.777 line:1
en el que algunas personas
todavía están atrapadas.

00:35:40.308 --> 00:35:43.579 line:1
Debemos, sin lugar a dudas,

00:35:44.884 --> 00:35:49.819 line:1
extender una mano hacia adelante
y otra hacia atrás, permanecer unidos

00:35:52.088 --> 00:35:55.308 line:1
y continuar sin descanso...

00:35:57.124 --> 00:36:00.483 line:1
...trabajando para...

00:36:05.474 --> 00:36:08.421 line:1
...lograr...

00:36:11.075 --> 00:36:16.185 line:1
...la meta en torno a la cual
la ADA fue escrita,

00:36:16.347 --> 00:36:20.803 line:1
y por la que muchos de nuestros hermanos

00:36:20.988 --> 00:36:23.858 line:1
han luchado tan arduamente.

00:36:24.130 --> 00:36:27.954 line:1
Hemos perdido un número...

00:36:29.348 --> 00:36:33.405 line:1
...de esos líderes visionarios
que trabajaban muy duro.

00:36:35.688 --> 00:36:41.592 line:1
Muchos de ellos se han ido
en los últimos años,

00:36:42.161 --> 00:36:44.702 line:1
algunos se han ido a lo largo del camino.

00:36:47.847 --> 00:36:54.714 line:1
Tenemos un legado increíble que cuidar.

00:36:55.057 --> 00:36:59.495 line:1
Tenemos enormes oportunidades
en las cuales trabajar.

00:37:00.156 --> 00:37:04.720 line:1
La tecnología tiene el potencial
de nivelar el campo de juego

00:37:04.810 --> 00:37:08.280 line:1
si realmente las personas tuvieran
una accesibilidad verdadera.

00:37:11.610 --> 00:37:17.633 line:1
El Instituto Mundial de Discapacidad
y nuestro compromiso de trabajar asociados

00:37:17.756 --> 00:37:22.131 line:1
con otras organizaciones
orientadas a la discapacidad,

00:37:22.473 --> 00:37:24.150 line:1
y nuestros aliados

00:37:25.545 --> 00:37:29.952 line:1
para hacer que las comunidades
sean más fuertes

00:37:30.205 --> 00:37:33.545 line:1
y más resilentes para toda la comunidad.

00:37:34.453 --> 00:37:38.411 line:1
Cuando hacemos las cosas bien
para las personas con discapacidades

00:37:40.258 --> 00:37:44.538 line:1
creo que la comunidad entera
no sólo se beneficia,

00:37:44.651 --> 00:37:50.311 line:1
sino que se vuelve también más fuerte
por nuestro liderazgo,

00:37:50.599 --> 00:37:53.459 line:1
nuestras contribuciones, nuestra...

00:37:57.255 --> 00:38:00.677 line:1
...experiencia,
en cuanto a lo que se necesita

00:38:00.805 --> 00:38:04.837 line:1
para hacer que la vida diaria
funcione para todos.

00:38:08.017 --> 00:38:09.697
Excelente, gracias.