WEBVTT

00:00:00.712 --> 00:00:03.422
Verás en la esquina el botón de grabación.

00:00:03.894 --> 00:00:06.364
Deberías ver que está grabando ahora.

00:00:06.455 --> 00:00:08.895
Así que me silenciaré,
y comenzarás tu presentación.

00:00:08.960 --> 00:00:09.840
Gracias, Marcie.

00:00:14.193 --> 00:00:16.473
Hola, soy Marcie Roth.

00:00:17.309 --> 00:00:22.565
He estado trabajando en los Derechos
de las Personas con Discapacidad

00:00:22.713 --> 00:00:26.563
durante toda mi vida adulta.

00:00:26.672 --> 00:00:32.238
Y, de hecho, desde que estaba
en el primer año de la preparatoria.

00:00:32.836 --> 00:00:38.496
Actualmente soy la Directora Ejecutiva
y la Presidente

00:00:38.680 --> 00:00:42.630
del Instituto Mundial de Discapacidad.

00:00:44.855 --> 00:00:49.845
Y he estado trabajando durante años

00:00:49.991 --> 00:00:55.201
en servicios para personas

00:00:56.574 --> 00:00:59.054
que viven en Programas de Residencias,

00:00:59.109 --> 00:01:00.989
al inicio de mi carrera.

00:01:02.309 --> 00:01:08.189
Con niños en entornos escolares,

00:01:10.419 --> 00:01:13.969
personas en rehabilitación vocacional,

00:01:17.109 --> 00:01:23.015
personas que residen
en entornos de vida comunitaria.

00:01:23.499 --> 00:01:27.309
Luego, con el tiempo,
fui involucrándome más

00:01:27.415 --> 00:01:30.227
en los Derechos de las Personas
con Discapacidad.

00:01:33.894 --> 00:01:36.092
También estuve muy involucrada

00:01:36.164 --> 00:01:40.562
en las primeras etapas de promoción

00:01:40.613 --> 00:01:45.060
antes que se presente la LED 
(Ley de Estadounidenses con Discapacidad).

00:01:46.426 --> 00:01:51.294
Luego trabajé para organizaciones
en defensa de la discapacidad

00:01:52.915 --> 00:01:54.985
casi desde entonces.

00:01:56.035 --> 00:01:58.285
Además de mi propia discapacidad,

00:01:58.441 --> 00:02:04.296
soy madre de dos hijos adultos
con discapacidades.

00:02:05.431 --> 00:02:08.541
Mi esposo también tiene una discapacidad,

00:02:11.014 --> 00:02:17.341
y también en mi familia
hay muchas personas con discapacidades.

00:02:18.936 --> 00:02:21.956
Por eso los derechos de los discapacitados

00:02:22.061 --> 00:02:27.591
es parte de todo lo que soy
y casi todo a lo que me dedico.

00:02:28.449 --> 00:02:30.328
Puedo asegurar que me la pasé...

00:02:32.585 --> 00:02:35.285
desde el año 2001...

00:02:37.465 --> 00:02:42.135
en adelante,
enfocándome mucho en lo que ocurre

00:02:42.255 --> 00:02:44.515
con las personas con discapacidades

00:02:44.655 --> 00:02:47.295
antes, durante y después de desastres.

00:02:47.393 --> 00:02:53.052
Y eso ha sido mi mayor objetivo

00:02:53.124 --> 00:02:54.264
desde ese entonces.

00:02:55.313 --> 00:02:58.443
De hecho, tuve la oportunidad

00:02:58.556 --> 00:03:02.316
como persona designada
en el gobierno de Obama,

00:03:02.595 --> 00:03:05.975
de pasar cerca de ocho años en AFME,

00:03:06.065 --> 00:03:08.895
(Agencia Federal
para el Manejo de Emergencias),

00:03:09.290 --> 00:03:14.050
estableciendo su Oficina de Coordinación
e Integración de la Discapacidad,

00:03:15.083 --> 00:03:18.433
reuniendo y formando...

00:03:19.380 --> 00:03:23.330
un equipo de expertos en discapacidad

00:03:23.450 --> 00:03:27.490
enfocados en apoyar a gobernadores...

00:03:30.533 --> 00:03:32.563
y a la Administración de Desastres.

00:03:33.171 --> 00:03:37.443
Y, más particularmente, comprometiendo 
a las personas con discapacidad

00:03:37.550 --> 00:03:41.965
y organizaciones de discapacidad
en la preparación ante emergencias,

00:03:42.071 --> 00:03:47.150
y a través de la respuesta, recuperación 
y mitigación ante desastres.

00:03:48.125 --> 00:03:52.245
Entonces, una última parte,

00:03:52.404 --> 00:03:56.344
desde que estoy con el Instituto
Mundial de Discapacidad,

00:03:56.484 --> 00:03:59.544
desde el septiembre pasado,

00:04:00.755 --> 00:04:04.505
mi enfoque continuo
en los derechos globales

00:04:04.595 --> 00:04:07.195
de las personas con discapacidad

00:04:07.309 --> 00:04:12.724
ha sido algo en lo que he tenido
muchas más oportunidades

00:04:12.903 --> 00:04:16.603
de participar activamente.

00:04:18.155 --> 00:04:24.015
He dedicado tiempo...

00:04:24.431 --> 00:04:27.061
desde que me uní al IMD,

00:04:27.360 --> 00:04:32.278
a construir un proceso
de planificación estratégica,

00:04:32.824 --> 00:04:36.824
y apoyando a la organización

00:04:37.098 --> 00:04:42.668
a establecer nuevas prioridades,

00:04:44.406 --> 00:04:47.126
echando un vistazo a la misión
de la organización,

00:04:48.316 --> 00:04:53.906
y más recientemente, estableciendo
áreas particulares de enfoque

00:04:54.067 --> 00:04:56.632
para la organización
a medida que avanzamos.

00:04:59.467 --> 00:05:01.867
Gracias, Marcie. Excelente.

00:05:02.183 --> 00:05:06.663
Me disculpo por mi vecino
que está trituranzo maleza hoy,

00:05:06.837 --> 00:05:09.907
lo que provoca muchísimo ruido
cada vez que activo el micrófono.

00:05:09.951 --> 00:05:12.651
Pero no te preocupes, no interferirá
con tu grabación.

00:05:12.824 --> 00:05:15.924
La primera pregunta es acerca del pasado.

00:05:16.050 --> 00:05:19.410
Cuéntanos de tu primer recuerdo
donde comprendías que existían

00:05:19.488 --> 00:05:23.018
problemas de accesibilidad, 
discriminación y falta de inclusión.

00:05:23.459 --> 00:05:27.459
¿Cuál es tu experiencia personal 
o conexión con la LED?

00:05:27.954 --> 00:05:31.674
¿Qué recuerdas del día en que se firmó,
si es que aplica?

00:05:32.012 --> 00:05:35.002
¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?

00:05:35.259 --> 00:05:39.759
Antes de empezar recuerda dar un golpecito
para que te tome la cámara.

00:05:44.924 --> 00:05:51.684
Comencé a tomar consciencia 
sobre la discapacidad...

00:05:52.867 --> 00:05:55.287
siendo aún muy joven.

00:05:55.553 --> 00:05:59.363
Tenía un buen amigo en primer grado,

00:06:00.950 --> 00:06:02.550
su nombre era Gregory,

00:06:04.777 --> 00:06:09.677
y ambos éramos grandes amigos.

00:06:09.778 --> 00:06:11.846
Pasábamos mucho tiempo juntos.

00:06:12.568 --> 00:06:16.188
Luego, un día, Gregory se marchó.

00:06:18.184 --> 00:06:22.794
Yo no sabía qué le había ocurrido

00:06:22.947 --> 00:06:24.507
o a dónde se había ido.

00:06:24.594 --> 00:06:26.984
Y no fue hasta muchos años después

00:06:27.125 --> 00:06:32.624
que descubrí que Gregory
tenía Síndrome de Down,

00:06:32.820 --> 00:06:37.100
y que lo habían retirado
de mi clase en jardín de infantes.

00:06:37.672 --> 00:06:40.296
En primer grado, creo que fue 
en ese momento.

00:06:41.907 --> 00:06:46.704
Aparentemente, lo habían enviado
a otra escuela, no sabría en dónde.

00:06:51.151 --> 00:06:55.091
La pérdida de su amistad fue bastante...

00:06:57.038 --> 00:06:58.407
...sorpresiva.

00:07:00.015 --> 00:07:03.645
Yo no podía comprender
a dónde se había ido.

00:07:05.459 --> 00:07:09.879
Mirando hacia atrás, es un poco extraño
no haber podido seguir siendo amigos,

00:07:10.002 --> 00:07:14.092
porque él no se había mudado,
simplemente dejó de asistir a mi escuela.

00:07:16.033 --> 00:07:17.033
Sin embargo...

00:07:21.728 --> 00:07:26.537
...recuerdo haberme sentido confundida.

00:07:27.336 --> 00:07:31.744
Luego, durante los siguientes años,

00:07:33.081 --> 00:07:38.561
viví en una ciudad que era también hogar

00:07:38.664 --> 00:07:40.534
de Save the Children.

00:07:41.070 --> 00:07:44.720
Yo siempre estuve muy interesada

00:07:45.125 --> 00:07:49.665
en el trabajo que estaba haciendo
Save the Children.

00:07:51.168 --> 00:07:56.888
Me avergüenza admitir
que mi primera participación

00:07:59.236 --> 00:08:01.866
en trabajos humanitarios,

00:08:02.208 --> 00:08:06.428
fue desde un enfoque bastante orientado
al modelo de caridad,

00:08:07.774 --> 00:08:12.244
y pasé gran parte de mi infancia

00:08:12.885 --> 00:08:15.805
recaudando dinero
para Save the Children,

00:08:16.311 --> 00:08:20.631
e involucrándome en otras actividades

00:08:20.756 --> 00:08:22.966
que seguían mucho...

00:08:25.895 --> 00:08:31.845
...el modelo "caridad-lástima",

00:08:32.524 --> 00:08:35.274
y que ciertamente no seguían el modelo...

00:08:39.508 --> 00:08:43.431
...dedicado a darle lugar...

00:08:43.695 --> 00:08:46.855
a apoyar y a ayudar

00:08:47.126 --> 00:08:49.898
a otras personas con discapacidades.

00:08:51.798 --> 00:08:54.911
El comienzo de mi discapacidad

00:08:55.338 --> 00:08:59.008
no sucedió hasta muchos años más tarde.

00:08:59.479 --> 00:09:01.922
Cuando estaba en la escuela secundaria,

00:09:02.658 --> 00:09:07.518
me requerían llevar a cabo...

00:09:13.897 --> 00:09:17.417
No puedo recordar cómo lo llaman...
¡Servicio comunitario! Disculpen.

00:09:17.949 --> 00:09:21.109
Tuve la oportunidad, 
o mejor dicho, la obligación

00:09:21.193 --> 00:09:24.713
de hacer servicio comunitario.
Y comencé...

00:09:25.422 --> 00:09:29.951
Fue el año del primer Día de la Tierra,

00:09:30.366 --> 00:09:35.830
y comencé triturando vidrio
en el centro de reciclaje local.

00:09:37.283 --> 00:09:39.499
Resultó ser muy aburrido.

00:09:40.331 --> 00:09:45.381
Pero muchos de mis compañeros de clase

00:09:45.470 --> 00:09:48.809
estaban trabajando como voluntarios

00:09:49.077 --> 00:09:53.077
en una institución estatal
para personas con discapacidades.

00:09:54.506 --> 00:09:59.336
Yo me uní a ellos

00:09:59.567 --> 00:10:00.767
una vez a la semana.

00:10:02.639 --> 00:10:04.710
Mirando hacia atrás otra vez,

00:10:05.511 --> 00:10:09.401
era bastante impactante que a mis 13 años

00:10:09.442 --> 00:10:13.512
fuera asignada como enseñante

00:10:13.672 --> 00:10:17.162
en una clase con 30 adultos,

00:10:17.297 --> 00:10:20.836
quienes nunca habían tenido la oportunidad
de asistir a la escuela.

00:10:22.573 --> 00:10:27.066
Ahora tenían una maestra de 13 años
una vez a la semana.

00:10:28.188 --> 00:10:32.188
No hace falta decir que aprendí
mucho más de ellos

00:10:32.329 --> 00:10:35.857
que ellos de mí, 
pero nos divertimos mucho.

00:10:37.584 --> 00:10:40.314
Me convertí en amiga de muchos de ellos

00:10:42.479 --> 00:10:46.479
por mucho tiempo a lo largo de mi camino.

00:10:48.669 --> 00:10:52.389
Desafortunadamente, algunos de ellos
han fallecido,

00:10:53.889 --> 00:10:59.360
pero un par de personas continúan siendo
parte importante de mi vida.

00:11:01.370 --> 00:11:07.410
Y por fortuna,
han podido liberarse con éxito

00:11:07.570 --> 00:11:10.265
de esa institución estatal.

00:11:11.360 --> 00:11:15.360
Así fue que ellos y muchos otros más
me enseñaron tanto.

00:11:17.228 --> 00:11:23.128
La experiencia más significante para mí

00:11:23.897 --> 00:11:27.807
fue cuando trabajaba en aquella
institución estatal.

00:11:28.002 --> 00:11:32.002
Era mi primer trabajo remunerado

00:11:33.289 --> 00:11:38.629
en servicios para discapacitados,
y me habían contrataron para trabajar

00:11:38.738 --> 00:11:40.841
en lo que llamaban una "cabaña"

00:11:40.942 --> 00:11:45.638
para 40 mujeres 
con discapacidades intelectuales.

00:11:47.905 --> 00:11:53.297
Esta "cabaña" se encontraba
en medio de parques hermosos,

00:11:53.871 --> 00:11:58.571
pero las mujeres vivían en un edificio,
20 de un lado y 20 del otro lado.

00:12:00.411 --> 00:12:06.242
Mis responsabilidades incluían asistirlas
en el aseo,

00:12:06.375 --> 00:12:10.485
en vestirse y en alimentarse.

00:12:10.638 --> 00:12:16.790
Muchas de ellas eran incapaces
de alimentarse por sí mismas.

00:12:20.256 --> 00:12:23.646
Algunas, porque nunca habían tenido
esa oportunidad,

00:12:23.701 --> 00:12:28.400
y otras, debido a su discapacidad física
y la falta de...

00:12:34.933 --> 00:12:40.396
...utensilios
u otros equipamientos adaptados.

00:12:42.942 --> 00:12:49.206
Mientras alimentaba a las personas,
la rutina era la misma todos los días.

00:12:49.322 --> 00:12:55.929
Si salía un plato, en él habría
tres montículos de comida.

00:12:56.541 --> 00:13:00.075
Un montículo sería siempre marrón,
un montículo sería siempre verde,

00:13:00.446 --> 00:13:02.586
y un montículo sería siempre blanco.

00:13:06.476 --> 00:13:10.375
La carne, la verdura y la fécula.

00:13:15.983 --> 00:13:16.983
Yo sé que...

00:13:18.425 --> 00:13:21.771
...a la gente le gusta comer
sus comidas de formas diferentes.

00:13:24.042 --> 00:13:26.392
También había postres todos los días.

00:13:26.973 --> 00:13:30.973
Gelatina, helado, o lo que fuera
siempre en un montículo.

00:13:33.359 --> 00:13:39.979
De este modo, yo pasaba tiempo
con cada uno de los individuos

00:13:40.107 --> 00:13:43.267
mientras se alimentaban,

00:13:43.376 --> 00:13:48.106
y estábamos trabajando juntos

00:13:48.206 --> 00:13:54.952
intentando descifrar si preferirían
comer primero el postre,

00:13:55.075 --> 00:13:56.745
a algunos les gusta hacer eso,

00:13:57.704 --> 00:14:01.904
o si preferirían un poco de lo marrón
y un poco de lo blanco

00:14:02.023 --> 00:14:05.529
todo junto en el mismo tenedor,
si no querrían que se toque su comida.

00:14:07.980 --> 00:14:13.285
Trabajaba incansablemente con ellos
para intentar descifrar sus preferencias.

00:14:15.079 --> 00:14:19.696
Y me metí en problemas
porque desperdiciaba mucho tiempo.

00:14:21.255 --> 00:14:27.363
Al final, me transfirieron a otro puesto,

00:14:27.550 --> 00:14:32.063
porque me estaba tomando
demasiado tiempo

00:14:32.183 --> 00:14:36.183
dándole a las personas la oportunidad
de tomar algunas decisiones

00:14:36.350 --> 00:14:39.159
y de expresar sus preferencias.

00:14:39.378 --> 00:14:43.268
Eso fue extremadamente crucial,

00:14:43.462 --> 00:14:49.452
y en muchos aspectos,
esas experiencias tan tempranas

00:14:49.582 --> 00:14:54.944
han realmente impulsado

00:14:55.903 --> 00:15:00.883
quien soy y lo que defiendo 
tantos años después.

00:15:02.853 --> 00:15:06.667
En cuanto a la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad,

00:15:07.597 --> 00:15:12.177
tuve una experiencia personal muy cercana

00:15:13.158 --> 00:15:19.049
con la que en ese entonces era llamada
"Ley Pública 94142",

00:15:19.171 --> 00:15:23.570
Ley de Educación
para todos los Discapacitados,

00:15:24.593 --> 00:15:26.135
que más tarde fue renombrada

00:15:26.247 --> 00:15:28.866
Ley de Educación
para Individuos con Discapacidad,

00:15:29.028 --> 00:15:30.894
IDEA por sus siglas en inglés.

00:15:31.746 --> 00:15:36.614
Tuve una experiencia familiar muy cercana
con la IDEA,

00:15:36.791 --> 00:15:42.263
y tomé consciencia
sobre las inciciativas legislativas

00:15:43.541 --> 00:15:48.466
y sobre cómo la IDEA
acababa de ser aprobada.

00:15:50.941 --> 00:15:56.161
Luego comencé a tomar más consciencia

00:15:56.365 --> 00:15:59.475
del trabajo que se estaba llevado a cabo.

00:16:01.115 --> 00:16:04.305
Esto fue en los años '70,
se estaba trabajando

00:16:04.570 --> 00:16:07.640
en otras iniciativas legislativas.

00:16:08.215 --> 00:16:14.327
La 504, la aprobación de la Ley
de Rehabilitación,

00:16:15.094 --> 00:16:20.451
seguido por la sentada 
en señal de protesta 504,

00:16:21.448 --> 00:16:23.114
en San Francisco,

00:16:24.793 --> 00:16:28.723
para lograr establecer las regulaciones.

00:16:31.022 --> 00:16:33.520
Aquello llamó enormemente mi atención,

00:16:35.169 --> 00:16:41.639
y entre la pequeña cantidad de información
que recibía allí,

00:16:43.687 --> 00:16:45.727
y el trabajo que yo hacía,

00:16:47.834 --> 00:16:51.194
y más tarde convertirme
en abogada defensora a tiempo completo

00:16:51.374 --> 00:16:54.748
que trabajaba
para un centro de vida independiente

00:16:56.000 --> 00:17:01.360
en 1982, fue entonces
cuando me comprometí por completo

00:17:01.488 --> 00:17:05.463
en el cambio del sistema

00:17:06.768 --> 00:17:11.291
y en cómo desarrollar políticas,

00:17:11.678 --> 00:17:14.422
cómo organizar, cómo apoyar...

00:17:16.091 --> 00:17:21.651
los derechos, las voces y las preferencias
de otras personas.

00:17:24.172 --> 00:17:26.605
Debido a que viví en Connecticut,

00:17:27.097 --> 00:17:31.957
y el autor original

00:17:32.183 --> 00:17:34.903
de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad...

00:17:35.057 --> 00:17:40.686
Cuando se introdujo por primera vez,
estaba el Senador Weicker de Connecticut.

00:17:42.290 --> 00:17:45.430
El Senador Weicker era el padre

00:17:47.559 --> 00:17:51.369
de un gran joven que tenía
Síndrome de Down.

00:17:53.398 --> 00:17:58.368
El Senador Wicker estaba muy involucrado

00:17:58.437 --> 00:18:04.227
con la comunidad de defensa
de la discapacidad en Connecticut.

00:18:06.308 --> 00:18:10.178
Más tarde tuve la increíble oportunidad

00:18:10.474 --> 00:18:14.754
de viajar a Boston, y testificar

00:18:15.209 --> 00:18:19.380
en una de las audiencias
llevadas a cabo fuera de Washington

00:18:19.551 --> 00:18:23.081
más importantes del Congreso,

00:18:23.390 --> 00:18:25.856
sobre la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad.

00:18:27.302 --> 00:18:31.542
La primera vez, el proyecto de ley
no fue aprobado.

00:18:32.882 --> 00:18:36.572
Sin embargo, fuimos promovidos.

00:18:39.195 --> 00:18:43.745
Cuando aprobaron la LED,

00:18:45.033 --> 00:18:49.683
en el período en el cual
se introdujo el proyecto de ley

00:18:50.261 --> 00:18:52.426
y se estaban organizando los votos,

00:18:53.692 --> 00:18:59.152
recuerdo que teníamos pilas y pilas

00:18:59.363 --> 00:19:02.749
de postales color fucsia.

00:19:04.595 --> 00:19:08.895
Estábamos organizando gente
a lo largo de todo el país

00:19:09.495 --> 00:19:15.194
para firmar esas postales,

00:19:16.283 --> 00:19:19.463
apoyando la aprobación de la LED.

00:19:24.429 --> 00:19:27.669
Luego, esto resultó ser

00:19:28.470 --> 00:19:33.245
una experiencia maravillosa,
pero a la vez engañosa.

00:19:34.715 --> 00:19:38.218
De hecho, tuvimos éxito.
¡El proyecto fue aprobado!

00:19:38.952 --> 00:19:44.182
Recuerdo haber pensado:
"Esto no fue tan difícil".

00:19:44.361 --> 00:19:48.568
"Tuvimos que intentarlo dos veces,
pero no fue tan difícil."

00:19:48.940 --> 00:19:51.573
"Vayamos por más legislaciones".

00:19:53.278 --> 00:19:57.408
Pero resultó que no era tan fácil
como me parecía,

00:19:57.805 --> 00:20:01.969
no se trataba sólo de postales fucsia,

00:20:02.765 --> 00:20:07.162
y reuniones y marchas.
Todo eso ayudó, pero...

00:20:08.743 --> 00:20:11.373
incluso todo eso, a veces hoy en día

00:20:12.805 --> 00:20:18.285
no es suficiente para cambiar la política.

00:20:19.383 --> 00:20:25.310
Pues bien, ese fui mi primer viaje

00:20:26.413 --> 00:20:27.861
a 1990.

00:20:30.572 --> 00:20:31.852
Gracias, Marcie.

00:20:32.119 --> 00:20:34.465
Bien, ahora volvamos al presente.

00:20:35.161 --> 00:20:39.190
Sólo para que sepas, 
tengo otra entrevista a las dos.

00:20:39.639 --> 00:20:43.696
Vamos a tener tres secciones más,

00:20:43.782 --> 00:20:46.735
el presente, el futuro
y la llamada a la acción.

00:20:46.882 --> 00:20:50.242
- Para que puedas ubicarte dentro de...
- Gracias.

00:20:50.502 --> 00:20:54.007
Bien, el presente.
¿La LED ha hecho un cambio?

00:20:54.326 --> 00:20:57.046
Cuéntanos del momento
donde te diste cuenta

00:20:57.151 --> 00:21:00.372
que la LED está o no marcando el cambio
y hasta qué punto,

00:21:00.592 --> 00:21:03.422
basándote en tus pasiones
y áreas de experiencia,

00:21:03.613 --> 00:21:08.183
¿Dónde ves o no ves
el impacto de la LED?

00:21:09.269 --> 00:21:14.209
La LED ha tenido

00:21:14.415 --> 00:21:18.124
un gran y profundo impacto.

00:21:21.422 --> 00:21:23.494
Es importante para mí

00:21:24.234 --> 00:21:29.045
comenzar, al hablar del presente,

00:21:29.351 --> 00:21:32.608
mientras nos embarcamos en la LED 30.

00:21:34.121 --> 00:21:40.917
Es muy importante comenzar
por cuánto han cambiado las cosas.

00:21:45.615 --> 00:21:50.845
Algunos de los esfuerzos para eliminar
barreras arquitectónicas,

00:21:52.075 --> 00:21:55.234
algunas de las significantes mejoras

00:21:55.718 --> 00:22:00.415
en la comunicación eficaz
de manera igualitaria,

00:22:01.620 --> 00:22:05.180
algunos de los requisitos
de los programas.

00:22:07.516 --> 00:22:13.226
Todo eso ha cambiado significativamente,

00:22:14.090 --> 00:22:18.730
La mayoría...no, no puedo decir mayoría.
Con frecuencia...

00:22:19.392 --> 00:22:23.516
han habido grandes iniciativas
a lo largo de los años,

00:22:25.898 --> 00:22:30.988
pero siempre hemos tenido que mantener

00:22:31.094 --> 00:22:33.668
una batalla implacable...

00:22:37.231 --> 00:22:39.961
...para impedir que nada se nos escape,

00:22:40.315 --> 00:22:43.893
para no permitir que nada pierda
el impulso

00:22:44.738 --> 00:22:47.107
hacia la accesibilidad.

00:22:49.215 --> 00:22:54.428
Si apartamos la vista por un minuto,

00:22:55.465 --> 00:22:58.415
nuestros derechos nos serán arrebatados.

00:22:59.571 --> 00:23:04.101
Puedo hablar ciertamente
acerca de la actualidad...

00:23:08.659 --> 00:23:11.979
Lo que puedo decir con respecto
a dónde nos encontramos hoy,

00:23:14.306 --> 00:23:17.046
no es la situación ideal,

00:23:17.116 --> 00:23:20.699
y lo que sí quiero
es tomar un poco más de tiempo

00:23:20.855 --> 00:23:22.598
para señalar

00:23:22.878 --> 00:23:28.092
el significante progreso...

00:23:32.159 --> 00:23:36.879
...en muchos aspectos de la vida cotidiana

00:23:37.001 --> 00:23:42.920
en los que podemos señalar

00:23:43.011 --> 00:23:49.833
fallas en el cumplimiento de la LED,

00:23:51.198 --> 00:23:53.888
la ejecución de la ley, pero...

00:23:56.344 --> 00:23:59.529
...sucede a menudo,

00:23:59.631 --> 00:24:05.497
en comparación con los ejemplos
en donde sí está funcionando.

00:24:05.962 --> 00:24:10.292
Cuando el transporte no es accesible,

00:24:11.993 --> 00:24:15.421
lo señalamos, porque...

00:24:16.160 --> 00:24:22.092
...conocemos las prácticas
buenas y prometedoras

00:24:22.535 --> 00:24:28.106
que se han implementado
para la accesibilidad al transporte.

00:24:29.350 --> 00:24:34.580
Hace que las fallas sean más graves,

00:24:35.667 --> 00:24:39.414
en cuanto a vivienda, empleo,

00:24:40.056 --> 00:24:46.106
en los tipos de dispositivos
de asistencia

00:24:46.239 --> 00:24:48.879
que están disponibles,

00:24:48.990 --> 00:24:52.303
el diseño universal

00:24:52.422 --> 00:24:56.139
de los lugares y los objetos.

00:24:57.106 --> 00:25:01.813
Todo eso apunta a...

00:25:05.164 --> 00:25:10.488
...los ejemplos en donde
sí lo estamos haciendo bien,

00:25:11.338 --> 00:25:18.131
y en un contraste marcado con las áreas
en las que nos estamos equivocando mucho.

00:25:19.694 --> 00:25:21.901
Debo decir que...

00:25:24.065 --> 00:25:27.951
...muy recientemente, 

00:25:30.239 --> 00:25:37.038
he llevado la participación
de mi organización

00:25:37.731 --> 00:25:39.925
a una petición

00:25:40.645 --> 00:25:45.125
al Departamento de Salud
y Servicios Humanos de EE. UU.,

00:25:46.544 --> 00:25:50.394
para exigir que las personas
con discapacidades

00:25:50.647 --> 00:25:53.906
sean reubicadas inmediatamente

00:25:54.516 --> 00:25:59.687
fuera de los asilos de ancianos
y otros establecimientos comunitarios,

00:26:00.519 --> 00:26:04.624
debido a las terribles...

00:26:06.673 --> 00:26:10.363
...circunstancias
en dichos establecimientos

00:26:10.638 --> 00:26:14.362
debido al COVID-19

00:26:15.069 --> 00:26:19.149
y por no proporcionar

00:26:20.612 --> 00:26:23.877
la protección adecuada

00:26:24.070 --> 00:26:26.463
para las personas con discapacidades

00:26:28.288 --> 00:26:30.144
en entornos institucionales.

00:26:30.595 --> 00:26:35.329
La LED, en el año 1990,

00:26:37.230 --> 00:26:41.805
claramente le otorgó
a las personas con discapacidades

00:26:43.292 --> 00:26:46.180
derechos significantes.

00:26:51.845 --> 00:26:54.737
Incluso cuando se impugnó...

00:26:58.378 --> 00:27:01.147
...en 1999

00:27:01.653 --> 00:27:06.783
el caso Olmstead,

00:27:07.515 --> 00:27:09.575
el cual era un caso de Georgia,

00:27:11.315 --> 00:27:13.437
dos mujeres...

00:27:16.838 --> 00:27:20.148
Lois and Elaine... 
Lois Curtiss, una mujer increíble

00:27:20.251 --> 00:27:25.984
con la que tuve el placer de estar
en varias ocasiones...

00:27:27.000 --> 00:27:28.560
Ambas mujeres....

00:27:31.016 --> 00:27:34.592
...demandaron tener el derecho

00:27:34.924 --> 00:27:39.476
a vivir en el entorno más integrado
y adecuado a sus necesidades.

00:27:42.017 --> 00:27:47.583
La desición... El caso llegó
hasta la Corte Suprema.

00:27:50.020 --> 00:27:54.110
Yo estuve entre aquellas personas

00:27:54.418 --> 00:27:58.328
que durmieron en las escaleras
de la Suprema Corte

00:27:58.516 --> 00:28:02.516
la noche anterior
a que se supiera el veredicto,

00:28:03.111 --> 00:28:09.145
y estuve entre los que celebraron
frente a la Corte Suprema

00:28:09.277 --> 00:28:13.370
el día que el caso se resolvió a favor

00:28:13.475 --> 00:28:16.165
de los derechos de Lois y Elaine,

00:28:16.240 --> 00:28:19.939
y de los derechos de miles,
decenas de miles,

00:28:21.560 --> 00:28:24.555
millones de personas con discapacidades

00:28:24.688 --> 00:28:30.580
de vivir en el entorno más integrado
y adecuado a sus necesidades.

00:28:32.765 --> 00:28:37.328
Debido a que ya han pasado
21 años desde aquella decisión,

00:28:37.967 --> 00:28:42.934
el día de ayer, la Unión Estadounidense
por las Libertades Civiles

00:28:43.906 --> 00:28:49.012
presentó una petición,
y el Instituto Mundial de Discapacidad

00:28:49.133 --> 00:28:52.430
se unió a otras organizaciones
para discapacitados

00:28:55.638 --> 00:29:01.683
para presentar esa petición, exigiendo
que las personas con discapacidades

00:29:02.088 --> 00:29:05.601
sean reubicadas de forma inmediata

00:29:06.353 --> 00:29:09.213
fuera de estos
establecimientos comunitarios.

00:29:10.422 --> 00:29:15.523
Decenas de miles de personas
han fallecido

00:29:15.749 --> 00:29:17.839
en los últimos 100 días.

00:29:18.961 --> 00:29:22.530
El genocidio de personas
con discapacidades

00:29:23.107 --> 00:29:27.087
debido a la falla
en la implementación

00:29:27.235 --> 00:29:29.735
de aquella decisión de Olmstead,

00:29:30.356 --> 00:29:34.710
y las fallas de nuestro gobierno

00:29:34.904 --> 00:29:41.084
en proveer el tipo de apoyo y servicios

00:29:41.207 --> 00:29:46.897
que permite a las personas
con discapacidades vivir seguras

00:29:48.351 --> 00:29:51.521
y con el apoyo que necesitan
en la comunidad.

00:29:51.614 --> 00:29:54.157
Y muy...

00:29:57.041 --> 00:30:03.782
...exasperadamente, nuestros pedidos
continuos y persistentes

00:30:04.688 --> 00:30:10.618
para que las personas con discapacidades
sean atendidas adecuadamente

00:30:10.989 --> 00:30:15.085
en estos desastres

00:30:15.337 --> 00:30:17.516
han sido ignorados.

00:30:17.918 --> 00:30:22.748
La conclusión ha sido, nuevamente,

00:30:22.835 --> 00:30:25.533
que a lo largo de los últimos 100 días

00:30:26.510 --> 00:30:30.180
decenas de miles de personas
con discapacidades han fallecido.

00:30:30.277 --> 00:30:37.177
Cuando fui llamada, diciendo que esas
eran personas con discapacidades...

00:30:37.896 --> 00:30:43.606
He conversado con varios
altos funcionarios del gobierno

00:30:44.269 --> 00:30:48.319
quienes me preguntaban: "¿Por qué hablas
de personas con discapacidades?",

00:30:50.336 --> 00:30:55.456
"Se trataba de personas mayores
con afecciones subyacentes,

00:30:55.569 --> 00:31:01.629
que vivían en asilos de ancianos
y en instalaciones de cuidado prolongado."

00:31:01.756 --> 00:31:04.618
Bien, uno no va a un asilo de ancianos
porque sea viejo,

00:31:04.989 --> 00:31:08.089
Vas a un asilo de ancianos
porque tienes una discapacidad

00:31:08.349 --> 00:31:12.583
y los apoyos y servicios que necesitas
para permanecer en la comunidad

00:31:12.861 --> 00:31:14.711
no te han sido proporcionados.

00:31:15.512 --> 00:31:20.432
La gran mayoría, podría decirse,

00:31:20.557 --> 00:31:24.717
de todas esas muertes
en instalaciones comunitarias

00:31:25.450 --> 00:31:31.210
son de personas con discapacidades, 
mayormente gente de color,

00:31:31.354 --> 00:31:35.495
y gente viviendo en la pobreza.

00:31:36.763 --> 00:31:42.797
Las fallas de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidades,

00:31:43.378 --> 00:31:44.968
la desición Olmstead,

00:31:45.800 --> 00:31:50.090
y la voluntad de nuestro gobierno

00:31:50.439 --> 00:31:54.479
de monitorear y hacer cumplir esta ley

00:31:54.638 --> 00:31:57.828
y la ley de rehabilitación, tienen...

00:31:59.161 --> 00:32:02.736
...un impacto devastador 
sobre nuestra situación actual

00:32:03.686 --> 00:32:08.736
y la muerte de nuestros hermanos.
Y no pareciera que vaya a acabar.

00:32:12.548 --> 00:32:13.818
Gracias, Marcie.

00:32:14.462 --> 00:32:18.065
Bien, pasamos al futuro.

00:32:18.539 --> 00:32:22.679
Con el trabajo que has estado haciendo,
has visto muchos progresos y obstáculos.

00:32:23.197 --> 00:32:26.666
Si pudieras cambiar una cosa
o hacer que algo suceda

00:32:26.776 --> 00:32:29.531
para tener acceso e igualdad...
Sé que es difícil...

00:32:29.675 --> 00:32:35.435
Una cosa para brindarles acceso e igualdad
a las personas con discapacidad,

00:32:35.588 --> 00:32:37.161
¿Qué cosa sería?

00:32:38.621 --> 00:32:44.258
Una cosa que debe suceder...

00:32:47.064 --> 00:32:48.906
Las personas con discapacidades

00:32:49.056 --> 00:32:52.792
tienen protección de sus derechos civiles
contemplados por ley.

00:32:53.462 --> 00:32:57.221
Y la única cosa que debe suceder

00:32:57.934 --> 00:33:02.895
es que sus derechos sean monitoreados

00:33:03.786 --> 00:33:08.266
y ejecutados sin excepción.

00:33:10.515 --> 00:33:13.166
Seguir las leyes no es suficiente.

00:33:13.859 --> 00:33:19.426
Necesitamos que el diseño universal
sea el estándar,

00:33:19.901 --> 00:33:24.061
necesitamos que la accesibilidad
y el alojamiento

00:33:24.434 --> 00:33:26.569
estén fácilmente disponibles.

00:33:27.593 --> 00:33:31.811
Pero debemos tener

00:33:31.901 --> 00:33:34.091
monitoreo y ejecución.

00:33:34.419 --> 00:33:36.371
Cada dólar de fondos federales

00:33:37.077 --> 00:33:41.337
debe gastarse en cumplimiento
de la ley de rehabilitación

00:33:41.767 --> 00:33:46.550
y entre lo que exigen
la Ley de Rehabilitación y la LED.

00:33:48.538 --> 00:33:52.678
No debería permitirse

00:33:53.286 --> 00:33:56.626
que las personas con esas protecciones
de los derechos civiles

00:33:57.209 --> 00:34:00.102
sean negadas repetitivamente

00:34:01.746 --> 00:34:07.044
y sean incapacez
de participar plenamente

00:34:07.452 --> 00:34:10.891
en la vida doméstica y comunitaria.

00:34:14.013 --> 00:34:18.097
El monitoreo y la ejecución deben ser...

00:34:20.606 --> 00:34:24.520
...el suelo. Tengo un techo, pero...

00:34:25.662 --> 00:34:30.504
...ejecutar estas leyes
de derechos civiles es el suelo.

00:34:31.499 --> 00:34:37.310
Gracias. ¿Qué podemos hacer ahora mismo
como miembros de la comunidad?

00:34:39.008 --> 00:34:43.688
Lo que podemos hacer ahora mismo, es...

00:34:44.959 --> 00:34:48.259
Uno de mis dichos preferidos es:
"Nunca te rindas, nunca cedas".

00:34:49.039 --> 00:34:52.710
Otro de mis preferidos:
"Nada sobre nosotros, sin nosotros".

00:34:54.581 --> 00:34:58.821
Nosotros, como líderes de la comunidad
de personas con discapacidad

00:34:59.603 --> 00:35:03.874
necesitamos permanecer unidos.
Necesitamos...

00:35:05.575 --> 00:35:10.345
...centrar nuestro trabajo
en torno a las personas

00:35:10.430 --> 00:35:15.290
que se encuentran
sumamente marginadas y excluídas.

00:35:16.406 --> 00:35:22.873
Necesitamos asegurarnos
de no estar desperdiciando nuestro tiempo

00:35:25.513 --> 00:35:27.043
con peleas internas,

00:35:27.173 --> 00:35:30.259
y con una especie de...

00:35:30.747 --> 00:35:35.597
...comportamiento infantil y divisivo

00:35:35.707 --> 00:35:39.777
en el que algunas personas
todavía están atrapadas.

00:35:40.308 --> 00:35:43.579
Debemos, sin lugar a dudas,

00:35:44.884 --> 00:35:49.819
extender una mano hacia adelante
y otra hacia atrás, permanecer unidos

00:35:52.088 --> 00:35:55.308
y continuar sin descanso...

00:35:57.124 --> 00:36:00.483
...trabajando para...

00:36:05.474 --> 00:36:08.421
...lograr...

00:36:11.075 --> 00:36:16.185
...la meta en torno a la cual
la LED fue escrita,

00:36:16.347 --> 00:36:20.803
y por la que muchos de nuestros hermanos

00:36:20.988 --> 00:36:23.858
han luchado tan arduamente.

00:36:24.130 --> 00:36:27.954
Hemos perdido un número...

00:36:29.348 --> 00:36:33.405
...de esos líderes visionarios
que trabajaban muy duro.

00:36:35.688 --> 00:36:41.592
Muchos de ellos se han ido
en los últimos años,

00:36:42.161 --> 00:36:44.702
algunos se han ido a lo largo del camino.

00:36:47.847 --> 00:36:54.714
Tenemos un legado increíble que cuidar.

00:36:55.057 --> 00:36:59.495
Tenemos enormes oportunidades
en las cuales trabajar.

00:37:00.156 --> 00:37:04.720
La tecnología tiene el potencial
de nivelar el campo de juego

00:37:04.810 --> 00:37:08.280
si realmente las personas tuvieran
una accesibilidad verdadera.

00:37:11.610 --> 00:37:17.633
El Instituto Mundial de Discapacidad
y nuestro compromiso de trabajar asociados

00:37:17.756 --> 00:37:22.131
con otras organizaciones
orientadas a la discapacidad,

00:37:22.473 --> 00:37:24.150
y nuestros aliados

00:37:25.545 --> 00:37:29.952
para hacer que las comunidades
sean más fuertes

00:37:30.205 --> 00:37:33.545
y más resilentes para toda la comunidad.

00:37:34.453 --> 00:37:38.411
Cuando hacemos las cosas bien
para las personas con discapacidades

00:37:40.258 --> 00:37:44.538
creo que la comunidad entera
no sólo se beneficia,

00:37:44.651 --> 00:37:50.311
sino que se vuelve también más fuerte
por nuestro liderazgo,

00:37:50.599 --> 00:37:53.459
nuestras contribuciones, nuestra...

00:37:57.255 --> 00:38:00.677
...experiencia,
en cuanto a lo que se necesita

00:38:00.805 --> 00:38:04.837
para hacer que la vida diaria
funcione para todos.

00:38:07.998 --> 00:38:09.657
Excelente, gracias.