WEBVTT

00:00:00.712 --> 00:00:03.422
Verás en la esquina el botón de grabación.

00:00:03.894 --> 00:00:06.364
Deberías ver que está grabando ahora.

00:00:06.455 --> 00:00:08.985
Así que me silenciaré,
y comenzarás tu presentación.

00:00:09.040 --> 00:00:09.840
Gracias Marcie.

00:00:14.153 --> 00:00:16.173 line:1
Hola, soy Marcie Roth.

00:00:17.139 --> 00:00:22.565 line:1
He estado trabajando en los Derechos
de las Personas con Discapacidad

00:00:22.713 --> 00:00:26.563 line:1
durante toda mi vida adulta.

00:00:26.672 --> 00:00:32.238 line:1
Y, de hecho, desde que estaba
en el primer año de la preparatoria.

00:00:32.586 --> 00:00:38.496 line:1
Actualmente soy la Directora Ejecutiva
y la Presidente

00:00:38.680 --> 00:00:42.630 line:1
del Instituto Mundial de Discapacidad.

00:00:43.585 --> 00:00:49.415 line:1
Y he estado trabajando durante años

00:00:49.991 --> 00:00:55.201 line:1
en servicios para personas

00:00:56.084 --> 00:00:59.054 line:1
que viven en Programas de Residencias,

00:00:59.109 --> 00:01:00.989 line:1
al inicio de mi carrera.

00:01:02.309 --> 00:01:07.859 line:1
Con niños en entornos escolares;

00:01:09.969 --> 00:01:13.969 line:1
personas en rehabilitación vocacional;

00:01:14.669 --> 00:01:18.669 line:1
personas que residen

00:01:18.750 --> 00:01:22.847 line:1
en entornos de vida comunitaria.

00:01:23.569 --> 00:01:27.739 line:1
Luego, con el tiempo,
fui involucrándome más

00:01:27.815 --> 00:01:30.584 line:1
en los Derechos de las Personas
con Discapacidad.

00:01:30.705 --> 00:01:34.962 line:1
También estuve muy involucrada

00:01:35.044 --> 00:01:40.364 line:1
en las primeras etapas de promoción

00:01:40.443 --> 00:01:44.797 line:1
antes que se presente el ADA
(Acta de Americanos con Discapacidades).

00:01:45.976 --> 00:01:50.904 line:1
Luego trabajé para organizaciones
de defensa de la discapacidad

00:01:52.585 --> 00:01:54.655 line:1
casi desde entonces.

00:01:55.685 --> 00:01:58.285 line:1
Además de mi propia discapacidad,

00:01:58.441 --> 00:02:04.296 line:1
soy madre de dos hijos adultos
con discapacidades.

00:02:05.431 --> 00:02:08.541 line:1
Mi esposo también tiene una discapacidad,

00:02:08.974 --> 00:02:13.724 line:1
y también muchas personas en mi familia

00:02:13.860 --> 00:02:17.380 line:1
tienen discapacidades.

00:02:18.936 --> 00:02:21.956 line:1
Por eso los derechos de los discapacitados

00:02:22.061 --> 00:02:27.281 line:1
es parte de todo lo que soy
y casi todo a lo que me dedico.

00:02:28.449 --> 00:02:34.268 line:1
Puedo asegurar que me la pasé,

00:02:34.645 --> 00:02:38.645 line:1
desde el año 2001 en adelante,

00:02:38.855 --> 00:02:42.135 line:1
enfocándome mucho en lo que ocurre

00:02:42.255 --> 00:02:44.515 line:1
con las personas con discapacidades

00:02:44.655 --> 00:02:47.295 line:1
antes, durante y después de desastres.

00:02:47.393 --> 00:02:51.543 line:1
Y eso ha sido mi mayor objetivo

00:02:51.774 --> 00:02:54.264 line:1
desde ese entonces.

00:02:55.313 --> 00:02:58.443 line:1
De hecho, tuve la oportunidad

00:02:58.556 --> 00:03:02.316 line:1
como persona designada
en el gobierno de Obama,

00:03:02.595 --> 00:03:05.975 line:1
de pasar cerca de ocho años en FEMA,

00:03:06.065 --> 00:03:08.895 line:1
(Agencia Federal
para el Manejo de Emergencias),

00:03:09.290 --> 00:03:14.050 line:1
estableciendo su Oficina de Coordinación
e Integración de la Discapacidad,

00:03:15.083 --> 00:03:18.433 line:1
reuniendo y formando...

00:03:19.380 --> 00:03:22.820 line:1
un equipo de expertos en discapacidad

00:03:23.240 --> 00:03:27.240 line:1
enfocados en apoyar a gobernadores...

00:03:30.533 --> 00:03:32.563 line:1
y a la Administración de Desastres.

00:03:33.171 --> 00:03:37.031 line:1
Y, más particularmente, comprometiendo 
a las personas con discapacidad

00:03:37.120 --> 00:03:41.565 line:1
y organizaciones de discapacidad
en la preparación ante emergencias,

00:03:41.775 --> 00:03:46.835 line:1
y a través de la respuesta, recuperación 
y mitigación ante desastres.

00:03:48.125 --> 00:03:51.995 line:1
Entonces, una última parte,

00:03:52.234 --> 00:03:56.024 line:1
desde que estoy con el Instituto
Mundial de Discapacidad,

00:03:56.214 --> 00:03:59.544 line:1
desde el septiembre pasado,

00:04:00.755 --> 00:04:04.505 line:1
mi enfoque continuo
en los derechos globales

00:04:04.595 --> 00:04:07.195 line:1
de las personas con discapacidad

00:04:07.309 --> 00:04:12.584 line:1
ha sido algo en lo que he tenido
muchas más oportunidades

00:04:12.813 --> 00:04:16.603 line:1
de participar activamente.

00:04:17.655 --> 00:04:24.015 line:1
He dedicado tiempo...

00:04:24.431 --> 00:04:27.061 line:1
desde que me uní al IMD,

00:04:27.510 --> 00:04:32.278 line:1
a construir un proceso
de planificación estratégica,

00:04:32.824 --> 00:04:36.824 line:1
y apoyando a la organización

00:04:37.098 --> 00:04:42.668 line:1
a establecer nuevas prioridades,

00:04:44.406 --> 00:04:47.986 line:1
echando un vistazo a la misión
de la organización,

00:04:48.316 --> 00:04:53.906 line:1
y más recientemente, estableciendo
áreas particulares de enfoque

00:04:54.067 --> 00:04:56.707 line:1
para la organización
a medida que avanzamos.

00:04:59.467 --> 00:05:01.867
Gracias, Marcie. Excelente.

00:05:02.183 --> 00:05:06.663
Me disculpo por mi vecino
que está trituranzo maleza hoy,

00:05:06.837 --> 00:05:09.907
lo que provoca muchísimo ruido
cada vez que activo el micrófono.

00:05:09.951 --> 00:05:12.651
Pero no te preocupes, no interferirá
con tu grabación.

00:05:12.824 --> 00:05:15.924
La primera pregunta es acerca del pasado.

00:05:16.050 --> 00:05:19.410
Cuéntanos de tu primer recuerdo
donde comprendías que existían

00:05:19.488 --> 00:05:23.018
problemas de accesibilidad, 
discriminación y falta de inclusión.

00:05:23.459 --> 00:05:27.459
¿Cuál es tu experiencia personal 
o conexión con el ADA?

00:05:27.954 --> 00:05:31.674
¿Qué recuerdas del día en que se firmó,
si es que aplica?

00:05:32.012 --> 00:05:35.002
¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?

00:05:35.259 --> 00:05:39.759
Antes de empezar recuerda dar un golpecito
para que te tome la cámara.

00:05:45.054 --> 00:05:51.554 line:1
Comencé a tomar consciencia 
sobre la discapacidad...

00:05:52.867 --> 00:05:55.287 line:1
siendo aún muy joven.

00:05:55.553 --> 00:05:59.363 line:1
Tenía un buen amigo en primer grado

00:06:00.710 --> 00:06:02.550 line:1
Su nombre era Gregory,

00:06:04.197 --> 00:06:09.127 line:1
y ambos éramos grandes amigos.

00:06:09.406 --> 00:06:11.846 line:1
Pasábamos mucho tiempo juntos.

00:06:12.428 --> 00:06:16.188 line:1
Luego, un día, Gregory se marchó.

00:06:18.184 --> 00:06:22.794 line:1
Yo no sabía qué le había ocurrido

00:06:22.947 --> 00:06:24.507 line:1
o a dónde se había ido.

00:06:24.594 --> 00:06:26.984 line:1
Y no fue hasta muchos años después

00:06:27.125 --> 00:06:32.624 line:1
que descubrí que Gregory
tenía Síndrome de Down,

00:06:32.820 --> 00:06:36.820 line:1
y que lo habían retirado
de mi clase en jardín de infantes

00:06:37.382 --> 00:06:39.952 line:1
y en primer grado, creo que fue 
en ese momento.

00:06:41.317 --> 00:06:46.704 line:1
Aparentemente, lo habían enviado
a otra escuela, no sabría en dónde.

00:06:50.591 --> 00:06:55.231 line:1
La pérdida de su amistad fue...

00:06:57.088 --> 00:06:59.468 line:1
...bastante sorpresiva,

00:07:00.205 --> 00:07:03.645 line:1
y yo no podía comprender
a dónde se había ido.

00:07:05.459 --> 00:07:09.879 line:1
Mirando hacia atrás, es un poco extraño
no haber podido seguir siendo amigos,

00:07:10.002 --> 00:07:14.092 line:1
porque él no se había mudado,
simplemente dejó de asistir a mi escuela.

00:07:16.033 --> 00:07:17.033 line:1
Sin embargo...

00:07:21.728 --> 00:07:26.537 line:1
...recuerdo haberme sentido confundida.

00:07:27.336 --> 00:07:31.744 line:1
Luego, durante los siguientes años,

00:07:33.081 --> 00:07:38.561 line:1
viví en una ciudad que era también hogar

00:07:38.664 --> 00:07:40.534 line:1
de Save the Children.

00:07:41.070 --> 00:07:44.720 line:1
Yo siempre estuve muy interesada

00:07:45.125 --> 00:07:49.575 line:1
en el trabajo que estaba haciendo
Save the Children.

00:07:51.168 --> 00:07:56.888 line:1
Me avergüenza admitir
que mi primera participación

00:07:59.236 --> 00:08:01.866 line:1
en trabajos humanitarios,

00:08:02.208 --> 00:08:06.428 line:1
fue desde un enfoque bastante orientado
al modelo de caridad,

00:08:07.774 --> 00:08:12.244 line:1
y pasé gran parte de mi infancia

00:08:12.885 --> 00:08:15.805 line:1
recaudando dinero
para Save the Children,

00:08:16.311 --> 00:08:20.631 line:1
e involucrándome en otras actividades

00:08:20.756 --> 00:08:22.966 line:1
que seguían mucho...

00:08:25.895 --> 00:08:31.845 line:1
...el modelo "caridad-lástima".

00:08:32.524 --> 00:08:35.274 line:1
y que ciertamente no seguían el modelo...

00:08:39.508 --> 00:08:43.431 line:1
...dedicado a darle lugar...

00:08:43.695 --> 00:08:46.855 line:1
a apoyar y a ayudar

00:08:47.126 --> 00:08:50.023 line:1
a otras personas con discapacidades.

00:08:51.798 --> 00:08:54.911 line:1
El comienzo de mi discapacidad

00:08:55.338 --> 00:08:59.008 line:1
no sucedió hasta muchos años más tarde.

00:08:59.479 --> 00:09:01.922 line:1
Cuando estaba en la escuela secundaria,

00:09:02.658 --> 00:09:07.518 line:1
me requerían llevar a cabo...

00:09:13.897 --> 00:09:17.417 line:1
No puedo recordar cómo lo llaman...
¡Servicio comunitario! Disculpen.

00:09:17.949 --> 00:09:21.109 line:1
Tuve la oportunidad, 
o mejor dicho, la obligación

00:09:21.193 --> 00:09:24.713 line:1
de hacer servicio comunitario.
Y comencé...

00:09:25.422 --> 00:09:29.951 line:1
Fue el año del primer Día de la Tierra,

00:09:30.366 --> 00:09:35.830 line:1
y comencé triturando vidrio
en el centro de reciclaje local.

00:09:36.123 --> 00:09:39.499 line:1
Resultó ser muy aburrido.

00:09:40.331 --> 00:09:45.381 line:1
Pero muchos de mis compañeros de clase

00:09:45.470 --> 00:09:48.809 line:1
estaban trabajando como voluntarios

00:09:49.077 --> 00:09:53.077 line:1
en una institución estatal
para personas con discapacidades.

00:09:54.016 --> 00:09:59.336 line:1
Yo me uní a ellos

00:09:59.567 --> 00:10:00.767 line:1
una vez a la semana.

00:10:02.639 --> 00:10:04.710 line:1
Mirando hacia atrás otra vez,

00:10:05.511 --> 00:10:09.401 line:1
era bastante impactante que a mis 13 años

00:10:09.442 --> 00:10:13.512 line:1
fuera asignada como enseñante

00:10:13.672 --> 00:10:17.162 line:1
en una clase con 30 adultos

00:10:17.297 --> 00:10:20.867 line:1
quienes nunca habían tenido la oportunidad
de asistir a la escuela.

00:10:22.573 --> 00:10:27.066 line:1
Ahora tenían una maestra de 13 años
una vez a la semana.

00:10:28.188 --> 00:10:32.188 line:1
No hace falta decir que aprendí
mucho más de ellos

00:10:32.329 --> 00:10:36.329 line:1
que ellos de mí, 
pero nos divertimos mucho.

00:10:37.584 --> 00:10:40.314 line:1
Me convertí en amiga de muchos de ellos

00:10:42.479 --> 00:10:46.479 line:1
por mucho tiempo a lo largo de mi camino.

00:10:48.669 --> 00:10:52.389 line:1
Desafortunadamente, algunos de ellos
han fallecido,

00:10:53.889 --> 00:10:59.249 line:1
pero un par de personas continúan siendo
parte importante de mi vida.

00:11:01.370 --> 00:11:07.410 line:1
Y por fortuna,
han podido liberarse con éxito

00:11:07.570 --> 00:11:10.265 line:1
de esa institución estatal.

00:11:11.360 --> 00:11:15.360 line:1
Así fue que ellos y muchos otros más
me enseñaron tanto.

00:11:17.228 --> 00:11:23.128 line:1
La experiencia más significante para mí...

00:11:23.897 --> 00:11:27.807 line:1
fue cuando trabajaba en aquella
institución estatal.

00:11:28.002 --> 00:11:32.002 line:1
Era mi primer trabajo remunerado

00:11:33.289 --> 00:11:38.629 line:1
en servicios para discapacitados,
y me habían contrataron para trabajar

00:11:38.738 --> 00:11:40.841 line:1
en lo que llamaban una "cabaña"

00:11:40.942 --> 00:11:45.638 line:1
para 40 mujeres 
con discapacidades intelectuales.

00:11:47.905 --> 00:11:53.297 line:1
Esta "cabaña" se encontraba
en medio de parques hermosos,

00:11:53.871 --> 00:11:58.571 line:1
pero las mujeres vivían en un edificio,
20 de un lado y 20 del otro lado.

00:12:00.411 --> 00:12:06.242 line:1
Mis responsabilidades incluían asistirlas
en el aseo,

00:12:06.375 --> 00:12:10.485 line:1
en vestirse y en alimentarse.

00:12:10.638 --> 00:12:17.036 line:1
Muchas de ellas eran incapaces
de alimentarse por sí mismas.

00:12:20.566 --> 00:12:23.646 line:1
Algunas, porque nunca habían tenido
esa oportunidad,

00:12:23.701 --> 00:12:28.511 line:1
y otras, debido a su discapacidad física
y la falta de...

00:12:35.093 --> 00:12:41.339 line:1
...utensilios
u otros equipamientos adaptados.

00:12:42.942 --> 00:12:49.206 line:1
Mientras alimentaba a las personas,
la rutina era la misma todos los días.

00:12:49.322 --> 00:12:55.929 line:1
Si salía un plato, en él habría
tres montículos de comida.

00:12:56.541 --> 00:13:00.075 line:1
Un montículo sería siempre marrón,
un montículo sería siempre verde,

00:13:00.446 --> 00:13:02.586 line:1
y un montículo sería siempre blanco.

00:13:06.476 --> 00:13:10.639 line:1
La carne, la verdura y la fécula.

00:13:15.983 --> 00:13:16.983 line:1
Yo sé que...

00:13:18.575 --> 00:13:21.785 line:1
...a la gente le gusta comer
sus comidas de formas diferentes.

00:13:24.042 --> 00:13:26.392 line:1
También había postres todos los días.

00:13:26.973 --> 00:13:30.973 line:1
Gelatina, helado, o lo que fuera
siempre en un montículo.

00:13:33.619 --> 00:13:40.349 line:1
De este modo, yo pasaba tiempo
con cada uno de los individuos

00:13:40.457 --> 00:13:43.267 line:1
mientras se alimentaban,

00:13:43.376 --> 00:13:48.106 line:1
y estábamos trabajando juntos

00:13:48.206 --> 00:13:55.172 line:1
intentando descifrar si preferirían
comer primero el postre,

00:13:55.365 --> 00:13:56.945 line:1
a algunos les gusta hacer eso;

00:13:57.704 --> 00:14:01.904 line:1
o si preferirían un poco de lo marrón
y un poco de lo blanco

00:14:02.023 --> 00:14:06.183 line:1
todo junto en el mismo tenedor;
si no querrían que se toque su comida.

00:14:07.980 --> 00:14:13.285 line:1
Trabajaba incansablemente con ellos
para intentar descifrar sus preferencias.

00:14:15.079 --> 00:14:20.063 line:1
Y me metí en problemas
porque desperdiciaba mucho tiempo.

00:14:21.185 --> 00:14:27.503 line:1
Al final, me transfirieron a otro puesto,

00:14:27.730 --> 00:14:32.063 line:1
porque me estaba tomando
demasiado tiempo

00:14:32.183 --> 00:14:36.183 line:1
dándole a las personas la oportunidad
de tomar algunas decisiones

00:14:36.350 --> 00:14:39.159 line:1
y de expresar sus preferencias.

00:14:39.378 --> 00:14:43.268 line:1
Eso fue extremadamente crucial,

00:14:43.462 --> 00:14:49.452 line:1
y en muchos aspectos,
esas experiencias tan tempranas

00:14:49.582 --> 00:14:54.944 line:1
han realmente impulsado

00:14:55.903 --> 00:15:00.883 line:1
quien soy y lo que defiendo 
tantos años después.

00:15:02.853 --> 00:15:06.667 line:1
En cuanto a la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad,

00:15:07.597 --> 00:15:12.177 line:1
tuve una experiencia personal muy cercana

00:15:13.158 --> 00:15:19.049 line:1
con la que en ese entonces era llamada
"Ley Pública 94142",

00:15:19.171 --> 00:15:23.681 line:1
Ley de Educación
para todos los Discapacitados,

00:15:24.823 --> 00:15:27.610 line:1
que más tarde fue renombrada
Ley de Educación

00:15:27.708 --> 00:15:31.248 line:1
para Individuos con Discapacidades
(IDEA por sus siglas en inglés).

00:15:31.746 --> 00:15:36.614 line:1
Tuve una experiencia familiar muy cercana
con la IDEA,

00:15:36.791 --> 00:15:42.533 line:1
y tomé consciencia
sobre las inciciativas legislativas

00:15:43.541 --> 00:15:48.466 line:1
y sobre cómo la IDEA
acababa de ser aprobada.

00:15:49.931 --> 00:15:56.161 line:1
Luego comencé a tomar más consciencia

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del trabajo que se estaba llevado a cabo.

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Esto fue allá por los años '70