1
00:00:00,712 --> 00:00:03,422
Verás en la esquina el botón de grabación.

2
00:00:03,894 --> 00:00:06,364
Deberías ver que está grabando ahora.

3
00:00:06,455 --> 00:00:08,985
Así que me silenciaré,
y comenzarás tu presentación.

4
00:00:09,040 --> 00:00:09,840
Gracias Marcie.

5
00:00:14,153 --> 00:00:16,173
Hola, soy Marcie Roth.

6
00:00:17,139 --> 00:00:22,565
He estado trabajando en los Derechos
de las Personas con Discapacidad

7
00:00:22,713 --> 00:00:26,563
durante toda mi vida adulta.

8
00:00:26,672 --> 00:00:32,238
Y, de hecho, desde que estaba
en el primer año de la preparatoria.

9
00:00:32,586 --> 00:00:38,496
Actualmente soy la Directora Ejecutiva
y la Presidente

10
00:00:38,680 --> 00:00:42,630
del Instituto Mundial de Discapacidad.

11
00:00:43,585 --> 00:00:49,415
Y he estado trabajando durante años

12
00:00:49,991 --> 00:00:55,201
en servicios para personas

13
00:00:56,084 --> 00:00:59,054
que viven en Programas de Residencias,

14
00:00:59,109 --> 00:01:00,989
al inicio de mi carrera.

15
00:01:02,309 --> 00:01:07,859
Con niños en entornos escolares;

16
00:01:09,969 --> 00:01:13,969
personas en rehabilitación vocacional;

17
00:01:14,669 --> 00:01:18,669
personas que residen

18
00:01:18,750 --> 00:01:22,847
en entornos de vida comunitaria.

19
00:01:23,569 --> 00:01:27,739
Luego, con el tiempo,
fui involucrándome más

20
00:01:27,815 --> 00:01:30,584
en los Derechos de las Personas
con Discapacidad.

21
00:01:30,705 --> 00:01:34,962
También estuve muy involucrada

22
00:01:35,044 --> 00:01:40,364
en las primeras etapas de promoción

23
00:01:40,443 --> 00:01:44,797
antes que se presente el ADA
(Acta de Americanos con Discapacidades).

24
00:01:45,976 --> 00:01:50,904
Luego trabajé para organizaciones
de defensa de la discapacidad

25
00:01:52,585 --> 00:01:54,655
casi desde entonces.

26
00:01:55,685 --> 00:01:58,285
Además de mi propia discapacidad,

27
00:01:58,441 --> 00:02:04,296
soy madre de dos hijos adultos
con discapacidades.

28
00:02:05,431 --> 00:02:08,541
Mi esposo también tiene una discapacidad,

29
00:02:08,974 --> 00:02:13,724
y también muchas personas en mi familia

30
00:02:13,860 --> 00:02:17,380
tienen discapacidades.

31
00:02:18,936 --> 00:02:21,956
Por eso los derechos de los discapacitados

32
00:02:22,061 --> 00:02:27,281
es parte de todo lo que soy
y casi todo a lo que me dedico.

33
00:02:28,449 --> 00:02:34,268
Puedo asegurar que me la pasé,

34
00:02:34,645 --> 00:02:38,645
desde el año 2001 en adelante,

35
00:02:38,855 --> 00:02:42,135
enfocándome mucho en lo que ocurre

36
00:02:42,255 --> 00:02:44,515
con las personas con discapacidades

37
00:02:44,655 --> 00:02:47,295
antes, durante y después de desastres.

38
00:02:47,393 --> 00:02:51,543
Y eso ha sido mi mayor objetivo

39
00:02:51,774 --> 00:02:54,264
desde ese entonces.

40
00:02:55,313 --> 00:02:58,443
De hecho, tuve la oportunidad

41
00:02:58,556 --> 00:03:02,316
como persona designada
en el gobierno de Obama,

42
00:03:02,595 --> 00:03:05,975
de pasar cerca de ocho años en FEMA,

43
00:03:06,065 --> 00:03:08,895
(Agencia Federal
para el Manejo de Emergencias),

44
00:03:09,290 --> 00:03:14,050
estableciendo su Oficina de Coordinación
e Integración de la Discapacidad,

45
00:03:15,083 --> 00:03:18,433
reuniendo y formando...

46
00:03:19,380 --> 00:03:22,820
un equipo de expertos en discapacidad

47
00:03:23,240 --> 00:03:27,240
enfocados en apoyar a gobernadores...

48
00:03:30,533 --> 00:03:32,563
y a la Administración de Desastres.

49
00:03:33,171 --> 00:03:37,031
Y, más particularmente, comprometiendo 
a las personas con discapacidad

50
00:03:37,120 --> 00:03:41,565
y organizaciones de discapacidad
en la preparación ante emergencias,

51
00:03:41,775 --> 00:03:46,835
y a través de la respuesta, recuperación 
y mitigación ante desastres.

52
00:03:48,125 --> 00:03:51,995
Entonces, una última parte,

53
00:03:52,234 --> 00:03:56,024
desde que estoy con el Instituto
Mundial de Discapacidad,

54
00:03:56,214 --> 00:03:59,544
desde el septiembre pasado,

55
00:04:00,755 --> 00:04:04,505
mi enfoque continuo
en los derechos globales

56
00:04:04,595 --> 00:04:07,195
de las personas con discapacidad

57
00:04:07,309 --> 00:04:12,584
ha sido algo en lo que he tenido
muchas más oportunidades

58
00:04:12,813 --> 00:04:16,603
de participar activamente.

59
00:04:17,655 --> 00:04:24,015
He dedicado tiempo...

60
00:04:24,431 --> 00:04:27,061
desde que me uní al IMD,

61
00:04:27,510 --> 00:04:32,278
a construir un proceso
de planificación estratégica,

62
00:04:32,824 --> 00:04:36,824
y apoyando a la organización

63
00:04:37,098 --> 00:04:42,668
a establecer nuevas prioridades,

64
00:04:44,406 --> 00:04:47,986
echando un vistazo a la misión
de la organización,

65
00:04:48,316 --> 00:04:53,906
y más recientemente, estableciendo
áreas particulares de enfoque

66
00:04:54,067 --> 00:04:56,707
para la organización
a medida que avanzamos.

67
00:04:59,467 --> 00:05:01,867
Gracias, Marcie. Excelente.

68
00:05:02,183 --> 00:05:06,663
Me disculpo por mi vecino
que está trituranzo maleza hoy,

69
00:05:06,837 --> 00:05:09,907
lo que provoca muchísimo ruido
cada vez que activo el micrófono.

70
00:05:09,951 --> 00:05:12,651
Pero no te preocupes, no interferirá
con tu grabación.

71
00:05:12,824 --> 00:05:15,924
La primera pregunta es acerca del pasado.

72
00:05:16,050 --> 00:05:19,410
Cuéntanos de tu primer recuerdo
donde comprendías que existían

73
00:05:19,488 --> 00:05:23,018
problemas de accesibilidad, 
discriminación y falta de inclusión.

74
00:05:23,459 --> 00:05:27,459
¿Cuál es tu experiencia personal 
o conexión con el ADA?

75
00:05:27,954 --> 00:05:31,674
¿Qué recuerdas del día en que se firmó,
si es que aplica?

76
00:05:32,012 --> 00:05:35,002
¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?

77
00:05:35,259 --> 00:05:39,759
Antes de empezar recuerda dar un golpecito
para que te tome la cámara.

78
00:05:45,054 --> 00:05:51,554
Comencé a tomar consciencia 
sobre la discapacidad...

79
00:05:52,867 --> 00:05:55,287
siendo aún muy joven.

80
00:05:55,553 --> 00:05:59,363
Tenía un buen amigo en primer grado

81
00:06:00,710 --> 00:06:02,550
Su nombre era Gregory,

82
00:06:04,197 --> 00:06:09,127
y ambos éramos grandes amigos.

83
00:06:09,406 --> 00:06:11,846
Pasábamos mucho tiempo juntos.

84
00:06:12,428 --> 00:06:16,188
Luego, un día, Gregory se marchó.

85
00:06:18,184 --> 00:06:22,794
Yo no sabía qué le había ocurrido

86
00:06:22,947 --> 00:06:24,507
o a dónde se había ido.

87
00:06:24,594 --> 00:06:26,984
Y no fue hasta muchos años después

88
00:06:27,125 --> 00:06:32,624
que descubrí que Gregory
tenía Síndrome de Down,

89
00:06:32,820 --> 00:06:36,820
y que lo habían retirado
de mi clase en jardín de infantes

90
00:06:37,382 --> 00:06:39,952
y en primer grado, creo que fue 
en ese momento.

91
00:06:41,317 --> 00:06:46,704
Aparentemente, lo habían enviado
a otra escuela, no sabría en dónde.

92
00:06:50,591 --> 00:06:55,231
La pérdida de su amistad fue...

93
00:06:57,088 --> 00:06:59,468
...bastante sorpresiva,

94
00:07:00,205 --> 00:07:03,645
y yo no podía comprender
a dónde se había ido.

95
00:07:05,459 --> 00:07:09,879
Mirando hacia atrás, es un poco extraño
no haber podido seguir siendo amigos,

96
00:07:10,002 --> 00:07:14,092
porque él no se había mudado,
simplemente dejó de asistir a mi escuela.

97
00:07:16,033 --> 00:07:17,033
Sin embargo...

98
00:07:21,728 --> 00:07:26,537
...recuerdo haberme sentido confundida.

99
00:07:27,336 --> 00:07:31,744
Luego, durante los siguientes años,

100
00:07:33,081 --> 00:07:38,561
viví en una ciudad que era también hogar

101
00:07:38,664 --> 00:07:40,534
de Save the Children.

102
00:07:41,070 --> 00:07:44,720
Yo siempre estuve muy interesada

103
00:07:45,125 --> 00:07:49,575
en el trabajo que estaba haciendo
Save the Children.

104
00:07:51,168 --> 00:07:56,888
Me avergüenza admitir
que mi primera participación

105
00:07:59,236 --> 00:08:01,866
en trabajos humanitarios,

106
00:08:02,208 --> 00:08:06,428
fue desde un enfoque bastante orientado
al modelo de caridad,

107
00:08:07,774 --> 00:08:12,244
y pasé gran parte de mi infancia

108
00:08:12,885 --> 00:08:15,805
recaudando dinero
para Save the Children,

109
00:08:16,311 --> 00:08:20,631
e involucrándome en otras actividades

110
00:08:20,756 --> 00:08:22,966
que seguían mucho...

111
00:08:25,895 --> 00:08:31,845
...el modelo "caridad-lástima".

112
00:08:32,524 --> 00:08:35,274
y que ciertamente no seguían el modelo...

113
00:08:39,508 --> 00:08:43,431
...dedicado a darle lugar...

114
00:08:43,695 --> 00:08:46,855
a apoyar y a ayudar

115
00:08:47,126 --> 00:08:50,023
a otras personas con discapacidades.

116
00:08:51,798 --> 00:08:54,911
El comienzo de mi discapacidad

117
00:08:55,338 --> 00:08:59,008
no sucedió hasta muchos años más tarde.

118
00:08:59,479 --> 00:09:01,922
Cuando estaba en la escuela secundaria,

119
00:09:02,658 --> 00:09:07,518
me requerían llevar a cabo...

120
00:09:13,897 --> 00:09:17,417
No puedo recordar cómo lo llaman...
¡Servicio comunitario! Disculpen.

121
00:09:17,949 --> 00:09:21,109
Tuve la oportunidad, 
o mejor dicho, la obligación

122
00:09:21,193 --> 00:09:24,713
de hacer servicio comunitario.
Y comencé...

123
00:09:25,422 --> 00:09:29,951
Fue el año del primer Día de la Tierra,

124
00:09:30,366 --> 00:09:35,830
y comencé triturando vidrio
en el centro de reciclaje local.

125
00:09:36,123 --> 00:09:39,499
Resultó ser muy aburrido.

126
00:09:40,331 --> 00:09:45,381
Pero muchos de mis compañeros de clase

127
00:09:45,470 --> 00:09:48,809
estaban trabajando como voluntarios

128
00:09:49,077 --> 00:09:53,077
en una institución estatal
para personas con discapacidades.

129
00:09:54,016 --> 00:09:59,336
Yo me uní a ellos

130
00:09:59,567 --> 00:10:00,767
una vez a la semana.

131
00:10:02,639 --> 00:10:04,710
Mirando hacia atrás otra vez,

132
00:10:05,511 --> 00:10:09,401
era bastante impactante que a mis 13 años

133
00:10:09,442 --> 00:10:13,512
fuera asignada como enseñante

134
00:10:13,672 --> 00:10:17,162
en una clase con 30 adultos

135
00:10:17,297 --> 00:10:20,867
quienes nunca habían tenido la oportunidad
de asistir a la escuela.

136
00:10:22,573 --> 00:10:27,066
Ahora tenían una maestra de 13 años
una vez a la semana.

137
00:10:28,188 --> 00:10:32,188
No hace falta decir que aprendí
mucho más de ellos

138
00:10:32,329 --> 00:10:36,329
que ellos de mí, 
pero nos divertimos mucho.

139
00:10:37,584 --> 00:10:40,314
Me convertí en amiga de muchos de ellos

140
00:10:42,479 --> 00:10:46,479
por mucho tiempo a lo largo de mi camino.

141
00:10:48,669 --> 00:10:52,389
Desafortunadamente, algunos de ellos
han fallecido,

142
00:10:53,889 --> 00:10:59,249
pero un par de personas continúan siendo
parte importante de mi vida.

143
00:11:01,370 --> 00:11:07,410
Y por fortuna,
han podido liberarse con éxito

144
00:11:07,570 --> 00:11:10,265
de esa institución estatal.

145
00:11:11,360 --> 00:11:15,360
Así fue que ellos y muchos otros más
me enseñaron tanto.

146
00:11:17,228 --> 00:11:23,128
La experiencia más significante para mí...

147
00:11:23,897 --> 00:11:27,807
fue cuando trabajaba en aquella
institución estatal.

148
00:11:28,002 --> 00:11:32,002
Era mi primer trabajo remunerado

149
00:11:33,289 --> 00:11:38,629
en servicios para discapacitados,
y me habían contrataron para trabajar

150
00:11:38,738 --> 00:11:40,841
en lo que llamaban una "cabaña"

151
00:11:40,942 --> 00:11:45,638
para 40 mujeres 
con discapacidades intelectuales.

152
00:11:47,905 --> 00:11:53,297
Esta "cabaña" se encontraba
en medio de parques hermosos,

153
00:11:53,871 --> 00:11:58,571
pero las mujeres vivían en un edificio,
20 de un lado y 20 del otro lado.

154
00:12:00,411 --> 00:12:06,242
Mis responsabilidades incluían asistirlas
en el aseo,

155
00:12:06,375 --> 00:12:10,485
en vestirse y en alimentarse.

156
00:12:10,638 --> 00:12:17,036
Muchas de ellas eran incapaces
de alimentarse por sí mismas.

157
00:12:20,566 --> 00:12:23,646
Algunas, porque nunca habían tenido
esa oportunidad,

158
00:12:23,701 --> 00:12:28,511
y otras, debido a su discapacidad física
y la falta de...

159
00:12:35,093 --> 00:12:41,339
...utensilios
u otros equipamientos adaptados.

160
00:12:42,942 --> 00:12:49,206
Mientras alimentaba a las personas,
la rutina era la misma todos los días.

161
00:12:49,322 --> 00:12:55,929
Si salía un plato, en él habría
tres montículos de comida.

162
00:12:56,541 --> 00:13:00,075
Un montículo sería siempre marrón,
un montículo sería siempre verde,

163
00:13:00,446 --> 00:13:02,586
y un montículo sería siempre blanco.

164
00:13:06,476 --> 00:13:10,639
La carne, la verdura y la fécula.

165
00:13:15,983 --> 00:13:16,983
Yo sé que...

166
00:13:18,575 --> 00:13:21,785
...a la gente le gusta comer
sus comidas de formas diferentes.

167
00:13:24,042 --> 00:13:26,392
También había postres todos los días.

168
00:13:26,973 --> 00:13:30,973
Gelatina, helado, o lo que fuera
siempre en un montículo.

169
00:13:33,619 --> 00:13:40,349
De este modo, yo pasaba tiempo
con cada uno de los individuos

170
00:13:40,457 --> 00:13:43,267
mientras se alimentaban,

171
00:13:43,376 --> 00:13:48,106
y estábamos trabajando juntos

172
00:13:48,206 --> 00:13:55,172
intentando descifrar si preferirían
comer primero el postre,

173
00:13:55,365 --> 00:13:56,945
a algunos les gusta hacer eso;

174
00:13:57,704 --> 00:14:01,904
o si preferirían un poco de lo marrón
y un poco de lo blanco

175
00:14:02,023 --> 00:14:06,183
todo junto en el mismo tenedor;
si no querrían que se toque su comida.

176
00:14:07,980 --> 00:14:13,285
Trabajaba incansablemente con ellos
para intentar descifrar sus preferencias.

177
00:14:15,079 --> 00:14:20,063
Y me metí en problemas
porque desperdiciaba mucho tiempo.

178
00:14:21,185 --> 00:14:27,503
Al final, me transfirieron a otro puesto,

179
00:14:27,730 --> 00:14:32,063
porque me estaba tomando
demasiado tiempo

180
00:14:32,183 --> 00:14:36,183
dándole a las personas la oportunidad
de tomar algunas decisiones

181
00:14:36,350 --> 00:14:39,159
y de expresar sus preferencias.

182
00:14:39,378 --> 00:14:43,268
Eso fue extremadamente crucial,

183
00:14:43,462 --> 00:14:49,452
y en muchos aspectos,
esas experiencias tan tempranas

184
00:14:49,582 --> 00:14:54,944
han realmente impulsado

185
00:14:55,903 --> 00:15:00,883
quien soy y lo que defiendo 
tantos años después.

186
00:15:02,853 --> 00:15:06,667
En cuanto a la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad,

187
00:15:07,597 --> 00:15:12,177
tuve una experiencia personal muy cercana

188
00:15:13,158 --> 00:15:19,049
con la que en ese entonces era llamada
"Ley Pública 94142",

189
00:15:19,171 --> 00:15:23,681
Ley de Educación
para todos los Discapacitados,

190
00:15:24,823 --> 00:15:27,610
que más tarde fue renombrada
Ley de Educación

191
00:15:27,708 --> 00:15:31,248
para Individuos con Discapacidades
(IDEA por sus siglas en inglés).

192
00:15:31,746 --> 00:15:36,614
Tuve una experiencia familiar muy cercana
con la IDEA,

193
00:15:36,791 --> 00:15:42,533
y tomé consciencia
sobre las inciciativas legislativas

194
00:15:43,541 --> 00:15:48,466
y sobre cómo la IDEA
acababa de ser aprobada.

195
00:15:49,931 --> 00:15:56,161
Luego comencé a tomar más consciencia

196
00:15:56,365 --> 00:15:59,475
del trabajo que se estaba llevado a cabo.

197
00:16:01,115 --> 00:16:05,645
Esto fue allá por los años '70