0:00:00.712,0:00:03.422
Verás en la esquina el botón de grabación.

0:00:03.894,0:00:06.364
Deberías ver que está grabando ahora.

0:00:06.455,0:00:08.985
Así que me silenciaré,[br]y comenzarás tu presentación.

0:00:09.040,0:00:09.840
Gracias Marcie.

0:00:14.153,0:00:16.173
Hola, soy Marcie Roth.

0:00:17.139,0:00:22.565
He estado trabajando en los Derechos[br]de las Personas con Discapacidad

0:00:22.713,0:00:26.563
durante toda mi vida adulta.

0:00:26.672,0:00:32.238
Y, de hecho, desde que estaba[br]en el primer año de la preparatoria.

0:00:32.586,0:00:38.496
Actualmente soy la Directora Ejecutiva[br]y la Presidente

0:00:38.680,0:00:42.630
del Instituto Mundial de Discapacidad.

0:00:43.585,0:00:49.415
Y he estado trabajando durante años

0:00:49.991,0:00:55.201
en servicios para personas

0:00:56.084,0:00:59.054
que viven en Programas de Residencias,

0:00:59.109,0:01:00.989
al inicio de mi carrera.

0:01:02.309,0:01:07.859
Con niños en entornos escolares;

0:01:09.969,0:01:13.969
personas en rehabilitación vocacional;

0:01:14.669,0:01:18.669
personas que residen

0:01:18.750,0:01:22.847
en entornos de vida comunitaria.

0:01:23.569,0:01:27.739
Luego, con el tiempo,[br]fui involucrándome más

0:01:27.815,0:01:30.584
en los Derechos de las Personas[br]con Discapacidad.

0:01:30.705,0:01:34.962
También estuve muy involucrada

0:01:35.044,0:01:40.364
en las primeras etapas de promoción

0:01:40.443,0:01:44.797
antes que se presente el ADA[br](Acta de Americanos con Discapacidades).

0:01:45.976,0:01:50.904
Luego trabajé para organizaciones[br]de defensa de la discapacidad

0:01:52.585,0:01:54.655
casi desde entonces.

0:01:55.685,0:01:58.285
Además de mi propia discapacidad,

0:01:58.441,0:02:04.296
soy madre de dos hijos adultos[br]con discapacidades.

0:02:05.431,0:02:08.541
Mi esposo también tiene una discapacidad,

0:02:08.974,0:02:13.724
y también muchas personas en mi familia

0:02:13.860,0:02:17.380
tienen discapacidades.

0:02:18.936,0:02:21.956
Por eso los derechos de los discapacitados

0:02:22.061,0:02:27.281
es parte de todo lo que soy[br]y casi todo a lo que me dedico.

0:02:28.449,0:02:34.268
Puedo asegurar que me la pasé,

0:02:34.645,0:02:38.645
desde el año 2001 en adelante,

0:02:38.855,0:02:42.135
enfocándome mucho en lo que ocurre

0:02:42.255,0:02:44.515
con las personas con discapacidades

0:02:44.655,0:02:47.295
antes, durante y después de desastres.

0:02:47.393,0:02:51.543
Y eso ha sido mi mayor objetivo

0:02:51.774,0:02:54.264
desde ese entonces.

0:02:55.313,0:02:58.443
De hecho, tuve la oportunidad

0:02:58.556,0:03:02.316
como persona designada[br]en el gobierno de Obama,

0:03:02.595,0:03:05.975
de pasar cerca de ocho años en FEMA,

0:03:06.065,0:03:08.895
(Agencia Federal[br]para el Manejo de Emergencias),

0:03:09.290,0:03:14.050
estableciendo su Oficina de Coordinación[br]e Integración de la Discapacidad,

0:03:15.083,0:03:18.433
reuniendo y formando...

0:03:19.380,0:03:22.820
un equipo de expertos en discapacidad

0:03:23.240,0:03:27.240
enfocados en apoyar a gobernadores...

0:03:30.533,0:03:32.563
y a la Administración de Desastres.

0:03:33.171,0:03:37.031
Y, más particularmente, comprometiendo [br]a las personas con discapacidad

0:03:37.120,0:03:41.565
y organizaciones de discapacidad[br]en la preparación ante emergencias,

0:03:41.775,0:03:46.835
y a través de la respuesta, recuperación [br]y mitigación ante desastres.

0:03:48.125,0:03:51.995
Entonces, una última parte,

0:03:52.234,0:03:56.024
desde que estoy con el Instituto[br]Mundial de Discapacidad,

0:03:56.214,0:03:59.544
desde el septiembre pasado,

0:04:00.755,0:04:04.505
mi enfoque continuo[br]en los derechos globales

0:04:04.595,0:04:07.195
de las personas con discapacidad

0:04:07.309,0:04:12.584
ha sido algo en lo que he tenido[br]muchas más oportunidades

0:04:12.813,0:04:16.603
de participar activamente.

0:04:17.655,0:04:24.015
He dedicado tiempo...

0:04:24.431,0:04:27.061
desde que me uní al IMD,

0:04:27.510,0:04:32.278
a construir un proceso[br]de planificación estratégica,

0:04:32.824,0:04:36.824
y apoyando a la organización

0:04:37.098,0:04:42.668
a establecer nuevas prioridades,

0:04:44.406,0:04:47.986
echando un vistazo a la misión[br]de la organización,

0:04:48.316,0:04:53.906
y más recientemente, estableciendo[br]áreas particulares de enfoque

0:04:54.067,0:04:56.707
para la organización[br]a medida que avanzamos.

0:04:59.467,0:05:01.867
Gracias, Marcie. Excelente.

0:05:02.183,0:05:06.663
Me disculpo por mi vecino[br]que está trituranzo maleza hoy,

0:05:06.837,0:05:09.907
lo que provoca muchísimo ruido[br]cada vez que activo el micrófono.

0:05:09.951,0:05:12.651
Pero no te preocupes, no interferirá[br]con tu grabación.

0:05:12.824,0:05:15.924
La primera pregunta es acerca del pasado.

0:05:16.050,0:05:19.410
Cuéntanos de tu primer recuerdo[br]donde comprendías que existían

0:05:19.488,0:05:23.018
problemas de accesibilidad, [br]discriminación y falta de inclusión.

0:05:23.459,0:05:27.459
¿Cuál es tu experiencia personal [br]o conexión con el ADA?

0:05:27.954,0:05:31.674
¿Qué recuerdas del día en que se firmó,[br]si es que aplica?

0:05:32.012,0:05:35.002
¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?

0:05:35.259,0:05:39.759
Antes de empezar recuerda dar un golpecito[br]para que te tome la cámara.

0:05:45.054,0:05:51.554
Comencé a tomar consciencia [br]sobre la discapacidad...

0:05:52.867,0:05:55.287
siendo aún muy joven.

0:05:55.553,0:05:59.363
Tenía un buen amigo en primer grado

0:06:00.710,0:06:02.550
Su nombre era Gregory,

0:06:04.197,0:06:09.127
y ambos éramos grandes amigos.

0:06:09.406,0:06:11.846
Pasábamos mucho tiempo juntos.

0:06:12.428,0:06:16.188
Luego, un día, Gregory se marchó.

0:06:18.184,0:06:22.794
Yo no sabía qué le había ocurrido

0:06:22.947,0:06:24.507
o a dónde se había ido.

0:06:24.594,0:06:26.984
Y no fue hasta muchos años después

0:06:27.125,0:06:32.624
que descubrí que Gregory[br]tenía Síndrome de Down,

0:06:32.820,0:06:36.820
y que lo habían retirado[br]de mi clase en jardín de infantes

0:06:37.382,0:06:39.952
y en primer grado, creo que fue [br]en ese momento.

0:06:41.317,0:06:46.704
Aparentemente, lo habían enviado[br]a otra escuela, no sabría en dónde.

0:06:50.591,0:06:55.231
La pérdida de su amistad fue...

0:06:57.088,0:06:59.468
...bastante sorpresiva,

0:07:00.205,0:07:03.645
y yo no podía comprender[br]a dónde se había ido.

0:07:05.459,0:07:09.879
Mirando hacia atrás, es un poco extraño[br]no haber podido seguir siendo amigos,

0:07:10.002,0:07:14.092
porque él no se había mudado,[br]simplemente dejó de asistir a mi escuela.

0:07:16.033,0:07:17.033
Sin embargo...

0:07:21.728,0:07:26.537
...recuerdo haberme sentido confundida.

0:07:27.336,0:07:31.744
Luego, durante los siguientes años,

0:07:33.081,0:07:38.561
viví en una ciudad que era también hogar

0:07:38.664,0:07:40.534
de Save the Children.

0:07:41.070,0:07:44.720
Yo siempre estuve muy interesada

0:07:45.125,0:07:49.575
en el trabajo que estaba haciendo[br]Save the Children.

0:07:51.168,0:07:56.888
Me avergüenza admitir[br]que mi primera participación

0:07:59.236,0:08:01.866
en trabajos humanitarios,

0:08:02.208,0:08:06.428
fue desde un enfoque bastante orientado[br]al modelo de caridad,

0:08:07.774,0:08:12.244
y pasé gran parte de mi infancia

0:08:12.885,0:08:15.805
recaudando dinero[br]para Save the Children,

0:08:16.311,0:08:20.631
e involucrándome en otras actividades

0:08:20.756,0:08:22.966
que seguían mucho...

0:08:25.895,0:08:31.845
...el modelo "caridad-lástima".

0:08:32.524,0:08:35.274
y que ciertamente no seguían el modelo...

0:08:39.508,0:08:43.431
...dedicado a darle lugar...

0:08:43.695,0:08:46.855
a apoyar y a ayudar

0:08:47.126,0:08:50.023
a otras personas con discapacidades.

0:08:51.798,0:08:54.911
El comienzo de mi discapacidad

0:08:55.338,0:08:59.008
no sucedió hasta muchos años más tarde.

0:08:59.479,0:09:01.922
Cuando estaba en la escuela secundaria,

0:09:02.658,0:09:07.518
me requerían llevar a cabo...

0:09:13.897,0:09:17.417
No puedo recordar cómo lo llaman...[br]¡Servicio comunitario! Disculpen.

0:09:17.949,0:09:21.109
Tuve la oportunidad, [br]o mejor dicho, la obligación

0:09:21.193,0:09:24.713
de hacer servicio comunitario.[br]Y comencé...

0:09:25.422,0:09:29.951
Fue el año del primer Día de la Tierra,

0:09:30.366,0:09:35.830
y comencé triturando vidrio[br]en el centro de reciclaje local.

0:09:36.123,0:09:39.499
Resultó ser muy aburrido.

0:09:40.331,0:09:45.381
Pero muchos de mis compañeros de clase

0:09:45.470,0:09:48.809
estaban trabajando como voluntarios

0:09:49.077,0:09:53.077
en una institución estatal[br]para personas con discapacidades.

0:09:54.016,0:09:59.336
Yo me uní a ellos

0:09:59.567,0:10:00.767
una vez a la semana.

0:10:02.639,0:10:04.710
Mirando hacia atrás otra vez,

0:10:05.511,0:10:09.401
era bastante impactante que a mis 13 años

0:10:09.442,0:10:13.512
fuera asignada como enseñante

0:10:13.672,0:10:17.162
en una clase con 30 adultos

0:10:17.297,0:10:20.867
quienes nunca habían tenido la oportunidad[br]de asistir a la escuela.

0:10:22.573,0:10:27.066
Ahora tenían una maestra de 13 años[br]una vez a la semana.

0:10:28.188,0:10:32.188
No hace falta decir que aprendí[br]mucho más de ellos

0:10:32.329,0:10:36.329
que ellos de mí, [br]pero nos divertimos mucho.

0:10:37.584,0:10:40.314
Me convertí en amiga de muchos de ellos

0:10:42.479,0:10:46.479
por mucho tiempo a lo largo de mi camino.

0:10:48.669,0:10:52.389
Desafortunadamente, algunos de ellos[br]han fallecido,

0:10:53.889,0:10:59.249
pero un par de personas continúan siendo[br]parte importante de mi vida.

0:11:01.370,0:11:07.410
Y por fortuna,[br]han podido liberarse con éxito

0:11:07.570,0:11:10.265
de esa institución estatal.

0:11:11.360,0:11:15.360
Así fue que ellos y muchos otros más[br]me enseñaron tanto.

0:11:17.228,0:11:23.128
La experiencia más significante para mí...

0:11:23.897,0:11:27.807
fue cuando trabajaba en aquella[br]institución estatal.

0:11:28.002,0:11:32.002
Era mi primer trabajo remunerado

0:11:33.289,0:11:38.629
en servicios para discapacitados,[br]y me habían contrataron para trabajar

0:11:38.738,0:11:40.841
en lo que llamaban una "cabaña"

0:11:40.942,0:11:45.638
para 40 mujeres [br]con discapacidades intelectuales.

0:11:47.905,0:11:53.297
Esta "cabaña" se encontraba[br]en medio de parques hermosos,

0:11:53.871,0:11:58.571
pero las mujeres vivían en un edificio,[br]20 de un lado y 20 del otro lado.

0:12:00.411,0:12:06.242
Mis responsabilidades incluían asistirlas[br]en el aseo,

0:12:06.375,0:12:10.485
en vestirse y en alimentarse.

0:12:10.638,0:12:17.036
Muchas de ellas eran incapaces[br]de alimentarse por sí mismas.

0:12:20.566,0:12:23.646
Algunas, porque nunca habían tenido[br]esa oportunidad,

0:12:23.701,0:12:28.511
y otras, debido a su discapacidad física[br]y la falta de...

0:12:35.093,0:12:41.339
...utensilios[br]u otros equipamientos adaptados.

0:12:42.942,0:12:49.206
Mientras alimentaba a las personas,[br]la rutina era la misma todos los días.

0:12:49.322,0:12:55.929
Si salía un plato, en él habría[br]tres montículos de comida.

0:12:56.541,0:13:00.075
Un montículo sería siempre marrón,[br]un montículo sería siempre verde,

0:13:00.446,0:13:02.586
y un montículo sería siempre blanco.

0:13:06.476,0:13:10.639
La carne, la verdura y la fécula.

0:13:15.983,0:13:16.983
Yo sé que...

0:13:18.575,0:13:21.785
...a la gente le gusta comer[br]sus comidas de formas diferentes.

0:13:24.042,0:13:26.392
También había postres todos los días.

0:13:26.973,0:13:30.973
Gelatina, helado, o lo que fuera[br]siempre en un montículo.

0:13:33.619,0:13:40.349
De este modo, yo pasaba tiempo[br]con cada uno de los individuos

0:13:40.457,0:13:43.267
mientras se alimentaban,

0:13:43.376,0:13:48.106
y estábamos trabajando juntos

0:13:48.206,0:13:55.172
intentando descifrar si preferirían[br]comer primero el postre,

0:13:55.365,0:13:56.945
a algunos les gusta hacer eso;

0:13:57.704,0:14:01.904
o si preferirían un poco de lo marrón[br]y un poco de lo blanco

0:14:02.023,0:14:06.183
todo junto en el mismo tenedor;[br]si no querrían que se toque su comida.

0:14:07.980,0:14:13.285
Trabajaba incansablemente con ellos[br]para intentar descifrar sus preferencias.

0:14:15.079,0:14:20.063
Y me metí en problemas[br]porque desperdiciaba mucho tiempo.

0:14:21.185,0:14:27.503
Al final, me transfirieron a otro puesto,

0:14:27.730,0:14:32.063
porque me estaba tomando[br]demasiado tiempo

0:14:32.183,0:14:36.183
dándole a las personas la oportunidad[br]de tomar algunas decisiones

0:14:36.350,0:14:39.159
y de expresar sus preferencias.

0:14:39.378,0:14:43.268
Eso fue extremadamente crucial,

0:14:43.462,0:14:49.452
y en muchos aspectos,[br]esas experiencias tan tempranas

0:14:49.582,0:14:54.944
han realmente impulsado

0:14:55.903,0:15:00.883
quien soy y lo que defiendo [br]tantos años después.

0:15:02.853,0:15:06.667
En cuanto a la Ley para Estadounidenses[br]con Discapacidad,

0:15:07.597,0:15:12.177
tuve una experiencia personal muy cercana

0:15:13.158,0:15:19.049
con la que en ese entonces era llamada[br]"Ley Pública 94142",

0:15:19.171,0:15:23.681
Ley de Educación[br]para todos los Discapacitados,

0:15:24.823,0:15:27.610
que más tarde fue renombrada[br]Ley de Educación

0:15:27.708,0:15:31.248
para Individuos con Discapacidades[br](IDEA por sus siglas en inglés).

0:15:31.746,0:15:36.614
Tuve una experiencia familiar muy cercana[br]con la IDEA,

0:15:36.791,0:15:42.533
y tomé consciencia[br]sobre las inciciativas legislativas

0:15:43.541,0:15:48.466
y sobre cómo la IDEA[br]acababa de ser aprobada.

0:15:49.931,0:15:56.161
Luego comencé a tomar más consciencia

0:15:56.365,0:15:59.475
del trabajo que se estaba llevado a cabo.

0:16:01.115,0:16:05.645
Esto fue allá por los años '70