Verán el icono "Grabar" en la esquina Deben ver que ya esta grabando Y me voy a silenciar Y pueden seguir adelante y hacer tu introducción Gracias Marcie Hola. Soy Marcie Roth Y he estado trabajando con derechos de discapacidad toda mi vida adulta Y Incluso, desde que era estudiante de primer año en la escuela secundaria Actualmente soy directora ejecutiva y CEO del Instituto Mundial sobre Discapacidad Y he estado trabajando a lo largo de los años en servicios para personas que viven en programas residenciales desde el principio de mi carrera con personas en niños en entornos escolares personas en rehabilitación vocacional y luego personas en edificios de vida comunitaria En el camino me involucré mucho en los derechos de las personas con discapacidad y muy involucrada en los primeros dias de la defensa Antes de se lazó el ADA Y después trabajé para la organización de defensa de la discapacidad casi desde entonces Además de mi propia discapacidad también soy madre de dos ya adultos con discapacidades. Mi esposo tambien tiene discapacidad y gran parte de mi familia también son personans con discapacidad Así que los derechos de discapacidad son una gran parte de todo lo que soy y casi todo lo que hago. Pasé desde el 2001 en adelante centrándome mucho en lo que les sucede a las personas con discapacidades antes, durante y después de los desastres. Y ese ha sido un enfoque láser mío muy particular desde entonces y, de hecho, he tenido la oportunidad como designada de la administración de Obama pasar casi ocho años en FEMA estableciendo la Oficina de Coordinación de Integración de Discapacidades de FEMA y creando un equipo de expertos en discapacidades con enfoque de apoyar a los gobernadores y la administradoras de emergencias involucrar a las personas con discapacidad y las organizaciones de personas con discapacidad en la perparación para emergencias y a lo largo de la recuperación y mitigación de la respuesta a desastres Entonces, una ultima pieza, desde que he estado con el Instituto Mundial sobre Discapacidad desde el diciembre pasado mi enfoque continuo en los derechos globales de las personas con discapacidad realmente ha sido algo en lo que he tenido muchas oportunidades para participar activamente y he dedicado el tiempo desde que me uní con WID a construir un proceso de planificación estratégica y apoyando a las organizaciones para establecer nuevas prioridades, analizando la misión de las organizaciones y, muy recientemente, estableciendo cuatro áreas particulares de enfoque de la organización a medida que avanzamos Gracias Marcie. Excelente, bueno Pido disculpas porque mi vecino está cortando mucho hoy por lo que hace ruido adicional cada vez que dejo de silenciar Pero no se preocupen, no va a interferir con tu grabación Bueno, la primera pregunta es sobre el pasado Bueno, cuenta su primer recuerdo de darte cuenta que había problemas de accesibilidad, discriminación o falta de inclusión. ¿Cuál es su historia personal o conexión con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades Qué requerda del día en que se firmó, si corresponde? ¿Y cuál fue el impacto en usted y en los demás? Recuerde tocar algo para que la cámera se desplace hacía usted antes de comenzar. Me di cuenta de la discapacidad a una edad muy niña. Tenía un amigo en primer grado se llamaba Gregory y èl y yo éramos amigos maravillosos. Pasamos mucho tiempo juntos Y luego, de repente, un día, Gregory ya no estaba se ha ido y no sabía qué le había pasado ni adónde había ido y no fue hasta mucho años después que descubrī que Gregory tenía sindrome de down y lo habīan sacado de mi clase de jardin de infantes y el primer grado, creo que fue en ese momento y aparentemente lo enviaron a otra escuela en algùn lugar. Y la pérdida de su amistad fue bastante sorprendente y no entendī. ¿Entienden? adònde fue. Mirando hacia atrás, la está matando que no pudimos seguir siendo amigos. Debido a que no se mudó, simplemente dejó de ir a mi escuela pero recuerdo que estaba confundida y luego por varios años Vivī en un pueblo que también era el hogar de Save the Children y siempre estuve muy interesada en el trabajo que estaba haciendo Save the Children. Y me avergüenza admitir que mi primera participación en en el trabajo humanitario fue desde un enfoque de modelo muy caritativo y pasé gran parte de mi infancia recaudando dinero para Save the Children e involucrándome en otras actividades que seguían mucho el modelo de lástima de la caridad y ciertamente no un modelo de hacer espacio y apoyar y animar a otras personas con discapacidad. El inicio de mi discapacidad no fue hasta muchos años después. Pero cuando estaba en la escuela secondaria Yo tenía un requisito para hacer servicio comunitario. Tenía la obligacion de hacer servicio comunitario Yo empecé. Este fue el año del primer Día de la Tierra. Empecé la trituración de vidrio en el centro del reciclaje local. Fin resulta que fue muy aburrido Muchos de mis compañeros de clase eran voluntarios en una institución estatal para personas con discapacidad y me uní a ellos una vez por semana y mirando hacia aras de nuevo fue bastante impactante que a los trece años me asignaron como profesora de una clase de treinta adultos que nunca habían tenido la oportunidad de asistir a la escuela. y ya tenía una maestra de trece años de edad. Una vez por semana. No hace falta decir que aprendí más de ellos que aprendieron de mí y muchos de ellos y yo hicimos amigos de mucho del resto de mi camino y desfortunadamente algunos de ellos ya no estan vivos pero hay un par de personas que son un gran parte de mi vida y fortunadamente ellos lograron liberarse de esa instituto estatal, entonces ellos y muchas personas me enseñaron mucho pero la verdadera experiencia fundamental para mí, estaba trabajando de nuevo en esa instituto estatal. Esto fue mi primero trabajo que paga en los servicios de disibilidad y me habían contratado para trabajar en lo que se llamaba una cabaña para 40 mujeres con disibilidad intelecutal y esta cabaña estaba en un terreno hermoso pero vivían in un edificio con 20 en un lado y 20 en el otro lado y era mí responsibilidad incluso ayudarlos en bañarse y vestirse y con la comida. Mucho de ellos no podían alimentarse. Algunas porque nunca habían tenido la oportunidad y algunas por su discapacidad física y una falta de habilidad. Entonces... cuando estaba la hora de comer, era lo mismo todos los días. Les sirvieron un plato con tres montones de comida en el plato. Un monton siempre fue marrón, un montón fue siempre verde y un montón siempre fue blanco. El carne el vegetál y las papas, y yo sé que a diferentes personas les gusta comer de forma distincta . Siempre sería algún postre cada día o un jello o helado, otra vez en un montón. Yo pasaba tiempo con cada una de ellas cuando comían su comida Y trabajamos juntas, intendando averiguar ¿si pefererirían comer primero su postre? ¿Peferirían un poco del marrón y un poco del blanco en el bocado? ¿O quisás no querían que tocara su comida? Y, así yo trabajaba con ellas uno al otro tratando de averiguar cuales fueron sus preferencias y me metī en problemas porque pasaba demasiado tiempo y al fin me trasladaron a un puesto diferente porque pasaba diemasiado tiempo dandoles una oportunidad tomar sus propias decisiones y expresar preferencias