0:00:20.501,0:00:23.696
É preciso uma aldeia inteira[br]pra educar uma criança.

0:00:23.969,0:00:24.947
Dizem.

0:00:25.728,0:00:28.899
Até que essa criança[br]tenha necessidades especiais.

0:00:29.459,0:00:33.899
Esse é o limite desse provérbio[br]bonito africano que se usa tanto hoje.

0:00:34.616,0:00:39.880
Quando se toca nessa maternidade especial,[br]na maternidade que ninguém quer,

0:00:40.601,0:00:41.805
ninguém vê,

0:00:41.805,0:00:44.349
e sobre a qual todos têm medo de falar,

0:00:44.349,0:00:49.388
a gente cruza uma linha importante[br]e do outro lado a aldeia se desfaz.

0:00:50.702,0:00:55.260
Segundo a ONU, 1 bilhão de pessoas[br]no mundo têm algum tipo de deficiência.

0:00:55.830,0:00:59.829
Um bilhão, dos 7,5 bilhões[br]que somos todos.

0:01:00.501,0:01:02.031
Vocês sabiam disso?

0:01:02.956,0:01:04.211
Eu não sabia.

0:01:04.951,0:01:08.601
Há cinco anos eu não sabia[br]muitas das coisas que eu sei hoje,

0:01:08.601,0:01:10.580
por uma razão bem simples:

0:01:10.932,0:01:12.370
eu não precisava saber.

0:01:13.659,0:01:15.032
Eu nunca quis ser mãe.[br]

0:01:15.382,0:01:18.272
Nunca me achei capaz[br]de educar outro ser humano,

0:01:18.272,0:01:21.936
com a responsabilidade de ensinar[br]pra ele aquilo que eu mesma não sei.

0:01:22.538,0:01:26.221
Nunca achei que eu era boa o suficiente[br]pro cargo endeusado das mães.

0:01:26.761,0:01:28.942
Mas a vida sempre foi meio danada comigo.

0:01:29.681,0:01:32.137
E, com 22 anos e nenhuma vontade,

0:01:32.137,0:01:33.374
eu engravidei.

0:01:33.971,0:01:37.772
E senti a conexão mais potente[br]da minha vida começar.

0:01:39.472,0:01:42.972
No processo de gravidez, eu troquei muito[br]com o meu companheiro na época.

0:01:43.252,0:01:46.116
A gente tinha muitas dúvidas[br]sobre quem o nosso filho seria.

0:01:46.840,0:01:50.373
A gente debateu tudo, todos os tabus[br]que a gente encontrou pelo caminho.

0:01:50.911,0:01:54.719
A gente falou sobre afeto,[br]doação, entrega.

0:01:55.433,0:01:58.408
Falamos sobre uma educação[br]feminista, igualitária.

0:01:58.949,0:02:04.766
Pensamos em como abordaríamos assuntos[br]como sexualidade, raça, privilégio.

0:02:07.154,0:02:09.151
Pensamos também o que faríamos

0:02:09.151,0:02:12.249
se esse menino que estava[br]chegando no mundo

0:02:12.249,0:02:14.465
quisesse ser artista de circo,

0:02:14.913,0:02:17.989
ou tivesse uma opinião política[br]diferente da nossa,

0:02:17.989,0:02:20.071
ou gostasse de música sertaneja.

0:02:22.696,0:02:26.761
A gente pensou em diversidade,[br]mas de forma incompleta.

0:02:27.191,0:02:31.871
Nunca pensamos que o que aconteceria[br]com a gente seria um outro desafio,

0:02:31.871,0:02:35.416
que chegaria tão cedo[br]e que quase perderíamos o João.

0:02:35.992,0:02:40.432
Eu quis sempre ter a certeza[br]que o meu filho teria amor e espaço.

0:02:41.091,0:02:43.100
Mas eu não sabia o que estava por vir.

0:02:44.592,0:02:47.138
Então, quando o João[br]tinha um ano e oito meses,

0:02:47.586,0:02:50.689
e a essa altura era o sol, o meu sol,

0:02:50.990,0:02:55.388
e corria por tudo e falava bastante,[br]e aprontava muito,

0:02:56.321,0:02:58.581
o corpo dele colapsou, do nada.

0:02:59.830,0:03:04.090
A doença grave e muito violenta,[br]que hoje a gente conhece,

0:03:04.090,0:03:06.829
nos pegou desprevenidos[br]numa virada de esquina.

0:03:07.388,0:03:11.849
No domingo a gente estava no parque,[br]pulando numa cama elástica, se divertindo.

0:03:11.863,0:03:14.542
Na segunda, entrando em um hospital,

0:03:14.542,0:03:17.511
de onde a gente demoraria[br]71 dias pra sair.

0:03:18.973,0:03:23.341
Eu lembro ainda da sensação[br]de estar sendo levada pra UTI

0:03:23.619,0:03:25.787
e, naquele momento, ter certeza

0:03:25.787,0:03:28.205
que a nossa vida[br]nunca mais ia ser a mesma.

0:03:28.938,0:03:33.408
O João foi diagnosticado[br]com uma doença rara e sofreu um grave AVC.

0:03:44.654,0:03:47.553
É muito difícil falar[br]sobre isso ainda hoje,

0:03:47.553,0:03:49.860
porque são essas coisas[br]que a gente não espera

0:03:49.860,0:03:51.762
que vão acontecer na nossa vida.

0:03:51.762,0:03:54.162
O diagnóstico parecia[br]uma ficção científica,[br]

0:03:54.162,0:03:56.852
o nome da doença é SHUa[br]e eu não conhecia.

0:03:57.232,0:03:59.591
É uma doença raríssima e muito fatal,

0:03:59.962,0:04:03.581
que até dez anos atrás tinha[br]taxa de mortalidade de 100%.

0:04:03.981,0:04:06.315
E era isso que estava[br]acontecendo com o meu filho.

0:04:06.315,0:04:07.630
Ele estava morrendo.

0:04:07.641,0:04:11.477
Nos 71 dias, em muitos desses 71 dias,[br]ele estava morrendo.

0:04:12.001,0:04:14.509
E por isso, quando ele sobreviveu,[br]

0:04:16.230,0:04:18.709
as sequelas do AVC[br]eram a parte do problema

0:04:18.709,0:04:21.041
que eu estava disposta a enfrentar.

0:04:22.081,0:04:25.271
Foi assim que o mundo totalmente estranho[br]das necessidades especiais

0:04:25.271,0:04:26.343
começou pra nós.

0:04:26.529,0:04:28.590
E o João se tornou parte dessa minoria

0:04:29.170,0:04:30.372
gigantesca

0:04:30.372,0:04:32.361
de 1 bilhão de pessoas.

0:04:32.951,0:04:36.534
Foi assim que a cadeira de rodas se tornou[br]a forma dele de navegar no mundo.

0:04:36.534,0:04:41.071
E eu aprendi a ler olhares e gestos,[br]e precisar menos das palavras.

0:04:42.876,0:04:45.332
Os meses da volta pra casa[br]foram devastadores.

0:04:45.876,0:04:48.201
O João não controlava mais[br]o próprio corpo,

0:04:48.419,0:04:52.573
ele não sentava, ele não falava,[br]ele não comia, ele não andava.

0:04:52.948,0:04:57.170
As melhoras eram pequenas[br]e muito graduais.

0:04:57.170,0:04:58.528
O tempo tinha outro ritmo.

0:04:58.952,0:05:00.982
Eu tive que reaprender a dançar.

0:05:01.482,0:05:04.140
Mas a ficha só caiu mesmo[br]na volta pra escola,

0:05:04.140,0:05:08.481
quando, numa reunião de pais[br]pra explicar a entrada do João na turma,

0:05:08.481,0:05:13.171
uma mãe ignorou a minha presença,[br]se virou para a professora e disse:

0:05:13.171,0:05:16.847
"O meu filho é pequeno demais[br]pra conviver com esse problema".

0:05:17.091,0:05:19.512
E "esse problema" era o João.

0:05:20.592,0:05:23.312
Com dois anos, o meu filho[br]deixou de ser um menino

0:05:23.312,0:05:24.621
pra virar um problema.

0:05:25.132,0:05:29.231
E passou a saber o que é[br]não ser desejado cedo demais.

0:05:32.268,0:05:35.573
Um dia uma médica me disse:[br]"O cérebro é sagrado.

0:05:36.013,0:05:39.511
Ainda tem muita vida pela frente,[br]umas mil possibilidades".

0:05:41.163,0:05:45.393
No meio de tantos diagnósticos péssimos[br]e nossos medos, e as nossas inseguranças,

0:05:45.393,0:05:48.383
e um reencontro com a sociedade tão duro,

0:05:48.383,0:05:51.592
eu não sei dizer de onde[br]a gente tirou tanta força.

0:05:51.804,0:05:55.423
Mas eu sei dizer uma coisa[br]sobre as palavras ditas com afeto:

0:05:55.423,0:06:00.194
elas têm o poder de ecoar[br]dentro da gente por tempo indeterminado.

0:06:01.339,0:06:02.903
E assim passaram cinco anos.

0:06:03.737,0:06:06.994
Cinco anos de tratamentos[br]intensos de reabilitação,

0:06:06.994,0:06:11.123
que nos exigiram muito esforço,[br]muito estudo, muita coragem.

0:06:11.600,0:06:14.794
Cinco anos assistindo ao João tentar,

0:06:14.794,0:06:16.042
no passo dele,

0:06:16.042,0:06:17.995
voltar a conversar com o próprio corpo.

0:06:18.821,0:06:21.451
E passar de todas[br]as barreiras que disseram

0:06:21.451,0:06:24.073
que pra ele seriam impossíveis.

0:06:24.650,0:06:26.000
Ele reaprendeu a sentar.

0:06:26.728,0:06:30.422
Liberou as mãozinhas de novo,[br]que hoje amam desenhar.

0:06:31.419,0:06:33.961
Ele encontrou de novo[br]o caminho das palavras,

0:06:33.961,0:06:37.002
que são poucas hoje ainda,[br]mas que mudaram o nosso mundo.

0:06:37.890,0:06:41.700
Fica de pé milésimos a mais,[br]a cada mês que passa.

0:06:42.231,0:06:44.320
Passou pra primeira série[br]em tempo regular.

0:06:44.862,0:06:49.853
E é esse menino, amoroso,[br]corajoso e muito inteligente

0:06:49.853,0:06:52.023
que faz parecer ser fácil

0:06:52.023,0:06:53.382
o que não é.

0:06:53.811,0:06:57.291
Ele faz parecer ser fácil porque o João[br]tem um movimento muito natural

0:06:57.291,0:07:00.332
de deixar a dor vir e não se abraçar nela.

0:07:01.118,0:07:03.634
E uma alegria que é a mais honesta[br]que eu já conheci.

0:07:03.969,0:07:07.442
E é o modo operante[br]que ele escolheu de estar no mundo.

0:07:07.813,0:07:11.482
Toda vez que alguém descreve[br]o caso do João como milagre,

0:07:11.482,0:07:17.013
eu me lembro que esse milagre foi[br]e ainda é feito de muito suor.

0:07:17.353,0:07:18.871
E falo no ouvido dele baixinho[br]

0:07:18.871,0:07:21.323
o quanto eu me orgulho[br]do menino que ele se tornou.

0:07:23.770,0:07:26.932
Alguns meses atrás eu comecei[br]um processo de estudo

0:07:26.932,0:07:29.039
pra escrever um livro sobre inclusão.

0:07:29.539,0:07:33.438
Comecei a entrevistar outras mães[br]e profissionais da área, educadores.

0:07:33.960,0:07:38.211
E nessas entrevistas um assunto voltava[br]recorrentemente e me incomodava.

0:07:38.671,0:07:41.392
A solidão das mães ditas especiais.

0:07:42.260,0:07:46.179
Não que eu não tenha sentido essa solidão[br]em nenhum momento, muito pelo contrário.

0:07:46.179,0:07:49.139
Eu acho que a gente sente tanto[br]que se acostuma.

0:07:49.734,0:07:51.632
Mas eu estava ignorando o assunto.

0:07:51.632,0:07:55.371
Aquela velha coisa de botar[br]nossos problemas pra baixo do tapete

0:07:55.371,0:07:56.688
e pensar depois.

0:07:56.688,0:07:58.771
Outra hora. Quem sabe amanhã.

0:07:59.801,0:08:02.463
É preciso uma aldeia inteira[br]pra educar uma criança,

0:08:02.463,0:08:05.271
mas nos nossos casos,[br]na maioria das vezes,

0:08:05.271,0:08:08.503
o que temos são amigos[br]que não querem se aproximar.

0:08:08.503,0:08:11.461
Parentes que têm medo[br]e não querem se envolver.

0:08:11.461,0:08:16.542
Tios que não vão levar essa criança[br]pra passear, nunca, num sábado de tarde.

0:08:18.226,0:08:20.963
Mães de colegas que não convidam[br]pra dormir na sua casa,

0:08:20.963,0:08:23.621
convites de aniversário que não chegam.

0:08:24.257,0:08:26.477
Avós que dizem não ter mais idade.

0:08:26.909,0:08:28.993
Pais que estão, mas não muito.

0:08:28.993,0:08:30.471
Pais que vão embora.

0:08:31.623,0:08:34.872
Olhando profundamente,[br]a verdade é que muitas vezes

0:08:34.872,0:08:37.563
a mãe é a aldeia inteira dessa criança.

0:08:38.483,0:08:41.483
E ela vai tentar ser[br]com toda a força dela.

0:08:41.483,0:08:46.022
E ela vai se esforçar e se cobrar[br]pra dar conta de todos aqueles papéis.

0:08:46.022,0:08:47.682
E ela vai falhar,

0:08:47.682,0:08:49.112
invariavelmente.

0:08:49.442,0:08:51.233
Ela não tem nenhuma chance.

0:08:52.861,0:08:56.168
Esses tempos eu recebi um convite[br]de aniversário de um colega do João.

0:08:56.358,0:08:57.931
Era uma festa do pijama.

0:08:57.931,0:09:01.610
Dessas que tem as cabaninhas[br]e as crianças dormem na festa.

0:09:02.112,0:09:03.191
Eu gelei.

0:09:03.712,0:09:05.807
Porque já está em mim saber[br]que pro meu filho

0:09:05.807,0:09:07.692
os convites são diferentes.

0:09:08.693,0:09:10.960
Eu não respondi pra mãe, demorei dias,

0:09:11.260,0:09:14.701
deixei passar aquele prazo[br]de confirmação pra festinha.

0:09:15.442,0:09:17.899
E uns dois dias antes da festa,[br]eu procurei ela.

0:09:17.899,0:09:19.312
Mandei uma mensagem.

0:09:19.312,0:09:22.700
"Escuta, vou... acho que vou levar o João

0:09:22.700,0:09:26.040
pelo menos para que ele fique[br]três horinhas com os colegas.

0:09:26.040,0:09:29.234
Que ele possa estar com os amigos[br]num momento de celebração

0:09:29.234,0:09:30.561
e depois eu busco ele.

0:09:30.561,0:09:32.191
Não vai rolar dormir, né".

0:09:33.012,0:09:37.951
E ela me respondeu: "Se tu topar,[br]eu queria tentar que ele dormisse".

0:09:39.672,0:09:42.902
Eu fiquei meio chocada[br]porque eu não esperava a resposta dela.

0:09:43.402,0:09:46.493
Quantas mães no lugar dela[br]estariam dispostas?

0:09:47.722,0:09:49.591
Nós decidimos juntas tentar.

0:09:50.194,0:09:52.332
E o João não voltou pra casa[br]naquele sábado.

0:09:53.732,0:09:57.642
Diz que ele aproveitou muito,[br]que estava feliz e muito bagunceiro.

0:09:58.240,0:10:00.391
Diz que comeu bastante cachorro-quente,

0:10:00.391,0:10:02.802
derrubou várias cabaninhas por gosto.

0:10:03.124,0:10:07.774
Rolou pra dentro de reuniões secretas[br]das meninas sem autorização.

0:10:08.612,0:10:10.582
E foi o último a dormir.

0:10:10.582,0:10:11.581
Feliz.

0:10:13.200,0:10:17.019
Naquela noite, eu me senti uma mãe normal.

0:10:18.421,0:10:20.930
Grudada no celular,[br]acordada a madrugada inteira,

0:10:20.930,0:10:24.471
cuidando para ver se algum fenômeno[br]da natureza tinha tirado o meu celular,

0:10:24.471,0:10:25.825
tinha botado no silencioso,

0:10:25.825,0:10:27.029
mas normal.

0:10:27.846,0:10:29.699
E esse dia me ensinou muitas coisas.

0:10:30.479,0:10:33.157
Sobre a normalidade do meu próprio filho.

0:10:33.157,0:10:36.590
Sobre como medos nos impedem[br]de viver experiências importantes.

0:10:37.171,0:10:39.172
Sobre a minha coragem e a coragem do outro

0:10:39.172,0:10:41.778
que quando se encontram[br]podem ser tão potentes.

0:10:42.261,0:10:43.601
E sobre ter uma rede.

0:10:44.051,0:10:46.391
Disposta, a fim de tentar.

0:10:47.399,0:10:49.784
Inclusão parece uma palavra difícil.

0:10:51.065,0:10:54.733
Um movimento grande[br]que cabe a grandes esferas

0:10:55.130,0:10:57.004
e se ensina em livros complicados.

0:10:57.457,0:11:00.370
Mas a verdade é que a mudança[br]cabe na mão de cada um de nós.

0:11:01.130,0:11:03.972
Na escolha de pequenos[br]gestos com gentileza,

0:11:03.972,0:11:06.139
na empatia pela dor do outro,

0:11:06.139,0:11:09.131
numa abertura pela[br]diversidade como um todo.

0:11:10.058,0:11:12.342
Precisamos mudar o nosso ponto de vista

0:11:12.342,0:11:17.518
e entender que lugares são deficientes,[br]ideias são deficientes.

0:11:17.518,0:11:20.949
O marketing, o planejamento,[br]o design é deficiente.

0:11:21.198,0:11:22.371
Não as pessoas.

0:11:22.867,0:11:26.218
E ultrapassar barreiras óbvias, por afeto.

0:11:31.751,0:11:34.812
As pessoas me perguntam:[br]"Por onde eu posso começar?"

0:11:35.089,0:11:36.989
Você já olhou sua calçada hoje?

0:11:37.996,0:11:41.857
Você conseguiria atravessar ela[br]se estivesse numa cadeira de rodas?

0:11:42.876,0:11:44.706
Esqueçam as vagas prioritárias.

0:11:45.329,0:11:48.442
Nem por cinco minutos,[br]nem por cinco segundos.

0:11:48.442,0:11:50.586
Elas não foram feitas pra vocês.

0:11:51.027,0:11:53.516
Foram feitas para 1 bilhão[br]de pessoas, lembra?

0:11:54.948,0:11:58.615
Perguntem na escola do filho de vocês[br]qual é o posicionamento sobre inclusão.

0:11:58.986,0:12:01.578
Uma escola que não tem[br]capacidade e desejo de olhar

0:12:01.578,0:12:04.253
pras diferenças gritantes do meu filho

0:12:04.253,0:12:07.544
não vai ter sensibilidade[br]pra olhar pras sutis do seu.

0:12:10.062,0:12:11.481
O meu convite vai além.

0:12:11.831,0:12:14.364
Sejam aldeia, sejam rede.

0:12:14.973,0:12:17.691
Sabe aquela amiga que tem um filho[br]com paralisia cerebral?

0:12:17.752,0:12:19.393
Liga pra ela hoje.

0:12:19.393,0:12:22.410
Pergunta como é que ela está,[br]com disponibilidade pra escutar.

0:12:23.193,0:12:26.028
Parece simples, mas me acontece raramente.

0:12:26.751,0:12:29.341
Ou aquela mãe de um coleguinha[br]que tem uma doença rara.

0:12:30.414,0:12:31.952
Convida pro parquinho.

0:12:31.952,0:12:35.762
Pega essa criança no colo,[br]tenta olhar com alguma normalidade.

0:12:36.361,0:12:37.711
Às vezes não é tão ruim.

0:12:38.202,0:12:39.580
É só diferente.

0:12:40.353,0:12:42.330
Inclusão não é um favor.

0:12:42.330,0:12:45.432
É um processo de melhora[br]do mundo para todos.

0:12:45.732,0:12:49.211
É entender a diversidade como força[br]e não como fraqueza.

0:12:54.651,0:12:59.959
É buscar soluções de ensino,[br]de trânsito, de olhar, de convivência;

0:13:00.480,0:13:03.491
que abracem todas as pessoas[br]como elas são.

0:13:04.999,0:13:08.721
Respeito que subestima[br]não é respeito, é pena.

0:13:09.220,0:13:13.061
Inclusão, pra mim, é olhar[br]pras diferenças do outro,

0:13:13.061,0:13:15.020
respeitar as diferenças do outro,

0:13:15.527,0:13:17.070
olhando de igual pra igual.

0:13:18.108,0:13:20.850
Nós já passamos de muitas fronteiras[br]na nossa história.

0:13:21.337,0:13:25.159
Já ultrapassamos muitas[br]que desumanizaram o João,

0:13:25.159,0:13:27.418
que tiraram ele da caixinha do perfeito,[br]

0:13:27.418,0:13:30.050
tiraram ele da caixinha[br]do bonito, do aceitável,

0:13:30.303,0:13:32.111
pra resumir ele a uma cadeira de rodas

0:13:32.111,0:13:33.279
ou a problema.

0:13:33.467,0:13:39.379
Aliás, por favor, nunca resumam[br]uma pessoa a problema.

0:13:40.347,0:13:42.866
Vocês correm o risco[br]dessa pessoa acreditar nisso.

0:13:44.378,0:13:45.948
Por outro lado, em contrapartida,

0:13:45.948,0:13:49.261
essas mesmas fronteiras[br]nos fizeram crescer muito.

0:13:49.638,0:13:52.987
Nos desumanizando,[br]nos humanizaram muito mais.

0:13:53.608,0:13:56.606
Foi recebendo olhares tão duros

0:13:56.606,0:13:59.424
que eu consegui olhar pro outro[br]com mais candura.

0:13:59.646,0:14:03.158
E ultrapassando linhas improváveis[br]e outras impossíveis

0:14:03.158,0:14:07.254
que eu achei a felicidade genuína,[br]porque não precisa esconder a dor.

0:14:09.189,0:14:11.516
A gente se sente frágil[br]quando precisa pedir,

0:14:11.516,0:14:14.325
mas a verdade é que toda mãe[br]precisa de uma rede.

0:14:16.163,0:14:20.205
E é preciso uma aldeia inteira[br]pra educar uma criança. Toda criança.

0:14:21.011,0:14:24.479
Mesmo aquela que diz "eu te amo"[br]apenas com um olhar.

0:14:25.843,0:14:28.948
Eu queria dividir uma coisa[br]com vocês agora, pra finalizar.

0:14:29.396,0:14:32.769
Faz cinco meses que o João voltou[br]a me chamar de mãe, que ele conseguiu.

0:14:32.769,0:14:34.133
Mama, na verdade.

0:14:34.812,0:14:37.771
Eu fiquei muito tempo[br]sem essa palavra, sem esse lugar.

0:14:38.397,0:14:41.846
E agora a gente estava fazendo uma viagem,[br]uma das nossas muitas viagens,

0:14:41.846,0:14:44.948
e ele me deu este presente aqui,[br]que eu queria dividir.

0:14:45.646,0:14:46.646
(Vídeo)

0:14:47.604,0:14:48.734
Lau Patrón: Eu...

0:14:49.548,0:14:50.548
João: Eu.

0:14:51.213,0:14:52.213
LP: Te...

0:14:52.313,0:14:53.347
J: Te.

0:14:53.412,0:14:54.413
LP: A...

0:14:54.443,0:14:55.443
J: A.

0:14:55.686,0:14:56.686
LP: Mo.

0:14:56.713,0:14:57.713
J: Ma.

0:14:58.107,0:14:59.957
(Beijos)

0:15:00.861,0:15:02.815
LP: Nós somos a diversidade.

0:15:03.135,0:15:05.737
Sejam a aldeia. Sejam a rede.

0:15:06.107,0:15:07.299
Obrigada.

0:15:07.299,0:15:10.279
(Aplausos) (Vivas)