嗨 我的名字是約瑟夫·斯卡瑪多。
哲學系助理教授和
公共事務研究所的副主任。
我專門研究有關殘疾 和生物倫理學的哲學。
我也是一位殘疾人。
我有脊髓損傷，
以及罕見的侏儒症，
所以我是買一得二。
因此，我對歧視的第一印像是
其實，很難說，
就恥辱或偏執的經歷而言，
我有很多記憶。
主要是在我的侏儒症方面。
所以，
我對此有很多早期的記憶
有關從很小的時候 就遭遇到孩子們的凝視和嘲笑
以及諸如此類的經驗。
然後，到目前為止，
我遭遇到某種將我排除在
我想做的事情之外的
更系統性的歧視。
我小時候的經歷非常好，
主要是因為我父母確實做了很多
確保我被包括在內。
我記得在當童子軍
和小童子軍時，
我父親，真的和我一起做了很多
以確保即使我有殘疾也能參加-
和我一起去露營
隨時在一旁照顧我
確保我能夠
去和參加
諸如此類的。
因此，我的第一個真實體驗到被排斥
發生在上高中的時候
我上的是我們鎮上的公立學校
一直到八年級。
然後上高中時，
我應該去上
我的哥哥姐姐去上的
私立的宗教學校。
我參加了入學考試甚至
拿到一個小的獎學金。
但是這個學校沒有電梯。
我是用小電動車代步
所以我不可能去
學校上課
因為學校沒有電梯。
那時實際上 ADA 《美國殘疾人法》已經通過了，
但是因為那是
一個宗教學校
所以它沒有被 ADA 要求。
因此，我無法
根據那個法律
要求學校遵循。
所以我還是只好去上鎮上的公立高中。
其實我對此覺得很高興。
因為我所有的朋友都上那個高中。
但我仍然遇到困境
事實上...
我不是可以所有地方都能去到，
並非所有地方都有為殘障人士設計
因此這是我一生
都必需自己去面對
至於記得 ADA
以及它的通過
這樣的事情。
在我很小的時候 ADA 就通過了，
我有時被稱為
ADA 一代，意思是
我和 ADA 一起長大。
我出生於 1982 年，
在我 8 歲或 9 歲的時候
ADA 被通過了，所以我沒有
“啊哈！”的
它被過過的那一刻的記憶。
以我當時的所在的地方
或類似的東西的記憶。
但是我記得我父親
在我要上高中的時候
對我解釋這一件事。
當我經驗到那個
私立天主教學校的那件事，
那種系統性的
歧視經驗，
我父親解釋說
我能夠去公立學校以及其他公共場所
是因為 ADA
這個法律規定
哪些地方要能讓
坐輪椅和
像我當時一樣用電動車代步的人也能使用。
所以那是我對 ADA 的認識，
對 ADA 的認識，
以及我的第一次意識到歧視，
很酷。我想？
因為有那個經驗，
「好吧，
這是對你來說將是一個挑戰。
這是你會被如何保護， 以及這是關於它你可以做些什麼。”
就是這樣，在某種程度上，
我也被喚醒成為倡導者。
現在，至於 ADA 在我的生活中
或著別人的生活上造成的不同是 我想當然它是一個非常重要的法律
給殘障人士開闢了各種機會
從公共交通，讓他們能夠在社區裡四處走動，
基於ADA，宅基地的決定，當這些人
需要任何種類的長期照護，
他們需要最少限制性環境，這意味著
你不能只是把他們放在養護機構裡或 將他們如放在倉庫裡一般，
因為那樣對你更方便，你需要確保 他們能夠生活在社區中
或是為他們來說，最好的地方。
ADA 還做什麼？ 只是 如你所知，能夠受過教育，
擁有工作的能力， 這些對我和其他人來說，
都是是由 ADA 造成的。 老實說，我真的不能想像
在 ADA 之前的情況。
我的意思是，我可以想像得到，但是 我很高興
我不必體驗一下。
ADA 在很大範圍內對於個人經歷，
還有各種各樣的殘疾政治問題 發揮了作用。 對嗎？
所以，我的最近的個人經歷 受到 ADA 的影響
是我與我的兩個孩子 一起獨立生活的能力。
我認為，在通過 ADA 之前， 要做到這一點會困難得多。
你知道養育孩子意味著我必須 進入許多不同的公共場所，
也要做一些，你想一下，專業上來說， 我可能不會被‘要求’要做的各種不同事情，
或只是在日常生活上的事，如果我沒有它們。
所以去動物園，或者臨時要去 雜貨店
或者你知道的，無論它是什麼， 我認為，你知道--
如開設日托中心等等。
ADA 將所有這些對我， 輪椅使用者，都打開了，
所以這就是它最近對我的生活的 個人影響很大的地方。
現在，有一件事 我想我可以專業地說，
關於ADA及其影響或 缺乏影響可能有兩個方面：
一是我做為身體殘障人的特權--
當然有一個殘疾等級制度， 所以身體殘障
通常位於該層次結構的頂部。 精神病患者
和智力發展的殘疾者，
在結構上的層次有點低。
因此，作為身體殘障人士， 與本來性別一致的異性戀白人，
我從 ADA 中比那些沒有那種特權的
很多其他人所受益的更多。
我想，例如關於 ADA 真的如何被設計成
倡導您所認為的機會均等，
意思是美國的經濟生活， 每個人在某種程度上
都有平等的競爭的機會
因此，它允許您進入 勞動力並參與教育系統等等
並且競爭。
但是它沒有做的是 解決其他任何優勢
或與之相交的劣勢 能力主義。
我認為那些是 ADA 的 一個真正的問題。
我有受到良好的教育， 我有碩士和博士學位。
因此，我認為我所受到的待遇 不會那麼容易獲得
如果我沒有這其他的特權（教育和學位）。
ADA 沒有做任何事情去解決， 只是對待所有殘疾人，
好像他們都是一樣，好像他們只需要做一件事，
那就是他們必須處理的是結構性的 能力主義。但那不是真的，對吧？
我認為關於殘疾的另一件事 ADA 無法解決的問題是經濟學方面。
我認為 儘管有競爭能力，
許多殘疾人仍然是極端貧困，
因為其他的因素 使他們不可能去競爭，
不只是因為他們的殘障。
因此，我最難過的部分是 你看其他系統
的設計是在幫助殘疾人士 擺脫貧困，
甚至他們都不認識 特權在這些情況下起作用。
So, for instance, the vocational rehab system.
例如職能康復系統。
我從職能康復系統學到了收益很多， 所以我不想只是
坐在這裡聊天，對嗎？
職能康復系統幫助我 買一輛我能開車的箱型車，
這樣我就可以往返
我的工作地點，從學校開始， 學校很大，對嗎？
但是我得到那輛廂型車的唯一原因是：
第一，因為我負擔得起廂型車本身， 沒有很多殘疾人能做到的這一點，
尤其是如果他們還沒有在工作，以及
第二 因為 VOC 康復顧問認為
我值得投資， 對嗎？
沒有我所擁有的那些優勢的人，
包括我那種的殘疾，我的家庭的資源， 我的膚色和性別，
如果沒有這些，康復顧問很可能 會說，
「我們不會花那麼多錢來協助你學習開車。」
因為他們不會相信他們的投資 可以得到收益，
因為這個人將不會找到薪水高的工作等等，
所以我認為這也是
ADA 無法解決的這種的交叉性大問題。
來給予一些殘疾人士在這個系統內得到好處，
當這個系統原來的設計是幫助他們， 而一些其他人沒有得到好處。
這是一個大問題。
就我的專業領域，生物倫理學，
ADA 肯定有一些極大幫助的方面，
和一些沒有幫到的方面。
我先從正面說，好嗎？ 我們先說好消息。
我認為我可以
以一種非常具體的方式指出
ADA有幫助的一種方式是
在醫療保健配給方面，
美國的醫療保健問題 當然是一個棘手的話題。
它很棘手因為有大家認為資源不足--
醫療保健的需求
超過它能提供的。
所以，當我們討論擴張醫療保健 給更多的人的時候，
在沒有同時擴充醫療保健的資源情況下，
當然就會是一個很大的問題， 因為一些人就無法得到
他們所需要的。對嗎？
你必需先有預算，
或用生物倫理的名詞來說， 分配式的醫療保健。
這已被證明是個問題了
因為當在小規模的實施時， 如在奧勒岡州，
當 ADA 通過時， 我對時間上不是很確定，
我不是歷史學家-但當奧勒岡州擴張
到公開給更多人提供醫療保健時， 他們這樣做的時候，
他們需要確保他們有方法來 決定醫療保健涵蓋的內容的優先順序
和不涵蓋的部分。
而他們也如此做了，
後來變得很明顯的是很多 殘障人士
被醫療保健系統分配到不涵蓋的部分。
很多殘疾人士需要的醫療保健項目
沒有涵蓋在內。
對於殘疾人士
許多應該支付的項目
沒有包括在內
對奧勒岡州的訴訟。 基本上是說：
「你不能歧視殘疾人， 基於他們的殘障
不提供醫療。」
你不能如此說，
「這個人無法從提供醫療給他們後 得到利益。
他們最後也不會健康，因為他們還是有殘障，
所以我們不要給他們治療的選擇。」
對嗎？對於生物倫理來說是贏了
那就是 ADA 造成的直接結果。
最近，我們有一個類似的狀況
就是新型冠狀肺炎流行病。
具體來說，所謂的 「緊急醫療保健協議」
正在為醫院開發 預期的系統和狀態
需要更多的重症監護病房床位， 呼吸機等
目前實際所缺乏的。
誰可以使用加護病房的床位等等，
隨著疫情的增加並持續下去。
所以有一些對殘疾人具有很大的歧視性
被制訂出來。
特別是在阿拉巴馬州，有一個是說
任何有智力殘疾或者癡呆的人 如果他們獲得COVID-19
將不會有獲得這些救命資源的優先權-
在華盛頓州有一條對殘疾人士非常歧視的條款
說如果你原來有殘疾
在治療後你仍會有殘疾，
你不會獲得 COVID-19 的
救命的生命支持治療。
在美國各地有各種各樣的這種情形
是真的是有問題的非常明顯的歧視殘疾人士
當涉及到 正在接受COVID的治療
因此，有一些來自保護和宣傳機構的人
加州殘疾人權利協會是其中一員。
每個州都有由聯邦政府 資助的保護和倡導的機構。
非營利律師事務所來保護 殘疾人權利，
所以他們起訴了這些州和醫院 系統，並讓聯邦政府
提供治療分配的指導方針 基本上說
你不能以這種方式歧視殘疾人士。
那是您唯一可以保留 COVID-19的治療方法是當
很明顯地那個人的殘疾不會
從治療中受益，你知道 他們的殘疾
將使他非常非常不可能 在病毒中倖存下來
即使在使用某種呼吸機或 重症監護情況下。
因此，這當然是非常不同的 因為像需要
輪椅或輪椅等輔助設備 需要幫助穿衣和洗澡
或擁有這些本來可以 意味著人們不會拿到定量分配
這些協議中的一些 與是否有關
所以這當然是一件好事 這些協議被更改
因為他們中有很多人本來會 分配不到的理由
與他們是否會戰勝
這個病毒無關。對嗎？