Ciao, mi chiamo Joseph Scamardo e sono assistente professore di filosofia e direttore associato dell'Instituto di Public Affairs presso l'Università di San Diego State Mi sono specializzato in filosofia della disabilità e bioetica Mi identifico anche come disabile Ho una lesione del midollo spinale e sono affetto da una rara forma di nanismo se volete posso darvene due al prezzo di una Ricordo di essere stato discriminato quando, bhe, è difficile da raccontare... Ho molti ricordi legati a esperienze di stigmatizzazione e bigottismo, a causa della mia statura, insomma, ho molti ricordi di quando ero piccolo, i bambini mi fissavano e ridevano e ricordo di altre situazioni simili risalenti alla mia più tenera età. E poi, una sorta di discriminazione più sistemica che mi escluse da qualcosa che avrei voluto fare. Da bambino ho avuto un'esperienza piuttosto piacevole, soprattutto grazie ai miei genitori che fecero molto per assicurarsi che io fossi incluso. Ricordo di essere stato nei boy scout e nei cub scout quando ero bambino e mio padre fece davvero molto per assicurarsi che mi sentissi incluso. Sapete, andare in campeggio con me significa farmi da assistente personale e assicurarsi che fossi in grado di andare e partecipare, e cose di questo tipo. E così la prima vera esperienza di inclusione che mi ricordo successe quando era arrivato il momento di andare a scuola. Andavo in una scuola pubblica della mia città fino alla terza media e dopo, quando ho iniziato il liceo, sarei dovuto andare nella stessa scuola privata a orientamento religioso che avevano frequentato i miei fratelli maggiori e feci il test d'ingresso e ottenni persino una piccola borsa di studio. ma non c'era un ascensore, e così utilizzai un scooter elettrico per spostarmi, ma sarebbe stato impossibile per me frequentare quella scuola, perchè non c'era l'ascensore. È successo dopo l'emanazione dell'ADA, ma perchè si trattava di una scuola a orientamento religioso ed era esente dai requisiti previsti dall'ADA. E così, non avevo nessun vantaggio attraverso questa legge. Per riuscire a convincerli a trovare una soluzione per me mi sono iscritto presso scuola pubblica della mia città nella quale ero piuttosto felice perchè lì ci andavano tutti i miei amici. Ma mi ha fatto capire che al fatto che non tutto è accessibile, non tutto è progettato per me e che questo sarebbe stato qualcosa che avrei dovuto capire nel corso della mia vita. Per quanto riguarda l'ADA e la sua approvazione ero piuttosto giovano quando è stata approvata A volte mi vedono come facente parte della generazione ADA, questo significa in un certo senso che sono cresciuto con l'ADA sono nato nel 1982, e avevo 8 o 9 anni quando l'ADA venne approvata e non ho alcun ricordo del momento in cui venne approvata. E di dove mi trovavo in quel momento ma mi ricordo che mio padre me lo spiegò quando ero più o meno al liceo. Quando ho vissuto questa esperienza in quella scuola cattolica privata e sapete che ho subito una sorta di discriminazione sistemica e mi spiegò che le scuole pubbliche e altri luoghi pubblici erano per me accessibili grazie all'ADA, normativa che prevede che i luoghi siano accessibili a coloro che usano sedie a rotelle e scooter elettrici,come facevo io all'epoca. Questo fu il momento in cui ho preso coscienza dell'ADA e del concetto di discriminazione. Forte, no? È stato bello fare questa esperienza e dire "Ok, bene questa sarà una sfida per te, ma sei tutelato e puoi fare qualcosa a riguardo" E così, in un certo senso, c'è stato anche il mio risveglio da persona protetta. Per quanto riguarda l'influenza che l'ADA ha avuto nella mia vita, o nella vita di altri, penso che sia stata senza dubbio una legge incredibilmente importante che ha dato alle persone una serie di opportunità, a partendo dai trasporti pubblici, dalla possibilità di muoversi all'interno della propria comunità e decisioni riguardanti le abitazioni ovvero, le persone che hanno bisogno di assistenza a lungo termine, devono essere assistite in un ambiente poco restrittivo, ciò significa che non si può istituzionalizzare o rinchiudere qualcuno solo per comodità, bisogna assicurarsi che viva nella comunità o dove è meglio. Cos'altro fece l'ADA? Ha dato la possibilità di ricevere un'istruzione, ottenere un posto di lavoro e cose così, per me e per altri, e, sinceramente, non riesco ad immaginare come sia stato prima dell'ADA. Cioè, me lo immagino, ma sono contento di non averlo dovuto provare sulla mia pelle. L'ADA ha fatto la differenza nelle esperienze personali e nelle questioni politiche riguardanti la disabilità. Capito? Un'esperienza personale che è stata recentemente influenzata dall'ADA è stata la possibilità di condurre una vita indipendente con i miei due figli. Credo che questo prima dell'ADA sarebbe stato molto complicato. Crescere dei figli significa frequentare luoghi pubblici e altre cose che forse non mi sarebbero state richieste sul lavoro o nella vita di tutti i giorni, se non avessi avuti loro. Andare allo zoo o al supermercato per quegli acquisti dell'ultimo minuto o per qualsiasi altra cosa, penso che aprire gli asili nidi sia una buona idea e così via. L'ADA ha dato tutte queste possibilità a un disabile come me e recentemente ha avuto un impatto significativo nella mia vita. Dal punto di vista professionale l'impatto che l'ADA ha avuto e non ha avuto nella mia vita è duplice: Primo, la fortuna di essere un disabile a livello fisico: c'è una gerarchia delle disabilità e quelli come me si trovano in cima alla gerarchia, mentre le disabilità psichiche e le disabilità intellettive sono in fondo alla gerarchia. E così da disabile fisico, cisgender, eterosessuale bianco, ho beneficiato molto di più dall'ADA rispetto ad altri che non hanno questo tipo di privilegi. Penso ad esempio all'essenza dell'ADA, nata per promuovere le pari opportunità e questo significa che tutti devono avere la possibilità di competere all'interno della vita economica degli Stati Uniti e quindi permetterti di entrare nel mondo del lavoro e nel sistema educativo e così via. Ma non affronta tutti gli altri vantaggi e svantaggi che si intersecano con l'abilismo. Credo che questo sia un problema reale. Sono una persona istruita, ho una laurea e un dottorato e non credo che sarebbe stato così facile per me se non avessi avuto tutti i privilegi che ho, l'ADA non fa altro che trattare i disabili come se fossero tutti uguali e come se l'abilismo fosse l'unica cosa che devono affrontare e questo non è vero, no? Penso che un altro aspetto della disabilità che l'ADA non affronta sia quello economico, nel senso che, nonostante le capacità per competere, molti disabili vivono ancora in condizioni di estrema povertà a causa di altri fattori, al di là della disabilità, che non li consentono di competere. La cosa più triste è che se si guardano altri sistemi creati per aiutare i disabili a uscire dalla povertà, nemmeno loro riconoscono il potere che hanno i privilegi in questi contesti. Come per esempio i servizi di riabilitazione professionale. Ho tratto grandi benefici dal sistema di riabilitazione professionale e non voglio parlarne male, ok? Il sistema di riabilitazione professionale mi ha aiutato a prendere un van da guidare in modo da poter andare e tornare da lavoro e da scuola, ed è incredibile, vero? Ma gli unici motivi per cui avevo quel van erano due: Primo perchè potevo permettermelo a differenza di molti altri disabili soprattutto quelli che non lavorano ancora e secondo perchè il cosulente di riabilitazione professionale pensò che valeva la pena investire su di me,no? A qualcuno che non aveva i vantaggi che avevo io, parlo del tipo di disabilità, delle possibilità economiche della mia famiglia, del colore della pelle, del sesso e di tutte queste cose, è molto probabile che il consulente avrebbe detto: "Puoi prendere il bus", capite? "Non investiremo tutti questi soldi per aiutarti a imparare a guidare." Perchè non credevano di avere un ritorno sul loro investimento,cioè che la persona avrebbe ottenuto un lavoro ben pagato e così via. Penso che l'ADA dovrebbe affrontare questo problema, ovvero questa intersezionalità che dà ad alcuni disabili dei vantaggi anche all'interno del sistema che è stato progettato per aiutarli e ad altri, ovviamente, degli svantaggi. Questo è un problema reale. Per quanto riguarda la mia area di competenza, la Bioetica, ci sono stati casi in cui l'ADA ha aiutato molto altri dove non ha fatto granché. Parlando degli aspetti positivi, un aiuto concreto che l'ADA ha dato riguarda il razionamento dell'assistenza sanitaria. La questione dell'assistenza sanitaria negli USA è un argomento parecchio scottante perchè mancano le risorse. Gli operatori sanitari non sono sufficienti a soddisfare la richiesta. Quando si parla di estendere l'assistenza sanitaria a un maggior numero di persone senza aumentare il numero degli operatori sanitari, diventa un vero problema, perchè alcuni non riceveranno l'assistenza che necessitano, capite? Mettiamola così, ognuno ha una sorta di budget. In termini di bioetica si parla di razionare l'assistenza sanitaria. Questo si rivelò un problema perchè quando fu applicato su scala ridotta,come nello stato dell'Oregon dopo l'approvazione dell'ADA, non sono sicuro di quando sia successo, non sono uno storico, ma lo stato dell' Oregon ha esteso l' assistenza sanitaria pubblica a un numero maggiore di persone e dovevano assicurarsi di avere un modo per dare la priorità a ciò che era coperto e quello che non lo era. Facendo così, divenne evidente che per molte persone disabili l'assistenza sanitaria era razionata. Molti trattamenti non erano coperti per le persone disabili e invece dovrebbero esserlo. Sono state avviate diverse cause contro lo stato dell'Oregon nelle quali si diceva sostanzialmente che, "Non si possono discriminare persone disabili e non fornire loro assistenza sanitaria, sulla base della loro disabilità." È un po' come dire, "A questa persona non serviranno molto questi soldi non guarirà e continuerà a rimanere disabile, quindi non le daremo questa opzione terapeutica." E questa fu una grande vincita per la bioetica e una diretta conseguenza dell'ADA. Più recentemente, una cosa simile è emersa a causa del COVID-19. In particolare, esistono i cosiddetti "protocollo di emergenza sanitaria" sviluppati per i sistemi ospedalieri e gli Stati che prevedono di aver bisogno di più posti letto in terapia intensiva, ventilatori ecc. che non sono effettivamente disponibili. Per questo bisogna capire a chi dare il ventilatore, a chi dare un letto in terapia intensiva e così via, man mano che la pandemia aumenta e va avanti. E così sono stati sviluppati alcuni protocolli molto discriminatori nei confronti delle persone disabili. In particolare, in Alabama tutte le persone con una disabilità intellettiva o affette da demenza sarebbero state private di questi trattamenti salvavita in caso di positività al COVID-19. E anche nello stato del Washington, c'era un protocollo piuttosto restrittivo verso i disabili che venivano privati dei trattamenti sanitari salvavita in caso di infezione da COVID-19, perchè intanto sarebbero rimasti comunque disabili. Negli Stati Uniti esistono diversi protocolli problematici perché esplicitamente discriminatori delle persone disabili per quanto riguarda i trattamenti per il COVID e così, alcune persone facenti parte di agenzie di tutela e difesa dei disabili, come "Disability Rights California" e ogni Stato possiede diverse agenzie di tutela e difesa dei disabili finanziate da fondi federali e studi legali non-profit in tutela dei diritti dei disabili che hanno fatto causa a questi Stati e ai sistemi ospedalieri e ottennero che il governo federale fornisse le line guida per il razionamento dei trattamenti sanitari in modo da non discriminare le persone disabili. Si possono negare le cure per il COVID-19 solo a coloro che non beneficerebbero delle cure perchè hanno una disabilità tale da non riuscire, molto probabilmente, a sopravvivere al virus anche con il ventilatore o in terapia intensiva. Questo è molto diverso perchè la necessità di un dispositivo di assistenza come una sedia a rotelle o di un aiuto per lavarsi e vestirsi avrebbe portato al razionamento sulla base di uno di questi protocolli e non ha nulla a che fare con il fatto di sopravvivere o meno al virus. Quindi è stato giusto modificare questi protocolli, altrimenti ci sarebbero stati razionamenti per ragioni che non hanno niente a che fare con la possibilità di sopravvivere al virus grazie ai trattamenti. Capite? Quindi, che si usi una sedia a rotelle o che si abbia bisogno di un assistente per vestirsi e lavarsi, che tu abbia o no una disabilità intellettiva, questi sono i motivi per cui venivano negate le cure per il COVID-19 e non c'entra niente con la possibilità di sopravvivere alla malattia. Quindi questi sforzi di sensibilizzazione erano alla base dell'ADA, hanno reso illegale tutto questo e questo è molto importante e presumibilmente ha letteralmente salvato diverse vite. Questa è la buona notizia per quanto riguarda il mio lavoro e per come l'ADA sia stata d'impatto e vi sono altre storie simili Ci sono molti casi in cui la bioetica è stata discriminatoria verso i disabili senza che l'ADA se ne occupasse e se ne potesse occupare a causa di come è scritta e del tipo di problemi che è stata progettata per risolvere.