0:00:00.000,0:00:05.276
¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo [br]y soy profesor asistente de Filosofía

0:00:05.276,0:00:09.241
y director adjunto en la oficina [br]de asuntos públicos

0:00:09.241,0:00:11.449
de la Universidad Estatal de San Diego.

0:00:11.449,0:00:16.328
Me especializo en Filosofía de la [br]Discapacidad y Bioética.

0:00:16.581,0:00:19.151
También me identifico como discapacitado.

0:00:19.151,0:00:22.259
Tengo un lesión en la médula espinal

0:00:22.259,0:00:25.424
y un extraño tipo de enanismo, [br]por eso

0:00:25.424,0:00:28.567
obtienes dos por el precio de uno conmigo.

0:00:28.809,0:00:35.887
Entonces, mi primer recuerdo sobre[br]discriminación fue,

0:00:36.589,0:00:40.589
bueno, es difícil de decir...

0:00:43.296,0:00:47.116
Tengo muchos recuerdos en cuanto a

0:00:47.116,0:00:51.773
la experiencia de estigma o intolerancia,

0:00:51.773,0:00:54.819
principalmente sobre mi enanismo,

0:00:54.819,0:00:56.410
y entonces, ya saben,

0:00:56.410,0:01:00.248
muchos de mis recuerdos son sobre eso,

0:01:00.248,0:01:03.533
sobre niños mirándome y riéndose de mí,

0:01:03.533,0:01:07.765
y ese tipo de actitudes desde muy pequeño.

0:01:10.104,0:01:13.498
Luego ocurrió una forma

0:01:13.498,0:01:15.493
más sistemática de discriminación.

0:01:15.493,0:01:17.430
Fui excluido de cosas

0:01:17.430,0:01:22.343
que yo quería hacer.

0:01:22.343,0:01:25.849
Tuve una experiencia [br]bastante buena de niño

0:01:25.849,0:01:31.055
principalmente [br]porque mi padres se esforzaron

0:01:31.055,0:01:33.940
para que me incluyan.

0:01:33.940,0:01:37.254
Puedo recordar[br]ser parte de los niños exploradores

0:01:37.254,0:01:39.157
y de los pequeños exploradores[br]cuando era niño

0:01:39.157,0:01:42.611
y a mi padre realmente intentando

0:01:42.611,0:01:47.682
asegurar que mi discapacidad sea incluida

0:01:48.509,0:01:50.699
ya saben, [br]yendo conmigo a los campamentos,

0:01:50.699,0:01:53.489
actuando como un asistente personal,

0:01:53.489,0:01:56.501
ese tipo de cosas para asegurarse [br]de que yo pudiera

0:01:56.501,0:01:57.732
ir y participar,

0:01:57.732,0:02:00.315
esas cosas.

0:02:00.551,0:02:03.971
Entonces, la primera experiencia real

0:02:03.971,0:02:06.023
de exclusión que puedo recordar

0:02:06.023,0:02:07.799
sucedió cuando era tiempo

0:02:07.799,0:02:09.349
de ir a la escuela secundaria.

0:02:09.349,0:02:10.988
Ya había ido a la escuela pública

0:02:10.988,0:02:13.812
en mi pueblo hasta el octavo grado

0:02:13.812,0:02:17.228
y cuando llegó el momento[br]de ir a la escuela secundaria

0:02:17.228,0:02:21.228
se suponía que iría a la misma

0:02:21.228,0:02:25.131
escuela privada y religiosa

0:02:25.131,0:02:27.837
que mis hermanos mayores fueron.

0:02:27.837,0:02:30.300
Rendí el examen de ingreso [br]e incluso obtuve

0:02:30.300,0:02:33.170
una pequeña beca para ir y todo,

0:02:33.170,0:02:36.150
pero la escuela no tenia ascensor.

0:02:36.150,0:02:39.847
Yo usaba una escúter motorizada

0:02:39.847,0:02:42.610
para moverme

0:02:42.610,0:02:44.260
e iba a ser imposible para mí

0:02:44.260,0:02:47.780
asistir a esa escuela [br]porque no había ascensor.

0:02:47.780,0:02:49.810
Bueno, esto fue después

0:02:49.810,0:02:51.960
de la aprobación de la ADA,

0:02:52.668,0:02:55.448
pero al ser una escuela

0:02:55.448,0:02:58.288
de orientación religiosa,

0:02:58.288,0:03:00.058
estaba exenta de los requisitos

0:03:00.058,0:03:01.288
impulsados por la ley.

0:03:01.288,0:03:05.248
Y yo no tenia ninguna influencia

0:03:05.248,0:03:06.696
para aplicar la ley,

0:03:06.696,0:03:09.746
para poder obtenerlos,

0:03:09.746,0:03:11.673
para hacer los cambios para mí.

0:03:11.673,0:03:14.548
Terminé yendo a la escuela pública [br]de mi pueblo

0:03:14.548,0:03:17.473
a la cual, de todos modos,[br]estaba bastante feliz de asistir

0:03:17.473,0:03:19.713
porque allí asistían todos mis amigos.

0:03:20.049,0:03:24.049
De todas maneras, eso me dio una pista

0:03:24.421,0:03:26.931
sobre el hecho de que

0:03:27.013,0:03:29.353
no todo es accesible,

0:03:29.573,0:03:32.723
no todo está diseñado para mí

0:03:32.723,0:03:34.259
y que esto iba a ser algo

0:03:34.259,0:03:35.869
de lo que tendría que ocuparme

0:03:35.869,0:03:37.164
durante toda mi vida.

0:03:38.242,0:03:43.732
En lo que respecta a la ADA

0:03:43.732,0:03:44.882
y a su suerte de implementación,

0:03:44.882,0:03:45.992
y ese tipo de cosas,

0:03:45.992,0:03:48.466
yo era algo joven cuando se aprobó.

0:03:48.472,0:03:51.249
A veces se refieren a mí[br]como si fuera parte

0:03:51.249,0:03:53.213
de la generación ADA,[br]lo cual significa que

0:03:54.723,0:03:57.500
crecí en gran parte junto a la ADA.

0:03:58.478,0:03:59.830
Nací en 1982,

0:04:00.381,0:04:02.991
y yo tenía 8 o 9 años[br]cuando se aprobó la ADA,

0:04:02.996,0:04:06.499
así que realmente no tengo

0:04:06.499,0:04:08.506
algún recuerdo de un "Ajá!",

0:04:08.914,0:04:12.487
del momento en el cual se aprobó,

0:04:12.505,0:04:16.171
de donde estaba yo en ese momento

0:04:16.171,0:04:17.226
o algo por el estilo,

0:04:17.721,0:04:19.744
pero sí recuerdo a mi padre explicándomela

0:04:19.744,0:04:23.842
alrededor de la época en que

0:04:24.461,0:04:25.686
comencé la escuela secundaria,

0:04:26.666,0:04:28.276
cuando experimenté esa situación

0:04:28.276,0:04:32.107
con la escuela católica privada, ya saben,

0:04:32.471,0:04:34.044
cuando viví esa clase de experiencia

0:04:34.798,0:04:39.298
de discriminación sistemática,[br]y él me explicó

0:04:39.348,0:04:43.951
que las escuelas públicas, [br]y otro tipos de espacios públicos

0:04:43.951,0:04:48.855
eran accesibles para mí

0:04:48.855,0:04:51.697
gracias a la ADA.

0:04:51.697,0:04:53.924
Esta ley indicaba que las cosas

0:04:54.596,0:04:56.214
debían ser accesibles

0:04:56.214,0:04:57.357
para quienes usaran sillas de ruedas

0:04:57.357,0:05:00.215
y escúteres motorizados,[br]tal como yo en ese momento.

0:05:00.215,0:05:01.956
Ese fue mi primer momento

0:05:01.956,0:05:04.654
de conciencia sobre la ADA

0:05:04.654,0:05:07.040
y sobre la discriminación,

0:05:07.790,0:05:08.870
lo cual es mas o menos genial, creo.

0:05:08.870,0:05:11.536
Fue estupendo tener esa experiencia de

0:05:11.536,0:05:13.573
"bueno, esto será

0:05:13.573,0:05:16.554
todo un desafío para ti

0:05:16.913,0:05:20.130
y así es como serás protegido[br]y como puedes hacer algo al respecto".

0:05:20.130,0:05:23.441
Entonces, de algún modo,

0:05:24.129,0:05:26.144
fue así como mi llamado a la vocación surgió.

0:05:30.477,0:05:35.076
Bien, en cuanto a la diferencia[br]que la ADA hizo en mi vida

0:05:36.124,0:05:45.319
o en la vida de otros,[br]creo que ha sido una ley muy importante

0:05:45.579,0:05:52.065
que ha abierto muchas puertas para todos

0:05:52.209,0:05:58.279
desde el transporte público,[br]la posibilidad de desplazarse,

0:05:58.279,0:06:06.519
el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA,[br]la cual dice que las personas deben ser,

0:06:06.519,0:06:10.436
cuando ellos necesitan [br]ciertos cuidados a largo plazo,

0:06:10.436,0:06:14.090
deben ser llevados a cabo en [br]el ambiente menos restrictivo,

0:06:14.090,0:06:18.504
no se puede solo institucionalizar[br]o acomodar personas porque es conveniente.

0:06:18.504,0:06:24.317
Hay que asegurarse de que sean capaces[br]de vivir en la comunidad

0:06:24.317,0:06:28.519
o en donde sea mejor[br]para ellos.

0:06:31.580,0:06:39.140
¿Qué más hizo la ADA?[br]La capacidad, ya saben, de acceder a la educación,

0:06:39.462,0:06:45.175
de obtener un trabajo, estas cosas,[br]para mi y para otros,

0:06:46.051,0:06:51.439
fueron generadas a partir de la ADA[br]y no puedo imaginar cómo era la vida

0:06:52.500,0:06:54.367
antes de la ADA,[br]de verdad.

0:06:54.367,0:06:58.637
Quiero decir, no lo imagino supongo,[br]pero agradezco no tener

0:06:58.637,0:06:59.508
que haberlo experimentado.

0:07:00.179,0:07:07.989
La ADA hace una diferencia en [br]muchos aspectos de la vida personal

0:07:08.049,0:07:14.756
y además en algunas cuestiones políticas[br]sobre discapacidad, ¿no?

0:07:15.502,0:07:27.048
Bien, si pienso en una experiencia personal[br]reciente que haya sido afectada por la ADA,

0:07:28.187,0:07:38.086
esta ha sido mi capacidad de vivir[br]una vida independiente con mis dos hijos.

0:07:38.919,0:07:44.430
Creo que sin la implementación de la ADA[br]hubiera sido más difícil hacerlo.

0:07:45.115,0:07:51.838
Ya saben, criar niños implica[br]visitar diferentes espacios públicos

0:07:52.097,0:07:58.354
y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido[br]que hacer, por decir,

0:07:59.064,0:08:02.495
profesionalmente o en la vida cotidiana[br]de no haber tenido hijos.

0:08:02.495,0:08:07.517
Ir al zoológico, al almacén por alguna[br]compra de último momento,

0:08:07.517,0:08:16.315
ya saben, cualquier cosa,[br]creo que, ya saben,

0:08:16.733,0:08:20.122
sincerarse con las guarderías,[br]y así sucesivamente.

0:08:20.122,0:08:24.122
De alguna manera ADA me reveló todo eso,[br]como usuario de sillas de ruedas

0:08:24.139,0:08:31.470
y demás, que es en dónde la ley causó[br]un gran impacto en mi vida, recientemente.

0:08:33.410,0:08:39.971
Ahora bien, profesionalmente, [br]creo que una cosa de la que puedo hablar

0:08:39.971,0:08:49.711
acerca de la ADA y de su impacto o[br]falta de impacto se divide en dos:

0:08:49.711,0:09:00.417
primero, la forma en que mi privilegio[br]como persona discapacitada,

0:09:01.159,0:09:04.394
porque hay una jerarquía en la discapacidad,[br]en donde la discapacidad física

0:09:04.394,0:09:10.715
la encabeza,[br]y la discapacidad psiquiátrica

0:09:10.715,0:09:13.104
y la discapacidad [br]en el desarrollo intelectual

0:09:13.104,0:09:15.064
están a continuación.

0:09:15.609,0:09:22.426
Además, como discapacitado, cisgénero,[br]hombre blanco heterosexual,

0:09:22.988,0:09:27.834
he aprovechado más la ADA[br]que otras personas

0:09:29.357,0:09:32.226
que no tienen esas clases de privilegios.

0:09:33.417,0:09:40.235
Por ejemplo, pienso en cómo la ADA[br]está en realidad diseñada

0:09:40.254,0:09:43.815
para garantizar lo que podría pensarse[br]como igualdad de oportunidades,

0:09:45.118,0:09:50.651
lo cual significa que todos tienen la misma[br]posibilidad para competir dentro

0:09:51.065,0:10:01.731
de la economía de los Estados Unidos,[br]por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral

0:10:01.731,0:10:05.245
y para acceder al sistema educativo,[br]etcétera, etcétera,

0:10:05.245,0:10:06.350
y participar.

0:10:06.350,0:10:12.380
Sin embargo, lo que no hace es contemplar[br]las otras ventajas y desventajas

0:10:12.380,0:10:21.119
que se superponen con la discriminación.[br]Para mí,

0:10:21.119,0:10:25.119
este es un problema importante[br]con respecto a la ADA.

0:10:25.918,0:10:29.918
Soy una persona preparada, [br]tengo una maestría y un doctorado,

0:10:31.757,0:10:38.874
y no creo que los hubiera podido conseguir

0:10:39.621,0:10:43.621
si no tuviera [br]esos otros privilegios que poseo,

0:10:44.339,0:10:48.119
esos que la ADA no garantiza[br]sino que trata a todos los discapacitados

0:10:48.248,0:10:52.700
como si fueran iguales,[br]como si solo tuvieran que ocuparse

0:10:52.700,0:10:56.700
de la discapacidad general,[br]lo cual no es cierto, ¿no?

0:10:58.333,0:11:06.704
Creo que otra cosa que la ADA[br]no contempla

0:11:08.118,0:11:19.088
es la economía, en cuanto, estimo que[br]a pesar de la capacidad para competir,

0:11:20.286,0:11:27.310
muchos discapacitados viven en[br]condiciones de extrema pobreza

0:11:27.310,0:11:30.750
por otras razones que hacen[br]imposible intentarlo

0:11:30.750,0:11:32.670
aparte de sus discapacidades.

0:11:34.544,0:11:43.089
La peor parte para mi sobre esa situación[br]es mirar otros sistemas

0:11:43.089,0:11:47.089
diseñados para ayudar a los discapacitados[br]a salir de la pobreza

0:11:47.089,0:11:56.392
que no tienen en cuenta cómo [br]el privilegio funciona en esos contextos.

0:11:56.598,0:12:01.368
Entonces, por ejemplo,[br]el sistema de rehabilitación vocacional.

0:12:02.039,0:12:06.039
Yo aproveché enormemente este sistema[br]por eso no quiero solo

0:12:06.221,0:12:08.176
sentarme aquí y solo mencionarlo,[br]¿entienden?

0:12:09.397,0:12:15.879
El sistema me ayudó a conseguir [br]una camioneta que pudiera conducir

0:12:16.921,0:12:18.708
y así moverme desde y hacia

0:12:18.719,0:12:23.390
mi trabajo, la escuela,[br]lo cual fue grandioso, ¿cierto?

0:12:24.336,0:12:28.771
Pero las únicas razones por las cuales[br]pude obtener esa camioneta fueron:

0:12:28.774,0:12:34.209
A. Pude pagarla[br]pero otros discapacitados no,

0:12:34.223,0:12:37.912
especialmente si todavía no trabajan

0:12:37.912,0:12:43.562
y B. porque el asesor del sistema pensó

0:12:43.562,0:12:45.961
que yo era digno de la inversión, ¿cierto?

0:12:46.594,0:12:55.162
Alguien que no tiene los mismos[br]beneficios tanto como

0:12:55.162,0:13:04.902
la discapacidad que poseo, los recursos de[br]mi familia, mi color de piel, género

0:13:04.902,0:13:09.832
y todas esas cosas, [br]es muy probable que el asesor le diga

0:13:09.832,0:13:11.524
"No puedes usar el colectivo", ¿no?"

0:13:12.058,0:13:14.901
"No invertiremos todo este dinero

0:13:14.901,0:13:17.178
en enseñarte a conducir".

0:13:17.477,0:13:21.116
Esto se debe a que ello no hubieran creído[br]que recuperarían su inversión,

0:13:21.116,0:13:26.400
que la persona fuera capaz de[br]encontrar un trabajo bien remunerado,

0:13:26.948,0:13:30.948
etcétera, etcétera,[br]y que, para mi, es

0:13:30.992,0:13:36.182
otro gran problema que la ADA no aborda[br]es esta clase de interseccionalidad

0:13:36.182,0:13:43.363
que le da a ciertos discapacitados[br]beneficios dentro de un sistema

0:13:44.482,0:13:50.717
que está diseñado para ayudarlos, [br]pero les da a otros desventajas,

0:13:50.741,0:13:52.136
lo cual no es un tema menor.

0:13:54.727,0:14:01.618
Bien, en cuando a mi área de especialización,[br]la Bioética, definitivamente hay

0:14:01.618,0:14:06.268
ciertas formas en que la ADA [br]ha ayudado, pero hay otras

0:14:06.268,0:14:10.268
en las cuales no ha hecho mucho.

0:14:11.104,0:14:15.104
Voy a empezar positivamente, ¿si?[br]Comenzaré con las buenas noticias.

0:14:17.065,0:14:21.065
Una forma en la que creo que puedo

0:14:21.092,0:14:24.072
mostrarles concretamente

0:14:24.072,0:14:26.683
cómo la ADA ha ayudado

0:14:26.683,0:14:29.807
es en el racionamiento sanitario.

0:14:31.253,0:14:36.209
La asistencia médica en los Estados Unidos[br]es un tema polémico

0:14:36.209,0:14:47.639
y es así porque hay una clase[br]de falta de recursos.

0:14:47.755,0:14:48.635
Hay más demanda

0:14:49.003,0:14:51.679
que oferta de atención médica.

0:14:52.024,0:15:00.833
Cuando hablamos de llegar [br]a más personas con el sistema médico

0:15:01.991,0:15:10.350
sin aumentar el presupuesto[br]destinado a ello

0:15:11.135,0:15:15.135
es un gran problema,[br]ya que las personas

0:15:16.219,0:15:18.329
no van a obtener[br]lo que necesitan, ¿no?

0:15:18.329,0:15:21.605
Van a tener una clase de "porción",[br]si así lo quieren llamar.

0:15:22.119,0:15:26.958
O, en términos de Bioética,[br]"ración de salud".

0:15:28.310,0:15:35.342
Esto es todo un tema ya que

0:15:37.812,0:15:45.195
cuando fue hecho a pequeña escala[br]en el estado de Oregón, por ejemplo,

0:15:46.510,0:15:50.190
luego de la sanción de la ADA,[br]no estoy seguro sobre la fecha,

0:15:50.190,0:15:58.911
no soy historiador, pero el estado de Oregón[br]expandió sus servicios médicos

0:15:59.350,0:16:06.713
a un gran número de personas[br]y mientras lo hacían tuvieron que

0:16:07.233,0:16:13.460
asegurarse alguna forma [br]de priorizar lo cubierto

0:16:13.460,0:16:14.840
y lo que no era cubierto.

0:16:14.840,0:16:18.217
Entonces, mientras lo hacían,

0:16:19.290,0:16:22.930
se volvió evidente que[br]muchos discapacitados

0:16:22.930,0:16:25.905
estaban siendo excluidos[br]del sistema de salud.

0:16:26.572,0:16:32.188
Varias prestaciones no[br]estaban siendo cubiertas para ellos

0:16:33.530,0:16:35.304
como debería ser.

0:16:35.814,0:16:44.108
Y como era de esperarse, [br]hubo demandas en contra del estado

0:16:44.108,0:16:50.238
que principalmente decían[br]"No pueden discriminar a los

0:16:50.238,0:16:56.421
discapacitados y no asegurarles[br]atención médica

0:16:56.659,0:16:58.383
por su condición",

0:16:58.443,0:17:00.830
otras que no se deberían decir como

0:17:00.830,0:17:05.924
"esta persona no iba a conseguir mucho[br]con su presupuesto así que

0:17:05.924,0:17:09.356
no iba a poder atenderse [br]de todas maneras y seguirá

0:17:09.356,0:17:13.356
siendo discapacitado, así que no[br]le daremos este tratamiento".

0:17:13.445,0:17:20.356
Y lo que fue una gran victoria[br]en Bioética

0:17:20.356,0:17:23.568
fue el resultado directo de la ADA.

0:17:24.560,0:17:29.047
Más recientemente,[br]surgió un caso similar

0:17:30.349,0:17:34.349
debido a la pandemia[br]de la COVID-19.

0:17:35.288,0:17:43.770
Puntualmente, existen los llamados[br]"protocolos sanitarios de emergencia"

0:17:44.099,0:17:53.157
que son desarrollados para sistemas[br]hospitalarios y estados que prevén

0:17:53.455,0:18:03.293
la necesidad de más camas de terapia[br]intensiva, respiradores, etcétera,

0:18:03.465,0:18:05.164
y que generalmente [br]no están disponibles.

0:18:05.195,0:18:09.338
Y de alguna forma necesitamos saber[br]quién obtiene el respirador,

0:18:09.367,0:18:11.530
quién obtiene la cama en terapia intensiva,

0:18:12.057,0:18:18.857
toda esta información, ya que[br]la pandemia sigue avanzando.

0:18:19.794,0:18:25.681
Entonces, ciertos protocolos[br]fueron desarrollaron pero

0:18:25.976,0:18:29.047
eran realmente discriminadores[br]con los discapacitados.

0:18:29.776,0:18:36.603
Hubo uno en Alabama que indicaba[br]que quien tuviera

0:18:36.603,0:18:41.116
una deficiencia mental[br]o demencia no podía ser priorizado

0:18:41.912,0:18:50.257
para obtener uno de estos[br]recursos esenciales si contraía COVID-19.

0:18:51.321,0:18:57.716
Otro protocolo en el estado de Washington[br]fue especialmente discriminador

0:18:58.535,0:19:07.912
con otros discapacitados y decía[br]que si tenías una discapacidad

0:19:08.348,0:19:15.123
que implicara que después de recibir el[br]tratamiento ibas a seguir siendo discapacitado,

0:19:16.320,0:19:22.195
no ibas a ser paciente prioritario para[br]obtener los recursos necesarios

0:19:22.485,0:19:24.205
para tu tratamiento de la COVID-19.

0:19:24.361,0:19:28.481
Había muchos ejemplos de este tipo[br]por todo el país

0:19:29.934,0:19:36.049
y que realmente eran problemáticos[br]y explícitamente estaban discriminando

0:19:36.049,0:19:40.412
a las personas con discapacidad que[br]necesitaban tratamiento contra el virus.

0:19:41.515,0:19:49.838
En respuesta, algunas agencias de[br]protección y de promoción

0:19:49.838,0:19:54.266
que son como una clase de, una es[br]Derechos de Discapacidad de California,

0:19:54.955,0:20:00.895
y que en cada estado hay alguna[br]patrocinada por el gobierno,

0:20:01.202,0:20:05.760
firmas legales sin fines de lucro que[br]protegen los derechos de los discapacitados

0:20:05.760,0:20:14.053
y que demandaron a aquellos estados y [br]centros médicos y lograron que el gobierno

0:20:14.595,0:20:22.575
nacional emitiera una guía para los protocolos[br]de racionamiento sanitario que simplemente

0:20:22.951,0:20:26.024
decía que no se puede discriminar[br]a los discapacitados de esta forma,

0:20:26.613,0:20:34.215
que la única excepción para[br]negarles el tratamiento es si hay

0:20:34.215,0:20:40.406
alguna evidencia clara que demuestre[br]que la discapacidad no les permitirá

0:20:40.406,0:20:45.356
beneficiarse del tratamiento, ya saben,[br]que tienen un tipo de discapacidad

0:20:45.967,0:20:50.527
que los hace realmente vulnerables[br]y que no sobrevivirían el virus

0:20:50.527,0:20:58.017
aún si contaran con algún respirador[br]o lugar en cuidados intensivos.

0:20:58.847,0:21:03.458
Y bueno, eso sí es diferente[br]porque necesitar un

0:21:03.458,0:21:09.472
dispositivo de asistencia como una silla[br]de ruedas, ayuda para vestirse y bañarse

0:21:09.714,0:21:17.962
o estas situaciones que hubieran implicado[br]que se los excluya del sistema sanitario

0:21:17.962,0:21:21.490
en nombre de los protocolos[br]no tienen nada que ver con si...

0:21:28.432,0:21:42.011
Claro que es bueno que los [br]protocolos hayan sido modificados

0:21:43.216,0:21:47.216
porque muchos de ellos implicaban[br]excluir a las personas

0:21:47.308,0:21:51.674
por razones que no tenían que ver[br]con si ellos iban o no

0:21:51.674,0:21:53.632
sobrevivir el virus con [br]este tratamiento, ¿no?,

0:21:53.648,0:21:59.198
si usas una silla de ruedas[br]o necesitas un asistente personal para

0:21:59.198,0:22:01.343
vestirte y bañarte, aunque tengas o no

0:22:01.343,0:22:04.533
una deficiencia intelectual.

0:22:04.533,0:22:11.444
Estas razones fueron usadas para negarles[br]a las personas tratamientos para la COVID-19

0:22:11.444,0:22:16.203
y no tienen nada que ver con si ellos[br]hubieran o no sobrevivido a la enfermedad.

0:22:17.327,0:22:24.375
Estos esfuerzos que moldearon la ley de[br]Estadounidenses con Discapacidades (ADA)

0:22:25.678,0:22:31.728
hicieron que esos protocolos fueran[br]ilegales, lo cual fue muy importante

0:22:31.728,0:22:34.589
porque literalmente salvaron vidas.

0:22:36.806,0:22:45.986
Estas son las buenas noticias en cuanto a mi[br]área de especialidad y las formas en que la ADA

0:22:46.060,0:22:53.335
ha causado impacto, pero esta no es la[br]única parte de la historia.

0:22:53.755,0:22:56.167
Hay varias maneras en que la Bioética

0:22:57.537,0:23:06.916
puede y ha sido discriminatoria[br]contra los discapacitados y que no

0:23:07.537,0:23:12.551
han sido ni pueden ser[br]contempladas por la ADA debido a

0:23:13.531,0:23:16.597
la forma en que está escrita y los[br]problemas para los que fue diseñada.

0:23:17.474,0:23:27.393
Por ejemplo, hay mucha polémica [br]alrededor del desarrollo de

0:23:28.535,0:23:30.834
distintas tecnologías reproductivas

0:23:31.496,0:23:37.742
que son destinadas a prevenir[br]el nacimiento de niños con discapacidades:

0:23:38.659,0:23:43.969
intelectuales, con Síndrome Down,

0:23:44.224,0:23:47.344
con discapacidades como la mía, enanismo,

0:23:48.275,0:23:54.736
con ciertos tipos de sorderas[br]genéticamente ligadas, entre otras.

0:23:55.487,0:24:00.000
Además, tenemos a toda una industria

0:24:00.078,0:24:04.078
dedicada a hacer pruebas genéticas

0:24:04.371,0:24:08.901
para estas discapacidades y para

0:24:08.901,0:24:10.194
prevenir el nacimiento

0:24:10.194,0:24:11.777
de niños con discapacidades

0:24:12.550,0:24:16.550
con aborto voluntario, o ahora,[br]con inseminación,

0:24:16.943,0:24:20.167
que es cuando se califican embriones

0:24:20.167,0:24:21.857
para luego elegir el que

0:24:22.385,0:24:24.476
quieras dar a luz.

0:24:25.034,0:24:27.038
Además, recién sacada del horno

0:24:27.038,0:24:31.251
está la CRISPR, que es una tecnología

0:24:31.868,0:24:35.419
que no elige un embrión en particular

0:24:35.419,0:24:37.747
pero que sí lo modifica.

0:24:39.213,0:24:42.052
Es como lo que generalmente se llama

0:24:42.052,0:24:44.245
"modificación" o "manipulación genética".

0:24:45.204,0:24:47.580
Todavía no está implementada,

0:24:48.137,0:24:50.589
pero los científicos están trabajando

0:24:51.684,0:24:53.885
para usar esta tecnología

0:24:53.885,0:24:54.849
para prevenir discapacidades.

0:24:55.135,0:24:59.595
Esto realmente hace sentir

0:24:59.595,0:25:01.521
incómodas a muchas personas

0:25:02.050,0:25:05.348
con discapacidad por el

0:25:05.348,0:25:09.068
mensaje que podría estar enviando, ¿no?

0:25:09.068,0:25:11.284
Un mensaje del tipo

0:25:11.284,0:25:13.567
"no queremos gente como ustedes

0:25:13.567,0:25:15.505
en el mundo".

0:25:15.505,0:25:16.805
"No necesitamos más como ustedes".

0:25:17.693,0:25:22.555
Y eso está basado, en gran escala,

0:25:23.722,0:25:27.722
en el estigma en torno a la discapacidad,

0:25:27.776,0:25:30.306
a las suposiciones sobre calidad[br]de vida de los discapacitados,

0:25:30.370,0:25:32.420
que si tienes una discapacidad

0:25:32.420,0:25:35.150
debes ser miserable [br]y que debemos hacer lo posible

0:25:35.150,0:25:37.690
para prevenir la existencia

0:25:37.690,0:25:40.193
de más personas así,

0:25:40.193,0:25:40.903
y así sucesivamente.

0:25:41.749,0:25:45.749
Esto es un gran problema

0:25:45.984,0:25:53.121
ya que afecta

0:25:53.264,0:25:55.499
los valores de muchas personas

0:25:55.499,0:25:58.499
en cuanto a las libertades reproductivas,

0:25:58.499,0:26:00.515
a la libre elección de las mujeres,

0:26:00.515,0:26:03.646
sobre sus cuerpos,

0:26:03.646,0:26:06.919
sobre sus propias vidas, etcétera.

0:26:07.763,0:26:13.250
Esta situación ha generado conflictos

0:26:14.397,0:26:18.994
con el enfoque bioético de la discapacidad

0:26:19.618,0:26:23.618
y otros sectores progresistas que promueven

0:26:24.774,0:26:28.336
libertad y justicia para todos.

0:26:28.549,0:26:31.053
La ADA, ya saben, no está orientada

0:26:31.053,0:26:32.823
para manejar

0:26:32.823,0:26:36.023


0:26:36.023,0:26:41.900


0:26:41.900,0:26:45.900


0:26:45.900,0:26:47.807


0:26:49.043,0:26:53.255


0:26:53.255,0:26:57.866


0:26:57.875,0:27:03.575


0:27:03.575,0:27:06.975


0:27:06.975,0:27:10.975


0:27:11.869,0:27:14.428


0:27:14.943,0:27:17.893


0:27:17.893,0:27:20.619


0:27:20.619,0:27:22.597


0:27:22.729,0:27:25.037


0:27:25.037,0:27:26.754


0:27:26.754,0:27:28.334


0:27:28.462,0:27:34.935


0:27:34.935,0:27:37.452


0:27:37.452,0:27:39.973


0:27:40.011,0:27:45.453


0:27:45.453,0:27:48.556


0:27:48.556,0:27:52.743


0:27:52.743,0:27:58.974


0:27:58.974,0:28:02.000


0:28:02.000,0:28:06.106


0:28:07.122,0:28:09.603


0:28:09.603,0:28:12.168


0:28:12.402,0:28:15.225


0:28:15.225,0:28:17.654


0:28:17.654,0:28:18.901


0:28:19.502,0:28:23.502


0:28:23.592,0:28:28.352


0:28:28.352,0:28:32.352


0:28:32.352,0:28:36.352


0:28:36.352,0:28:38.931


0:28:40.068,0:28:50.474


0:28:50.474,0:28:52.196


0:28:53.499,0:28:58.790


0:28:58.790,0:29:04.580


0:29:04.580,0:29:07.334


0:29:07.334,0:29:09.432


0:29:09.622,0:29:11.218


0:29:13.154,0:29:16.323


0:29:16.323,0:29:18.087


0:29:18.087,0:29:20.025


0:29:20.025,0:29:22.017


0:29:22.700,0:29:25.134


0:29:25.217,0:29:27.144


0:29:27.819,0:29:30.048


0:29:31.091,0:29:33.299


0:29:33.299,0:29:34.609


0:29:34.609,0:29:36.510


0:29:36.640,0:29:39.479


0:29:40.484,0:29:46.377


0:29:46.674,0:29:49.518


0:29:49.518,0:29:52.045


0:29:52.045,0:29:53.649


0:29:55.219,0:29:58.059


0:29:58.059,0:29:59.812


0:30:00.951,0:30:05.570


0:30:05.570,0:30:09.570


0:30:09.570,0:30:13.570


0:30:13.570,0:30:16.740


0:30:16.740,0:30:18.270


0:30:19.834,0:30:22.706


0:30:23.176,0:30:26.204


0:30:26.204,0:30:28.484


0:30:28.484,0:30:31.356


0:30:31.356,0:30:33.801


0:30:35.809,0:30:37.807


0:30:37.807,0:30:40.100


0:30:40.100,0:30:43.770


0:30:43.770,0:30:46.464


0:30:47.994,0:30:50.334


0:30:50.334,0:30:52.073


0:30:53.082,0:30:55.047


0:30:55.047,0:30:56.777


0:30:56.959,0:30:59.262


0:30:59.830,0:31:03.830


0:31:03.830,0:31:07.630


0:31:07.630,0:31:11.725


0:31:11.725,0:31:13.422


0:31:14.821,0:31:18.821


0:31:19.536,0:31:23.536


0:31:23.663,0:31:26.782


0:31:26.782,0:31:30.782


0:31:30.865,0:31:33.684


0:31:33.684,0:31:35.093


0:31:35.093,0:31:37.881


0:31:37.881,0:31:41.881


0:31:41.881,0:31:43.951


0:31:43.951,0:31:46.547


0:31:46.547,0:31:53.012


0:31:53.012,0:31:57.012


0:31:57.012,0:32:02.217


0:32:03.977,0:32:07.857


0:32:07.857,0:32:10.837


0:32:11.820,0:32:14.188


0:32:14.188,0:32:17.137


0:32:17.137,0:32:23.581


0:32:23.581,0:32:25.968


0:32:26.504,0:32:29.880


0:32:29.880,0:32:33.880


0:32:33.974,0:32:36.563


0:32:36.563,0:32:39.341


0:32:39.341,0:32:42.265


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