Certo, tô adorando a onda de estar com vocês hoje aqui
para falar sobre maconha, cara!
(Risos)
Estou apenas brincando.
Mas hoje vamos conversar um pouquinho sobre cannabis medicinal.
(Risos)
Em 2010 tive a honra de ser coautor de uma proposta enviada à Câmara
aqui no Colorado
com a qual esperava ajudar pacientes extremamente doentes
a terem acesso à cannabis medicinal,
gerando normas e regras
sobre o que muitos consideram uma indústria mal compreendida.
No entanto, na minha opinião, o que aconteceu,
foi um dos exemplos mais repulsivos do mau uso da lei da cannabis
e de seu consumo que eu jamais poderia imaginar.
Vamos, vocês todos lembram disso, não é?
Aconteceu na época daquela epidemia horrível de dor nas costas
que se espalhou pelos campi universitários.
(Risos)
Foi horrível.
(Risos)
Pessoas como meu amigo Ben, por exemplo.
Sim, ele não se cansa de me agradecer por todo trabalho que eu tive
para que agora ele possa desfrutar a liberdade de seu prazer recreativo.
Não é bem isso o que eu faço, então isso me incomodou por um tempo
porque senti que todo o trabalho que tínhamos feito
tinha praticamente
(Inala e sopra)
virado fumaça.
Mas, sabem de uma coisa?
O meu desprezo por esse tipo de abuso durou pouco,
porque eu entendi que, se não fosse por pessoas como Ben
e pela epidemia de dor nas costas,
nenhum de nós aqui hoje teria a oportunidade
de conhecer uma amiga muito especial para mim:
Charlotte Figi.
(Aplausos) Sim, aplaudam.
(Aplausos)
Charlotte, além de ser muito querida para mim, tem seis anos de idade,
e como muitas crianças de seis anos...
Sim, lá está Chase, sua irmã gêmea.
Como muitas meninas de seis anos, Charlotte ama cor-de-rosa,
brincar na floresta com sua irmã gêmea, Chase,
e seu irmão mais velho, Max.
Sim, sei que está aí.
(Risos)
Charlotte é uma desbravadora,
e por um bom motivo, que falaremos um pouco mais tarde,
ela também é a maior usuária de cannabis que eu conheço.
Sim, esta é a palavra: cannabis.
Ela provoca todo tipo de pessoa, reações diferentes em diferentes pessoas.
Para alguns ela é a erva do diabo, certo?
Para outras, apenas uma desculpa medicinal para ficar chapado,
e ainda, alguns encontram benefícios médicos reais nela.
Mas, no final das contas, do que estamos falando?
Apenas de uma planta.
Certo? Uma planta que normalmente cresce em torno de um a dois metros de altura.
A cada sete a dez semanas, produz uma flor, ou broto, como conhecem,
apenas isso, uma planta.
Ela até cresce nos seis continentes.
Mas é uma planta que Charlotte Figi usa muito
para controlar suas severas convulsões.
Não há dúvidas que a vida de Charlotte depende dessa planta.
Charlotte foi diagnosticada, quando tinha três meses,
com uma forma muito rara e violenta de epilepsia
conhecida como Síndrome de Dravet.
Ela passa por vários episódios das chamadas convulsões tônico-clônica,
ou "grande mal":
uma a cada 20 ou 25 minutos, gente.
E essas convulsões
irão durar em torno de 15 a 25 minutos.
Resumindo, a vida de Charlotte é dividida entre convulsões e estados catatônicos.
Duas vezes, sua mãe, Paige, teve que reanimá-la usando RCP.
Em dado momento,
Charlotte estará utilizando sete medicamentos para convulsões
e nenhum deles consegue controlá-las.
Quando ela tinha cinco anos, suas convulsões atingiram seu pior nível
e a equipe médica avisou à família Figi
para "começar os preparativos para sua partida".
Ela provavelmente não acordaria dessa vez.
Os Figi relutantemente assinaram a ordem de não ressuscitação
por volta dessa época.
Ela voltou para casa em uma cadeira, com um tubo para alimentação,
enquanto perdia suas capacidades,
e a família começou a se despedir.
Então...
As coisas não pareciam boas, não parecia que Charlotte iria superar.
Mas lembram-se, graças ao nosso amigo Ben e aquela epidemia de dor nas costas,
não era o fim para Charlotte,
e sua família não iria perder as esperanças.
Eles saíram em uma jornada para encontrar, entre todas as pessoas...
minha família.
Bem,
eu venho de uma família, muito, muito grande.
Sou o mais velho de 11 filhos.
Não, não somos mórmons ou católicos.
(Risos)
Aparentemente, meus pais são apenas bem férteis.
(Risos)
E eu e meus cinco irmãos mais novos, incríveis irmãos,
Joel, Jesse, Jonathan, Jordan e Jared,
e nosso irmão honorário, Dr. Sanjay Gupta,
estávamos em uma missão,
uma missão única, de produzir uma cepa especial da planta cannabis,
uma que fosse essencialmente livre do componente psicoativo
conhecido como tetraidrocanabinol ou THC,
e que tivesse níveis bem altos
do pouco conhecido componente não psicoativo
chamado CBD, canabidiol.
Bem, nós conseguimos isso em janeiro de 2012,
mais ou menos na época
em que os Figis estavam assinando o termo de não ressuscitação.
E o destino quis
que Paige Figi nos encontrasse em fevereiro de 2012.
Então, eu e meus irmãos estávamos lendo vários estudos,
várias pesquisas publicadas em Israel de 1980, 1990 até os dias de hoje.
Nessas pesquisas, mesmo que pareça estranho,
parecia que os Estados Unidos já sabia disso há 65 anos,
mas isso é assunto para outro dia.
Eu e meus irmãos pensávamos
que esse componente desconhecido poderia ser o elo que faltava
para trazer alguma veracidade às pesquisas sobre cannabis.
E estávamos certos.
A planta que criamos,
mesmo tendo um imenso benefício médico,
não é absolutamente psicoativa, certo?
Completamente inútil para o Ben.
Então a batizamos de "A Decepção dos Hippies".
(Risos)
Mas mesmo sendo inútil para o Ben,
se mostrou incrivelmente útil pra a pequena Charlotte.
Logo, quando Paige nos encontrou em fevereiro e contou sobre Charlotte
estávamos prontos para nos juntarmos a eles e ajudá-los.
Na verdade, mal podíamos esperar, até que Paige soltou uma bomba:
Charlotte tinha cinco anos.
Pense nisso por um minuto.
Iriamos dar cannabis a uma criança de cinco anos?
Literalmente, imagens como esta não saiam da minha cabeça.
(Risos)
Mas superamos isso bem rápido
e começamos a extrair, elaborar e produzir
uma tintura pediátrica não psicoativa testada em laboratório para Charlotte.
Fico feliz em dizer que desde a primeira administração do medicamento,
Charlotte passou de convulsões a cada 20 a 25 minutos...
isso representa 400 por semana...
para de zero a uma por semana.
(Aplausos)
Obrigado.
E Charlotte estava sem utilizar nenhum tipo de medicamento.
Sem mais nenhum farmacológico.
(Aplausos)
Obrigado.
Agora Charlotte está desperta;
ela está viva.
Pessoal, uma surpresa especial para vocês.
(Vídeo) Charlotte: Bailarina! Mãe: Bailarina.
Charlotte: Bailarina.
Mãe: Dance.
(Sapateado)
(Fim do vídeo)
(Aplausos)
Ela não é incrível?
Então mudamos o nome da planta de Decepção dos Hippies
e agora ela se chama carinhosamente Charlotte's Web
em homenagem à Charlotte e sempre será Charlotte's Web.
Mas Charlotte não é um caso isolado.
Atualmente tratamos mais de 40 pacientes pediátricos aqui no Colorado
com resultados similares e até melhores
que os da experiência com Charllote.
Atualmente há mais de 200 famílias vindo de todo lugar do mundo para o Colorado
para participar do nosso programa.
Logo iremos também para a Califórnia,
onde temos mais de mil crianças
com epilepsia pediátrica e suas famílias aguardando por nós,
e nos mudaremos para outros estados assim que as leis nos permitirem.
Temos um jovem muito especial na plateia hoje à noite.
Onde está você, parceiro? Zaki Jackson?
Aí está você.
(Vivas)
Cara!
(Aplausos)
Este é o Zaki.
(Aplausos)
E aí, cara?
Bem aqui!
Isso! Bate aqui.
Zaki Jackson é nosso paciente número dois, logo depois de Charlotte,
e um grande amigo.
Infelizmente, Zaki sofre de uma condição chamada síndrome de Doose.
E antes desse tratamento, Zaki tinha por volta de 200 convulsões por dia.
Certo? Fico feliz de informá-los que, em 4 de outubro, em duas semanas,
todos nos reuniremos
para celebrar o aniversário de um ano sem convulsões.
(Aplausos) (Vivas)
Sabem, é muito, muito difícil, para mim, como alguém de fora
explicar o que isso significa para as famílias,
e quero que a mãe de Zaki, Heather Jackson, fale para vocês
o que isso significa para ela.
(Vídeo) Heather Jackson: E posso dizer depois de quase uma década
eu o conheci
pela primeira vez, sem nenhuma convulsão.
Ele consumia drogas.
Se pudessem imaginar esperar dez anos para conhecer seu filho!
(Fim do vídeo)
Então, podem ver que isso tem um impacto positivo em várias famílias.
Com isso em mente, começamos uma organização sem fins lucrativos
chamada Realm of Caring.
A Realm ajuda a oferecer suporte, recursos,
educação, estudos clínicos,
além de um caminho seguro e acessível para o nosso programa.
Atualmente, a Realm está montando protocolos de estudos
com os melhores epileptologistas do país
para chegar ao fundo,
entender porque essa planta tem funcionado tão bem para essas crianças.
Então, por que ela está funcionando tão bem?
Bem, o canabidiol tem os maiores índices de propriedades anti-inflamatórias
e protetoras da estrutura neural encontrados na natureza,
E o CBD interage com as estruturas da superfície das células cerebrais
conhecidas como receptores
e, agindo como anti-inflamatório e protetor da estrutura neural,
ajuda a reduzir e, como veem, até eliminar as convulsões.
Ainda não sabemos,
mas parece que o CBD ajuda a reparar as funções do cérebro.
e cientistas e médicos acreditam que é por isso que Charlotte,
Zaki e outras crianças desse programa
estão tendo progresso
nas habilidades motoras, sociais e relativas ao desenvolvimento,
o que significa que estão retornando à cognição
mais e mais a cada dia.
Eles estão melhorando, pessoal. Quero dizer, é fenomenal.
Acho importante repararem que a epilepsia não é a única condição
em que o CBD está sendo útil.
De acordo com alguns dos nossos primeiros estudos e com pesquisas fora de Israel,
há bons resultados no transtorno de estresse pós-traumático,
em enxaquecas, depressão, artrite, câncer e doenças do coração,
e até estudos mais recentes, acreditem ou não,
mostram que essa substância pouco conhecida pode ter a capacidade
de ajudar a parar a progressão do Parkinson, Alzheimer,
ELA, esclerose múltipla e diabetes.
Então,
acredito que é claro,
todos nós sabemos muito pouco sobre essa planta.
Vivemos nos últimos 80 anos nesse país
sob uma nuvem de propaganda e medo.
Apenas agora estamos acordando desse medo,
estamos trocando o medo pela aceitação,
entendimento, educação.
O que está acontecendo? Coisas incríveis, certo?
Descobertas incríveis.
E é isso que acontece sempre que conseguimos colocar o medo de lado.
Mas ainda temos um longo caminho para percorrer.
Quero que todos pensem comigo rapidamente.
Charlotte está acordada agora, certo?
Depois de viver na escuridão e no pesadelo por cinco anos.
Não sei como vocês se sentiriam,
mas eu teria vontade de explorar,
de ver o mundo, de sair por aí.
E acredito que Charlotte sinta praticamente a mesma coisa.
Mas imaginem o seguinte: ela não pode sair do estado do Colorado.
Se isso acontecer, passará por um cenário de vida e morte sem seu medicamento.
Sem falar que no momento que a família Figi
sair do Colorado, para férias em família, com seus remédios,
eles se tornam traficantes de drogas.
(Risos)
Sim, me parecem uma quadrilha, não?
(Risos)
Sabem, podemos brincar com isso, e podemos esclarecer
porque, honestamente,
essa situação é inacreditável!
É inacreditável!
Charlotte não pode sair do estado.
Quantas outras crianças não podem entrar no estado para obter tratamento?
Não é simples empacotar toda a sua vida
e se mudar de onde quer que esteja no país
ou no mundo,
para o Colorado.
E mais, isso não deveria ser necessário!
As crianças do Colorado não são diferentes, fisiologicamente,
das crianças que moram num estado do centro-oeste.
Me dói muito o que vou contar a seguir,
mas é isso que encaramos a todo momento.
Na semana passada, um rapaz muito especial de Indiana com Síndrome de Dravet
faleceu;
porque sua família não conseguiu chegar até aqui para obter seu tratamento.
E não podíamos enviar para ele porque a lei não permite.
Se a lei permitisse, seria entregue em um dia.
É simples assim.
Galera, crianças estão morrendo.
Caramba! Podemos fazer melhor que isso.
Como humanos, precisamos fazer melhor que isso.
E estou confiante de que iremos fazer melhor.
Quantas Charlottes mais?
Quantos Zakis?
Quantas crianças no mundo
para as quais essa planta poderia gerar conforto?
Isso nos obriga a perguntar:
estamos dispostos a mudar a visão nacional em relação à cannabis medicinal
em troca de salvar milhares de vidas?
Que tal apenas mais uma vida?
Bem, gente, hoje tenho uma amiga muito especial aqui
que acredita fortemente nisso
e, se não se importarem, eu adoraria apresentar a vocês
uma das meninas mais corajosas que conheci na minha vida.
Por favor recebam Charlotte Figi e seus pais, Matt e Paige.
(Aplausos)
Diga: "Oi pessoal".
(Aplausos)
Apresentador: Acho que ela está encantada com você, e nós com ela.
(Risos)
Ah, tem mais.
(Risos)
Muito obrigado, Josh.
Isso conclui nossa conversa, mas gostaria de perguntar um pouco mais ao pais.
Quantos outros pais vocês conheceram,
há uma rede de pessoas que está em contato os irmãos Stanley,
e como é isso?
Paige Figi: Há uma rede extensa,
Amanda and Heather estão comandando a Realm of Caring.
E há uma quantidade enorme de pessoas vindo para cá,
se mudando, se transferindo e vindo para cá.
Não sei dar o número exato; recebemos 4 mil ligações por mês.
(Reação do público)
Apresentador: Acho que há alguns pais na plateia hoje.
Se você for um pai, pode dar um oi?
Tem um casal.
Quero dizer, pais, sim...
Pais de....
Há algo que surpreendeu vocês em relação ao tratamento,
quero dizer, primeiro, que realmente funciona,
mas há algo além do que foi dito hoje?
PF: Foi o primeiro tratamento que tentamos, e tínhamos tentado tudo...
até dieta que parecia aparentemente inofensiva...
foi o primeiro que tentamos que funcionou tão bem,
e que teve efeitos colaterais benéficos.
Não há efeito colateral negativo, apenas benéficos.
Isso é inédito na epilepsia.
Apresentador: História incrível.
Tivemos um intervalo.
Passamos um tempo com ela nos bastidores.
Foi incrível ver alguém crescer,
e há muitos outros pais na audiência
que conhecem os irmãos Stanley.
Obrigado por estarem aqui. Obrigado, Josh, palestra incrível.
Quero muito vê-la on-line.
PF: Obrigada por nos receber. JS: Obrigado a todos.
(Aplausos)