0:00:18.023,0:00:20.217
大家好

0:00:20.217,0:00:21.634
我是山姆

0:00:21.634,0:00:24.401
我剛滿十七歲

0:00:24.401,0:00:27.648
幾年前，在我升高一之前

0:00:27.648,0:00:32.852
我想在 Foxboro 軍樂隊裡奏軍鼓

0:00:32.852,0:00:35.589
那是我想要完成的夢想

0:00:35.589,0:00:37.852
但是每套軍鼓裝備

0:00:37.852,0:00:40.155
都重達 40 磅

0:00:40.155,0:00:42.770
而我患有早衰症

0:00:42.770,0:00:46.858
我體重僅約 50 磅

0:00:46.858,0:00:51.615
所以邏輯上來說，[br]我揹不了正常大小的軍鼓

0:00:51.615,0:00:55.344
因為這樣，樂隊指揮便要我

0:00:55.344,0:00:59.005
在表演中段，奏敲擊樂器

0:00:59.005,0:01:01.110
敲擊樂很好玩

0:01:01.110,0:01:04.803
它包含很多很酷的[br]輔助打擊樂器

0:01:04.803,0:01:08.623
比如小鼓、定音鼓

0:01:08.623,0:01:11.107
巴鼓，和牛鈴

0:01:11.107,0:01:13.318
其實蠻好玩的

0:01:13.318,0:01:18.420
但無法參與樂隊行進[br]於是我很受挫

0:01:18.420,0:01:20.914
但沒有什麼可以阻止我

0:01:20.914,0:01:25.015
在軍樂隊中場表演時負責打軍鼓

0:01:25.015,0:01:28.615
於是我和我家人[br]和一位工程師合作

0:01:28.615,0:01:31.793
設計一套軍鼓

0:01:31.793,0:01:35.580
一組較輕、讓我容易揹著的軍鼓

0:01:35.580,0:01:39.058
在持續的努力後

0:01:39.058,0:01:43.859
我們製作出一套[br]僅重 6 磅的軍鼓裝備

0:01:43.859,0:01:47.619
（掌聲）

0:01:48.129,0:01:52.427
我想跟大家談一下早衰症

0:01:52.427,0:01:58.340
目前全世界僅有[br]350 個孩子患有這種疾病

0:01:58.340,0:02:00.880
所以它很罕見

0:02:00.880,0:02:03.335
早衰症的症狀包含：

0:02:03.335,0:02:07.408
緊縮的皮膚、缺乏體重、發育不良

0:02:07.408,0:02:09.011
和心臟疾病

0:02:09.011,0:02:12.586
去年，我媽和她的科學家團隊

0:02:12.586,0:02:16.725
發表了首篇關於[br]成功治療早衰症的研究

0:02:16.725,0:02:19.650
因此我獲得美國國家[br]公共廣播電台的專訪

0:02:19.650,0:02:22.006
記者約翰．漢密爾頓問我：

0:02:22.006,0:02:26.542
「你最想讓別人認識怎樣的自己？」

0:02:26.542,0:02:29.264
我的答案很簡單，就只是

0:02:29.264,0:02:31.701
我有個非常快樂的人生

0:02:31.701,0:02:35.392
（掌聲）

0:02:35.762,0:02:39.663
儘管我的生命中[br]存在許多艱難阻礙

0:02:39.663,0:02:42.533
許多都來自於早衰症

0:02:42.533,0:02:45.095
我不想要其他人可憐我

0:02:45.095,0:02:47.802
我不老是把我所面對的困難放在心上

0:02:47.802,0:02:51.007
因為反正大多都是我能克服的

0:02:51.007,0:02:56.312
所以今天在這裡，我要和大家[br]分享我的快樂人生哲學

0:02:56.312,0:03:00.757
對我來說，這哲學有三方面

0:03:00.757,0:03:05.360
這是引述自著名的 Ferris Bueller 的一句話[br]（註：Ferris Bueller 是電影《翹課天才》主角）

0:03:05.360,0:03:08.516
我的哲學的第一個方面是

0:03:08.516,0:03:11.552
對於我所做不來的事[br]我覺得沒什麼關係

0:03:11.552,0:03:14.032
因為還有許多事是我能做的

0:03:14.032,0:03:16.799
人們有時會問我：

0:03:16.799,0:03:19.252
「得了早衰症是不是很辛苦？」

0:03:19.252,0:03:22.569
「在你日常生活中所遭遇的挑戰是什麼？」

0:03:22.569,0:03:26.053
我想說的是，即使我患有早衰症

0:03:26.053,0:03:31.526
我大多數時間都是花在[br]思考與早衰症無關的事情上

0:03:31.536,0:03:36.435
這並不是說我忽視阻礙的消極面

0:03:36.435,0:03:38.491
當我不能做一些比如

0:03:38.491,0:03:42.557
長跑或坐劇烈雲霄飛車的事時

0:03:42.557,0:03:44.583
我知道很多事情我做不到

0:03:44.583,0:03:46.899
但是，我選擇專注於

0:03:46.899,0:03:52.276
那些我所熱衷的，而又能夠做的事

0:03:52.276,0:03:55.791
比如當童軍、音樂，或漫畫

0:03:55.791,0:03:58.756
或任何一個我喜愛的[br]波士頓體育球隊

0:03:58.756,0:04:01.862
是的，所以啊 --[br]（笑聲）

0:04:01.862,0:04:04.131
然而，有時候我需要

0:04:04.131,0:04:07.712
透過調整，改變做事的方法

0:04:07.712,0:04:11.799
我想要把那些事[br]放進「我能做」的類別裡

0:04:11.799,0:04:14.803
有點像你們剛才[br]看到的軍鼓那件事

0:04:14.803,0:04:16.512
接下來這段影片

0:04:16.512,0:04:18.951
我在裡頭彈奏《蜘蛛人》

0:04:18.951,0:04:23.870
這是幾年前與[br]Foxboro 高中軍樂隊的中場表演

0:04:23.870,0:04:26.658
（影片）

0:04:26.658,0:04:32.026
♫ 《蜘蛛人》主題歌曲 ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
（掌聲）

0:05:10.622,0:05:12.548
謝謝

0:05:12.548,0:05:14.921
好，好 --

0:05:14.921,0:05:16.226
那實在蠻酷的

0:05:16.226,0:05:19.561
我完成了我的夢想

0:05:19.561,0:05:22.117
和軍樂隊一起奏軍鼓

0:05:22.117,0:05:25.009
因為我相信我能[br]如此完成所有的夢想

0:05:25.009,0:05:30.167
希望你們也能以這樣的角度[br]完成你們的夢想

0:05:30.167,0:05:32.382
我的下一個哲學面向是

0:05:32.382,0:05:36.818
我和那些我想來往的人聚在一起

0:05:36.818,0:05:38.634
有素質的人們

0:05:38.634,0:05:42.680
能夠有一個絕妙的家庭，我非常幸運

0:05:42.680,0:05:46.110
在我的一生中，他們永遠支持我

0:05:46.110,0:05:48.489
我也很幸運能夠有

0:05:48.489,0:05:51.498
一群在學校的好朋友

0:05:51.498,0:05:55.050
我們都很呆傻瘋癲，[br]我們之中大多數是樂隊阿宅

0:05:55.050,0:05:57.412
我們很喜歡彼此聚在一起

0:05:57.412,0:06:00.434
當有需要時，我們互相幫助

0:06:00.434,0:06:04.562
我們理解各自的內心

0:06:04.562,0:06:06.865
這是我們一起搞怪的時刻

0:06:06.865,0:06:09.372
我們現在是高三生

0:06:09.372,0:06:16.989
我們現在夠資格[br]一起輔導樂隊新生了

0:06:16.989,0:06:19.916
我喜歡與樂隊在一起的原因

0:06:19.916,0:06:22.834
是因為我們一起做的音樂

0:06:22.834,0:06:28.243
它真實原創，超越了我的早衰症

0:06:28.243,0:06:31.145
當我做音樂時，我感到非常開心

0:06:31.145,0:06:33.870
這讓我不再擔心我的病了

0:06:33.870,0:06:36.564
即便我拍了紀錄片

0:06:36.564,0:06:38.975
上了電視很多次

0:06:38.975,0:06:41.459
我覺得每天[br]跟我的朋友在一起時

0:06:41.459,0:06:45.607
才是我最開心的時刻

0:06:45.607,0:06:49.005
他們給予我生活中的正能量

0:06:49.005,0:06:54.699
這就如同我希望能夠[br]給予他們正能量一般

0:06:54.699,0:06:58.247
（掌聲）

0:06:58.247,0:06:59.436
謝謝

0:06:59.436,0:07:01.395
所以重點是

0:07:01.395,0:07:05.294
我希望你們珍惜、愛你們的家庭

0:07:05.294,0:07:08.453
愛你們的親朋好友

0:07:08.453,0:07:11.860
尊重你們的導師

0:07:11.860,0:07:13.557
和社區

0:07:13.557,0:07:16.654
因為他們是你日常生活中[br]最真實的部份

0:07:16.654,0:07:20.980
可以產生真正重要的影響

0:07:20.980,0:07:23.663
我第三個快樂哲學的方面是

0:07:23.663,0:07:25.898
持續前進

0:07:25.898,0:07:29.686
你們可能都聽說過華特．迪士尼

0:07:29.686,0:07:31.665
他曾說過一段我最喜歡的話：

0:07:31.665,0:07:34.230
我永遠都有讓自己期待的事物

0:07:34.230,0:07:37.265
讓我奮力向前，使生命更充實的期待

0:07:37.265,0:07:38.956
它不見得要是宏大的期待

0:07:38.956,0:07:41.339
它可以是，比如

0:07:41.339,0:07:43.946
期待新出版的漫畫

0:07:43.946,0:07:46.467
或和家人共渡假期

0:07:46.467,0:07:48.736
或和朋友聚會

0:07:48.736,0:07:51.691
一起去看高中足球比賽

0:07:51.691,0:07:55.013
就是這些東西使我持續專注

0:07:55.013,0:07:57.851
使我了解我有個[br]美好未來在等著我

0:07:57.851,0:08:02.287
幫我度過難關

0:08:02.287,0:08:07.805
這種心境是要我們[br]處於正向思維中

0:08:07.805,0:08:11.389
我試著不耗費心力[br]於自怨自艾之中

0:08:11.389,0:08:14.871
因為當我這麼做時[br]我便會困在矛盾裡

0:08:14.871,0:08:19.454
那裡容不下快樂或任何其他情緒

0:08:19.454,0:08:23.015
這並不意味[br]我忽視我糟糕的心情

0:08:23.015,0:08:25.467
而是，我接受了它

0:08:25.467,0:08:28.273
與之共存，所以體認了它的存在

0:08:28.273,0:08:31.775
並且做任何事來超越它

0:08:31.775,0:08:35.081
我小時候想當工程師

0:08:35.081,0:08:36.995
我想當發明家

0:08:36.995,0:08:40.009
讓世界變得更美好

0:08:40.009,0:08:42.184
這也許是來自於[br]我對樂高玩具的喜愛

0:08:42.184,0:08:44.502
以及當我在搭造樂高玩具時

0:08:44.502,0:08:47.714
所感到的自我表達自由

0:08:47.714,0:08:53.799
而這也是來自於我的家人和導師

0:08:53.799,0:08:58.135
他們永遠讓我感到自足美好

0:08:58.135,0:09:01.133
現在，我的野心有點改變了

0:09:01.133,0:09:03.829
我想從事生物學

0:09:03.829,0:09:07.948
也許是細胞生物學、基因

0:09:07.948,0:09:12.417
生物化學，或任何其他領域

0:09:12.417,0:09:15.698
這是我很景仰的一位朋友

0:09:15.698,0:09:19.252
弗朗西斯．柯林斯[br]美國國立衛生研究院 (NIH) 的院長

0:09:19.252,0:09:22.670
這是去年我們在 TEDMED 聊天的照片

0:09:22.670,0:09:26.208
我覺得，不管我選擇要做什麼

0:09:26.208,0:09:29.521
我相信自己可以改變世界

0:09:29.521,0:09:34.417
當我得以盡一切努力來改變世界時[br]我會感到非常幸福

0:09:34.417,0:09:36.562
大約四年前

0:09:36.562,0:09:39.467
HBO 開始拍攝一部紀錄片

0:09:39.467,0:09:42.282
關於我家人與我的故事[br]叫《Sam 的生命故事》

0:09:42.282,0:09:46.285
那是一個蠻棒的經驗[br]但已經是四年前的事了

0:09:46.285,0:09:49.761
就像任何人一樣[br]我對事物的看法也會改變

0:09:49.761,0:09:54.165
希望會變得成熟[br]就像我的生涯規劃一樣

0:09:54.165,0:09:58.798
然而，有些事在這些年來[br]一直未曾改變

0:09:58.798,0:10:02.679
比如我的心境以及[br]我對生命的哲學思考

0:10:02.679,0:10:04.880
因此，我想要和大家分享

0:10:04.880,0:10:07.921
我幾年前在紀錄片中的片段

0:10:07.921,0:10:11.492
我感覺我已經實踐了那思維

0:10:11.492,0:10:12.659
（影片）

0:10:12.659,0:10:16.314
從基因上說來，我越來越了解它

0:10:16.314,0:10:19.857
所以它不再只是個概念了

0:10:19.857,0:10:21.335
它過去是

0:10:21.335,0:10:24.135
阻礙我做許多事的東西

0:10:24.135,0:10:26.669
使得許多孩童過世

0:10:26.669,0:10:29.639
帶給許多家庭壓力

0:10:29.639,0:10:35.276
然而現在，它止是非正常的蛋白質

0:10:35.276,0:10:38.652
弱化細胞結構

0:10:40.465,0:10:42.076
就這樣

0:10:42.076,0:10:45.458
它減輕了我的負擔，因為現在

0:10:45.458,0:10:48.000
我不必再將

0:10:48.000,0:10:52.882
早衰症視為一種抽象概念

0:10:55.905,0:10:57.507
不錯吧？

0:10:57.507,0:11:01.596
（掌聲）

0:11:01.596,0:11:02.671
謝謝

0:11:02.671,0:11:05.990
所以，如同你們所知道的[br]我已經這麼思考許多年了

0:11:05.990,0:11:12.325
但我從來無需真正[br]一個個考驗這些哲學的面向

0:11:12.325,0:11:14.176
直到去年一月

0:11:14.176,0:11:19.010
我當時得了支氣管炎[br]身體虛弱，在醫院住了幾天

0:11:19.010,0:11:23.600
使我完全感受不到這些思想面向

0:11:23.600,0:11:25.604
那些使我成為自己的面向

0:11:25.604,0:11:27.952
那給予我身份的東西

0:11:27.952,0:11:31.029
但，知道我將會康復

0:11:31.029,0:11:34.009
並期待能再次有美好的感覺

0:11:34.009,0:11:36.659
幫助我持續前進

0:11:36.659,0:11:39.211
有時候我必須勇敢

0:11:39.211,0:11:41.003
這並不總是容易

0:11:41.003,0:11:42.617
有時我猶豫退縮

0:11:42.617,0:11:44.363
有時感受很糟

0:11:44.363,0:11:47.857
但我了解要成為[br]勇敢的人很困難

0:11:47.857,0:11:51.957
對我來說，我覺得[br]這是讓我前進的關鍵

0:11:51.957,0:11:54.181
總之

0:11:54.181,0:11:57.725
我不蹉跎於自怨自艾之中

0:11:57.725,0:12:01.040
我和我喜愛的人聚在一起

0:12:01.040,0:12:03.317
我持續前進

0:12:03.317,0:12:06.689
因此我希望你們所有人[br]可以藉由這個思考

0:12:06.689,0:12:08.766
即便遇到困難阻礙

0:12:08.766,0:12:11.613
也可以擁有非常幸福的人生

0:12:11.613,0:12:13.131
噢等等

0:12:13.131,0:12:15.619
我還有另一個建議﹣﹣

0:12:15.619,0:12:17.219
（笑聲）

0:12:17.219,0:12:19.709
永遠別錯過參加派對的機會

0:12:19.709,0:12:22.085
明晚是我學校的返校舞會

0:12:22.085,0:12:24.169
我絕對會出席

0:12:24.169,0:12:25.641
謝謝各位

0:12:25.641,0:12:31.295
（掌聲）