WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
大家好

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
我是山姆

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
我剛滿十七歲

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
幾年前，在我升高一之前

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
我想在 Foxboro 軍樂隊裡奏軍鼓

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
那是我想要完成的夢想

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
但是每套軍鼓裝備

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
都重達 40 磅

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
而我患有早衰症

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
我體重僅約 50 磅

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
所以邏輯上來說，
我揹不了正常大小的軍鼓

00:00:51.615 --> 00:00:55.344
因為這樣，樂隊指揮便要我

00:00:55.344 --> 00:00:59.005
在表演中段，奏敲擊樂器

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
敲擊樂很好玩

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
它包含很多很酷的
輔助打擊樂器

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
比如小鼓、定音鼓

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
巴鼓，和牛鈴

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
其實蠻好玩的

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
但無法參與樂隊行進
於是我很受挫

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
但沒有什麼可以阻止我

00:01:20.914 --> 00:01:25.015
在軍樂隊中場表演時負責打軍鼓

00:01:25.015 --> 00:01:28.615
於是我和我家人
和一位工程師合作

00:01:28.615 --> 00:01:31.793
設計一套軍鼓

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
一組較輕、讓我容易揹著的軍鼓

00:01:35.580 --> 00:01:39.058
在持續的努力後

00:01:39.058 --> 00:01:43.859
我們製作出一套
僅重 6 磅的軍鼓裝備

00:01:43.859 --> 00:01:47.619
（掌聲）

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
我想跟大家談一下早衰症

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
目前全世界僅有
350 個孩子患有這種疾病

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
所以它很罕見

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
早衰症的症狀包含：

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
緊縮的皮膚、缺乏體重、發育不良

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
和心臟疾病

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
去年，我媽和她的科學家團隊

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
發表了首篇關於
成功治療早衰症的研究

00:02:16.725 --> 00:02:19.650
因此我獲得美國國家
公共廣播電台的專訪

00:02:19.650 --> 00:02:22.006
記者約翰．漢密爾頓問我：

00:02:22.006 --> 00:02:26.542
「你最想讓別人認識怎樣的自己？」

00:02:26.542 --> 00:02:29.264
我的答案很簡單，就只是

00:02:29.264 --> 00:02:31.701
我有個非常快樂的人生

00:02:31.701 --> 00:02:35.392
（掌聲）

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
儘管我的生命中
存在許多艱難阻礙

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
許多都來自於早衰症

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
我不想要其他人可憐我

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
我不老是把我所面對的困難放在心上

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
因為反正大多都是我能克服的

00:02:51.007 --> 00:02:56.312
所以今天在這裡，我要和大家
分享我的快樂人生哲學

00:02:56.312 --> 00:03:00.757
對我來說，這哲學有三方面

00:03:00.757 --> 00:03:05.360
這是引述自著明的 Ferris Bueller 的一句話
（註：Ferris Bueller 是電影《翹課天才》主角）

00:03:05.360 --> 00:03:08.516
我的哲學的第一個方面是

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
對於我所做不來的事
我覺得沒什麼關係

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
因為還有許多事是我能做的

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
人們有時會問我：

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
「得了早衰症是不是很辛苦？」

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
「在你日常生活中所遭遇的挑戰是什麼？」

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
我想說的是，即使我患有早衰症

00:03:26.053 --> 00:03:31.526
我大多數時間都是花在
思考與早衰症無關的事情上

00:03:31.536 --> 00:03:36.435
這並不是說我忽視阻礙的消極面

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
當我不能做一些比如

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
長跑或坐劇烈雲霄飛車的事時

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
我知道很多事情我做不到

00:03:44.583 --> 00:03:46.899
但是，我選擇專注於

00:03:46.899 --> 00:03:52.276
那些我所熱衷的，而又能夠做的事

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
比如當童軍、音樂，或漫畫

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
或任何一個我喜愛的
波士頓體育球隊

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
是的，所以啊 --
（笑聲）

00:04:01.862 --> 00:04:04.131
然而，有時候我需要

00:04:04.131 --> 00:04:07.712
透過調整，改變做事的方法

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
我想要把那些事
放進「我能做」的類別裡

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
有點像你們剛才
看到的軍鼓那件事

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
接下來這段影片

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
我在裡頭彈奏《蜘蛛人》

00:04:18.951 --> 00:04:23.870
這是幾年前與
Foxboro 高中軍樂隊的中場表演

00:04:23.870 --> 00:04:26.658
（影片）

00:04:26.658 --> 00:04:32.026
♫ 《蜘蛛人》主題歌曲 ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
（掌聲）

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
謝謝

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
好，好 --

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
那實在蠻酷的

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
我完成了我的夢想

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
和軍樂隊一起奏軍鼓

NOTE Paragraph

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
因為我相信我能
如此完成所有的夢想

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
希望你們也能以這樣的角度
完成你們的夢想

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
我的下一個哲學面向是

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
我和那些我想來往的人聚在一起

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
有素質的人們

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
能夠有一個絕妙的家庭，我非常幸運

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
在我的一生中，他們永遠支持我

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
我也很幸運能夠有

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
一群在學校的好朋友

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
我們都很呆傻瘋癲，
我們之中大多數是樂隊阿宅

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
我們很喜歡彼此聚在一起

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
當有需要時，我們互相幫助

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
我們理解各自的內心

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
這是我們一起搞怪的時刻

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
我們現在是高三生

00:06:09.372 --> 00:06:16.989
我們現在夠資格
一起輔導樂隊新生了

00:06:16.989 --> 00:06:19.916
我喜歡與樂隊在一起的原因

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
是因為我們一起做的音樂

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
它真實原創，超越了我的早衰症

00:06:28.243 --> 00:06:31.145
當我做音樂時，我感到非常開心

00:06:31.145 --> 00:06:33.870
這讓我不再擔心我的病了

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
即便我拍了紀錄片

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
上了電視很多次

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
我覺得每天
跟我的朋友在一起時

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
才是我最開心的時刻

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
他們給予我生活中的正能量

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
這就如同我希望能夠
給予他們正能量一般

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
（掌聲）

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
謝謝

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
所以重點是

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
我希望你們珍惜、愛你們的家庭

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
愛你們的親朋好友

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
尊重你們的導師

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
和社區

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
因為他們是你日常生活中
最真實的部份

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
可以產生真正重要的影響

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
我第三個快樂哲學的方面是

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
持續前進

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
你們可能都聽說過華特．迪士尼

00:07:29.686 --> 00:07:31.665
他曾說過一段我最喜歡的話：

00:07:31.665 --> 00:07:34.230
我永遠都有讓自己期待的事物

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
讓我奮力向前，使生命更充實的期待

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
它不見得要是宏大的期待

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
它可以是，比如

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
期待新出版的漫畫

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
或和家人共渡假期

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
或和朋友聚會

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
一起去看高中足球比賽

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
就是這些東西使我持續專注

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
使我了解我有個
美好未來在等著我

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
幫我度過難關

00:08:02.287 --> 00:08:07.805
這種心境是要我們
處於正向思維中

00:08:07.805 --> 00:08:11.389
我試著不耗費心力
於自怨自艾之中

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
因為當我這麼做時
我便會困在矛盾裡

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
那裡容不下快樂或任何其他情緒

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
這並不意味
我忽視我糟糕的心情

00:08:23.015 --> 00:08:25.467
而是，我接受了它

00:08:25.467 --> 00:08:28.273
與之共存，所以體認了它的存在

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
並且做任何事來超越它

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
我小時候想當工程師

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
我想當發明家

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
讓世界變得更美好

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
這也許是來自於
我對樂高玩具的喜愛

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
以及當我在搭造樂高玩具時

00:08:44.502 --> 00:08:47.714
所感到的自我表達自由

00:08:47.714 --> 00:08:53.799
而這也是來自於我的家人和導師

00:08:53.799 --> 00:08:58.135
他們永遠讓我感到自足美好

00:08:58.135 --> 00:09:01.133
現在，我的野心有點改變了

00:09:01.133 --> 00:09:03.829
我想從事生物學

00:09:03.829 --> 00:09:07.948
也許是細胞生物學、基因

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
生物化學，或任何其他領域

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
這是我很景仰的一位朋友

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
弗朗西斯．柯林斯
美國國立衛生研究院 (NIH) 的院長

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
這是去年我們在 TEDMED 聊天的照片

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
我覺得，不管我選擇要做什麼

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
我相信自己可以改變世界

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
當我得以盡一切努力來改變世界時
我會感到非常幸福

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
大約四年前

00:09:36.562 --> 00:09:39.467
HBO 開始拍攝一部紀錄片

00:09:39.467 --> 00:09:42.282
關於我家人與我的故事
叫《Sam 的生命故事》

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
那是一個蠻棒的經驗
但已經是四年前的事了

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
就像任何人一樣
我對事物的看法也會改變

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
希望會變得成熟
就像我的生涯規劃一樣

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
然而，有些事在這些年來
一直未曾改變

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
比如我的心境以及
我對生命的哲學思考

00:10:02.679 --> 00:10:04.880
因此，我想要和大家分享

00:10:04.880 --> 00:10:07.921
我幾年前在紀錄片中的片段

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
我感覺我已經實踐了那思維

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
（影片）

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
從基因上說來，我越來越了解它

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
所以它不再只是個概念了

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
它過去是

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
阻礙我做許多事的東西

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
使得許多孩童過世

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
帶給許多家庭壓力

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
然而現在，它止是非正常的蛋白質

00:10:35.276 --> 00:10:38.652
弱化細胞結構

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
就這樣

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
它減輕了我的負擔，因為現在

00:10:45.458 --> 00:10:48.000
我不必再將

00:10:48.000 --> 00:10:52.882
早衰症視為一種抽象概念

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
不錯吧？

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
（掌聲）

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
謝謝

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
所以，如同你們所知道的
我已經這麼思考許多年了

00:11:05.990 --> 00:11:12.325
但我從來無需真正
一個個考驗這些哲學的面向

00:11:12.325 --> 00:11:14.176
直到去年一月

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
我當時得了支氣管炎
身體虛弱，在醫院住了幾天

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
使我完全感受不到這些思想面向

00:11:23.600 --> 00:11:25.604
那些使我成為自己的面向

00:11:25.604 --> 00:11:27.952
那給予我身份的東西

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
但，知道我將會康復

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
並期待能再次有美好的感覺

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
幫助我持續前進

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
有時候我必須勇敢

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
這並不總是容易

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
有時我猶豫退縮

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
有時感受很糟

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
但我了解要成為
勇敢的人很困難

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
對我來說，我覺得
這是讓我前進的關鍵

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
總之

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
我不蹉跎於自怨自艾之中

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
我和我喜愛的人聚在一起

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
我持續前進

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
因此我希望你們所有人
可以藉由這個思考

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
即便遇到困難阻礙

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
也可以擁有非常幸福的人生

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
噢等等

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
我還有另一個建議﹣﹣

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
（笑聲）

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
永遠別錯過參加派對的機會

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
明晚是我學校的返校舞會

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
我絕對會出席

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
謝謝各位

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
（掌聲）