1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
大家好

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
我是山姆

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
我剛滿十七歲

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
幾年前，在我升高一之前

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
我想在 Foxboro 軍樂隊裡奏軍鼓

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
那是我想要完成的夢想

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
但是每套軍鼓裝備

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
都重達 40 磅

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
而我患有早衰症

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
我體重僅約 50 磅

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
所以邏輯上來說，
我揹不了正常大小的軍鼓

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,344
因為這樣，樂隊指揮便要我

13
00:00:55,344 --> 00:00:59,005
在表演中段，奏敲擊樂器

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
敲擊樂很好玩

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
它包含很多很酷的
輔助打擊樂器

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
比如小鼓、定音鼓

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
巴鼓，和牛鈴

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
其實蠻好玩的

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
但無法參與樂隊行進
於是我很受挫

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
但沒有什麼可以阻止我

21
00:01:20,914 --> 00:01:25,015
在軍樂隊中場表演時負責打軍鼓

22
00:01:25,015 --> 00:01:28,615
於是我和我家人
和一位工程師合作

23
00:01:28,615 --> 00:01:31,793
設計一套軍鼓

24
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
一組較輕、讓我容易揹著的軍鼓

25
00:01:35,580 --> 00:01:39,058
在持續的努力後

26
00:01:39,058 --> 00:01:43,859
我們製作出一套
僅重 6 磅的軍鼓裝備

27
00:01:43,859 --> 00:01:47,619
（掌聲）

28
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
我想跟大家談一下早衰症

29
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
目前全世界僅有
350 個孩子患有這種疾病

30
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
所以它很罕見

31
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
早衰症的症狀包含：

32
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
緊縮的皮膚、缺乏體重、發育不良

33
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
和心臟疾病

34
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
去年，我媽和她的科學家團隊

35
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
發表了首篇關於
成功治療早衰症的研究

36
00:02:16,725 --> 00:02:19,650
因此我獲得美國國家
公共廣播電台的專訪

37
00:02:19,650 --> 00:02:22,006
記者約翰．漢密爾頓問我：

38
00:02:22,006 --> 00:02:26,542
「你最想讓別人認識怎樣的自己？」

39
00:02:26,542 --> 00:02:29,264
我的答案很簡單，就只是

40
00:02:29,264 --> 00:02:31,701
我有個非常快樂的人生

41
00:02:31,701 --> 00:02:35,392
（掌聲）

42
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
儘管我的生命中
存在許多艱難阻礙

43
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
許多都來自於早衰症

44
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
我不想要其他人可憐我

45
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
我不老是把我所面對的困難放在心上

46
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
因為反正大多都是我能克服的

47
00:02:51,007 --> 00:02:56,312
所以今天在這裡，我要和大家
分享我的快樂人生哲學

48
00:02:56,312 --> 00:03:00,757
對我來說，這哲學有三方面

49
00:03:00,757 --> 00:03:05,360
這是引述自著明的 Ferris Bueller 的一句話
（註：Ferris Bueller 是電影《翹課天才》主角）

50
00:03:05,360 --> 00:03:08,516
我的哲學的第一個方面是

51
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
對於我所做不來的事
我覺得沒什麼關係

52
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
因為還有許多事是我能做的

53
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
人們有時會問我：

54
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
「得了早衰症是不是很辛苦？」

55
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
「在你日常生活中所遭遇的挑戰是什麼？」

56
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
我想說的是，即使我患有早衰症

57
00:03:26,053 --> 00:03:31,526
我大多數時間都是花在
思考與早衰症無關的事情上

58
00:03:31,536 --> 00:03:36,435
這並不是說我忽視阻礙的消極面

59
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
當我不能做一些比如

60
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
長跑或坐劇烈雲霄飛車的事時

61
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
我知道很多事情我做不到

62
00:03:44,583 --> 00:03:46,899
但是，我選擇專注於

63
00:03:46,899 --> 00:03:52,276
那些我所熱衷的，而又能夠做的事

64
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
比如當童軍、音樂，或漫畫

65
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
或任何一個我喜愛的
波士頓體育球隊

66
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
是的，所以啊 --
（笑聲）

67
00:04:01,862 --> 00:04:04,131
然而，有時候我需要

68
00:04:04,131 --> 00:04:07,712
透過調整，改變做事的方法

69
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
我想要把那些事
放進「我能做」的類別裡

70
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
有點像你們剛才
看到的軍鼓那件事

71
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
接下來這段影片

72
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
我在裡頭彈奏《蜘蛛人》

73
00:04:18,951 --> 00:04:23,870
這是幾年前與
Foxboro 高中軍樂隊的中場表演

74
00:04:23,870 --> 00:04:26,658
（影片）

75
00:04:26,658 --> 00:04:32,026
♫ 《蜘蛛人》主題歌曲 ♫

76
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
（掌聲）

77
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
謝謝

78
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
好，好 --

79
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
那實在蠻酷的

80
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
我完成了我的夢想

81
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
和軍樂隊一起奏軍鼓

82
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
因為我相信我能
如此完成所有的夢想

83
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
希望你們也能以這樣的角度
完成你們的夢想

84
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
我的下一個哲學面向是

85
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
我和那些我想來往的人聚在一起

86
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
有素質的人們

87
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
能夠有一個絕妙的家庭，我非常幸運

88
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
在我的一生中，他們永遠支持我

89
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
我也很幸運能夠有

90
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
一群在學校的好朋友

91
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
我們都很呆傻瘋癲，
我們之中大多數是樂隊阿宅

92
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
我們很喜歡彼此聚在一起

93
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
當有需要時，我們互相幫助

94
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
我們理解各自的內心

95
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
這是我們一起搞怪的時刻

96
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
我們現在是高三生

97
00:06:09,372 --> 00:06:16,989
我們現在夠資格
一起輔導樂隊新生了

98
00:06:16,989 --> 00:06:19,916
我喜歡與樂隊在一起的原因

99
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
是因為我們一起做的音樂

100
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
它真實原創，超越了我的早衰症

101
00:06:28,243 --> 00:06:31,145
當我做音樂時，我感到非常開心

102
00:06:31,145 --> 00:06:33,870
這讓我不再擔心我的病了

103
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
即便我拍了紀錄片

104
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
上了電視很多次

105
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
我覺得每天
跟我的朋友在一起時

106
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
才是我最開心的時刻

107
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
他們給予我生活中的正能量

108
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
這就如同我希望能夠
給予他們正能量一般

109
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
（掌聲）

110
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
謝謝

111
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
所以重點是

112
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
我希望你們珍惜、愛你們的家庭

113
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
愛你們的親朋好友

114
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
尊重你們的導師

115
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
和社區

116
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
因為他們是你日常生活中
最真實的部份

117
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
可以產生真正重要的影響

118
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
我第三個快樂哲學的方面是

119
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
持續前進

120
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
你們可能都聽說過華特．迪士尼

121
00:07:29,686 --> 00:07:31,665
他曾說過一段我最喜歡的話：

122
00:07:31,665 --> 00:07:34,230
我永遠都有讓自己期待的事物

123
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
讓我奮力向前，使生命更充實的期待

124
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
它不見得要是宏大的期待

125
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
它可以是，比如

126
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
期待新出版的漫畫

127
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
或和家人共渡假期

128
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
或和朋友聚會

129
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
一起去看高中足球比賽

130
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
就是這些東西使我持續專注

131
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
使我了解我有個
美好未來在等著我

132
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
幫我度過難關

133
00:08:02,287 --> 00:08:07,805
這種心境是要我們
處於正向思維中

134
00:08:07,805 --> 00:08:11,389
我試著不耗費心力
於自怨自艾之中

135
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
因為當我這麼做時
我便會困在矛盾裡

136
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
那裡容不下快樂或任何其他情緒

137
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
這並不意味
我忽視我糟糕的心情

138
00:08:23,015 --> 00:08:25,467
而是，我接受了它

139
00:08:25,467 --> 00:08:28,273
與之共存，所以體認了它的存在

140
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
並且做任何事來超越它

141
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
我小時候想當工程師

142
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
我想當發明家

143
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
讓世界變得更美好

144
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
這也許是來自於
我對樂高玩具的喜愛

145
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
以及當我在搭造樂高玩具時

146
00:08:44,502 --> 00:08:47,714
所感到的自我表達自由

147
00:08:47,714 --> 00:08:53,799
而這也是來自於我的家人和導師

148
00:08:53,799 --> 00:08:58,135
他們永遠讓我感到自足美好

149
00:08:58,135 --> 00:09:01,133
現在，我的野心有點改變了

150
00:09:01,133 --> 00:09:03,829
我想從事生物學

151
00:09:03,829 --> 00:09:07,948
也許是細胞生物學、基因

152
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
生物化學，或任何其他領域

153
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
這是我很景仰的一位朋友

154
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
弗朗西斯．柯林斯
美國國立衛生研究院 (NIH) 的院長

155
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
這是去年我們在 TEDMED 聊天的照片

156
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
我覺得，不管我選擇要做什麼

157
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
我相信自己可以改變世界

158
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
當我得以盡一切努力來改變世界時
我會感到非常幸福

159
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
大約四年前

160
00:09:36,562 --> 00:09:39,467
HBO 開始拍攝一部紀錄片

161
00:09:39,467 --> 00:09:42,282
關於我家人與我的故事
叫《Sam 的生命故事》

162
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
那是一個蠻棒的經驗
但已經是四年前的事了

163
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
就像任何人一樣
我對事物的看法也會改變

164
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
希望會變得成熟
就像我的生涯規劃一樣

165
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
然而，有些事在這些年來
一直未曾改變

166
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
比如我的心境以及
我對生命的哲學思考

167
00:10:02,679 --> 00:10:04,880
因此，我想要和大家分享

168
00:10:04,880 --> 00:10:07,921
我幾年前在紀錄片中的片段

169
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
我感覺我已經實踐了那思維

170
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
（影片）

171
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
從基因上說來，我越來越了解它

172
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
所以它不再只是個概念了

173
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
它過去是

174
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
阻礙我做許多事的東西

175
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
使得許多孩童過世

176
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
帶給許多家庭壓力

177
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
然而現在，它止是非正常的蛋白質

178
00:10:35,276 --> 00:10:38,652
弱化細胞結構

179
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
就這樣

180
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
它減輕了我的負擔，因為現在

181
00:10:45,458 --> 00:10:48,000
我不必再將

182
00:10:48,000 --> 00:10:52,882
早衰症視為一種抽象概念

183
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
不錯吧？

184
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
（掌聲）

185
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
謝謝

186
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
所以，如同你們所知道的
我已經這麼思考許多年了

187
00:11:05,990 --> 00:11:12,325
但我從來無需真正
一個個考驗這些哲學的面向

188
00:11:12,325 --> 00:11:14,176
直到去年一月

189
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
我當時得了支氣管炎
身體虛弱，在醫院住了幾天

190
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
使我完全感受不到這些思想面向

191
00:11:23,600 --> 00:11:25,604
那些使我成為自己的面向

192
00:11:25,604 --> 00:11:27,952
那給予我身份的東西

193
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
但，知道我將會康復

194
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
並期待能再次有美好的感覺

195
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
幫助我持續前進

196
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
有時候我必須勇敢

197
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
這並不總是容易

198
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
有時我猶豫退縮

199
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
有時感受很糟

200
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
但我了解要成為
勇敢的人很困難

201
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
對我來說，我覺得
這是讓我前進的關鍵

202
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
總之

203
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
我不蹉跎於自怨自艾之中

204
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
我和我喜愛的人聚在一起

205
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
我持續前進

206
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
因此我希望你們所有人
可以藉由這個思考

207
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
即便遇到困難阻礙

208
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
也可以擁有非常幸福的人生

209
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
噢等等

210
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
我還有另一個建議﹣﹣

211
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
（笑聲）

212
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
永遠別錯過參加派對的機會

213
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
明晚是我學校的返校舞會

214
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
我絕對會出席

215
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
謝謝各位

216
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
（掌聲）