WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Xin chào tất cả mọi người

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Tôi là Sam

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
và tôi vừa bước sang tuổi 17.
vài năm trước, trước khi trở thành

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
học sinh cấp III
tôi đã mong muốn

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
chơi trống lười (snare drum)
trong đội diễu hành trường Foxboro

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
và đó là một ước mơ
mà tôi phải đạt được.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Nhưng một bộ trống lười
kèm theo dây đai

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
nặng vào khoảng hơn 18 ký

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
và tôi thì lại mắc một căn bệnh 
gọi là Progeria (chứng già trước tuổi)

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Để bạn hiểu rõ hơn, 
tôi chỉ nặng khoảng gần 30 ký

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Vì thế, tôi không thể đeo một cái trống 
với kích thước thông thường

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
nên chỉ huy đội diễu hành 
đã phân công cho tôi chơi

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
bộ gõ trong suốt nửa 
thời gian diễn ra bài biểu diễn.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Bộ gõ rất thú vị.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Nó bao gồm các nhạc cụ gõ phụ trợ
rất tuyệt.

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
ví dụ như trống bongo,
trống lục lạc (timpani)

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
rồi trống định âm (timbale)
và chuông mõ (cowbell)

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Thế nên, nó lý thú lắm.

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
Nhưng lại chẳng liên quan gì
đến diễu hành và tôi thực sự suy sụp

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Tuy nhiên, chẳng điều gì
ngăn cản được tôi

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
chơi trống lười trong ban nhạc diễu hành

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
trong nửa thời gian còn lại
của show diễn.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Vì vậy, gia đình tôi và tôi 
đã làm việc với một kỹ sư để thiết kế

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
một cái dây đai đeo trống lười

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
nhẹ hơn, giúp tôi đeo vào dễ hơn.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Làm việc với nhau liên tục, 
cuối cùng chúng tôi đã làm được

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
một bộ trống lười
chỉ nặng còn gần 3 ký.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Vỗ tay)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Tôi chỉ muốn cho các bạn 
biết thêm một chút về bệnh Progeria.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Hiện nay, căn bệnh này chỉ ảnh hưởng tới
khoảng 350 đứa trẻ trên toàn thế giới

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Thế nên, đây là một bệnh hiếm gặp,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
và những ảnh hưởng của Progeria bao gồm:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
da dẻ nhăn nheo, 
nhẹ cân, chậm phát triển,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
và bệnh tim mạch.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Năm ngoái mẹ tôi và đội ngũ các nhà khoa hoc của bà

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
công bố công trình nghiên cứu đầu tiên
về chữa trị Progeria,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
và vì thế, tôi đã được phỏng vấn trên NPR 
(Đài phát thanh công cộng quốc gia Hoa Kỳ),

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
và John Hamiton đã hỏi tôi:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
Điều quan trọng nhất

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
mà mọi người nên biết về em là gì?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
Và câu trả lời của tôi đơn giản là

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
Tôi có một cuộc sống rất hạnh phúc.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Vỗ tay)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Vì thế bất chấp những trở ngại trong cuộc sống,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
mà phần lớn chúng là do 
chứng già trước tuổi (Progeria) gây ra

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
tôi không muốn mọi người tỏ ra thương hại mình.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Tôi không bao giờ 
màng tới những trở ngại đó,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
và tôi có thể xoay xở vượt qua được.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Vì thế tôi ở đây hôm nay để chia sẻ với các bạn 
triết lí của tôi để có một cuộc sống hạnh phúc.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Theo tôi, có ba khía cạnh trong triết lý này,

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Đây là câu nói của nhân vật nổi tiếng Ferris Bueller
(nhân vật chính trong Ferris Bueller’s Day Off )

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Khía cạnh đầu tiên trong triết lý của tôi là

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
Tôi cảm thấy ổn với những điều 
cuối cùng mình vẫn không thể làm được

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
bởi vì còn nhiều việc khác tôi có thể làm.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Bây giờ mọi người thỉnh thoảng 
hỏi tôi những câu kiểu như

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"Sống chung với bệnh này
thật cực cho cậu lắm phải không?"

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
hay "Những khó khăn nào cậu phải
đối mặt hàng ngày do bệnh này?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
và tôi muốn nói rằng, 
cho dù mắc chứng già trước tuổi,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
phần lớn thời gian của tôi 
là suy nghĩ về những điều

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
chẳng liên quan gì tới căn bệnh đó hết.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Không có nghĩa rằng tôi phớt lờ 
phần tiêu cực của những trở ngại đó.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Khi tôi không thể làm được một việc gì như

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
chạy một quãng đường dài,
hay đi tàu lượn siêu tốc,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
Tôi biết những gì mình không thể
hưởng được ở trên đời.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Nhưng bù lại, tôi chọn việc
tập trung vào các hoạt động

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
mà tôi có thể trải nghiệm 
những điều mà tôi yêu thích,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
ví dụ như hướng đạo sinh,
hay âm nhạc, hay truyện tranh,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
hay bất cứ đội thể thao nào tôi thích ở Boston.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Vâng, vì thế --- (Cười)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Tuy nhiên, đôi lúc tôi cần
tìm cách làm khó mình

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
bằng cách thực hiện một vài điều chỉnh,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
tôi muốn xếp chúng vào
danh mục "có thể làm được"

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Một ví du là chiếc trống vừa rồi đấy.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Đây là clip

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
tôi chơi bài nhạc 
trong phim Người Nhện

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
với Ban nhạc đội diễu hành
trường cấp 3 Foxboro

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
vài năm trước

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Ca khúc chủ đề phim Người Nhện ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Vỗ tay)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Cảm ơn các bạn.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Cảm ơn các bạn, vâng, vì thế ---

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Điều đó thực sự thú vị,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
và như thế tôi đã có thể
đạt được giấc mơ của mình

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
là chơi trống lười 
trong ban nhạc diễu hành.

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
khi tôi tin là tôi có thể làm 
vì tất cả những giấc mơ của mình.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Mong rằng các bạn cũng đạt được giấc mơ
với niềm tin mình làm được

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Khía cạnh tiếp theo trong triết lý của tôi là

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
quanh tôi là những người
tôi muốn ở cùng,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
những người có phẩm chất tốt đẹp.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Tôi cực kì may mắn khi 
có một gia đình tuyệt vời,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
những người luôn ủng hộ tôi
trong mọi mặt cuộc sống.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
và tôi cũng thực sự may mắn khi có

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
một nhóm bạn thân thật sự ở trường.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Giờ chúng tôi là kiểu những chàng ngốc,
nhiều đứa là tên quái dị

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
nhưng thực sự vui 
khi ở bên nhau,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
và chúng tôi giúp đỡ lẫn nhau khi cần.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Chúng tôi đến với nhau
vì chính con người thật của mình.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Đây là khi chúng tôi tụ tập với nhau.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Chúng tôi giờ đã vào cấp III

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
và là người dạy kecho 
các đàn em của nhóm

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
là một đơn vị tập thể đoàn kết.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Điều tôi yêu thích khi 
ở trong một ban nhạc,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
chính là âm nhạc kết nối
chúng tôi với nhau,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
là đúng đắn, là chân thực, 
và nó làm tôi quên đi bệnh của mình.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Tôi không còn lo lắng về căn bệnh nữa

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
mỗi khi tôi cảm thấy 
việc chơi nhạc tuyệt thật đấy,

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Nhưng dù đã làm một bộ phim tài liệu

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
lên truyền hình một vài lần,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
tôi luôn cảm thấy mình hạnh phúc nhất

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
khi tôi ở bên cạnh những 
người thân quen với mình mỗi ngày.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Họ mang đến những ảnh hưởng 
tích cực tới cuộc sống của tôi,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
cũng như tôi hi vọng mình cũng 
tác động như thế tới họ.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Vỗ tay)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Cảm ơn các bạn.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Vì thế điểm cốt yếu ở đây,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
chính là tôi hi vọng các bạn hãy 
trân quý và yêu mến gia đình mình,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
yêu mến bạn bè, 
yêu mến anh em,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
và biết ơn những người dạy kèmcủa bạn,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
và cộng đồng xung quanh,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
bởi vì họ là khía cạnh thực nhất
trong cuộc sống hàng ngày,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
họ có thể tạo ra tác động tích cực 
thực sự có ý nghĩa.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Khía cạnh thứ ba trong triết lý này là,

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
hãy luôn tiến lên phía trước.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Có người nói, có thể các bạn cũng biết ông,
ông ấy tên là Walt Disney,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
đây là một trong những câu nói tôi ưa thích.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
"Tôi luôn luôn cố gắng 
trông chờ một điều gì đó.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Một điều có thể khiến cuộc sống của tôi
trở nên giàu có hơn."

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
nó không cần phải thật to lớn.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
nó có thể là bất kì điều gì từ

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
việc trông chờ cuốn truyện tranh sắp xuất bản,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
hay chuẩn bị cho kì nghì lớn của gia đình

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
hay tụ tập với các bạn của mình,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
cùng đi xem trận bóng đá sắp tới của trường.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Tuy nhiên, tất cả những việc đó giữ tôi tập trung

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
và biết rằng tương lai tươi sáng luôn phía trước,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
và có thể giúp tôi vượt qua 
những khó khăn có thể sẽ đến.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Giờ đây, ý chí đó bao gồm cả việc 
suy nghĩ luôn hướng về phía trước

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
tôi cố gắng để không lãng phí năng lượng 
cho việc than thân trách phận

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
bởi vì như thế sẽ chỉ khiến tôi 
mãi bế tắc trong một nghịch lý,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
mà trong đó không có chỗ cho hạnh phúc 
hay bất cứ xúc cảm nào khác.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Giờ đây, không phải tôi cố ý lờ đi
mỗi khi cảm thấy tồi tệ,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
tôi đơn giản là chấp nhận nó,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
để nó bước vào, 
để nhận biết nó,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
và làm việc mình cần làm 
để vượt qua nó.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Khi tôi còn nhỏ, tôi muốn 
trở thành môt kĩ sư.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
tôi muốn trở thành
một nhà sáng chế,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
người có thể phóng thế giới
vào một tương lai tốt đẹp hơn.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Điều này có lẽ đến từ tình yêu
tôi có với trò xếp hình Lego

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
và sự tự do thể hiện 
mà tôi cảm nhận được

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
khi tôi chơi trò xếp hình.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Và nó cũng xuất phát từ gia đình tôi 
và những người người dạy kèm của tôi,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
những người luôn khiến tôi cảm thấy 
hoàn thiện và tích cực về bản thân,

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Bây giờ thì tham vọng của tôi
đã thay đổi đôi chút

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
tôi muốn đi sâu về ngành sinh vật học,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
có thể là sinh học tế bào,
hoặc di truyền học,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
hoặc hóa sinh, hoặc thực ra
là cái gì cũng được.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Đây là một người bạn của tôi, 
người mà tôi kính trọng,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
ngài Francis Collins, 
giám đốc của NIH,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
và đây là chúng tôi ở TEDMED năm ngoái,
đang trò chuyện.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Tôi cảm thấy dù tôi chọn 
trở thành bất cứ ai,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
tôi tin rằng mình có thể 
thay đổi thế giới.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
Và khi nỗ lực thay đổi thế giới,
tôi sẽ hạnh phúc.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Khoảng 4 năm trước,

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO bắt đầu làm một bộ phim tài liệu

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
về gia đình tôi và tôi 
tên là 'Cuộc sống - theo như Sam nghĩ"
(Life according to Sam)

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Đó là một trải nghiệm khá tuyệt, 
nhưng cũng đã 4 năm trước rồi.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
và như bất kì ai, 
nhân sinh quan của tôi dần thay đổi,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
và dần chín chắn hơn,
như lựa chọn sự nghiệp đầy hứa hẹn.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
tuy nhiên, một vài điều vẫn không đổi 
trong suốt thời gian đó.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Như tư duy của tôi, 
và triết lý đối với cuộc đời.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Vì vậy tôi muốn cho các bạn xem

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
một clip về tôi lúc nhỏ trích từ bộ phim,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
mà tôi cảm giác là hiện thân cho triết lý đó.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Tôi hiểu nó hơn 
về mặt di truyền học

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
vì thế bây giờ nó đã bớt biểu hiện ra.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Nó từng kiểu như là

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
điều mà ngăn cản tôi 
làm tất cả những việc này,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
những việc mà có thể khiến 
những đứa trẻ khác tử vong

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
những việc mà khiến người lớn
cảm thấy bị áp lực,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
và bây giờ nó là một thứ 
protein không bình thường

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
làm yếu đi cấu trúc các tế bào

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Nhưng

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
nó không còn là gánh nặng 
với tôi nữa bởi vì giờ đây

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
tôi không phải cứ nghĩ rằng

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
chứng già trước tuổi 
là một vật thể hữu hình tồn tại nữa.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Thế nào nhỉ, khá là hay ho, phải không?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Vỗ tay)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Cảm ơn các bạn.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Các bạn có thể nhận thấy tôi đã 
nghĩ theo cách như vậy trong nhiều năm qua

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Nhưng tôi chưa bao giờ thực sự phải 
áp dụng những khía cạnh trong triết lý của mình

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
cùng lúc vào một thử nghiệm 
cho tới Tháng Một vừa rồi.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Tôi bị ốm, viêm phế quản, 
và phải nằm viện vài ngày,

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
tôi bị tách ra khỏi mọi mặt 
trong đời sống hằng ngày

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
khiến tôi cảm thấy

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
kiểu như thấy mình 
chỉ là cái dạng này thôi.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Nhưng hiểu rằng mình sẽ khỏi ốm thôi,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
và hi vọng rằng mình sẽ lại khỏe mạnh,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
giúp tôi tiếp tục tiến lên phía trước.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Và đôi lúc tôi đã phải trở nên dũng cảm,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
và điều đó không phải lúc nào cũng dễ dàng.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Đôi lúc tôi nao núng,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
tôi đã trải qua những ngày thật tồi tệ,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
nhưng tôi nhận ra rằng 
dũng cảm thật chẳng dễ dàng gì.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Và với tôi, tôi cảm thấy nó mới chính là
con đường để tiến về phía trước.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Vâng, nói chung,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
Tôi không lãng phí năng lượng cho việc 
cảm thấy thương hại bản thân.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Tôi để mình được bao quanh bởi 
những người tôi muốn ở bên

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
và tôi tiếp tục tiến lên phía trước.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Vì thế với triết lý này, 
tôi hi vọng tất cả các bạn,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
bất kể trở ngại của bạn là gì,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
đều có thể có một cuộc sống 
cực kì hạnh phúc.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Ồ, khoan, chờ một chút,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
một lời khuyên nhỏ nữa ---

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Cười)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
đừng bao giờ bỏ lỡ một bữa tiệc
mà bạn có thể tham gia.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Tối mai ở trường tôi sẽ diễn ra 
đêm khiêu vũ trở về quê hương

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
và tôi sẽ tới đó.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Cảm ơn các bạn rất nhiều

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Vỗ tay)