Xin chào tất cả mọi người

Tôi là Sam

và tôi vừa bước sang tuổi 17.

vài năm trước, trước khi trở thành
học sinh cấp III, tôi đã mong muốn

chơi trống lười (snare drum)
trong đội diễu hành trường Foxboro

và đó là một ước mơ
mà tôi phải đạt được.

Nhưng một bộ trống lười
kèm theo dây đai

nặng hơn 18 ký mỗi chiếc

và tôi thì lại mắc một căn bệnh 
gọi là Progeria (chứng già trước tuổi)

Để bạn hiểu rõ hơn, 
tôi chỉ nặng khoảng gần 30 ký

Vì thế, tôi không thể đeo một cái trống 
với kích thước thông thường

nên chỉ huy đội diễu hành 
đã phân công cho tôi chơi

bộ gõ trong suốt nửa 
thời gian diễn ra bài biểu diễn.

Bộ gõ rất thú vị.

Nó bao gồm các nhạc cụ gõ
phụ trợ rất tuyệt.

ví dụ như trống bongo,
trống lục lạc (timpani)

rồi trống định âm (timbale)
và chuông mõ (cowbell)

Thế nên là nó lý thú lắm.

Nhưng lại chẳng liên quan gì đến
diễu hành và tôi thực sự suy sụp

Tuy nhiên, chẳng điều gì 
ngăn cản được tôi

chơi trống lười trong ban nhạc diễu hành

trong nửa thời gian còn lại
của show diễn.

Vì vậy, gia đình tôi và tôi 
đã làm việc với một kỹ sư để thiết kế

một cái dây đai đeo trống lười

nhẹ hơn và giúp tôi đeo vào dễ hơn.

Làm việc với nhau liên tục, 
cuối cùng chúng tôi đã làm được

một bộ trống lười
chỉ nặng còn gần 3 ký.

(Vỗ tay)

Tôi chỉ muốn cho các bạn 
biết thêm một chút về bệnh Progeria.

Hiện nay, căn bệnh này chỉ ảnh hưởng tới
khoảng 350 đứa trẻ trên toàn thế giới

Thế nên, đây là một bệnh hiếm gặp,

và những ảnh hưởng của Progeria
bao gồm:

da dẻ nhăn nheo, 
nhẹ cân, chậm phát triển,

và bệnh tim mạch.

Năm ngoái, mẹ tôi và đội ngũ 
các nhà khoa học của bà

công bố công trình nghiên cứu đầu tiên
về chữa trị Progeria,

và vì thế, tôi đã được phỏng vấn trên NPR 
(Đài phát thanh công cộng quốc gia Hoa Kỳ)

và John Hamiton đã hỏi tôi:

" Điều quan trọng nhất

mà mọi người nên biết về em là gì?"

Và câu trả lời của tôi đơn giản là

Tôi có một cuộc sống rất hạnh phúc.

(Vỗ tay)

Vì thế, bất chấp những trở ngại
trong cuộc sống,

mà phần lớn chúng là do 
chứng già trước tuổi gây ra

tôi không muốn mọi người
thương hại mình.

Tôi không bao giờ 
màng tới những trở ngại đó,

và tôi có thể xoay xở vượt qua được.
Vì thế, tôi ở đây hôm nay

để chia sẻ với các bạn triết lí
để có một cuộc sống hạnh phúc.

Theo tôi, có ba khía cạnh,

Đây là câu nói của Ferris Bueller 
(nhân vật chính trong

Ferris Bueller’s Day Off )
Khía cạnh đầu tiên là

Tôi cảm thấy ổn với những điều 
cuối cùng mình vẫn không thể làm được

bởi vì còn nhiều việc khác
mà tôi có thể làm.

Bây giờ mọi người thỉnh thoảng 
hỏi tôi những câu kiểu như

"Sống chung với bệnh này
thật cực cho cậu lắm phải không?"

hay "Những khó khăn nào cậu phải
đối mặt hàng ngày do bệnh?"

và tôi muốn nói rằng, 
cho dù mắc chứng già trước tuổi,

phần lớn thời gian của tôi 
là suy nghĩ về những điều

chẳng liên quan gì 
tới căn bệnh đó hết.

Không có nghĩa rằng tôi phớt lờ 
phần tiêu cực của những trở ngại đó.

Khi không thể làm được việc như

chạy một quãng đường dài,
hay đi tàu lượn siêu tốc,

Tôi biết những gì mình không thể
hưởng được ở trên đời.

Nhưng bù lại, tôi chọn việc
tập trung vào các hoạt động

mà tôi có thể trải nghiệm 
những điều mà tôi yêu thích,

ví dụ như hướng đạo sinh,
hay âm nhạc, hay truyện tranh,

hay bất cứ đội thể thao nào
mà tôi yêu thích ở Boston.

Vâng, vì thế --- (Cười)

Tuy nhiên, đôi lúc tôi cần
tìm cách làm khó mình

bằng cách thực hiện
một vài điều chỉnh,

tôi muốn xếp chúng vào
danh mục "có thể làm được"

Một ví dụ là chiếc trống vừa rồi đấy.

Đây là clip

tôi chơi bài nhạc 
trong phim Người Nhện

với Ban nhạc diễu hành
của trường cấp 3 Foxboro

vài năm trước

(video)

♫ Ca khúc chủ đề phim Người Nhện ♫

(Vỗ tay)

Cảm ơn các bạn.

Cảm ơn các bạn, vâng, vì thế ---

Điều đó thực sự thú vị,

và như thế tôi đã có thể
đạt được giấc mơ của mình

là chơi trống lười 
trong ban nhạc diễu hành.

khi tôi tin là tôi có thể làm 
vì tất cả những giấc mơ của mình.

Mong rằng các bạn cũng đạt được giấc mơ
với niềm tin như vậy

Khía cạnh tiếp theo
trong triết lý của tôi là

quanh tôi là những người
tôi muốn ở cùng,

những người có phẩm chất tốt đẹp.

Tôi cực kì may mắn khi 
có một gia đình tuyệt vời,

những người luôn ủng hộ tôi
trong mọi mặt của cuộc sống.

và tôi cũng thực sự may mắn
khi có

một nhóm bạn thân
thật sự ở trường.

Giờ chúng tôi là kiểu những chàng ngốc,
nhiều đứa là tên quái dị

nhưng thực sự vui 
khi ở bên nhau,

và chúng tôi giúp đỡ lẫn nhau
khi cần.

Chúng tôi đến với nhau
vì chính con người thật của mình.

Đây là khi chúng tôi tụ tập với nhau.

Chúng tôi giờ đã vào cấp III

và là người dạy kèm cho
các đàn em của nhóm

là một tập thể đoàn kết.

Điều tôi yêu thích khi 
ở trong một ban nhạc,

chính là âm nhạc kết nối
chúng tôi với nhau,

là đúng đắn, là chân thực, 
và nó làm tôi quên đi căn bệnh của mình.

Tôi không còn lo lắng về nó nữa

mỗi khi cảm thấy thật tuyệt
khi được chơi nhạc ,

Nhưng dù đã làm một bộ phim tài liệu

lên truyền hình một vài lần,

tôi luôn cảm thấy
mình hạnh phúc nhất

khi ở bên cạnh những 
người thân quen, mỗi ngày.

Họ mang đến những ảnh hưởng 
tích cực tới cuộc sống của tôi,

cũng như tôi hi vọng mình cũng 
sẽ tác động như thế tới họ.

(Vỗ tay)

Cảm ơn các bạn.

Vì thế, điểm cốt yếu ở đây,

chính là tôi hi vọng các bạn hãy 
trân quý và yêu mến gia đình mình,

yêu mến bạn bè, 
yêu mến anh em,

và biết ơn
những người dạy kèm của bạn,

và cộng đồng xung quanh,

bởi vì họ là khía cạnh thực nhất
trong cuộc sống hàng ngày,

họ có thể tạo ra tác động tích cực 
thực sự có ý nghĩa.

Khía cạnh thứ ba là,

hãy luôn tiến lên phía trước.

Có người nói, có thể các bạn
cũng biết ông, ông ấy tên là Walt Disney,

đây là một trong những câu nói
ưa thích của tôi .

"Tôi luôn luôn cố gắng 
trông chờ một điều gì đó.

Một điều có thể khiến cuộc sống của tôi
trở nên giàu có hơn."

nó không cần phải thật to lớn.

nó có thể là bất kì điều gì từ

tôi việc trông chờ 
cuốn truyện tranh sắp xuất bản,

hay chuẩn bị cho kì nghì lớn
của gia đình

hay tụ tập với các bạn,

cùng đi xem trận bóng đá 
sắp tới của trường.

Tuy nhiên, tất cả những việc đó
giữ tôi tập trung

và biết rằng tương lai tươi sáng
luôn ở phía trước,

và có thể giúp tôi vượt qua 
những khó khăn có thể sẽ đến.

Giờ đây, ý chí đó bao gồm cả việc 
suy nghĩ luôn hướng về phía trước

tôi cố gắng để không lãng phí năng lượng 
cho việc than thân trách phận

bởi vì như thế sẽ chỉ khiến tôi 
mãi bế tắc trong một nghịch lý,

mà trong đó không có chỗ cho hạnh phúc 
hay bất cứ xúc cảm nào khác.

Giờ đây, không phải tôi cố ý lờ đi
mỗi khi cảm thấy tồi tệ,

tôi đơn giản là chấp nhận nó,

để nó bước vào, 
để nhận biết nó,

và làm việc mình cần làm 
để vượt qua nó.

Khi còn nhỏ, tôi muốn 
trở thành một kĩ sư.

tôi muốn trở thành
một nhà sáng chế,

người có thể phóng thế giới
vào một tương lai tốt đẹp hơn.

Điều này có lẽ đến từ tình yêu
với trò xếp hình Lego

và sự tự do thể hiện 
mà tôi cảm nhận được

khi chơi trò xếp hình.

Và nó cũng xuất phát từ gia đình tôi 
và những người người dạy kèm của tôi,

những người luôn khiến tôi cảm thấy 
hoàn thiện và tích cực về bản thân,

Bây giờ thì tham vọng của tôi
đã thay đổi đôi chút

tôi muốn đi sâu 
về ngành sinh vật học,

có thể là sinh học tế bào,
hoặc di truyền học,

hoặc hóa sinh, hoặc thực ra
là cái gì cũng được.

Đây là một người bạn của tôi, 
người mà tôi kính trọng,

ngài Francis Collins, 
giám đốc của NIH,

và đây là chúng tôi ở TEDMED năm ngoái,
đang trò chuyện.

Tôi cảm thấy dù chọn 
trở thành bất cứ ai,

tôi tin rằng mình có thể 
làm thay đổi thế giới.

Và khi nỗ lực thay đổi thế giới,
tôi sẽ hạnh phúc.

Khoảng 4 năm trước,

HBO bắt đầu làm một bộ phim tài liệu
về tôi và gia đình tôi ,

tên là 'Cuộc sống - theo như Sam nghĩ"
(Life according to Sam)

Đó là một trải nghiệm khá tuyệt, 
nhưng cũng đã 4 năm trước rồi.

và như bất kì ai, 
góc nhìn của tôi dần thay đổi,

và dần chín chắn hơn,
như lựa chọn sự nghiệp đầy hứa hẹn.

tuy nhiên, một vài điều vẫn không đổi 
trong suốt thời gian đó.

Như tư duy của tôi, 
và triết lý đối với cuộc đời.

Vì vậy tôi muốn cho các bạn xem

một clip về tôi lúc nhỏ 
trích từ bộ phim,

mà tôi cảm giác
là hiện thân cho triết lý đó.

(video)

Tôi hiểu nó hơn 
về mặt di truyền học

vì thế bây giờ nó đã bớt biểu hiện ra.

Nó từng kiểu như là

điều mà ngăn cản tôi 
làm tất cả những việc này,

những việc mà có thể khiến 
những đứa trẻ khác tử vong

những việc mà khiến người lớn
cảm thấy bị áp lực,

và bây giờ nó là một thứ 
protein không bình thường

làm yếu đi cấu trúc các tế bào

Nhưng

nó không còn là gánh nặng 
với tôi nữa bởi vì giờ đây

tôi không phải cứ nghĩ rằng

chứng già trước tuổi 
là một vật thể hữu hình tồn tại.

Thế nào nhỉ, khá là hay ho, phải không?

(Vỗ tay)

Cảm ơn các bạn.

Các bạn có thể nhận thấy tôi đã 
nghĩ theo cách như vậy trong nhiều năm qua

Nhưng tôi chưa bao giờ thực sự phải 
áp dụng những khía cạnh trong triết lý của mình

cùng lúc vào một thử nghiệm 
cho tới Tháng Một vừa rồi.

Tôi bị ốm, viêm phế quản, 
và phải nằm viện vài ngày,

tôi bị tách ra khỏi mọi mặt 
của đời sống hằng ngày

khiến tôi cảm thấy

kiểu như thấy mình 
chỉ là cái dạng này thôi.

Nhưng hiểu rằng
mình rồi sẽ khỏi ốm,

và hi vọng rằng
mình sẽ lại khỏe mạnh,

giúp tôi tiếp tục tiến lên phía trước.

đôi lúc, tôi đã phải trở nên dũng cảm,

điều đó không phải lúc nào cũng dễ dàng.

Đôi lúc, tôi nao núng,

tôi đã trải qua những ngày thật tồi tệ,

nhưng tôi nhận ra rằng 
dũng cảm thật chẳng dễ dàng gì.

Và với tôi, tôi cảm thấy nó mới chính là
con đường để tiến về phía trước.

Vâng, nói chung,

Tôi không lãng phí năng lượng cho việc 
cảm thấy thương hại bản thân.

Tôi để mình được bao quanh bởi 
những người tôi muốn ở bên

và tôi tiếp tục tiến lên phía trước.

Vì thế, với triết lý này, 
tôi hi vọng tất cả các bạn,

bất kể trở ngại của bạn là gì,

đều có thể có một cuộc sống 
cực kì hạnh phúc.

Ồ, khoan, chờ một chút,

một lời khuyên nhỏ nữa ---

(Cười)

đừng bao giờ bỏ lỡ một bữa tiệc
mà bạn có thể tham gia.

Tối mai ở trường tôi sẽ diễn ra 
đêm khiêu vũ

và tôi sẽ tới đó.

Cảm ơn các bạn rất nhiều

(Vỗ tay)