0:00:18.023,0:00:20.217
Xin chào tất cả mọi người

0:00:20.217,0:00:21.634
Tôi là Sam

0:00:21.634,0:00:24.401
và tôi vừa bước sang tuổi 17.

0:00:24.401,0:00:27.648
vài năm trước, trước khi trở thành[br]học sinh cấp III, tôi đã mong muốn

0:00:27.648,0:00:32.852
chơi trống lười (snare drum)[br]trong đội diễu hành trường Foxboro

0:00:32.852,0:00:35.589
và đó là một ước mơ[br]mà tôi phải đạt được.

0:00:35.589,0:00:37.852
Nhưng một bộ trống lười[br]kèm theo dây đai

0:00:37.852,0:00:40.155
nặng hơn 18 ký mỗi chiếc

0:00:40.155,0:00:42.770
và tôi thì lại mắc một căn bệnh [br]gọi là Progeria (chứng già trước tuổi)

0:00:42.770,0:00:46.858
Để bạn hiểu rõ hơn, [br]tôi chỉ nặng khoảng gần 30 ký

0:00:46.858,0:00:51.615
Vì thế, tôi không thể đeo một cái trống [br]với kích thước thông thường

0:00:51.615,0:00:55.654
nên chỉ huy đội diễu hành [br]đã phân công cho tôi chơi

0:00:55.654,0:00:59.005
bộ gõ trong suốt nửa [br]thời gian diễn ra bài biểu diễn.

0:00:59.005,0:01:01.110
Bộ gõ rất thú vị.

0:01:01.110,0:01:04.803
Nó bao gồm các nhạc cụ gõ[br]phụ trợ rất tuyệt.

0:01:04.803,0:01:08.623
ví dụ như trống bongo,[br]trống lục lạc (timpani)

0:01:08.623,0:01:11.107
rồi trống định âm (timbale)[br]và chuông mõ (cowbell)

0:01:11.107,0:01:13.318
Thế nên là nó lý thú lắm.

0:01:13.318,0:01:18.420
Nhưng lại chẳng liên quan gì đến[br]diễu hành và tôi thực sự suy sụp

0:01:18.420,0:01:20.914
Tuy nhiên, chẳng điều gì [br]ngăn cản được tôi

0:01:20.914,0:01:23.585
chơi trống lười trong ban nhạc diễu hành

0:01:23.585,0:01:25.010
trong nửa thời gian còn lại[br]của show diễn.

0:01:25.010,0:01:29.865
Vì vậy, gia đình tôi và tôi [br]đã làm việc với một kỹ sư để thiết kế

0:01:29.865,0:01:31.793
một cái dây đai đeo trống lười

0:01:31.793,0:01:35.580
nhẹ hơn và giúp tôi đeo vào dễ hơn.

0:01:35.580,0:01:39.638
Làm việc với nhau liên tục, [br]cuối cùng chúng tôi đã làm được

0:01:39.638,0:01:43.859
một bộ trống lười[br]chỉ nặng còn gần 3 ký.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Vỗ tay)

0:01:48.129,0:01:52.427
Tôi chỉ muốn cho các bạn [br]biết thêm một chút về bệnh Progeria.

0:01:52.427,0:01:58.340
Hiện nay, căn bệnh này chỉ ảnh hưởng tới[br]khoảng 350 đứa trẻ trên toàn thế giới

0:01:58.340,0:02:00.880
Thế nên, đây là một bệnh hiếm gặp,

0:02:00.880,0:02:03.335
và những ảnh hưởng của Progeria[br]bao gồm:

0:02:03.335,0:02:07.408
da dẻ nhăn nheo, [br]nhẹ cân, chậm phát triển,

0:02:07.408,0:02:09.011
và bệnh tim mạch.

0:02:09.011,0:02:12.586
Năm ngoái, mẹ tôi và đội ngũ [br]các nhà khoa học của bà

0:02:12.586,0:02:16.725
công bố công trình nghiên cứu đầu tiên[br]về chữa trị Progeria,

0:02:16.725,0:02:19.460
và vì thế, tôi đã được phỏng vấn trên NPR [br](Đài phát thanh công cộng quốc gia Hoa Kỳ)

0:02:19.460,0:02:22.006
và John Hamiton đã hỏi tôi:

0:02:22.006,0:02:24.272
" Điều quan trọng nhất

0:02:24.272,0:02:26.538
mà mọi người nên biết về em là gì?"

0:02:26.538,0:02:29.264
Và câu trả lời của tôi đơn giản là

0:02:29.264,0:02:31.691
Tôi có một cuộc sống rất hạnh phúc.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Vỗ tay)

0:02:35.762,0:02:39.663
Vì thế, bất chấp những trở ngại[br]trong cuộc sống,

0:02:39.663,0:02:42.533
mà phần lớn chúng là do [br]chứng già trước tuổi gây ra

0:02:42.533,0:02:45.095
tôi không muốn mọi người[br]thương hại mình.

0:02:45.095,0:02:47.802
Tôi không bao giờ [br]màng tới những trở ngại đó,

0:02:47.802,0:02:51.007
và tôi có thể xoay xở vượt qua được.[br]Vì thế, tôi ở đây hôm nay

0:02:51.007,0:02:56.132
để chia sẻ với các bạn triết lí[br]để có một cuộc sống hạnh phúc.

0:02:56.132,0:03:00.757
Theo tôi, có ba khía cạnh,

0:03:00.757,0:03:04.830
Đây là câu nói của Ferris Bueller [br](nhân vật chính trong

0:03:04.830,0:03:08.516
Ferris Bueller’s Day Off )[br]Khía cạnh đầu tiên là

0:03:08.516,0:03:11.552
Tôi cảm thấy ổn với những điều [br]cuối cùng mình vẫn không thể làm được

0:03:11.552,0:03:14.032
bởi vì còn nhiều việc khác[br]mà tôi có thể làm.

0:03:14.032,0:03:16.799
Bây giờ mọi người thỉnh thoảng [br]hỏi tôi những câu kiểu như

0:03:16.799,0:03:19.252
"Sống chung với bệnh này[br]thật cực cho cậu lắm phải không?"

0:03:19.252,0:03:22.569
hay "Những khó khăn nào cậu phải[br]đối mặt hàng ngày do bệnh?"

0:03:22.569,0:03:26.053
và tôi muốn nói rằng, [br]cho dù mắc chứng già trước tuổi,

0:03:26.053,0:03:28.686
phần lớn thời gian của tôi [br]là suy nghĩ về những điều

0:03:28.686,0:03:31.534
chẳng liên quan gì [br]tới căn bệnh đó hết.

0:03:31.534,0:03:36.435
Không có nghĩa rằng tôi phớt lờ [br]phần tiêu cực của những trở ngại đó.

0:03:36.435,0:03:38.491
Khi không thể làm được việc như

0:03:38.491,0:03:42.557
chạy một quãng đường dài,[br]hay đi tàu lượn siêu tốc,

0:03:42.557,0:03:44.583
Tôi biết những gì mình không thể[br]hưởng được ở trên đời.

0:03:44.583,0:03:48.499
Nhưng bù lại, tôi chọn việc[br]tập trung vào các hoạt động

0:03:48.499,0:03:52.276
mà tôi có thể trải nghiệm [br]những điều mà tôi yêu thích,

0:03:52.276,0:03:55.791
ví dụ như hướng đạo sinh,[br]hay âm nhạc, hay truyện tranh,

0:03:55.791,0:03:58.756
hay bất cứ đội thể thao nào[br]mà tôi yêu thích ở Boston.

0:03:58.756,0:04:01.862
Vâng, vì thế --- (Cười)

0:04:01.862,0:04:06.001
Tuy nhiên, đôi lúc tôi cần[br]tìm cách làm khó mình

0:04:06.001,0:04:07.712
bằng cách thực hiện[br]một vài điều chỉnh,

0:04:07.712,0:04:11.799
tôi muốn xếp chúng vào[br]danh mục "có thể làm được"

0:04:11.799,0:04:14.803
Một ví dụ là chiếc trống vừa rồi đấy.

0:04:14.803,0:04:16.512
Đây là clip

0:04:16.512,0:04:18.951
tôi chơi bài nhạc [br]trong phim Người Nhện

0:04:18.951,0:04:21.760
với Ban nhạc diễu hành[br]của trường cấp 3 Foxboro

0:04:21.760,0:04:23.864
vài năm trước

0:04:23.864,0:04:25.968
(video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Ca khúc chủ đề phim Người Nhện ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Vỗ tay)

0:05:10.622,0:05:12.548
Cảm ơn các bạn.

0:05:12.548,0:05:14.921
Cảm ơn các bạn, vâng, vì thế ---

0:05:14.921,0:05:16.226
Điều đó thực sự thú vị,

0:05:16.226,0:05:19.561
và như thế tôi đã có thể[br]đạt được giấc mơ của mình

0:05:19.561,0:05:22.117
là chơi trống lười [br]trong ban nhạc diễu hành.

0:05:22.117,0:05:25.009
khi tôi tin là tôi có thể làm [br]vì tất cả những giấc mơ của mình.

0:05:25.009,0:05:30.167
Mong rằng các bạn cũng đạt được giấc mơ[br]với niềm tin như vậy

0:05:30.167,0:05:32.382
Khía cạnh tiếp theo[br]trong triết lý của tôi là

0:05:32.382,0:05:36.818
quanh tôi là những người[br]tôi muốn ở cùng,

0:05:36.818,0:05:38.634
những người có phẩm chất tốt đẹp.

0:05:38.634,0:05:42.680
Tôi cực kì may mắn khi [br]có một gia đình tuyệt vời,

0:05:42.680,0:05:46.110
những người luôn ủng hộ tôi[br]trong mọi mặt của cuộc sống.

0:05:46.110,0:05:48.489
và tôi cũng thực sự may mắn[br]khi có

0:05:48.489,0:05:51.498
một nhóm bạn thân[br]thật sự ở trường.

0:05:51.498,0:05:55.050
Giờ chúng tôi là kiểu những chàng ngốc,[br]nhiều đứa là tên quái dị

0:05:55.050,0:05:57.412
nhưng thực sự vui [br]khi ở bên nhau,

0:05:57.412,0:06:00.434
và chúng tôi giúp đỡ lẫn nhau[br]khi cần.

0:06:00.434,0:06:04.562
Chúng tôi đến với nhau[br]vì chính con người thật của mình.

0:06:04.562,0:06:06.865
Đây là khi chúng tôi tụ tập với nhau.

0:06:06.865,0:06:09.372
Chúng tôi giờ đã vào cấp III

0:06:09.372,0:06:15.129
và là người dạy kèm cho[br]các đàn em của nhóm

0:06:15.129,0:06:16.986
là một tập thể đoàn kết.

0:06:16.986,0:06:19.916
Điều tôi yêu thích khi [br]ở trong một ban nhạc,

0:06:19.916,0:06:22.834
chính là âm nhạc kết nối[br]chúng tôi với nhau,

0:06:22.834,0:06:28.243
là đúng đắn, là chân thực, [br]và nó làm tôi quên đi căn bệnh của mình.

0:06:28.243,0:06:29.875
Tôi không còn lo lắng về nó nữa

0:06:29.875,0:06:33.870
mỗi khi cảm thấy thật tuyệt[br]khi được chơi nhạc ,

0:06:33.870,0:06:36.564
Nhưng dù đã làm một bộ phim tài liệu

0:06:36.564,0:06:38.975
lên truyền hình một vài lần,

0:06:38.975,0:06:41.459
tôi luôn cảm thấy[br]mình hạnh phúc nhất

0:06:41.459,0:06:45.607
khi ở bên cạnh những [br]người thân quen, mỗi ngày.

0:06:45.607,0:06:49.005
Họ mang đến những ảnh hưởng [br]tích cực tới cuộc sống của tôi,

0:06:49.005,0:06:54.699
cũng như tôi hi vọng mình cũng [br]sẽ tác động như thế tới họ.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Vỗ tay)

0:06:58.247,0:06:59.436
Cảm ơn các bạn.

0:06:59.436,0:07:01.395
Vì thế, điểm cốt yếu ở đây,

0:07:01.395,0:07:05.294
chính là tôi hi vọng các bạn hãy [br]trân quý và yêu mến gia đình mình,

0:07:05.294,0:07:08.453
yêu mến bạn bè, [br]yêu mến anh em,

0:07:08.453,0:07:11.860
và biết ơn[br]những người dạy kèm của bạn,

0:07:11.860,0:07:13.557
và cộng đồng xung quanh,

0:07:13.557,0:07:16.654
bởi vì họ là khía cạnh thực nhất[br]trong cuộc sống hàng ngày,

0:07:16.654,0:07:20.980
họ có thể tạo ra tác động tích cực [br]thực sự có ý nghĩa.

0:07:20.980,0:07:23.663
Khía cạnh thứ ba là,

0:07:23.663,0:07:25.898
hãy luôn tiến lên phía trước.

0:07:25.898,0:07:29.686
Có người nói, có thể các bạn[br]cũng biết ông, ông ấy tên là Walt Disney,

0:07:29.686,0:07:31.495
đây là một trong những câu nói[br]ưa thích của tôi .

0:07:31.495,0:07:34.230
"Tôi luôn luôn cố gắng [br]trông chờ một điều gì đó.

0:07:34.230,0:07:37.265
Một điều có thể khiến cuộc sống của tôi[br]trở nên giàu có hơn."

0:07:37.265,0:07:38.956
nó không cần phải thật to lớn.

0:07:38.956,0:07:41.339
nó có thể là bất kì điều gì từ

0:07:41.339,0:07:43.946
tôi việc trông chờ [br]cuốn truyện tranh sắp xuất bản,

0:07:43.946,0:07:46.467
hay chuẩn bị cho kì nghì lớn[br]của gia đình

0:07:46.467,0:07:48.736
hay tụ tập với các bạn,

0:07:48.736,0:07:51.691
cùng đi xem trận bóng đá [br]sắp tới của trường.

0:07:51.691,0:07:55.013
Tuy nhiên, tất cả những việc đó[br]giữ tôi tập trung

0:07:55.013,0:07:57.851
và biết rằng tương lai tươi sáng[br]luôn ở phía trước,

0:07:57.851,0:08:02.287
và có thể giúp tôi vượt qua [br]những khó khăn có thể sẽ đến.

0:08:02.287,0:08:07.795
Giờ đây, ý chí đó bao gồm cả việc [br]suy nghĩ luôn hướng về phía trước

0:08:07.795,0:08:11.389
tôi cố gắng để không lãng phí năng lượng [br]cho việc than thân trách phận

0:08:11.389,0:08:14.871
bởi vì như thế sẽ chỉ khiến tôi [br]mãi bế tắc trong một nghịch lý,

0:08:14.871,0:08:19.454
mà trong đó không có chỗ cho hạnh phúc [br]hay bất cứ xúc cảm nào khác.

0:08:19.454,0:08:23.015
Giờ đây, không phải tôi cố ý lờ đi[br]mỗi khi cảm thấy tồi tệ,

0:08:23.015,0:08:24.897
tôi đơn giản là chấp nhận nó,

0:08:24.897,0:08:28.273
để nó bước vào, [br]để nhận biết nó,

0:08:28.273,0:08:31.775
và làm việc mình cần làm [br]để vượt qua nó.

0:08:31.775,0:08:35.081
Khi còn nhỏ, tôi muốn [br]trở thành một kĩ sư.

0:08:35.081,0:08:36.995
tôi muốn trở thành[br]một nhà sáng chế,

0:08:36.995,0:08:40.009
người có thể phóng thế giới[br]vào một tương lai tốt đẹp hơn.

0:08:40.009,0:08:42.184
Điều này có lẽ đến từ tình yêu[br]với trò xếp hình Lego

0:08:42.184,0:08:44.502
và sự tự do thể hiện [br]mà tôi cảm nhận được

0:08:44.502,0:08:47.814
khi chơi trò xếp hình.

0:08:47.814,0:08:53.489
Và nó cũng xuất phát từ gia đình tôi [br]và những người người dạy kèm của tôi,

0:08:53.489,0:08:57.985
những người luôn khiến tôi cảm thấy [br]hoàn thiện và tích cực về bản thân,

0:08:57.985,0:09:01.133
Bây giờ thì tham vọng của tôi[br]đã thay đổi đôi chút

0:09:01.133,0:09:03.609
tôi muốn đi sâu [br]về ngành sinh vật học,

0:09:03.609,0:09:07.948
có thể là sinh học tế bào,[br]hoặc di truyền học,

0:09:07.948,0:09:12.417
hoặc hóa sinh, hoặc thực ra[br]là cái gì cũng được.

0:09:12.417,0:09:15.698
Đây là một người bạn của tôi, [br]người mà tôi kính trọng,

0:09:15.698,0:09:19.252
ngài Francis Collins, [br]giám đốc của NIH,

0:09:19.252,0:09:22.670
và đây là chúng tôi ở TEDMED năm ngoái,[br]đang trò chuyện.

0:09:22.670,0:09:26.208
Tôi cảm thấy dù chọn [br]trở thành bất cứ ai,

0:09:26.208,0:09:29.521
tôi tin rằng mình có thể [br]làm thay đổi thế giới.

0:09:29.521,0:09:34.417
Và khi nỗ lực thay đổi thế giới,[br]tôi sẽ hạnh phúc.

0:09:34.417,0:09:36.562
Khoảng 4 năm trước,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO bắt đầu làm một bộ phim tài liệu[br]về tôi và gia đình tôi ,

0:09:39.247,0:09:42.282
tên là 'Cuộc sống - theo như Sam nghĩ"[br](Life according to Sam)

0:09:42.282,0:09:46.285
Đó là một trải nghiệm khá tuyệt, [br]nhưng cũng đã 4 năm trước rồi.

0:09:46.285,0:09:49.761
và như bất kì ai, [br]góc nhìn của tôi dần thay đổi,

0:09:49.761,0:09:54.165
và dần chín chắn hơn,[br]như lựa chọn sự nghiệp đầy hứa hẹn.

0:09:54.165,0:09:58.798
tuy nhiên, một vài điều vẫn không đổi [br]trong suốt thời gian đó.

0:09:58.798,0:10:02.679
Như tư duy của tôi, [br]và triết lý đối với cuộc đời.

0:10:02.679,0:10:04.730
Vì vậy tôi muốn cho các bạn xem

0:10:04.730,0:10:07.921
một clip về tôi lúc nhỏ [br]trích từ bộ phim,

0:10:07.921,0:10:11.492
mà tôi cảm giác[br]là hiện thân cho triết lý đó.

0:10:11.492,0:10:12.659
(video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Tôi hiểu nó hơn [br]về mặt di truyền học

0:10:16.314,0:10:19.857
vì thế bây giờ nó đã bớt biểu hiện ra.

0:10:19.857,0:10:21.335
Nó từng kiểu như là

0:10:21.335,0:10:24.135
điều mà ngăn cản tôi [br]làm tất cả những việc này,

0:10:24.135,0:10:26.669
những việc mà có thể khiến [br]những đứa trẻ khác tử vong

0:10:26.669,0:10:29.639
những việc mà khiến người lớn[br]cảm thấy bị áp lực,

0:10:29.639,0:10:35.276
và bây giờ nó là một thứ [br]protein không bình thường

0:10:35.276,0:10:39.072
làm yếu đi cấu trúc các tế bào

0:10:40.465,0:10:42.076
Nhưng

0:10:42.076,0:10:45.458
nó không còn là gánh nặng [br]với tôi nữa bởi vì giờ đây

0:10:45.458,0:10:48.210
tôi không phải cứ nghĩ rằng

0:10:48.210,0:10:51.802
chứng già trước tuổi [br]là một vật thể hữu hình tồn tại.

0:10:55.905,0:10:57.507
Thế nào nhỉ, khá là hay ho, phải không?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Vỗ tay)

0:11:01.596,0:11:02.671
Cảm ơn các bạn.

0:11:02.671,0:11:05.990
Các bạn có thể nhận thấy tôi đã [br]nghĩ theo cách như vậy trong nhiều năm qua

0:11:05.990,0:11:10.435
Nhưng tôi chưa bao giờ thực sự phải [br]áp dụng những khía cạnh trong triết lý của mình

0:11:10.435,0:11:14.176
cùng lúc vào một thử nghiệm [br]cho tới Tháng Một vừa rồi.

0:11:14.176,0:11:19.010
Tôi bị ốm, viêm phế quản, [br]và phải nằm viện vài ngày,

0:11:19.010,0:11:23.600
tôi bị tách ra khỏi mọi mặt [br]của đời sống hằng ngày

0:11:23.600,0:11:25.124
khiến tôi cảm thấy

0:11:25.124,0:11:27.952
kiểu như thấy mình [br]chỉ là cái dạng này thôi.

0:11:27.952,0:11:31.029
Nhưng hiểu rằng[br]mình rồi sẽ khỏi ốm,

0:11:31.029,0:11:34.009
và hi vọng rằng[br]mình sẽ lại khỏe mạnh,

0:11:34.009,0:11:36.659
giúp tôi tiếp tục tiến lên phía trước.

0:11:36.659,0:11:39.211
đôi lúc, tôi đã phải trở nên dũng cảm,

0:11:39.211,0:11:41.003
điều đó không phải lúc nào cũng dễ dàng.

0:11:41.003,0:11:42.617
Đôi lúc, tôi nao núng,

0:11:42.617,0:11:44.363
tôi đã trải qua những ngày thật tồi tệ,

0:11:44.363,0:11:47.857
nhưng tôi nhận ra rằng [br]dũng cảm thật chẳng dễ dàng gì.

0:11:47.857,0:11:51.957
Và với tôi, tôi cảm thấy nó mới chính là[br]con đường để tiến về phía trước.

0:11:51.957,0:11:54.181
Vâng, nói chung,

0:11:54.181,0:11:57.725
Tôi không lãng phí năng lượng cho việc [br]cảm thấy thương hại bản thân.

0:11:57.725,0:12:01.040
Tôi để mình được bao quanh bởi [br]những người tôi muốn ở bên

0:12:01.040,0:12:03.317
và tôi tiếp tục tiến lên phía trước.

0:12:03.317,0:12:06.689
Vì thế, với triết lý này, [br]tôi hi vọng tất cả các bạn,

0:12:06.689,0:12:08.766
bất kể trở ngại của bạn là gì,

0:12:08.766,0:12:11.613
đều có thể có một cuộc sống [br]cực kì hạnh phúc.

0:12:11.613,0:12:13.131
Ồ, khoan, chờ một chút,

0:12:13.131,0:12:15.619
một lời khuyên nhỏ nữa ---

0:12:15.619,0:12:17.219
(Cười)

0:12:17.219,0:12:19.709
đừng bao giờ bỏ lỡ một bữa tiệc[br]mà bạn có thể tham gia.

0:12:19.709,0:12:22.085
Tối mai ở trường tôi sẽ diễn ra [br]đêm khiêu vũ

0:12:22.085,0:12:24.169
và tôi sẽ tới đó.

0:12:24.169,0:12:25.641
Cảm ơn các bạn rất nhiều

0:12:25.641,0:12:31.295
(Vỗ tay)